
Endometriose, wie heeft 't ook?
vrijdag 27 augustus 2010 om 19:42
Ik ben 39 jaar oud en er is bij mij vanaf december 2009 endometriose gediagnosticeerd.
Ik had, dacht de gyneacoloog, een heldere cyste op mijn linker eierstok van ongeveer grootte sinasappel. Deze zou zij met een kijk operatie proberen leeg te prikken. Helaas werd het een grote buiksnee en een operatie van bijna 3 uur omdat ik overal verklevingen bleek te hebben op mijn omliggende organen.
Behandeling erna was een mirena spiraal. Alleen sinds ik deze spiraal heb, ben ik per maand 3 wkn ongesteld en 1 week niet.
Dus kreeg ik 2 mnd geleden naast het spiraaltje ook nog een lichte pil. Dit om mijn menstruatie wat te reguleren. Helaas mocht dit ook niet echt helpen.
Nu is vandaag mijn spiraal verwijderd, ik ben er blij om want het voelde totaal niet goed. Nu moet ik wel de pil blijven slikken. Met de hoop dat de bloedingen stoppen.
Mijn vraag is nu, wie heeft er ervaring met endometriose? Voor mij is deze aandoening helemaal nieuw en heb er wel behoefte aan om er met anderen over te praten die dit kennen.
Nou wie wilt reageren, graag...
Ik had, dacht de gyneacoloog, een heldere cyste op mijn linker eierstok van ongeveer grootte sinasappel. Deze zou zij met een kijk operatie proberen leeg te prikken. Helaas werd het een grote buiksnee en een operatie van bijna 3 uur omdat ik overal verklevingen bleek te hebben op mijn omliggende organen.
Behandeling erna was een mirena spiraal. Alleen sinds ik deze spiraal heb, ben ik per maand 3 wkn ongesteld en 1 week niet.
Dus kreeg ik 2 mnd geleden naast het spiraaltje ook nog een lichte pil. Dit om mijn menstruatie wat te reguleren. Helaas mocht dit ook niet echt helpen.
Nu is vandaag mijn spiraal verwijderd, ik ben er blij om want het voelde totaal niet goed. Nu moet ik wel de pil blijven slikken. Met de hoop dat de bloedingen stoppen.
Mijn vraag is nu, wie heeft er ervaring met endometriose? Voor mij is deze aandoening helemaal nieuw en heb er wel behoefte aan om er met anderen over te praten die dit kennen.
Nou wie wilt reageren, graag...
vrijdag 27 augustus 2010 om 19:51
Hi bloemenvaas,
Vervelend voor je zeg! Vooral nu nog niet concreet is welke medicatie je gaat gebruiken. Dat vraagt veel geduld.....
Ik heb twee jaar geleden de definitieve diagnose gekregen. Het kan vastgesteld worden wanneer er daadwerkelijk in je buik gekeken is. Bij jou is dat gebeurd, zal best schrikken zijn geweest? Ik ben voor de kijkoperatie al behandeld alsof ik het had, klinkt raar maar de gyn
Vervelend voor je zeg! Vooral nu nog niet concreet is welke medicatie je gaat gebruiken. Dat vraagt veel geduld.....
Ik heb twee jaar geleden de definitieve diagnose gekregen. Het kan vastgesteld worden wanneer er daadwerkelijk in je buik gekeken is. Bij jou is dat gebeurd, zal best schrikken zijn geweest? Ik ben voor de kijkoperatie al behandeld alsof ik het had, klinkt raar maar de gyn
vrijdag 27 augustus 2010 om 19:56
...... De gyn is echt een expert in zijn vak en aan de hand van onderzoeken en bloedwaardes kon hij dit voorlopig vaststellen. Doordat de zoektocht nr juiste medicatie lang duurde en tussentijds veel pijn op leverde is er een kijkoperatie gedaan. Daarna ben ik een jaar bezig geweest om op de juiste medicatie (hoeveelheid) te komen. En het was heftig, maar toen we dat voor elkaar hadden werd mijn leven een stuk fijner!!!!!

vrijdag 27 augustus 2010 om 21:35
Heftig! Ik heb zelf gelukkig een milde versie, lijken nog geen verklevingen te zijn, maar hbe gehoord hoe erg het kan zijn..
Loop je ook in het VU? Daar zit een endometriose-team (onder leiding van dr Hompes) waar vrouwen uit het hele land naartoe komt om hun kennis. Hij heeft me aan de 'endometriose-pil' gezet. Is de oude Meliane-pil (nu alleen nog onder de productnaam verkrijgbaar) en die heeft bij mij de activiteit van de endometriose behoorlijk omlaag geholpen. Bovendien word ik nu eens in de 3-4 maanden heel licht en kort ongesteld.
Ik zou ze eens googlen!
Veel sterkte!!
Loop je ook in het VU? Daar zit een endometriose-team (onder leiding van dr Hompes) waar vrouwen uit het hele land naartoe komt om hun kennis. Hij heeft me aan de 'endometriose-pil' gezet. Is de oude Meliane-pil (nu alleen nog onder de productnaam verkrijgbaar) en die heeft bij mij de activiteit van de endometriose behoorlijk omlaag geholpen. Bovendien word ik nu eens in de 3-4 maanden heel licht en kort ongesteld.
Ik zou ze eens googlen!
Veel sterkte!!
zondag 29 augustus 2010 om 09:02
Hier ook ervaring met endometriose. Er is een stichting (Endometriose Stichting) met een website waar heel veel informatie op te vinden is. De stichting is ook op Hyves actief. Ik zou zeggen: google eens op naam van de stichting, dan vind je echt veel informatie. Zowel van gynaecologen als van patiënten, dus objectieve info en ervaringsverhalen.
Sterkte!
Sterkte!
zondag 29 augustus 2010 om 09:50
Beste Bloemenvaas,
Ook hier iemand die helaas ervaring heeft met endometriose. Ik heb afgelopen april een kijkoperatie gehad waar een cyste is weggehaald op mijn linkereierstok van 5 bij 5 cm.
Verder waren er wat endometriosespots te zien.
Ivm uitblijvende kinderwens in een IUI traject terecht gekomen waar helaas al snel duidelijk werd dat de cyste weer terug is. Nu is het de bedoeling dat ik weer onder het mes ga om de cyste te laten verwijderen (nu ook weer 5 bij 5 cm) en dat we dan een IVF traject in gaan. De arts benoemde dat het mogelijk is dat ze mijn eierstok (waar de cyste op zit) verwijderen tijdens de operatie en sindsdien ben ik behoorlijk gespannen over wat er komen gaat en of onze kinderwens ooit wel in vervulling zal gaan.
Een rot ziekte dus...
Heel veel sterkte!
Marlou
Ook hier iemand die helaas ervaring heeft met endometriose. Ik heb afgelopen april een kijkoperatie gehad waar een cyste is weggehaald op mijn linkereierstok van 5 bij 5 cm.
Verder waren er wat endometriosespots te zien.
Ivm uitblijvende kinderwens in een IUI traject terecht gekomen waar helaas al snel duidelijk werd dat de cyste weer terug is. Nu is het de bedoeling dat ik weer onder het mes ga om de cyste te laten verwijderen (nu ook weer 5 bij 5 cm) en dat we dan een IVF traject in gaan. De arts benoemde dat het mogelijk is dat ze mijn eierstok (waar de cyste op zit) verwijderen tijdens de operatie en sindsdien ben ik behoorlijk gespannen over wat er komen gaat en of onze kinderwens ooit wel in vervulling zal gaan.
Een rot ziekte dus...
Heel veel sterkte!
Marlou
vrijdag 3 september 2010 om 09:28
Hej! Ook endometriose. Begon toen ik 25 was met heftige buikpijnen, echt, ik ging bijna van m´n stokje als ik dat had. Bij iedere stap voelde het alsof ik een trap in m´n buik kreeg, of alsof er een paar zware, puntige stenen in m´n onderbuik lagen. Vier jaar lang door huisarts niet serieus genomen ( geen onderzoeken, kreeg een recept voor de stoelgang terwijl ik duidelijk aangaf dat ik daar geen problemen mee had) Een ´chokoladecyste´ die mijn eierstok omlaag trok (AUAUAUAU!!!!)maakte dat ik acuut in het ziekenhuis belandde, operatie, diagnose endo. Daarna nog 4 operaties, tussen mijn 30-e en 39-e, via laparoscopie, waarbij endometriosehaarden weggebrand werden. Mijn voornaamste klacht is altijd PIJN geweest, ik heb jullie daarover nog niet gehoord?
Heb totaal tegen verwachting in een kind gekregen, via natuurlijke weg, op mijn 37-e. Via keizersnee, dus weer littekens, mijn buik zit vol met verklevingen. Op mijn 39-e laatste operatie waarbij ik endometriose haarden in m´n blindedarm bleek te hebben. Nu 45. Er is tegenwoordig steeds meer bekend over endo, gelukkig, en vrouwen en hun klachten worden meer serieus genomen.
Ik ga binnenkort een hormoonspiraal laten zetten ( Mirena) om de bloedingen tegen te gaan ( en daarmee endo). De gyn zei dat het geen garantie is maar dat een groot percentage vrouwen er baat bij heeft.
Heb totaal tegen verwachting in een kind gekregen, via natuurlijke weg, op mijn 37-e. Via keizersnee, dus weer littekens, mijn buik zit vol met verklevingen. Op mijn 39-e laatste operatie waarbij ik endometriose haarden in m´n blindedarm bleek te hebben. Nu 45. Er is tegenwoordig steeds meer bekend over endo, gelukkig, en vrouwen en hun klachten worden meer serieus genomen.
Ik ga binnenkort een hormoonspiraal laten zetten ( Mirena) om de bloedingen tegen te gaan ( en daarmee endo). De gyn zei dat het geen garantie is maar dat een groot percentage vrouwen er baat bij heeft.
vrijdag 3 september 2010 om 13:26
Stomme vraag trouwens, maar waarom slikken jullie de pil niet door? Of is de pil niet sterk genoeg bij jullie? ik slik nu sinds een haklf jaar de pil weer door (daarvoor gaf ik borstvoeding en werd ik niet ongesteld en daarvoor was ik zwanger ) en nu ik niet meer ongesteld ben, gaat het weer een stuk beter .
zondag 5 september 2010 om 21:29
hoi Roque en anderen, ik ben niet aan de pil geweest omdat ik trombose in de familie heb ( en ook nog rookster was- gelukkig WAS) en dat zijn echt contra-indicaties voor de pil , vooral na je 30-e levensjaar.
Mijn zwangerschap was een totale verrassing, we zouden geen kinderen krijgen, dachten we, en hadden daar heel goed vrede mee. ( ik was onvruchtbaar verklaard). Ik vond het vanaf het eerste moment geweldig dat ik zwanger was, ontdekte het na 3 maanden, zat vol met hormonen die mij totaal gelukkig maakten en ik heb geen moment gedacht dat er ook maar iets mis zou kunnen gaan. Ik had wel behoorlijk last van bekkeninstabiliteit, kon zelfs soms echt niet lopen, maar ik ben zingend de bevalling ingegaan ( die mij toch vies tegenviel! al was het een keizersnee, ze kregen mijn kereltje er bijna niet op tijd uit, door al het stugge littekenweefsel)
Al met al, een gezond kind gekregen!
Mijn zwangerschap was een totale verrassing, we zouden geen kinderen krijgen, dachten we, en hadden daar heel goed vrede mee. ( ik was onvruchtbaar verklaard). Ik vond het vanaf het eerste moment geweldig dat ik zwanger was, ontdekte het na 3 maanden, zat vol met hormonen die mij totaal gelukkig maakten en ik heb geen moment gedacht dat er ook maar iets mis zou kunnen gaan. Ik had wel behoorlijk last van bekkeninstabiliteit, kon zelfs soms echt niet lopen, maar ik ben zingend de bevalling ingegaan ( die mij toch vies tegenviel! al was het een keizersnee, ze kregen mijn kereltje er bijna niet op tijd uit, door al het stugge littekenweefsel)
Al met al, een gezond kind gekregen!