Gezondheid
alle pijlers
Crohn/Colitis en andere darmzaken
donderdag 8 augustus 2013 om 10:18
quote:liubi schreef op 08 augustus 2013 @ 09:58:
@Bootje, oh dat is ook rot voor je schoonzus Hopelijk heeft ze baat bij de infusen. Lijkt me ook verschrikkelijk.
Ik heb wel eens twijfels. Kan ik met deze ziekte ueberhaupt wel oud worden etc. Ja ik maak me daar wel eens zorgen over.Dat kan ik me goed voorstellen. De extra risico's van de ziekte zelf, de niet kinderachtige medicijnen. Schoonzus vraagt zich dat soms ook af, maar probeert bewust bij de dag te leven. Maar ja, dat is makkelijker gezegd dan gedaan...
@Bootje, oh dat is ook rot voor je schoonzus Hopelijk heeft ze baat bij de infusen. Lijkt me ook verschrikkelijk.
Ik heb wel eens twijfels. Kan ik met deze ziekte ueberhaupt wel oud worden etc. Ja ik maak me daar wel eens zorgen over.Dat kan ik me goed voorstellen. De extra risico's van de ziekte zelf, de niet kinderachtige medicijnen. Schoonzus vraagt zich dat soms ook af, maar probeert bewust bij de dag te leven. Maar ja, dat is makkelijker gezegd dan gedaan...
donderdag 8 augustus 2013 om 12:39
Hier Crohn...met de remicadeinfusen kan ik het redelijk onder controle houden, maar het blijft altijd sluimerend aanwezig.
Welke medicijnen gebruik je nu?
Zorgen om mezelf maak ik me niet, wel ben ik enorm alert op de kinderen. Zodra ze langer dan 2 dagen buikpijn en/of diarree hebben dan begin ik me al flinke zorgen te maken.
Welke medicijnen gebruik je nu?
Zorgen om mezelf maak ik me niet, wel ben ik enorm alert op de kinderen. Zodra ze langer dan 2 dagen buikpijn en/of diarree hebben dan begin ik me al flinke zorgen te maken.
donderdag 8 augustus 2013 om 13:09
Hoi, hoi,
Ik kwam toevallig via een ander onderwerp op het forum bij dit onderwerp. Ik heb sinds mijn puberteit last van pds, maar pas een paar jaar geleden ermee naar de huisrts gegaan. Schijnt ook vaak rond de puberteit te komen, maar dacht altijd dat het met eetgewoonten te maken had.
Gelukkig heb ik het in een licht vorm (althans dat vind ik) en is er best mee te leven. Soms een goede periode, soms een mindere periode.
Voor mij is het wel belangrijk om goed te letten op wat ik eet en voldoende drink (terwijl ik dit type neem ik maar weer een slokje water ), voldoende beweeg, weinig spanning en stress heb.
Heb laatst weer eens wat tips voor een betere darmwerking op internet gezocht en probeer me daar weer even aan te houden.
Ik zal zo af en toe eens langs komen, mijn frustraties even uiten als ik weer een slechte periode heb en met jullie mee leven als het even niet lekker gaat.
Ik kwam toevallig via een ander onderwerp op het forum bij dit onderwerp. Ik heb sinds mijn puberteit last van pds, maar pas een paar jaar geleden ermee naar de huisrts gegaan. Schijnt ook vaak rond de puberteit te komen, maar dacht altijd dat het met eetgewoonten te maken had.
Gelukkig heb ik het in een licht vorm (althans dat vind ik) en is er best mee te leven. Soms een goede periode, soms een mindere periode.
Voor mij is het wel belangrijk om goed te letten op wat ik eet en voldoende drink (terwijl ik dit type neem ik maar weer een slokje water ), voldoende beweeg, weinig spanning en stress heb.
Heb laatst weer eens wat tips voor een betere darmwerking op internet gezocht en probeer me daar weer even aan te houden.
Ik zal zo af en toe eens langs komen, mijn frustraties even uiten als ik weer een slechte periode heb en met jullie mee leven als het even niet lekker gaat.
donderdag 8 augustus 2013 om 13:43
Nou ben terug. De arts wil eerst uitsluiten of het om een virus gaat. Daarom moet ik nu poopscoopen. Ga vanavond weer aan de sulfasalazine. Ik voel me op het moment echt zo verzwakt. Volgens de arts moet ik niet tegelijk zwanger worden en emigreren en verwachten dat mijn lichaam meespeelt. Door de hormoonomstelling is mijn immuunsysteem op hol geslagen, dus het moet eerst in balans komen en daarna mag ik aan zwanger worden denken. Hij heeft een punt
Anyway, het kan door de salofalk komen, daar moet ik mee stoppen en dan moet ik de dosis sulfasalazine naar 4 tabletten per dag verhogen. Ik moet volgende week ook naar de reuma-arts bloed prikken en in mijn nieuwe woonland moet dat ook gelijk.
Anyway, het kan door de salofalk komen, daar moet ik mee stoppen en dan moet ik de dosis sulfasalazine naar 4 tabletten per dag verhogen. Ik moet volgende week ook naar de reuma-arts bloed prikken en in mijn nieuwe woonland moet dat ook gelijk.
donderdag 8 augustus 2013 om 16:56
Ik vind het soms best lastig om met deze ziekte om te gaan. Gelukkig heb ik al een jaar of wat geen echte opvlammingen meer. Maar toch moet ik soms nodig en dan ook snel.
Ik zorg dat ik altijd schone kleren in de auto heb. Wil altijd gelijk weten waar de WC is.
Soms heb ik het idee dat dat alles beheerst. Aan de andere kant ken ik al niet anders meer.
Maar soms zou ik zo graag naar een concert ofzo gaan.
Maar ben zo bang voor rijen bij de WC, waardoor je te laat komt.
Slik soms wel oxazepam voor stresssituaties. Maar hier mag je niet mee autorijden.
Dus dat doe ik alleen voor uiterste noodgevallen en als ik niet hoef te rijden.
(N.B. had net een topic geopend: leven met colitis ulcerosa, maar iemand zei dat het beter was om dit topic te volgen)
Ik zorg dat ik altijd schone kleren in de auto heb. Wil altijd gelijk weten waar de WC is.
Soms heb ik het idee dat dat alles beheerst. Aan de andere kant ken ik al niet anders meer.
Maar soms zou ik zo graag naar een concert ofzo gaan.
Maar ben zo bang voor rijen bij de WC, waardoor je te laat komt.
Slik soms wel oxazepam voor stresssituaties. Maar hier mag je niet mee autorijden.
Dus dat doe ik alleen voor uiterste noodgevallen en als ik niet hoef te rijden.
(N.B. had net een topic geopend: leven met colitis ulcerosa, maar iemand zei dat het beter was om dit topic te volgen)
donderdag 8 augustus 2013 om 22:30
Jeetje liubi, wat naar dat je weereen opvlamming hebt. Maar misschien is het inderdaad een darminfectie waar je op dit moment ook last van hebt. Hormonen en misschien de stress van het verhuizen maken het natuurlijk ook niet eenvoudiger voor je darmen. Ik wou dat ik je een standaard oplossing kon bieden.
Ik ben inmiddels al weer vier jaar in remissie en ik heb geen idee hoe je dat voor elkaar krijgt. En dat beangstigt me ook wel eens. Wat als de crohn nu weer ineens de kop opsteekt. Wel zit ik aan de remicade hoor, dus het gaat niet vanzelf. Maar ik reageer daar gelukkig heel goed op.
