Gezondheid
alle pijlers
Fibromyalgie
donderdag 2 april 2015 om 14:49
Zojuist ontving ik een link naar deze pagina.
Ik vind het vreemd te lezen dat de wereldgezondheidsorganisatie dit syndroom wel erkend en dat in Nederland niet het geval is.
Ik had zelf een paar jaar het vermoeden, en heb het na lang dralen (o.a. ivm het mij bekende imago van dit sydroom en dus ook de mensen die deze klachten hebben, maar ook omdat het op en af gaat qua klachten) met de huisarts besproken, zij deed het af als iets waar je toch niets aan kunt doen dus waarom zou je willen weten dat je dit hebt?
Ik heb expliciet om een onderzoek moeten vragen maar heb uiteindelijk ingestemd met dat het beter was om het maar niet in mn medisch dossier op te nemen.
later kwam daar pas boosheid over, die arts kan natuurlijk niet weten dat ik de afgelopen jaren steeds heb gehoopt dat het over zou gaan, dat het pijn hier en dan weer daar bij ouder worden zou horen of psychosomatisch zou zijn. Maar tussen de oren gaat het de laatste tijd stukken beter dan voorgaande jaren, maar lichamelijk is het juist slechter geworden. Hoge dosis pijnstillers, paar keer per week fysio, dat werk.
Mijn vraag is nu: Welke redenen zijn er dat de WHO fibromyalgie erkent, maar dat NL dit niet doet? Ik begrijp er namelijk helemaal niets van maar vermoed dat het een geldkwestie is.
wat voor wassen neus is die WHO dan als een land zich niets van die richtlijnen hoeft aan te trekken?
Ik heb de petitie getekend maar maak me kwaad dat dat überhaupt nodig is.
Ik vind het vreemd te lezen dat de wereldgezondheidsorganisatie dit syndroom wel erkend en dat in Nederland niet het geval is.
Ik had zelf een paar jaar het vermoeden, en heb het na lang dralen (o.a. ivm het mij bekende imago van dit sydroom en dus ook de mensen die deze klachten hebben, maar ook omdat het op en af gaat qua klachten) met de huisarts besproken, zij deed het af als iets waar je toch niets aan kunt doen dus waarom zou je willen weten dat je dit hebt?
Ik heb expliciet om een onderzoek moeten vragen maar heb uiteindelijk ingestemd met dat het beter was om het maar niet in mn medisch dossier op te nemen.
later kwam daar pas boosheid over, die arts kan natuurlijk niet weten dat ik de afgelopen jaren steeds heb gehoopt dat het over zou gaan, dat het pijn hier en dan weer daar bij ouder worden zou horen of psychosomatisch zou zijn. Maar tussen de oren gaat het de laatste tijd stukken beter dan voorgaande jaren, maar lichamelijk is het juist slechter geworden. Hoge dosis pijnstillers, paar keer per week fysio, dat werk.
Mijn vraag is nu: Welke redenen zijn er dat de WHO fibromyalgie erkent, maar dat NL dit niet doet? Ik begrijp er namelijk helemaal niets van maar vermoed dat het een geldkwestie is.
wat voor wassen neus is die WHO dan als een land zich niets van die richtlijnen hoeft aan te trekken?
Ik heb de petitie getekend maar maak me kwaad dat dat überhaupt nodig is.
life's a beach and then you die
zaterdag 4 april 2015 om 23:04
quote:Dreamer schreef op 04 april 2015 @ 22:49:
[...]
Maar er zijn mensen, die er erger aan toe zijn. Die amper nog van de bank afkomen. Die al diverse therapieën, waaronder gedragstherapie, gehad hebben, en nog steeds amper wat kunnen en vergaan van de pijn. Voor díe mensen, zou erkenning van de ziekte helpen. Zodat ze bijvoorbeeld niet tóch gedwongen worden om te solliciteren.
Maar voor welke ziekte moeten ze afgekeurd worden dan?
We zijn het er toch over eens, dat fibromyalgie een uitsluitingsdiagnose is, een containerbegrip.
[...]
Maar er zijn mensen, die er erger aan toe zijn. Die amper nog van de bank afkomen. Die al diverse therapieën, waaronder gedragstherapie, gehad hebben, en nog steeds amper wat kunnen en vergaan van de pijn. Voor díe mensen, zou erkenning van de ziekte helpen. Zodat ze bijvoorbeeld niet tóch gedwongen worden om te solliciteren.
Maar voor welke ziekte moeten ze afgekeurd worden dan?
We zijn het er toch over eens, dat fibromyalgie een uitsluitingsdiagnose is, een containerbegrip.
zaterdag 4 april 2015 om 23:10
quote:hatsetats schreef op 04 april 2015 @ 23:02:
Erkenning van een aandoening zegt niks over vrijgesteld worden van solliciteren. Er zijn mensen met kanker die moeten solli iteren.
Verder snap ik je niet. Aan de ene kant blijf je roepen dat je alles zo goed voor elkaar hebt, je kan minder werken, je bent aardig in balans, een baan onder je niveau waardoor je geen stress hebt. Maar men moet wel begrip voor je hebben en boehoehoe dat hebben je colleag's en de arbo arts en je leidinggevende niet.
Ik begrijp het wel. Als je erkenning hebt, dan krijg je andere reacties op je werk. Neem het voorbeeld van de trap die Dreamer gaf. Ipv, moe, niet geschikt voor werk en niet zo vrolijk vandaag, krijg je mss dan wel een "Gaat het? Zal ik voor jou koffie pakken?"
Het feit dat je niet meer hoeft te verklaren als je een mindere dag hebt is gewoon fijn. Daarnaast is erkenning van de bedrijfsarts ook prettig. Hoewel hij in zijn stukken dezelfde hoeveelheid uren zal adviseren, zou hij dan wel de belastbaarheid kunnen inschatten. Zeker ten tijde dat het echt slechter gaat.
