Gezondheid alle pijlers

Diep endometriose gemist?

17-11-2016 16:39 19 berichten
Alle reacties Link kopieren
Ik ben een jonge vrouw van 26 jaar en in 07/2016 is er bij mij een lichte vorm van endometriose (via laparoscopie) vastgesteld. De haardjes zijn gecoaguleerd.

Helaas bleef de oorspronkelijke pijn aanhouden: lage rugpijn, pijn in onderbuik, pijn in lies, pijn die uitstraalt naar schede, pijn onder ribben, doorstootpijn en bloedverlies na het vrijen.

De pijn is zeurend, brandend en steekt soms.



Op 10/2016 is er een tweede laparoscopie uitgevoerd waarbij de ligging van mijn baarmoeder gecorrigeerd werd. Deze lag heel rechts en omdat er eventueel bandenpijn vermoed werd, werd deze gecorrigeerd. Hierbij is de linkse en rechtse ronde band doorgenomen en rechts buikvlies losgemaakt.

Helaas voel ik nog steeds dezelfde pijn.



Nu heb ik wat zitten rondkijken en mij geïnformeerd en zo heb ik vernomen dat het mogelijk is dat er endo (diepe endo) gemist kan zijn tijdens de laparoscopie. Dit te wijten aan de kennis en kunde van de gyne.



Zijn er mensen die dit ook hebben meegemaakt?



Groeten,

Tessa
Alle reacties Link kopieren
nee, maar ben je aan de pil hiervoor?
Alle reacties Link kopieren
Ga naar AZ Leuven
Alle reacties Link kopieren
Nee want juist met een operatie is endometriose vast te stellen.

Als je twijfelt aan de kunde van de gyn kun je voor een second opinion gaan.
Ja ik heb ook een laparoscopie gehad en er was geen endometriose te zien.

De pil (doorslikken) hielp niet en het werd als maar erger.

Daarna over op zwaardere hormonen niks hielp. Bijna 5 jaar mee rond gelopen met de laatste twee jaar helse pijn.

Uiteindelijk een scan gehad en overduidelijk vol met haarden.

Nu eindelijk verlost

Je mag me wel een pb sturen als je daar behoefte aan hebt.
Alle reacties Link kopieren
Hey iedereen,



Dankjewel voor jullie reactie.



miedo:

Ik ben inderdaad sinds de 'diagnose' aan de pil: mycrogynon 30



godfried:

Ik heb een afspraak in UZ Leuven, helaas kan ik daar pas 05/2017 terecht...



Noopes

Inderdaad en er zijn 2 kleine spotjes gevonden en verwijderd.

Maar de pijn blijft en ik had na wat opzoekwerk gelezen dat het mogelijk is om diepe endo te missen naar gelang de kennis en kunde van de gyne...



Tijgertje_1981:

Oh super, doe ik! Dankjewel!
Als je twijfelt over de kennis en kunde van je gynaecoloog, dan moet je zeker een second opinion vragen. Doe dit dan bij een ziekenhuis met een speciaal onderzoekscentrum voor endometriose. Ik ben erg goed geholpen in het academisch ziekenhuis in Groningen. Destijds waren er wel erg lange wachttijden, maar ze waren volop bezig mensen op te leiden, dus wellicht is dat inmiddels verbeterd.
Alle reacties Link kopieren
WestCovina



Ik woon in Antwerpen België, dus Leuven zou makkelijker zijn.

Ik heb ook een afspraak gemaakt in het UZ maar ik kan daar pas in mei 2017 terecht..



Plus ik weet niet of ik daar op mijn plek zit, ik wil natuurlijk specialisten hun tijd ook niet verdoen he.



Alleen word ik nu gek van die pijn, dus mei is echt te lang wachten.
quote:TDC schreef op 18 november 2016 @ 11:50:

(...)



Plus ik weet niet of ik daar op mijn plek zit, ik wil natuurlijk specialisten hun tijd ook niet verdoen he.



Alleen word ik nu gek van die pijn, dus mei is echt te lang wachten.



Ik neem aan dat je Vlaams bent? Ik zal de eerste uitspraak dan ook in die context zien. Je verdoet zeker hun tijd niet, zet dat maar uit je hoofd!



De ernst van de endometriose (als in: hoeveel verklevingen, haarden, etc. je hebt) heeft in principe niets te maken met de last die je ervan hebt. Ik heb begrepen dat het net op een verkeerde plek kan zitten, waardoor je ondraaglijke pijnen kan hebben. Bij mij zat het overal en nergens, maar ik had eigenlijk alleen de 2, 3 dagen rond mijn menstruatie last van pijn.



Alleen die pijn al maakt dat het van belang is dat je dit serieus neemt en dat je zorgt dat de artsen dit serieus nemen. Zet door, het is een ontzettend rotte aandoening, ik ben ervan overtuigd dat je eerder terecht kunt als je kenbaar maakt dat de situatie onhoudbaar is.
Alle reacties Link kopieren
Dankjewel allemaal voor de steun.



Het is een zeer lastige aandoening en ze weten er helaas nog niet veel over.



Zo'n fora als dit laat zien dat je als mens niet alleen staat. Zeer fijn na een hele tijd tegen onbegrip aan te botsen.
Alle reacties Link kopieren
Hallo,



Ik ben geopereerd aan een ernstige vorm van endometriose in Maastricht nu 3 jaar geleden. Operatie was gericht op zwangerschap, helaas ontstonden er cystes van 7cm....en heb ik besloten te stoppen begin dit jaar met proberen.



Ik had veel haarden, degene net boven mijn lever zorgde voor heftige schouderpijn.



Mijn arts (AZM) wilt me eigenlijk opereren; baarmoeder, eierstokken, stuk darm (stoma tijdelijk) en blaas verkleinen. Ik wil dat niet. De enige optie was de kunstmatige overgang; vreselijk!

Na een botscan (uitgangsscan want je krijgt botontkalking) heb ik voorgesteld dubbele anticonceptie te proberen (spiraal en pil doorslikken), hij was geen fan maar nu na een jaar erg verbaasd! Ik heb geen pijn meer????, bloed niet meer, moet alleen oppassen met wat ik eet/drink (anders schouderpijn door vastzittende zenuw darm of blaaskramp).



Er is dus een pijnloos leven mèt endo!



Over 2 jaar moet de spiraal vervangen worden en afspraak is onder volledige narcose,...ik wil NOOIT meer die pijn voelen.



Eerst had ik nog hoop mama te worden en was het nog ergens 'goed voor',...nu weet ik; alleen hel!



Zo noemde ik de dagen toen ik vd pil was; 3 helse dagen van zo'n heftige pijn dat eten/drinken/praten niet mogelijk was, ik wilde alleen maar 'weg'...



In het kort mijn verhaal, na bijna 4 jaar de diagnose best een expert geworden wat mijn lijf wel en niet kan. Als je tips wilt,...
Geniet van je eigen geluksmomenten
Alle reacties Link kopieren
Hi TDC,

Ik ben 2 jaar geleden ook geopereerd aan lichte endometriose en een cyste op mijn eierstok.

Wat WestCovina zegt klopt..de ernst en de pijn staan niet met elkaar in verhouding.

Wat mij erg helpt is het 'endodieet' en het slikken van bepaalde vitaminen. Als je daar meer info over wilt, kun je me een PB sturen.

sterkte!
Alle reacties Link kopieren
quote:Mamanooitniet schreef op 05 december 2016 @ 08:32:

Hallo,



Ik ben geopereerd aan een ernstige vorm van endometriose in Maastricht nu 3 jaar geleden. Operatie was gericht op zwangerschap, helaas ontstonden er cystes van 7cm....en heb ik besloten te stoppen begin dit jaar met proberen.



Ik had veel haarden, degene net boven mijn lever zorgde voor heftige schouderpijn.



Mijn arts (AZM) wilt me eigenlijk opereren; baarmoeder, eierstokken, stuk darm (stoma tijdelijk) en blaas verkleinen. Ik wil dat niet. De enige optie was de kunstmatige overgang; vreselijk!

Na een botscan (uitgangsscan want je krijgt botontkalking) heb ik voorgesteld dubbele anticonceptie te proberen (spiraal en pil doorslikken), hij was geen fan maar nu na een jaar erg verbaasd! Ik heb geen pijn meer????, bloed niet meer, moet alleen oppassen met wat ik eet/drink (anders schouderpijn door vastzittende zenuw darm of blaaskramp).



Er is dus een pijnloos leven mèt endo!



Over 2 jaar moet de spiraal vervangen worden en afspraak is onder volledige narcose,...ik wil NOOIT meer die pijn voelen.



Eerst had ik nog hoop mama te worden en was het nog ergens 'goed voor',...nu weet ik; alleen hel!



Zo noemde ik de dagen toen ik vd pil was; 3 helse dagen van zo'n heftige pijn dat eten/drinken/praten niet mogelijk was, ik wilde alleen maar 'weg'...



In het kort mijn verhaal, na bijna 4 jaar de diagnose best een expert geworden wat mijn lijf wel en niet kan. Als je tips wilt,...





Wat ongelooflijk k*t dat je dit allemaal moet meemaken.



Mag ik vragen hoe je omgaat met je onvervulde kinderwens?

Wij zijn nu vier jaar bezig met proberen en hebben besloten het medisch traject te stoppen...
Alle reacties Link kopieren
quote:Mamanooitniet schreef op 05 december 2016 @ 08:32:

Hallo,



Ik ben geopereerd aan een ernstige vorm van endometriose in Maastricht nu 3 jaar geleden. Operatie was gericht op zwangerschap, helaas ontstonden er cystes van 7cm....en heb ik besloten te stoppen begin dit jaar met proberen.



Ik had veel haarden, degene net boven mijn lever zorgde voor heftige schouderpijn.



Mijn arts (AZM) wilt me eigenlijk opereren; baarmoeder, eierstokken, stuk darm (stoma tijdelijk) en blaas verkleinen. Ik wil dat niet. De enige optie was de kunstmatige overgang; vreselijk!

Na een botscan (uitgangsscan want je krijgt botontkalking) heb ik voorgesteld dubbele anticonceptie te proberen (spiraal en pil doorslikken), hij was geen fan maar nu na een jaar erg verbaasd! Ik heb geen pijn meer????, bloed niet meer, moet alleen oppassen met wat ik eet/drink (anders schouderpijn door vastzittende zenuw darm of blaaskramp).



Er is dus een pijnloos leven mèt endo!



Over 2 jaar moet de spiraal vervangen worden en afspraak is onder volledige narcose,...ik wil NOOIT meer die pijn voelen.



Eerst had ik nog hoop mama te worden en was het nog ergens 'goed voor',...nu weet ik; alleen hel!



Zo noemde ik de dagen toen ik vd pil was; 3 helse dagen van zo'n heftige pijn dat eten/drinken/praten niet mogelijk was, ik wilde alleen maar 'weg'...



In het kort mijn verhaal, na bijna 4 jaar de diagnose best een expert geworden wat mijn lijf wel en niet kan. Als je tips wilt,...



Jeetje wat een heftig verhaal! Sterkte!



Er gaat nu in december een laparoscopie plaatsvinden, door een specialist deze keer.

Ze vermoeden diepe endo ad appendix en sigmoid.



Ergens hoop ik dat het dat is, dan weet ik eindelijk wat de oorzaak is van die verdomde pijn.



Ik heb de laatste tijd ook last van schouderpijn, terwijl ik goed op mijn zithouding probeer te letten.



@ Vlinderoogje



Dankjewel, doe ik zeker!

Alles om minder pijn te hebben.



Groeten,
Alle reacties Link kopieren
Ergens heb ik altijd geweten dat het fout zat bij mij. Als jong meisje zei ik al tegen mijn zus 'als 1 van ons geen kindjes kan krijgen geven we elkaar wel een eitje hèh'.



Ik heb veel erover gesproken, de pijn, onzekerheid...met echt iedereen. Dus familie, vrienden maar ook mijn baas en mijn medewerkers. Daar ontstonden mooie gesprekken door. Medewerkers die om welke reden dan ook kinderloos zijn gebleven. Een soort 'zusterschap' zeg maar.



Ik heb veel meer last van het feit dat ik 'niet voldoe'. Mijn werk heeft er onder geleden maar vooral als vrouw niet voldoen heeft me geknakt begin dit jaar na mijn besluit te stoppen. Het besef; al die fysieke pijn voor niets en shit....het besef van, ik ben ziek!



Nu voel ik me goed. Lichamelijk zelfs top. De dubbele anti conceptie is mijn medicijn. Jaloezie ken ik (haast) niet.



"Wie zich gelukkig kan voelen met het geluk van anderen bezit een rijkdom zonder grenzen"
Geniet van je eigen geluksmomenten
Alle reacties Link kopieren
quote:Mamanooitniet schreef op 05 december 2016 @ 20:03:

Ergens heb ik altijd geweten dat het fout zat bij mij. Als jong meisje zei ik al tegen mijn zus 'als 1 van ons geen kindjes kan krijgen geven we elkaar wel een eitje hèh'.



Ik heb veel erover gesproken, de pijn, onzekerheid...met echt iedereen. Dus familie, vrienden maar ook mijn baas en mijn medewerkers. Daar ontstonden mooie gesprekken door. Medewerkers die om welke reden dan ook kinderloos zijn gebleven. Een soort 'zusterschap' zeg maar.



Ik heb veel meer last van het feit dat ik 'niet voldoe'. Mijn werk heeft er onder geleden maar vooral als vrouw niet voldoen heeft me geknakt begin dit jaar na mijn besluit te stoppen. Het besef; al die fysieke pijn voor niets en shit....het besef van, ik ben ziek!



Nu voel ik me goed. Lichamelijk zelfs top. De dubbele anti conceptie is mijn medicijn. Jaloezie ken ik (haast) niet.



"Wie zich gelukkig kan voelen met het geluk van anderen bezit een rijkdom zonder grenzen"



Prachtige woorden en ingesteldheid.



Heel veel geluk in het leven en sterkte bij de moeilijke momenten!



Dankjewel om jouw persoonlijk verhaal hier te delen, dat doet veel voor me.



Groeten,

Tessa
Alle reacties Link kopieren
Hoi iedereen,



Ik dacht jullie een kleine update te geven.



Ondertussen zijn we 2017 en heb ik op 22/12 een 3e laparoscopie ondergaan.



Na een lange zoektocht kwam ik bij een specialist Endo in Leuven terecht.



Er werd voorgesteld voor een 3e laparoscopie met het vermoedde dat er diepe endo gemist was.



Tijdens de ingreep zijn er 4 plekken van 1.5cm op 1.5cm gevonden.

Eentje dicht bij een zenuwbaan, eentje bij een allen masters, eentje aan het buikvlies en nog eentje laag aan de dikke darm.



Door die laatste is mijn appendix weggenomen op vermoeden dat ook deze aangetast zou zijn.

Bij de wegname werd er vastgesteld dat mijn appendix vergroeid was met mijn darmwand.



Op dit moment voelt het vanbinnen nog vreemd, ik heb soms nog steken en de plek waar mijn appendix zat voel ik constant.



Nu, na meer dan 8 maanden pijn kan ik mij moeilijk nog inbeelden hoe het voelt om niks te voelen.

Ik vermoed dat ik hyper gevoelig voor het minste signaal ben geworden.



Zijn er nog mensen die dit herkennen?



Verder heb ik binnen 4tal weken een controle afspraak om na te gaan hoe het nu verder moet.

Mijn huidige anticonceptiepil geeft mij doorbraakbloedingen wat weer voor pijn zorgt.



Ik vraag mij ook af, hoe het mogelijk is dat mijn eerste gyn enkel 2 plekjes van amper 2mm gevonden had en er nu ineens 4 grotere plekken zijn gevonden...



Veel vraagtekens weeral.



Sterkte iedereen.



Groetjes.
Alle reacties Link kopieren
Hoi TDC!



Heb je in de tussentijd in de overgang gezeten of de pil doorgeslikt? Zo niet heb je grote kans dat de endo doorgroeit en zich op meer plaatsen zet.

Zelfs door de pil heen kan het zich uitbreiden...

Je schrijft dat je doorbraakbloedingen hebt, dan zal deze pil niet zwaar genoeg zijn voor jou.



Van jouw pijn kan ik me niks voorstellen, ik vond het juist heerlijk om zo weinig te voelen n pijntjes te hebben die ik bij wijze van weg kon lachen. Zo'n verschil!
Alle reacties Link kopieren
Hoi Noopes,



Nee ik heb nog nooit in de overgang gezeten, enkel pil doorgeslikt.



Ja de pijn zijn steken maar niet zo erg dat ik over de grond kruip, een scherpe stekende pijn maar niet aanhoudend.



Achja op dit moment weet ik nog niet goed waar ik sta.



Afwachten denk ik.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven