
Eenmalig insult?
donderdag 24 juni 2010 om 14:36
Ik zal het kort houden want ik moet zo weer naar het ziekenhuis maar gisteren is mijn zoon (11 jaar) getroffen door een absence en daarna door een insult. Beide hebben ongeveer 15 minuten geduurd.
Heel erg eng allemaal en ik was ook vreselijk in paniek. Naar het ziekenhuis gebracht met de ambulance.
In het ziekenhuis hebben ze me redelijk gerust gesteld en vertelt dat dit wel vaker eenmalig voorkomt bij kinderen van zijn leeftijd.
Mijn vraag is heeft iemand van jullie zoiets meegemaakt en hoe zijn jullie ermee omgegaan.
Zelfs al zouden ze me 100 % garantie geven dat het eenmalig was dan nog zal ik me heel lang druk blijven maken als hij iets later van school is of zo.
Vanmiddag krijgen we de uitslag van zijn bloed en zijn eeg dus als ik niet reageer weten jullie dat het geen onwil is.
Heel erg eng allemaal en ik was ook vreselijk in paniek. Naar het ziekenhuis gebracht met de ambulance.
In het ziekenhuis hebben ze me redelijk gerust gesteld en vertelt dat dit wel vaker eenmalig voorkomt bij kinderen van zijn leeftijd.
Mijn vraag is heeft iemand van jullie zoiets meegemaakt en hoe zijn jullie ermee omgegaan.
Zelfs al zouden ze me 100 % garantie geven dat het eenmalig was dan nog zal ik me heel lang druk blijven maken als hij iets later van school is of zo.
Vanmiddag krijgen we de uitslag van zijn bloed en zijn eeg dus als ik niet reageer weten jullie dat het geen onwil is.
donderdag 24 juni 2010 om 15:00
Niet bij een kind, maar ik heb een vriend die 2 of 3 keer een insult heeft gehad toen hij rond de 20 was.
Uitgebreid getest, gescand enz enz. Maar daar kwam nooit iets uit en hij heeft het daarna ook nooit meer gehad.
Uitgebreid getest, gescand enz enz. Maar daar kwam nooit iets uit en hij heeft het daarna ook nooit meer gehad.
We dont make mistakes here, we just have happy accidents. We want happy, happy paintings. If you want sad things, watch the news. Everything is possible here. This is your little universe -Bob Ross
donderdag 24 juni 2010 om 15:27
Dank jullie wel.
Ik zal ook zeker luisteren naar de artsen. Mochten ze iets zien of juist niet genoeg zien op het eeg dan gaan ze een mri maken.
Het wachten is nu op het telefoontje van het ziekenhuis. Heb alles gedaan thuis wat ik wilde doen dus wat mij betreft mogen ze bellen.
Hoe langer het duurt hoe groter de spoken worden helaas.
Ik hoop dat hier nog iemand zich meldt maar ik zal jullie zeker op de hoogte houden zodra ik weer thuis ben.
Misschien is dat vanavond al want hij ligt nu op zaal met een jongen van zijn leeftijd en als je 11 ben is het natuurlijk niet stoer als je moeder blijft slapen.
Maar dat ligt helemaal aan de uitslag van het eeg want als die niet goed is of ze willen morgen toch een mri maken dan is het jammer voor mijnheer als hij het niet stoer vindt maar dan blijft mamma gewoon slapen.
Ik zal ook zeker luisteren naar de artsen. Mochten ze iets zien of juist niet genoeg zien op het eeg dan gaan ze een mri maken.
Het wachten is nu op het telefoontje van het ziekenhuis. Heb alles gedaan thuis wat ik wilde doen dus wat mij betreft mogen ze bellen.
Hoe langer het duurt hoe groter de spoken worden helaas.
Ik hoop dat hier nog iemand zich meldt maar ik zal jullie zeker op de hoogte houden zodra ik weer thuis ben.
Misschien is dat vanavond al want hij ligt nu op zaal met een jongen van zijn leeftijd en als je 11 ben is het natuurlijk niet stoer als je moeder blijft slapen.
Maar dat ligt helemaal aan de uitslag van het eeg want als die niet goed is of ze willen morgen toch een mri maken dan is het jammer voor mijnheer als hij het niet stoer vindt maar dan blijft mamma gewoon slapen.
donderdag 24 juni 2010 om 16:03
Hallo,
Mijn zoon heeft dit ook 1 x gehad, hij was toen 2 jaar en 3 maanden. Wij zijn ook direct ('s nachts) naar het ziekehuis gegaan, de dag erna werd er een ECG gemaakt, en naar aanleiding daarvan een MRI. Gelukkig was daar niets bijzonders op te zien. De behandelend arts twijfelde nog even om een half jaar een lichte dosering anti-epilieptica voor te schrijven, maar heeft dat toch niet gedaan. Ik heb heel lang het idee gehad dat hij na die aanval een hele grote spong in zijn ontwikkeling maakte, vooral van nauwelijks praten tot niet meer ophouden met praten,
Het is inmiddels 2 1/2 jaar geleden, maar ik vind het nog steeds prettig dat hij bij mij op de slaapkamer slaapt (het gebeurde die keer rond middernacht en sliep toen toeval;lig op mijn slaapkamer ivm overgeven/koorts/verkoudheid, anders had ik er misschien niets van gemerkt.).
Veel sterkte.
Mijn zoon heeft dit ook 1 x gehad, hij was toen 2 jaar en 3 maanden. Wij zijn ook direct ('s nachts) naar het ziekehuis gegaan, de dag erna werd er een ECG gemaakt, en naar aanleiding daarvan een MRI. Gelukkig was daar niets bijzonders op te zien. De behandelend arts twijfelde nog even om een half jaar een lichte dosering anti-epilieptica voor te schrijven, maar heeft dat toch niet gedaan. Ik heb heel lang het idee gehad dat hij na die aanval een hele grote spong in zijn ontwikkeling maakte, vooral van nauwelijks praten tot niet meer ophouden met praten,
Het is inmiddels 2 1/2 jaar geleden, maar ik vind het nog steeds prettig dat hij bij mij op de slaapkamer slaapt (het gebeurde die keer rond middernacht en sliep toen toeval;lig op mijn slaapkamer ivm overgeven/koorts/verkoudheid, anders had ik er misschien niets van gemerkt.).
Veel sterkte.
donderdag 24 juni 2010 om 16:08
Ik heb als volwassene een aantal gelegenheidsinsulten gehad en ook niets zichtbaar op de eeg (of mri) dat wijst op epilepsie.
Op zich is het voor de patient in die zin niet beangstigend dat hij totaal geen benul heeft van wat er gebeurt op het moment dat hij het insult krijgt. In mijn geval kan ik wel signalen benoemen die aangeven dat ik in een risicozone zit (ik moet dan alles neerleggen, gaan zitten en om hulp vragen, bij mij helpt iets eten ook om rustiger te worden). Maar als het doorzet raak ik simpelweg van de wereld en word ik in het ziekenhuis wakker. Met een pijnlijke tong.
Ik denk dat je je zoon kunt helpen door hem te vragen of hij zich nog iets herinnert van net voordat hij weg viel. Angst, vreemde gewaarwordingen of iets dergelijks. En je kunt proberen na te gaan of hij erg druk was met iets of over iets. Waar het op neerkomt is dat hij zo goed mogelijk leert inschatten op welke signalen hij moet letten om indien mogelijk een insult te voorkomen. En verder moet hij helaas weten dat het soms domweg niet te voorkomen is.
Ook helaas: hij zal zelf weer tijd nodig hebben om zijn lichaam te vertrouwen. Dat komt wel goed na een aantal maanden aanvalsvrij. En officieel mag hij niet alleen in het zwembad zijn of bij water of bij grote hoogten voor tenminste een jaar en dient hij rekening te houden met absences in het verkeer. Ik moet zeggen dat ik daar persoonlijk vrij het lak aan heb.
Bij mij is de laatste keer hyperventilatie vastgesteld. Ook een ding waar je/hij op zou kunnen letten, is hij zich bewust van zijn ademhaling en eventuele spanning in zijn lichaam?
Op zich is het voor de patient in die zin niet beangstigend dat hij totaal geen benul heeft van wat er gebeurt op het moment dat hij het insult krijgt. In mijn geval kan ik wel signalen benoemen die aangeven dat ik in een risicozone zit (ik moet dan alles neerleggen, gaan zitten en om hulp vragen, bij mij helpt iets eten ook om rustiger te worden). Maar als het doorzet raak ik simpelweg van de wereld en word ik in het ziekenhuis wakker. Met een pijnlijke tong.
Ik denk dat je je zoon kunt helpen door hem te vragen of hij zich nog iets herinnert van net voordat hij weg viel. Angst, vreemde gewaarwordingen of iets dergelijks. En je kunt proberen na te gaan of hij erg druk was met iets of over iets. Waar het op neerkomt is dat hij zo goed mogelijk leert inschatten op welke signalen hij moet letten om indien mogelijk een insult te voorkomen. En verder moet hij helaas weten dat het soms domweg niet te voorkomen is.
Ook helaas: hij zal zelf weer tijd nodig hebben om zijn lichaam te vertrouwen. Dat komt wel goed na een aantal maanden aanvalsvrij. En officieel mag hij niet alleen in het zwembad zijn of bij water of bij grote hoogten voor tenminste een jaar en dient hij rekening te houden met absences in het verkeer. Ik moet zeggen dat ik daar persoonlijk vrij het lak aan heb.
Bij mij is de laatste keer hyperventilatie vastgesteld. Ook een ding waar je/hij op zou kunnen letten, is hij zich bewust van zijn ademhaling en eventuele spanning in zijn lichaam?
donderdag 24 juni 2010 om 16:25
Nou over een uurtje krijgen we de uitslag dus ik ga zo weg maar bedankt voor jullie reacties.
Hij kan zich vanaf een half uur voor de absence niets meer herinneren (gelukkig)
Zwemmen is zijn lust en zijn leven dus dat zal even heel moeilijk worden. Zeker met de vakantie in aantocht maar daar moet wel iets op te verzinnen zijn.
Verder wachten we het maar af, kan helaas toch niet meer doen.
laat nog wel iets horen als ik weer thuis ben.
Hij kan zich vanaf een half uur voor de absence niets meer herinneren (gelukkig)
Zwemmen is zijn lust en zijn leven dus dat zal even heel moeilijk worden. Zeker met de vakantie in aantocht maar daar moet wel iets op te verzinnen zijn.
Verder wachten we het maar af, kan helaas toch niet meer doen.
laat nog wel iets horen als ik weer thuis ben.
donderdag 24 juni 2010 om 16:26
Hey Pepersteak,
Wat zal je geschrokken zijn!!!
Mijn dochter van 12 had eerst in 2 weken een aantal absences gehad en daarna een groot insult van 2 uur.
Met de ambulance afgevoerd.
Er is nooit wat gevonden.
Nu achteraf vermoeden de artsen dat het stress en vermoeidheid zijn geweest.
Na het grote insult nog éénmaal een absence gehad en tot op heden (een half jaar later) niet meer.
Sterkte
Wat zal je geschrokken zijn!!!
Mijn dochter van 12 had eerst in 2 weken een aantal absences gehad en daarna een groot insult van 2 uur.
Met de ambulance afgevoerd.
Er is nooit wat gevonden.
Nu achteraf vermoeden de artsen dat het stress en vermoeidheid zijn geweest.
Na het grote insult nog éénmaal een absence gehad en tot op heden (een half jaar later) niet meer.
Sterkte
A dirty mind is a joy forever
donderdag 24 juni 2010 om 16:30
Mijn zusje heeft er vier gehad, vanaf haar 13e; de laatste toen ze 16 was. Ze heeft er wel medicijnen voor gekregen, maar er is nooit iets gevonden dat op epilepsie duidde. Inmiddels is ze achterin de 20 en ze heeft nergens last meer van. Die aanvallen toen waren vooral eng, en sneu voor haarzelf. Ze was er altijd een paar dagen naar van (misselijk en duf).
Sterkte met je zoon!
Sterkte met je zoon!
vrijdag 25 juni 2010 om 14:02
Zo ben even thuis. Zoon heeft net een MRI gehad want op de EEG hebben ze wat plekken gevonden waar wat verminderde hersenactiviteit te zien was. Maar of dat de oorzaak van het insult is of het gevolg van de val door het insult was niet duidelijk vandaar de MRI.
Vanmiddag krijgen we dus aan het eind van de middag weer een uitslag.
Zoon heeft het prima naar zijn zin in het ziekenhuis (onbeperkt tv kijken en ds-en) dus dan maar even naar huis om wat dingetje voor mezelf te doen.
Sommige mensen die ik spreek hebben het erover dat het best wel eens het gevolg zou kunnen zijn van alles wat er op het moment in ons (en dus ook in zijn) leven speelt.
Aan de ene kant hoop ik dat (want dan zou het inderdaad als het goed is eenmalig kunnen zijn) maar aan de andere kant voel ik me daar dan wel heel erg schuldig over.
Slapen in het ziekenhuis lukt niet zo best (dus loop op adrenaline) maar ja als zoon dat wil dan doe je dat.
Net even lekker met iemand kunnen kletsen over van alles en nog wat.
Even de zinnen verzetten.
Als je dit leest: Dank je wel. Heeft me goed gedaan.
Vanmiddag krijgen we dus aan het eind van de middag weer een uitslag.
Zoon heeft het prima naar zijn zin in het ziekenhuis (onbeperkt tv kijken en ds-en) dus dan maar even naar huis om wat dingetje voor mezelf te doen.
Sommige mensen die ik spreek hebben het erover dat het best wel eens het gevolg zou kunnen zijn van alles wat er op het moment in ons (en dus ook in zijn) leven speelt.
Aan de ene kant hoop ik dat (want dan zou het inderdaad als het goed is eenmalig kunnen zijn) maar aan de andere kant voel ik me daar dan wel heel erg schuldig over.
Slapen in het ziekenhuis lukt niet zo best (dus loop op adrenaline) maar ja als zoon dat wil dan doe je dat.
Net even lekker met iemand kunnen kletsen over van alles en nog wat.
Even de zinnen verzetten.
Als je dit leest: Dank je wel. Heeft me goed gedaan.
vrijdag 25 juni 2010 om 14:59
vrijdag 25 juni 2010 om 20:41
Hallo allemaal,
Zoon is weer thuis. Had helemaal geen zin om mee te gaan want hij vond het veel te leuk in het ziekenhuis. Lekker de hele dag op de ds en achter de tv zonder dat je moeder zeurt dat je buiten moet gaan spelen omdat het lekker weer is.
MRI was helemaal goed dus verder kunnen ze niets doen om de oorzaak te achterhalen of om uit te sluiten dat het nogmaals gebeurt.
Een eenmalig insult wordt wel epilepsie genoemd maar het is pas echt epilepsie als het meerdere malen gebeurt is.
Ik heb leefregels meegekregen voor de komende 3 maanden.
Niet klimmen, zwemmen alleen onder doorlopend toezicht en niet meer autorijden en "natuurlijk"laat ik hem de komende week niet alleen naar school fietsen maar dat is meer voor mijn eigen rust.
In augustus moet hij terug komen en dan maken ze nog een EEG om te kijken of er iets veranderd is.
Ik heb een medicijn meegekregen dat we anaal in moeten brengen mocht hij toch weer een insult krijgen. Dat moet gelijk werken, zo niet dan weer het hele 112 verhaal.
Verder heb ik een adres gekregen van de neuroloog van een website waar heel veel informatie opstaat over neurologische afwijkingen bij kinderen.
Ik heb er zelf nog niet gekeken maar ik zet het adres hier toch neer mochten er mensen zijn die met vragen zitten.
Kinderneurologie.eu
@ Dolcestrega: Ik wens jouw ook heel veel sterkte want jij zal net als ik behoorlijk in de rats zitten.
Zoon is weer thuis. Had helemaal geen zin om mee te gaan want hij vond het veel te leuk in het ziekenhuis. Lekker de hele dag op de ds en achter de tv zonder dat je moeder zeurt dat je buiten moet gaan spelen omdat het lekker weer is.
MRI was helemaal goed dus verder kunnen ze niets doen om de oorzaak te achterhalen of om uit te sluiten dat het nogmaals gebeurt.
Een eenmalig insult wordt wel epilepsie genoemd maar het is pas echt epilepsie als het meerdere malen gebeurt is.
Ik heb leefregels meegekregen voor de komende 3 maanden.
Niet klimmen, zwemmen alleen onder doorlopend toezicht en niet meer autorijden en "natuurlijk"laat ik hem de komende week niet alleen naar school fietsen maar dat is meer voor mijn eigen rust.
In augustus moet hij terug komen en dan maken ze nog een EEG om te kijken of er iets veranderd is.
Ik heb een medicijn meegekregen dat we anaal in moeten brengen mocht hij toch weer een insult krijgen. Dat moet gelijk werken, zo niet dan weer het hele 112 verhaal.
Verder heb ik een adres gekregen van de neuroloog van een website waar heel veel informatie opstaat over neurologische afwijkingen bij kinderen.
Ik heb er zelf nog niet gekeken maar ik zet het adres hier toch neer mochten er mensen zijn die met vragen zitten.
Kinderneurologie.eu
@ Dolcestrega: Ik wens jouw ook heel veel sterkte want jij zal net als ik behoorlijk in de rats zitten.
vrijdag 25 juni 2010 om 21:58
Pepersteak,
Zal best wel schrikken zijn geweest dat je zoon een eenmalig insult kreeg. Maar ik denk wel dat hij verder onderzocht wordt bij een epilepsie instelling Nederland. Anders gewoon vragen of dit wat is, hier zitten wel neurologen gespecialiseerd op gebied van epilepsie en epilepsie gelijkende aandoeningen. Je bedoelt dat je Stesolid rectiole gekregen hebt een soort van klysma spuitje. Maar als je toch twijfelt, dan gewoon bellen met een epilepsie
En wat Mamzelle zegt is ook waar, misschien gewoon proberen te vragen of hij een vreemde gewaarwording had, kan zijn dat hij een vieze metaalsmaak in de mond had, andere vreemde gewaarwordingen vooraf.
ervaringsdeskundige heb zelf epilepsie en slik hiervoor medicijnen.
Zal best wel schrikken zijn geweest dat je zoon een eenmalig insult kreeg. Maar ik denk wel dat hij verder onderzocht wordt bij een epilepsie instelling Nederland. Anders gewoon vragen of dit wat is, hier zitten wel neurologen gespecialiseerd op gebied van epilepsie en epilepsie gelijkende aandoeningen. Je bedoelt dat je Stesolid rectiole gekregen hebt een soort van klysma spuitje. Maar als je toch twijfelt, dan gewoon bellen met een epilepsie
En wat Mamzelle zegt is ook waar, misschien gewoon proberen te vragen of hij een vreemde gewaarwording had, kan zijn dat hij een vieze metaalsmaak in de mond had, andere vreemde gewaarwordingen vooraf.
ervaringsdeskundige heb zelf epilepsie en slik hiervoor medicijnen.
zaterdag 26 juni 2010 om 08:41
Er is in het ziekenhuis ook gevraagd naar vreemde gewaarwordingen en zo maar hij kan zich helemaal niets herinneren. Hij weet zelfs niet meer wat hij een half uur voor het gebeurde deed.
Hij is onderzocht in een Academisch ziekenhuis dus ik ga er vanuit dat het goed zit. Mocht het nog een keer gebeuren dan zal ik er zeker op staan dat er verder onderzoek gedaan wordt.
Gisteravond was hij even wat in de war in bed maar dat gebeurde voor de aanval ook wel eens.
Ik heb het opgeschreven en verder kunnen we niets anders doen dan afwachten.
Hij is onderzocht in een Academisch ziekenhuis dus ik ga er vanuit dat het goed zit. Mocht het nog een keer gebeuren dan zal ik er zeker op staan dat er verder onderzoek gedaan wordt.
Gisteravond was hij even wat in de war in bed maar dat gebeurde voor de aanval ook wel eens.
Ik heb het opgeschreven en verder kunnen we niets anders doen dan afwachten.