Gezondheid alle pijlers

Ervaring botox bij migraine?

27-10-2020 10:22 57 berichten
Alle reacties Link kopieren
Al jaren heb ik last van veel en vaak hoofdpijn. Altijd gedacht dat het spanningshoofdpijn was, omdat het vaak in combinatie was met nekpijn, pijnlijke spieren in nek en schouder gebied. Jarenlang van alles geprobeerd om dit onder controle te krijgen, fysio, houding, matrassen, massages, supplementen, medicatie etc. Geen succes mee gehad helaas.

Een jaartje geleden heb ik migraine medicatie gekregen van de huisarts (triptanen) en die helpen heel goed, een uur na inname is de hoofdpijn weg, net als de andere klachten (spierpijn, oogpijn, misselijk, dorst etc.).
Dus kan ik nu wel stellen dat er geen sprake was van spanningshoofdpijn maar van migraine.
Echter ik heb nog vaak die medicatie nodig en samen met de huisarts kijken we nu of er wat anders helpt. Ik slik nu ca 2 maanden betablokkers maar dat helpt (nog) niet. Ik heb nog 2-3x per week een triptaan nodig.

Volgende week heb ik weer een evaluatie afspraak bij de huisarts om te kijken of we weer wat anders gaan proberen.
Nu lees ik ook over botox bij migraine en dat dit kan helpen om de spierspanningen te verminderen, die een trigger kunnen zijn bij migraine. Ik kan niet heel veel vinden over ervaringen daarmee, wel op sites van klinieken maar ik weet niet of dat wel helemaal objectief is.
Ik wil dit uiteraard ook met mijn huisarts bespreken volgende week, maar is hier iemand die er ervaring mee heeft of mij wat erover kan vertellen?
Alle reacties Link kopieren
viva-amber schreef:
28-10-2020 07:25
Een mesoloog past vooral alternatieve geneeskunde toe en is een HBO-er en dus zeker geen arts.
Zeg ik ook niet toch. Ik wilde alleen maar zeggen dat er bij mij geen triggers zijn die migraine uitlokken.
Goed dat je naar de hoofdpijnpoli gaat!

Ik heb verschillende profylaxe geprobeerd (betablokkers, dopamine, topamax) en verschillende triptanen. Daarna kwam ik pas in aanmerking voor botox, wat bij mij de aanvallen verergerde. Nu sinds mei CGRP-remmer Emgality en dat werkt zeer wisselend. Op dit moment neemt het 50% van mijn aanvallen weg, wat super fijn is. Hopelijk word dit nog beter.
Ja, ik heb eindelijk mijn leven terug. Had elke dag hoofdpijn en elke week migraine. Nu niet meer.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb vooral migraine bij (extreme) stress en het weer (van lage naar hoge druk).
Migraine wordt bijna nooit door levensmiddelen uitgelokt, maar de extreme trek in (bij mij dan vaak) zoetigheid is al een voorbode van de komende aanval (net als extreem onrustig zijn, diarree, slecht humeur, ik weet meestal al hoe laat het is als ik ineens weer deze dingen heb).
Houd je al een hoofdpijndagboek bij? En dat je dan ook schrijft hoe je je de dagen ervoor voelde? Dat is ook handig voor de hoofdpijnpoli.
Succes, migraine sucks
Alle reacties Link kopieren
Ik hou de aanvallen bij in een app. Daaruit kan ik wel herleiden dat ik altijd spierpijn (nek, schouders), oogpijn, branderige ogen, dorst en een verstopte neus heb voordat een aanval begint. Dat is dan kort er voor, de dag(en) ervoor hou ik niet bij overigens. Wel of ik de avond ervoor gesport heb want dat kan ook een trigger zijn (als ik mijn nek en schouders te veel belast).
Ik heb (nog) geen verband ontdekt met mijn stemming of eetlust.
Maar zoals iemand anders ook al schreef, is het de vraag of bepaald voedsel oid een aanval uitlokt of niet.
Bijvoorbeeld veel vrouwen hebben voor hun menstruatie zin in zoetigheid, maar dat betekent niet dat een menstruatie uitgelokt wordt door zoetigheid.

Ik wacht even het vervolg af, bij de huisarts en hoofdpijnpoli. Er zijn nogal wat meer mogelijkheden dan ik dacht dus dat is wel goed om te weten.
Alle reacties Link kopieren
Antoon69 schreef:
28-10-2020 14:14
Da's wel een beetje makkelijk he? Zonder triptanen kunnen veel zware migraine patiënten helemaal geen baan hebben of op een andere manier functioneren.
Ik slik ze zelf ook maar wel met mate en geen 3x per week.
This user may use sarcasm and cynicism in a way you are not accustomed to. You might suffer severe mental damage.
Alle reacties Link kopieren
viva-amber schreef:
29-10-2020 12:09
Ik slik ze zelf ook maar wel met mate en geen 3x per week.
Ik heb heel regelmatig 4 dagen achter elkaar migraine. Dan slik ik echt elke dag wat hoor anders wordt ik gek. Als ik niets in neem kan ik 3 dagen niets. En als ik pech heb dient zich de volgende aanval zich weer aan. Gelukkig door emgality ook wel eens een week geen migraine.
wat een herkenbaar topic. Ik kreeg 9 jaar geleden voor het eerst migraine (na het overlijden van een van mijn ouders).
Nu het afgelopen jaar weer erg veel last van. Ben vanochtend net weer bij de huisarts geweest. Hoofdpijndagboek bijhouden de laatste 6 wk. Ik heb bijna iedere dag wel hoofdpijn en gemiddeld 1x in de week migraine.
Nu eerst 4 weken aan de bètablokkers en als dat niet helpt ook de hoofdpijnpoli

Botox tegen migraine heb ik nog nooit van gehoord. Wat fijn dat het voor sommigen kan helpen.

Eiram, welke app gebruik je om eea bij te houden? Veel sterkte!
Alle reacties Link kopieren
viva-amber schreef:
28-10-2020 07:25
Ik ben het niet helemaal eens met je huisarts. Die pillen hebben invloed op je bloedvaten en hart. Misschien ben je nog jong en fit, maar die pillen zijn niet onschuldig.

Botox is niet bewezen bij migraine. Migraine is een neurologische aandoening, een aandoening van de zenuwen en bloedvaten in het hoofd. Met botox ontspan je een paar spieren in het hoofd, maar nooit allemaal. De invloed op zenuwen en bloedvaten is dus beperkt. Inmiddels is bewezen dat het niet werkt tegen migraine.
Bij een botoxbehandeling spuiten ze niet in je spieren om deze te verlammen maar in je zenuwuiteinden. Vandaar dat het ook iets van 34 plekken zijn waar ze prikken. En het is wel degelijk bewezen effectief alleen werkt het net zoals alle medicatie niet bij iedereen even goed.
Ja en?
SEM72 schreef:
29-10-2020 13:34
Ik heb heel regelmatig 4 dagen achter elkaar migraine. Dan slik ik echt elke dag wat hoor anders wordt ik gek. Als ik niets in neem kan ik 3 dagen niets. En als ik pech heb dient zich de volgende aanval zich weer aan. Gelukkig door emgality ook wel eens een week geen migraine.

Pillen werken ook maar een uur of 6 dus je neemt er minstens 3 op een dag. Bij een aanval van 4 dagen zit je dan op 12 tabletten. Vroeger gingen er minstens 500 tabletten per jaar doorheen hier.
Alle reacties Link kopieren
Antoon69 schreef:
29-10-2020 17:24
Pillen werken ook maar een uur of 6 dus je neemt er minstens 3 op een dag. Bij een aanval van 4 dagen zit je dan op 12 tabletten. Vroeger gingen er minstens 500 tabletten per jaar doorheen hier.
Dat is echt niet normaal. Je mag er maar 2 per dag. Je kan ook ondersteunen met paracetamol.
This user may use sarcasm and cynicism in a way you are not accustomed to. You might suffer severe mental damage.
Alle reacties Link kopieren
Antoon69 schreef:
29-10-2020 17:24
Pillen werken ook maar een uur of 6 dus je neemt er minstens 3 op een dag. Bij een aanval van 4 dagen zit je dan op 12 tabletten. Vroeger gingen er minstens 500 tabletten per jaar doorheen hier.
Nee joh ik niet 1 pil per dag heel soms 2 als de aanbeval s’nachts al een tijd aan de gang is en ik er laat wakker door wordt. Gebruik er denk ik 10 a12 per maand.
Triptanen neem je in als je een aanval voelt aankomen. Daarna heeft het geen zin meer. Daar zit enige nuance in want Imigran kun je ook nog tijdens de aanval gebruiken.
Van triptanen mag je er maar maximaal twee per 24 uur gebruiken.

Pijnstillers kunnen op de lange termijn juist hoofdpijn in stand houden.

Kortom, goede begeleiding is echt noodzakelijk.
Antoon69 schreef:
29-10-2020 17:24
Pillen werken ook maar een uur of 6 dus je neemt er minstens 3 op een dag. Bij een aanval van 4 dagen zit je dan op 12 tabletten. Vroeger gingen er minstens 500 tabletten per jaar doorheen hier.
Als je zoveel triptanen slikt kun je beter vragen om een langer werkende zoals frovatriptan.
Bridge35 schreef:
29-10-2020 21:20
Triptanen neem je in als je een aanval voelt aankomen. Daarna heeft het geen zin meer.
Dit klopt niet. Lang niet alle patiënten hebben voorverschijnselen en gebruiken toch triptanen. Ik heb zelden aura en neem dus pas in als ik een aanval heb.
nachtvlinder1977 schreef:
30-10-2020 01:15
Als je zoveel triptanen slikt kun je beter vragen om een langer werkende zoals frovatriptan.
Fromirex lijkt iets milder dan sumatriptan bijv., maar met een flinke aanval waren dat er ook wel 2 tot 3 per dag. Dat 'mag' ook met fromirex.
Antoon69 schreef:
29-10-2020 17:24
Pillen werken ook maar een uur of 6 dus je neemt er minstens 3 op een dag. Bij een aanval van 4 dagen zit je dan op 12 tabletten. Vroeger gingen er minstens 500 tabletten per jaar doorheen hier.
De werking van triptanen is anders dan jij hier beschrijft. En drie triptanen op een dag is overdosering.
nachtvlinder1977 schreef:
30-10-2020 01:17
Dit klopt niet. Lang niet alle patiënten hebben voorverschijnselen en gebruiken toch triptanen. Ik heb zelden aura en neem dus pas in als ik een aanval heb.
Ik heb ook een aura of andere voorverschijnselen. Ik neem een triptaan in zodra ik hoofdpijn krijg. Maar dan ook wel meteen. Dat is wat ik bedoelde en wat jij hier ook schrijft.

Ik heb daarnaast nog Imigran (sumatriptan) injecties voor als een aanval in mijn slaap ontstaat en dus al aan de gang is voordat ik wakker wordt.
Antoon69 schreef:
30-10-2020 01:21
Fromirex lijkt iets milder dan sumatriptan bijv., maar met een flinke aanval waren dat er ook wel 2 tot 3 per dag. Dat 'mag' ook met fromirex.
Werkt minder heftig, maar langer. Het is vaak zoeken welke optimaal is per persoon.
Bridge35 schreef:
30-10-2020 08:51
De werking van triptanen is anders dan jij hier beschrijft. En drie triptanen op een dag is overdosering.
Migraine geeft volgens mij weer nieuwe migraine en het is inderdaad moeilijker om dat tijdens een aanval met medicijnen te doorbreken dan vlak voor een aanval. Maar het kon wel, in de loop van een paar uur na inname verdween de migraine dan langzaam. Maximale dosering hangt ook af van welk medicijn je neemt (of bijv. sumatriptan 50mg of 100mg). Zo veel triptanen slikken is hier lang de enige manier geweest waarop een huishouden en een baan mogelijk is geweest. Dat was dus voor de beschikbaarheid van CGRP remmers.
Alle reacties Link kopieren
Nikki1973 schreef:
29-10-2020 13:44

Eiram, welke app gebruik je om eea bij te houden? Veel sterkte!
Ik gebruikt Migraine Buddy. Vind ik een fijne app, je kunt de aanval bijhouden met alle voorverschijnselen, medicatie, de duur van de aanval, wat je er aan geprobeerd hebt en wat werkt etc.
Je kunt er ook rapporten uithalen voor je arts (dat heb ik nog niet gedaan).

Ik ben 1,5 jaar geleden begonnen met deze app. Ik kreeg toen amitriptiline van de reumatoloog voor oa spanningshoofdpijn (de gedachte was dat mijn spieren in nek en schouders daardoor minder gespannen zouden zijn).
Na een half jaar ben ik daarmee gestopt omdat het niet werkte. Ik zag toen in die app dat ik best vaak hoofdpijn had, daar had ik eerder nooit zo bij stilgestaan omdat dit nu eenmaal bij mij hoorde..

Ik ben toen naar de huisarts gegaan met de vraag of er eens naar die hoofdpijn gekeken kon worden. Er was een vervangende huisarts en hij gaf mij sumatriptan. Dat hielp enorm goed en daardoor kwamen we er achter dat ik migraine heb en geen spanningshoofdpijn. En waar dus een heel andere behandeling voor nodig is.

Dus eigenlijk dankzij de app heb ik nu betere medicijnen..
Alle reacties Link kopieren
Kunnen jullie een beginnende aanval nog wel eens stoppen? Ik probeer het wel, soms door een douche te nemen of massage of zoiets.
Maar eigenlijk lukt het bijna nooit.
Alle reacties Link kopieren
eiram schreef:
31-10-2020 20:36
Kunnen jullie een beginnende aanval nog wel eens stoppen? Ik probeer het wel, soms door een douche te nemen of massage of zoiets.
Maar eigenlijk lukt het bijna nooit.
Heel soms helpt wandelen bij mij of echt intensief sporten. Raar hé....
10 kopjes espresso koffie?
eiram schreef:
31-10-2020 20:36
Kunnen jullie een beginnende aanval nog wel eens stoppen? Ik probeer het wel, soms door een douche te nemen of massage of zoiets.
Maar eigenlijk lukt het bijna nooit.
Daar is juist een triptaan voor, om een beginnende aanval te onderdrukken.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven