Gezondheid
alle pijlers
Clusterhoofdpijn; ervaringen, tips, kletsen...
dinsdag 23 februari 2016 om 09:08
Ik ben op zoek naar mensen die gediagnosticeerd zijn met Clusterhoofdpijn.
Bij mij is na 8 jaar dokteren een vermoeden van clusterhoofdpijn en de medicatie (verapamil) is in opbouwende fase.
Ik hoop zo dat het wat gaat doen!
Ik ben geen zuurpruim, juist een positief persoon en wil er ook op die manier naar blijven kijken maar kletsen met evt. lotgenoten zou fijn zijn.
Je snapt elkaar misschien net iets meer en ka met elkaar ervaringen delen en tips uitwisselen.
Bij mij is na 8 jaar dokteren een vermoeden van clusterhoofdpijn en de medicatie (verapamil) is in opbouwende fase.
Ik hoop zo dat het wat gaat doen!
Ik ben geen zuurpruim, juist een positief persoon en wil er ook op die manier naar blijven kijken maar kletsen met evt. lotgenoten zou fijn zijn.
Je snapt elkaar misschien net iets meer en ka met elkaar ervaringen delen en tips uitwisselen.
dinsdag 23 februari 2016 om 09:17
Vroeger had ik meerdere keren per maand een aanval, ik weet niet wat ik allemaal heb geslikt, het complete arsenaal aan pijnstillers maar niets hielp. Stekker van de telefoon eruit, donkere kamer, zo koud mogelijk, emmer in de buurt. Toen ik in de overgang kwam verdwenen de aanvallen vrijwel meteen. Ik hoop dat de medicijnen die je nu krijgt werken, clusterhoofdpijn is echt afschuwelijk, dat gun je je ergste vijand niet.
verba volant, scripta manent.
dinsdag 23 februari 2016 om 09:29
dinsdag 23 februari 2016 om 09:43
quote:SweetKiss schreef op 23 februari 2016 @ 09:29:
He bah vervelend!
Wat het gediagnosticeerd door een neuroloog en had je medicatie?
Ik denk dat het hier om migraine gaat...bij clusterhoofdpijn wordt je niet misselijk en is een donkere kamer ook niet wenselijk.
Met clusterhoofdpijn wordt je onrustig en is liggen vrijwel geen optie.Bij clusterhoofdpijn aanvallen was ik toch echt tien keer zo misselijk als bij mijn maandelijkse "gewone migraine aanval". Met mijn linker oog zag ik niets, nou ja, ik zag wel iets maar nam niet waar. Bij migraine functioneerde ik nog een beetje. Ik had die aanvallen vanaf ongeveer mijn 18e tot mijn 45e dus ik heb wel enige ervaring.
He bah vervelend!
Wat het gediagnosticeerd door een neuroloog en had je medicatie?
Ik denk dat het hier om migraine gaat...bij clusterhoofdpijn wordt je niet misselijk en is een donkere kamer ook niet wenselijk.
Met clusterhoofdpijn wordt je onrustig en is liggen vrijwel geen optie.Bij clusterhoofdpijn aanvallen was ik toch echt tien keer zo misselijk als bij mijn maandelijkse "gewone migraine aanval". Met mijn linker oog zag ik niets, nou ja, ik zag wel iets maar nam niet waar. Bij migraine functioneerde ik nog een beetje. Ik had die aanvallen vanaf ongeveer mijn 18e tot mijn 45e dus ik heb wel enige ervaring.
verba volant, scripta manent.
dinsdag 23 februari 2016 om 09:46
Wat jammer dat je geen goede medicatie hebt gekregen van je behandelend arts ondanks dat er wel iets is dat je kan helpen als je een aanval voelt.
Hoe lang duurden de aanvallen bij jou?
En wat waren nog meer verschijnselen, buiten het slechte zien om, die jij kreeg?
Had jij ook bijv. last van aangezichtsverlammingen?
Hoe lang duurden de aanvallen bij jou?
En wat waren nog meer verschijnselen, buiten het slechte zien om, die jij kreeg?
Had jij ook bijv. last van aangezichtsverlammingen?
dinsdag 23 februari 2016 om 09:52
quote:SweetKiss schreef op 23 februari 2016 @ 09:46:
Wat jammer dat je geen goede medicatie hebt gekregen van je behandelend arts ondanks dat er wel iets is dat je kan helpen als je een aanval voelt.
Hoe lang duurden de aanvallen bij jou?
En wat waren nog meer verschijnselen, buiten het slechte zien om, die jij kreeg?
Had jij ook bijv. last van aangezichtsverlammingen?
Bij mij duurden die aanvallen gemiddeld zo'n twaalf uur, migraine drie dagen. Er zijn nu betere medicijnen dan destijds. Wat eningszins hielp was Cafergot maar dat werd lang geleden al uit de handel genomen.
Ik wil het topic niet kapen, kan alleen over mijn ervaring praten.
Wat jammer dat je geen goede medicatie hebt gekregen van je behandelend arts ondanks dat er wel iets is dat je kan helpen als je een aanval voelt.
Hoe lang duurden de aanvallen bij jou?
En wat waren nog meer verschijnselen, buiten het slechte zien om, die jij kreeg?
Had jij ook bijv. last van aangezichtsverlammingen?
Bij mij duurden die aanvallen gemiddeld zo'n twaalf uur, migraine drie dagen. Er zijn nu betere medicijnen dan destijds. Wat eningszins hielp was Cafergot maar dat werd lang geleden al uit de handel genomen.
Ik wil het topic niet kapen, kan alleen over mijn ervaring praten.
verba volant, scripta manent.
dinsdag 23 februari 2016 om 10:11
Hier een mede lotgenoot. Al vanaf mijn 23 e gediagnosticeerd en laatste jaren stabieler. Na lange zoektocht in het LUMC op de hoofdpijnpoli (ga er heen als je dat nog niet gedaan hebt) uitgebreide hulp gehad. In mijn studententijd zat ik rustig op 2 aanvallen per week. Ondertussen is minder, hoewel in de seizoenen het nogal verschilt. Kenmerken zijn herkenbaar, maar ondertussen heb ik wel wat triggers ontdekt. Te moe zijn, verkeerde slaaphouding en vooral voeding hebben bij mij toch echt effect gehad bij het verminderen.
dinsdag 23 februari 2016 om 10:17
quote:SweetKiss schreef op 23 februari 2016 @ 09:58:
Kapen? Nee hoor ik ben gewoon nieuwsgierig en je 'mag' antwoorden maar is niet verplicht.
Maar had jij ook een verstopte neus, enorme spierspanningen, pijnlijke nek, traanoog, scheef gelaat etc...?Verstopte neus niet, wel duizelig, tranend oog en de volgende dag doodmoe. Het gebonk was ook om gek van te worden, dat bonken heb je bij migraine ook maar toch minder hevig, tenminste, in mijn ervaring. De meeste vrouwen zijn niet blij met de overgang maar voor mij was het een feestje. Ik moet daar wel bij vermelden dat ik, op opvliegers na, geen andere overgangsklachten had.
Kapen? Nee hoor ik ben gewoon nieuwsgierig en je 'mag' antwoorden maar is niet verplicht.
Maar had jij ook een verstopte neus, enorme spierspanningen, pijnlijke nek, traanoog, scheef gelaat etc...?Verstopte neus niet, wel duizelig, tranend oog en de volgende dag doodmoe. Het gebonk was ook om gek van te worden, dat bonken heb je bij migraine ook maar toch minder hevig, tenminste, in mijn ervaring. De meeste vrouwen zijn niet blij met de overgang maar voor mij was het een feestje. Ik moet daar wel bij vermelden dat ik, op opvliegers na, geen andere overgangsklachten had.
verba volant, scripta manent.
dinsdag 23 februari 2016 om 11:48
quote:mikki87 schreef op 23 februari 2016 @ 10:11:
Hier een mede lotgenoot. Al vanaf mijn 23 e gediagnosticeerd en laatste jaren stabieler. Na lange zoektocht in het LUMC op de hoofdpijnpoli (ga er heen als je dat nog niet gedaan hebt) uitgebreide hulp gehad. In mijn studententijd zat ik rustig op 2 aanvallen per week. Ondertussen is minder, hoewel in de seizoenen het nogal verschilt. Kenmerken zijn herkenbaar, maar ondertussen heb ik wel wat triggers ontdekt. Te moe zijn, verkeerde slaaphouding en vooral voeding hebben bij mij toch echt effect gehad bij het verminderen.
Ik lees wel wat dingetjes maar wil, waar kan, zelf ook wat proberen...
Ik loop in het Radboud en daar zit toevallig een arts in opleiding vanuit Leiden. In de toekomst, als de diagnose vast staat, willen ze me evt. voorstellen in Leiden, dus die samenwerking is wel fijn.
Ze blijken daar veel onderzoeken te doen.
Ik hoorde idd dat het soms seizoensgericht was...ik heb het nu ruim 8 jaar maar nooit gelet op seizoenen eigenlijk, althans de grote aanvallen.
