Gezondheid
alle pijlers
Fibromyalgie
donderdag 2 april 2015 om 14:49
Zojuist ontving ik een link naar deze pagina.
Ik vind het vreemd te lezen dat de wereldgezondheidsorganisatie dit syndroom wel erkend en dat in Nederland niet het geval is.
Ik had zelf een paar jaar het vermoeden, en heb het na lang dralen (o.a. ivm het mij bekende imago van dit sydroom en dus ook de mensen die deze klachten hebben, maar ook omdat het op en af gaat qua klachten) met de huisarts besproken, zij deed het af als iets waar je toch niets aan kunt doen dus waarom zou je willen weten dat je dit hebt?
Ik heb expliciet om een onderzoek moeten vragen maar heb uiteindelijk ingestemd met dat het beter was om het maar niet in mn medisch dossier op te nemen.
later kwam daar pas boosheid over, die arts kan natuurlijk niet weten dat ik de afgelopen jaren steeds heb gehoopt dat het over zou gaan, dat het pijn hier en dan weer daar bij ouder worden zou horen of psychosomatisch zou zijn. Maar tussen de oren gaat het de laatste tijd stukken beter dan voorgaande jaren, maar lichamelijk is het juist slechter geworden. Hoge dosis pijnstillers, paar keer per week fysio, dat werk.
Mijn vraag is nu: Welke redenen zijn er dat de WHO fibromyalgie erkent, maar dat NL dit niet doet? Ik begrijp er namelijk helemaal niets van maar vermoed dat het een geldkwestie is.
wat voor wassen neus is die WHO dan als een land zich niets van die richtlijnen hoeft aan te trekken?
Ik heb de petitie getekend maar maak me kwaad dat dat überhaupt nodig is.
Ik vind het vreemd te lezen dat de wereldgezondheidsorganisatie dit syndroom wel erkend en dat in Nederland niet het geval is.
Ik had zelf een paar jaar het vermoeden, en heb het na lang dralen (o.a. ivm het mij bekende imago van dit sydroom en dus ook de mensen die deze klachten hebben, maar ook omdat het op en af gaat qua klachten) met de huisarts besproken, zij deed het af als iets waar je toch niets aan kunt doen dus waarom zou je willen weten dat je dit hebt?
Ik heb expliciet om een onderzoek moeten vragen maar heb uiteindelijk ingestemd met dat het beter was om het maar niet in mn medisch dossier op te nemen.
later kwam daar pas boosheid over, die arts kan natuurlijk niet weten dat ik de afgelopen jaren steeds heb gehoopt dat het over zou gaan, dat het pijn hier en dan weer daar bij ouder worden zou horen of psychosomatisch zou zijn. Maar tussen de oren gaat het de laatste tijd stukken beter dan voorgaande jaren, maar lichamelijk is het juist slechter geworden. Hoge dosis pijnstillers, paar keer per week fysio, dat werk.
Mijn vraag is nu: Welke redenen zijn er dat de WHO fibromyalgie erkent, maar dat NL dit niet doet? Ik begrijp er namelijk helemaal niets van maar vermoed dat het een geldkwestie is.
wat voor wassen neus is die WHO dan als een land zich niets van die richtlijnen hoeft aan te trekken?
Ik heb de petitie getekend maar maak me kwaad dat dat überhaupt nodig is.
life's a beach and then you die
zondag 5 april 2015 om 15:06
Als je wel bent afgekeurd en je hebt het in de ogen van anderen te leuk krijg je weer de vraag wanneer je weer gaat werken. Als je de wereld om je heen wilt beinvloeden in hun denkwijze heb je daar meer dan een dagtaak aan. Laat het!! Zo lang ze je s'nachts niet warm houden of jouw schoorsteen laten roken zijn het niet meer dan stofjes op de schouder die je er binnen een mum van tijd afgeschud kan hebben.
zondag 5 april 2015 om 15:49
quote:[message=18296533,noline]Dreamer schreef op 05
Ik vind het jammer dat er gelijk zo gewezen wordt "ziejewel, je doet het zelf" en "ziejewel, je wilt toch zielig gevonden worden" niets is minder waar. Ik merk dat een aantal fm-sceptici een bepaald beeld van fm-patienten hebben, die ik hier niet kan veranderen. Ik kan schrijven over een actief leven, elk weekend weg en daarnaast een baan van 32 uur, maar er wat opgepakt wordt, is dat ik af en toe begrip fijn zou vinden en dat ik gefaciliteerd wordt door mijn man. Daarnaast maak ik mijn kind ziek.
Alle verhalen van mij, die het tegendeel vertellen, worden met een korreltje zout genomen. Ik ben fm-patiënt, dús ik wil graag medelijden én ik lig zielig en moe en met pijn op de bank. Zo is mijn leven gelukkig niet. Inmiddels wel minder actief dan ik zou willen en dan het was, maar ik ben blij met het leven zoals het is en met wat ik kan. Jullie beeld kan ik niet veranderen, kennelijk, want dat zit geëtst in jullie hersenen; zo is het en niet anders. Jammer dat er verder niet open naar gekeken kan worden.
Tja meid, helaas ben je hierin niet de enige. Voor mij ook maar al te herkenbaar.
Ik heb ook heel lang gezocht naar begrip, maar meestal kreeg ik net zulke negatieve reacties. Vaak word er alleen gelezen wat men wil lezen......
Heb dan ook de moed opgegeven om buitenstaanders aan hun verstand te proberen te peuteren dat er ook in mijn leven meer is dan pijn en vermoeidheid en ik absoluut niet zielig ben en/of wil zijn. Mijn huishouden doe ik bijvoorbeeld nog helemaal zelf, al is het op mijn tempo en buiten de dingen waarvoor je op een trapje moet staan dan....
Houd zelfs de tuin bij, heb immers hele dagen de tijd, veeg mijn stoepje en dan krijg je het. Oh kijk, ze veegt de stoep, ze gaat om boodschappen (rijd in een aangepast autootje vanwege mijn beperking), ze is aan het stofzuigen etc. etc.. CONCLUSIE: Het zal wel meevallen met die pijn/vermoeidheid....!
Dat het me veel energie kost word niet gezien, maar och jee. Men heeft al heel snel een mening klaar.
FM sceptici en al die anderen die mensen die iets mankeren wat je niet ziet of wat niet als officiële ziekte erkend word, niet serieus nemen, zul je altijd blijven houden. Als je been in het gips zit heb je tenminste nog een goede reden om op je "luie reet" te zitten En wat je kind betreft. Weet eigenlijk niet wat daarover geschreven is, heb ik waarschijnlijk overheen gelezen. Mijn kinderen weten niet beter en hebben er ook nooit geen punt van gemaakt dat mama niet alles kan, ze zijn nooit iets tekort gekomen en zijn dus ook niet zoals ik weleens te horen heb gehad, zielig....!
Ook al heb ik veel in moeten leveren en werk ik niet meer en heb geen eigen inkomen. Ik leef dus op de zak van mijn man . Hij zit er niet mee, hij vind het belangrijker dat ik aan mijn rust toekom, zodat hij en de kinderen een blije vrouw/moeder aantreffen als ze thuiskomen uit werk/school. Heb het er lang moeilijk mee gehad, voelde me zo buiten de maatschappij staan, maar die tijd ben ik voorbij. Ook al word het nog regelmatig "raar" gevonden dat ik niet werk....
Ik hou van het leven en waar ik tot voor nog niet zo lang geleden keek naar wat ik niet kon, kijk ik nu naar wat ik nog wel kan en dat is nog best veel en daar ben ik stiekem nog trots op ook....
Jij mag ook trots zijn op jezelf. Uiteindelijk werk je nog en ook nogeens een flink aantal uren. Wat je doet maakt trouwens niet uit, je hoeft je ook niet te bewijzen naar anderen. Heb ik wel heel lang gedaan en dat heeft me niet veel goeds gebracht. Mijn man en ik hebben bewust de keuze gemaakt dat ik zou stoppen met werken, mijn lichaam krijgt de broodnodige rust en ik voel me daar goed bij. Doe waar jij je goed bij voelt en probeer sceptici en anders denke de te laten voor wie ze zijn. Het is ongeacht wat je doet, toch nooit goed....
Ik vind het jammer dat er gelijk zo gewezen wordt "ziejewel, je doet het zelf" en "ziejewel, je wilt toch zielig gevonden worden" niets is minder waar. Ik merk dat een aantal fm-sceptici een bepaald beeld van fm-patienten hebben, die ik hier niet kan veranderen. Ik kan schrijven over een actief leven, elk weekend weg en daarnaast een baan van 32 uur, maar er wat opgepakt wordt, is dat ik af en toe begrip fijn zou vinden en dat ik gefaciliteerd wordt door mijn man. Daarnaast maak ik mijn kind ziek.
Alle verhalen van mij, die het tegendeel vertellen, worden met een korreltje zout genomen. Ik ben fm-patiënt, dús ik wil graag medelijden én ik lig zielig en moe en met pijn op de bank. Zo is mijn leven gelukkig niet. Inmiddels wel minder actief dan ik zou willen en dan het was, maar ik ben blij met het leven zoals het is en met wat ik kan. Jullie beeld kan ik niet veranderen, kennelijk, want dat zit geëtst in jullie hersenen; zo is het en niet anders. Jammer dat er verder niet open naar gekeken kan worden.
Tja meid, helaas ben je hierin niet de enige. Voor mij ook maar al te herkenbaar.
