
Het leed dat AntiBiotica heet...
dinsdag 5 februari 2013 om 11:20
Even een klaag topic...
Na afgelopen jaar al regelmatige AB geslikt te hebben, begin januari 1.5 week in het ziekenhuis gelegen te hebben waarbij ook een week AB via het infuus, was ik nog geen 2 weken thuis of kon ik alweer beginnen met de volgende kuur.
Moet deze kuur 10 dagen slikken, inmiddels zitten er 7 dagen op en ben het zat. Ben in staat om die pillen in de vuilnisbak te gooien... Vannacht het grootste gedeelte van de nacht op de wc gebivakkeerd, slik ondertussen iets tegen de diarree, pcm voor de buikpijn/ krampen en net ook maar iets tegen de misselijkheid ingenomen anders word het helemaal niks vandaag...
Net al gebeld om te overleggen of ik die laatste 3 dagen echt nog door moet slikken, maar mn arts staat op OK dus word in de loop van de dag terug gebeld!
Zo moest even mn frustratie kwijt, ben het even helemaal zat met al die rommel!!!
Na afgelopen jaar al regelmatige AB geslikt te hebben, begin januari 1.5 week in het ziekenhuis gelegen te hebben waarbij ook een week AB via het infuus, was ik nog geen 2 weken thuis of kon ik alweer beginnen met de volgende kuur.
Moet deze kuur 10 dagen slikken, inmiddels zitten er 7 dagen op en ben het zat. Ben in staat om die pillen in de vuilnisbak te gooien... Vannacht het grootste gedeelte van de nacht op de wc gebivakkeerd, slik ondertussen iets tegen de diarree, pcm voor de buikpijn/ krampen en net ook maar iets tegen de misselijkheid ingenomen anders word het helemaal niks vandaag...
Net al gebeld om te overleggen of ik die laatste 3 dagen echt nog door moet slikken, maar mn arts staat op OK dus word in de loop van de dag terug gebeld!
Zo moest even mn frustratie kwijt, ben het even helemaal zat met al die rommel!!!
dinsdag 5 februari 2013 om 11:28
Ik heb een continent urine stoma,.
De ene keer zitten dr 'beestjes' in mn urine, de andere keren was het voor pijnklachten die niet direct te verklaren waren... Uiteindelijk begin van het jaar acuut in het ziekenhuis opgenomen omdat er een abces bij mn darmen zat.
Op dit moment slik ik het weer voor mn urine...
De ene keer zitten dr 'beestjes' in mn urine, de andere keren was het voor pijnklachten die niet direct te verklaren waren... Uiteindelijk begin van het jaar acuut in het ziekenhuis opgenomen omdat er een abces bij mn darmen zat.
Op dit moment slik ik het weer voor mn urine...
dinsdag 5 februari 2013 om 12:48
Probioticum slik ik al, was me ook door dietiste in ziekenhuis aangeraden.
Iom mijn prof mag de kuur gestopt worden, dus ga dan zeker niet nog 3 dagen doorslikken, klinkt niet veel 3 dagen, maar als je dr beroerd van word is het best een aardige tijd Vind ik persoonlijk iig...
@dwarsmaarnietlazy... Wat 'grappig', heb jij je stoma al lang dan?
Iom mijn prof mag de kuur gestopt worden, dus ga dan zeker niet nog 3 dagen doorslikken, klinkt niet veel 3 dagen, maar als je dr beroerd van word is het best een aardige tijd Vind ik persoonlijk iig...
@dwarsmaarnietlazy... Wat 'grappig', heb jij je stoma al lang dan?

dinsdag 5 februari 2013 om 12:54
Gaan we nu allemaal voor arts spelen? Die arts zegt dat ze mag stoppen, wie zijn wij om te zeggen dat ze dat beter niet kan doen? Die arts weet echt wel waar hij het over heeft. Uit de OP maak ik op dat ze hartstikke ziek is van die AB (misselijk, diarree, buikpijn en krampen), begrijpelijk dat ze dan wil stoppen. En als de arts het ermee eens is, waarom niet? Ik ben ook meerdere keren halverwege een kuur gestopt (in overleg) omdat ik er ziek van werd, en dat had verder geen gevolgen. Zolang ze de kuur grotendeels heeft afgemaakt (en dat heeft ze), kan het over het algemeen geen kwaad.
dinsdag 5 februari 2013 om 17:51
Ja ik heb mijn stoma al vrij lang. Jaar of 17 nu. De ingang zit netjes in mijn navel. Ik was denk ik een van de eerste die een indiana pouch kreeg;) Net als jij heb ik ook regelmatig last van blaasontstekingen of pouchitis zoals de uroloog het noemt. Geen pijnklachten gelukkig over het algemeen maar meer dat mijn urine echt stinkt. Ik slik daarvoor geen antibiotica omdat ik er verder geen klachten van heb. Gelukkig maar want na 2 dagen antibiotica ga ik gigantisch aan de race;(
dinsdag 5 februari 2013 om 18:47
Dat is inderdaad al best lang! Ik heb hem over 11 dagen een jaar
Bij mij zit hij idd ook netjes in de navel, als je het niet weet zie niks... Nou ja, behalve een net litteken
Meestal heb ik niet veel last van AB, maar had nu een andere gekregen, en sowieso heeft afgelopen maand mijn maag/ darm stelsel wel een optater gehad, dus dat zal het geheel ook geen goed gedaan hebben...
Zijn ze niet bang bij jou dan dat de ontsteking naar je nieren oid doorgaat? Nou heb ik dr meestal ook wel klachten bij hoor, hoewel afgelopen keer overigens niet
Ach, op deze dingen na, ben ik gelukkig erg blij met mn pouch
Nu ik toch iemand tegen kom... Hoe doe jij dat als je gaat zwemmen oid, dek jij je navel dan altijd af met een pleister? En welke gebruik je daar dan voor?
De pleisters die ik normaal altijd gebruik, kunnen niet erg goed tegen een duik in het zwembad of tegen de warmte van bijv thermaal baden...

Bij mij zit hij idd ook netjes in de navel, als je het niet weet zie niks... Nou ja, behalve een net litteken

Meestal heb ik niet veel last van AB, maar had nu een andere gekregen, en sowieso heeft afgelopen maand mijn maag/ darm stelsel wel een optater gehad, dus dat zal het geheel ook geen goed gedaan hebben...
Zijn ze niet bang bij jou dan dat de ontsteking naar je nieren oid doorgaat? Nou heb ik dr meestal ook wel klachten bij hoor, hoewel afgelopen keer overigens niet
Ach, op deze dingen na, ben ik gelukkig erg blij met mn pouch
Nu ik toch iemand tegen kom... Hoe doe jij dat als je gaat zwemmen oid, dek jij je navel dan altijd af met een pleister? En welke gebruik je daar dan voor?
De pleisters die ik normaal altijd gebruik, kunnen niet erg goed tegen een duik in het zwembad of tegen de warmte van bijv thermaal baden...
dinsdag 5 februari 2013 om 19:01
Nee daar zijn ze niet zo bang voor geloof ik. De artsen zeggen dat mijn lichaam dat zelf wel op zal lossen als dat nodig is en dat ik pas AB krijg als ik klachten krijg als koorts en pijn.... Heb wel 3 x een nierbekontsteking gehad in 17 jaar tijd dus helemaal lost mijn lichaam het niet zelf op maar van AB ga ik dus gigantisch aan de race dus dat doen we echt alleen als het echt niet anders kan. In het geval van een nierbekontsteking krijg ik uiteraard wel AB;)
Bij mij zie je er inderdaad ook niks van. Als mensen mijn buik zien en het niet weten zien ze inderdaad alleen mijn litteken.
