Gezondheid
alle pijlers
Ervaringen met langdurig sondevoeding.
donderdag 1 december 2016 om 13:25
Sinds een week krijg ik sondevoeding via een neus-dunnedarmsonde. Dit omdat er een vernauwing zit in mijn twaalfvingerige darm waardoor mijn eten de maag niet uit kan. Ik houd in ieder geval tot het eind van deze maand de sv en waarschijnlijk langer. Zijn er mensen die hier ervaring mee hebben en dat willen delen?
donderdag 1 december 2016 om 13:48
Dat is een beetje het probleem, men weet het niet. Men weet eigenlijk helemaal niets, niet waar het door komt, wat de oorzaak is, niet wat ze er aan kunnen doen. Ze hopen nu dat de vernauwing open zal gaan doordat het deel waar de vernauwing zit rust krijgt door de sondevoeding, maar ook daar is men niet zeker van. Ze hebben geen ervaring hiermee, ik ben naar het schijnt een van de weinige vrouwen die dit heeft.
donderdag 1 december 2016 om 14:10
Wat naar Yonna. Ik begrijp niet helemaal hoe ze niets kunnen weten, want blijkbaar is de vernauwing wel gezien/gelokaliseerd, maar zien ze niets wat het kan vernauwen? Of het spontaan is van aard e.d.? - Wordt het dan niet tijd voor een second opinion ?
Ik heb zelf geen ervaring met het krijgen van sondevoeding, wel weet ik wat het met mensen kan doen. Over het algemeen houd je het lang vol op SV, en hoef je er eigenlijk weinig om te doen en laten als je verder wel mobiel bent e.d. - Dus wat zou je verder nog meer willen weten?
Sterkte !
Ik heb zelf geen ervaring met het krijgen van sondevoeding, wel weet ik wat het met mensen kan doen. Over het algemeen houd je het lang vol op SV, en hoef je er eigenlijk weinig om te doen en laten als je verder wel mobiel bent e.d. - Dus wat zou je verder nog meer willen weten?
Sterkte !
donderdag 1 december 2016 om 14:20
Ik las je inleiding en dacht: ik ken ook iemand die dat heeft. Oh... het is dezelfde. Nee het, het wordt langdurig... daar gaat ook je kerstdiner! Balen...
Als ik zo je verhaal lees, zou ik ook gaan voor een 2nd opinion. Liefst bij een zhuis / kliniek gespecialiseerd in darmen.
Sterkte!!
Als ik zo je verhaal lees, zou ik ook gaan voor een 2nd opinion. Liefst bij een zhuis / kliniek gespecialiseerd in darmen.
Sterkte!!
Het is beter een kaars aan te steken, dan de duisternis te vervloeken ~ In loving memory of AnnA.
donderdag 1 december 2016 om 14:20
De vernauwing is inderdaad met behulp van een CT-scan, een echo, een buikfoto en een gastroscopie gezien en inmiddels zijn de uitslagen van de biopten ook bekend, het is niet kwaadaardig. Dat is wat men zeker weet, verder dénkt men dat het komt door een alvleesklierontsteking, dénkt men dat het een Groove Pancreatitis is en verder is het probleem niet erg helder. Een operatie om de vernauwing te verwijderen is geen optie omdat de vernauwing daar zit waar de kanaaltjes van de lever, galblaas en alvleesklier uitkomen in de dunne darm.
Mijn huisarts neemt contact op met de behandelend arts en als ik de ha weer gesproken heb vanmiddag gaan we nadenken over een second opinion.
Mijn huisarts neemt contact op met de behandelend arts en als ik de ha weer gesproken heb vanmiddag gaan we nadenken over een second opinion.
donderdag 1 december 2016 om 14:22
donderdag 1 december 2016 om 14:31
quote:mamavanf schreef op 01 december 2016 @ 14:20:
Ik las je inleiding en dacht: ik ken ook iemand die dat heeft. Oh... het is dezelfde. Nee het, het wordt langdurig... daar gaat ook je kerstdiner! Balen...
Als ik zo je verhaal lees, zou ik ook gaan voor een 2nd opinion. Liefst bij een zhuis / kliniek gespecialiseerd in darmen.
Sterkte!!Het kerstdiner is wel het laatste waar ik mij mee bezig houd
Ik las je inleiding en dacht: ik ken ook iemand die dat heeft. Oh... het is dezelfde. Nee het, het wordt langdurig... daar gaat ook je kerstdiner! Balen...
Als ik zo je verhaal lees, zou ik ook gaan voor een 2nd opinion. Liefst bij een zhuis / kliniek gespecialiseerd in darmen.
Sterkte!!Het kerstdiner is wel het laatste waar ik mij mee bezig houd
donderdag 1 december 2016 om 14:46
Ik heb een paar maanden sondevoeding via mijn neus gehad en het went. Het enige dat lastig was, was de slang. Die zat tussen de voedingen door aan mijn trui vastgespeld en dan kan je beter niet ergens aan blijven haken 
Wat wel erg vervelend was, was het opnieuw leren eten. Het heeft heel lang geduurd voordat mijn trek weer terug was.
Wat wel erg vervelend was, was het opnieuw leren eten. Het heeft heel lang geduurd voordat mijn trek weer terug was.
donderdag 1 december 2016 om 15:14
Veel ervaring met langdurige sondevoeding en zeer veel ervaring met darmvernauwingen. Het enige dat vervelend was van de sondevoeding, dat was als het slangetje uit zichzelf een stukje omhoog trok in de neus, dat is pijnlijk, heel pijnlijk. Verder is het natuurlijk wel even goed voor je als je sondevoeding krijgt als je lichaam zelf geen voedingsstoffen meer opneemt of als je voedsel niet goed doorloopt.
donderdag 1 december 2016 om 17:04
Wat vervelend dat ze je nu alleen sondevoeding kunnen geven, en verder niet weten hoe ze je kunnen helpen
Ik heb er net 1,5 maand sondevoeding opzitten. In de eerste dagen irriteerde de sonde enorm in mijn keel, gelukkig raakte ik al gauw aan de slang gewend. Dus even doorzetten mocht je hier ook last van krijgen.
Het fixeren van de slang aan de neus moet je niet te strak tegen de neusvleugel doen. Want dan is er een grote kans op wondjes.
Ook fixeerde ik de sonde nog extra op mijn wang. Mocht de slang dan ergens achter blijven hangen, trekt ie niet direct aan je neus.
Ik vond het handig om te drinken met een rietje. Gevolg: een tongschimmel! Bah bah bah... Mijn tip: gewoon uit glazen drinken. Althans, ik neem aan dat je wel moet/mag drinken naast de sondevoeding?
Ik vind het super rot dat je ondanks alle onderzoeken nog steeds niet weet waar je aan toe bent.. Heel veel sterkte in ieder geval!
Ik heb er net 1,5 maand sondevoeding opzitten. In de eerste dagen irriteerde de sonde enorm in mijn keel, gelukkig raakte ik al gauw aan de slang gewend. Dus even doorzetten mocht je hier ook last van krijgen.
Het fixeren van de slang aan de neus moet je niet te strak tegen de neusvleugel doen. Want dan is er een grote kans op wondjes.
Ook fixeerde ik de sonde nog extra op mijn wang. Mocht de slang dan ergens achter blijven hangen, trekt ie niet direct aan je neus.
Ik vond het handig om te drinken met een rietje. Gevolg: een tongschimmel! Bah bah bah... Mijn tip: gewoon uit glazen drinken. Althans, ik neem aan dat je wel moet/mag drinken naast de sondevoeding?
Ik vind het super rot dat je ondanks alle onderzoeken nog steeds niet weet waar je aan toe bent.. Heel veel sterkte in ieder geval!
donderdag 1 december 2016 om 17:14
ALs het alvleesklier gerelateerd is moet je er eigenlijk mee naar een academisch ziekenhuis! De kennis hieromtrent is in gewone ziekenhuizen zeer minimaal. Neem eens contact op met de Alvleeskliervereniging. Heb ik veel aan gehad. Zij kunnen ook voor een aanbeveling zorgen bij een academisch ziekenhuis.
donderdag 1 december 2016 om 20:13
Ik krijg continu sondevoeding verdeeld over een etmaal, dus loop ik met een rugzak waarin de pomp zit.
Neuspleister zit niet te strak en sonde zit ook gefixeerd op mijn wang die ik inderdaad achter mijn oor haak. Vervolgens speld ik het slangetje dan vast aan mijn bovenkleding. Gelukkig kan ik wel gewoon uit een glas drinken, heb ik heel veel kauwgum op voorraad en poets ik mijn tanden 4x per dag.
Het lijkt er op dat mijn lijf de sonde niet accepteert, ik blijf enorm veel last houden van mijn keel en mijn neus. Slikken is erg pijnlijk en mijn neus snuiten is een crime. Gelukkig denkt mijn huisarts erg met me mee en zij heeft er voor gezorgd dat ik volgende week een gesprek heb met de MDL-arts over een evt peg-sonde die via de buikwand in de dunne darm geplaatst wordt. (anders had ik pas een afspraak op 23 december)
@Gizmo-returns; Dank je wel voor je tip! De alvleesklier vereniging had ik, ondanks mijn zoektocht op google, nog niet gevonden.
Neuspleister zit niet te strak en sonde zit ook gefixeerd op mijn wang die ik inderdaad achter mijn oor haak. Vervolgens speld ik het slangetje dan vast aan mijn bovenkleding. Gelukkig kan ik wel gewoon uit een glas drinken, heb ik heel veel kauwgum op voorraad en poets ik mijn tanden 4x per dag.
Het lijkt er op dat mijn lijf de sonde niet accepteert, ik blijf enorm veel last houden van mijn keel en mijn neus. Slikken is erg pijnlijk en mijn neus snuiten is een crime. Gelukkig denkt mijn huisarts erg met me mee en zij heeft er voor gezorgd dat ik volgende week een gesprek heb met de MDL-arts over een evt peg-sonde die via de buikwand in de dunne darm geplaatst wordt. (anders had ik pas een afspraak op 23 december)
@Gizmo-returns; Dank je wel voor je tip! De alvleesklier vereniging had ik, ondanks mijn zoektocht op google, nog niet gevonden.
donderdag 1 december 2016 om 20:21
quote:Yonna schreef op 01 december 2016 @ 20:13:
@Gizmo-returns; Dank je wel voor je tip! De alvleesklier vereniging had ik, ondanks mijn zoektocht op google, nog niet gevonden.Mooi! Echt contact opnemen hoor! Alvleesklier gerelateerde problemen zijn zo naar en ernstig! Ze kunnen je echt goed bijstaan, ben al jaren lid. Heel veel sterkte!
@Gizmo-returns; Dank je wel voor je tip! De alvleesklier vereniging had ik, ondanks mijn zoektocht op google, nog niet gevonden.Mooi! Echt contact opnemen hoor! Alvleesklier gerelateerde problemen zijn zo naar en ernstig! Ze kunnen je echt goed bijstaan, ben al jaren lid. Heel veel sterkte!
vrijdag 2 december 2016 om 18:58
Ik heb wel ervaring met sondevoeding, maar niet langdurig. Wel iets langer dan gepland, de diëtiste dacht dat ik met een week of zes wel weer met drinkvoeding verder kon, maar dat werd een maand of zes. Bij mij was het gewoon via de mag trouwens, met neusmaagsonde dus.
Ik heb er weinig problemen mee gehad trouwens, alleen kreeg ik in het begin echt vreselijk last van refluxklachten (en die heb ik altijd al, maar dit was echt NIET te doen; ik ging zowat op m'n kop staan omdat ik er compleet gek van werd) maar zodra we kozen voor continu inlopen ipv alleen 's nachts werd dat snel minder. Dat je dan dag en nacht aan die rugzak vastzit was voor mij niet zo'n punt, omdat ik die rugzak gewoon achter m'n rolstoel kon hangen. Als je kunt lopen is dat volgens mij veel lastiger.
Maar goed; het was bij mij dus maar voor een paar maanden. Als het echt langdurig wordt dan lijkt PEG (of PEG-J, PEJ etc.) me wel comfortabeler. Last met slikken werd bij mij na een of twee weken wel veel minder, maar soms zat er nog ineens een dag (of twee, of drie) tussen dat hij gewoon 'niet lekker' zat in m'n keel. Als je écht veel last hebt en je met wat heen en weer wiebelen geen verbetering merkt, helpt het soms wel om 'm eruit te halen en een nieuwe te plaatsen. Maar als je 'm nog niet lang hebt, denk ik dat het in eerste instantie toch echt een kwestie van wennen is. Kijk wel even welke maat ze hebben gebruikt, want ik heb in het ziekenhuis wel eens een veel te dikke sonde gehad die dus echt gewoon pijn bleef doen en waar ik m'n pillen niet eens normaal langs kon slikken. Daarmee vergeleken was de sonde die ik later thuis kreeg een verademing.
Mag/moet je er naast ook nog gewoon eten en/of drinken? Eten niet of beperkt in jouw geval, vermoed ik?
Ik heb er weinig problemen mee gehad trouwens, alleen kreeg ik in het begin echt vreselijk last van refluxklachten (en die heb ik altijd al, maar dit was echt NIET te doen; ik ging zowat op m'n kop staan omdat ik er compleet gek van werd) maar zodra we kozen voor continu inlopen ipv alleen 's nachts werd dat snel minder. Dat je dan dag en nacht aan die rugzak vastzit was voor mij niet zo'n punt, omdat ik die rugzak gewoon achter m'n rolstoel kon hangen. Als je kunt lopen is dat volgens mij veel lastiger.
Maar goed; het was bij mij dus maar voor een paar maanden. Als het echt langdurig wordt dan lijkt PEG (of PEG-J, PEJ etc.) me wel comfortabeler. Last met slikken werd bij mij na een of twee weken wel veel minder, maar soms zat er nog ineens een dag (of twee, of drie) tussen dat hij gewoon 'niet lekker' zat in m'n keel. Als je écht veel last hebt en je met wat heen en weer wiebelen geen verbetering merkt, helpt het soms wel om 'm eruit te halen en een nieuwe te plaatsen. Maar als je 'm nog niet lang hebt, denk ik dat het in eerste instantie toch echt een kwestie van wennen is. Kijk wel even welke maat ze hebben gebruikt, want ik heb in het ziekenhuis wel eens een veel te dikke sonde gehad die dus echt gewoon pijn bleef doen en waar ik m'n pillen niet eens normaal langs kon slikken. Daarmee vergeleken was de sonde die ik later thuis kreeg een verademing.
Mag/moet je er naast ook nog gewoon eten en/of drinken? Eten niet of beperkt in jouw geval, vermoed ik?
vrijdag 2 december 2016 om 20:04
Bij iedere slikbeweging lijkt het of de sonde 'dubbel knikt' in mijn keel en daarnaast doet het gewoon pijn. Ook bovenin mijn neus, waardoor neus snuiten een heel pijnlijke zaak is.
Deze sonde is met heel veel geweld ingebracht met behulp van een endoscoop met daaraan een echokop om de sonde goed in de dunne darm te krijgen, dus mocht blijken dat de sonde te dik zou zijn moet die hele procedure opnieuw en daar pas ik voor, het was geen pretje.
Ik werk in de zorg en kan niet met rugtas om naar mijn cliënten en zit dus thuis. Ik hoop dus echt dat de arts er voor open staat om een PEJ sonde te plaatsen. Ik kan dan ook weer lekker aan het werk.
Ik mag wel drinken en mag af en toe wat vla proberen en dat gaat goed.
Deze sonde is met heel veel geweld ingebracht met behulp van een endoscoop met daaraan een echokop om de sonde goed in de dunne darm te krijgen, dus mocht blijken dat de sonde te dik zou zijn moet die hele procedure opnieuw en daar pas ik voor, het was geen pretje.
Ik werk in de zorg en kan niet met rugtas om naar mijn cliënten en zit dus thuis. Ik hoop dus echt dat de arts er voor open staat om een PEJ sonde te plaatsen. Ik kan dan ook weer lekker aan het werk.
Ik mag wel drinken en mag af en toe wat vla proberen en dat gaat goed.
zaterdag 3 december 2016 om 14:35
quote:Yonna schreef op 02 december 2016 @ 20:04:
Bij iedere slikbeweging lijkt het of de sonde 'dubbel knikt' in mijn keel en daarnaast doet het gewoon pijn. Ook bovenin mijn neus, waardoor neus snuiten een heel pijnlijke zaak is.
Hm.. ik heb geen idee of dat iets is waaraan je vooral moet wennen of dat het echt een niet-fijne plaats van de sonde kan zijn. Herken het in elk geval niet. Heel vervelend, lijkt me.
Bij jou zit de sonde tot in de dunne darm, dat maakt plaatsing veel lastiger. Ik deed het na de eerste keer zelf; vond dat fijner omdat ik dan kon voelen wat ik deed. Voor jou is dat helaas geen optie.
Het lijkt me echt heel vervelend als je niet eens kunt werken vanwege je sondevoeding. Dat geeft nog veel meer een idee van ziek-zijn en 'niet normaal'. Daarbij heb je ook nog eens veel minder afleiding..
Maar, even voor mijn beeldvorming: met de PEJ zit je toch ook aan die rugzak vast?
Bij iedere slikbeweging lijkt het of de sonde 'dubbel knikt' in mijn keel en daarnaast doet het gewoon pijn. Ook bovenin mijn neus, waardoor neus snuiten een heel pijnlijke zaak is.
Hm.. ik heb geen idee of dat iets is waaraan je vooral moet wennen of dat het echt een niet-fijne plaats van de sonde kan zijn. Herken het in elk geval niet. Heel vervelend, lijkt me.
Bij jou zit de sonde tot in de dunne darm, dat maakt plaatsing veel lastiger. Ik deed het na de eerste keer zelf; vond dat fijner omdat ik dan kon voelen wat ik deed. Voor jou is dat helaas geen optie.
Het lijkt me echt heel vervelend als je niet eens kunt werken vanwege je sondevoeding. Dat geeft nog veel meer een idee van ziek-zijn en 'niet normaal'. Daarbij heb je ook nog eens veel minder afleiding..
Maar, even voor mijn beeldvorming: met de PEJ zit je toch ook aan die rugzak vast?
zaterdag 3 december 2016 om 18:39
Men zegt dat het went, dat je lijf accepteert dat er iets in je zit. Na een paar dagen zou je er aan gewend moeten zijn, het wordt alleen maar erger bij mij, lijkt het.
Ik heb geen idee of de PEJ ook aan de pomp en de rugtas vast zit, ik kan nu de voeding loskoppelen van de sonde dus dat zou dan ook moeten kunnen, denk ik. Dan zet ik als ik thuis ben de hoeveelheid ml per uur hoger en kom ik ook aan de hoeveelheid voeding per etmaal. Maar goed, dat zijn dingen die ik met de arts wil overleggen.
Zelf de sonde inbrengen is bij mij geen optie nee.
Ik heb geen idee of de PEJ ook aan de pomp en de rugtas vast zit, ik kan nu de voeding loskoppelen van de sonde dus dat zou dan ook moeten kunnen, denk ik. Dan zet ik als ik thuis ben de hoeveelheid ml per uur hoger en kom ik ook aan de hoeveelheid voeding per etmaal. Maar goed, dat zijn dingen die ik met de arts wil overleggen.
Zelf de sonde inbrengen is bij mij geen optie nee.
zaterdag 3 december 2016 om 18:43
zaterdag 3 december 2016 om 18:58
Ik heb een aantal maanden sondevoeding gehad. Gelukkig kreeg ik alles thuisgeleverd en had daar geen omkijken naar. Soms was ik het wel even zat. Helemaal als hij op alarm sloeg. Maar ook dan went. Het doorspoelen was alleen nooit zo fijn. Maar dat was nog niks vergeleken bij het opnieuw aanbrengen van de sonde. P.s. zorg dat niemand daarbij aanwezig is, mijn partner ging namelijk tegen de vlakte
Verder toen ik weer iets kon eten heb ik eerst de nutricia drankjes gehad. Ook deze kreeg ik thuis geleverd. En kon gelukkig 1 smaak kiezen want een paar vond ik echt niet lekker. En van daaruit langzaam weer wat gaan eten. Maar alles smaakte heel heftig, heel intens
Heeft echt even geduurd voordat ik weer normaal kon eten.
Oh vergeet niet je tandarts te bellen!! Zodat je een mondspoeling voorgeschreven krijgt. Moet je wellicht wel zelf betalen. Maar dit ter bescherming van je tanden. Of je moet nog gewoon thee, water etc kunnen of mogen drinken? anders wordt het te droog in je mond en gaat je gebit eraan.
Verder toen ik weer iets kon eten heb ik eerst de nutricia drankjes gehad. Ook deze kreeg ik thuis geleverd. En kon gelukkig 1 smaak kiezen want een paar vond ik echt niet lekker. En van daaruit langzaam weer wat gaan eten. Maar alles smaakte heel heftig, heel intens
Heeft echt even geduurd voordat ik weer normaal kon eten.
Oh vergeet niet je tandarts te bellen!! Zodat je een mondspoeling voorgeschreven krijgt. Moet je wellicht wel zelf betalen. Maar dit ter bescherming van je tanden. Of je moet nog gewoon thee, water etc kunnen of mogen drinken? anders wordt het te droog in je mond en gaat je gebit eraan.
zaterdag 3 december 2016 om 20:08
Toevallig heb aanstaande dinsdag de halfjaarlijkse afspraak bij de tandarts staan en ga haar zeker om tips vragen! Ik mag thee en dergelijke drinken en af en toe eet ik wat vla, dat gaat prima. Sinaasappelsap krijg ik last van die drink ik maar niet meer.
Ik heb geen idee hoe lang ik de sondevoeding moet blijven gebruiken, dat zal afhangen of de vernauwing in mijn dunne darm verdwijnt of niet.
Waarom kreeg jij sondevoeding?
Ik heb geen idee hoe lang ik de sondevoeding moet blijven gebruiken, dat zal afhangen of de vernauwing in mijn dunne darm verdwijnt of niet.
Waarom kreeg jij sondevoeding?
zondag 5 maart 2017 om 12:13
Beste Yonna,
Hoe is het met de sonde verder verlopen? Mijn vriend ligt momenteel in het ziekenhuis met ook een twaalfvingerigedarmvernauwing. De artsen hebben hier erg weinig ervaring mee en een behandelingsplan is er nog niet. Ik ben erg benieuwd hoe het bij jou verlopen is! Misschien kunnen we onze ervaringen delen (emails uitwisselen?), om zo iets wijzer te worden van wat er aan de hand is!
Groet,
Tanya
Hoe is het met de sonde verder verlopen? Mijn vriend ligt momenteel in het ziekenhuis met ook een twaalfvingerigedarmvernauwing. De artsen hebben hier erg weinig ervaring mee en een behandelingsplan is er nog niet. Ik ben erg benieuwd hoe het bij jou verlopen is! Misschien kunnen we onze ervaringen delen (emails uitwisselen?), om zo iets wijzer te worden van wat er aan de hand is!
Groet,
Tanya