
Diabetesland
woensdag 13 juli 2011 om 20:17
Welkom in Diabetesland waar al je medediabeten 100 jaar gaan worden. Waar je je 'gewoon' 'eventjes' aan je dieet gaat houden :puke: om te voorkomen dat je diabetische voeten of vingers gaat krijgen. Waar retinopathie, falende nieren of zenuwpijnen niet voorkomen en waar ongelimiteerd geklaagd en gezeurd mag worden. Jaja, óók over al die infernisten en dvk's die het –niet gehinderd door daadwerkelijke diabeteservaring- beter weten dan de aloude diabeet zelf.
Dat land waar genoeg ruimte is voor cynisme, sarcasme en flauwe grappen. Dat land waar meegeleefd wordt, waar ervaringsverhalen uitgebreid verteld mogen worden en waar altijd een luisterend oor of een welgemeende knuffel voorhanden is. Waar je gelijkgestemde zielen in het 'diabetesdwars' vindt.
Dus wil je steun en knuffels of wil je 'gewoon' 'even' je verhaal kwijt, doe het dan hier. Iedereen is welkom, want hoe meer zielen hoe meer vreugd!
Dat land waar genoeg ruimte is voor cynisme, sarcasme en flauwe grappen. Dat land waar meegeleefd wordt, waar ervaringsverhalen uitgebreid verteld mogen worden en waar altijd een luisterend oor of een welgemeende knuffel voorhanden is. Waar je gelijkgestemde zielen in het 'diabetesdwars' vindt.
Dus wil je steun en knuffels of wil je 'gewoon' 'even' je verhaal kwijt, doe het dan hier. Iedereen is welkom, want hoe meer zielen hoe meer vreugd!
Laat het los, heb vertrouwen, het komt goed.....

woensdag 16 november 2011 om 17:40
De neuroloog belde vanmiddag zoals beloofd. Al die brandende Port Salutjes bij jullie thuis hebben geholpen. Niets gevonden vandaag, wat de kans op myasthenia gravis reduceert naar een prettige 3%. Ik ben vet blij.
Verder heb ik ook niet:
- problemen met de oogkas (ondanks de schijnbare verdikking)
- aandoening van de hersenzenuw
- antistoffen tegen mijn eigen spierreceptoren
- aandoening aan het autonoom zenuwstelsel (want ook geen vernauwde pupil)
- geen erfelijke aandoening waarbij het ooglid zakt
Nou Setter, ik herinner mij dat wij eens een lijstje met onze aandoeningen maakten, maar dit zijn toch ook wel fijne lijstjes!
Er blijven twee opties over:
- verzwakte pees van het ooglid, zoals bij oudere mensen wel wat gebeurt. Als dit erger wordt, gaan we een controle-onderzoek doen en als ik functioneel word beperkt, zal er een medische indicatie zijn voor plastische chirurgie
- schildklierfalen. Ik heb met hem besproken wat hij vindt van het voorstel van mijn internist. Met name de vrij recente toename van TSH in mijn bloed, trok hem over de streep dat dit nog wel eens iets zou kunnen opleveren. Heel soms zie je een ptosis (hangend ooglid) bij hypotheroidie (schrijf je dat zo?), ofwel een te langzame schildklier.
Dus ik ben nog even snel naar de apo gereden en begin morgenvroeg met Thyrax. De bls-ontregeling die geheid gaat volgen, neem ik voor lief.
Vreemd genoeg ben ik blij... We hebben een Plan.
Ik ben zo verschrikkelijk blij dat het geen MG is.
Verder heb ik ook niet:
- problemen met de oogkas (ondanks de schijnbare verdikking)
- aandoening van de hersenzenuw
- antistoffen tegen mijn eigen spierreceptoren
- aandoening aan het autonoom zenuwstelsel (want ook geen vernauwde pupil)
- geen erfelijke aandoening waarbij het ooglid zakt
Nou Setter, ik herinner mij dat wij eens een lijstje met onze aandoeningen maakten, maar dit zijn toch ook wel fijne lijstjes!
Er blijven twee opties over:
- verzwakte pees van het ooglid, zoals bij oudere mensen wel wat gebeurt. Als dit erger wordt, gaan we een controle-onderzoek doen en als ik functioneel word beperkt, zal er een medische indicatie zijn voor plastische chirurgie
- schildklierfalen. Ik heb met hem besproken wat hij vindt van het voorstel van mijn internist. Met name de vrij recente toename van TSH in mijn bloed, trok hem over de streep dat dit nog wel eens iets zou kunnen opleveren. Heel soms zie je een ptosis (hangend ooglid) bij hypotheroidie (schrijf je dat zo?), ofwel een te langzame schildklier.
Dus ik ben nog even snel naar de apo gereden en begin morgenvroeg met Thyrax. De bls-ontregeling die geheid gaat volgen, neem ik voor lief.
Vreemd genoeg ben ik blij... We hebben een Plan.
Ik ben zo verschrikkelijk blij dat het geen MG is.
woensdag 16 november 2011 om 18:03
woensdag 16 november 2011 om 18:15
En dan voor degenen met een sterke maag.
Ik zou om 1300 aan de beurt zijn. Nieuw ziekenhuis, maar de weg snel gevonden. Op het moment dat ik mij meldde, rende er een man de afdeling af die werd nageroepen door de dames: Goed meepuffen hè! Waarom krijgt die vent in godsnaam een kind als hij is ingepland op mijn doodenge onderzoek? Waarom houdt ze het niet een uurtje of 2 op? Waarom moet hij überhaupt bij de bevalling aanwezig zijn? Ze kan dat toch ook wel zonder hem? De eerste twee uur?
Nou goed, ik wist dat niet, dus Liefman en ik zaten te wachten in een snoeihete wachtkamer, de dokter komt om 1330 langs en zegt dat er dus een personeelstekort is, dat betreffende aanstaande vader de machine voor mij moest bedienen maar dat er nu nog maar één ander over is die dat kan en ja. die zat tot 1400 in een ander onderzoek.
Koffie gehaald beneden, nog even lekker nagebabbeld over de rapportage van het UWV die ik vanochtend op de mat vond, altijd goede reden om ergens van afgeleid te raken.
1400 werd ik gehaald, zitten op een ZH-bed, hoofd volledig ontspannen. Ik meld dat ik diabetes heb, en als ik dan een hypo krijg, dat ze me dan een reepje uit mijn tas moeten geven. Enige schrik bij de witte jassen.
Terwijl ik daar zit, geeft dr college aan twee studenten, de één wat verder dan de ander. Ik word geaard, zodat als er een stroomprobleem is in het ziekenhuis, ik niet geroosterd word. Eerst een proefje om de machine te testen en om mijn zenuw op mijn jukbeen te zoeken. Met een stekker gaat hij langs mijn wang, terwijl er stroomstootjes worden gegeven, en hé, ineens voel ik schokjes in mijn wang en begint mijn ooglid te trekken. Steeds hardere schokjes tot het pijn doet. Dan weer zachter, en ja, het juiste voltage is gevonden. Hij zet een kruisje op mijn wang en de iets gevorderde student mag er een naald insteken. Brr, ik haat naalden. Brr, ik haat mijn visueel ingestelde brein. Brr, het doet best wel pijn.
Dr komt eraan met de tweede naald. Zweet onder mijn oksels, zweet op mijn rug, zweet in mijn handen. Nu gaat het gebeuren. De naald gaat richting mijn oog. Ik hou hem tegen en vraag wat hij gaat doen. Oh, hij gaat 'm in mijn wenkbrauw steken. Met een snelle stoot knalt zo die naald erin, net onder de huid langs, gelardeerd met het college dat hij nog steeds geeft aan de studenten. Ik word een beetje flauw. Licht in mijn hoofd. Ik ga zo overgeven. Kut, ik ga flauwvallen. Ik meld dat ik ga flauwvallen. Of ik een hypo heb. Nee. Bed wordt omlaag gezet, mijn knieen op een verhoging. Dat is beter. Ik lig prinsheerlijk, met een naaldmetdraad in mijn wang, eentje in mijn wenkbrauw, een aardestickermetdraad op mijn voorhoofd, en nog een plakker in mijn nek (vergeten waarom). Testen. Stroomstootjes worden via de zenuw in mijn wang (alwaar die naald in steekt) naar mijn wenkbrauwspier gestuurd en de reactie wordt gemeten. Er volgen wel 15 metingen van 25-30 schokjes per keer. Ik word er doodmoe van en mijn ooglid ook. De naald gaat uit mijn wenkbrauw, en vervolgens in mijn buitenste ooghoek. Weer hetzelfde ritueel. Tussen de series door, wordt de naald elke keer gedraaid, dieper gestoken, er iets uitgetrokken, gepoerd net zo lang tot ze een mooi signaal hebben. Mij wordt gevraagd niet te knijpen met mijn oog (deed ik dat? Sorry). De vier geleerden kijken naar het scherm, ik zie vaag (want geen bril) een soort mislukte sinusgolven op het beeld verschijnen. Geen idee of het goed of fout is. Mijn ooglid wil niet meer open. Helemaal niet meer. Het ding is hartstikke moe en ik heb ermee te doen. Ik hoop dat straks mijn oog wel weer open kan. Dat ze niet ergens in hebben geprikt waardoor het niet meer gaat. Nooit meer. Ik zeg de dokter dat ik ‘m niet openkrijg. Hij vindt dat niet zo raar. OK. Fijn.
De naald gaat uit de ooghoek, vervolgens onder mijn oog, precies waar mijn jukbeen uitsteekt. Ik roep onze lieve heer aan omdat het zo'n pijn doet. Hoe lang nog? Hoe lang zijn ze al bezig? Hoe vaak nog? Ik doe mijn best om geen knipper-reflexen te geven. Elke keer als het wel gebeurt, hoor ik vier teleurgestelde zuchten en mompel ik sorry, waarbij ik zo min mogelijk gezichtsspieren gebruik. Na twee series zegt ineens de dokter dat hij uit compassie zal stoppen. Ik zeg hem dat ik liever heb dat hij flink informatie verzamelt, omdat ik niet van plan ben ooit nog terug te komen. Om mij een plezier te doen, poert hij nog wat verder over mijn jukbeen en draait nog een serie of 3. Naald eruit. Nog één plekje mevrouw.
De naald verdwijnt diep (oh mijn god) in mijn bovenste ooglid. Al mijn spieren spannen aan, behalve die van mijn gezicht natuurlijk. Probeer ik. Ik veeg mijn natte handen af aan mijn natte shirt. Ik vecht als een bezetene tegen de misselijkheid. Tegen het beeld van die naald die diep mijn weefsel indringt. Vlakbij mijn oogbol. De dokter zegt nog: Ja mevrouw, en u kunt niets terugdoen hè. Wacht maar dokter, mompel ik. Mijn tijd komt nog wel.
En dan gaat de naald eruit. Klaar. De dokter trekt wat aan pleisters en naalden en draait zich dan om. Ik vraag of alles eruit is, ik voel alles nog zitten. Ja, ik ben klaar om te vertrekken. Heel voorzichtig ga ik zitten, even rustig. Het afgelopen uur heb ik tot wel 6 keer toe gedacht dat ik ging flauwvallen. Ik heb 25 keer het beeld en de smaak van een witte Magnum in een het zonnetje opgeroepen. En ben het net zo hard na een seconde weer kwijtgeraakt. Voorzichtig sta ik op. Hoe gaat het met me? Geen idee. Toch maar even checken. Bls meter uit de tas, kwijlende neuroloog (mooie spullen zeg!), die gokt op een mooie 3,5. Ik gok op 4,0. De uitslag is 6,1. Prachtig.
Dag dokter, dankuwel voor dit enerverende uur. Ik ga thuis een schoon en fris shirtje aandoen. En een niet-verantwoorde witte Magnum opeten. Om aan de verwachtingen van meneer Klink te voldoen, want diabetes, dát is de kostenpost van de staat!
Ik zou om 1300 aan de beurt zijn. Nieuw ziekenhuis, maar de weg snel gevonden. Op het moment dat ik mij meldde, rende er een man de afdeling af die werd nageroepen door de dames: Goed meepuffen hè! Waarom krijgt die vent in godsnaam een kind als hij is ingepland op mijn doodenge onderzoek? Waarom houdt ze het niet een uurtje of 2 op? Waarom moet hij überhaupt bij de bevalling aanwezig zijn? Ze kan dat toch ook wel zonder hem? De eerste twee uur?