Ik heb ook heel lang gezocht naar begrip, maar meestal kreeg ik net zulke negatieve reacties. Vaak word er alleen gelezen wat men wil lezen......
Heb dan ook de moed opgegeven om buitenstaanders aan hun verstand te proberen te peuteren dat er ook in mijn leven meer is dan pijn en vermoeidheid en ik absoluut niet zielig ben en/of wil zijn. Mijn huishouden doe ik bijvoorbeeld nog helemaal zelf, al is het op mijn tempo en buiten de dingen waarvoor je op een trapje moet staan dan....
Houd zelfs de tuin bij, heb immers hele dagen de tijd, veeg mijn stoepje en dan krijg je het. Oh kijk, ze veegt de stoep, ze gaat om boodschappen (rijd in een aangepast autootje vanwege mijn beperking), ze is aan het stofzuigen etc. etc.. CONCLUSIE: Het zal wel meevallen met die pijn/vermoeidheid....!
Dat het me veel energie kost word niet gezien, maar och jee. Men heeft al heel snel een mening klaar.
FM sceptici en al die anderen die mensen die iets mankeren wat je niet ziet of wat niet als officiële ziekte erkend word, niet serieus nemen, zul je altijd blijven houden. Als je been in het gips zit heb je tenminste nog een goede reden om op je "luie reet" te zitten En wat je kind betreft. Weet eigenlijk niet wat daarover geschreven is, heb ik waarschijnlijk overheen gelezen. Mijn kinderen weten niet beter en hebben er ook nooit geen punt van gemaakt dat mama niet alles kan, ze zijn nooit iets tekort gekomen en zijn dus ook niet zoals ik weleens te horen heb gehad, zielig....!
Ook al heb ik veel in moeten leveren en werk ik niet meer en heb geen eigen inkomen. Ik leef dus op de zak van mijn man . Hij zit er niet mee, hij vind het belangrijker dat ik aan mijn rust toekom, zodat hij en de kinderen een blije vrouw/moeder aantreffen als ze thuiskomen uit werk/school. Heb het er lang moeilijk mee gehad, voelde me zo buiten de maatschappij staan, maar die tijd ben ik voorbij. Ook al word het nog regelmatig "raar" gevonden dat ik niet werk....
Ik hou van het leven en waar ik tot voor nog niet zo lang geleden keek naar wat ik niet kon, kijk ik nu naar wat ik nog wel kan en dat is nog best veel en daar ben ik stiekem nog trots op ook....
Jij mag ook trots zijn op jezelf. Uiteindelijk werk je nog en ook nogeens een flink aantal uren. Wat je doet maakt trouwens niet uit, je hoeft je ook niet te bewijzen naar anderen. Heb ik wel heel lang gedaan en dat heeft me niet veel goeds gebracht. Mijn man en ik hebben bewust de keuze gemaakt dat ik zou stoppen met werken, mijn lichaam krijgt de broodnodige rust en ik voel me daar goed bij. Doe waar jij je goed bij voelt en probeer sceptici en anders denke de te laten voor wie ze zijn. Het is ongeacht wat je doet, toch nooit goed....
zondag 5 april 2015 om 17:12
zondag 5 april 2015 om 17:50
zondag 5 april 2015 om 19:58
quote:waranaka schreef op 05 april 2015 @ 17:12:
De buitenwereld die zoveel commentaar zou hebben... Ik vraag me dat oprecht af. Zijn er nou echt zoveel mensen die ongevraagd allerlei commentaar geven op jullie en hoe je leeft?
Het gebeurt mij zelden of nooit. Ook niet toen ik deels in de ziektewet zat en parttime werkte.Het ligt er denk ik aan hoe je een opmerking interpreteert..Zo zei ik (IVA- afgekeurd) eens dat ik aan het genieten was van het heerlijke weer. Ja, kreeg ik als antwoord, ik zal ook wel lekker vrij willen zijn om van het weer te kunnen genieten. In de eerste instantie viel mijn bek open maar na een tijdje bedacht ik me dat diegene gewoon letterlijk zei wat ie ook wel zou willen..Een dagje vrij hebben zodat hij ook van het mooie weer zou kunnen genieten. Het sloeg helemaal niet op mijn situatie terwijl ik het door mijn eigen onzekerheid in eerste instantie wel meteen negatief op mezelf betrok.
De buitenwereld die zoveel commentaar zou hebben... Ik vraag me dat oprecht af. Zijn er nou echt zoveel mensen die ongevraagd allerlei commentaar geven op jullie en hoe je leeft?
Het gebeurt mij zelden of nooit. Ook niet toen ik deels in de ziektewet zat en parttime werkte.Het ligt er denk ik aan hoe je een opmerking interpreteert..Zo zei ik (IVA- afgekeurd) eens dat ik aan het genieten was van het heerlijke weer. Ja, kreeg ik als antwoord, ik zal ook wel lekker vrij willen zijn om van het weer te kunnen genieten. In de eerste instantie viel mijn bek open maar na een tijdje bedacht ik me dat diegene gewoon letterlijk zei wat ie ook wel zou willen..Een dagje vrij hebben zodat hij ook van het mooie weer zou kunnen genieten. Het sloeg helemaal niet op mijn situatie terwijl ik het door mijn eigen onzekerheid in eerste instantie wel meteen negatief op mezelf betrok.
zondag 5 april 2015 om 20:04
quote:ivattje schreef op 05 april 2015 @ 15:06:
Als je wel bent afgekeurd en je hebt het in de ogen van anderen te leuk krijg je weer de vraag wanneer je weer gaat werken. Als je de wereld om je heen wilt beinvloeden in hun denkwijze heb je daar meer dan een dagtaak aan. Laat het!! Zo lang ze je s'nachts niet warm houden of jouw schoorsteen laten roken zijn het niet meer dan stofjes op de schouder die je er binnen een mum van tijd afgeschud kan hebben.Ik ken iemand met ME die al jaren niet meer werkt, maar wel hele weekenden op stap gaat (uit tot laat in de avond) alleen maar leuke dingen doet en vermoeiende hobby's heeft. Dan vraag ik mij af of je je energie niet wat anders kunt gebruiken. Zulke types zorgen ervoor dat er met een scheef gezicht naar echte ME-patiënten wordt gekeken.
Als je wel bent afgekeurd en je hebt het in de ogen van anderen te leuk krijg je weer de vraag wanneer je weer gaat werken. Als je de wereld om je heen wilt beinvloeden in hun denkwijze heb je daar meer dan een dagtaak aan. Laat het!! Zo lang ze je s'nachts niet warm houden of jouw schoorsteen laten roken zijn het niet meer dan stofjes op de schouder die je er binnen een mum van tijd afgeschud kan hebben.Ik ken iemand met ME die al jaren niet meer werkt, maar wel hele weekenden op stap gaat (uit tot laat in de avond) alleen maar leuke dingen doet en vermoeiende hobby's heeft. Dan vraag ik mij af of je je energie niet wat anders kunt gebruiken. Zulke types zorgen ervoor dat er met een scheef gezicht naar echte ME-patiënten wordt gekeken.
zondag 5 april 2015 om 20:06
quote:ivattje schreef op 05 april 2015 @ 19:58:
[...]
Het ligt er denk ik aan hoe je een opmerking interpreteert..Zo zei ik (IVA- afgekeurd) eens dat ik aan het genieten was van het heerlijke weer. Ja, kreeg ik als antwoord, ik zal ook wel lekker vrij willen zijn om van het weer te kunnen genieten. In de eerste instantie viel mijn bek open maar na een tijdje bedacht ik me dat diegene gewoon letterlijk zei wat ie ook wel zou willen..Een dagje vrij hebben zodat hij ook van het mooie weer zou kunnen genieten. Het sloeg helemaal niet op mijn situatie terwijl ik het door mijn eigen onzekerheid in eerste instantie wel meteen negatief op mezelf betrok.Ja precies!
[...]
Het ligt er denk ik aan hoe je een opmerking interpreteert..Zo zei ik (IVA- afgekeurd) eens dat ik aan het genieten was van het heerlijke weer. Ja, kreeg ik als antwoord, ik zal ook wel lekker vrij willen zijn om van het weer te kunnen genieten. In de eerste instantie viel mijn bek open maar na een tijdje bedacht ik me dat diegene gewoon letterlijk zei wat ie ook wel zou willen..Een dagje vrij hebben zodat hij ook van het mooie weer zou kunnen genieten. Het sloeg helemaal niet op mijn situatie terwijl ik het door mijn eigen onzekerheid in eerste instantie wel meteen negatief op mezelf betrok.Ja precies!
zondag 5 april 2015 om 20:10
quote:Pientjexxxx schreef op 05 april 2015 @ 20:04:
[...]
Ik ken iemand met ME die al jaren niet meer werkt, maar wel hele weekenden op stap gaat (uit tot laat in de avond) alleen maar leuke dingen doet en vermoeiende hobby's heeft. Dan vraag ik mij af of je je energie niet wat anders kunt gebruiken. Zulke types zorgen ervoor dat er met een scheef gezicht naar echte ME-patiënten wordt gekeken.En zo komen (voor-)oordelen over alle afgekeurde mensen in het leven. Er zullen gerust mensen zijn die misbruik maken van de WIA, maar vaker is het zo dat mensen van buitenaf, zoals jij denk ik, geen idee hebben waar ze het over hebben
[...]
Ik ken iemand met ME die al jaren niet meer werkt, maar wel hele weekenden op stap gaat (uit tot laat in de avond) alleen maar leuke dingen doet en vermoeiende hobby's heeft. Dan vraag ik mij af of je je energie niet wat anders kunt gebruiken. Zulke types zorgen ervoor dat er met een scheef gezicht naar echte ME-patiënten wordt gekeken.En zo komen (voor-)oordelen over alle afgekeurde mensen in het leven. Er zullen gerust mensen zijn die misbruik maken van de WIA, maar vaker is het zo dat mensen van buitenaf, zoals jij denk ik, geen idee hebben waar ze het over hebben
zondag 5 april 2015 om 20:16
quote:liara schreef op 05 april 2015 @ 20:10:
[...]
En zo komen (voor-)oordelen over alle afgekeurde mensen in het leven. Er zullen gerust mensen zijn die misbruik maken van de WIA, maar vaker is het zo dat mensen van buitenaf, zoals jij denk ik, geen idee hebben waar ze het over hebbenToevallig heb ik iemand met ME in mijn familie en die kan echt niet elk weekend stappen. Het is geen vooroordeel wat ik over die andere persoon heb, ik ken haar redelijk goed dus ik weet wat zij allemaal kan (behalve werken dan). Het is gewoon een constatering. Je kunt ook in het weekend wat rustiger aandoen en dan (parttime) gaan werken de rest van de week. Als je dan liever een intensieve sport gaat beoefenen i.p.v. werken dan klopt er toch echt iets niet. Ik weet zeker dat ze dat soort zaken echt niet meldt bij een keuringsarts. Ik lees hier op het Viva-forum ook wel eens topics over vrouwen die niet kunnen werken door ME, maar dan wel binnen 4 jaar 3 kinderen krijgen. Dat gaat er bij mij dus niet in. Noem jij het maar een vooroordeel, ik noem het de boel verpesten voor mensen die echt ME, fybormyalgie of een andere ziekte hebben.
[...]
En zo komen (voor-)oordelen over alle afgekeurde mensen in het leven. Er zullen gerust mensen zijn die misbruik maken van de WIA, maar vaker is het zo dat mensen van buitenaf, zoals jij denk ik, geen idee hebben waar ze het over hebbenToevallig heb ik iemand met ME in mijn familie en die kan echt niet elk weekend stappen. Het is geen vooroordeel wat ik over die andere persoon heb, ik ken haar redelijk goed dus ik weet wat zij allemaal kan (behalve werken dan). Het is gewoon een constatering. Je kunt ook in het weekend wat rustiger aandoen en dan (parttime) gaan werken de rest van de week. Als je dan liever een intensieve sport gaat beoefenen i.p.v. werken dan klopt er toch echt iets niet. Ik weet zeker dat ze dat soort zaken echt niet meldt bij een keuringsarts. Ik lees hier op het Viva-forum ook wel eens topics over vrouwen die niet kunnen werken door ME, maar dan wel binnen 4 jaar 3 kinderen krijgen. Dat gaat er bij mij dus niet in. Noem jij het maar een vooroordeel, ik noem het de boel verpesten voor mensen die echt ME, fybormyalgie of een andere ziekte hebben.
zondag 5 april 2015 om 20:34
maar als je dan weet dat er mensen zijn die er misbruik van maken, terwijl je ook weet dat er ook genoeg mensen zijn die echt niet kunnen, waarom laat iedereen zich dan leiden door degenen die er misbruik van maken? Waarom altijd uitgaan van de slechte kant en nooit van de goede kant?
I was born in the sign of water, and it's there that I feel my best
zondag 5 april 2015 om 20:38
quote:Pientjexxxx schreef op 05 april 2015 @ 20:16:
[...]
Toevallig heb ik iemand met ME in mijn familie en die kan echt niet elk weekend stappen. Het is geen vooroordeel wat ik over die andere persoon heb, ik ken haar redelijk goed dus ik weet wat zij allemaal kan (behalve werken dan). Het is gewoon een constatering. Je kunt ook in het weekend wat rustiger aandoen en dan (parttime) gaan werken de rest van de week. Als je dan liever een intensieve sport gaat beoefenen i.p.v. werken dan klopt er toch echt iets niet. Ik weet zeker dat ze dat soort zaken echt niet meldt bij een keuringsarts. Ik lees hier op het Viva-forum ook wel eens topics over vrouwen die niet kunnen werken door ME, maar dan wel binnen 4 jaar 3 kinderen krijgen. Dat gaat er bij mij dus niet in. Noem jij het maar een vooroordeel, ik noem het de boel verpesten voor mensen die echt ME, fybormyalgie of een andere ziekte hebben.
Oke, dan ligt het anders bij jou. Vaak gaan mensen met hun oordeel af op bijv. een facebook status
Buiten dat is een oordeel nogal makkelijk gegeven, terwijl je de echte situatie niet kent (niet naar jou persoonlijk bedoeld hoor, meer in het algemeen). Ik zou misschien ook wel een weekend kunnen feesten (hoewel ik het er echt niet voor over heb!) maar werken kan ik ook echt niet.
[...]
Toevallig heb ik iemand met ME in mijn familie en die kan echt niet elk weekend stappen. Het is geen vooroordeel wat ik over die andere persoon heb, ik ken haar redelijk goed dus ik weet wat zij allemaal kan (behalve werken dan). Het is gewoon een constatering. Je kunt ook in het weekend wat rustiger aandoen en dan (parttime) gaan werken de rest van de week. Als je dan liever een intensieve sport gaat beoefenen i.p.v. werken dan klopt er toch echt iets niet. Ik weet zeker dat ze dat soort zaken echt niet meldt bij een keuringsarts. Ik lees hier op het Viva-forum ook wel eens topics over vrouwen die niet kunnen werken door ME, maar dan wel binnen 4 jaar 3 kinderen krijgen. Dat gaat er bij mij dus niet in. Noem jij het maar een vooroordeel, ik noem het de boel verpesten voor mensen die echt ME, fybormyalgie of een andere ziekte hebben.
Oke, dan ligt het anders bij jou. Vaak gaan mensen met hun oordeel af op bijv. een facebook status
Buiten dat is een oordeel nogal makkelijk gegeven, terwijl je de echte situatie niet kent (niet naar jou persoonlijk bedoeld hoor, meer in het algemeen). Ik zou misschien ook wel een weekend kunnen feesten (hoewel ik het er echt niet voor over heb!) maar werken kan ik ook echt niet.
zondag 5 april 2015 om 20:39
quote:rosanna08 schreef op 05 april 2015 @ 20:34:
maar als je dan weet dat er mensen zijn die er misbruik van maken, terwijl je ook weet dat er ook genoeg mensen zijn die echt niet kunnen, waarom laat iedereen zich dan leiden door degenen die er misbruik van maken? Waarom altijd uitgaan van de slechte kant en nooit van de goede kant?
Ik laat mij er niet door leiden, maar ik erger mij wel aan dat soort types en het zijn er helaas nog steeds teveel.
Als je echt ME of fibromyalgie hebt dan ben je niet te benijden. Je hele leven wordt er door beheerst want je functioneert nauwelijks en je loopt constant tegen onbegrip op, omdat je aan de buitenkant niets ziet. Daarom is het nu net een ziekte die gebruikt wordt om de boel te flessen en het zou mooi zijn als het met een simpele test te diagnosticeren was.
maar als je dan weet dat er mensen zijn die er misbruik van maken, terwijl je ook weet dat er ook genoeg mensen zijn die echt niet kunnen, waarom laat iedereen zich dan leiden door degenen die er misbruik van maken? Waarom altijd uitgaan van de slechte kant en nooit van de goede kant?
Ik laat mij er niet door leiden, maar ik erger mij wel aan dat soort types en het zijn er helaas nog steeds teveel.
Als je echt ME of fibromyalgie hebt dan ben je niet te benijden. Je hele leven wordt er door beheerst want je functioneert nauwelijks en je loopt constant tegen onbegrip op, omdat je aan de buitenkant niets ziet. Daarom is het nu net een ziekte die gebruikt wordt om de boel te flessen en het zou mooi zijn als het met een simpele test te diagnosticeren was.
zondag 5 april 2015 om 20:39
quote:rosanna08 schreef op 05 april 2015 @ 20:34:
maar als je dan weet dat er mensen zijn die er misbruik van maken, terwijl je ook weet dat er ook genoeg mensen zijn die echt niet kunnen, waarom laat iedereen zich dan leiden door degenen die er misbruik van maken? Waarom altijd uitgaan van de slechte kant en nooit van de goede kant?Toch een soort van afgunst misschien? "Zij heeft het goed voor elkaar, lekker afgekeurd en gratis geld en ik moet er hard voor werken"
maar als je dan weet dat er mensen zijn die er misbruik van maken, terwijl je ook weet dat er ook genoeg mensen zijn die echt niet kunnen, waarom laat iedereen zich dan leiden door degenen die er misbruik van maken? Waarom altijd uitgaan van de slechte kant en nooit van de goede kant?Toch een soort van afgunst misschien? "Zij heeft het goed voor elkaar, lekker afgekeurd en gratis geld en ik moet er hard voor werken"
zondag 5 april 2015 om 20:46
quote:Pientjexxxx schreef op 05 april 2015 @ 20:43:
[...]
Hoezo leidraad? Ik begrijp niet wat je daarmee bedoelt. ik ben je al eerder tegen gekomen op een topic over fibromyalgie en je wekt de indruk net als Dubbeltje dat je het allemaal maar onzin vindt en aanstellerij, juist omdat je voorbeelden kent van mensen die in jouw ogen de boel flessen
[...]
Hoezo leidraad? Ik begrijp niet wat je daarmee bedoelt. ik ben je al eerder tegen gekomen op een topic over fibromyalgie en je wekt de indruk net als Dubbeltje dat je het allemaal maar onzin vindt en aanstellerij, juist omdat je voorbeelden kent van mensen die in jouw ogen de boel flessen
I was born in the sign of water, and it's there that I feel my best
zondag 5 april 2015 om 21:00
quote:rosanna08 schreef op 05 april 2015 @ 20:46:
[...]
ik ben je al eerder tegen gekomen op een topic over fibromyalgie en je wekt de indruk net als Dubbeltje dat je het allemaal maar onzin vindt en aanstellerij, juist omdat je voorbeelden kent van mensen die in jouw ogen de boel flessen Ik ken ook mensen die het echt hebben en dan zie je duidelijk het verschil met simulanten. Ik vind het dus niet allemaal onzin, maar het is wel een feit dat er ook veel aanstellerij bij sommige mensen bij is.
[...]
ik ben je al eerder tegen gekomen op een topic over fibromyalgie en je wekt de indruk net als Dubbeltje dat je het allemaal maar onzin vindt en aanstellerij, juist omdat je voorbeelden kent van mensen die in jouw ogen de boel flessen Ik ken ook mensen die het echt hebben en dan zie je duidelijk het verschil met simulanten. Ik vind het dus niet allemaal onzin, maar het is wel een feit dat er ook veel aanstellerij bij sommige mensen bij is.
zondag 5 april 2015 om 21:04
quote:sabbaticalmeds schreef op 05 april 2015 @ 20:46:
[...]
wat bedoel je?
Zoals ik het zeg. Het gaat ten koste van de mensen die wel echt een uitkering nodig hebben en het gaat ten koste van de mensen die het geld voor de uitkeringen op moeten brengen. Een vangnet is er alleen voor mensen die het echt nodig hebben.
Daarnaast vind ik het heel vervelend voor de mensen die echt ME of fibromyalgie hebben als zij erop aangekeken worden dat zij zich aanstellen. Dat komt mede door die misbruikers.
[...]
wat bedoel je?
Zoals ik het zeg. Het gaat ten koste van de mensen die wel echt een uitkering nodig hebben en het gaat ten koste van de mensen die het geld voor de uitkeringen op moeten brengen. Een vangnet is er alleen voor mensen die het echt nodig hebben.
Daarnaast vind ik het heel vervelend voor de mensen die echt ME of fibromyalgie hebben als zij erop aangekeken worden dat zij zich aanstellen. Dat komt mede door die misbruikers.
zondag 5 april 2015 om 21:26
quote:rosanna08 schreef op 05 april 2015 @ 20:46:
[...]
ik ben je al eerder tegen gekomen op een topic over fibromyalgie en je wekt de indruk net als Dubbeltje dat je het allemaal maar onzin vindt en aanstellerij, juist omdat je voorbeelden kent van mensen die in jouw ogen de boel flessen
Dan wek ik een verkeerde indruk. Ik zeg nergens dat mensen met fibromyalgie aanstellers zijn. Ik zit immers niet in hun lichaam en kan onmogelijk beoordelen wat zij wel of niet voelen.
Ik zeg alleen, dat als die pijn en vermoeidheid geen link hebben met een somatische stoornis, het voor artsen vrijwel onmogelijk is om mensen, puur op basis van hun verhaal, af te keuren.
[...]
ik ben je al eerder tegen gekomen op een topic over fibromyalgie en je wekt de indruk net als Dubbeltje dat je het allemaal maar onzin vindt en aanstellerij, juist omdat je voorbeelden kent van mensen die in jouw ogen de boel flessen
Dan wek ik een verkeerde indruk. Ik zeg nergens dat mensen met fibromyalgie aanstellers zijn. Ik zit immers niet in hun lichaam en kan onmogelijk beoordelen wat zij wel of niet voelen.
Ik zeg alleen, dat als die pijn en vermoeidheid geen link hebben met een somatische stoornis, het voor artsen vrijwel onmogelijk is om mensen, puur op basis van hun verhaal, af te keuren.
zondag 5 april 2015 om 22:11
quote:ivattje schreef op 04 april 2015 @ 23:17:
@ Dreamer, je zegt dat een beetje begrip van je arboarts of leidinggevende wel leuk zal zijn, maar als je op eigen kosten eerder weg gaat of minder werkt heb je toch helemaal geen contact met een arboarts???Ik ben nadat ik mede door fm thuiszat pas minder gaan werken. Ik kwam bij de arbo-arts en die zei me dat fm geen progressieve ziekte is en dat het geen reden is om (gedeeltelijk) afgekeurd te worden. Hij kon niets anders voor me doen, dan 'toestaan' dat ik 2 weken thuis bleef, om weer wat in balans te komen. Daarna gewoon weer aan het werk. Ik zat toen tegen burn-out aan. In overleg met mijn man ben ik minder gaan werken. Toen 2 uur, zodat ik elke werkdag een half uur eerder thuis was. In dat half uur kon ik even rustig zitten, voordat de 'avondspits' thuis weer begon.
@ Dreamer, je zegt dat een beetje begrip van je arboarts of leidinggevende wel leuk zal zijn, maar als je op eigen kosten eerder weg gaat of minder werkt heb je toch helemaal geen contact met een arboarts???Ik ben nadat ik mede door fm thuiszat pas minder gaan werken. Ik kwam bij de arbo-arts en die zei me dat fm geen progressieve ziekte is en dat het geen reden is om (gedeeltelijk) afgekeurd te worden. Hij kon niets anders voor me doen, dan 'toestaan' dat ik 2 weken thuis bleef, om weer wat in balans te komen. Daarna gewoon weer aan het werk. Ik zat toen tegen burn-out aan. In overleg met mijn man ben ik minder gaan werken. Toen 2 uur, zodat ik elke werkdag een half uur eerder thuis was. In dat half uur kon ik even rustig zitten, voordat de 'avondspits' thuis weer begon.
Later is nu
zondag 5 april 2015 om 22:13
quote:Louise70 schreef op 05 april 2015 @ 07:43:
Sporten is de beste keuze bij Fibromyalgie. Ik ben nu bijna 5 maanden bezig en het helpt. Groepstherapie gehad, SOLK. Nu twee keer per week individueel. Rust is killing als je Fibro hebt. Langzaam opbouwen en naar je lichaam luisteren.
Ja, totdat je weer nét over je grenzen gaat en je met pijn even niet kan en mag bewegen.
Van zitten word je moe, zo zei mijn revalidatiearts en hij heeft gelijk. Maar ik ga helaas nogal makkelijk over m'n grenzen heen, waardoor sporten even niet lukt. Ik wandel wel zoveel mogelijk en fiets naar het werk
Fijn dat het goed met je gaat!
Vivavo97 bedankt voor je bericht
Sporten is de beste keuze bij Fibromyalgie. Ik ben nu bijna 5 maanden bezig en het helpt. Groepstherapie gehad, SOLK. Nu twee keer per week individueel. Rust is killing als je Fibro hebt. Langzaam opbouwen en naar je lichaam luisteren.
Ja, totdat je weer nét over je grenzen gaat en je met pijn even niet kan en mag bewegen.
Van zitten word je moe, zo zei mijn revalidatiearts en hij heeft gelijk. Maar ik ga helaas nogal makkelijk over m'n grenzen heen, waardoor sporten even niet lukt. Ik wandel wel zoveel mogelijk en fiets naar het werk
Fijn dat het goed met je gaat!
Vivavo97 bedankt voor je bericht
Later is nu
zondag 5 april 2015 om 22:14
zondag 5 april 2015 om 22:15
quote:tekenis schreef op 05 april 2015 @ 11:21:
[...]
Er zijn mensen met kanker die minder klachten hebben dan mensen met fm. Er zijn ook heel veel die het veel slechter hebben, maar je kunt beter niet appels met peren vergelijken. Dreamer werkt toch? Graag was ze 10% afgekeurd geweest - wat niet kan, of een deel ziekgemeld in slechte tijden- wat wel kan. Iemand met een erkende ziekte krijgt het verschil uitbetaald, zij niet, terwijl ze niet minder ziek is dan vele andere erkende ziektes.
Volgens mij is er in de geneeskunde vooral discussie of iets een naam gegeven kan worden of niet. Er is geen discussie dat er wel of niet iets aan de hand is met deze patienten.Dankje, jij zegt het echt duidelijk en goed
[...]
Er zijn mensen met kanker die minder klachten hebben dan mensen met fm. Er zijn ook heel veel die het veel slechter hebben, maar je kunt beter niet appels met peren vergelijken. Dreamer werkt toch? Graag was ze 10% afgekeurd geweest - wat niet kan, of een deel ziekgemeld in slechte tijden- wat wel kan. Iemand met een erkende ziekte krijgt het verschil uitbetaald, zij niet, terwijl ze niet minder ziek is dan vele andere erkende ziektes.
Volgens mij is er in de geneeskunde vooral discussie of iets een naam gegeven kan worden of niet. Er is geen discussie dat er wel of niet iets aan de hand is met deze patienten.Dankje, jij zegt het echt duidelijk en goed
Later is nu
