Fibromyalgie of iemand die dit herkent?

Fibromyalgie komt toch niet in zulke korte periodes? Zoals je het omschrijft lijkt het niet op enige vorm van Fibromyalgie waar ik ooit van gehoord heb.

Ik heb zelf FM. Fibromyalgie heeft wel kenmerken dat het zich verplaatst door het lichaam. Maar niet op zeer korte termijn over het algemeen. Ik heb bijvoorbeeld twee weken last van mijn heup. Dan weer een paar weken later last van mijn schouders/nek. Dus niet binnen een korte periode van minuten/uren. Het lijkt mij geen FM te zijn. (maar ik ben geen dokter natuurlijk) FM kun je overigens niet zien in het bloed.

Sorry, te snel gelezen

IK herken het ook niet als FM. Ik heb, net als Pandapop, vaak langere periodes van één plek last. Niet binnen een (paar) uur dan hier dan daar. Bij mij zit het ook op redelijk vaste plekken, met af en toe een nieuwe plek voor het verrassingseffect, zeg maar.



In elk geval sterkte ermee



Ik vind wel dat je dokter snel met FM aankwam, trouwens.

Ik herken het wel. Bij mij gaat het ook vaak door mijn lichaam, pols, heupen, knieën, en bij mij verplaatsen de klachten ook wel een naar meerdere plekken op een dag. Bij mij is trouwens ook fibromyalgie door de reumatoloog geconstateerd. Bij iedereen uit het zich anders.

Wat raar dat je dokter daar meteen mee aankomt.

Het lijkt me niet verstandig dat je je daar nu op focust want daarmee werk je een verergering van je klachten, in ieder geval de beleving daarvan in de hand.

Dus stop met googelen en forummen op dit onderwerp en ga ervan uit dat het vanzelf weer overgaat. Gebeurt dat niet, dan kun je weer verder kijken.

Sterkte en beterschap in de tussentijd.

Bijzonder advies Roelfien

Wel veruit het beste advies van roelfien. Fibromyalgie heeft geen enkele wetenschappelijke basis (er valt niets te zien in bloed of fotos ofzo) waarmee ik overigens niet beweer dat iemand met fm zich per definitie aanstelt

ik denk dat ze beter naar de reumatoloog kan gaan dan het advies 'denk er niet meer aan en het gaat over' te volgen.



Ik heb 30 jaar gedacht dat de pijn wel over zou gaan. Ik heb therapieën gevolgd om te zorgen dat de klacht zou verdwijnen, ging er helemaal voor, hielp niets.

FM is niet aan te tonen, maar dat wil niet zeggen dat het overgaat als je er niet meer aan denkt of als je juist denkt dat het overgaat. Was dat maar geen leugen. Dan was ik nooit bij de reumatoloog terecht gekomen he.

quote:glaas_beer schreef op 28 januari 2013 @ 20:05:

Wel veruit het beste advies van roelfien. Fibromyalgie heeft geen enkele wetenschappelijke basis (er valt niets te zien in bloed of fotos ofzo) waarmee ik overigens niet beweer dat iemand met fm zich per definitie aansteltEr is denk ik wel een wetenschappelijke basis, alleen hebben wetenschappers die basis nog niet gevonden. Er waren ook bacteriën op de wereld voordat wetenschappers ze ontdekten.

quote:Dreamer schreef op 29 januari 2013 @ 14:43:





ik denk dat ze beter naar de reumatoloog kan gaan dan het advies 'denk er niet meer aan en het gaat over' te volgen.



Ik heb 30 jaar gedacht dat de pijn wel over zou gaan. Ik heb therapieën gevolgd om te zorgen dat de klacht zou verdwijnen, ging er helemaal voor, hielp niets.

FM is niet aan te tonen, maar dat wil niet zeggen dat het overgaat als je er niet meer aan denkt of als je juist denkt dat het overgaat. Was dat maar geen leugen. Dan was ik nooit bij de reumatoloog terecht gekomen he.





Uiteraard is naar de reumatoloog een goed advies. Helemaal eens dus, maar ik vind het advies van Roelfien ook niet eens zo gek. TO heeft nog geen diagnose en heeft 'gewoon' wat klachten en ik denk (en dat is mogelijk wat Roelfien ook bedoelt) dat wanneer je jezelf heel veel focust op die klachten, ze erger worden. En als je jezelf dus minder focust op pijnklachten wordt het misschien wel minder en misschien wel niet hoor. Maar het is het proberen waard.



Zelf heb ik een diagnose (aandoening met (fibromyalgische) pijnklachten oa) en wanneer ik er veel mee bezig ben (googlen naar mijn aandoening, intensief contact met lotgenoten, extra focus op de pijn en beperkingen) wordt het bij mij ook erger. En daarmee bedoel ik niet dat je pijn/klachten helemaal moet negeren, maar het kán (en vooral bij TO die geen diagnose heeft) ook gewoon over gaan.

Fibromyalgie wordt aan de hand van drukpunten vastgesteld.

quote:Dreamer schreef op 29 januari 2013 @ 14:43:





ik denk dat ze beter naar de reumatoloog kan gaan dan het advies 'denk er niet meer aan en het gaat over' te volgen.



Ik heb 30 jaar gedacht dat de pijn wel over zou gaan. Ik heb therapieën gevolgd om te zorgen dat de klacht zou verdwijnen, ging er helemaal voor, hielp niets.

FM is niet aan te tonen, maar dat wil niet zeggen dat het overgaat als je er niet meer aan denkt of als je juist denkt dat het overgaat. Was dat maar geen leugen. Dan was ik nooit bij de reumatoloog terecht gekomen he.TO heeft nog geen 4 dagen klachten he? Ik ben het wel met Roelfien eens dat het dan een beetje raar is om direct over fibro te beginnen. Ik zou zeggen als het lab normaal is (en een eventuele foto ook) dan kunnen het nog prima 'gewone' spierklachten zijn en kun je rustig afwachten of het vanzelf over gaat. Zo niet, kun je altijd nog aan iets chronisch als fibromyalgie (of toch reuma) denken.

Ik heb geen fibromyalgie, maar een vorm reuma die in verband staat met een andere chronische ziekte. Heel in het begin, toen de reuma zich net uitte, had ik ook overal wisselend pijn om vervolgens na een dag weer af te zakken.

Vervolgens 'stabiliseerde' dat en kreeg ik alleen reuma in een bepaald lichaamsdeel. Maar wel wisselend. De ene week in de schouder, dan een week niks en dan de week daarna in mijn heup en daarna in mijn duim enz. Overgiens wel met de typische reuma kenmerken, rood, gezwollen, stijf, pijn etc.

Maar, ik heb dit dus wel in combinatie met een andere chronische ziekte.

laat ook je vitamine D bloedwaarde checken. Bij een ernstig tekort kun je ook last krijgen van erge spier- of gewrichtspijn.

quote:dominoo schreef op 29 januari 2013 @ 23:27:

Ik heb idd nu pas een paar dagen flink pijn. Maar dit speelt al jaren met periodes. Alleen verdwijnt het weer steeds. Zo erg als nu nog nooit gehad.



Het typische vind ik dat het steeds verspringt. En momenteel lijkt het alsof ik vreselijke spierpijn heb en soms verkramp of stroomschokjes krijg. Weet het niet goed te verwoorden.



In principe Google ik er ook niet veel op maar doordat de arts wat woorden liet vallen ben ik toch benieuwd.Dan is het inderdaad niet raar om bloed te prikken en naar de reumatoloog te gaan, maar ik zou nog steeds niet aan fibromyalgie denken, eerlijk gezegd. Ik zou gewoon het bloedonderzoek en de reumatoloog afwachten.

quote:vosje78 schreef op 29 januari 2013 @ 20:25:

[...]





TO heeft nog geen 4 dagen klachten he? Ik ben het wel met Roelfien eens dat het dan een beetje raar is om direct over fibro te beginnen. Ik zou zeggen als het lab normaal is (en een eventuele foto ook) dan kunnen het nog prima 'gewone' spierklachten zijn en kun je rustig afwachten of het vanzelf over gaat. Zo niet, kun je altijd nog aan iets chronisch als fibromyalgie (of toch reuma) denken.Sorry, ik las dat ze al diverse keren met terugkerende pijnklachten bij de huisarts is geweest. Geen enkele huisarts zegt na 4 dagen pijn "oh.. het zal wel fibromyalgie zijn". Je moet namelijk langer dan 3 maanden pijn hebben.

Sorry even een oud topic omhooghalen, ik ben nog niet toe aan een eigen topic.



Dat Fibromyalgie niet aan te tonen is doet mij denken aan een voorlopige diagnose, men weet er nog te weinig van, en als al het andere (wat wel dmv onderzoek aan te tonen is) uitgesloten is.



Anyway mijn verhaal: Al jaren last spanningshoofdpijn en en stijve nek en schouders en bovenrug.

Ik verrek ook snel een spiertje. En ik ben een stresskip en een angsthaas. Behoorlijk vermoeiende combi dus.



Dit heb ik nooit bij een arts gemeld, ik was immers grootverbruiker van de GGZ en psychische ballast/stress werkt nou eenmaal op het lijf, het zou er dus wel bij horen vond ik.



Bij de huisarts kwam ik een keer in de zoveel jaar, verder niet.

Tot de vermoeidheid zo erg werd dat ik bloed heb laten prikken, en ik bleek ijzertekort te hebben. Na een kuur kwam ik er weer bovenop, echter na een tijd was weer zo ontzettend moe. IJzer was goed. Andere zaken die vermoeidheid kunnen veroorzaken zoals schildklier en zo nog wat dingen ook laten testen, was allemaal goed. Ik bleek wel de reumafactor te hebben, maar wat dat precies was geen idee, ik nam het ter kennisgeving aan, heb er niet meer aan gedacht.



Jaren later, de angsthazerij en het stressen inmiddels behoorlijk weten terug te dringen dmv diverse methodes en therapieeen (zowel alternatief als regulier, en gewoon ouder worden en een kalmer leven leiden) En nog steeds zo moe, die hoofdpijn, stijve spieren.



Dus weer naar de huisarts, weer laten onderzoeken, en wat zegt ie: Een medische oorzaak is uitgesloten.



Daar moest ik even van bijkomen, van dat nieuws, want tussen de oren was er inmiddels toch wel een hele hoop veranderd, en dat ik daar dan nu nog zulke psycho somatische klachten van zou hebben....?



Dat was eind vorig jaar.



Begin dit jaar voel ik me grieperig. Het zet niet door, maar gaat ook niet over. Ik word brak wakker, lijf doet overal pijn, ben stijf. Duurt een paar uur voordat dat enigszins bijtrekt, maar blijf dat grieperige gevoel houden. Ik voel het in knieen, heupen, onderrug, schouders, en nek.



Heb nu 10 sessies fysiotherapie erop zitten en volgens de fysio voelen de spieren steeds minder hard aan, waarom dan nog wel die pijn?



En als ik naar de huisarts ga, hoe voorkom ik dan dat kluitje in het riet gebeuren? Ik zie er erg tegenop om deze klachten serieus te nemen en er een oorzaak en oplossing voor te willen, ik kan het allemaal wel handelen, ik word er alleen chagrijnig van dat het maar niet weggaat, ik vind 2 maanden al lang, en dan moet je dus 3 maanden afwachten of het overgaat tot je naar de dokter stapt?





(Had bij nader inzien toch een nieuw topic kunnen openen, sorry daarvoor, ik zie dat niet zitten, verschuil me liever even achter een topic wat al bestaat *bloos*)





Heb inmiddels vitamine D druppels toegevoegd aan mn dagelijkse vit C en omega 3, ik hoop dat het lente/zomerweer ook goed zal doen, en verder hou ik niet zo van pijnstillers slikken, alleen als het echt moet, maar ik zit er nu toch over te denken om wat vaker paracetamol te slikken en niet alleen als ik afspraken heb waar ik niet onderuit kan.



Zou een eventueel aangepast dieet nog wat zijn? Is daar iets over bekend, voeding en spier en gewrichtsklachten? Iets met alkalisch eten ofzo heb ik wel eens gelezen, en dat veel voedingsmiddelen juist verzurend werken, (varkens)vlees, koffie, suiker, enz.



Koffie heb ik al geminderd tot paar kopjes per week ipv 4-6 mokken op n dag, heb niet meer die caffeine-pep maar ook niet die dip die ik al gauw daarna kreeg.



Naja reakties welkom dus

Tijger,



Wat ik heb geleerd is dat je moet luisteren naar je lichaam, (ook het accepteren ) en dat luisteren wil zeggen, doen wat je kunt tot je lijf ho zegt en dan niet toch doorgaan.

Ik heb fibromyalgie en heb heel veel moeite met de beperkingen die dat geeft, maar ik merk ook dat als ik stress heb ik ook heel veel meer last van mijn lijf heb, de pijn en verkramping in mijn handen worden erger , het enige wat je kan doen is niet forceren, en je door laten sturen naar een reumatoloog die kan je vertellen wat wel en wat je niet eventueel hebt.

Dank RM voor je reaktie, dat is in het algemeen al een goed advies, acceptatie en luisteren naar je lichaam



Ik hoop nog steeds dat het iets tijdelijks is en wel weer voorbij gaat, als ik in april nog met hetzelfde kamp dan loop ik er dus 3 maanden mee rond, dan moet ik toch maar naar de huisarts, iets waar ik nu dus al tegenop zie (heeft ook weinig zin maar ja, het niet zo iemand die moeite doet om je een beetje op je gemak te stellen en vrij zakelijk is, dat vind ik lastig. Wil ook geen piepert zijn qua klagen over klachten)



Ergens moet ik een balans zien te vinden tussen hollen of stilstaan, toegeven aan de lamlendigheid enerzijds en doen alsof er niets aan de hand is en vooral doorgaan anderzijds.

quote:tijgermeisje schreef op 08 maart 2013 @ 07:57:

Dank RM voor je reaktie, dat is in het algemeen al een goed advies, acceptatie en luisteren naar je lichaam



Ik hoop nog steeds dat het iets tijdelijks is en wel weer voorbij gaat, als ik in april nog met hetzelfde kamp dan loop ik er dus 3 maanden mee rond, dan moet ik toch maar naar de huisarts, iets waar ik nu dus al tegenop zie (heeft ook weinig zin maar ja, het niet zo iemand die moeite doet om je een beetje op je gemak te stellen en vrij zakelijk is, dat vind ik lastig. Wil ook geen piepert zijn qua klagen over klachten)



Ergens moet ik een balans zien te vinden tussen hollen of stilstaan, toegeven aan de lamlendigheid enerzijds en doen alsof er niets aan de hand is en vooral doorgaan anderzijds.





Precies en ik heb vanuit de reumatoloog bij de fysiotherapeuten van het ziekenhuis hier die cursus gevolgd.

Ik snap dat je er als een berg tegen op ziet om naar de huisarts te gaan, ik had dat op een gegeven moment omdat ik op andere vlakken duidelijk niet serieus genomen werd,en nu had ik al en internist waar ik 1keer per jaar kwam voor controle voor de schildklier , en ben hem gaan vragen of hij bepaalde klachten kon onderzoeken en hij nam het zo serieus dat ik na onderzoeken diabetes bleek te hebben, goh ja daar was de huisarts wel van geschrokken, ja vent neem me dan ook serieus, of met andere klachten: ben je bang om dood te gaan soms?, nee ik ben bang om een hersenbloeding te krijgen, daar ben ik bang voor , krijg ik een paar maanden later medicijnen voor mijn bloeddruk omdat de alarm van de bloeddruk meter afging ( in het ziekenhuis) en mijn bloeddruk gevaarlijk hoog was, hoezo ben je bang om dood te gaan.



Daarom zei ik ook je moet erop staan om doorverwezen te worden, echte artsen gaan veel verder voor je als het om goede onderzoek gaat

Er was een topic genaamd Diagnose fibromyalgie?, bijna 50 pagina's lang, waarin ene Klaasje hamerde op het feit dat het geen betrouwbare diagnose is, omdat het een uitsluitingsdiagnose betreft. Verder nog veel meer commentaar op mensen die de diagnose hebben gekregen, het leek een beetje een kruistocht tegen alles wat niet strikt fysiek en medisch aantoonbaar is.

Ondanks dat het nogal verrot dr toetsenbord uitkwam kan ik me wel vinden in haar standpunten. Hoe dit voor anderen is is mijn zaak niet, voor mij is het wel duidelijk dat er een connectie is tussen geest en lichaam. Het zou mij in ieder geval niet verbazen als de klachten die ik heb inderdaad te scharen zijn onder ongedifferentieerde somatoforme stoornis, oftewel het leven met chronische stress door psychische problematiek, put het lichaam uit en dan krijg je klachten.

Wederom wil ik niet zeggen dat dat voor iedereen met ziektebeelden als ME/CVS/Fibromyalgie geldt, ik heb enkel met mijzelf te maken en wat mij betreft gaat deze vlieger voor mij WEL op.



En wat kan een arts daarmee?

Wat kunnen ze bij de GGZ ermee?



Ja als je voor het eerst binnenstapt met blanco dossier, dan is er nog wel wat te verzinnen. De huisarts ziet dat ik problemen tussen de oren heb (ook al geen lekkere binnenkomer als je met fysieke klachten komt) en de GGZ is meer vinger aan de pols contact, eens in de paar maanden, ik ben dat al een tijdje aan afbouwen, ik kan het nu zelf, zonder hulp, en dan krijg ik fysieke klachten. Het lijkt wel een self destroying prophecy.



Ik ga wel wat zelf dokteren, bij de huisarts is het maar afwachten wat voor iemand je treft (van enerzijds lid van stichting Skepsis naar anderzijds bijklussend op alternatief vlak, en alles wat daar tussen zit.



Na de eerste afspraak was ik enorm teleurgesteld, had moet bijmekaar geraapt om nu eindelijk eens te gaan en voelde me zo op de lopende band gezet en afgewerkt, oke 10 minuten zijn kort, alsof je die maar op 1 manier kunt besteden, gaat er bij mij niet in.



Tweede afspraak specifiek om een andere dokter gevraagd (er zitten er drie in dezelfde praktijk hier in de buurt) en ik ben erg slecht in gezichten herkennen en was al gestresst, dus ik kwam er achteraf pas achter dat ik gewoon dezelfde voor me had gehad als de eerste keer.



En nu deed ie al wat minder kortaf, was dat omdat mijn vriend erbij was...? Omdat ik nu toch echt krom van de pijn lag? Ipv alleen "dokter ik ben de hele tijd zo moe"



Naja als het even kan vermijd ik de gang naar de huisarts, laat staan dat ik bij een specialist terecht kom, brrrr het angstzweet breekt me bij het idee alleen al uit....!