Gezondheid alle pijlers

Crohn/Colitis en andere darmzaken

08-08-2013 09:38 57 berichten
Voor iedereen met Crohn of Colitis. Mensen met andere darmzaken zijn ook welkom. Schrijf hier je frustraties van je af of kom gewoon even gezellig langs.
Alle reacties Link kopieren
Nou zal ik dan ook maar even klagen? Ik weet sinds een paar maanden dat ik lymfocytaire colitis heb. Meteen aan 9mg Entocort gezet, na een tijdje afbouwen maar toen ik van 6 naar 3mg ging een paar weken terug, ging het mis. Heb net twee weken vakantie gehad, gewoon thuis, en ben alleen maar uitgeput geweest. Terug naar de MDL geweest, die ook teleurgesteld was en weer terug naar 6mg en een recept voor 6Tg. Dat heb ik vandaag voor het eerst geslikt. Ik ben zó moe. Echt uitgeput. Ga maar eens werken aan minder werken ofzo.

Hoeveel mensen met Crohn/colitis werken eigenlijk fulltime?
@Lief, daar heb ik nog nooit van gehoord. Moest even googlen . Wat een hoop vervelende ziektes bestaan er toch. Ik hoop dat je snel opgeknapt bent. Hoe gaat het nu met je?



Ik heb wel heel lang fulltime gewerkt maar ik werk nu alweer een aantal jaar als zelfstandige vanuit huis. Kan ik mijn eigen uren indelen. Heel fijn.
Zit nu sinds afgelopen juni weer in remissie. Opeens vanuit het niets 15 cm ontstoken ( heb matige CU)

Nieuwe zetpillen / klysma's gehad en nu de klysma's aan het afbouwen. Zit qua medicatie aan het eind van het behandel traject en heb nu een onderhoudsdosis Mesalazine en MTX (15mg). Doe het hier goed op alleen de MTX zorgt ervoor dat ik niet zwanger mag worden.



Werk fulltime al ben ik ooit van plan om minder te gaan werken. Merk toch wel dat ik echt mijn rust nodig heb.
Alle reacties Link kopieren
Wat enorm klote liubi!!

Heb je al lang colitis? Oftewel, begin je je lichaam al iets te snappen?

Ik heb het sinds 2, 5 jaar en vanaf het begin een opvlammivn gehad van bijna 1 jaar( tijdens zwangerschap gekregen). Nu dus alweer 1, 5 jaar rustig. Ook geen snelle bezoekjes aan toilet, maar gewoon mn normale leven weer terug.

Ik zou graag een 2de willen, maar zou het evht niet aan durven. Heb jij dat niet?

Ben benieuwd!
Alle reacties Link kopieren
@ Liubi, beterschap! Ik hoop dat je je snel beter voelt.



Ik ben nieuw hier, maar ik heb ook Colitis, nu al 6 jaar. Heb weinig rustige tijden gekend. Zit momenteel aan de Humira en hoop dat het snel rustig zal worden.



Maar het stelt me een beetje gerust voor de toekomst dat sommige van jullie ondanks de ziektes wel kinderen hebben.
Het is nu eindelijk wat rustiger. Uit ontlastingsonderzoek is gebleken dat ik twee weken geleden ben geveld door Salmonella. Bovenop de colitis. Geen idee hoe ik eraan kom. Door het onderzoek? Iets verkeerds gegeten? Maar wat? Ik ben altijd heel voorzichtig met etenswaren. Heel vreemd. Maar goed, ik heb mijn energie weer terug en dat moet ook want we zitten midden in een verhuizing (zie andere topic: naar Saoedi Arabie).



@Maiskip, dat is rot zeg. Hoe komt dat nu he, zomaar vanuit het niets. Succes en beterschap. Ik hoop dat het inmiddels weer wat beter gaat.



@Druifjes, ik kan me jouw zorgen tijdens de zwangerschap nog herinneren, werd je toen niet opgenomen? Wat fijn dat het goed gaat! En hoe gaat het met je kindje? Fijn he, om weer energie terug te hebben en normaal voor je kind te kunnen zorgen.