En als ik ga zwemmen gebruik ik inderdaad wel eens een buikpleister (van het merk Mestopore) maar meestal gebruik ik gewoon niks. Ik catheteriseer ongeveer 5 a 6 keer per dag, afhankelijk van hoeveel ik gedronken heb die dag, en vlak voor het zwemmen catheteriseer ik nog een keer en dan kan ik gewoon zonder bescherming zwemmen of naar de sauna eigenlijk.
Die pleisters draag ik overdags sowieso wel vaak omdat er soms een klein beetje slijm uit de uitgang van de pouch komt wat dan in mijn kleding terecht zou komen en dat vind ik geen prettig idee.
Ik heb overigens ook een kind gekregen toen ik die stoma had dus een zwangerschap voldragen zou ook moeten kunnen voor het geval je dat zou willen weten. Maar ik heb geen idee hoe oud je bent?
Bij mij zie je er inderdaad ook niks van. Als mensen mijn buik zien en het niet weten zien ze inderdaad alleen mijn litteken.
En als ik ga zwemmen gebruik ik inderdaad wel eens een buikpleister (van het merk Mestopore) maar meestal gebruik ik gewoon niks. Ik catheteriseer ongeveer 5 a 6 keer per dag, afhankelijk van hoeveel ik gedronken heb die dag, en vlak voor het zwemmen catheteriseer ik nog een keer en dan kan ik gewoon zonder bescherming zwemmen of naar de sauna eigenlijk.
Die pleisters draag ik overdags sowieso wel vaak omdat er soms een klein beetje slijm uit de uitgang van de pouch komt wat dan in mijn kleding terecht zou komen en dat vind ik geen prettig idee.
Ik heb overigens ook een kind gekregen toen ik die stoma had dus een zwangerschap voldragen zou ook moeten kunnen voor het geval je dat zou willen weten. Maar ik heb geen idee hoe oud je bent?
dinsdag 5 februari 2013 om 19:03
Mijn uroloog zou me verbaal aardig wat hoeken van een spreekkamer laten zien bij vroegtijdig een behandelkuur stoppen en "klaar". En groot gelijk, want andersom zou ik hem hetzelfde doen. Beiden nemen we de risico's die daarbij om de hoek komt kijken te serieus. Een daarvan is juist een resistentie-risico. Als er "vaker" ontstekingen optreden kan het verstandiger zijn om een onderhoudskuur te gebruiken.
Geen idee welke leverancier je gebruikt, maar er zijn doorzichtige beschermfolies op rol die je kunt gebruiken die waterresistent zijn. In een recreatief zwembad is afdekking aan te raden door gebruikte chemicaliëen, vele andere gebruikers etc. Bij bijv. badderen of zwemmen in zeewater op gecontroleerde locaties hoeft er niet per definitie afgeplakt kan worden. Persoonlijke voorkeuren kunnen natuurlijk verschillen.
Overigens zijn voor dit soort praktische zaken een goedgespecialiseerde inco-pleeg of medisch onderlegde medewerkers van facilitaire bedrijven zoals bijv. combicare en anderen, een goed aanspreekpunt. Wil je ervaringen lezen of uitwisselen; op het BOSK-forum zitten relatief veel ervaringskundigen met continente urinestoma, alhoewel grotendeels vooral ouders aangezien het een forum betreft rondom zieke en/of gehandicapte kinderen. Engelstalig is het SCI-forum een van de grootste informatiebronnen. Alhoewel het forum als hoofdinsteek ruggenmergletsel heeft, is dat geen beperking wanneer het gaat om uitwisseling ervaringen en tips voor wat betreft continent urinestoma. Wel dus engelstalig en met wetenschap dat in bepaalde landen dekking voor produkten rondom flut kan zijn en verkrijgbaarheid van merk produkten wereldwijd erg kan verschillen.
Geen idee welke leverancier je gebruikt, maar er zijn doorzichtige beschermfolies op rol die je kunt gebruiken die waterresistent zijn. In een recreatief zwembad is afdekking aan te raden door gebruikte chemicaliëen, vele andere gebruikers etc. Bij bijv. badderen of zwemmen in zeewater op gecontroleerde locaties hoeft er niet per definitie afgeplakt kan worden. Persoonlijke voorkeuren kunnen natuurlijk verschillen.
Overigens zijn voor dit soort praktische zaken een goedgespecialiseerde inco-pleeg of medisch onderlegde medewerkers van facilitaire bedrijven zoals bijv. combicare en anderen, een goed aanspreekpunt. Wil je ervaringen lezen of uitwisselen; op het BOSK-forum zitten relatief veel ervaringskundigen met continente urinestoma, alhoewel grotendeels vooral ouders aangezien het een forum betreft rondom zieke en/of gehandicapte kinderen. Engelstalig is het SCI-forum een van de grootste informatiebronnen. Alhoewel het forum als hoofdinsteek ruggenmergletsel heeft, is dat geen beperking wanneer het gaat om uitwisseling ervaringen en tips voor wat betreft continent urinestoma. Wel dus engelstalig en met wetenschap dat in bepaalde landen dekking voor produkten rondom flut kan zijn en verkrijgbaarheid van merk produkten wereldwijd erg kan verschillen.
when you wish upon a star...
woensdag 6 februari 2013 om 09:42
@dwarsmaarnietlazy: 3x in 17 jaar valt op zich mee, hoewel je dat beter helemaal niet kan hebben... Nierbekkenontsteking heb ik gelukkig nog nooit gehad! Helaas merk ik een ontsteking vaak wel, krijg dan lekkages, verhoging en bij minder inhoud het gevoel dat mn pouch wel al vol zit.
Zelf gebruik ik ook altijd de pleister van Mestopore S, had eerst eentje van welland, maar die plakte zo goed, dat ik er vervolgens ook mn huid mee kapot maakte, geen succes dus.
Omdat mn stoma soms wel wat lekt vind ik het geen fris idee om zonder pleister het water in te gaan. Maar die van Mestopore zuigen zich bij mij meteen vol en die van welland heb ik dan wel voor zwemmen gebruikt, maar was laatst ergens in een nogal warm bad en toen liet de plak laag los, was dus ook niet direct een succes whaha
Hoe oud was je dat je je stoma kreeg dan? En hoe oud dat je je kindje kreeg? Heeft dat veel meer 'haken en ogen'? Wat ik weet is dat je meer onder controle van gyn en uroloog loopt tijdens zwangerschap? Ben je normaal bevallen of keizersnede?
Ik ben inmiddels 25, dus hoop ooit nog wel kinderen te kunnen krijgen (maar momenteel nog geen relatie)
Best fijn dit trouwens, ik ken verder ook geen mensen met een continent stoma, wel via ander forum een bricker maar de indiana pouch hoor je niet zo heel veel...
Leuk om zo ervaring uit te wisselen
@Pixiedust: Begrijp ik uit jouw reactie dat je ook een (continent) stoma hebt?
Whahaha, gelukkig ben ik wel gestopt iom mijn uroloog, dus neem aan dat ik als ik hem weer zie gewoon op mijn stoel kan blijven zitten
Het is bij mij wel een wat ingewikkelder verhaal waar ik die AB's steeds voor gehad heb, ik bleek na 11 maanden waarschijnlijk toch een naadlekkage gehad te hebben en daardoor een abces ontwikkeld, AB's zijn dus niet continu voor de 'uwi's' geweest, zeg maar
Die beschermfolies is wel een goede tip van je idd, zou daar niet zo snel aan gedacht hebben. Thanks!
Ik ga is op die forums kijken, zit hier wel al op het stomaforum wat ook een erg fijn forum is, maar idd niet veel over de continente stoma's gaat!
Zelf gebruik ik ook altijd de pleister van Mestopore S, had eerst eentje van welland, maar die plakte zo goed, dat ik er vervolgens ook mn huid mee kapot maakte, geen succes dus.
Omdat mn stoma soms wel wat lekt vind ik het geen fris idee om zonder pleister het water in te gaan. Maar die van Mestopore zuigen zich bij mij meteen vol en die van welland heb ik dan wel voor zwemmen gebruikt, maar was laatst ergens in een nogal warm bad en toen liet de plak laag los, was dus ook niet direct een succes whaha
Hoe oud was je dat je je stoma kreeg dan? En hoe oud dat je je kindje kreeg? Heeft dat veel meer 'haken en ogen'? Wat ik weet is dat je meer onder controle van gyn en uroloog loopt tijdens zwangerschap? Ben je normaal bevallen of keizersnede?
Ik ben inmiddels 25, dus hoop ooit nog wel kinderen te kunnen krijgen (maar momenteel nog geen relatie)
Best fijn dit trouwens, ik ken verder ook geen mensen met een continent stoma, wel via ander forum een bricker maar de indiana pouch hoor je niet zo heel veel...
Leuk om zo ervaring uit te wisselen
@Pixiedust: Begrijp ik uit jouw reactie dat je ook een (continent) stoma hebt?
Whahaha, gelukkig ben ik wel gestopt iom mijn uroloog, dus neem aan dat ik als ik hem weer zie gewoon op mijn stoel kan blijven zitten

Het is bij mij wel een wat ingewikkelder verhaal waar ik die AB's steeds voor gehad heb, ik bleek na 11 maanden waarschijnlijk toch een naadlekkage gehad te hebben en daardoor een abces ontwikkeld, AB's zijn dus niet continu voor de 'uwi's' geweest, zeg maar
Die beschermfolies is wel een goede tip van je idd, zou daar niet zo snel aan gedacht hebben. Thanks!
Ik ga is op die forums kijken, zit hier wel al op het stomaforum wat ook een erg fijn forum is, maar idd niet veel over de continente stoma's gaat!
woensdag 6 februari 2013 om 16:02
Met die pleisters van Welland heb ik precies dezelfde ervaring. Trok mijn huid gewoon kapot als ik hem er af trok.
En ik was 19 toen ik die stoma kreeg en 32 toen ik zwanger raakte. Ben normaal bevallen dus geen keizersnede. Ben wel onder controle van een gyn geweest in het ziekenhuis tijdens mijn gehele zwangerschap want door mijn stoma kreeg ik een medische indicatie. Moest dus ook in het ziekenhuis bevallen. Gaf me wel een prettig gevoel dus ik heb niet geprotesteerd;)
En wel balen zeg dat je stoma lekt! Dat hoort natuurlijk niet. Bij mij lekt hij vrijwel nooit. Behalve als hij bomvol zit of als ik idd een fikse ontsteking heb. Lijkt me niet fijn dat je constant bang moet zijn dat je urine verliest.
Hoe groot is de capaciteit van je stoma eigenlijk? Bij mij ongeveer 700 cc max...
En ik was 19 toen ik die stoma kreeg en 32 toen ik zwanger raakte. Ben normaal bevallen dus geen keizersnede. Ben wel onder controle van een gyn geweest in het ziekenhuis tijdens mijn gehele zwangerschap want door mijn stoma kreeg ik een medische indicatie. Moest dus ook in het ziekenhuis bevallen. Gaf me wel een prettig gevoel dus ik heb niet geprotesteerd;)
En wel balen zeg dat je stoma lekt! Dat hoort natuurlijk niet. Bij mij lekt hij vrijwel nooit. Behalve als hij bomvol zit of als ik idd een fikse ontsteking heb. Lijkt me niet fijn dat je constant bang moet zijn dat je urine verliest.
Hoe groot is de capaciteit van je stoma eigenlijk? Bij mij ongeveer 700 cc max...
woensdag 6 februari 2013 om 16:16
Ja dat had ik dus idd ook na vrij korte tijd al, die van mestopore zijn een stuk prettiger en meerdere keren te gebruiken!
Mag ik vragen waarom jij het stoma gekregen hebt?
Whahaha nee, het zou mij idd ook wel een fijn gevoel geven om iets meer controle te hebben tijdens een evt zwangerschap
Heb je veel hinder gehad van je stoma tijdens zwangerschap?
Het is gelukkig niet zo dat ik continu zo lek als een mandje ben hoor, af en toe heb ik wel een flinke 'tsunami', maar vaak voel ik dat wel van te voren aan komen (hoewel ik dan dus niet altijd de mogelijkheid heb om er ook direct iets aan te doen... Heeft wel eens wat vervelende situaties gegeven...) De eerste dagen na lekkage is het wel altijd weer even het vertrouwen zoeken idd!
Ik lijk er met name met mooi weer meer last van te hebben en als er dus ontstekingen mee komen kijken....
Gemiddeld heb ik er zo'n 500cc in, dat komt ook omdat mn prof me altijd weer op mijn hard drukt om daar echt wel serieus mee om te gaan. Een enkele keer gebeurd het wel eens dat er meer in gezeten heeft, max wat ik heb gehad is ff ruim een liter... Was wel een beetje veel overigens whaha
Mag ik vragen waarom jij het stoma gekregen hebt?
Whahaha nee, het zou mij idd ook wel een fijn gevoel geven om iets meer controle te hebben tijdens een evt zwangerschap

Het is gelukkig niet zo dat ik continu zo lek als een mandje ben hoor, af en toe heb ik wel een flinke 'tsunami', maar vaak voel ik dat wel van te voren aan komen (hoewel ik dan dus niet altijd de mogelijkheid heb om er ook direct iets aan te doen... Heeft wel eens wat vervelende situaties gegeven...) De eerste dagen na lekkage is het wel altijd weer even het vertrouwen zoeken idd!
Ik lijk er met name met mooi weer meer last van te hebben en als er dus ontstekingen mee komen kijken....
Gemiddeld heb ik er zo'n 500cc in, dat komt ook omdat mn prof me altijd weer op mijn hard drukt om daar echt wel serieus mee om te gaan. Een enkele keer gebeurd het wel eens dat er meer in gezeten heeft, max wat ik heb gehad is ff ruim een liter... Was wel een beetje veel overigens whaha

vrijdag 8 februari 2013 om 23:16
Nou ik heb dus ook zoveel moeten slikken en werd er ook knettergek van! Alleen maar op de wc zitten en antidepressiva die niet werkte. Ik heb allerlei soorten gehad en was blij toen ik er vanaf was. En nu moet ik binnenkort weeeer beginnen omdat mijn ziekte nog niet over is ZUCHT.
indianapounch,ik wens je heel veel sterkte. Godsamme zeg,je hebt het niet getroffen zullen we maar zeggen. Hoop dat je toch opknapt.
indianapounch,ik wens je heel veel sterkte. Godsamme zeg,je hebt het niet getroffen zullen we maar zeggen. Hoop dat je toch opknapt.
zaterdag 9 februari 2013 om 10:55
@swana: Vervelend dat je ook zo vaak AB heb moeten slikken, het blijft een aanslag op je lichaam. Ik moet eerlijk bekennen dat ik, voordat ik het zelf zo vaak kreeg, nooit over nagedacht heb dat het zoveel met je energie kan doen.
Waarom moet jij zo vaak AB slikken dan?
Dank je wel, momenteel zijn mijn darmen gelukkig een stuk rustiger, maandag weer naar mn arts
Waarom moet jij zo vaak AB slikken dan?
Dank je wel, momenteel zijn mijn darmen gelukkig een stuk rustiger, maandag weer naar mn arts