Ik ben dan ook direct een dagboekje gestart.
Hier een mede lotgenoot. Al vanaf mijn 23 e gediagnosticeerd en laatste jaren stabieler. Na lange zoektocht in het LUMC op de hoofdpijnpoli (ga er heen als je dat nog niet gedaan hebt) uitgebreide hulp gehad. In mijn studententijd zat ik rustig op 2 aanvallen per week. Ondertussen is minder, hoewel in de seizoenen het nogal verschilt. Kenmerken zijn herkenbaar, maar ondertussen heb ik wel wat triggers ontdekt. Te moe zijn, verkeerde slaaphouding en vooral voeding hebben bij mij toch echt effect gehad bij het verminderen.
Ik lees wel wat dingetjes maar wil, waar kan, zelf ook wat proberen...
Ik loop in het Radboud en daar zit toevallig een arts in opleiding vanuit Leiden. In de toekomst, als de diagnose vast staat, willen ze me evt. voorstellen in Leiden, dus die samenwerking is wel fijn.
Ze blijken daar veel onderzoeken te doen.
Ik hoorde idd dat het soms seizoensgericht was...ik heb het nu ruim 8 jaar maar nooit gelet op seizoenen eigenlijk, althans de grote aanvallen.
Ik ben dan ook direct een dagboekje gestart.
dinsdag 23 februari 2016 om 12:18
Ik heb ervaring als partner van iemand met clusterhoofdpijn. Op dit moment is hij anderhalf jaar aanvalsvrij (op een dag met aanvallen vorige week na), na bijna 7 jaar aaneengesloten dagelijks zo'n 20 aanvallen. Mijn man had wèl baat bij duisternis, het is een misverstand dat dat nooit zo is bij clusterhoofdpijn. Clusterhoofdpijn is eigenlijk ook een verzamelnaam, er zijn verschillende vormen maar die zijn soms maar moeilijk van elkaar te onderscheiden.
De vorm die mijn man heeft heet Sjaastad Syndroom, valt onder chronische paroxismale hemicranie. De diagnose Sjaastad is kinderlijk eenvoudig te stellen: het medicijn indometacine moet de pijn weghalen of toch minstens ernstig verminderen. Is er geen reactie op indometacine, dan is het geen Sjaastad.
Nadeel van indometacine: het is een reumamedicijn dat bij reumapatienten alleen als stootkuur wordt voorgeschreven i.v.m. maagbezwaren.
Sjaastad komt overwegend, maar niet uitsluitend, bij vrouwen voor. Om die reden had de neuroloog Sjaastad niet als mogelijke diagnose opgepakt terwijl de frequentie en duur van de aanvallen van mijn man a-typisch zijn voor de meeste vormen van clusterhoofdpijn maar wel typisch zijn voor Sjaastad. Maar ja, man en geen vrouw dus dan zal het wel geen Sjaastad zijn
Jarenlang heeft mijn man het ene medicijn na het andere moeten proberen, hielp allemaal niets maar de maagwand is nu overgevoelig. Indometacine helpt dus wel, maar dat verdraagt hij niet meer... Tijdens clusters heeft hij nu de keus tussen opgenomen worden in het ziekenhuis wegens ernstige kolieken omdat hij indometacine inneemt, of clusterhoofdpijn omdat hij het niet neemt.
Maar afgezien van de medicatie heeft hij bij aanvallen dus baat bij duisternis, zuurstof (zuurstofflessen thuis staan, ook kleintjes om mee te nemen) en tussen aanvallen door gaat hij niet zonder pet en zonnebril naar buiten en probeert hij voldoende rust te nemen en water te drinken. Hij heeft ook gemerkt dat magnesium de hevigheid beïnvloedt (kleine beetjes: bronwater met het hoogste gehalte aan magnesium ipv kraanwater drinken).
Ook heeft hij een revalidatie traject gevolgd. Niet ter genezing oid, maar om beter om te kunnen gaan met de beperkingen en de psychische impact.
De vorm die mijn man heeft heet Sjaastad Syndroom, valt onder chronische paroxismale hemicranie. De diagnose Sjaastad is kinderlijk eenvoudig te stellen: het medicijn indometacine moet de pijn weghalen of toch minstens ernstig verminderen. Is er geen reactie op indometacine, dan is het geen Sjaastad.
Nadeel van indometacine: het is een reumamedicijn dat bij reumapatienten alleen als stootkuur wordt voorgeschreven i.v.m. maagbezwaren.
Sjaastad komt overwegend, maar niet uitsluitend, bij vrouwen voor. Om die reden had de neuroloog Sjaastad niet als mogelijke diagnose opgepakt terwijl de frequentie en duur van de aanvallen van mijn man a-typisch zijn voor de meeste vormen van clusterhoofdpijn maar wel typisch zijn voor Sjaastad. Maar ja, man en geen vrouw dus dan zal het wel geen Sjaastad zijn
Jarenlang heeft mijn man het ene medicijn na het andere moeten proberen, hielp allemaal niets maar de maagwand is nu overgevoelig. Indometacine helpt dus wel, maar dat verdraagt hij niet meer... Tijdens clusters heeft hij nu de keus tussen opgenomen worden in het ziekenhuis wegens ernstige kolieken omdat hij indometacine inneemt, of clusterhoofdpijn omdat hij het niet neemt.
Maar afgezien van de medicatie heeft hij bij aanvallen dus baat bij duisternis, zuurstof (zuurstofflessen thuis staan, ook kleintjes om mee te nemen) en tussen aanvallen door gaat hij niet zonder pet en zonnebril naar buiten en probeert hij voldoende rust te nemen en water te drinken. Hij heeft ook gemerkt dat magnesium de hevigheid beïnvloedt (kleine beetjes: bronwater met het hoogste gehalte aan magnesium ipv kraanwater drinken).
Ook heeft hij een revalidatie traject gevolgd. Niet ter genezing oid, maar om beter om te kunnen gaan met de beperkingen en de psychische impact.
dinsdag 23 februari 2016 om 12:58
wat een verhaal Bijzonder!
wel fijn om te lezen dat er nu verbetering in zit.
Sweet Kiss: mijn cluster is hormonaal gerelateerd, enigszins a typisch. anticonceptie is ook een groot probleem. fijn dat er een LUMC connectie is. hier alleen nog Maxalt (eigenijk voor migraine) wat heel soms helpt. Al het andere is kansloos en al geprobeerd.( met ziekenhuisopnames en al)
Clusters heb ik vooral als het opeens meer dan 5 graden warmer of (vooral) kouder wordt.
Stress is een trigger en ik slaap sinds 2 jaar op een ergonomisch kussen. Dit heeft mij enorm geholpen omdat mijn spieren meer ontspannen. Waarschijnlijk heb jij ook van nature al meer spierspanning? Op baby foto's sta ik altijd met gebalde vuisten bijvoorbeeld.
Daarnaast ben ik heel gezond gaan eten, minder geraffineerde suikers en vooral regelmatig. Slaapproblemen ook altijd gehad (schijnt ook erbij te horen) en sinds het kussen lijkt dat ook beter te gaan hoewel ik nog steeds vaak maar 4/5 uur aantik. Magnesium doe ik hier inderdaad ook maar echt effect merk ik weinig.
Nu een aanval per 10 dagen en overgang naar lente/ winter vaak toch weer twee per week.
wel fijn om te lezen dat er nu verbetering in zit.
Sweet Kiss: mijn cluster is hormonaal gerelateerd, enigszins a typisch. anticonceptie is ook een groot probleem. fijn dat er een LUMC connectie is. hier alleen nog Maxalt (eigenijk voor migraine) wat heel soms helpt. Al het andere is kansloos en al geprobeerd.( met ziekenhuisopnames en al)
Clusters heb ik vooral als het opeens meer dan 5 graden warmer of (vooral) kouder wordt.
Stress is een trigger en ik slaap sinds 2 jaar op een ergonomisch kussen. Dit heeft mij enorm geholpen omdat mijn spieren meer ontspannen. Waarschijnlijk heb jij ook van nature al meer spierspanning? Op baby foto's sta ik altijd met gebalde vuisten bijvoorbeeld.
Daarnaast ben ik heel gezond gaan eten, minder geraffineerde suikers en vooral regelmatig. Slaapproblemen ook altijd gehad (schijnt ook erbij te horen) en sinds het kussen lijkt dat ook beter te gaan hoewel ik nog steeds vaak maar 4/5 uur aantik. Magnesium doe ik hier inderdaad ook maar echt effect merk ik weinig.
Nu een aanval per 10 dagen en overgang naar lente/ winter vaak toch weer twee per week.
dinsdag 23 februari 2016 om 13:14
dinsdag 23 februari 2016 om 18:57
zelf (gelukkig) geen clusterhoofdpijn, maar mijn echtgenoot wel. Hij slikt verapamil, dit ter voorkoming van de clusteraanvallen. (Helaas werken deze pillen niet als je een clusterhoofdpijn hebt) Daarnaast hebben wij zuurstofflessen in huis gehad, en dit werkte bij hem aardig goed als hij clusterhoofdpijn had, maar het is niet altijd even handig om een kleinere zuurstoffles met je mee te nemen. Wat bij mijn echtgenoot geweldig werkt, zijn de sumatriptan spuiten. Hij gebruikt deze spuiten als hij een clusterhoofdpijn aan voelt komen/heeft, deze spuiten werken binnen een paar minuten bij hem. Wij hebben standaard een ruime voorraad van deze spuiten in huis, en hij heeft er altijd een paar bij hem.
dinsdag 23 februari 2016 om 19:10
quote:mikki87 schreef op 23 februari 2016 @ 12:58:
Sweet Kiss: mijn cluster is hormonaal gerelateerd, enigszins a typisch. anticonceptie is ook een groot probleem. fijn dat er een LUMC connectie is. hier alleen nog Maxalt (eigenijk voor migraine) wat heel soms helpt. Al het andere is kansloos en al geprobeerd.( met ziekenhuisopnames en al)
Clusters heb ik vooral als het opeens meer dan 5 graden warmer of (vooral) kouder wordt.
Stress is een trigger en ik slaap sinds 2 jaar op een ergonomisch kussen. Dit heeft mij enorm geholpen omdat mijn spieren meer ontspannen. Waarschijnlijk heb jij ook van nature al meer spierspanning? Op baby foto's sta ik altijd met gebalde vuisten bijvoorbeeld.
Daarnaast ben ik heel gezond gaan eten, minder geraffineerde suikers en vooral regelmatig. Slaapproblemen ook altijd gehad (schijnt ook erbij te horen) en sinds het kussen lijkt dat ook beter te gaan hoewel ik nog steeds vaak maar 4/5 uur aantik. Magnesium doe ik hier inderdaad ook maar echt effect merk ik weinig.
Nu een aanval per 10 dagen en overgang naar lente/ winter vaak toch weer twee per week.
Zoals ik al schreef heb ik nog geen idee wat voor mij een uitlokkende factor is.
Wel is het een feit dat mijn grote aanval (okt'15 nog steeds niet over, dus chronisch lijkt nu) is begonnen na een uitje waarbij ik het enorm koud heb gehad evenals mijn aanval van vorige week. Het zal een trigger kunnen zijn.
Ik sliep, na een aanval begin 2015, ook op een nekpijn vrij kussen en dat hielp redelijk.
Eigenlijk is het gehele bed inmiddels aangepast tot 2x toe
Maar goed..nu lijkt het eindelijk positief te zijn.
Ik ben idd ook figuur die bijna alles met opgeheven schouders en aangespannen kaken doet...stom stom. Maar van nature...
Mijn nek is hels tijdens de aanvallen, echt hels! Evenals de aanhechtingen aan mijn achterhoofd.
Ze noemen het weleens 'zelfmoord hoofdpijn' en ik heb het weleens geroepen hoor dat ik het echt niet meer trok, vreselijk!
Bij mij vallen heel veel puzzelstukjes ineens op zn plek...maar ben ook weer te bang om te roepen dat het idd om clusterhoofdpijn gaat. Eerst de bewijzen zien.
Maar de aanval van begin 2015 waarbij ik sumatriptan als snoepjes naar binnen werkte een aantal dagen achter elkaar bekijk ik ineens heel anders!
Sweet Kiss: mijn cluster is hormonaal gerelateerd, enigszins a typisch. anticonceptie is ook een groot probleem. fijn dat er een LUMC connectie is. hier alleen nog Maxalt (eigenijk voor migraine) wat heel soms helpt. Al het andere is kansloos en al geprobeerd.( met ziekenhuisopnames en al)
Clusters heb ik vooral als het opeens meer dan 5 graden warmer of (vooral) kouder wordt.
Stress is een trigger en ik slaap sinds 2 jaar op een ergonomisch kussen. Dit heeft mij enorm geholpen omdat mijn spieren meer ontspannen. Waarschijnlijk heb jij ook van nature al meer spierspanning? Op baby foto's sta ik altijd met gebalde vuisten bijvoorbeeld.
Daarnaast ben ik heel gezond gaan eten, minder geraffineerde suikers en vooral regelmatig. Slaapproblemen ook altijd gehad (schijnt ook erbij te horen) en sinds het kussen lijkt dat ook beter te gaan hoewel ik nog steeds vaak maar 4/5 uur aantik. Magnesium doe ik hier inderdaad ook maar echt effect merk ik weinig.
Nu een aanval per 10 dagen en overgang naar lente/ winter vaak toch weer twee per week.
Zoals ik al schreef heb ik nog geen idee wat voor mij een uitlokkende factor is.
Wel is het een feit dat mijn grote aanval (okt'15 nog steeds niet over, dus chronisch lijkt nu) is begonnen na een uitje waarbij ik het enorm koud heb gehad evenals mijn aanval van vorige week. Het zal een trigger kunnen zijn.
Ik sliep, na een aanval begin 2015, ook op een nekpijn vrij kussen en dat hielp redelijk.
Eigenlijk is het gehele bed inmiddels aangepast tot 2x toe
Maar goed..nu lijkt het eindelijk positief te zijn.
Ik ben idd ook figuur die bijna alles met opgeheven schouders en aangespannen kaken doet...stom stom. Maar van nature...
Mijn nek is hels tijdens de aanvallen, echt hels! Evenals de aanhechtingen aan mijn achterhoofd.
Ze noemen het weleens 'zelfmoord hoofdpijn' en ik heb het weleens geroepen hoor dat ik het echt niet meer trok, vreselijk!
Bij mij vallen heel veel puzzelstukjes ineens op zn plek...maar ben ook weer te bang om te roepen dat het idd om clusterhoofdpijn gaat. Eerst de bewijzen zien.
Maar de aanval van begin 2015 waarbij ik sumatriptan als snoepjes naar binnen werkte een aantal dagen achter elkaar bekijk ik ineens heel anders!
dinsdag 23 februari 2016 om 21:14
Sowieso zegt een diagnose nog weinig..want hoe dan verder is per persoon enorm verschillend. Sumatriptan is gelukkig een medicijn dat veel patiënten kan helpen, maar dat wisselt ook enorm.
Maar jij zit nog steeds in een aanval van oktober 2015? Want dan kun je nog steeds helemaal niets of hoe moet ik dat zien?
Maar jij zit nog steeds in een aanval van oktober 2015? Want dan kun je nog steeds helemaal niets of hoe moet ik dat zien?
woensdag 2 maart 2016 om 15:58
Heeft iemand hier ervaring met medicinale cannabis olie? In Den Haag is een apotheek die verschillende vormen daarvan aanbiedt, ook met THC die pijnstillend zou werken. Na aanvraag door neuroloog of pijnspecialist zou het uit de basisverzekering vergoed worden.
Er sluimert namelijk weer iets bij mijn man en ik ben op zoek naar alternatieven voor als er weer een cluster komt. Het meeste baat had hij namelijk bij blowen, maar dat wil hij niet (meer). Vanwege het blowen an sich maar ook vanwege de kosten. Tenzij je zelf kweekt (wat niet mag van huisbaas) ben je zo door je geld heen.
Mediwiet is in het verleden al naar gekeken maar toen was dat alleen verkrijgbaar zonder THC en daarmee zonder pijnstillende werking. Maar nu ben ik toch benieuwd naar die olie met THC.
Ander nieuws: de voorzitter van de stichting clusterhoofdpijn werkt bij SAP en daar hebben ze onlangs een hackathon gehouden om een app te ontwikkelen. Die voorzitter had bij zichzelf gemerkt dat er heel veel externe factoren van invloed zijn op zijn clusterhoofdpijn, waaronder luchtdruk en andere weersomstandigheden. Die app moet een intuïtieve app worden (ook tijdens aanvallen te bedienen) waarin alle denkbare externe factoren meegenomen kunnen worden om zo te bekijken wat een aanval triggert. Via de Facebook pagina van de stichting houdt hij mensen op de hoogte van de vorderingen van de ontwikkeling van die app.
Voorspellen van een cluster, of iig weten welke factoren bijdragen aan het ontstaan van een cluster, kan een belangrijke stap zijn in de richting van werkende medicijnen/de oorzaak.
Er sluimert namelijk weer iets bij mijn man en ik ben op zoek naar alternatieven voor als er weer een cluster komt. Het meeste baat had hij namelijk bij blowen, maar dat wil hij niet (meer). Vanwege het blowen an sich maar ook vanwege de kosten. Tenzij je zelf kweekt (wat niet mag van huisbaas) ben je zo door je geld heen.
Mediwiet is in het verleden al naar gekeken maar toen was dat alleen verkrijgbaar zonder THC en daarmee zonder pijnstillende werking. Maar nu ben ik toch benieuwd naar die olie met THC.
Ander nieuws: de voorzitter van de stichting clusterhoofdpijn werkt bij SAP en daar hebben ze onlangs een hackathon gehouden om een app te ontwikkelen. Die voorzitter had bij zichzelf gemerkt dat er heel veel externe factoren van invloed zijn op zijn clusterhoofdpijn, waaronder luchtdruk en andere weersomstandigheden. Die app moet een intuïtieve app worden (ook tijdens aanvallen te bedienen) waarin alle denkbare externe factoren meegenomen kunnen worden om zo te bekijken wat een aanval triggert. Via de Facebook pagina van de stichting houdt hij mensen op de hoogte van de vorderingen van de ontwikkeling van die app.
Voorspellen van een cluster, of iig weten welke factoren bijdragen aan het ontstaan van een cluster, kan een belangrijke stap zijn in de richting van werkende medicijnen/de oorzaak.
vrijdag 4 maart 2016 om 13:58
Dankjewel! Direct opgezocht en volgen maar...
Nog even een antwoord op Mikki87...
Ik zit meer met de naweeën van de aanval die van half oktober tot half december heeft geduurd.
Elke keer aanvallen en de daarbij verschrikkelijke spierspanningen, hels!
En ik loop dus nog steeds bij de fysio... tot 3 weken geleden liep ik er bij twee, eentje gespecialiseerd in kaak en eentje voor de rest (nek & bovenrug)
Inmiddels heb ik ook een nieuw matras geheel op mijn lijf aangemeten en daar slaap ik nu 3 weekjes op, echt een verbetering!
Mijn Verapamil heb ik helaas alweer iets moeten verminderen vanwege de bijwerkingen (mn ander soort hoofdpijn (migraine-achtig) en de vermoeidheid). Vandaag overleg met arts.
Het hielp al wel wat dacht ik...altijd lastig te benoemen maar mijn spieren. nek en hoofd voelden iets rustiger.
@Bij_zonder ik ken het helemaal niet eigenlijk, misschien gewoon eentje proberen en kijken. Het is snel gekocht immers. En ik zou iig voor overleg willen met verzekering.
Ik heb sinds 7 weken dry-needling behandelingen voor de pijn in de giga triggerpoints van mij en het helpt mij best wel qua spierontspanning.
Wat doen jullie aan de spierspanningen? Of hebben jullie geen last?
Nog even een antwoord op Mikki87...
Ik zit meer met de naweeën van de aanval die van half oktober tot half december heeft geduurd.
Elke keer aanvallen en de daarbij verschrikkelijke spierspanningen, hels!
En ik loop dus nog steeds bij de fysio... tot 3 weken geleden liep ik er bij twee, eentje gespecialiseerd in kaak en eentje voor de rest (nek & bovenrug)
Inmiddels heb ik ook een nieuw matras geheel op mijn lijf aangemeten en daar slaap ik nu 3 weekjes op, echt een verbetering!
Mijn Verapamil heb ik helaas alweer iets moeten verminderen vanwege de bijwerkingen (mn ander soort hoofdpijn (migraine-achtig) en de vermoeidheid). Vandaag overleg met arts.
Het hielp al wel wat dacht ik...altijd lastig te benoemen maar mijn spieren. nek en hoofd voelden iets rustiger.
@Bij_zonder ik ken het helemaal niet eigenlijk, misschien gewoon eentje proberen en kijken. Het is snel gekocht immers. En ik zou iig voor overleg willen met verzekering.
Ik heb sinds 7 weken dry-needling behandelingen voor de pijn in de giga triggerpoints van mij en het helpt mij best wel qua spierontspanning.
Wat doen jullie aan de spierspanningen? Of hebben jullie geen last?
vrijdag 28 oktober 2016 om 20:09
Hallo allemaal ,
Geruststellend om te lezen dat ik niet de enige ben met clusterhoofdpijn . Graag wil ik wat met jullie delen .
Mijn aanvallen zijn ( in ieder geval t/m nu ) seizoensgebonden ( voorjaar / najaar ) . Ze komen 4 tot 5 x per dag voor en duren gemiddeld 3 kwartier . Buiten de aanvallen om behoud ik wel de gehele dag en nacht een 'normale' zeurende hoofdpijn . Er zijn ook jaren geweest waarin ik totaal geen hoofdpijn heb ( zelfs niet tijdens een kater ) . Helaas is het nu weer begonnen , met afgelopen nacht de meest heftige en langdurige aanval .
Wat ik wil delen is het volgende .
Ik vraag me nog steeds af of het puur toeval is of niet , maar als ik tijdens een cluster ( periode ) niet genoeg water drink , komen de aanvallen regelmatig voor . Als ik aan het begin van een aanval in 1 keer 1 tot 1,5 ( !! ) liter water drink , verdwijnt de aanval binnen 5 minuten .
Wat ik doe : ik drink de gehele dag tot wel 6 a 7 liter water ( vies praatje , maar net zoveel tot mijn urine waterhelder is ( zoveel water heb ik in die perioden nodig )) . Als ik dit doe ben ik geheel hoofdpijn vrij ( maar voel ik ver op de achtergrond dat het wel 'op de loer' ligt . Drink ik deze hoeveelheid niet , kan ik er blind op vertrouwen dat de aanvallen zullen komen .
Het is uberhaupt vreemd dat ik zulke hoeveelheden water verdragen kan ( zeker ik met een zittend beroep ) . Het vreemde is , dat dit ook alleen lukt als ik in een clusterhoofdpijn periode zit .
Mijn vraag aan jullie is dus : Is er iemand die deze ervaring deelt OF die deze 'watertherapie' ook eens wil proberen en dan zijn / haar ervaringen wilt delen ???
Geruststellend om te lezen dat ik niet de enige ben met clusterhoofdpijn . Graag wil ik wat met jullie delen .
Mijn aanvallen zijn ( in ieder geval t/m nu ) seizoensgebonden ( voorjaar / najaar ) . Ze komen 4 tot 5 x per dag voor en duren gemiddeld 3 kwartier . Buiten de aanvallen om behoud ik wel de gehele dag en nacht een 'normale' zeurende hoofdpijn . Er zijn ook jaren geweest waarin ik totaal geen hoofdpijn heb ( zelfs niet tijdens een kater ) . Helaas is het nu weer begonnen , met afgelopen nacht de meest heftige en langdurige aanval .
Wat ik wil delen is het volgende .
Ik vraag me nog steeds af of het puur toeval is of niet , maar als ik tijdens een cluster ( periode ) niet genoeg water drink , komen de aanvallen regelmatig voor . Als ik aan het begin van een aanval in 1 keer 1 tot 1,5 ( !! ) liter water drink , verdwijnt de aanval binnen 5 minuten .
Wat ik doe : ik drink de gehele dag tot wel 6 a 7 liter water ( vies praatje , maar net zoveel tot mijn urine waterhelder is ( zoveel water heb ik in die perioden nodig )) . Als ik dit doe ben ik geheel hoofdpijn vrij ( maar voel ik ver op de achtergrond dat het wel 'op de loer' ligt . Drink ik deze hoeveelheid niet , kan ik er blind op vertrouwen dat de aanvallen zullen komen .
Het is uberhaupt vreemd dat ik zulke hoeveelheden water verdragen kan ( zeker ik met een zittend beroep ) . Het vreemde is , dat dit ook alleen lukt als ik in een clusterhoofdpijn periode zit .
Mijn vraag aan jullie is dus : Is er iemand die deze ervaring deelt OF die deze 'watertherapie' ook eens wil proberen en dan zijn / haar ervaringen wilt delen ???
maandag 21 mei 2018 om 10:42
Ik haal dit topic even naar boven!
Jarenlang bekend met migraine, maar nu met clusterhoofdpijn gediagnosticeerd. Ik ben net bevallen en heb dagelijks drie aanvallen per dag. Ik word er echt helemaal gestoord van, je bent gewoon volledig uitgeschakeld..
Benieuwd of er meer mensen zijn die veel baat hebben bij de sumatriptan injecties? Die werken super goed, die heb ik gekregen sinds vorige week. Wat een verademing! Dinsdag krijg ik zuurstof. En verder preventief gestart met verapamil.
Het is voor mij flink schakelen. Jarenlang bekend met de triggers van migraine, ik ken alle ins en outs. En nu moet ik opnieuw gaan uitzoeken wat triggers zijn voor deze hoofdpijn...
Jarenlang bekend met migraine, maar nu met clusterhoofdpijn gediagnosticeerd. Ik ben net bevallen en heb dagelijks drie aanvallen per dag. Ik word er echt helemaal gestoord van, je bent gewoon volledig uitgeschakeld..
Benieuwd of er meer mensen zijn die veel baat hebben bij de sumatriptan injecties? Die werken super goed, die heb ik gekregen sinds vorige week. Wat een verademing! Dinsdag krijg ik zuurstof. En verder preventief gestart met verapamil.
Het is voor mij flink schakelen. Jarenlang bekend met de triggers van migraine, ik ken alle ins en outs. En nu moet ik opnieuw gaan uitzoeken wat triggers zijn voor deze hoofdpijn...