Een paar weken geleden wel weer ineens veel buikpijn en diarrhee. Bloedwaarden zagen er goed uit dus moest ook poepscheppen. Ja hoor , clostridium. Met een kuurtje was ik er vanaf, ze durven niet het risico te nemen en het mijn lijf zelf uit te laten vechten.
Sterkte meid, ik hoop dat je je snel weer wat kunt concentreren op andere zaken als je darmen.
Ik ben inmiddels al weer vier jaar in remissie en ik heb geen idee hoe je dat voor elkaar krijgt. En dat beangstigt me ook wel eens. Wat als de crohn nu weer ineens de kop opsteekt. Wel zit ik aan de remicade hoor, dus het gaat niet vanzelf. Maar ik reageer daar gelukkig heel goed op.
Een paar weken geleden wel weer ineens veel buikpijn en diarrhee. Bloedwaarden zagen er goed uit dus moest ook poepscheppen. Ja hoor , clostridium. Met een kuurtje was ik er vanaf, ze durven niet het risico te nemen en het mijn lijf zelf uit te laten vechten.
Sterkte meid, ik hoop dat je je snel weer wat kunt concentreren op andere zaken als je darmen.
donderdag 8 augustus 2013 om 22:41
@Musegirl, wat vervelend dat je je zo beperkt voelt, door je ziekte. Ik moet eerlijk bekennen dat twee jaar in remissie zat en toen speelde het probleem van de wc zoeken niet maar nu dus wel. Naar de supermarkt gaan is al een hele opgave. Mijn kindjes vinden het ook maar vreemd dat ik zoveel op de wc zit momenteel. Sterkte en succes. Ik weet even zo geen oplossing, maar probeer niet dat je leven gaat beheersen. Dat is makkelijker gezegd dan gedaan waarschijnlijk.
@Broodje, wauw, vertel me je geheim! Vier jaar is echt al lang. En wat fijn dat er toch goed ingegrepen wordt.
Ik heb na het eten gelijk Sulfasalazine ingenomen. Even een pauze van twee dagen en alles loopt in de soep, ik vind het vervelend om zo van medicijnen afhankelijk te zijn. Ik hoop dat het morgen al wat beter gaat. Fijn om hier even frustraties kwijt te kunnen.
@Broodje, wauw, vertel me je geheim! Vier jaar is echt al lang. En wat fijn dat er toch goed ingegrepen wordt.
Ik heb na het eten gelijk Sulfasalazine ingenomen. Even een pauze van twee dagen en alles loopt in de soep, ik vind het vervelend om zo van medicijnen afhankelijk te zijn. Ik hoop dat het morgen al wat beter gaat. Fijn om hier even frustraties kwijt te kunnen.
donderdag 8 augustus 2013 om 22:49
Wat erg dat je weer een opvlamming hebt. Bij mij is alles ook nog rustig, op af en toe een opspelende fistel na.
Bij mij is de crohn gewoon na de loop der jaren wat milder geworden. Hoe ouder hoe milder, zeg maar. Toen ik zwnager was en met de jonge kinderen zat (én nog werkte) was het altijd heftig en zwaar met opvlammingen en zware medicijnen. Nu de kinderen ouder zijn, ik niet meer werk, en zelf wat ouder wordt wordt de crohn lief voor me...
Bij mij is de crohn gewoon na de loop der jaren wat milder geworden. Hoe ouder hoe milder, zeg maar. Toen ik zwnager was en met de jonge kinderen zat (én nog werkte) was het altijd heftig en zwaar met opvlammingen en zware medicijnen. Nu de kinderen ouder zijn, ik niet meer werk, en zelf wat ouder wordt wordt de crohn lief voor me...
donderdag 8 augustus 2013 om 23:31
Toen hielp mijn moeder me. Als ik echt niet meer kon. Man werkte en kinderen waren 1 en 3 toen ik de diagnose kreeg. Dat waren de jaren dat ik aan de prednison, imuran en remicade zat en tóch een stoma kreeg. Toen ben ik ook voor 100% afgekeurd.
Vreselijk. Dat was de ergste periode.
Nu ben ik in de overgang en is alles rustiger. Ik ben zelf rustiger en kan mijn rust nemen. Jongste is 12 en oudste van de 3 is 21 jaar. Echt, dat scheelt echt, rust in je leven.
En zo te zien heb jij dat nu niet.
Vreselijk. Dat was de ergste periode.
Nu ben ik in de overgang en is alles rustiger. Ik ben zelf rustiger en kan mijn rust nemen. Jongste is 12 en oudste van de 3 is 21 jaar. Echt, dat scheelt echt, rust in je leven.
En zo te zien heb jij dat nu niet.
donderdag 8 augustus 2013 om 23:37
Nee, niet bepaald nee LOL.
Daar zie ik trouwens wel tegenop. Als er wat is, dan kan mijn vader in de auto springen en danis hij er binnen 5 uur. In ons nieuwe woonland is er niemand. Ja, ik kan gebruik maken van de nanny service, maar er zijn geen ouders in de buurt om te helpen. Om de kids uit handen te nemen als er wat is. Nou ja, even doorbijten nog en dan gaat de ontsteking wel weg hopelijk.
Ze zijn nu 4 en 2, dus ik heb nog wat jaartjes te gaan
Daar zie ik trouwens wel tegenop. Als er wat is, dan kan mijn vader in de auto springen en danis hij er binnen 5 uur. In ons nieuwe woonland is er niemand. Ja, ik kan gebruik maken van de nanny service, maar er zijn geen ouders in de buurt om te helpen. Om de kids uit handen te nemen als er wat is. Nou ja, even doorbijten nog en dan gaat de ontsteking wel weg hopelijk.
Ze zijn nu 4 en 2, dus ik heb nog wat jaartjes te gaan
donderdag 8 augustus 2013 om 23:51
vrijdag 9 augustus 2013 om 06:40
Liubi, als ik het wist zou ik het echt iedereen vertellen. Nu let volgens mij iedereen die iets mankeert goed naar zijn lijf. Gewoon geluk gehad dus
En inderdaad, wat een geweldig avontuur! Bagger dat je darmen dan net nu om de hoek komen kijken.
Musegirl, ik herken je verhaal compleet! Been there en ik kan je helaas geen tips geven. Behalve dan lekker assertief zijn. Bij mij staat het nog net niet op mijn voorhoofd geschreven dat ik Crohn heb, maar verder weet echt iedereen het. En als ik zit te knetteren op een openbaar toilet met een hele wachtrij na me roep ik nog een keertje "sorry, heb crohn" .
Houdt in je achterhoofd dat er echt betere tijden komen. Ben nu vier jaar in remissie na een periode dat ik door een hel gegaan ben met uiteindelijk twee operaties.
En inderdaad, wat een geweldig avontuur! Bagger dat je darmen dan net nu om de hoek komen kijken.
Musegirl, ik herken je verhaal compleet! Been there en ik kan je helaas geen tips geven. Behalve dan lekker assertief zijn. Bij mij staat het nog net niet op mijn voorhoofd geschreven dat ik Crohn heb, maar verder weet echt iedereen het. En als ik zit te knetteren op een openbaar toilet met een hele wachtrij na me roep ik nog een keertje "sorry, heb crohn" .
Houdt in je achterhoofd dat er echt betere tijden komen. Ben nu vier jaar in remissie na een periode dat ik door een hel gegaan ben met uiteindelijk twee operaties.
zaterdag 10 augustus 2013 om 12:14
Nu lijkt het of mijn hele leven beheerst wordt door colitis.
Maar dit is niet zo. Ik werk, moet er helaas wel 42 km voor rijden. Maar ga heel vaak onderweg naar de WC bij de benzinepomp langs de snelweg.
Dus in het normale leven valt het allemaal wel mee.
Maar met concerten, winkelen, wandelingen bijvoorbeeld kan het lastig zijn.
Ik ga bijvoorbeeld nooit op zaterdagmiddag winkelen (of laat in de middag). Ik hou sowieso niet van de drukte, maar ben ook bang dat ik naar de WC moet en dan in de rij moet staan.
Ben ook wel eens in een noodgeval naar een invalidentoilet geweest. Als het niet anders kan, is het maar zo. Waarom zouden zij altijd gelijk mogen en moeten wij vaak wachten??
Als ik met de trein ga, moet ik zeker weten dat er een WC in zit.
In de winter toen het sneeuwde ben ik wel eens met een sprinter geweest, maar dan slik ik wel oxazepam voor de zekerheid (die intercity's vielen uit op bepaalde tijden ivm sneeuw)
Maar dit is niet zo. Ik werk, moet er helaas wel 42 km voor rijden. Maar ga heel vaak onderweg naar de WC bij de benzinepomp langs de snelweg.
Dus in het normale leven valt het allemaal wel mee.
Maar met concerten, winkelen, wandelingen bijvoorbeeld kan het lastig zijn.
Ik ga bijvoorbeeld nooit op zaterdagmiddag winkelen (of laat in de middag). Ik hou sowieso niet van de drukte, maar ben ook bang dat ik naar de WC moet en dan in de rij moet staan.
Ben ook wel eens in een noodgeval naar een invalidentoilet geweest. Als het niet anders kan, is het maar zo. Waarom zouden zij altijd gelijk mogen en moeten wij vaak wachten??
Als ik met de trein ga, moet ik zeker weten dat er een WC in zit.
In de winter toen het sneeuwde ben ik wel eens met een sprinter geweest, maar dan slik ik wel oxazepam voor de zekerheid (die intercity's vielen uit op bepaalde tijden ivm sneeuw)
zaterdag 10 augustus 2013 om 12:36
@Musegirl, wat vervelend joh dat je je zo voelt. Slik je onderhoudsmedicatie? Als je dat niet doet, zou dat misschien dan een optie zijn?
Pffr heb echt drie zware dagen en twee zware nachten achter de boeg. Als dit een kleine ontsteking is, dan wil ik niet weten hoe een grote is.
Ik hou op een briefje bij hoeveel keer ik per dag naar de wc ga, en vandaag valt het nog mee. Het voelt ook rustiger aan en de krampen zijn minder heftig. Vrijdag naar de arts en volgende week bloedprikken. Heb zowaar nog wat kunnen inpakken en ben met de kids naar de speeltuin (zonder wc *slik*) geweest.
Ik heb trouwens wel enorm honger..
Pffr heb echt drie zware dagen en twee zware nachten achter de boeg. Als dit een kleine ontsteking is, dan wil ik niet weten hoe een grote is.
Ik hou op een briefje bij hoeveel keer ik per dag naar de wc ga, en vandaag valt het nog mee. Het voelt ook rustiger aan en de krampen zijn minder heftig. Vrijdag naar de arts en volgende week bloedprikken. Heb zowaar nog wat kunnen inpakken en ben met de kids naar de speeltuin (zonder wc *slik*) geweest.
Ik heb trouwens wel enorm honger..
zaterdag 10 augustus 2013 om 17:43
Poeh Liubi, ik zou van minder stress (emigratie) alweer een opvlamming krijgen. Heb bij beide zwangerschappen ook een flinke opvlamming gekregen, ook dankzij de hormonen.
Heb je van te voren al een arts daar uitgezocht en komt de ziekte daar ook vaak voor?
Musegirl, ik ga ook gerust naar het invalidentoilet hoor, als ik moet dan moet ik
Heb je van te voren al een arts daar uitgezocht en komt de ziekte daar ook vaak voor?
Musegirl, ik ga ook gerust naar het invalidentoilet hoor, als ik moet dan moet ik
