Gezondheid alle pijlers

Chemo-ervaringen en steun van omgeving.

27-11-2009 10:31 112 berichten
Hoi lieve luitjes,



Ik heb een vraagje. Mijn moeder ondergaat vandaat haar eerste chemo, het wordt een zware kuur, van 6 x 3 behandelingen, waarvan de eerste van de 3 steeds een 'lange' kuur is (dan moet ze een nacht in het ziekenhuis blijven), een week daarna een korte poliklinische, en de week daarna weer kort poliklinisch. Deze cyclus gaat zich als alles goed gaat zo'n 6 x herhalen.



Door de chemo-verpleegkundige is haar op het hart gedrukt dat ze absoluut moet proberen om een bepaalde discipline op te gaan brengen. Proberen bijtijds op te staan, goed te eten, heel veel drinken en niet te snel toegeven aan haar moeheid.



Graag wil ik haar natuurlijk op de best mogelijke manier bijstaan, maar ik kan haar moeilijk s morgens dwingen om uit bed te komen, om te eten als ze zich niet lekker voelt enz enz...



Welke manier van steun werkte voor jullie het beste? Mn moeder is nogal een koele kikker en heel praktisch denkend. Wat moet dat moet... als je geen trek hebt dan eet je niet.. als je moe bent ga je slapen. Dus met teveel knuffels en lieve woorden moeten we niet aankomen.

Ik heb vanuit mn naaste omgeving (gelukkig) nog totaal geen ervaring met chemo en de bijwerkingen. Alle tips zijn welkom, ik pik de tips eruit die het beste bij mn moeder en bij mij passen.

Alvast onwijs bedankt!
Ja dat klopt Zoebie. Ze belde me net.. klaarwakker en heel helder... nog steeds geen last en ze krijgt nu ook wat morfine omdat ze toch wel steeds pijn heeft op de plaaats waar die tumoren zitten. Ze is ook sinds vanochtend 2 kilo bijgekomen, dat begrijp ik ook niet.



Ik ga nu even googlen op de medicijnenlijst die aan haar bed hing. Misschien weet jij wat wat is?

Zofran

Dexamethason

Gemcitabine

KCL

Cisplatin
Alle reacties Link kopieren
Fijn dat het bezoek meeviel!



Vaak komen de klachten van de chemokuur niet op de eerste dag. Het is wel erg wisselend wanneer mensen last krijgen en in welke mate. Sommige mensen voelen zich wel op dag 1 al ziek, anderen pas op dag 4 of 5. Soms zijn er mensen die zich helemaal niet ziek voelen. Ook per kuur kan het erg verschillen. Eigenlijk is het gewoon afwachten wat er gaat gebeuren dus.



Het 2 kilo zwaarder zijn is waarschijnlijk gewoon vocht. Tussen de zakken chemokuur door worden er vaak grote hoeveelheden gewone infuusvloeistof gegeven. Dit is om de nieren goed 'door te spoelen' en zo te beschermen tegen de effecten van de chemokuur. Sommige soorten chemokuur (zoals bijvoorbeeld de cisplatin) kunnen namelijk schadelijk zijn voor de nieren. Soms duurt het even voor je alle extra vocht weer hebt uitgeplast. Als mensen het zelf niet goed uitplast kunnen ze wat plasmedicatie geven.



De medicijnlijst:

-Zofran en dexamethason zijn twee medicijnen die vaak tegen de misselijkheid gegeven worden bij chemokuren.

-KCL is kaliumchloride. Dit is een stof die aan de 'gewone' zakken infuusvloeistof wordt toegevoegd omdat je er door het vele plassen anders een tekort van krijgt in je lichaam.

-Gemcitabine en Cisplatin zijn de chemostoffen.
Ik heb alles via Google gevonden. Nu weet ik tenminste een beetje wat ze allemaal binnenkrijgt. Die Cisplatin is dus de heftigste van het stel. En nu kan ik ook op haar status een heel klein beetje volgen hoe het gaat met haar nierfunctie, witte bloedlichaampjes en bloedplaatjes.
Alle reacties Link kopieren
.
anoniem_62966 wijzigde dit bericht op 27-11-2009 23:18
Reden: dubbel gepost...
% gewijzigd
Dankjewel Ilta!! Er wordt me steeds meer duidelijk.
En het 'voordeel' bij mn moeder is dat ze deze zomer een urinestoma heeft gekregen. Haar hoeveelheid urine is dus heel nauwkeurig en makkelijk bij te houden voor de verpleging
Alle reacties Link kopieren
Oh, de zwarte zak moet trouwens de cisplatin geweest zijn. In sommige ziekenhuizen stoppen ze dat in donkere infuuszakken, andere ziekenhuizen hebben speciale hoezen voor om de infuuszakken en in weer andere ziekenhuizen wikkelen ze de zak in aluminiumfolie. Dit is omdat de stof in de infuuszak niet te lang in aanraking mag komen met licht: dat beinvloed de werking van de chemokuur. De infuusvloeistof zelf is niet zwart maar gewoon doorzichtig. Niet van schrikken dus!



Ik hoop dat je vannacht een beetje kunt slapen. (Ik duik nu zelf ook in bed.) Welterusten!
anoniem_62966 wijzigde dit bericht op 27-11-2009 23:27
Reden: kleine toevoeging
% gewijzigd
ja dat klopt ook met het tijdstip wat op haar lijst stond!

Oh.. ik hoop zo dat ze bij degenen hoort die er weinig last van hebben (alhoewel ik dan echt ruzie met mn broer krijg omdat ik hem uit Chili heb teruggetrokken ). Ze is al zo ziek geweest, heeft al zoveel overgegeven en is al zoveel kilo's kwijt!
Weltrusten Ilta en thanxxx voor de info
Alle reacties Link kopieren
Hoi Bianca,

Helaas heb ik wel ervaring met chemo. Wat ik zelf erg belangrijk vond in die periode is dat mijn 2 uitwonende kinderen hun eigen leven bleven leven. En er vooral gepraat kon worden. Vraag gewoon aan je moeder wat zij graag zou willen, wat je voor haar kan doen. En heeft ze het moeilijk geef haar een dikke zoen. Waarschijnlijk zal ze zich groter voordoen tegenover jullie, dat deed ik vaak wel.

Ik wens jullie heel veel sterkte in deze moeilijke onzekere tijden.
Alle reacties Link kopieren
He Bianca,



Hoe is het nu? Een beetje kunnen slapen vannacht? En is je moeder de nacht goed doorgekomen? (Slapen in een ziekenhuis kan soms verdacht veel weg hebben van slapen in een jeugdherberg...Snurkende kamergenoten e.d.)

Is ze inmiddels al weer thuis?
Haai Ilta,

De nacht is heel goed gegaan, ze belde me vanochtend op en de Cisplatin was leeg. Ze heeft wat morfine gehad en dus heel goed geslapen. Ikzelf slaap wonderwel altijd goed gelukkig.

Mn ex-man gaat vanmiddag bij haar op bezoek en dat vind ik zoooo lief! Wij gaan straks weer en hopen dat ze zich nog steeds goed voelt. Het is zo raar, omdat we zo gewaarschuwd zijn door de artsen dat ze echt heel ziek kan worden, zitten we eigenlijk te wachten tot dat moment komt... maar vooralsnog blijft het gelukkig uit.



Ze weegt wel ineens 6 kilo meer dan gisteravond... vocht! Is het normaal dat dat zoveel is?
Als het goed gaat mag ze maandag naar huis, en dan vrijdag de volgende (kortere, poliklinische) kuur.
in 't boek 'buigen als bamboe' staan een aantal ervaringsverhalen. Ik heb dat cadeau gedaan aan een collega die behandeld werd tegen borstkanker. ze zei later er veel steun aan gehad te hebben. Zij heeft toen een echte time out genomen en alleen maar dingen gedaan die ze leuk vond, op het moment dat ze het leuk vond. En veel gerust, je lichaam heeft dat gewoonweg nodig.



Veel sterkte voor je moeder, jou en je familie.
Alle reacties Link kopieren
mijn moeder had alleen last van moeheid en heel soms misselijk. Zelfs haar haar is niet uitgevallen...

Dus het kan ' meevallen' maar goed dat weet je helaas nooit



Fijn dat ze de nacht goed is doorgekomen, is voor jou ook weer beter om de dag door te komen ;)
Mn moeder kreeg van de verpleegkundige wat info over een pruikenmaker... ze heeft van heeeuuul vroeger nog een pruik liggen (zoals haar eigen haar toen was, die gebruikte ze op bad-hair-days). Ze zag de prijzen van die pruiken en zei gelijk dat ze dat ouwe ding wel uit het stof zou trekken, wat een krent he

We kijken wel, misschien dat het haarverlies inderdaad mee gaat vallen. Normaal gesproken is dat binnen een dag of 10 toch?
Alle reacties Link kopieren
ja meestal vrij snel, wil niet garanderen dat het bij de volgende kuur niet gebeurt, maar meestal als het niet uitvalt gaat de volgende keer ook goed.
Alle reacties Link kopieren
Een pruik wordt vaak vergoed door de zorgverzekeraar.

Ik heb hem wel vergoed gekregen en uit de aanvullende verzekering was nog een extra bedrag beschikbaar. Ik heb de pruik niet veel gedragen. Had meestal een petje op.
Alle reacties Link kopieren
Fijn dat ze zich zo goed voelt. Kan me voorstellen dat je dat van tevoren niet verwacht had en dat het nu erg raar is. Het valt me altijd op hoeveel 'spookverhalen' er zijn over chemokuren. Ik heb tijdens mijn werk op die afdeling echt de meest vreemde verhalen en vragen voorbij horen komen! (Van radioactieve straling tot bezoek dat verwachtte zich van top tot teen te moeten desinfecteren en inpakken in speciale kleding...)



6 kilo is inderdaad veel, maar sommige mensen doen er gewoon wat langer over voor ze veel gaan plassen. Ze wegen haar als het goed is dagelijks en zullen zeker actie ondernemen als het de spuigaten uit loopt. Vaak zijn mensen met wat plasmedicatie zo weer een paar liter kwijt. Soms kan veel vocht vasthouden zorgen voor een benauwd gevoel. In dat geval is het slim om de verpleging te waarschuwen, dan kunnen ze er wat aan doen.



Zowel de cisplatin als de gemcitabine kunnen voor haaruitval zorgen. Haaruitval begint bij een grote groep mensen inderdaad zo rond de 10e dag. Wel is het erg wisselend in welk tempo het haar uitvalt. Als mensen voor de tweede opname op de afdeling kwamen hadden ze vaak net hun haar eraf geschoren, dus dat was na 2,5 a 3 weken na de start van de 1e chemo.

En wat pruiken betreft: die zijn inderdaad erg duur. Veel verzekeringen vergoeden echter een groot deel, dus even informeren bij haar verzekering kan handig zijn. Pruiken zien er tegenwoordig érg goed uit. Ik heb zelfs wel eens verbaasd aan een patiënte gevraagd of haar haar nou nog steeds niet uitgevallen was. Bleek ze de hele kuur (en de vorige) al een pruik op te hebben....

Naast pruiken zijn er ook veel soorten hoofddoekjes te krijgen. Vaak dragen mensen die als ze thuis zijn of even geen zin hebben in een pruik. Ook 's nachts is het vaak lekker omdat een kaal hoofd toch wel snel koud wordt.

Verschillende soorten zijn de Buff en de Mutssja, maar ook met gewone sjaals kun je hele creaties maken. Op internet (even googelen) zijn er veel webshops die (speciale) sjaals verkopen.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb ervaring met Radio Actieve Jodium (RAJ) hoewel het veel minder ingrijpend is dan de meeste chemo, hakt dat er toch ook wel flink in. Je leeft dan een aantal dagen bijna in totale afzondering, bezoek mag 1x een half uurtje of 2x een kwartier komen met liefst zoveel mogelijk ruimte ertussen (ik bij het raam en man bij de deur).



Maar goed dat is een heel ander verhaal dan waar het in deze omgaat. Ik wilde even inhaken omdat Ilta het aanhaalde
Ze was vanavond al weer 4 kilo kwijt en compleet van het infuus af. Ze wordt nog wel volgestopt met allerlei tabletten. Toen we er vanavond waren was ze een klein beetje misselijk en had weer niets gegeten (omdat he slappe sperziebonen waren zei ze). Hopen dat het vannacht weer meevalt voor dr.



Dat pruiken (deels) vergoed worden hebben we inderdaad gelezen, maar dan nog vindt ze de eigen bijdrage zonde om te betalen. Ik heb wel gezegd dat - als ze de hele kuur uit gaat zitten - ze zo'n 8 maanden haarloos zal zijn en zeker in de wintermaanden zal dat koud zijn. Maar ze ziet wel zegt ze. Misschien dat ik haar toch nog probeer over te halen om die pruikenman in elk geval te laten komen voordat ze haaruitval zou kunnen krijgen (een dezer dagen dus)., zodat hij in elk geval als ze toch een pruik wil, haar eigen haar heeft gezien en gefotografeerd zodat het zo echt mogelijk kan lijken.



Wederom thanxxx voor jullie reacties.
Alle reacties Link kopieren
He Bianca!



Tja, slappe sperziebonen zou ik ook laten staan... maar fijn dat het verder allemaal nog goed gaat. Ook mooi dat ze van het infuus af is, dat slaapt meestal wel zo lekker. Ik hoop dat ze een goede nacht gehad heeft!



Hoe is het met jou? Gaat het allemaal nog een beetje? Slaap je nog steeds goed?



Als ze echt niet wil dat de 'pruikenman' (hoe noem je zo iemand eigenlijk?) langskomt kun je altijd nog zelf foto's van haar haar maken. Mocht ze zich toch bedenken dan komen ze een heel eind met de foto's. Ik heb trouwens ook wel eens patiënten gehad die een héél ander model pruik kozen dan hun eigen haar. (Onder het motto: nu kan het, het is maar tijdelijk.) Was altijd erg leuk. Kan me ook nog een situatie herinneren waarbij er iemand met een koffer pruiken langskwam bij een vrouw die op een 4-persoonskamer met 4 vrouwen lag. De kale echtgenoot van één van de dames werd tot paspop gebombardeerd en hij heeft werkelijk álle pruiken moeten uitproberen... We hebben het zo'n beetje in onze broek gedaan van het lachen.

Het voordeel van een pruik is dat je er even 'niet ziek' uitziet voor de buitenwereld. Kan prettig zijn als je even geen zin hebt in vragen. Nadeel is dat ze duur zijn en toch niet heel lekker zitten. Maar goed, er zijn ook genoeg mensen die geen pruik nemen en die redden zich over het algemeen prima met sjaals en petjes.



Ik hoop dat je (voor zover mogelijk in deze situatie) een goede zondag hebt!
Ilta, officieel haarwerkspecialist



Bianca, alsjeblieft niet overhalen om een pruik aan te passen als je moeder het niet wil/er niet aan toe is, het kan altijd nog als ze van gedachten verandert. En wie zegt dat een pruik moet lijken op je eigen haar? Met de eerste waar ze mee aankwamen leek ik net een spook en bovendien was die veel te dik voor de zomer. Hopelijk voelt je moeder zich snel weer wat lekkerder.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb tijdens de chemo kuren van mijn man op de afdeling pruiken gezien om van te gruwelen en hoofddoekjes die geweldig waren.

Toen ik in mei te horen kreeg dat ik borstkanker had. Dacht ik eigenlijk meteen al dat het hoofddoekjes zouden worden en nooit en te nimmer een pruik. (En dan te weten dat mijn zus een pruikenzaak heeft). Ik heb alle ellende van pruiken ook bij mijn dochtertje gezien, maar voor een kind van elf is het wat anders denk ik. Die willen geen kale bollen en hoofddoekjes.
Hoi lieve meedenkers,



Het gaat nog steeds verbazingwekkend goed! Nog geen last van bijwerking (echt totaal niets!).

Over die pruiken, ik zal er inderdaad niet meer over beginnen, we hebben het erover gehad en als ze er zelf mee komt is het prima, en ze moet inderdaad niets, thanxxxx voor de eye-opener!



Ik hoop dat ze morgen naar huis mag, en dan krijgt ze vrijdag (als haar bloed goed is) de tweede kuur.

Maar ik ben zo verbaasd dat ze zich goed voelt (wel wat zwakjes natuurlijk, maar ik had echt verwacht dat ze kotsmisselijk zou worden enzo), ik hou mn hart vast voor wat er nog komen gaat, maar geniet van hoe het nu gaat!



Vandaag wel even een dipdag, mn broer is weer in het land en vanaf het moment dat ik wist dat hij geland was voelde ik pas hoe enorm zwaar de last op mn schouders drukte de afgelopen weken. Maar optimisme overheerst op dit moment hoor

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven