Gezondheid
alle pijlers
Erfelijkheidsonderzoek
woensdag 3 maart 2010 om 10:23
Sinds een tijdje woon ik samen met een man wiens kind Cystics Fibrose heeft. Relatie gaat erg goed, en voorzichtig komt het onderwerp kinderen weleens ter sprake.
Maar... omdat mijn vriend drager is van het gen wat leid tot CF wil ik me, voor we die beslissing eenmaal nemen, laten toetsen of ik ook niet mogelijk drager ben. Maar wanneer laat je zo'n onderzoek uitvoeren? Aan de ene kant wil ik er nog niet mee bezig zijn, omdat ik pas over een paar jaar kinderen wil.. maar wat als blijkt dat ik wel drager ben, dan weet ik dat er medisch allerlei mogelijkheden zijn, maar daar wil ik dan wel rustig een beslissing over kunnen nemen.
Heeft iemand ervaring met dit soort dilemma's? Weet iemand hoe zo'n onderzoek gaat?
Alvast bedankt.
Maar... omdat mijn vriend drager is van het gen wat leid tot CF wil ik me, voor we die beslissing eenmaal nemen, laten toetsen of ik ook niet mogelijk drager ben. Maar wanneer laat je zo'n onderzoek uitvoeren? Aan de ene kant wil ik er nog niet mee bezig zijn, omdat ik pas over een paar jaar kinderen wil.. maar wat als blijkt dat ik wel drager ben, dan weet ik dat er medisch allerlei mogelijkheden zijn, maar daar wil ik dan wel rustig een beslissing over kunnen nemen.
Heeft iemand ervaring met dit soort dilemma's? Weet iemand hoe zo'n onderzoek gaat?
Alvast bedankt.
woensdag 3 maart 2010 om 10:26
Het onderzoek naar de ziekte waar ik drager van ben, heeft onderzoekstechnisch zes maanden geduurd. Dus gerekend vanaf het moment van bloedafname tot de uitslag; daarvoor zat nog een aantal weken van huisarts, doorverwijzing en afspraak ziekenhuis. Bij elkaar was ik een maand of 9 kwijt voordat ik het antwoord had.
woensdag 3 maart 2010 om 10:37
Voor mij viel het wel mee, ik wist al zo ongeveer dat ik drager was, en ik zat niet echt in spanning voor de uitslag. Die zes maanden zijn dus vrij snel voorbij gegaan. Mijn kindertoekomst hing er ook niet vanaf, ik wilde het gewoon weten om voorbereid te zijn.
Voor jou is het waarschijnlijk een stuk spannender. Als je over een paar jaar kinderen wil, zou ik niet te lang meer wachten. Het voordeel als je het nu doet, is dat je er nog niet te sterk mee bezig bent. Het wachten zal dan misschien niet zo lang lijken, en je hoeft er nu nog geen kinderwens voor uit te stellen.
Voor jou is het waarschijnlijk een stuk spannender. Als je over een paar jaar kinderen wil, zou ik niet te lang meer wachten. Het voordeel als je het nu doet, is dat je er nog niet te sterk mee bezig bent. Het wachten zal dan misschien niet zo lang lijken, en je hoeft er nu nog geen kinderwens voor uit te stellen.
woensdag 3 maart 2010 om 10:38
We weten dat hij drager is, en de ziekte ontstaat alleen bij een kind van 2 dragers. Dus als ik geen drager blijk te zijn, lopen we geen risico op een kind met deze ziekte. Wel op een kind met dragerschap, maar dat is dan de volgende discussie.
Ik weet dat je vroeg in de zwangerschap kan laten testen, maar ik vraag me af of vooraf op dragerschap laten testen niet minder heftig is dan om een ziek kindje weg te laten halen....
Ik weet dat je vroeg in de zwangerschap kan laten testen, maar ik vraag me af of vooraf op dragerschap laten testen niet minder heftig is dan om een ziek kindje weg te laten halen....
woensdag 3 maart 2010 om 10:39
Ik heb onlangs in het zelfde dilemma gezeten. Mijn man werd getest op CF (zatin zijn familie), maar gelukkig bleek hij geen drager te zijn en was hyet dus niet nodig dat ik tevens getest werd. Mijn man is in het AMC getetst, het duurde 6 weken voordat hij een afspraak had en er bloed werd afgenomen. We zouden de uitslag krijgen binnen 2 maanden, dit werd echter 2 weken. Wij waren dus erg opgelucht.
Ik zou als ik jou was nu al testen. Je kunt beter voorbereid aan een eventuele zwangerschap denken. Mocht jij drager zijn (1 op de 30) dan zijn er verschillende mogelijkheden. Dit zijn echter heftige mogelijkheden waar je dan samen goed over zult moeten spreken en waar je dan ook echt de tijd voor moet nemen.
Succes!
Ik zou als ik jou was nu al testen. Je kunt beter voorbereid aan een eventuele zwangerschap denken. Mocht jij drager zijn (1 op de 30) dan zijn er verschillende mogelijkheden. Dit zijn echter heftige mogelijkheden waar je dan samen goed over zult moeten spreken en waar je dan ook echt de tijd voor moet nemen.
Succes!
woensdag 3 maart 2010 om 10:40
woensdag 3 maart 2010 om 10:42
Ik heb mij laten testen toen ik 18 was. Mijn zusje is overleden aan een erfelijke ziekte. Ik bleek zelf drager. Het duurde lang voor ik een uitslag had, maar toen had ik nog niet eens een vriend, dus geen haast.
Toen het serieus werd tussen mijn vriend en mij, en toen onze kinderwens duidelijk was, hebben we het er wel over gehad. Hij is toen naar de huisarts gegaan voor een verwijzing, en heeft zich laten testen. Dit werd vergoed door het ziekenfonds. Ik denk dat de uitslag uiteindelijk nog wel een jaar of 3 in de kast heeft gelegen voordat we 'echt' aan kinderen wilden beginnen.
Niet iedereen heeft recht op zo'n onderzoek. Mijn nichtjes mochten zich bijvoorbeeld niet op kosten van het ziekenfonds laten testen. Maar jij in eerste lijn denk ik wel. Informeer goed van te voren bij je verzekeraar en laat je doorverwijzen door de huisarts.
Toen het serieus werd tussen mijn vriend en mij, en toen onze kinderwens duidelijk was, hebben we het er wel over gehad. Hij is toen naar de huisarts gegaan voor een verwijzing, en heeft zich laten testen. Dit werd vergoed door het ziekenfonds. Ik denk dat de uitslag uiteindelijk nog wel een jaar of 3 in de kast heeft gelegen voordat we 'echt' aan kinderen wilden beginnen.
Niet iedereen heeft recht op zo'n onderzoek. Mijn nichtjes mochten zich bijvoorbeeld niet op kosten van het ziekenfonds laten testen. Maar jij in eerste lijn denk ik wel. Informeer goed van te voren bij je verzekeraar en laat je doorverwijzen door de huisarts.
woensdag 3 maart 2010 om 10:43
Ik lees dat testen op CF sneller gaat dan op mijn obscure afwijking. Je zou dus nog wel even kunnen wachten.
Of je het proces versnelt? Geen idee, daar kun je alleen zelf antwoord op geven. Ik ben pas aan kinderen begonnen toen we het moment allebei goed vonden, ik heb het niet laten afhangen van het medisch onderzoek. Maar goed, mijn afwijking is niet levensbedreigend, dus dat scheelt.
Of je het proces versnelt? Geen idee, daar kun je alleen zelf antwoord op geven. Ik ben pas aan kinderen begonnen toen we het moment allebei goed vonden, ik heb het niet laten afhangen van het medisch onderzoek. Maar goed, mijn afwijking is niet levensbedreigend, dus dat scheelt.
woensdag 3 maart 2010 om 10:44
Moeilijke situatie, die heel erg veel dilemma's met zich meebrengt. Ik heb zelf mogelijk een erfelijke ziekte en zit in het proces van keuze wel/niet testen bij de afdeling Klinische Genentica van het AMC. Ik kan niet voldoende omschrijven hoe fantastisch ze me daar begeleiden. Je krijgt eerst een afspraak met de arts (klinisch geneticus) en daarna met een psychosociaal begeleider. Heel uitgebreid, alle tijd, uitgebreide verslagen, vragen die je jezelf verrassend genoeg toch nog niet gesteld had. De eerste afspraak was geloof ik na een wachttijd van 3 maanden, maar daarna is er alle ruimte om -snel- op herhaling te komen. Mijn situatie is anders dan die van jou, dus ik weet niet hoe dat zit met tijden van bloedafname en uitslag met CF. Maar je kunt gedegen tests niet bespoedigen, hoe moeilijk dat ook is.
Ik zou die afspraak maken en zelf alvast voorbereidend werk doen. Bijvoorbeeld door al jullie vragen formuleren, de voors en tegens op een rij te zetten. Deze beslissing neem je niet over 1 nacht ijs. Heel veel sterkte!
Ik zou die afspraak maken en zelf alvast voorbereidend werk doen. Bijvoorbeeld door al jullie vragen formuleren, de voors en tegens op een rij te zetten. Deze beslissing neem je niet over 1 nacht ijs. Heel veel sterkte!
woensdag 3 maart 2010 om 10:44
quote:verliefdebendie schreef op 03 maart 2010 @ 10:38:
We weten dat hij drager is, en de ziekte ontstaat alleen bij een kind van 2 dragers. Dus als ik geen drager blijk te zijn, lopen we geen risico op een kind met deze ziekte. Wel op een kind met dragerschap, maar dat is dan de volgende discussie.
Ik weet dat je vroeg in de zwangerschap kan laten testen, maar ik vraag me af of vooraf op dragerschap laten testen niet minder heftig is dan om een ziek kindje weg te laten halen....Tuurlijk is dat zo. Je kunt je kop in het zand steken of je laten testen. Dat laatste lijkt me heel verstandig.
We weten dat hij drager is, en de ziekte ontstaat alleen bij een kind van 2 dragers. Dus als ik geen drager blijk te zijn, lopen we geen risico op een kind met deze ziekte. Wel op een kind met dragerschap, maar dat is dan de volgende discussie.
Ik weet dat je vroeg in de zwangerschap kan laten testen, maar ik vraag me af of vooraf op dragerschap laten testen niet minder heftig is dan om een ziek kindje weg te laten halen....Tuurlijk is dat zo. Je kunt je kop in het zand steken of je laten testen. Dat laatste lijkt me heel verstandig.
woensdag 3 maart 2010 om 10:46
quote:verliefdebendie schreef op 03 maart 2010 @ 10:38:
We weten dat hij drager is, en de ziekte ontstaat alleen bij een kind van 2 dragers. Dus als ik geen drager blijk te zijn, lopen we geen risico op een kind met deze ziekte. Wel op een kind met dragerschap, maar dat is dan de volgende discussie. In dat geval gewoon laten testen. Altijd handig om de uitslag daarvan te weten ook al wordt het uiteindelijk toch niks met deze man. Dan weet je in elk geval dat je nieuwe partner zich zou moeten laten testen mocht jij toevallig ook drager zijn.
We weten dat hij drager is, en de ziekte ontstaat alleen bij een kind van 2 dragers. Dus als ik geen drager blijk te zijn, lopen we geen risico op een kind met deze ziekte. Wel op een kind met dragerschap, maar dat is dan de volgende discussie. In dat geval gewoon laten testen. Altijd handig om de uitslag daarvan te weten ook al wordt het uiteindelijk toch niks met deze man. Dan weet je in elk geval dat je nieuwe partner zich zou moeten laten testen mocht jij toevallig ook drager zijn.
woensdag 3 maart 2010 om 10:47
Ik heb ook voor ongeveer dezelfde keuze gestaan (wel andere ziekte). Bij mijn vriend en mij bestond de mogelijkheid dat we beide gendrager konden zijn. Dit gaf voor ons de doorslag om te laten testen, omdat we geen risico durfden te nemen dat we misschien beide drager zouden zijn.
Ook wij zijn nu nog niet aan kinderen toe, maar we hebben toch afgelopen zomer al laten testen. Als bleek dat we wel de medische molen in hadden gemoeten (waar je toch al snel enkele jaren mee bezig bent) dan waren we 'op tijd' geweest. Als je straks de kennis hebt kan je rustig nadenken over je volgende beslissing, en dan is er nog geen tijdsdruk door een prange kinderwens oid. En als blijkt dat je geen drager bent hoef je natuurlijk ook niet direct aan de kinderen
Bij ons was het trouwens een kwestie van bloed afnemen en 6 weken wachten, maar dat verschilt natuurlijk per genonderzoek. Het eventuele traject daarna zou in ieder geval wel langer duren (ivf-pgd).
Ook wij zijn nu nog niet aan kinderen toe, maar we hebben toch afgelopen zomer al laten testen. Als bleek dat we wel de medische molen in hadden gemoeten (waar je toch al snel enkele jaren mee bezig bent) dan waren we 'op tijd' geweest. Als je straks de kennis hebt kan je rustig nadenken over je volgende beslissing, en dan is er nog geen tijdsdruk door een prange kinderwens oid. En als blijkt dat je geen drager bent hoef je natuurlijk ook niet direct aan de kinderen
Bij ons was het trouwens een kwestie van bloed afnemen en 6 weken wachten, maar dat verschilt natuurlijk per genonderzoek. Het eventuele traject daarna zou in ieder geval wel langer duren (ivf-pgd).
woensdag 3 maart 2010 om 10:49
woensdag 3 maart 2010 om 10:50
Ik ervaarde het wachten ook niet al te spannend, ik wist zelf al 67% zeker dat ik drager was (aangezien beide ouders drager zijn, en ik zelf niet ziek ben). Plus dat de ziekte zeer zeldzaam is, en het heel toevallig zou zijn als mijn vriend drager zou zijn voor precies die erfelijke afwijking. Alhoewel... mijn ouders zijn elkaar ook tegengekomen.. De spanning met het testen van mijn vriend was hoger, maar we wisten eigenlijk 98% zeker dat hij geen drager was.
Onze kinderwens werd er totaal niet door beinvloed qua tempo. toen we ons lieten testen, werkte ik net, en we wilden gewoon zeker nog wat jaren wachten, en dat hebben we ook wel gedaan. Maar het bood wel zekerheid, dat het kan, anders kan je je richten op een kinderloos bestaan, of je kunt samen de gok wagen. Dan kun je ook bij de vk aangeven dat er 25% kans is op een kindje met die afwijking. Zelfs daar hebben we het over gehad, en ik denk dat we de gok hadden genomen, en een eventueel ziek kindje hadden laten komen. Mijn ouders hebben ook 4 gezonde kinderen gekregen, en een ziek kind tja.. het is echt niet leuk, maar ik weet zeker dat mijn zusje van haar leven heeft genoten, zo kort als het heetf geduurd (7 jaar). Dus we hadden echt al best diepgaande gesprekken over dit onderwerp, zonder direct kinderen te willen. Na de uitslag is het onderwerp 'kind' ook weer naar de achtergrond geschoven. je wilt toch weten waar je aan toe bent? Zonder te dromen over toekomstige baby's, die er misschien niet gaan komen? Of met een angstige zwangerschap?
Onze kinderwens werd er totaal niet door beinvloed qua tempo. toen we ons lieten testen, werkte ik net, en we wilden gewoon zeker nog wat jaren wachten, en dat hebben we ook wel gedaan. Maar het bood wel zekerheid, dat het kan, anders kan je je richten op een kinderloos bestaan, of je kunt samen de gok wagen. Dan kun je ook bij de vk aangeven dat er 25% kans is op een kindje met die afwijking. Zelfs daar hebben we het over gehad, en ik denk dat we de gok hadden genomen, en een eventueel ziek kindje hadden laten komen. Mijn ouders hebben ook 4 gezonde kinderen gekregen, en een ziek kind tja.. het is echt niet leuk, maar ik weet zeker dat mijn zusje van haar leven heeft genoten, zo kort als het heetf geduurd (7 jaar). Dus we hadden echt al best diepgaande gesprekken over dit onderwerp, zonder direct kinderen te willen. Na de uitslag is het onderwerp 'kind' ook weer naar de achtergrond geschoven. je wilt toch weten waar je aan toe bent? Zonder te dromen over toekomstige baby's, die er misschien niet gaan komen? Of met een angstige zwangerschap?
woensdag 3 maart 2010 om 11:01
quote:verliefdebendie schreef op 03 maart 2010 @ 10:31:
Hoi Aletta,
Dankjewel voor je reactie.. Ik vond op internet al iets van enkele maanden.. maar 9 maanden is wel heel lang! Hoe ervaar je die periode van afwachten dan? Is dat een continue onzekerheid?Dat lijkt me niet erger dan dat je nu al hebt toch?
Hoi Aletta,
Dankjewel voor je reactie.. Ik vond op internet al iets van enkele maanden.. maar 9 maanden is wel heel lang! Hoe ervaar je die periode van afwachten dan? Is dat een continue onzekerheid?Dat lijkt me niet erger dan dat je nu al hebt toch?
