Clusterhoofdpijn; ervaringen, tips, kletsen...
dinsdag 23 februari 2016 om 09:08
Ik ben op zoek naar mensen die gediagnosticeerd zijn met Clusterhoofdpijn.
Bij mij is na 8 jaar dokteren een vermoeden van clusterhoofdpijn en de medicatie (verapamil) is in opbouwende fase.
Ik hoop zo dat het wat gaat doen!
Ik ben geen zuurpruim, juist een positief persoon en wil er ook op die manier naar blijven kijken maar kletsen met evt. lotgenoten zou fijn zijn.
Je snapt elkaar misschien net iets meer en ka met elkaar ervaringen delen en tips uitwisselen.
Bij mij is na 8 jaar dokteren een vermoeden van clusterhoofdpijn en de medicatie (verapamil) is in opbouwende fase.
Ik hoop zo dat het wat gaat doen!
Ik ben geen zuurpruim, juist een positief persoon en wil er ook op die manier naar blijven kijken maar kletsen met evt. lotgenoten zou fijn zijn.
Je snapt elkaar misschien net iets meer en ka met elkaar ervaringen delen en tips uitwisselen.
vrijdag 29 juni 2018 om 18:44
Zelf heb ik de diagnose clusterhoofdpijn sinds januari dit jaar.
Eind januari kreeg ik voor het eerst een hele heftige hoofdpijn. Die nacht nog de huisartenpost gebeld omdat ik het echt niet uit hield. Maar daar werd het niet serieus genomen. Ik moet maar een ibuprofen pakken en gaan liggen. Na 1,5 uur was eindelijk de helse pijn weg. Ik hoopte op iets eenmaligs maar helaas, de nacht daarop het zelfde verhaal. De volgende ochtend naar de huisarts geweest en die wist meteen dat het clusterhoofdpijn moest zijn gezien de klachten. 2 dagen later zat ik bij de neuroloog die dit bevestigde en na het maken van een scan (voor de zekerheid) de behandeling opstartte.
Zelf gebruik ik inderdaad ook sumatriptan injecties op het moment dat ik een aanval heb. Momenteel zit ik op 2 aanvallen per nacht. Ik heb zelf dezelfde ervaring hiermee. Eindelijk iets wat echt helpt tegen de pijn! Waardoor een aanval gelukkig geen 1,5 uur meer duurt maar na 20 minuutjes weg is. Wel jammer dat je het maar 1x per 12 uur mag gebruiken.
Vanaf dinsdag ga ik gebruik maken van zuurstof. Ben benieuwd of dit zal helpen zodat ik in ieder geval minder sumatriptan injecties hoef te gebruiken. Ben benieuwd wat jullie ervaringen zijn met zuurstoftherapie.
Ook gebruik ik zelf verapamil om de aanvallen te voorkomen. Maar tot nu toe werkt dit nog steeds niet. Voel me alleen heel slecht door de bijwerkingen maar tegen de clusterhoofdpijn doet het eigenlijk vrij weinig. Lithium wil de neuroloog niet geven, en ergens snap ik dat ook zeker, maar we zitten wel even met de handen in het haar hoe we nu verder moeten...
Eind januari kreeg ik voor het eerst een hele heftige hoofdpijn. Die nacht nog de huisartenpost gebeld omdat ik het echt niet uit hield. Maar daar werd het niet serieus genomen. Ik moet maar een ibuprofen pakken en gaan liggen. Na 1,5 uur was eindelijk de helse pijn weg. Ik hoopte op iets eenmaligs maar helaas, de nacht daarop het zelfde verhaal. De volgende ochtend naar de huisarts geweest en die wist meteen dat het clusterhoofdpijn moest zijn gezien de klachten. 2 dagen later zat ik bij de neuroloog die dit bevestigde en na het maken van een scan (voor de zekerheid) de behandeling opstartte.
Zelf gebruik ik inderdaad ook sumatriptan injecties op het moment dat ik een aanval heb. Momenteel zit ik op 2 aanvallen per nacht. Ik heb zelf dezelfde ervaring hiermee. Eindelijk iets wat echt helpt tegen de pijn! Waardoor een aanval gelukkig geen 1,5 uur meer duurt maar na 20 minuutjes weg is. Wel jammer dat je het maar 1x per 12 uur mag gebruiken.
Vanaf dinsdag ga ik gebruik maken van zuurstof. Ben benieuwd of dit zal helpen zodat ik in ieder geval minder sumatriptan injecties hoef te gebruiken. Ben benieuwd wat jullie ervaringen zijn met zuurstoftherapie.
Ook gebruik ik zelf verapamil om de aanvallen te voorkomen. Maar tot nu toe werkt dit nog steeds niet. Voel me alleen heel slecht door de bijwerkingen maar tegen de clusterhoofdpijn doet het eigenlijk vrij weinig. Lithium wil de neuroloog niet geven, en ergens snap ik dat ook zeker, maar we zitten wel even met de handen in het haar hoe we nu verder moeten...
zondag 1 juli 2018 om 09:32
Heftig zeg. Gelukkig geen last van, maar weet van een kennis dat zij een zenuwblokkade heeft overwogen. Maar uiteindelijk ook ingezet op verbetering door de overgang en - even afkloppen - vooralsnog gaat het beter.
zondag 1 juli 2018 om 09:42
Over clusterhoofdpijn: https://www.vice.com/be/article/mg9bpn/ ... bestrijden