Gezondheid
alle pijlers
Diagnose RRMS
maandag 15 juni 2026 om 12:29
Hoi allemaal,
Al een lange tijd heb ik last van hoofdpijn ( al 15 jaar) İkben nu bijna 33.
De huisarts verwees mij 10 jaar geleden naar neuroloog en hij stelde toen de diagnose migraine met aura+ clusterhoofdpijn.
Helaas hielp de medicatie weinig en ik heb het toen maar geaccepteerd en probeerde er mee te leven.
Een paar maanden na de bevalling (18 maanden geleden) werd de hoofdpijn veel erger + tintelingen- gevoelloze benen af en toe.
Omdat ik na de bevalling in een depressie ben terechtgekomen dacht ik dat het wel daarmee te maken zou hebben.
Sinds een paar maanden werden de klachten veel heftiger. Echt ondraaglijke hoofdpijn - af en toe wazig zien en gevoelloze benen of handen.
De huisarts verwees me opnieuw door naar de neuroloog.
Mri+ punctie gehad.
Vanochtend heb ik de diagnose RRMS (relapsing-remitting MS) gekregen. Volgens mijn neuroloog lijkt het op dit moment om een relatief milde vorm te gaan. Op de MRI zijn meerdere laesies gezien, maar ik heb gelukkig weinig blijvende uitval.
Ook zag hij geen verkleuring dus de ontsteking is niet actief.
Ik wacht momenteel op mijn afspraak bij het MS-centrum om te bespreken welke behandeling het beste bij mij past. Waarschijnlijk medicatie om nieuwe aanvallen te voorkomen + pschysche hulp.
İk ben benieuwd naar ervaringen van anderen met een milde vorm van RRMS.
Het schijnt bij iedereen verschillend te zijn en sommige kunnen gewoon nog jaren werken en ‘normaal’ leven.
İk wilde het even van mij afschrijven en ben ook benieuwd naar ervaringen.
Liefs,
Al een lange tijd heb ik last van hoofdpijn ( al 15 jaar) İkben nu bijna 33.
De huisarts verwees mij 10 jaar geleden naar neuroloog en hij stelde toen de diagnose migraine met aura+ clusterhoofdpijn.
Helaas hielp de medicatie weinig en ik heb het toen maar geaccepteerd en probeerde er mee te leven.
Een paar maanden na de bevalling (18 maanden geleden) werd de hoofdpijn veel erger + tintelingen- gevoelloze benen af en toe.
Omdat ik na de bevalling in een depressie ben terechtgekomen dacht ik dat het wel daarmee te maken zou hebben.
Sinds een paar maanden werden de klachten veel heftiger. Echt ondraaglijke hoofdpijn - af en toe wazig zien en gevoelloze benen of handen.
De huisarts verwees me opnieuw door naar de neuroloog.
Mri+ punctie gehad.
Vanochtend heb ik de diagnose RRMS (relapsing-remitting MS) gekregen. Volgens mijn neuroloog lijkt het op dit moment om een relatief milde vorm te gaan. Op de MRI zijn meerdere laesies gezien, maar ik heb gelukkig weinig blijvende uitval.
Ook zag hij geen verkleuring dus de ontsteking is niet actief.
Ik wacht momenteel op mijn afspraak bij het MS-centrum om te bespreken welke behandeling het beste bij mij past. Waarschijnlijk medicatie om nieuwe aanvallen te voorkomen + pschysche hulp.
İk ben benieuwd naar ervaringen van anderen met een milde vorm van RRMS.
Het schijnt bij iedereen verschillend te zijn en sommige kunnen gewoon nog jaren werken en ‘normaal’ leven.
İk wilde het even van mij afschrijven en ben ook benieuwd naar ervaringen.
Liefs,
merve94 wijzigde dit bericht op 15-06-2026 12:29
Reden: Verwijderen naam
Reden: Verwijderen naam
0.19% gewijzigd
maandag 15 juni 2026 om 13:36
Hoi!
Wat naar dat je nu deze diagnose hebt gekregen. Gelukkig lijkt het dan een milde vorm te zijn. Je hebt wel lang met klachten gelopen zeg. En hoe is het met je depressie?