Wat betreft zwanger: mijn tweede zwangerschap verliep zoveel beter dan de eerste. Ik was zo fit. En het was ook een zwaar kind, voor iemand met Colitis dan. Na de zwangerschap kreeg ik wel een terugval maar die was goed te behappen. We zijn nu bezig met een derde ( en laatste).



@i_wander: wat rot dat je al jaren zo'n last hebt. Helpt Humira een beetje? Ik ken eigenlijk een heleboel mensen met colitis. Ik sprak laatst zelfs iemand van 82 die al 40! jaar Colitis had. Ik vind het ergens ook geruststellend dat je er zelfs oud mee kunt worden.

Sterkte en niet teveel zorgen hoor.
Alle reacties Link kopieren
Dag allemaal. Ik ben nieuw hier. Mag ik even jullie mening vragen ? Ik weet niet of ik Chron heb, maar ik vermoed het wel. Ik sukkel al jaren met maag en darmen en heb allerlei onderzoeken laten doen. Uit die onderzoeken is gebleken dat ik oa een zeer trage maaglediging heb en een chronische maagontsteking.

en dat ik lactose-intolerant ben. Ondanks met al deze zaken rekening te houden, een streng dieet te volgen en dagelijks maagzuurremmers te nemen, verbetert mijn toestand niet, het gaat nog achteruit : misselijk, buikpijn en diarree zijn mijn voornaamste klachten. Even was er ook het vermoeden dat ik coeliakie zou hebben, maar omdat glutenvrij eten niet helpt, hebben ze die diagnose weer opzij geschoven. Intussen kan ik nog nauwelijks iets eten. Ik vraag me af of het mogelijk is dat ik Chron in mijn maag heb. De dokter wijdt alles aan mijn luie maag en aan PDS, maar ik denk zelf dat er meer aan de hand is. Hoe is bij jullie de diagnose gesteld ? Is Chron altijd zichtbaar bij een gastroscopie (wat zien ze dan) of in het bloed ?
Alle reacties Link kopieren
Hoi fam1973, of je crohn (geen chron ) hebt hadden ze wel ontdekt met al je onderzoeken. Misschien knap je wel op als ze je maagontsteking in bedwang hebben. Waarom gaat dat niet? Dagelijks maagzuurremmers is trouwens ook erg slecht.

Wat houd je strenge dieet in?
Alle reacties Link kopieren
Hey, dankje voor je reactie. Sorry voor de spelfout, je ziet, ik ben er niet in thuis hè.

Mijn maagontsteking blijkt niet te temmen. Ik heb al allerlei maagzuurremmers geprobeerd, geen enkele houdt het helemaal tegen, maar zonder is het zeker niet te doen.

Ik eet lactose- en glutenvrij, geen rauwkost, geen fruit, geen uien, knoflook, kolen, pepers ed, geen pikante dingen, geen zwaar-op-de-maag-dingen... Wat dan wel ? Steeds minder. Rijst, aardappelen en gekookte groenten, kip, kalkoen of witte vis.

Omdat ik al gehoord heb dat het soms jaren duurt eer de diagnose gesteld wordt, dacht ik dat ze het soms misten bij een gastro- / colonschopie.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb hetzelfde als jij, fam, en verdraag ook steeds minder voedsel.

Maagzuurremmers, voorzover ik ze gehad heb, doen helemaal niets.

Ik heb het idee dat dit probleem bij artsen zwaar onderschat wordt.

Ben jij getest op de heliobacter pylori?
Alle reacties Link kopieren
Maar een maagontsteking geneest toch niet van maagzuurremmers?

Jeetje wat eet je nog weinig. Volgens mij heb je zo wel aardige tekorten opgelopen. Ook omdat de maagzuurremmers zorgen dat je minder opneemt.

Sterkte!

Oh ja, crohn missen ze niet met een colonscopie. Je kan vragen of ze er op gelet hebben maar dat zal echt wel.
Alle reacties Link kopieren
Yasuko, ik had de helicobacter (is 2 jaar geleden vastgesteld), maar na een dubbele antibioticakuur is ze verdwenen. Maar... de maagontsteking niet, die is gebleven.

De artsen weten zich eigenlijk geen raad meer en zien me liever gaan dan komen. Intussen wordt het wel steeds erger. Wat doe jij nu om het een beetje leefbaar te houden ? Neem je medicijnen ? Wat kan jij nog ongestraft eten ?

Mmemicmac, ik krijg toch telkens maagzuurremmers voor de maagontsteking. Het zuur zou de ontstoken maag(wondjes) nog verder aantasten en uiteindelijk een maagbloeding kunnen veroorzaken en daar zit ik al helemaal niet op te wachten.

Is er een alternatief voor maagzuurremmers ? (volgens mijn artsen niet)
Alle reacties Link kopieren
Ik slik nu Iberogast, een kruidendrankje. Paar x per dag zo'n 20 druppels. Niet dat het echt veel doet, maar het is wel goed spul, zelfs gezond.

En je moet toch wat!!

Ik eet nog witte rijst, beschuiten, honing, ei. Momenteel is dat het zo'n beetje.

Gisteren waren we uit eten in een woktent, zag er allemaal zo goed uit, maar alleen wat sushi genomen en garnalen, klein beetje ei.

Jammer, zo weinig! En toch thuis meteen braken.
Alle reacties Link kopieren
Aardappelen kan ook niet meer.

Het deprimeert me ontzettend.
Alle reacties Link kopieren
Ja, ellende hè. Zo weinig eten en toch nog altijd last hebben.

Honing valt bij mij trouwens heel slecht en ei soms wel, soms niet.

Ik heb even Iberogast gegoogeld, maar vrees dat ook dat verkeerd kan vallen bij mij (vooral de pepermunt die erin zit en de alcohol).
Alle reacties Link kopieren
Pepermunt kan ik idd ook niet meer tegen.

Alcohol drink ik nauwelijks.

Vond ik alleen lekker bij de maaltijd. En ik heb eigenlijk geen maaltijden meer.

Maar eh, ben bang dat dit "spijsverteringsprobleem" teveel off-topic is.
Alle reacties Link kopieren
Ok, dan trekken we ons stilletjes terug uit dit topic. Veel suc6 nog in je zoektocht naar een oplossing !
Alle reacties Link kopieren
Goed.

Zal ik morgen even mijn emailadres hier neer zetten? Misschien prettig om contact te houden. Voor het geval dat een oplossing gevonden wordt?

Maar als je niet wilt is het ook goed, hoor!
Alle reacties Link kopieren
Ok, fijn. Lotgenoten kunnen elkaar maar steunen hè !
Alle reacties Link kopieren
Ik zou gewoon lekker hier blijven schrijven hoor. Spijsverteringsproblemen zijn spijsverteringsproblemen.



Hoe gaat het luibi?
Yasuko en Fam, hebben jullie al drinkvoeding geprobeerd? Je kan overleggen met de diëtist hierover. Het zijn pakjes drinken die ip een maaltijd vervangen. Je kan ze naast de maaltijden gebruiken en af en toe een slokje nemen. Al drink je er over 1 dag verspreid 1 of 2, je krijgt zo toch veel meer voedingsstoffen binnen dan nu. Ze zijn er dacht ik van 200 ml, maar ook geconcentreerd van 100 ml.
Alle reacties Link kopieren
Is zeker een optie, Dolly, thanx!

Alleen, het is toch het fijnste om normaal te kunnen eten, met groente enzo...



Hoe is het fam? Wil je hier verder of zal ik toch nog email adres neerzetten (en zoja, hoe laat).
Tuurlijk, het doel blijft normaal eten. Maar van ondervoeding kun je ook flink misselijk zijn en dan verergert het alleen maar
Alle reacties Link kopieren
Ik heb drinkvoeding van Nutricia gehaald bij de apotheek ! 't Ging binnen, maar lag toch ook wel vrij zwaar op de maag. Ik drink kleine slokjes en doe wel een uur over 1 flesje, maar dat heb ik dan toch maar binnen hè.... Tnx DollyParton.

Heb jij eigenlijk al je maag laten onderzoeken yasuko ? Misschien is het bij jou wel de HP bacterie en verdwijnt bij jou de ontsteking wel na een antibioticakuur?

Ik heb je een bericht verstuurd. Misschien kun je je mailadres in een privébericht doorgeven ? Ik ben nieuw op dit forum en weet nog niet goed hoe het hier precies werkt.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb een berichtje teruggestuurd!

Hopelijk is dat ook gelukt...

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven