Gezondheid
alle pijlers
Ervaringen Sein Zwolle?
vrijdag 29 maart 2013 om 21:47
Zijn er hier mensen die ervaring hebben met het Sein in Zwolle? En dan specifiek de volwassenenafdeling?
Na veel gezondheidsproblemen, voornamelijk aan het hart, sinds een aantal maanden bekend met epileptisch-achtige aanvallen.
Na veel gezondheidsproblemen, voornamelijk aan het hart, sinds een aantal maanden bekend met epileptisch-achtige aanvallen.
anoniem_176755 wijzigde dit bericht op 14-02-2018 18:32
30.70% gewijzigd
vrijdag 29 maart 2013 om 22:58
vrijdag 29 maart 2013 om 23:12
Ik heb geen ervaring met Sein Zwolle, alleen met de polikliniek van Sein in Rotterdam. Die ervaringen zijn uitsluitend ontzettend positief, dat wel
Wil je vooral sterkte wensen. Ik heb als volwassene ook "ineens" epilepsie-aanvallen gekregen en weet nog goed hoe die eerste periode was. Zoals ik Sein ken (ook van ervaringen van anderen) lijk je me in ieder geval in goede, kundige handen. Hou je taai!
Wil je vooral sterkte wensen. Ik heb als volwassene ook "ineens" epilepsie-aanvallen gekregen en weet nog goed hoe die eerste periode was. Zoals ik Sein ken (ook van ervaringen van anderen) lijk je me in ieder geval in goede, kundige handen. Hou je taai!
zaterdag 30 maart 2013 om 21:25
Dank jullie wel voor de reacties.
Ik weet eigenlijk niet wat precies de bedoeling is.. Het is eigenlijk de vraag of de aanvallen die ik heb daadwerkelijk epileptische aanvallen zijn, of dat het toch bij het hart wegkomt of iets psychisch is. Meerdere EEG's gehad, ook na slaaponthouding, hier hebben ze niks op kunnen vinden. Maar, hoe mijn omgeving de aanvallen omschrijft is het duidelijk epilepsie. Sinds ik een verhoging van medicijnen (Keppra) heb gekregen gaat het een heel stuk beter. Dus waarschijnlijk is het plan de medicatie af te bouwen en zo een aanval uit te lokken en de specialisten kunnen bepalen wat het precies is.
Ik vind het erg spannend allemaal...
Ik weet eigenlijk niet wat precies de bedoeling is.. Het is eigenlijk de vraag of de aanvallen die ik heb daadwerkelijk epileptische aanvallen zijn, of dat het toch bij het hart wegkomt of iets psychisch is. Meerdere EEG's gehad, ook na slaaponthouding, hier hebben ze niks op kunnen vinden. Maar, hoe mijn omgeving de aanvallen omschrijft is het duidelijk epilepsie. Sinds ik een verhoging van medicijnen (Keppra) heb gekregen gaat het een heel stuk beter. Dus waarschijnlijk is het plan de medicatie af te bouwen en zo een aanval uit te lokken en de specialisten kunnen bepalen wat het precies is.
Ik vind het erg spannend allemaal...
zaterdag 30 maart 2013 om 21:38
Mijn zoontje is een half jaar opgenomen geweest op de kinderafdeling van Zwolle, dat is ons goed bevallen. Ik kan je helaas weinig vertellen over de volwassenen afdeling. We komen er nu nog regelmatig omdat hij een nervus vagus stilumator heeft en die moet steeds opgehoogd. Positieve ervaring al met al.
Wou dat ik je verder kon helpen, maar misschien is het al fijn voor jou om te horen dat het er prettig is.
Wou dat ik je verder kon helpen, maar misschien is het al fijn voor jou om te horen dat het er prettig is.
Stressed is just desserts spelled backwards
zaterdag 30 maart 2013 om 21:45
quote:poehvi schreef op 30 maart 2013 @ 21:25:
Dus waarschijnlijk is het plan de medicatie af te bouwen en zo een aanval uit te lokken en de specialisten kunnen bepalen wat het precies is.Dit hebben ze destijds bij mijn zoontje ook gedaan. Zoontje heeft al een paar keer een 24 uurs EEG gehad in Zwolle en dan zitten volwassen en kinderen door elkaar in een soort woonkamer met maximaal 4 personen en 2 verpleegkundigen. Je wordt de hele dag gefilmd en bij een aanval of vermoedelijke aanval kijkt de neuroloog die beelden ook weer terug, en zoekt de EEG beelden erbij. Ook wel volwassenen ontmoet die net als jij niet precies wisten hoe of wat (bij een kind moet er altijd 1 ouder bij blijven). Heb gezien dat mensen soms heel emotioneel werden na een aanval en dat het verpleegkundig personeel daar heel goed mee om ging. Ik vind ze sowieso daar altijd heel vriendelijk.
Dus waarschijnlijk is het plan de medicatie af te bouwen en zo een aanval uit te lokken en de specialisten kunnen bepalen wat het precies is.Dit hebben ze destijds bij mijn zoontje ook gedaan. Zoontje heeft al een paar keer een 24 uurs EEG gehad in Zwolle en dan zitten volwassen en kinderen door elkaar in een soort woonkamer met maximaal 4 personen en 2 verpleegkundigen. Je wordt de hele dag gefilmd en bij een aanval of vermoedelijke aanval kijkt de neuroloog die beelden ook weer terug, en zoekt de EEG beelden erbij. Ook wel volwassenen ontmoet die net als jij niet precies wisten hoe of wat (bij een kind moet er altijd 1 ouder bij blijven). Heb gezien dat mensen soms heel emotioneel werden na een aanval en dat het verpleegkundig personeel daar heel goed mee om ging. Ik vind ze sowieso daar altijd heel vriendelijk.
Stressed is just desserts spelled backwards
zaterdag 30 maart 2013 om 22:25
zaterdag 30 maart 2013 om 22:27
quote:poehvi schreef op 30 maart 2013 @ 22:25:
[...]
Ritmestoornissen, hoge pieken (hiervoor betablokkers) en een erg laag ritme (hiervoor pacemaker). Pm heeft zich al meerdere malen naar buiten gewerkt, ook hiervoor geen duidelijke oorzaak. Nu eentje met een gouden behuizing, dit gaat tot nu toe goed qua afstoting.Dat is ook geen kleinigheid. Ik hoop voor je dat Sein je snel kan helpen. Bedankt dat je het hebt willen delen.
[...]
Ritmestoornissen, hoge pieken (hiervoor betablokkers) en een erg laag ritme (hiervoor pacemaker). Pm heeft zich al meerdere malen naar buiten gewerkt, ook hiervoor geen duidelijke oorzaak. Nu eentje met een gouden behuizing, dit gaat tot nu toe goed qua afstoting.Dat is ook geen kleinigheid. Ik hoop voor je dat Sein je snel kan helpen. Bedankt dat je het hebt willen delen.
zaterdag 30 maart 2013 om 22:29
zondag 31 maart 2013 om 15:21
Ik vond het eerlijk gezegd heel beangstigend. Vooral omdat ik alleen aanvallen in mijn slaap heb, dus ik werd wakker van artsen aan mijn bed en een partner die overstuur was terwijl in mijn beleving ik "gewoon" geslapen had. Wel kapotte tong en spierpijn op plaatsen waar ik niet eens wist dat ik spieren had, maar de aanvallen zelf gingen altijd volledig langs me heen.
Wel had ik veel en veel eerder bij Sein terecht willen komen, achteraf bezien. Ik heb 10 jaar bij "gewone" neurologen gelopen en die konden de oorzaak niet achterhalen. Dat werd als normaal afgedaan omdat er nog zoveel niet bekend is over de hersenen, en omdat de pillen de aanvallen goed onderdrukten werd er ook niet verder gekeken.
Ik vertrouwde ook wel op de werking van die pillen maar die onbekende oorzaak was wel eng. Maar ik probeerde me er bij neer te leggen en door te gaan met mijn leven.
Tot vorig jaar de aanvallen door de medicatie braken. Gevloekt heb ik, was zó boos. Wist inmiddels van het bestaan van Sein en heb me door laten verwijzen.
Oorzaak is inmiddels gevonden: aangeboren, niet progressieve hersenafwijking. Vanuit Sein zijn er brieven naar mijn eerdere behandelaars gegaan want die hadden die afwijking gemist terwijl deze toch heel duidelijk zichtbaar was op eerdere MRI's. Ik weer kwaad natuurlijk, bijna 10 jaar bang geweest wat die onbekende oorzaak toch zou kunnen zijn.
Maar bij Sein konden ze er niet alleen een etiketje op plakken. Ik heb andere medicatie die minder belastend is, kan mijn ei kwijt bij hun maatschappelijk werk, ze helpen mij en mijn gezin om ons leven opnieuw in te richten en ik krijg fantastische begeleiding terug naar de arbeidsmarkt.
Het onbekende maakte het zo eng. Het is nog niet altijd een feestje maar ik hoef nu zelf het wiel niet meer uit te vinden en heb toch weer controle over mijn lijf en mijn leven. Die heb ik eerst los moeten laten, tien jaar geleden, en ik word nu aangemoedigd en geholpen dat weer terug te nemen.
Wel had ik veel en veel eerder bij Sein terecht willen komen, achteraf bezien. Ik heb 10 jaar bij "gewone" neurologen gelopen en die konden de oorzaak niet achterhalen. Dat werd als normaal afgedaan omdat er nog zoveel niet bekend is over de hersenen, en omdat de pillen de aanvallen goed onderdrukten werd er ook niet verder gekeken.
Ik vertrouwde ook wel op de werking van die pillen maar die onbekende oorzaak was wel eng. Maar ik probeerde me er bij neer te leggen en door te gaan met mijn leven.
Tot vorig jaar de aanvallen door de medicatie braken. Gevloekt heb ik, was zó boos. Wist inmiddels van het bestaan van Sein en heb me door laten verwijzen.
Oorzaak is inmiddels gevonden: aangeboren, niet progressieve hersenafwijking. Vanuit Sein zijn er brieven naar mijn eerdere behandelaars gegaan want die hadden die afwijking gemist terwijl deze toch heel duidelijk zichtbaar was op eerdere MRI's. Ik weer kwaad natuurlijk, bijna 10 jaar bang geweest wat die onbekende oorzaak toch zou kunnen zijn.
Maar bij Sein konden ze er niet alleen een etiketje op plakken. Ik heb andere medicatie die minder belastend is, kan mijn ei kwijt bij hun maatschappelijk werk, ze helpen mij en mijn gezin om ons leven opnieuw in te richten en ik krijg fantastische begeleiding terug naar de arbeidsmarkt.
Het onbekende maakte het zo eng. Het is nog niet altijd een feestje maar ik hoef nu zelf het wiel niet meer uit te vinden en heb toch weer controle over mijn lijf en mijn leven. Die heb ik eerst los moeten laten, tien jaar geleden, en ik word nu aangemoedigd en geholpen dat weer terug te nemen.
