Gezondheid
alle pijlers
Chronisch ziek kind
donderdag 8 november 2018 17:24
Soms zijn er momenten dat ik moeite heb om positief te zijn... Vooral als je zoon van net 11 begint te huilen... Waarom lukt het mij niet ![☹️]()
Mij zoon is toen hij 7 was ernstig ziek geworden... het zeer zeldzame ziekte Stevens Johnson Syndroom. Gelukkig heeft hij het gered en een ander ziet nu niks aan hem... Maar helaas is zijn lichaam wel aangetast.
Zijn immuunsysteem werkt niet... Dus bij ieder virus komt het bij zijn lichaam hard aan... Mist veel school... begrip dan van andere kids is lastig.
Morgen hebben we weer een ziekenhuis bezoek want zijn gehoor is weer aan 1 kant weg... Meerdere xren al buisjes geplaats maar door zijn Syndroom reageert zijn lichaam ook daar apart op.
Nu ook soms steken maar dat kan ook door zijn aangezichtspijn komen wat opspeelt met 't koude weer... En zo mankeert hij nog van alles... Maar dan word het een hele waslijst.
Iemand ervaring met chronisch ziek kind of het Stevens Johnson Syndroom... Heb ook op een topic over SJS gereageerd maar daar komen geen reacties
Groetjes een bezorgde moeder
Mij zoon is toen hij 7 was ernstig ziek geworden... het zeer zeldzame ziekte Stevens Johnson Syndroom. Gelukkig heeft hij het gered en een ander ziet nu niks aan hem... Maar helaas is zijn lichaam wel aangetast.
Zijn immuunsysteem werkt niet... Dus bij ieder virus komt het bij zijn lichaam hard aan... Mist veel school... begrip dan van andere kids is lastig.
Morgen hebben we weer een ziekenhuis bezoek want zijn gehoor is weer aan 1 kant weg... Meerdere xren al buisjes geplaats maar door zijn Syndroom reageert zijn lichaam ook daar apart op.
Nu ook soms steken maar dat kan ook door zijn aangezichtspijn komen wat opspeelt met 't koude weer... En zo mankeert hij nog van alles... Maar dan word het een hele waslijst.
Iemand ervaring met chronisch ziek kind of het Stevens Johnson Syndroom... Heb ook op een topic over SJS gereageerd maar daar komen geen reacties
Groetjes een bezorgde moeder
vrijdag 9 november 2018 06:39
@ Nursery
Klopt... HIV kan een trigger zijn maar bij hem was het waarschijnlijk een allergische reactie op medicatie... Dus hij mag ook niet meer ingeënt worden enz...
@ Huisduif
Klopt het was voor ons ook een nachtmerrie... Zal voor altijd op mijn netvlies gebrand staan en bij hem letterlijk en figuurlijk
Maar thanks voor de reacties![😘]()
Klopt... HIV kan een trigger zijn maar bij hem was het waarschijnlijk een allergische reactie op medicatie... Dus hij mag ook niet meer ingeënt worden enz...
@ Huisduif
Klopt het was voor ons ook een nachtmerrie... Zal voor altijd op mijn netvlies gebrand staan en bij hem letterlijk en figuurlijk
Maar thanks voor de reacties
vrijdag 9 november 2018 06:45
Mijn kind heeft Diabetes, en dat is ook heel zwaar. De hele dag meten en spuiten, bij alles wat hij eet. Niet aan alle dingen mee kunnen doen. Voelt zich vaak ziek door schommelende waardes. Kans op ernstige complicaties in de toekomst. Alles heeft invloed op zijn waardes, warm, koud, ziek zijn of worden, stress. Het is een dag ( en soms nacht) taak. Sterkte met je zoon, klinkt ook heel zwaar.
vrijdag 9 november 2018 09:15
Ten eerste; je bent niet alleen. Wij hebben een zoon die een hele heftige vorm van epilepsie heeft. Je bent altijd op je hoede. Gelukkig heeft hij nu een periode dat het best lekker gaat, maar begin dit jaar is hij meerdere keren met loeiende sirenes naar het ziekenhuis gebracht. Eigenlijk leef je altijd in angst. En dat is moeilijk. Onze zoon is door de epilepsie, die op jonge leeftijd ontstond, verstandelijk beperkt geworden. Hij kan niet praten. Dus hij kan het ook niet aangeven als hij niet lekker is en juist koorts en virussen etc zijn triggers voor zware aanvallen. Dus ik ben ook altijd bang voor de 'R in de maand' maanden.
Jouw zoon's syndroom ken ik niet, maar ik snap wel hoe moeilijk het voor je is. Daarom een dikke knuffel.
Jouw zoon's syndroom ken ik niet, maar ik snap wel hoe moeilijk het voor je is. Daarom een dikke knuffel.
Stressed is just desserts spelled backwards