Nou goed, ik wist dat niet, dus Liefman en ik zaten te wachten in een snoeihete wachtkamer, de dokter komt om 1330 langs en zegt dat er dus een personeelstekort is, dat betreffende aanstaande vader de machine voor mij moest bedienen maar dat er nu nog maar één ander over is die dat kan en ja. die zat tot 1400 in een ander onderzoek.
Koffie gehaald beneden, nog even lekker nagebabbeld over de rapportage van het UWV die ik vanochtend op de mat vond, altijd goede reden om ergens van afgeleid te raken.
1400 werd ik gehaald, zitten op een ZH-bed, hoofd volledig ontspannen. Ik meld dat ik diabetes heb, en als ik dan een hypo krijg, dat ze me dan een reepje uit mijn tas moeten geven. Enige schrik bij de witte jassen.
Terwijl ik daar zit, geeft dr college aan twee studenten, de één wat verder dan de ander. Ik word geaard, zodat als er een stroomprobleem is in het ziekenhuis, ik niet geroosterd word. Eerst een proefje om de machine te testen en om mijn zenuw op mijn jukbeen te zoeken. Met een stekker gaat hij langs mijn wang, terwijl er stroomstootjes worden gegeven, en hé, ineens voel ik schokjes in mijn wang en begint mijn ooglid te trekken. Steeds hardere schokjes tot het pijn doet. Dan weer zachter, en ja, het juiste voltage is gevonden. Hij zet een kruisje op mijn wang en de iets gevorderde student mag er een naald insteken. Brr, ik haat naalden. Brr, ik haat mijn visueel ingestelde brein. Brr, het doet best wel pijn.
Dr komt eraan met de tweede naald. Zweet onder mijn oksels, zweet op mijn rug, zweet in mijn handen. Nu gaat het gebeuren. De naald gaat richting mijn oog. Ik hou hem tegen en vraag wat hij gaat doen. Oh, hij gaat 'm in mijn wenkbrauw steken. Met een snelle stoot knalt zo die naald erin, net onder de huid langs, gelardeerd met het college dat hij nog steeds geeft aan de studenten. Ik word een beetje flauw. Licht in mijn hoofd. Ik ga zo overgeven. Kut, ik ga flauwvallen. Ik meld dat ik ga flauwvallen. Of ik een hypo heb. Nee. Bed wordt omlaag gezet, mijn knieen op een verhoging. Dat is beter. Ik lig prinsheerlijk, met een naaldmetdraad in mijn wang, eentje in mijn wenkbrauw, een aardestickermetdraad op mijn voorhoofd, en nog een plakker in mijn nek (vergeten waarom). Testen. Stroomstootjes worden via de zenuw in mijn wang (alwaar die naald in steekt) naar mijn wenkbrauwspier gestuurd en de reactie wordt gemeten. Er volgen wel 15 metingen van 25-30 schokjes per keer. Ik word er doodmoe van en mijn ooglid ook. De naald gaat uit mijn wenkbrauw, en vervolgens in mijn buitenste ooghoek. Weer hetzelfde ritueel. Tussen de series door, wordt de naald elke keer gedraaid, dieper gestoken, er iets uitgetrokken, gepoerd net zo lang tot ze een mooi signaal hebben. Mij wordt gevraagd niet te knijpen met mijn oog (deed ik dat? Sorry). De vier geleerden kijken naar het scherm, ik zie vaag (want geen bril) een soort mislukte sinusgolven op het beeld verschijnen. Geen idee of het goed of fout is. Mijn ooglid wil niet meer open. Helemaal niet meer. Het ding is hartstikke moe en ik heb ermee te doen. Ik hoop dat straks mijn oog wel weer open kan. Dat ze niet ergens in hebben geprikt waardoor het niet meer gaat. Nooit meer. Ik zeg de dokter dat ik ‘m niet openkrijg. Hij vindt dat niet zo raar. OK. Fijn.
De naald gaat uit de ooghoek, vervolgens onder mijn oog, precies waar mijn jukbeen uitsteekt. Ik roep onze lieve heer aan omdat het zo'n pijn doet. Hoe lang nog? Hoe lang zijn ze al bezig? Hoe vaak nog? Ik doe mijn best om geen knipper-reflexen te geven. Elke keer als het wel gebeurt, hoor ik vier teleurgestelde zuchten en mompel ik sorry, waarbij ik zo min mogelijk gezichtsspieren gebruik. Na twee series zegt ineens de dokter dat hij uit compassie zal stoppen. Ik zeg hem dat ik liever heb dat hij flink informatie verzamelt, omdat ik niet van plan ben ooit nog terug te komen. Om mij een plezier te doen, poert hij nog wat verder over mijn jukbeen en draait nog een serie of 3. Naald eruit. Nog één plekje mevrouw.
De naald verdwijnt diep (oh mijn god) in mijn bovenste ooglid. Al mijn spieren spannen aan, behalve die van mijn gezicht natuurlijk. Probeer ik. Ik veeg mijn natte handen af aan mijn natte shirt. Ik vecht als een bezetene tegen de misselijkheid. Tegen het beeld van die naald die diep mijn weefsel indringt. Vlakbij mijn oogbol. De dokter zegt nog: Ja mevrouw, en u kunt niets terugdoen hè. Wacht maar dokter, mompel ik. Mijn tijd komt nog wel.
En dan gaat de naald eruit. Klaar. De dokter trekt wat aan pleisters en naalden en draait zich dan om. Ik vraag of alles eruit is, ik voel alles nog zitten. Ja, ik ben klaar om te vertrekken. Heel voorzichtig ga ik zitten, even rustig. Het afgelopen uur heb ik tot wel 6 keer toe gedacht dat ik ging flauwvallen. Ik heb 25 keer het beeld en de smaak van een witte Magnum in een het zonnetje opgeroepen. En ben het net zo hard na een seconde weer kwijtgeraakt. Voorzichtig sta ik op. Hoe gaat het met me? Geen idee. Toch maar even checken. Bls meter uit de tas, kwijlende neuroloog (mooie spullen zeg!), die gokt op een mooie 3,5. Ik gok op 4,0. De uitslag is 6,1. Prachtig.
Dag dokter, dankuwel voor dit enerverende uur. Ik ga thuis een schoon en fris shirtje aandoen. En een niet-verantwoorde witte Magnum opeten. Om aan de verwachtingen van meneer Klink te voldoen, want diabetes, dát is de kostenpost van de staat!

woensdag 16 november 2011 om 20:05
Lief, je bent een BIKKEL! Een van de grootste bikkels die ik in jaren ben tegengekomen. Ik hoop dat ik ooit van mijn leven zo stoer word, maar dat zal wel niet.
Wat heb je het goed gedaan, en die goeie (halleluja, hoera!!!!) uitslag heb je 100% verdiend!
Wat heerlijk dat vrijwel je hele angstlijstje afgestreept kon worden, al ging het dan ten koste van een hoop stress en pijn. Maar wat een zorgen minder voorlopig! Nu nog hopen voor je schildklier, daar duimen we gewoon verder voor.
Lief:
Wat heb je het goed gedaan, en die goeie (halleluja, hoera!!!!) uitslag heb je 100% verdiend!
Wat heerlijk dat vrijwel je hele angstlijstje afgestreept kon worden, al ging het dan ten koste van een hoop stress en pijn. Maar wat een zorgen minder voorlopig! Nu nog hopen voor je schildklier, daar duimen we gewoon verder voor.
Lief:

vrijdag 18 november 2011 om 22:48
Dankjewel sri.
Ik weet het allemaal niet. Ik ben totaal flabbergasted. We wisten dat hij niet ging winnen, maar zo plotseling, zo ineens, aan een oorzaak die niemand kon vermoeden... Dat is wel raar hoor.
Ik ben al vanaf 05:30 wakker en in touw, en ik ben zo moe, ik wil slapen maar ik durf niet omdat ik bang ben dat het me niet lukt... Zoveel in mijn hoofd.
Ik ben wel blij dat die Thyrax mijn bls omhoog jaagt. Dat is fijner en eenvoudiger (lees: wegspuiten) dan elke keer een hypo en je ziek voelen.
En nu ga ik een hete douche nemen. Toch maar proberen in slaap te komen.
Ik weet het allemaal niet. Ik ben totaal flabbergasted. We wisten dat hij niet ging winnen, maar zo plotseling, zo ineens, aan een oorzaak die niemand kon vermoeden... Dat is wel raar hoor.
Ik ben al vanaf 05:30 wakker en in touw, en ik ben zo moe, ik wil slapen maar ik durf niet omdat ik bang ben dat het me niet lukt... Zoveel in mijn hoofd.
Ik ben wel blij dat die Thyrax mijn bls omhoog jaagt. Dat is fijner en eenvoudiger (lees: wegspuiten) dan elke keer een hypo en je ziek voelen.
En nu ga ik een hete douche nemen. Toch maar proberen in slaap te komen.
zaterdag 19 november 2011 om 01:12
Gecondoleerd Lief. Ik wil hetzelfde zeggen als Sri, ik ben het zó met haar eens. Jeetje...ook dit er nog eens bij.
Misschien een rare vraag, maar ik weet hoe je je over je vader voelde: hoe voel je je eronder? Verdrietig, opgelucht...?
Sterkte lieve Lief
Misschien een rare vraag, maar ik weet hoe je je over je vader voelde: hoe voel je je eronder? Verdrietig, opgelucht...?
Sterkte lieve Lief
Laat het los, heb vertrouwen, het komt goed.....


zondag 20 november 2011 om 16:44
Hartverwarmend zijn jullie.
We kunnen dit topic wel omdopen tot Liefland
Het wordt wat rustiger in mijn hoofd. Vrijwel alles is geregeld voor de crematie. Die is pas vrijdag, en aan de ene kant vind ik dat jammer, want ik wil zo graag weer snel mijn gewone leventje oppakken, maar aan de andere kant is het ook fijn dat ik een hele week heb om bij te komen, uit te rusten, voor mezelf te zorgen. Ik ga een kappertje doen, en een massage denk ik.
Kijken of ik weer wat normaler kan gaan eten. Schandalig trouwens dat je met een glutenallergie gewoon pech hebt bij zo'n uitvaartcentrum. Moet ik mijn eigen dingetje gaan meenemen, maar eigenlijk mag je niet zelf eten of drinken meenemen. Tssssk.
We kunnen dit topic wel omdopen tot Liefland
Het wordt wat rustiger in mijn hoofd. Vrijwel alles is geregeld voor de crematie. Die is pas vrijdag, en aan de ene kant vind ik dat jammer, want ik wil zo graag weer snel mijn gewone leventje oppakken, maar aan de andere kant is het ook fijn dat ik een hele week heb om bij te komen, uit te rusten, voor mezelf te zorgen. Ik ga een kappertje doen, en een massage denk ik.
Kijken of ik weer wat normaler kan gaan eten. Schandalig trouwens dat je met een glutenallergie gewoon pech hebt bij zo'n uitvaartcentrum. Moet ik mijn eigen dingetje gaan meenemen, maar eigenlijk mag je niet zelf eten of drinken meenemen. Tssssk.
zondag 20 november 2011 om 18:40
Lebachelijk Lief! Je bent toch verdorie niet de enige in heel Nederland met zo'n allergie? Tsss
Ik weet nog van vorig jaar, de crematie van mijn moeder, dat wij (het gezin) helemaal niets gegeten hebben. Alleen koffie, dat was het. Er was wel gebak, maar daar stond ons hoofd helemaal niet naar.
Fijn dat je wat rustiger bent in je hoofd nu. Hoe is het met je moeder? En met de rest? Of mail je daar liever over?
Setter
Ik weet nog van vorig jaar, de crematie van mijn moeder, dat wij (het gezin) helemaal niets gegeten hebben. Alleen koffie, dat was het. Er was wel gebak, maar daar stond ons hoofd helemaal niet naar.
Fijn dat je wat rustiger bent in je hoofd nu. Hoe is het met je moeder? En met de rest? Of mail je daar liever over?
Setter
Laat het los, heb vertrouwen, het komt goed.....