Ik heb sinds 2009 RRMS en het is lange tijd best goed gegaan. In de loop der jaren ben ik wel steeds minder uren gaan werken en ook voor 50% afgekeurd door het UWV. De lijst met mogelijke symptomen is enorm lang en het is zeker niet gezegd dat je dat allemaal zult krijgen gelukkig. Het is echt per persoon zo verschillend.
Sinds afgelopen december zit ik volledig in de ziektewet, werken lijkt nu geen optie meer. Op de laatste MRI zijn ook 2 nieuwe ontstekingen te zien. Mijn gezin, het huishouden en de normale zaken kosten me al meer dan genoeg energie. De vermoeidheid is dan ook mijn grootste klacht. Stress heeft ook heel veel impact.
Sinds 2007 heb ik Tecfidera geslikt en dat was voor mij een heel fijn medicijn met bijna geen bijwerkingen. Sinds een maand begonnen met Mavenclad dus ben heel benieuwd hoe dat gaat verlopen.
Hopelijk word je goed begeleid in het MS centrum. Sterkte!
Wat naar dat je nu deze diagnose hebt gekregen. Gelukkig lijkt het dan een milde vorm te zijn. Je hebt wel lang met klachten gelopen zeg. En hoe is het met je depressie?
Ik heb sinds 2009 RRMS en het is lange tijd best goed gegaan. In de loop der jaren ben ik wel steeds minder uren gaan werken en ook voor 50% afgekeurd door het UWV. De lijst met mogelijke symptomen is enorm lang en het is zeker niet gezegd dat je dat allemaal zult krijgen gelukkig. Het is echt per persoon zo verschillend.
Sinds afgelopen december zit ik volledig in de ziektewet, werken lijkt nu geen optie meer. Op de laatste MRI zijn ook 2 nieuwe ontstekingen te zien. Mijn gezin, het huishouden en de normale zaken kosten me al meer dan genoeg energie. De vermoeidheid is dan ook mijn grootste klacht. Stress heeft ook heel veel impact.
Sinds 2007 heb ik Tecfidera geslikt en dat was voor mij een heel fijn medicijn met bijna geen bijwerkingen. Sinds een maand begonnen met Mavenclad dus ben heel benieuwd hoe dat gaat verlopen.
Hopelijk word je goed begeleid in het MS centrum. Sterkte!
maandag 15 juni 2026 om 15:49
Hey wat rot dat je die diagnose gekregen hebt! Neem de tijd om dit te verwerken, want het is een bittere pil om te moeten slikken...
Zegt de neuroloog dat de langdurige ondraaglijke hoofdpijn van de MS komt?
Ik ben ook oudgediende qua MS en hoewel MS 1000 verschillende uitingsvormen heeft, is hoofdpijn voor zover ik weet niet een doorsnee klacht.
Het gevaar met een MS-diagnose is dat je zo'n beetje elke klacht op de MS kunt schuiven en artsen dan stoppen met zoeken.
Ik heb ook wel eens een jaar met bloedarmoede gelopen, omdat ze zeiden dat de vermoeidheid, spierzwakte en duizeligheid van de MS kwamen. Bleek gewoon zwaar ijzertekort te hebben.
Waarom ik dit vertel: als de hoofdpijn niet weggaat met MS-remmers en wellicht pijnmedicatie die de neuroloog voorschrijft: blijf aan de bel trekken.
Zegt de neuroloog dat de langdurige ondraaglijke hoofdpijn van de MS komt?
Ik ben ook oudgediende qua MS en hoewel MS 1000 verschillende uitingsvormen heeft, is hoofdpijn voor zover ik weet niet een doorsnee klacht.
Het gevaar met een MS-diagnose is dat je zo'n beetje elke klacht op de MS kunt schuiven en artsen dan stoppen met zoeken.
Ik heb ook wel eens een jaar met bloedarmoede gelopen, omdat ze zeiden dat de vermoeidheid, spierzwakte en duizeligheid van de MS kwamen. Bleek gewoon zwaar ijzertekort te hebben.
Waarom ik dit vertel: als de hoofdpijn niet weggaat met MS-remmers en wellicht pijnmedicatie die de neuroloog voorschrijft: blijf aan de bel trekken.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in