Gezondheid
alle pijlers
Fibromyalgie
donderdag 2 april 2015 om 14:49
Zojuist ontving ik een link naar deze pagina.
Ik vind het vreemd te lezen dat de wereldgezondheidsorganisatie dit syndroom wel erkend en dat in Nederland niet het geval is.
Ik had zelf een paar jaar het vermoeden, en heb het na lang dralen (o.a. ivm het mij bekende imago van dit sydroom en dus ook de mensen die deze klachten hebben, maar ook omdat het op en af gaat qua klachten) met de huisarts besproken, zij deed het af als iets waar je toch niets aan kunt doen dus waarom zou je willen weten dat je dit hebt?
Ik heb expliciet om een onderzoek moeten vragen maar heb uiteindelijk ingestemd met dat het beter was om het maar niet in mn medisch dossier op te nemen.
later kwam daar pas boosheid over, die arts kan natuurlijk niet weten dat ik de afgelopen jaren steeds heb gehoopt dat het over zou gaan, dat het pijn hier en dan weer daar bij ouder worden zou horen of psychosomatisch zou zijn. Maar tussen de oren gaat het de laatste tijd stukken beter dan voorgaande jaren, maar lichamelijk is het juist slechter geworden. Hoge dosis pijnstillers, paar keer per week fysio, dat werk.
Mijn vraag is nu: Welke redenen zijn er dat de WHO fibromyalgie erkent, maar dat NL dit niet doet? Ik begrijp er namelijk helemaal niets van maar vermoed dat het een geldkwestie is.
wat voor wassen neus is die WHO dan als een land zich niets van die richtlijnen hoeft aan te trekken?
Ik heb de petitie getekend maar maak me kwaad dat dat überhaupt nodig is.
Ik vind het vreemd te lezen dat de wereldgezondheidsorganisatie dit syndroom wel erkend en dat in Nederland niet het geval is.
Ik had zelf een paar jaar het vermoeden, en heb het na lang dralen (o.a. ivm het mij bekende imago van dit sydroom en dus ook de mensen die deze klachten hebben, maar ook omdat het op en af gaat qua klachten) met de huisarts besproken, zij deed het af als iets waar je toch niets aan kunt doen dus waarom zou je willen weten dat je dit hebt?
Ik heb expliciet om een onderzoek moeten vragen maar heb uiteindelijk ingestemd met dat het beter was om het maar niet in mn medisch dossier op te nemen.
later kwam daar pas boosheid over, die arts kan natuurlijk niet weten dat ik de afgelopen jaren steeds heb gehoopt dat het over zou gaan, dat het pijn hier en dan weer daar bij ouder worden zou horen of psychosomatisch zou zijn. Maar tussen de oren gaat het de laatste tijd stukken beter dan voorgaande jaren, maar lichamelijk is het juist slechter geworden. Hoge dosis pijnstillers, paar keer per week fysio, dat werk.
Mijn vraag is nu: Welke redenen zijn er dat de WHO fibromyalgie erkent, maar dat NL dit niet doet? Ik begrijp er namelijk helemaal niets van maar vermoed dat het een geldkwestie is.
wat voor wassen neus is die WHO dan als een land zich niets van die richtlijnen hoeft aan te trekken?
Ik heb de petitie getekend maar maak me kwaad dat dat überhaupt nodig is.
life's a beach and then you die
zaterdag 4 april 2015 om 21:54
zaterdag 4 april 2015 om 21:54
quote:Dreamer schreef op 04 april 2015 @ 21:50:
[...]
Opmerkingen als "jij hebt het wel makkelijk he, elke dag eerder naar huis" Dat stak in het begin. Nu zeg ik 'Kun jij ook doen hoor" maar dan willen ze niet, want dat kost geld.
En die kortere dagen, die komen dus uit mijn eigen portemonnee. Als fm een erkende ziekte was geweest, had ik misschien 10% afgekeurd kunnen worden, zodat het mij niets kostte. IK kon het gelukkig betalen, doordat mijn man fulltime werkt, maar zo gelukkig is niet elke fm patiënt, natuurlijk.
Ook begrip voor het feit dat ik de ene dag meer kan dan de andere dag, dat is er niet altijd.
10% afgekeurd? Daar heb je niets aan, want dan heb je geen recht op WIA.
Je kan begrip niet sturen, het feit dat je de ene keer meer kan dan de andere keer is nu eenmaal moeilijk te begrijpen voor sommige mensen.
[...]
Opmerkingen als "jij hebt het wel makkelijk he, elke dag eerder naar huis" Dat stak in het begin. Nu zeg ik 'Kun jij ook doen hoor" maar dan willen ze niet, want dat kost geld.
En die kortere dagen, die komen dus uit mijn eigen portemonnee. Als fm een erkende ziekte was geweest, had ik misschien 10% afgekeurd kunnen worden, zodat het mij niets kostte. IK kon het gelukkig betalen, doordat mijn man fulltime werkt, maar zo gelukkig is niet elke fm patiënt, natuurlijk.
Ook begrip voor het feit dat ik de ene dag meer kan dan de andere dag, dat is er niet altijd.
10% afgekeurd? Daar heb je niets aan, want dan heb je geen recht op WIA.
Je kan begrip niet sturen, het feit dat je de ene keer meer kan dan de andere keer is nu eenmaal moeilijk te begrijpen voor sommige mensen.
zaterdag 4 april 2015 om 21:56
quote:Dreamer schreef op 04 april 2015 @ 21:54:
[...]
Laat maar
begrip als in: oké, 'Dreamer is niet altijd fit' is al genoeg. Ik heb één collega, die mij volledig begrijpt. Hij heeft spierreuma. Werkt overigens fulltime.
En, zoals ik aangaf, dat gesprek met de arbo-arts haalde dus niets uit, want fm is geen erkende ziekte. Daar gaan we weer, daar begon het mee, deze discussie Zie mijn latere opmerking, die WIA is gewoon niet (meer) aan de orde voor patiënten die nog in bepaalde mate kunnen werken. De arts kijkt naar wat je kan niet naar wat je niet kan.
[...]
Laat maar
begrip als in: oké, 'Dreamer is niet altijd fit' is al genoeg. Ik heb één collega, die mij volledig begrijpt. Hij heeft spierreuma. Werkt overigens fulltime.
En, zoals ik aangaf, dat gesprek met de arbo-arts haalde dus niets uit, want fm is geen erkende ziekte. Daar gaan we weer, daar begon het mee, deze discussie Zie mijn latere opmerking, die WIA is gewoon niet (meer) aan de orde voor patiënten die nog in bepaalde mate kunnen werken. De arts kijkt naar wat je kan niet naar wat je niet kan.
zaterdag 4 april 2015 om 22:00
quote:Dreamer schreef op 04 april 2015 @ 21:51:
[...]
Wie moet zich aanpassen aan mijn omstandigheden dan? Ik ben de enige, die aanpassingen doet, het kost geld én ik krijg onbegrip, want ik heb geen echte ziekte, het zit tussen m'n oren.Prijs jezelf met de gelukkig omstandigheid, dat je het je financieel kunt veroorloven minder uren te werken.
[...]
Wie moet zich aanpassen aan mijn omstandigheden dan? Ik ben de enige, die aanpassingen doet, het kost geld én ik krijg onbegrip, want ik heb geen echte ziekte, het zit tussen m'n oren.Prijs jezelf met de gelukkig omstandigheid, dat je het je financieel kunt veroorloven minder uren te werken.
zaterdag 4 april 2015 om 22:05
quote:sabbaticalmeds schreef op 04 april 2015 @ 22:02:
Natuurlijk is het balen, dat snap ik best. Maar die erkenning gaat het niet minder balen maken. De WIA zal niet ineens soepeler worden en die collega's die blijven wie ze zijnDie collega's met zieke ouders en/of kinderen, die zelf een aantoonbare ziekte hebben of wat dan ook, die krijgen allemaal ook begrip. En op dit moment meer dan ik, maar dat geeft niet, want ik zit (ver) onder mijn niveau te werken, dus het is niet zwaar. Het is niet hectisch, het is niet stressvol.
Natuurlijk is het balen, dat snap ik best. Maar die erkenning gaat het niet minder balen maken. De WIA zal niet ineens soepeler worden en die collega's die blijven wie ze zijnDie collega's met zieke ouders en/of kinderen, die zelf een aantoonbare ziekte hebben of wat dan ook, die krijgen allemaal ook begrip. En op dit moment meer dan ik, maar dat geeft niet, want ik zit (ver) onder mijn niveau te werken, dus het is niet zwaar. Het is niet hectisch, het is niet stressvol.
Later is nu
zaterdag 4 april 2015 om 22:07
quote:Dreamer schreef op 04 april 2015 @ 22:05:
[...]
Die collega's met zieke ouders en/of kinderen, die zelf een aantoonbare ziekte hebben of wat dan ook, die krijgen allemaal ook begrip. En op dit moment meer dan ik, maar dat geeft niet, want ik zit (ver) onder mijn niveau te werken, dus het is niet zwaar. Het is niet hectisch, het is niet stressvol.Ligt dat alleen aan de omstandigheden of aan hoe zij ermee omgaan?
[...]
Die collega's met zieke ouders en/of kinderen, die zelf een aantoonbare ziekte hebben of wat dan ook, die krijgen allemaal ook begrip. En op dit moment meer dan ik, maar dat geeft niet, want ik zit (ver) onder mijn niveau te werken, dus het is niet zwaar. Het is niet hectisch, het is niet stressvol.Ligt dat alleen aan de omstandigheden of aan hoe zij ermee omgaan?
AFSCHEID NEMEN BESTAAT PIET
zaterdag 4 april 2015 om 22:08
zaterdag 4 april 2015 om 22:14
als ik ergens geen begrip voor heb en de ander 'eist' het bijna dan verlangt diegene toch dat ik me aanpas? Of misschien heb ik het wel, maar laat ik het volgens die ander niet genoeg blijken. Of misschien snap ik wel helemaal niks van jouw aandoening. Of denk ik dat je aanstelleritus hebt. Maar ik moet begrip tonen. Dan verlang je toch een aanpassing van mij?
AFSCHEID NEMEN BESTAAT PIET
zaterdag 4 april 2015 om 22:16
quote:Dreamer schreef op 04 april 2015 @ 22:05:
[...]
Die collega's met zieke ouders en/of kinderen, die zelf een aantoonbare ziekte hebben of wat dan ook, die krijgen allemaal ook begrip. En op dit moment meer dan ik, maar dat geeft niet, want ik zit (ver) onder mijn niveau te werken, dus het is niet zwaar. Het is niet hectisch, het is niet stressvol.Straal je dat ook uit, dat je ver onder je niveau werkt? Dan zou je van mij nl never nooit ergens begrip voor krijgen.
[...]
Die collega's met zieke ouders en/of kinderen, die zelf een aantoonbare ziekte hebben of wat dan ook, die krijgen allemaal ook begrip. En op dit moment meer dan ik, maar dat geeft niet, want ik zit (ver) onder mijn niveau te werken, dus het is niet zwaar. Het is niet hectisch, het is niet stressvol.Straal je dat ook uit, dat je ver onder je niveau werkt? Dan zou je van mij nl never nooit ergens begrip voor krijgen.
AFSCHEID NEMEN BESTAAT PIET
zaterdag 4 april 2015 om 22:19
quote:rosanna08 schreef op 04 april 2015 @ 22:17:
waarom is het uberhaupt nodig om opmerkingen te maken als iemand minder werkt of eerder naar huis gaat staat los van het fibromyalgieverhaal. Er kunnen tal van redenen zijn: iemand wil ook naar huis omdat het lekker weer is/ omdat hij zich ook niet lekker voelt/ omdat hij degene die eerder weggaat stom vindt/ omdat hij vindt dat diegene er de kantjes van af loopt/ omdat hij vindt dat diegene hem achterlaat met de rotklussen/ Weten wij veel.
waarom is het uberhaupt nodig om opmerkingen te maken als iemand minder werkt of eerder naar huis gaat staat los van het fibromyalgieverhaal. Er kunnen tal van redenen zijn: iemand wil ook naar huis omdat het lekker weer is/ omdat hij zich ook niet lekker voelt/ omdat hij degene die eerder weggaat stom vindt/ omdat hij vindt dat diegene er de kantjes van af loopt/ omdat hij vindt dat diegene hem achterlaat met de rotklussen/ Weten wij veel.
zaterdag 4 april 2015 om 22:22
quote:rosanna08 schreef op 04 april 2015 @ 22:17:
waarom is het uberhaupt nodig om opmerkingen te maken als iemand minder werkt of eerder naar huis gaat Tja. Dat gebeurd nu eenmaal. Soms uit geintje, soms uit gewoonte, soms omdat het de zoveelste keer dat collega A wel eerder naar huis kan en jij weer eens niet.
waarom is het uberhaupt nodig om opmerkingen te maken als iemand minder werkt of eerder naar huis gaat Tja. Dat gebeurd nu eenmaal. Soms uit geintje, soms uit gewoonte, soms omdat het de zoveelste keer dat collega A wel eerder naar huis kan en jij weer eens niet.
AFSCHEID NEMEN BESTAAT PIET
zaterdag 4 april 2015 om 22:30
quote:hatsetats schreef op 04 april 2015 @ 22:22:
[...]
Tja. Dat gebeurd nu eenmaal. Soms uit geintje, soms uit gewoonte, soms omdat het de zoveelste keer dat collega A wel eerder naar huis kan en jij weer eens niet. en dan is het handig als je weet waarom dat zo is
[...]
Tja. Dat gebeurd nu eenmaal. Soms uit geintje, soms uit gewoonte, soms omdat het de zoveelste keer dat collega A wel eerder naar huis kan en jij weer eens niet. en dan is het handig als je weet waarom dat zo is
I was born in the sign of water, and it's there that I feel my best
zaterdag 4 april 2015 om 22:34
zaterdag 4 april 2015 om 22:49
quote:hatsetats schreef op 04 april 2015 @ 22:22:
[...]
Tja. Dat gebeurd nu eenmaal. Soms uit geintje, soms uit gewoonte, soms omdat het de zoveelste keer dat collega A wel eerder naar huis kan en jij weer eens niet.
De énige reden dat ik eerder naar huis kan, is dat ik uren en dus geld ingeleverd heb. Iedereen kan dat in principe doen, maar als ik ze dat zeg, dan doen ze dat (natuurlijk) niet, want dat kost geld. Daar opmerkingen over maken, is dus ook gewoon zinloos.
Verder gaat dit niet alleen over mij. Ik heb inmiddels een redelijke balans in werk en privé en genoeg begrip waar nodig. Alleen als er wat met man of kinderen is, waardoor ik uit die balans raak, komik in de problemen, en daarbij een beetje meer begrip van mijn leidinggevende en de arboarts zou leuk zijn, maar ik heb wat ik heb en daar doe ik het mee. Dan laten we thuis gewoon nog wat steekjes vallen.
Maar er zijn mensen, die er erger aan toe zijn. Die amper nog van de bank afkomen. Die al diverse therapieën, waaronder gedragstherapie, gehad hebben, en nog steeds amper wat kunnen en vergaan van de pijn. Voor díe mensen, zou erkenning van de ziekte helpen. Zodat ze bijvoorbeeld niet tóch gedwongen worden om te solliciteren.
Overigens word ik inmiddels wat afgeleid door het echte leven buiten het forum. Irritant, ik weet het, maar dat speelt soms op.
[...]
Tja. Dat gebeurd nu eenmaal. Soms uit geintje, soms uit gewoonte, soms omdat het de zoveelste keer dat collega A wel eerder naar huis kan en jij weer eens niet.
De énige reden dat ik eerder naar huis kan, is dat ik uren en dus geld ingeleverd heb. Iedereen kan dat in principe doen, maar als ik ze dat zeg, dan doen ze dat (natuurlijk) niet, want dat kost geld. Daar opmerkingen over maken, is dus ook gewoon zinloos.
Verder gaat dit niet alleen over mij. Ik heb inmiddels een redelijke balans in werk en privé en genoeg begrip waar nodig. Alleen als er wat met man of kinderen is, waardoor ik uit die balans raak, komik in de problemen, en daarbij een beetje meer begrip van mijn leidinggevende en de arboarts zou leuk zijn, maar ik heb wat ik heb en daar doe ik het mee. Dan laten we thuis gewoon nog wat steekjes vallen.
Maar er zijn mensen, die er erger aan toe zijn. Die amper nog van de bank afkomen. Die al diverse therapieën, waaronder gedragstherapie, gehad hebben, en nog steeds amper wat kunnen en vergaan van de pijn. Voor díe mensen, zou erkenning van de ziekte helpen. Zodat ze bijvoorbeeld niet tóch gedwongen worden om te solliciteren.
Overigens word ik inmiddels wat afgeleid door het echte leven buiten het forum. Irritant, ik weet het, maar dat speelt soms op.
Later is nu
zaterdag 4 april 2015 om 22:50
quote:hatsetats schreef op 04 april 2015 @ 22:14:
als ik ergens geen begrip voor heb en de ander 'eist' het bijna dan verlangt diegene toch dat ik me aanpas? Of misschien heb ik het wel, maar laat ik het volgens die ander niet genoeg blijken. Of misschien snap ik wel helemaal niks van jouw aandoening. Of denk ik dat je aanstelleritus hebt. Maar ik moet begrip tonen. Dan verlang je toch een aanpassing van mij?Oh.. zie je dat zo. Nou, dan zou dat kunnen ja.
als ik ergens geen begrip voor heb en de ander 'eist' het bijna dan verlangt diegene toch dat ik me aanpas? Of misschien heb ik het wel, maar laat ik het volgens die ander niet genoeg blijken. Of misschien snap ik wel helemaal niks van jouw aandoening. Of denk ik dat je aanstelleritus hebt. Maar ik moet begrip tonen. Dan verlang je toch een aanpassing van mij?Oh.. zie je dat zo. Nou, dan zou dat kunnen ja.
Later is nu
zaterdag 4 april 2015 om 22:52
quote:hatsetats schreef op 04 april 2015 @ 22:16:
[...]
Straal je dat ook uit, dat je ver onder je niveau werkt? Dan zou je van mij nl never nooit ergens begrip voor krijgen.het schijnt dat ik af en toe wat minder vrolijk op het werk rondloop. Een collega, die weet van mijn fm, ziet dit als 'niet op mijn plek zitten' en 'geen plezier hebben in het werk'. Ik heb keer op keer aangegeven, dat ik gewoon even niet vrolijk kijk, als ik met pijn in de knieën de trap op moet voor een kop koffie. Dat dat niets met het werk te maken heeft. Verder werk ik voornamelijk alleen en heb ik in de pauzes lol met collega's. Maar dat ik chagrijnig kijk als ik de trap oploop, dat moet ik dan toch keer op keer weer uitleggen. Dat ik moe ben ook (misschien moet ik eens beter gaan slapen )
[...]
Straal je dat ook uit, dat je ver onder je niveau werkt? Dan zou je van mij nl never nooit ergens begrip voor krijgen.het schijnt dat ik af en toe wat minder vrolijk op het werk rondloop. Een collega, die weet van mijn fm, ziet dit als 'niet op mijn plek zitten' en 'geen plezier hebben in het werk'. Ik heb keer op keer aangegeven, dat ik gewoon even niet vrolijk kijk, als ik met pijn in de knieën de trap op moet voor een kop koffie. Dat dat niets met het werk te maken heeft. Verder werk ik voornamelijk alleen en heb ik in de pauzes lol met collega's. Maar dat ik chagrijnig kijk als ik de trap oploop, dat moet ik dan toch keer op keer weer uitleggen. Dat ik moe ben ook (misschien moet ik eens beter gaan slapen )
Later is nu
zaterdag 4 april 2015 om 23:02
Erkenning van een aandoening zegt niks over vrijgesteld worden van solliciteren. Er zijn mensen met kanker die moeten solli iteren.
Verder snap ik je niet. Aan de ene kant blijf je roepen dat je alles zo goed voor elkaar hebt, je kan minder werken, je bent aardig in balans, een baan onder je niveau waardoor je geen stress hebt. Maar men moet wel begrip voor je hebben en boehoehoe dat hebben je colleag's en de arbo arts en je leidinggevende niet.
Verder snap ik je niet. Aan de ene kant blijf je roepen dat je alles zo goed voor elkaar hebt, je kan minder werken, je bent aardig in balans, een baan onder je niveau waardoor je geen stress hebt. Maar men moet wel begrip voor je hebben en boehoehoe dat hebben je colleag's en de arbo arts en je leidinggevende niet.
AFSCHEID NEMEN BESTAAT PIET
zaterdag 4 april 2015 om 23:03
quote:hatsetats schreef op 04 april 2015 @ 23:02:
Erkenning van een aandoening zegt niks over vrijgesteld worden van solliciteren. Er zijn mensen met kanker die moeten solli iteren.
Verder snap ik je niet. Aan de ene kant blijf je roepen dat je alles zo goed voor elkaar hebt, je kan minder werken, je bent aardig in balans, een baan onder je niveau waardoor je geen stress hebt. Maar men moet wel begrip voor je hebben en boehoehoe dat hebben je colleag's en de arbo arts en je leidinggevende niet.Ik ben niet boehoe, maar schijn dat hier niet over te kunnen brengen, jammer.
Erkenning van een aandoening zegt niks over vrijgesteld worden van solliciteren. Er zijn mensen met kanker die moeten solli iteren.
Verder snap ik je niet. Aan de ene kant blijf je roepen dat je alles zo goed voor elkaar hebt, je kan minder werken, je bent aardig in balans, een baan onder je niveau waardoor je geen stress hebt. Maar men moet wel begrip voor je hebben en boehoehoe dat hebben je colleag's en de arbo arts en je leidinggevende niet.Ik ben niet boehoe, maar schijn dat hier niet over te kunnen brengen, jammer.
Later is nu