Erkenning van een aandoening zegt niks over vrijgesteld worden van solliciteren. Er zijn mensen met kanker die moeten solli iteren.
Verder snap ik je niet. Aan de ene kant blijf je roepen dat je alles zo goed voor elkaar hebt, je kan minder werken, je bent aardig in balans, een baan onder je niveau waardoor je geen stress hebt. Maar men moet wel begrip voor je hebben en boehoehoe dat hebben je colleag's en de arbo arts en je leidinggevende niet.
Ik begrijp het wel. Als je erkenning hebt, dan krijg je andere reacties op je werk. Neem het voorbeeld van de trap die Dreamer gaf. Ipv, moe, niet geschikt voor werk en niet zo vrolijk vandaag, krijg je mss dan wel een "Gaat het? Zal ik voor jou koffie pakken?"
Het feit dat je niet meer hoeft te verklaren als je een mindere dag hebt is gewoon fijn. Daarnaast is erkenning van de bedrijfsarts ook prettig. Hoewel hij in zijn stukken dezelfde hoeveelheid uren zal adviseren, zou hij dan wel de belastbaarheid kunnen inschatten. Zeker ten tijde dat het echt slechter gaat.
zaterdag 4 april 2015 om 23:13
zaterdag 4 april 2015 om 23:34
Dreamer: je bent hartstikke goed bezig. Wat ik lees is een vrouw die eigen initiatief heeft genomen om het leven voor haarzelf wat makkelijker te maken minder uren werken dan dat je eigenlijk wil, Hulp in de huishouding om de andere dingen we te kunnen blijven doen, rust nemen als het moet etc. Dit doe je gok omdat je vindt dat dit bij het leven hoort. Ik herken dit, doe dit ook al jaren zo. En ja, ook ik heb de diagnose fybromyalgie.
Dat anderen, zoals dubbeltje, er anders over denken kan mij niet meer raken. Zij hebben geen idee wat mijn pijn is, dat ik vaak met een grieperig gevoel loop, dat ik eindelijk dznk zij goede medicatie sinds 20 jaar weer doorslaap en uitgerust wakker wordt en wat ik er voor doe om in zo goed mogelijke conditie te zijn En ga zo maar door.
Ga door op het door jou gekozen pad en stop geen energie in negativiteit, gebruik die voor de leuke mensen in je leven.
Dat anderen, zoals dubbeltje, er anders over denken kan mij niet meer raken. Zij hebben geen idee wat mijn pijn is, dat ik vaak met een grieperig gevoel loop, dat ik eindelijk dznk zij goede medicatie sinds 20 jaar weer doorslaap en uitgerust wakker wordt en wat ik er voor doe om in zo goed mogelijke conditie te zijn En ga zo maar door.
Ga door op het door jou gekozen pad en stop geen energie in negativiteit, gebruik die voor de leuke mensen in je leven.
leef, geniet en eet!
zondag 5 april 2015 om 08:22
quote:tekenis schreef op 04 april 2015 @ 23:10:
[...]
Ik begrijp het wel. Als je erkenning hebt, dan krijg je andere reacties op je werk. Neem het voorbeeld van de trap die Dreamer gaf. Ipv, moe, niet geschikt voor werk en niet zo vrolijk vandaag, krijg je mss dan wel een "Gaat het? Zal ik voor jou koffie pakken?"
Het feit dat je niet meer hoeft te verklaren als je een mindere dag hebt is gewoon fijn. Daarnaast is erkenning van de bedrijfsarts ook prettig. Hoewel hij in zijn stukken dezelfde hoeveelheid uren zal adviseren, zou hij dan wel de belastbaarheid kunnen inschatten. Zeker ten tijde dat het echt slechter gaat.Mijn ervaring (en ik werk op afdelingen met meer dan 50 / 75 mensen die in wisseldiensten werken en elkaar dus vaak niet zo goed kennen) is dat iemand dat 'gaat het zal ik een kop koffie voor je pakken?' vaak over zichzelf afroept. Daar is vaak helemaal niet voor nodig dat je andermans situatie kent, dat ligt 9 vd 10 keer echt aan jouw eigen opstelling.
[...]
Ik begrijp het wel. Als je erkenning hebt, dan krijg je andere reacties op je werk. Neem het voorbeeld van de trap die Dreamer gaf. Ipv, moe, niet geschikt voor werk en niet zo vrolijk vandaag, krijg je mss dan wel een "Gaat het? Zal ik voor jou koffie pakken?"
Het feit dat je niet meer hoeft te verklaren als je een mindere dag hebt is gewoon fijn. Daarnaast is erkenning van de bedrijfsarts ook prettig. Hoewel hij in zijn stukken dezelfde hoeveelheid uren zal adviseren, zou hij dan wel de belastbaarheid kunnen inschatten. Zeker ten tijde dat het echt slechter gaat.Mijn ervaring (en ik werk op afdelingen met meer dan 50 / 75 mensen die in wisseldiensten werken en elkaar dus vaak niet zo goed kennen) is dat iemand dat 'gaat het zal ik een kop koffie voor je pakken?' vaak over zichzelf afroept. Daar is vaak helemaal niet voor nodig dat je andermans situatie kent, dat ligt 9 vd 10 keer echt aan jouw eigen opstelling.
AFSCHEID NEMEN BESTAAT PIET
zondag 5 april 2015 om 11:16
quote:hatsetats schreef op 05 april 2015 @ 08:22:
[...]
Mijn ervaring (en ik werk op afdelingen met meer dan 50 / 75 mensen die in wisseldiensten werken en elkaar dus vaak niet zo goed kennen) is dat iemand dat 'gaat het zal ik een kop koffie voor je pakken?' vaak over zichzelf afroept. Daar is vaak helemaal niet voor nodig dat je andermans situatie kent, dat ligt 9 vd 10 keer echt aan jouw eigen opstelling.Het is een voorbeeld. En juist door dit soort commentaren (alsof Dreamer zich aanstelt) is erkenning erg prettig.
[...]
Mijn ervaring (en ik werk op afdelingen met meer dan 50 / 75 mensen die in wisseldiensten werken en elkaar dus vaak niet zo goed kennen) is dat iemand dat 'gaat het zal ik een kop koffie voor je pakken?' vaak over zichzelf afroept. Daar is vaak helemaal niet voor nodig dat je andermans situatie kent, dat ligt 9 vd 10 keer echt aan jouw eigen opstelling.Het is een voorbeeld. En juist door dit soort commentaren (alsof Dreamer zich aanstelt) is erkenning erg prettig.
zondag 5 april 2015 om 11:21
quote:hatsetats schreef op 05 april 2015 @ 08:19:
[...]
Nogmaals er zijn mensen met kanker die moeten werken.
Er zijn mensen met kanker die minder klachten hebben dan mensen met fm. Er zijn ook heel veel die het veel slechter hebben, maar je kunt beter niet appels met peren vergelijken. Dreamer werkt toch? Graag was ze 10% afgekeurd geweest - wat niet kan, of een deel ziekgemeld in slechte tijden- wat wel kan. Iemand met een erkende ziekte krijgt het verschil uitbetaald, zij niet, terwijl ze niet minder ziek is dan vele andere erkende ziektes.
Volgens mij is er in de geneeskunde vooral discussie of iets een naam gegeven kan worden of niet. Er is geen discussie dat er wel of niet iets aan de hand is met deze patienten.
[...]
Nogmaals er zijn mensen met kanker die moeten werken.
Er zijn mensen met kanker die minder klachten hebben dan mensen met fm. Er zijn ook heel veel die het veel slechter hebben, maar je kunt beter niet appels met peren vergelijken. Dreamer werkt toch? Graag was ze 10% afgekeurd geweest - wat niet kan, of een deel ziekgemeld in slechte tijden- wat wel kan. Iemand met een erkende ziekte krijgt het verschil uitbetaald, zij niet, terwijl ze niet minder ziek is dan vele andere erkende ziektes.
Volgens mij is er in de geneeskunde vooral discussie of iets een naam gegeven kan worden of niet. Er is geen discussie dat er wel of niet iets aan de hand is met deze patienten.
zondag 5 april 2015 om 11:38
quote:tekenis schreef op 05 april 2015 @ 11:16:
[...]
Het is een voorbeeld. En juist door dit soort commentaren (alsof Dreamer zich aanstelt) is erkenning erg prettig.
Ik zeg nergens dat Dreamer zich aanstelt. Ik zeg: Hoe jouw collega's je behandelen staat of valt met je eigen houding. Daar hoef je geen papiertje van de bedrijfsarts voor te hebben. Begrip krijg je niet zomaar.
'Ga je nu al naar huis? Goh, zou ik ook wel willen'
'moet je maar net als ik minder werken'
Of
Ga je nu al naar huis? Zou ik ook wel willen'
'Snap ik. Ik zou dan graag weer willen dat ik full time kon werken'
Het eerste klinkt als 'bemoei je er niet mee' en je kapt er alle gerek mew af.mHet tweede als 'ik begrijp jou, hopelijk begrijp jij mij ook'. Het nodigt iig uit tot een gesprek.
[...]
Het is een voorbeeld. En juist door dit soort commentaren (alsof Dreamer zich aanstelt) is erkenning erg prettig.
Ik zeg nergens dat Dreamer zich aanstelt. Ik zeg: Hoe jouw collega's je behandelen staat of valt met je eigen houding. Daar hoef je geen papiertje van de bedrijfsarts voor te hebben. Begrip krijg je niet zomaar.
'Ga je nu al naar huis? Goh, zou ik ook wel willen'
'moet je maar net als ik minder werken'
Of
Ga je nu al naar huis? Zou ik ook wel willen'
'Snap ik. Ik zou dan graag weer willen dat ik full time kon werken'
Het eerste klinkt als 'bemoei je er niet mee' en je kapt er alle gerek mew af.mHet tweede als 'ik begrijp jou, hopelijk begrijp jij mij ook'. Het nodigt iig uit tot een gesprek.
AFSCHEID NEMEN BESTAAT PIET
zondag 5 april 2015 om 11:54
Pfffff het blijft ook altijd bij de ander liggen he?
Mensen vinden nu eenmaal van alles. Van je al dan niet erkende aandoening, de manier waarop je je kids opvoed, je kleding, hoe je je werk doet, dat je altijd te laat bent of juist nooit, dat je wel heel vaak eerder weg moet en blabla. Leer daar mee leven ipv het belangrijk te vinden wat n ander van jou vindt. Dat laatste verander je echt niet. Want zelfs met alle begrip baal ik dat jij wel naar huis gaat en ik met dit lekkere weer nog tot 18 uur moet werken. Niks menseljks is ons vreemd.
Mensen vinden nu eenmaal van alles. Van je al dan niet erkende aandoening, de manier waarop je je kids opvoed, je kleding, hoe je je werk doet, dat je altijd te laat bent of juist nooit, dat je wel heel vaak eerder weg moet en blabla. Leer daar mee leven ipv het belangrijk te vinden wat n ander van jou vindt. Dat laatste verander je echt niet. Want zelfs met alle begrip baal ik dat jij wel naar huis gaat en ik met dit lekkere weer nog tot 18 uur moet werken. Niks menseljks is ons vreemd.
AFSCHEID NEMEN BESTAAT PIET
zondag 5 april 2015 om 12:14
Vol verbazing, maar ook ergernis heb ik sinds gistermiddag meegelezen.
@Dreamer, ik heb geen FM, maar ben sinds 2007 chronisch ziek t.g.v. De Late Effecten Kinderkanker....
Dat zijn lichamelijke gevolgen veroorzaakt door chemotherapie en/of operaties/amputaties.
Ik ben door mijn kanker op jeugdige leeftijd helaas wel meteen lichamelijk beperkt geraakt. Heb hiermee leren leven en heb zelfs op mijn 18e een WAjong uitkering afgewezen, omdat ik niet het stempel "gehandicapt" wilde hebben. Afijn, ik ben gaan werken, getrouwd en kinderen gekregen.
Jarenlang ging het "goed". Althans, dat dacht ik! Achteraf weet ik dat ik me altijd beter heb voorgedaan dan ik ben, m.a.w. ik overschreed onbewust mijn grenzen dagelijks om er maar bij te horen!
Vanaf 2001 kreeg ik last van een pijntje hier, dan weer een pijntje daar en allesoverheersende vermoeidheid = geen vermoeidheid, zoals Dubbeltje zegt waarvan iedereen weleens last heeft.... Toch maar blijven doorgaan, tot het moment komt in 2005 dat je instort, zowel lichamelijk alsook geestelijk. Na vele onderzoeken diagnose: Chronisch overbelast t.g.v. jarenlange roofbouw, helaas kwam er ook uit dat diverse organen schade hadden opgelopen van de zware chemotherapie die ik in mijn jeugd heb gehad.
Inmiddels zijn we 10 jaar verder. Door UWV ben ik voor 30% afgekeurd, wat dus te weinig is om voor een uitkering in aanmerking te komen. Wrange is dat ik de overheid meer dan 25 jaar een uitkering bespaard heb, omdat ik de WAjong uitkering op mijn 18e afgewezen heb. Gelukkig kunnen we het ons permitteren om van 1 inkomen te leven....
Wat me veel verdriet doet is hetzelfde als waar jij mee zit. Late Effecten Kinderkanker, maar ook chronisch overbelast zijn, worden door instanties, zorgverzekeraars e.d niet erkend als zijnde chronische aandoeningen.... Mijn jaarlijks eigen risico zorgverz. ben ik elk jaar sowieso kwijt bijv.
Dat vind ik allemaal nog niet zo erg. Wat me wel veel verdriet doet en me frustreert is het onbegrip vanuit mijn omgeving en maatschappij. Opmerkingen als: " Hoezo last van een behandeling van meer dan 30 jaar geleden?" Of "Jij hebt het maar lekker makkelijk, kan doen wat je wil" alsof ik voor mijn plezier hele dagen thuis zit.....
Ik ben nu eind 40 en leef een leven "achter de geraniums" . Tsjaaa, pijn en vermoeidheid zie je niet aan de buitenkant hè en is medisch niet aan te tonen. Mensen als Dubbeltje4 zijn er helaas veel. Ik probeer me van dat soort mensen me niet al teveel meer aan te trekken en nee , ook ik zit niet op meelij te wachten en nee, ik heb ook geen zelfmeelij, maar soms heb je van die dagen....!!!!
Wens jou en iedereen die te maken heeft met dagelijkse pijn, beperkingen en ongemak alle sterkte en goeds toe. "Lotgenoten" zoals jij geven mij de kracht om positief in het leven te blijven staan.
@Dreamer, ik heb geen FM, maar ben sinds 2007 chronisch ziek t.g.v. De Late Effecten Kinderkanker....
Dat zijn lichamelijke gevolgen veroorzaakt door chemotherapie en/of operaties/amputaties.
Ik ben door mijn kanker op jeugdige leeftijd helaas wel meteen lichamelijk beperkt geraakt. Heb hiermee leren leven en heb zelfs op mijn 18e een WAjong uitkering afgewezen, omdat ik niet het stempel "gehandicapt" wilde hebben. Afijn, ik ben gaan werken, getrouwd en kinderen gekregen.
Jarenlang ging het "goed". Althans, dat dacht ik! Achteraf weet ik dat ik me altijd beter heb voorgedaan dan ik ben, m.a.w. ik overschreed onbewust mijn grenzen dagelijks om er maar bij te horen!
Vanaf 2001 kreeg ik last van een pijntje hier, dan weer een pijntje daar en allesoverheersende vermoeidheid = geen vermoeidheid, zoals Dubbeltje zegt waarvan iedereen weleens last heeft.... Toch maar blijven doorgaan, tot het moment komt in 2005 dat je instort, zowel lichamelijk alsook geestelijk. Na vele onderzoeken diagnose: Chronisch overbelast t.g.v. jarenlange roofbouw, helaas kwam er ook uit dat diverse organen schade hadden opgelopen van de zware chemotherapie die ik in mijn jeugd heb gehad.
Inmiddels zijn we 10 jaar verder. Door UWV ben ik voor 30% afgekeurd, wat dus te weinig is om voor een uitkering in aanmerking te komen. Wrange is dat ik de overheid meer dan 25 jaar een uitkering bespaard heb, omdat ik de WAjong uitkering op mijn 18e afgewezen heb. Gelukkig kunnen we het ons permitteren om van 1 inkomen te leven....
Wat me veel verdriet doet is hetzelfde als waar jij mee zit. Late Effecten Kinderkanker, maar ook chronisch overbelast zijn, worden door instanties, zorgverzekeraars e.d niet erkend als zijnde chronische aandoeningen.... Mijn jaarlijks eigen risico zorgverz. ben ik elk jaar sowieso kwijt bijv.
Dat vind ik allemaal nog niet zo erg. Wat me wel veel verdriet doet en me frustreert is het onbegrip vanuit mijn omgeving en maatschappij. Opmerkingen als: " Hoezo last van een behandeling van meer dan 30 jaar geleden?" Of "Jij hebt het maar lekker makkelijk, kan doen wat je wil" alsof ik voor mijn plezier hele dagen thuis zit.....
Ik ben nu eind 40 en leef een leven "achter de geraniums" . Tsjaaa, pijn en vermoeidheid zie je niet aan de buitenkant hè en is medisch niet aan te tonen. Mensen als Dubbeltje4 zijn er helaas veel. Ik probeer me van dat soort mensen me niet al teveel meer aan te trekken en nee , ook ik zit niet op meelij te wachten en nee, ik heb ook geen zelfmeelij, maar soms heb je van die dagen....!!!!
Wens jou en iedereen die te maken heeft met dagelijkse pijn, beperkingen en ongemak alle sterkte en goeds toe. "Lotgenoten" zoals jij geven mij de kracht om positief in het leven te blijven staan.
zondag 5 april 2015 om 12:29
quote:tekenis schreef op 05 april 2015 @ 11:21:
[...]
Er zijn mensen met kanker die minder klachten hebben dan mensen met fm. Er zijn ook heel veel die het veel slechter hebben, maar je kunt beter niet appels met peren vergelijken. Dreamer werkt toch? Graag was ze 10% afgekeurd geweest - wat niet kan, of een deel ziekgemeld in slechte tijden- wat wel kan. Iemand met een erkende ziekte krijgt het verschil uitbetaald, zij niet, terwijl ze niet minder ziek is dan vele andere erkende ziektes. Onzin. Ik heb een erkende ziekte en kan niet meer werken dan 80%. Ik word echt niet afgekeurd voor 20% en moet het verschil dus zelf opvangen. Wat trouwens prima gaat, ik verdien met die 80% meer dan genoeg om leuk van te leven.
[...]
Er zijn mensen met kanker die minder klachten hebben dan mensen met fm. Er zijn ook heel veel die het veel slechter hebben, maar je kunt beter niet appels met peren vergelijken. Dreamer werkt toch? Graag was ze 10% afgekeurd geweest - wat niet kan, of een deel ziekgemeld in slechte tijden- wat wel kan. Iemand met een erkende ziekte krijgt het verschil uitbetaald, zij niet, terwijl ze niet minder ziek is dan vele andere erkende ziektes. Onzin. Ik heb een erkende ziekte en kan niet meer werken dan 80%. Ik word echt niet afgekeurd voor 20% en moet het verschil dus zelf opvangen. Wat trouwens prima gaat, ik verdien met die 80% meer dan genoeg om leuk van te leven.
zondag 5 april 2015 om 13:12
quote:caaf67 schreef op 05 april 2015 @ 12:14:
Vol verbazing, maar ook ergernis heb ik sinds gistermiddag meegelezen.
@Dreamer, ik heb geen FM, maar ben sinds 2007 chronisch ziek t.g.v. De Late Effecten Kinderkanker....
Dat zijn lichamelijke gevolgen veroorzaakt door chemotherapie en/of operaties/amputaties.
Ik ben door mijn kanker op jeugdige leeftijd helaas wel meteen lichamelijk beperkt geraakt. Heb hiermee leren leven en heb zelfs op mijn 18e een WAjong uitkering afgewezen, omdat ik niet het stempel "gehandicapt" wilde hebben. Afijn, ik ben gaan werken, getrouwd en kinderen gekregen.
Jarenlang ging het "goed". Althans, dat dacht ik! Achteraf weet ik dat ik me altijd beter heb voorgedaan dan ik ben, m.a.w. ik overschreed onbewust mijn grenzen dagelijks om er maar bij te horen!
Vanaf 2001 kreeg ik last van een pijntje hier, dan weer een pijntje daar en allesoverheersende vermoeidheid = geen vermoeidheid, zoals Dubbeltje zegt waarvan iedereen weleens last heeft.... Toch maar blijven doorgaan, tot het moment komt in 2005 dat je instort, zowel lichamelijk alsook geestelijk. Na vele onderzoeken diagnose: Chronisch overbelast t.g.v. jarenlange roofbouw, helaas kwam er ook uit dat diverse organen schade hadden opgelopen van de zware chemotherapie die ik in mijn jeugd heb gehad.
Inmiddels zijn we 10 jaar verder. Door UWV ben ik voor 30% afgekeurd, wat dus te weinig is om voor een uitkering in aanmerking te komen. Wrange is dat ik de overheid meer dan 25 jaar een uitkering bespaard heb, omdat ik de WAjong uitkering op mijn 18e afgewezen heb. Gelukkig kunnen we het ons permitteren om van 1 inkomen te leven....
Wat me veel verdriet doet is hetzelfde als waar jij mee zit. Late Effecten Kinderkanker, maar ook chronisch overbelast zijn, worden door instanties, zorgverzekeraars e.d niet erkend als zijnde chronische aandoeningen.... Mijn jaarlijks eigen risico zorgverz. ben ik elk jaar sowieso kwijt bijv.
Dat vind ik allemaal nog niet zo erg. Wat me wel veel verdriet doet en me frustreert is het onbegrip vanuit mijn omgeving en maatschappij. Opmerkingen als: " Hoezo last van een behandeling van meer dan 30 jaar geleden?" Of "Jij hebt het maar lekker makkelijk, kan doen wat je wil" alsof ik voor mijn plezier hele dagen thuis zit.....
Ik ben nu eind 40 en leef een leven "achter de geraniums" . Tsjaaa, pijn en vermoeidheid zie je niet aan de buitenkant hè en is medisch niet aan te tonen. Mensen als Dubbeltje4 zijn er helaas veel. Ik probeer me van dat soort mensen me niet al teveel meer aan te trekken en nee , ook ik zit niet op meelij te wachten en nee, ik heb ook geen zelfmeelij, maar soms heb je van die dagen....!!!!
Wens jou en iedereen die te maken heeft met dagelijkse pijn, beperkingen en ongemak alle sterkte en goeds toe. "Lotgenoten" zoals jij geven mij de kracht om positief in het leven te blijven staan.wat erg. Het is geen abacadabra dat behandelingen tegen kanker blijvende schade en klachten veroorzaken, er is dus een reden en deze reden is ook wetenschappelijk aantoonbaar. Op zijn minst zouden de officiële instanties dit moeten erkennen. Kijk die mensen die onbegrip hebben omdat je het aan de buitenkant niet kan zien die verander je niet. Die kan je pas overtuigen als je zichtbare tekenen van ziekte hebt.
Vol verbazing, maar ook ergernis heb ik sinds gistermiddag meegelezen.
@Dreamer, ik heb geen FM, maar ben sinds 2007 chronisch ziek t.g.v. De Late Effecten Kinderkanker....
Dat zijn lichamelijke gevolgen veroorzaakt door chemotherapie en/of operaties/amputaties.
Ik ben door mijn kanker op jeugdige leeftijd helaas wel meteen lichamelijk beperkt geraakt. Heb hiermee leren leven en heb zelfs op mijn 18e een WAjong uitkering afgewezen, omdat ik niet het stempel "gehandicapt" wilde hebben. Afijn, ik ben gaan werken, getrouwd en kinderen gekregen.
Jarenlang ging het "goed". Althans, dat dacht ik! Achteraf weet ik dat ik me altijd beter heb voorgedaan dan ik ben, m.a.w. ik overschreed onbewust mijn grenzen dagelijks om er maar bij te horen!
Vanaf 2001 kreeg ik last van een pijntje hier, dan weer een pijntje daar en allesoverheersende vermoeidheid = geen vermoeidheid, zoals Dubbeltje zegt waarvan iedereen weleens last heeft.... Toch maar blijven doorgaan, tot het moment komt in 2005 dat je instort, zowel lichamelijk alsook geestelijk. Na vele onderzoeken diagnose: Chronisch overbelast t.g.v. jarenlange roofbouw, helaas kwam er ook uit dat diverse organen schade hadden opgelopen van de zware chemotherapie die ik in mijn jeugd heb gehad.
Inmiddels zijn we 10 jaar verder. Door UWV ben ik voor 30% afgekeurd, wat dus te weinig is om voor een uitkering in aanmerking te komen. Wrange is dat ik de overheid meer dan 25 jaar een uitkering bespaard heb, omdat ik de WAjong uitkering op mijn 18e afgewezen heb. Gelukkig kunnen we het ons permitteren om van 1 inkomen te leven....
Wat me veel verdriet doet is hetzelfde als waar jij mee zit. Late Effecten Kinderkanker, maar ook chronisch overbelast zijn, worden door instanties, zorgverzekeraars e.d niet erkend als zijnde chronische aandoeningen.... Mijn jaarlijks eigen risico zorgverz. ben ik elk jaar sowieso kwijt bijv.
Dat vind ik allemaal nog niet zo erg. Wat me wel veel verdriet doet en me frustreert is het onbegrip vanuit mijn omgeving en maatschappij. Opmerkingen als: " Hoezo last van een behandeling van meer dan 30 jaar geleden?" Of "Jij hebt het maar lekker makkelijk, kan doen wat je wil" alsof ik voor mijn plezier hele dagen thuis zit.....
Ik ben nu eind 40 en leef een leven "achter de geraniums" . Tsjaaa, pijn en vermoeidheid zie je niet aan de buitenkant hè en is medisch niet aan te tonen. Mensen als Dubbeltje4 zijn er helaas veel. Ik probeer me van dat soort mensen me niet al teveel meer aan te trekken en nee , ook ik zit niet op meelij te wachten en nee, ik heb ook geen zelfmeelij, maar soms heb je van die dagen....!!!!
Wens jou en iedereen die te maken heeft met dagelijkse pijn, beperkingen en ongemak alle sterkte en goeds toe. "Lotgenoten" zoals jij geven mij de kracht om positief in het leven te blijven staan.wat erg. Het is geen abacadabra dat behandelingen tegen kanker blijvende schade en klachten veroorzaken, er is dus een reden en deze reden is ook wetenschappelijk aantoonbaar. Op zijn minst zouden de officiële instanties dit moeten erkennen. Kijk die mensen die onbegrip hebben omdat je het aan de buitenkant niet kan zien die verander je niet. Die kan je pas overtuigen als je zichtbare tekenen van ziekte hebt.
zondag 5 april 2015 om 14:30
quote:caaf67 schreef op 05 april 2015 @ 12:14:
Vol verbazing, maar ook ergernis heb ik sinds gistermiddag meegelezen.
@Dreamer, ik heb geen FM, maar ben sinds 2007 chronisch ziek t.g.v. De Late Effecten Kinderkanker....
[...]
Wens jou en iedereen die te maken heeft met dagelijkse pijn, beperkingen en ongemak alle sterkte en goeds toe. "Lotgenoten" zoals jij geven mij de kracht om positief in het leven te blijven staan.
Meid, wat een verhaal!
ik wens jou ook heel veel sterkte hiermee. Dikke knuffel
Voor de anderen: nee, het gaat niet om de anderen en hoe die met mij omgaan. De meeste anderen in mijn omgeving weten er niet eens van, waarom ook?
Ik vind het jammer dat er gelijk zo gewezen wordt "ziejewel, je doet het zelf" en "ziejewel, je wilt toch zielig gevonden worden" niets is minder waar. Ik merk dat een aantal fm-sceptici een bepaald beeld van fm-patienten hebben, die ik hier niet kan veranderen. Ik kan schrijven over een actief leven, elk weekend weg en daarnaast een baan van 32 uur, maar er wat opgepakt wordt, is dat ik af en toe begrip fijn zou vinden en dat ik gefaciliteerd wordt door mijn man. Daarnaast maak ik mijn kind ziek.
Alle verhalen van mij, die het tegendeel vertellen, worden met een korreltje zout genomen. Ik ben fm-patiënt, dús ik wil graag medelijden én ik lig zielig en moe en met pijn op de bank. Zo is mijn leven gelukkig niet. Inmiddels wel minder actief dan ik zou willen en dan het was, maar ik ben blij met het leven zoals het is en met wat ik kan. Jullie beeld kan ik niet veranderen, kennelijk, want dat zit geëtst in jullie hersenen; zo is het en niet anders. Jammer dat er verder niet open naar gekeken kan worden.
Vol verbazing, maar ook ergernis heb ik sinds gistermiddag meegelezen.
@Dreamer, ik heb geen FM, maar ben sinds 2007 chronisch ziek t.g.v. De Late Effecten Kinderkanker....
[...]
Wens jou en iedereen die te maken heeft met dagelijkse pijn, beperkingen en ongemak alle sterkte en goeds toe. "Lotgenoten" zoals jij geven mij de kracht om positief in het leven te blijven staan.
Meid, wat een verhaal!
ik wens jou ook heel veel sterkte hiermee. Dikke knuffel
Voor de anderen: nee, het gaat niet om de anderen en hoe die met mij omgaan. De meeste anderen in mijn omgeving weten er niet eens van, waarom ook?
Ik vind het jammer dat er gelijk zo gewezen wordt "ziejewel, je doet het zelf" en "ziejewel, je wilt toch zielig gevonden worden" niets is minder waar. Ik merk dat een aantal fm-sceptici een bepaald beeld van fm-patienten hebben, die ik hier niet kan veranderen. Ik kan schrijven over een actief leven, elk weekend weg en daarnaast een baan van 32 uur, maar er wat opgepakt wordt, is dat ik af en toe begrip fijn zou vinden en dat ik gefaciliteerd wordt door mijn man. Daarnaast maak ik mijn kind ziek.
Alle verhalen van mij, die het tegendeel vertellen, worden met een korreltje zout genomen. Ik ben fm-patiënt, dús ik wil graag medelijden én ik lig zielig en moe en met pijn op de bank. Zo is mijn leven gelukkig niet. Inmiddels wel minder actief dan ik zou willen en dan het was, maar ik ben blij met het leven zoals het is en met wat ik kan. Jullie beeld kan ik niet veranderen, kennelijk, want dat zit geëtst in jullie hersenen; zo is het en niet anders. Jammer dat er verder niet open naar gekeken kan worden.
Later is nu
zondag 5 april 2015 om 14:35
Oh.. en ik wíl helemaal niet in de ziektewet.. ik wíl werken, dat heb ik in andere topics hier genoeg laten zien. Ik kán ook werken, wat moet ik 100% thuis?
Dat iemand als Caaf wel moet werken, dat kankerpatiënten wel moeten solliciteren, ik vind het echt oprecht afschuwelijk. Daarnaast zijn er ook fm patiënten die er veel erger aan toe zijn dan ik en ook voor hen vind ik het afschuwelijk, dat ze door het UWV gezien worden als "geschikt om te werken, want je hebt last van een container diagnose" En daarom zou erkenning door Nederland van fm als ziekte veel mensen helpen. Ook als er niets gevonden kan worden in je lichaam, hoeft het niet 100% psychisch te zijn. Het houdt alleen in, dat er nog niets gevonden kan worden. De wetenschap is in ontwikkeling. Er zullen op den duur voor meer ziektes, waar nu nog geen oorzaak voor gevonden kan worden (en dus geen medicijn) oorzaken en oplossingen komen.
Dat iemand als Caaf wel moet werken, dat kankerpatiënten wel moeten solliciteren, ik vind het echt oprecht afschuwelijk. Daarnaast zijn er ook fm patiënten die er veel erger aan toe zijn dan ik en ook voor hen vind ik het afschuwelijk, dat ze door het UWV gezien worden als "geschikt om te werken, want je hebt last van een container diagnose" En daarom zou erkenning door Nederland van fm als ziekte veel mensen helpen. Ook als er niets gevonden kan worden in je lichaam, hoeft het niet 100% psychisch te zijn. Het houdt alleen in, dat er nog niets gevonden kan worden. De wetenschap is in ontwikkeling. Er zullen op den duur voor meer ziektes, waar nu nog geen oorzaak voor gevonden kan worden (en dus geen medicijn) oorzaken en oplossingen komen.
Later is nu
zondag 5 april 2015 om 14:39
quote:tekenis schreef op 05 april 2015 @ 11:21:
[...]
Er zijn mensen met kanker die minder klachten hebben dan mensen met fm. Er zijn ook heel veel die het veel slechter hebben, maar je kunt beter niet appels met peren vergelijken. Dreamer werkt toch? Graag was ze 10% afgekeurd geweest - wat niet kan, of een deel ziekgemeld in slechte tijden- wat wel kan. Iemand met een erkende ziekte krijgt het verschil uitbetaald, zij niet, terwijl ze niet minder ziek is dan vele andere erkende ziektes.
Volgens mij is er in de geneeskunde vooral discussie of iets een naam gegeven kan worden of niet. Er is geen discussie dat er wel of niet iets aan de hand is met deze patienten.
Je krijgt die uren die je bent afgekeurd niet zomaar vergoed. Dat moet n Xpercentage zijn, meer dan 10.
Ze kan verzuimen wegens ziekte, net als iedereen. Echter, dat zal haar niet op meer begrip komen te staan. Eerder minder denk ik. En hoe lullig ook, dat is logisch. 'Dreamer is ziek'. 'Alweer?' Dat krijg je gewoon, erkenee aandoening of niet. Zegt niks over Dreamer, haar werkgever, de arboarts of haar collega's.
[...]
Er zijn mensen met kanker die minder klachten hebben dan mensen met fm. Er zijn ook heel veel die het veel slechter hebben, maar je kunt beter niet appels met peren vergelijken. Dreamer werkt toch? Graag was ze 10% afgekeurd geweest - wat niet kan, of een deel ziekgemeld in slechte tijden- wat wel kan. Iemand met een erkende ziekte krijgt het verschil uitbetaald, zij niet, terwijl ze niet minder ziek is dan vele andere erkende ziektes.
Volgens mij is er in de geneeskunde vooral discussie of iets een naam gegeven kan worden of niet. Er is geen discussie dat er wel of niet iets aan de hand is met deze patienten.
Je krijgt die uren die je bent afgekeurd niet zomaar vergoed. Dat moet n Xpercentage zijn, meer dan 10.
Ze kan verzuimen wegens ziekte, net als iedereen. Echter, dat zal haar niet op meer begrip komen te staan. Eerder minder denk ik. En hoe lullig ook, dat is logisch. 'Dreamer is ziek'. 'Alweer?' Dat krijg je gewoon, erkenee aandoening of niet. Zegt niks over Dreamer, haar werkgever, de arboarts of haar collega's.
AFSCHEID NEMEN BESTAAT PIET
zondag 5 april 2015 om 14:42
quote:Dreamer schreef op 05 april 2015 @ 14:30:
[...]
Meid, wat een verhaal!
ik wens jou ook heel veel sterkte hiermee. Dikke knuffel
Voor de anderen: nee, het gaat niet om de anderen en hoe die met mij omgaan. De meeste anderen in mijn omgeving weten er niet eens van, waarom ook?
Ik vind het jammer dat er gelijk zo gewezen wordt "ziejewel, je doet het zelf" en "ziejewel, je wilt toch zielig gevonden worden" niets is minder waar. Ik merk dat een aantal fm-sceptici een bepaald beeld van fm-patienten hebben, die ik hier niet kan veranderen. Ik kan schrijven over een actief leven, elk weekend weg en daarnaast een baan van 32 uur, maar er wat opgepakt wordt, is dat ik af en toe begrip fijn zou vinden en dat ik gefaciliteerd wordt door mijn man. Daarnaast maak ik mijn kind ziek.
Alle verhalen van mij, die het tegendeel vertellen, worden met een korreltje zout genomen. Ik ben fm-patiënt, dús ik wil graag medelijden én ik lig zielig en moe en met pijn op de bank. Zo is mijn leven gelukkig niet. Inmiddels wel minder actief dan ik zou willen en dan het was, maar ik ben blij met het leven zoals het is en met wat ik kan. Jullie beeld kan ik niet veranderen, kennelijk, want dat zit geëtst in jullie hersenen; zo is het en niet anders. Jammer dat er verder niet open naar gekeken kan worden.Ik lees je hier en vorm n beeld nav jouw posts. En ik lees vooral wat anderen zouden moeten omdat jij al zoveel hebt gedaan. Zo werkt t gewoon niet. Oneerlijk? Kan me best voorstellen dat het zo voelt. Echter, zo werkt het nu eenmaal. Lijkt me beter daaraan te wennen dan per se begrip te willen.
[...]
Meid, wat een verhaal!
ik wens jou ook heel veel sterkte hiermee. Dikke knuffel
Voor de anderen: nee, het gaat niet om de anderen en hoe die met mij omgaan. De meeste anderen in mijn omgeving weten er niet eens van, waarom ook?
Ik vind het jammer dat er gelijk zo gewezen wordt "ziejewel, je doet het zelf" en "ziejewel, je wilt toch zielig gevonden worden" niets is minder waar. Ik merk dat een aantal fm-sceptici een bepaald beeld van fm-patienten hebben, die ik hier niet kan veranderen. Ik kan schrijven over een actief leven, elk weekend weg en daarnaast een baan van 32 uur, maar er wat opgepakt wordt, is dat ik af en toe begrip fijn zou vinden en dat ik gefaciliteerd wordt door mijn man. Daarnaast maak ik mijn kind ziek.
Alle verhalen van mij, die het tegendeel vertellen, worden met een korreltje zout genomen. Ik ben fm-patiënt, dús ik wil graag medelijden én ik lig zielig en moe en met pijn op de bank. Zo is mijn leven gelukkig niet. Inmiddels wel minder actief dan ik zou willen en dan het was, maar ik ben blij met het leven zoals het is en met wat ik kan. Jullie beeld kan ik niet veranderen, kennelijk, want dat zit geëtst in jullie hersenen; zo is het en niet anders. Jammer dat er verder niet open naar gekeken kan worden.Ik lees je hier en vorm n beeld nav jouw posts. En ik lees vooral wat anderen zouden moeten omdat jij al zoveel hebt gedaan. Zo werkt t gewoon niet. Oneerlijk? Kan me best voorstellen dat het zo voelt. Echter, zo werkt het nu eenmaal. Lijkt me beter daaraan te wennen dan per se begrip te willen.
AFSCHEID NEMEN BESTAAT PIET
