Gezondheid alle pijlers

Fibromyalgie

02-04-2015 14:49 383 berichten
Alle reacties Link kopieren
Zojuist ontving ik een link naar deze pagina.

Ik vind het vreemd te lezen dat de wereldgezondheidsorganisatie dit syndroom wel erkend en dat in Nederland niet het geval is.



Ik had zelf een paar jaar het vermoeden, en heb het na lang dralen (o.a. ivm het mij bekende imago van dit sydroom en dus ook de mensen die deze klachten hebben, maar ook omdat het op en af gaat qua klachten) met de huisarts besproken, zij deed het af als iets waar je toch niets aan kunt doen dus waarom zou je willen weten dat je dit hebt?

Ik heb expliciet om een onderzoek moeten vragen maar heb uiteindelijk ingestemd met dat het beter was om het maar niet in mn medisch dossier op te nemen.



later kwam daar pas boosheid over, die arts kan natuurlijk niet weten dat ik de afgelopen jaren steeds heb gehoopt dat het over zou gaan, dat het pijn hier en dan weer daar bij ouder worden zou horen of psychosomatisch zou zijn. Maar tussen de oren gaat het de laatste tijd stukken beter dan voorgaande jaren, maar lichamelijk is het juist slechter geworden. Hoge dosis pijnstillers, paar keer per week fysio, dat werk.



Mijn vraag is nu: Welke redenen zijn er dat de WHO fibromyalgie erkent, maar dat NL dit niet doet? Ik begrijp er namelijk helemaal niets van maar vermoed dat het een geldkwestie is.

wat voor wassen neus is die WHO dan als een land zich niets van die richtlijnen hoeft aan te trekken?



Ik heb de petitie getekend maar maak me kwaad dat dat überhaupt nodig is.
life's a beach and then you die
Alle reacties Link kopieren
De vraag blijft waarom een instituut als de world health organisation een 'modeziekte' zou opnemen in hun lijst van aandoeningen, en niet vorige week maar al dik 10 jaar geleden, en Nederland niet de richtlijn van de WHO volgt.

Zit NL fout of is die hele WHO een flutinstelling?

Ik verbaas me er in ieder geval over.

Het was niet mijn insteek om een kip of ei welles nietes topic te starten, dat schiet sowieso niet op.



De link van de psychfysio overigens met veel interesse gelezen.

Angst voor de pijn herken ik wel, het is bij activiteiten achteraf een prijs betalen en dat calculeer ik in, lijkt me wel zo verstandig. Ik heb niet het idee dat ik daarmee mijn eigen pijnkuil graaf maar dat het meer rekening houden met is, energiemanagement.



Dat is trouwens ook wat ik geleerd heb bij cognitieve gedragstherapie, om te doseren, dit lijkt enigszins tegenstrijdig met wat ik in de link meende te lezen dat de pijn geanticipeerd is en dus komt want verwacht.
life's a beach and then you die
Alle reacties Link kopieren
Waarom NL de WHO in dezen niet opvolgt, geen idee.

Ik wil wel ff ingaan op dat doseren: een kennis van met de diagnose FM zei laatst dat ze drie dagen gesloopt was na het omspitten van haar tuintje. Moe, pijn, amper kunnen lopen. Ja Duhuh. 'Dus' ze kon niet werken en heeft zich 'dus' ziek gemeld. Want ja, 'doseren' he?

Die gaat met dr ongetrainde lijf dr tuin omspitten. :facepalm:Zelfs een getraind iemand heeft daar n paar dagen spierpijn van.
AFSCHEID NEMEN BESTAAT PIET
quote:Barbitura schreef op 04 april 2015 @ 20:23:

De vraag blijft waarom een instituut als de world health organisation een 'modeziekte' zou opnemen in hun lijst van aandoeningen, en niet vorige week maar al dik 10 jaar geleden, en Nederland niet de richtlijn van de WHO volgt.

Zit NL fout of is die hele WHO een flutinstelling?

Ik verbaas me er in ieder geval over.

Het was niet mijn insteek om een kip of ei welles nietes topic te starten, dat schiet sowieso niet op.



De link van de psychfysio overigens met veel interesse gelezen.

Angst voor de pijn herken ik wel, het is bij activiteiten achteraf een prijs betalen en dat calculeer ik in, lijkt me wel zo verstandig. Ik heb niet het idee dat ik daarmee mijn eigen pijnkuil graaf maar dat het meer rekening houden met is, energiemanagement.



Dat is trouwens ook wat ik geleerd heb bij cognitieve gedragstherapie, om te doseren, dit lijkt enigszins tegenstrijdig met wat ik in de link meende te lezen dat de pijn geanticipeerd is en dus komt want verwacht.Het gezondheidsbeleid in Nl. is op onderdelen anders dan in andere Europese landen. Kijk bijv naar euthanasie of neonatologie.
quote:hatsetats schreef op 04 april 2015 @ 20:28:

Waarom NL de WHO in dezen niet opvolgt, geen idee.

Ik wil wel ff ingaan op dat doseren: een kennis van met de diagnose FM zei laatst dat ze drie dagen gesloopt was na het omspitten van haar tuintje. Moe, pijn, amper kunnen lopen. Ja Duhuh. 'Dus' ze kon niet werken en heeft zich 'dus' ziek gemeld. Want ja, 'doseren' he?

Die gaat met dr ongetrainde lijf dr tuin omspitten. :facepalm:Zelfs een getraind iemand heeft daar n paar dagen spierpijn van.dit is wel een feit ja, hoe beter je conditie, hoe minder last je hebt van vermoeidheid en spierzwakte. Het lijkt ook een vicieuze cirkel te zijn, hoe meer rust je neemt hoe slechter je conditie wordt.
Alle reacties Link kopieren
quote:Dreamer schreef op 02 april 2015 @ 15:02:

Ik heb de petitie ook al getekend. Ben op eigen kosten minder gaan werken en zal daar ook nooit wat van terugzien. Gelukkig kan ik 28 uur werken, maar ik lever natuurlijk daarmee wel in, in mijn vrije tijd.In Nederland hoef je niet op eigen kosten minder gaan werken als je ziek bent. Of woon je niet in Nederland?
Alle reacties Link kopieren
quote:sabbaticalmeds schreef op 04 april 2015 @ 20:30:

[...]



dit is wel een feit ja, hoe beter je conditie, hoe minder last je hebt van vermoeidheid en spierzwakte. Het lijkt ook een vicieuze cirkel te zijn, hoe meer rust je neemt hoe slechter je conditie wordt.Yep. Je hoeft niet je tuin om te gaan spitten of te gaan cross fitten. Maar binnen op de bank moe zitten wezen daar word je alleen maar sneller moe van.
AFSCHEID NEMEN BESTAAT PIET
Alle reacties Link kopieren
Bij iemand met een erkende ziekte, zoals bijv MS, zal wellicht eerder geloofd worden dat de klachten door de ziekte komen. Terwijl het ook dan best aan het omspitten van de tuin kan liggen.quote:hatsetats schreef op 04 april 2015 @ 20:28:

Waarom NL de WHO in dezen niet opvolgt, geen idee.

Ik wil wel ff ingaan op dat doseren: een kennis van met de diagnose FM zei laatst dat ze drie dagen gesloopt was na het omspitten van haar tuintje. Moe, pijn, amper kunnen lopen. Ja Duhuh. 'Dus' ze kon niet werken en heeft zich 'dus' ziek gemeld. Want ja, 'doseren' he?

Die gaat met dr ongetrainde lijf dr tuin omspitten. :facepalm:Zelfs een getraind iemand heeft daar n paar dagen spierpijn van.
Alle reacties Link kopieren
quote:laits schreef op 04 april 2015 @ 20:37:

Bij iemand met een erkende ziekte, zoals bijv MS, zal wellicht eerder geloofd worden dat de klachten door de ziekte komen. Terwijl het ook dan best aan het omspitten van de tuin kan liggen.





[...]

het lullige is alleen wel dat als je wel rekening houdt met wat je kunt en niet over grenzen gaat, er weer wordt gezegd dat je het zelf in stand houdt door niks te doen
I was born in the sign of water, and it's there that I feel my best
Alle reacties Link kopieren
quote:O.L.L.A schreef op 02 april 2015 @ 15:02:

Ik denk dat er te weinig bekend is over deze aandoening.



In engeland wordt dit vrij vaak gediagnosticeerd maar dan ook weer niet officieel. Je kan er dus niet op afgekeurd worden.

In Engeland word je niet op fibromyalgie afgekeurd, ook niet in Belgie volgens mij.

Misschien nog meer landen?

Wat heeft de erkenning van de WHO dan voor zin?
Alle reacties Link kopieren
quote:rosanna08 schreef op 04 april 2015 @ 20:46:

[...]



het lullige is alleen wel dat als je wel rekening houdt met wat je kunt en niet over grenzen gaat, er weer wordt gezegd dat je het zelf in stand houdt door niks te doen Ja die verwachtte ok al. Er zit een enorm verschil tussen je tuin gaan spitten en niks doen.
AFSCHEID NEMEN BESTAAT PIET
Alle reacties Link kopieren
quote:hatsetats schreef op 04 april 2015 @ 20:51:

[...]



Ja die verwachtte ok al. Er zit een enorm verschil tussen je tuin gaan spitten en niks doen. tuurlijk zit daar een groot verschil in, alleen waar trek je de grens?
I was born in the sign of water, and it's there that I feel my best
Alle reacties Link kopieren
quote:rosanna08 schreef op 04 april 2015 @ 20:52:

[...]



tuurlijk zit daar een groot verschil in, alleen waar trek je de grens? Dat is een lastige.
AFSCHEID NEMEN BESTAAT PIET
Alle reacties Link kopieren
quote:hatsetats schreef op 04 april 2015 @ 19:47:

[...]



Maar als er zo verschillend op behandelingen wordt gereageerd is FM dan niet een verzamelnaam voor verschillende klachten die verschillende oorzaken kunnen hebben?



Dat denk ik wel, eerlijk gezegd. Dat heb ik hier ook al eens genoemd.



Er zijn na onderzoek al 2 verschillende mogelijke oorzaken gevonden. Ik ga ervan uit dat nog steeds niet iedereen bij één van deze oorzaken 'past'. Maar er blijft gelukkig onderzoek gedaan worden.
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
quote:sabbaticalmeds schreef op 04 april 2015 @ 19:50:

[...]



Ja net als PDS en CVS, het zijn uitsluitingsdiagnoses; er is uitgesloten dat de klachten voortkomen uit bekende ziekten/ aandoeningen.Voor CVS schijnen ze trouwens nu wel een lichamelijke oorzaak gevonden te hebben.
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
quote:Dreamer schreef op 04 april 2015 @ 20:58:

[...]





Voor CVS schijnen ze trouwens nu wel een lichamelijke oorzaak gevonden te hebben.Oh ja, wat is het dan?
Alle reacties Link kopieren
quote:dubbeltje4 schreef op 04 april 2015 @ 20:17:

[...]



Hoeveel mensen zijn dat?

1 op de honderd, 2?

En na hoeveel jaar ga je accepteren, dat er lichamelijk niets mis met je is?

Als je blijft focussen op fibromyalgie kom je bedrogen uit.

Het is een uitsluitingsdiagnose, geen ziekte, waar onderzoek naar gedaan kan worden.



Goh.. heb ik je al eens verteld, dat ik juist 30 jaar lang pijn had en juist 20 jaar lang heb gefocust op van die pijn afkomen? En dat dat niet hielp? Ben ik vergeten te melden, zeker



Overigens kwam bij de gezinstherapie van mijn dochters revalidatie naar voren dat man en kinderen vaak helemaal niet weten wanneer ik pijn heb en hoeveel, dus mijn invloed op mijn dochters ziektebeeld lijkt daarbij vrij klein.



Overigens gaan artsen er wel van uit, dat er ooit een oorzaak (of meerdere) gevonden wordt voor fibromyalgie, anders doen ze er geen onderzoek naar, lijkt mij. Naast de 2 al eerder genoemde mogelijke factoren vertelde een fysiotherapeut eens dat ze bij veel fm patienten post mortem haarfijne beschadigingen vonden bij aanhechtingen van pezen. Alleen te zien met de elektronenmicroscoop, dus geen onderzoek die bij levenden gedaan kan worden. Een visie is dus ook dat mensen met fm niet goed herstellen van of na inspanning. En dat kan dan weer komen, doordat ze bijvoorbeeld niet goed in hun diepe slaap komen.



Kijk, zo komen we al op 3 mogelijke oorzaken.



Gedragstherapie helpt heel veel patiënten wel, maar de meesten houden wel pijn. Door hun activiteiten meer te plannen en te spreiden en hun grenzen te leren herkennen en bewaken, wordt de pijn vaak wel minder, waardoor ze meer kunnen. En ja.. er zijn mensen, bij wie de pijn verdwijnt.
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
quote:Barbitura schreef op 04 april 2015 @ 20:23:

De vraag blijft waarom een instituut als de world health organisation een 'modeziekte' zou opnemen in hun lijst van aandoeningen, en niet vorige week maar al dik 10 jaar geleden, en Nederland niet de richtlijn van de WHO volgt.

Zit NL fout of is die hele WHO een flutinstelling?

Ik verbaas me er in ieder geval over.

Het was niet mijn insteek om een kip of ei welles nietes topic te starten, dat schiet sowieso niet op.



De link van de psychfysio overigens met veel interesse gelezen.

Angst voor de pijn herken ik wel, het is bij activiteiten achteraf een prijs betalen en dat calculeer ik in, lijkt me wel zo verstandig. Ik heb niet het idee dat ik daarmee mijn eigen pijnkuil graaf maar dat het meer rekening houden met is, energiemanagement.



Dat is trouwens ook wat ik geleerd heb bij cognitieve gedragstherapie, om te doseren, dit lijkt enigszins tegenstrijdig met wat ik in de link meende te lezen dat de pijn geanticipeerd is en dus komt want verwacht.



Raar genoeg blijft bij mij de pijn vaak weg, wanneer ik het verwacht en komt het ineens opzetten op momenten dat ik het het minst verwacht



Ik meen dat de WHO fibro al in 1992 erkende? Zit ik er 10 jaar naast?
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
quote:peachy-br schreef op 04 april 2015 @ 20:33:

[...]



In Nederland hoef je niet op eigen kosten minder gaan werken als je ziek bent. Of woon je niet in Nederland?Maar daar gaat de hele discussie over he? Met fibromyalgie ben je niet ziek, volgens de Nederlandse wet, dus als je vanwege fm minder gaat werken, doe je dat op eigen kosten
Later is nu
wat betekent die "erkenning" van de WHO, dat het een verzamelnaam is voor niet nader te definiëren klachten? Wat voor nut heeft die "erkenning" dan
Alle reacties Link kopieren
quote:rosanna08 schreef op 04 april 2015 @ 20:52:

[...]



tuurlijk zit daar een groot verschil in, alleen waar trek je de grens?



Ehm.. nou.. kijk eens in mijn tuin, zou ik zeggen



Ik doseer zulke dingen juist (doe 3 weken over de tuin en die zal er dus nooit spik en span uitzien. Als het onverhoopt een keer regent op mijn vrije dagen, duurt het nóg langer.



Wanneer ik iets ga doen, waarbij ik pijn verwacht door overbelasting, neem ik van te voren al de dag daarna vrij. Ik heb laatst de hele dag op het stembureau gezeten, dat is mijn vaste vrije dag. Daarvoor in de plaats heb ik dus de donderdag vrij genomen. Ik meld mij eigenlijk alleen maar ziek met hoofdpijn/migraine. Voor andere pijnen neem ik vrij/verlof. Mijn verlof is aan het einde van het jaar dan ook altijd op.
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
quote:dubbeltje4 schreef op 04 april 2015 @ 21:02:

[...]



Oh ja, wat is het dan?Het schijnt dat het lichaam reageert alsof er een ontsteking is, die er niet is ofzo. Ik zou dat op moeten zoeken, maar dat kun je zelf ook, toch?
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
quote:sabbaticalmeds schreef op 04 april 2015 @ 21:13:

wat betekent die "erkenning" van de WHO, dat het een verzamelnaam is voor niet nader te definiëren klachten? Wat voor nut heeft die "erkenning" dan

Mensen willen zich ziek kunnen melden op basis van de diagnose fibromyalgie.

En als ze meer dan 2 jaar ziek zijn willen ze een WIA-uitkering.



In 2004 zijn mensen massaal de WAO uitgegooid met vage, niet te diagnosticeren klachten.
Alle reacties Link kopieren
quote:Dreamer schreef op 04 april 2015 @ 21:15:

[...]





Het schijnt dat het lichaam reageert alsof er een ontsteking is, die er niet is ofzo. Ik zou dat op moeten zoeken, maar dat kun je zelf ook, toch?

Niks ervan gelezen in de krant.

Komt die mededeling van de CVS/ME vereniging?



Die hebben wel vaker geroepen, dat de oplossing nabij was.

En dan hoorde je verder nooit meer iets over.
quote:dubbeltje4 schreef op 04 april 2015 @ 21:23:

[...]



Mensen willen zich ziek kunnen melden op basis van de diagnose fibromyalgie.

En als ze meer dan 2 jaar ziek zijn willen ze een WIA-uitkering.



In 2004 zijn mensen massaal de WAO uitgegooid met vage, niet te diagnosticeren klachten.Ja helaas is de WIA een stuk strenger geworden, ook (ex) of chronische kankerpatienten krijgen weinig mededogen
wat ik er mee wil zeggen is: die erkenning van de WHO gaat daar dus niet bij helpen

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven