Discussie over fibromyalgie
zaterdag 18 februari 2017 om 22:25
Hoe denken jullie over fibromyalgie? Geloven jullie in deze diagnose of niet? Het is een beetje het nieuwe ADHD, iedereen krijgt de diagnose tegenwoordig. Heb zelf jaren geleden ook te horen gekregen dat ik FM heb maar ik geloof er dus niet in. Ik zie het meer als ''dan zijn we er vanaf'' en om het beestje een naam te geven. Het is immers niet aan te tonen via onderzoeken of in het bloed. Ik heb mijn neuroloog onlangs ook gevraagd hoe hij hier over denkt en hij zei ook eerlijk dat die hele diagnose eigenlijk onzin is. Misschien kwets ik mensen hiermee maar ik ben dus zeer sceptisch tegenover deze aandoening en ik kan mij nogal eens ergeren als mensen zeggen: ik ga vandaag niks doen hoor, heb zoveel last van mijn fibro. Meningen zijn welkom.
zaterdag 18 februari 2017 om 22:33
zaterdag 18 februari 2017 om 22:35
Ik heb het zelf ook ongeveer 7 jaar nu. Moet zeggen dat het eerst wel moeilijk was, omdat er een beetje vaag over gedaan werd. Maar ze hebben het in ieder geval een naam gegeven, zodat je toch een beetje het gevoel krijgt serieus genomen te worden. Zit nu midden in een revalidatietraject, en dat helpt super goed begrijpen waar het vandaan komt (tenminste bij mij). Ook nemen ze het daar heel serieus
zaterdag 18 februari 2017 om 22:40
misschien moet ik het een beetje nuanceren, punt is dat bijna iedereen de diagnose FM krijgt tegenwoordig ( ik ook ) maar is dit nergens aan te tonen of goed te behandelen. ik voldeed ook aan de bekende tender points en ik probeer hier niemand aan te vallen, anders zou ik ook mijzelf aanvallen. dit is meer kritiek naar artsen toe die te snel een diagnose stellen en vaak blijkt achteraf dat het om iets heel anders gaat.
-spastische darm *check*
-vermoeidheid *check*
-vitamine tekorten *check*
-pijnlijke gewrichten *check*
etc..
allemaal bekende symptomen die naar mijn mening veel te algemeen zijn en te gemakkelijk worden afgeschoven op de aandoening fibromyalgie.
-spastische darm *check*
-vermoeidheid *check*
-vitamine tekorten *check*
-pijnlijke gewrichten *check*
etc..
allemaal bekende symptomen die naar mijn mening veel te algemeen zijn en te gemakkelijk worden afgeschoven op de aandoening fibromyalgie.
zaterdag 18 februari 2017 om 22:40
quote:blueeyes*3 schreef op 18 februari 2017 @ 22:33:
Ik heb geen fybromialgie, maar als jij zo over autisme of depressie zou praten (mijn diagnoses) dan zou ik me niet geroepen voelen om te reageren. Je zegt: het is onzin, mensen met X zijn aanstellers. Dat geeft mij niet het idee dat jij open staan voor een discussie.ik zeg nergens dat het aanstellers zijn. zo ver wil ik niet gaan. dus verdraai nu svp niet mijn woorden.
Ik heb geen fybromialgie, maar als jij zo over autisme of depressie zou praten (mijn diagnoses) dan zou ik me niet geroepen voelen om te reageren. Je zegt: het is onzin, mensen met X zijn aanstellers. Dat geeft mij niet het idee dat jij open staan voor een discussie.ik zeg nergens dat het aanstellers zijn. zo ver wil ik niet gaan. dus verdraai nu svp niet mijn woorden.
zaterdag 18 februari 2017 om 22:44
quote:Salseraa84 schreef op 18 februari 2017 @ 22:40:
[...]
ik zeg nergens dat het aanstellers zijn. zo ver wil ik niet gaan. dus verdraai nu svp niet mijn woorden.Goed, dan komt het op mij over alsof jij zegt: mensen met fybro zijn aanstellers. Dan nog voel ik me door die toon niet uitgenodigd voor een echte discussie.
[...]
ik zeg nergens dat het aanstellers zijn. zo ver wil ik niet gaan. dus verdraai nu svp niet mijn woorden.Goed, dan komt het op mij over alsof jij zegt: mensen met fybro zijn aanstellers. Dan nog voel ik me door die toon niet uitgenodigd voor een echte discussie.
zaterdag 18 februari 2017 om 22:46
zaterdag 18 februari 2017 om 22:49
Maar hoe zou je het dan moeten noemen? Gewoon alleen maar "pijn"? Ik heb regelmatig last van pijnklachten, zonder dat er eigenlijk een aanleiding voor is. Dus niet na een dag in de tuin werken of een verhuizing. Midden in de nacht of gewoon op de dag kan er dan een pijnaanval komen. Deze kan snel komen opzetten of geleidelijker erger worden. Zo'n aanval zit lokaal en duurt gemiddeld drie dagen. Meestal zijn het mijn pols of schouder. Die kan ik dan ook vrijwel niet meer bewegen of gebruiken, zeker in het geval van de schouder niet.
Zou ik werk hebben dan weet ik vrij zeker dat ik door deze pijnklachten ook niet altijd zo kunnen gaan. Bij de zorg voor de kinderen schakel ik dan soms hulp in van mijn schoonvader.
Nu heb ik nooit om een diagnose voor deze klachten gevraagd maar ik kan me zo goed voorstellen dat mensen die er wel een naam aan gekregen hebben dezelfde onverklaarbare pijnklachten hebben.
Zou ik werk hebben dan weet ik vrij zeker dat ik door deze pijnklachten ook niet altijd zo kunnen gaan. Bij de zorg voor de kinderen schakel ik dan soms hulp in van mijn schoonvader.
Nu heb ik nooit om een diagnose voor deze klachten gevraagd maar ik kan me zo goed voorstellen dat mensen die er wel een naam aan gekregen hebben dezelfde onverklaarbare pijnklachten hebben.
zaterdag 18 februari 2017 om 22:49
zaterdag 18 februari 2017 om 22:51
Maar wat wil je nu precies voor discussie eigenlijk? Geloven vind ik eigenlijk niet zo belangrijk. Het is eerder inlevingsvermogen naar andere mensen. De ene dag gaat het gewoon beter dan de andere. En dan doe je ook gewoon meer. Het is belangrijk je balans te vinden in wat je kan en wat je doet. Niet te weinig doen als je een mindere dag hebt, maar ook zeker niet te veel als je een goede dag hebt.
zaterdag 18 februari 2017 om 22:52
In den beginne werd ik ook die kant uit geschoven maar nu mijn schildklier behandeld is ben ik de meeste klachten zoals peesontstekingen wel kwijt. En ook een kennis had soortgelijke klachten totdat de galblaas weggehaald werd vanwege ontsteking.
Ik hoop dan ook dat artsen alert blijven op andere oorzaken.
Ik hoop dan ook dat artsen alert blijven op andere oorzaken.
zaterdag 18 februari 2017 om 22:55
quote:miekemv schreef op 18 februari 2017 @ 22:52:
In den beginne werd ik ook die kant uit geschoven maar nu mijn schildklier behandeld is ben ik de meeste klachten zoals peesontstekingen wel kwijt. En ook een kennis had soortgelijke klachten totdat de galblaas weggehaald werd vanwege ontsteking.
Ik hoop dan ook dat artsen alert blijven op andere oorzaken.Dat vind ik al een heel andere insteek van de discussie! Maar de TO zet hier in de OP al de toon met: "ik erger me aan mensen die zeggen: ik heb zoveel last van mijn fibromyalgie dus ik kan vandaag niet gaan werken." Daarmee lijkt gesuggereerd te worden dat iemand wel geen echte pijn zou hebben, anders was het wel in het bloed te zien.
In den beginne werd ik ook die kant uit geschoven maar nu mijn schildklier behandeld is ben ik de meeste klachten zoals peesontstekingen wel kwijt. En ook een kennis had soortgelijke klachten totdat de galblaas weggehaald werd vanwege ontsteking.
Ik hoop dan ook dat artsen alert blijven op andere oorzaken.Dat vind ik al een heel andere insteek van de discussie! Maar de TO zet hier in de OP al de toon met: "ik erger me aan mensen die zeggen: ik heb zoveel last van mijn fibromyalgie dus ik kan vandaag niet gaan werken." Daarmee lijkt gesuggereerd te worden dat iemand wel geen echte pijn zou hebben, anders was het wel in het bloed te zien.
zaterdag 18 februari 2017 om 23:00
quote:NYC schreef op 18 februari 2017 @ 22:49:
Maar hoe zou je het dan moeten noemen? Gewoon alleen maar "pijn"? .
Niet iedere klacht of symptoom hoeft een naam te hebben toch? Ikzelf heb ook dagelijks pijn, vooral in mijn nek maar ik denk niet : verrekte fibromyalgie maar wel verrekte nekpijn. Diverse bronnen noemen dit de zoveelste modeziekte, nu ben ik het daar niet perse mee eens maar ik zie wel dat er steeds andere aandoeningen in de mode komen. Wie ben ik om aan het woord van specialisten te twijfelen, vele artsen geven ook aan dat het niet bestaat.
Is het eigenlijk nu wel of niet een erkende aandoening?
Maar hoe zou je het dan moeten noemen? Gewoon alleen maar "pijn"? .
Niet iedere klacht of symptoom hoeft een naam te hebben toch? Ikzelf heb ook dagelijks pijn, vooral in mijn nek maar ik denk niet : verrekte fibromyalgie maar wel verrekte nekpijn. Diverse bronnen noemen dit de zoveelste modeziekte, nu ben ik het daar niet perse mee eens maar ik zie wel dat er steeds andere aandoeningen in de mode komen. Wie ben ik om aan het woord van specialisten te twijfelen, vele artsen geven ook aan dat het niet bestaat.
Is het eigenlijk nu wel of niet een erkende aandoening?
zaterdag 18 februari 2017 om 23:03
quote:NYC schreef op 18 februari 2017 @ 22:55:
[...]
Dat vind ik al een heel andere insteek van de discussie! Maar de TO zet hier in de OP al de toon met: "ik erger me aan mensen die zeggen: ik heb zoveel last van mijn fibromyalgie dus ik kan vandaag niet gaan werken." Daarmee lijkt gesuggereerd te worden dat iemand wel geen echte pijn zou hebben, anders was het wel in het bloed te zien.waarom worden mijn woorden verdraaid? beetje lullig wel. ik zeg dat ik mij erger als mensen zeggen : ik ga vandaag niks doen want ik heb last van mijn FM. heb met geen woord over werk gerept en doel meer op de huishouding of boodschappen doen. ben zelf al afgekeurd, kan niet werken dus zou wel erg hypocriet van mij zijn om mensen daarop aan te vallen niet waar? daarbij keurt het UWV mensen met FM ook niet zomaar af.
[...]
Dat vind ik al een heel andere insteek van de discussie! Maar de TO zet hier in de OP al de toon met: "ik erger me aan mensen die zeggen: ik heb zoveel last van mijn fibromyalgie dus ik kan vandaag niet gaan werken." Daarmee lijkt gesuggereerd te worden dat iemand wel geen echte pijn zou hebben, anders was het wel in het bloed te zien.waarom worden mijn woorden verdraaid? beetje lullig wel. ik zeg dat ik mij erger als mensen zeggen : ik ga vandaag niks doen want ik heb last van mijn FM. heb met geen woord over werk gerept en doel meer op de huishouding of boodschappen doen. ben zelf al afgekeurd, kan niet werken dus zou wel erg hypocriet van mij zijn om mensen daarop aan te vallen niet waar? daarbij keurt het UWV mensen met FM ook niet zomaar af.
zaterdag 18 februari 2017 om 23:05
quote:dk1992 schreef op 18 februari 2017 @ 22:51:
Maar wat wil je nu precies voor discussie eigenlijk? Geloven vind ik eigenlijk niet zo belangrijk. Het is eerder inlevingsvermogen naar andere mensen. De ene dag gaat het gewoon beter dan de andere. En dan doe je ook gewoon meer. Het is belangrijk je balans te vinden in wat je kan en wat je doet. Niet te weinig doen als je een mindere dag hebt, maar ook zeker niet te veel als je een goede dag hebt.ik vraag mij gewoon af in hoeverre mensen wel of niet geloven in FM, er zijn veel die er wel in geloven maar ook heel veel zeggen dat het niet bestaat. ben gewoon geeinteresseerd in wat mensen hierover denken en wat hun visie hierover is. reumatoloog beweerde dat ik het heb maar ik geloof er dus niet in en neem er geen genoegen mee.
Maar wat wil je nu precies voor discussie eigenlijk? Geloven vind ik eigenlijk niet zo belangrijk. Het is eerder inlevingsvermogen naar andere mensen. De ene dag gaat het gewoon beter dan de andere. En dan doe je ook gewoon meer. Het is belangrijk je balans te vinden in wat je kan en wat je doet. Niet te weinig doen als je een mindere dag hebt, maar ook zeker niet te veel als je een goede dag hebt.ik vraag mij gewoon af in hoeverre mensen wel of niet geloven in FM, er zijn veel die er wel in geloven maar ook heel veel zeggen dat het niet bestaat. ben gewoon geeinteresseerd in wat mensen hierover denken en wat hun visie hierover is. reumatoloog beweerde dat ik het heb maar ik geloof er dus niet in en neem er geen genoegen mee.
zaterdag 18 februari 2017 om 23:15
Je weet toch niet of anderen niet meer pijn dan jij hebben? En als die mensen in loondienst werken, wil de werkgever graag iets anders horen dan: 'tja gewoon pijn'. En als alle onderzoeken niets anders opleveren komt de diagnose fybromialgie. Dan is het toch prima als iemand dan aangeeft dat hij die dag niet kan werken door de fybromialgie?
Artsen hebben nu eenmaal wel besloten dat de groep klachten onder de naam fybromialgie mag vallen. Ook al ben jij het daar niet mee eens. Voor een onbekende reden geloof jij niet wat artsen al wel geloven.
Artsen hebben nu eenmaal wel besloten dat de groep klachten onder de naam fybromialgie mag vallen. Ook al ben jij het daar niet mee eens. Voor een onbekende reden geloof jij niet wat artsen al wel geloven.
zaterdag 18 februari 2017 om 23:16
zaterdag 18 februari 2017 om 23:19
quote:parbleumondieu schreef op 18 februari 2017 @ 23:15:
Je weet toch niet of anderen niet meer pijn dan jij hebben? En als die mensen in loondienst werken, wil de werkgever graag iets anders horen dan: 'tja gewoon pijn'. En als alle onderzoeken niets anders opleveren komt de diagnose fybromialgie. Dan is het toch prima als iemand dan aangeeft dat hij die dag niet kan werken door de fybromialgie?
Artsen hebben nu eenmaal wel besloten dat de groep klachten onder de naam fybromialgie mag vallen. Ook al ben jij het daar niet mee eens. Voor een onbekende reden geloof jij niet wat artsen al wel geloven.ik geef net aan dat heel veel artsen het ook niet geloven. maar laten we het er maar op houden dat we idd van mening verschillen. volgens mij gaat het hier niet om een wedstrijdje wie er het meeste pijn heeft want dan kan ik mijn zenuwpijn in de strijd gaan gooien, is een beetje kinderachtig
het was iig niet mijn opzet om iemand te kwetsen of om dingen te bagatelliseren. vragen stellen, sceptisch zijn en nieuwsgierigheid word blijkbaar niet altijd gewaardeerd. goed om te weten.
Je weet toch niet of anderen niet meer pijn dan jij hebben? En als die mensen in loondienst werken, wil de werkgever graag iets anders horen dan: 'tja gewoon pijn'. En als alle onderzoeken niets anders opleveren komt de diagnose fybromialgie. Dan is het toch prima als iemand dan aangeeft dat hij die dag niet kan werken door de fybromialgie?
Artsen hebben nu eenmaal wel besloten dat de groep klachten onder de naam fybromialgie mag vallen. Ook al ben jij het daar niet mee eens. Voor een onbekende reden geloof jij niet wat artsen al wel geloven.ik geef net aan dat heel veel artsen het ook niet geloven. maar laten we het er maar op houden dat we idd van mening verschillen. volgens mij gaat het hier niet om een wedstrijdje wie er het meeste pijn heeft want dan kan ik mijn zenuwpijn in de strijd gaan gooien, is een beetje kinderachtig
zaterdag 18 februari 2017 om 23:19
Fibromyalgie is sinds 2007 een door de WHO erkende ziekte, ICD10. Die vraag is dus al beantwoord.
Ik denk dat je met wel of niet 'geloven' van iemands anders toestand je de fout al ingaat, want waarom zou je je bezighouden met de gezondheid, de waarheid rondom de pijn van iemand anders? Waarom geloof je die ander niet op zijn/haar woord?
Ik denk dat je met wel of niet 'geloven' van iemands anders toestand je de fout al ingaat, want waarom zou je je bezighouden met de gezondheid, de waarheid rondom de pijn van iemand anders? Waarom geloof je die ander niet op zijn/haar woord?
anoniem_127683 wijzigde dit bericht op 18-02-2017 23:20
Reden: Foutje
Reden: Foutje
% gewijzigd
zaterdag 18 februari 2017 om 23:21
quote:liubi schreef op 18 februari 2017 @ 23:16:
Als gevolg van een andere chronische ziekte heb ik tijdens ontstekingen ook veel last van ontstoken gewrichten. Deze vorm van reuma is niet in het bloed aan te tonen maar bestaat wel en komt dus voor. Als iets niet in het bloed is aan te tonen kan het nog wel "bestaan" of niet?maar ontstekingen zijn toch meestal wel in het bloed aan te tonen? en dit is een oprechte vraag, probeer dus niet bijdehand te doen. maar ik laat het hierbij, ik wil mensen niet op hun al zere teentjes trappen. sommige reacties zijn onnodig heftig naar mij toe.
Als gevolg van een andere chronische ziekte heb ik tijdens ontstekingen ook veel last van ontstoken gewrichten. Deze vorm van reuma is niet in het bloed aan te tonen maar bestaat wel en komt dus voor. Als iets niet in het bloed is aan te tonen kan het nog wel "bestaan" of niet?maar ontstekingen zijn toch meestal wel in het bloed aan te tonen? en dit is een oprechte vraag, probeer dus niet bijdehand te doen. maar ik laat het hierbij, ik wil mensen niet op hun al zere teentjes trappen. sommige reacties zijn onnodig heftig naar mij toe.
zaterdag 18 februari 2017 om 23:22
quote:lionlily schreef op 18 februari 2017 @ 23:19:
Fibromyalgie is sinds 2007 een door de WHO erkende ziekte, ICD10. Die vraag is dus al beantwoord.
Ik denk dat je met wel of niet 'geloven' van iemands anders toestand je de fout al ingaat, want waarom zou je je bezighouden met de gezondheid, de waarheid rondom de pijn van iemand anders? Waarom geloof je die ander niet op zijn/haar woord?geef al 2 of 3 keer aan dat ik zelf ook de diagnose fibromyalgie gehad heb maar er dus niet in geloof. dus het gaat hier wel degelijk ook om mij.
Fibromyalgie is sinds 2007 een door de WHO erkende ziekte, ICD10. Die vraag is dus al beantwoord.
Ik denk dat je met wel of niet 'geloven' van iemands anders toestand je de fout al ingaat, want waarom zou je je bezighouden met de gezondheid, de waarheid rondom de pijn van iemand anders? Waarom geloof je die ander niet op zijn/haar woord?geef al 2 of 3 keer aan dat ik zelf ook de diagnose fibromyalgie gehad heb maar er dus niet in geloof. dus het gaat hier wel degelijk ook om mij.