Gezondheid alle pijlers

invaliderende hoofdpijn

04-07-2017 18:17 76 berichten
Alle reacties Link kopieren
hi,

Ik heb al ruim 20 jaar last van hoofdpijn, de laatste 15j heel erg , bepaald gewoon heel mijn leven ;-(
Uiteraard al bij talloze dokters en specialisten geweest alsook de meer alternatievere behandelingen .
Geen resultaat jammer genoeg ...

Het gaat op en af ,soms lig ik 3 dagen per week in bed te smeken dat ik bewusteloos ga van de pijn of in slaap val en nog een dag of 2-3 met zeer storende maar ergens nog te dragen pijn .
er zijn weken bij waar ik 1 dag een beetje storende hoofdpijn heb , die zijn zeldzaam maar absoluut een verademing .
Ben erg depressief geworden hierdoor maar medicatie helpt amper of niet , bijwerkingen heb ik wel altijd.

Als ik eens een goede week heb of in beste geval 2 achter elkaar leef ik weer helemaal op om daarna weer met de harde realiteit van erge pijn geconfronteerd te worden ...

Komt het door medicatie of de hoofdpijn zelf dat weet ik niet maar mijn geheugen gaat erg achteruit , las wel eens dat harde en langdurende hoofdpijn hersenschade kan opleveren .

Omdat hier veel lezers zijn en ik per toeval maar eens op iemand met een gouden tip zou kunnen botsen schrijf ik mijn verhaal hier maar neer.

ik som een de klachten op :

-hoofdpijn , rond de ogen en slapen , lijkt of ik 2 blauwe ogen heb als ik hoofdpijn heb
-nekpijn , voelt niet aan als spierpijn , eerder diepliggend (al enkele malen botox en infiltraties gehad )
-kaakpijn , zelfde , voelt niet echt aan als de spieren eerder pijnlijke gewrichten/zenuwen?? weet niet hoe het te omschrijven.
-duizeligheid en vergeetachtigheid .
-veel gasvorming/oprispingen

pijnstillers helpen ook helemaal niks .

6 maand geleden slaapapneu vastgesteld , heb nu cpap maar geen effect op hoofdpijn .
ik word bijna altijd verkrampt misselijk wakker .

mss iemand dat hier wat in herkend , nog beter iemand die dit had en er nu vanaf is door iets .

tegenwoordig word ik word zo kwaad als ik weer maar eens erge pijn begin te krijgen , weer maar eens de start van ene uitputtende martelgang , als ik het erg heb ben ik s'anderdaags een vod , helemaal leeg gestreden zo voelt het....

Alvast hartelijk bedankt
kv12 wijzigde dit bericht op 04-07-2017 19:38
4.96% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Mijn eerste reactie is, heb je geen clusterhoofdpijn?
There's nothing fair in this world,there's nothing sure in this world,there is nothing pure,so you better look for something left in this world.
Ja precies, het klinkt aardig als mijn clusterhoofdpijn (nu chronisch helaas)
Alle reacties Link kopieren
ik denk dat clusterhoofdpijn aanvallen van minuten oplevert... bij mij word het over enkele uren erger om dan vele uren aan te houden en dan weer over enkele uren beter te worden , zo'n cyclus duurt vaak 10-12h soms 24h.

ik heb ook vaak laqt van dezelfde hoofpdijn in veel mindere mate , gewoon erg vervelend en ontmoedigend maar niet totaal verlammend om ook maar iets te doen.

geen enkele neuroloog of dokter denkt in die richting .

heb 13-07 aafspaak bij fysio , die zal dan bekijken of ik in aanmerking kom voor dry needling.
Heb jij juist neiging om in bed te duiken, gordijnen dicht, of word je onrustig?
Alle reacties Link kopieren
Clusterhoofdpijn kan dagen aanhouden.
This user may use sarcasm and cynicism in a way you are not accustomed to. You might suffer severe mental damage.
Alle reacties Link kopieren
leolieke schreef:
05-07-2017 13:48
Heb jij juist neiging om in bed te duiken, gordijnen dicht, of word je onrustig?
onrustig kwaad maar da's dan eerder mentaal , lichamelijk eerder een vod , ik wil graag in bed kruipen en zo snel mogelijk in slaap vallen maar dat lukt vaak niet natuurlijk.

vroeger lukte dat beter was ik heel de dag erg moe , maar nu met mijn cpap slaap ik korter s'nachts en kan ik veel moeilijker overdag slapen (zou alleen maar voordeel moeten zijn maar niet als je felle hoofdpijn hebt natuurlijk...

er is mij ook gezegd dat je soms heel lang moet wachten op alle effect van cpap soms 2-3jaar maar dat lijkt me toch sterk dat mijn pijn pas dan kan weggaan of verbeteren , ben nu een half jaar aan de cpap
kv12 wijzigde dit bericht op 05-07-2017 15:10
3.92% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
ga me nog eens inlezen over clusterhoofdpijn , mss moet ik eens een geschikte therapie of medicatie proberen om te ontdekken of het mij helpt
Alle reacties Link kopieren
net wat gelezen kort , had dit lang geleden ook al wel gelezen , ik herken mij er toch niet echt in.

ik ben eerder geneigd traag te worden van de pijn , als ik bijvoorbeeld een wandeling wil doen als de hoofpdijn begint en het word wat sneller erger dan verwacht kan ik na 2km pompaf zijn en echt heelmaal leeg en uitgeput , mijn conditie is niet die van een topsporter maar 10km wandelen lukt normaal gezien vlot.

ik ben zelfstandige en probeer nog wat gedaan te krijgen als ik hoofdpijn krijg maar weinig werk zorgt voor totale uitputting ook de moraal gaat gewoon helemaal weg , weer pijn , niet kunnen slapen om het niet hoeven mee te maken, weer een hele dag afzien....
echt om ongelukkig en chagrijnig van te worden .
Heb je al eens een hoofdpijndagboek bijgehouden?
Dat schept voor specialisten vaak duidelijkheid.
Bij de hoofdpijnpatienten-vereniging te vinden.
Alle reacties Link kopieren
yep tuurlijk.

al zoveel dingen geprobeerd ,allerhande dieeten etc....
gaat ook op en af zonder dat ik daar ook maar een aanleiding in kan vinden(eten,seizoenen, stressvolle of kalme momenten,....)
Alle reacties Link kopieren
Heb deze klachten ook gehad, incl. kaakklachten, nekklachten en deze hoofdpijnen.
Oorzaak, vastzittende nek, schouders en komt ook vanuit bovenrug.
Gekraakt, triggerpoint therapie gehad en nu spierversterkende oefeningen, eerst onder begeleiding van fysiotherapeut en nu zelf in hun gym.
Heeft paar maanden geduurd maar ben van de hoofdpijnen af.
Wanneer hij een bepaalde triggerpoint lang indrukte, voelde ik precies de hoofdpijn opkomen, zo weet je ook dat je de goede te pakken hebt.
Je kunt dit ook zelf doen (wanneer je weet waar deze zit), maar niet te vaak.

Opbeetplaat deed bij mij niets, heb een bitje (door tandarts gemaakt) voor bovenkaak, dat niet voorkomt dat je knarst, maar
wel je kaken in de juiste positie dwingt zodat het geen klachten meer oplevert. Door spanningen druk je vaak je kaak in een verkeerde houding (ongemerkt, net zoals je overdag ook ongemerkt kunt kaakklemmen).

Lichte spanningshoofdpijn heb ik nog weleens, maar na oefeningen is dit ook snel weer weg (en soms een paracetamol voor het slapen gaan) maar dit is niets vergeleken bij hoe het was.

Hoop dat je gauw van je klachten af komt!
Alle reacties Link kopieren
hi,

heb ook dat mijn nek schouders en bovenrug vaak pijnlijk vast lijken te zitten , vroegr nog erger dan nu , ik kon wel eens wakker worden dat er van de zijkant van mijn hoofd over mijn schouder een dun stukje spier of pees of zenuw (weet niet hoe het te omschrijven?) erg pijnlijk was , liep ik met mijn hoofd scheef omdat anders nog pijnlijker was , kon een week duren voor het weg was .

mss moet ik maar weer eens wat oefeningen gaan doen , had eind vorig jaar een redelijke periode qua hoofdpijn en begin vorig jaar oefeningen gekregen om mijn nek te versterken , half jaar vol gehouden ofzo met weinig resultaat daarna gestopt en dan die betere periode .
mss dan toch door die oefeningen die ik opgegeven had omdat ze niet hielpen?? heb altijd wel betere en mindere periodes kan van weken tot maanden gaan maar lopen niet gelijk met seizoenen ofzo

ik zit wat doorgeszakt met mijn shouders afhangend naar voor en mijn hoofd omhoog , ik kreeg oefeningen om de spieren in mijn nek te trainen zodat mijn hoofd niet zo naar achter gekanteld staat

Interessant van dat bitje , is dat iets dik waardoor je mond wat verder open staat ofzo?

ik betrap mijzelf op klemmen overdag tijdens een stressmoment ofzo maar gebeurd niet vaak , of tijdens ene handeling waar ik kracht moet uitoefenen , ik schat mss 1% van de dag ofzo .
ik ben ervan overtuigd dat ik sn'achts wel heel de nacht lang heb zitten klemmen , althans zo voelt het als ik wakker word .
Alle reacties Link kopieren
Hallo,

mijn houding was ook zo....nu heb ik van nature al een bolle bovenrug, maar deze houding zorgt dus voor je klachten. Alles staat met elkaar in verbinding. Die naar voren hangende schouders en dan in combinatie met hoofd omhoog (wat ik dus ook deed) zorgt voor al deze klachten. Bij mij dus schouder, bovenarm, kaak en hoofdpijn, pijn met slikken en oorpijn inclusief oorsuizen.

Die oefeningen moet je in het begin samen met een manuele (heel belangrijk, dus geen gewone fysiotherapeut) therapeut doen, en dan na een tijdje zelf, maar moet ook gecombineerd met fitness om je spieren echt sterker te maken zodat het makkelijker is in de juiste houding te blijven zitten/staan/etc. Dus een fysio praktijk die ook een fitness ruimte heeft en manuele therapie/triggerpoint etc.zoeken.

Het bitje omsluit het bovengebit zodat je onderkaak iets naar achter komt te staan...en het is dus inderdaad iets dik. Toen ik het voor de eerste keer in deed (overdag om te kijken hoe het zat) voelde ik gelijk al de spanning in mijn kaak afnemen, je kaak komt in de juiste positie en blijft iets verder open staan. Wel bij de tandarts laten maken, want die uit de winkel zijn niet goed bij dit soort klachten.

Het duurt een tijd voordat alles beter wordt, bij mij zo'n maand of twee...maar het kan ook langer duren.

Ik zou dit zeker gaan doen, je hebt niets te verliezen toch...wel goed volhouden en geen dag overslaan. (de oefeningen, de fitness is 2x per week)
Alle reacties Link kopieren
ga ik zeker doen ,
het bitje dat je beschrijft lijkt toch denk ik op die opbeetplaat die ik heb?? bij de tandarts laten maken , en enkel op de boventste rij tanden , is niet heel dik , enkele mm hard plastic precies op maar van mijn gebit

heb ook last van oorsuizen heeft denk ik ook wel te maken met teveel blootstelling aan luide muziek in mijn tienerjaren.
Hoewel ik kaakspanning ook als gerelateerd zag voorbij komen in artikels over tinnitus
Alle reacties Link kopieren
Het is mij nu pas duidelijk dat je een man bent. Laat je alstublieft snel testen / nakijken of het echt geen clusterhoofdpijn is.
There's nothing fair in this world,there's nothing sure in this world,there is nothing pure,so you better look for something left in this world.
Alle reacties Link kopieren
pepexx schreef:
11-07-2017 17:49
Het is mij nu pas duidelijk dat je een man bent. Laat je alstublieft snel testen / nakijken of het echt geen clusterhoofdpijn is.
ok , mijn excuses dat ik dart niet duidelijk gemaakt had , wist niet dat dit van enig tel kon zijn?

Morgen staat er een MRI van het hoofd gepland .

hoe en waar kan je testen op clusterhoofdpijn?

ik heb in een online sportzaak ooit eens flesjes zuurstof gekocht , had gelezen dat dit voor clusterhoofdpijn werkt maar had geen effect bij mij.
Alle reacties Link kopieren
kv12 schreef:
12-07-2017 00:17
ok , mijn excuses dat ik dart niet duidelijk gemaakt had , wist niet dat dit van enig tel kon zijn?

Morgen staat er een MRI van het hoofd gepland .

hoe en waar kan je testen op clusterhoofdpijn?

ik heb in een online sportzaak ooit eens flesjes zuurstof gekocht , had gelezen dat dit voor clusterhoofdpijn werkt maar had geen effect bij mij.
Het komt gemiddeld vaker voor bij mannen vandaar. Zuurstof helpt alleen op het moment zelf en is meer aanval remmend.

Weet je wat het is, een huisarts krijgt misschien 1 keer in zijn hele carrière een clusterhoofdpijn patiënt. Het is heel moeilijk te herkennen als je er niet bekend mee bent.

Heb jij toevallig ook dat je voor een aanval heel erg op je omgeving gaat afgeven?. Misschien weet je dat niet maar misschien is het een idee om een soort van dagboek te gaan bijhouden.

Of ze het echt kunnen testen weet ik niet maar je herkent het natuurlijk ook aan bepaalde symptomen.
pepexx wijzigde dit bericht op 12-07-2017 13:42
1.37% gewijzigd
There's nothing fair in this world,there's nothing sure in this world,there is nothing pure,so you better look for something left in this world.
Alle reacties Link kopieren
Delen uit jouw post zijn erg herkenbaar voor mij kv12. Bij het opstaan merk je al dat alles vastzit en pijn doet en de migraine opkomt.
Gelukkig heb ik het niet zo vaak en helpen triptanen mij wel.

Wat jij hebt klinkt deels als TMD / TMJ (http://www.isala.nl/patienten/folders/5 ... tsklachten) en ik denk dat Nina ook goede tips hiervoor geeft.

Wat mij helpt is:
- stress klachten verhelpen of erover praten; daardoor klem ik minder 's nachts
- voldoende bewegen / wandelen
- indien mogelijk scherm tijd (computer) inperken
- elke dag een kopje koffie (caffeine kan echter ook tegendraads werken, dat is een kwestie van proberen)
- dagelijkse prikkels proberen te beperken, en anders na een sociaal drukke dag een oplaad-dag inplannen met weinig werk

In slaap vallen tijdens een aanval lukt mij meestal wel met een luisterboek of ontspanning app.

Daarnaast merk ik dat bij een aanval de klachten tijdelijk worden verlicht wanneer ik op iets hard kauw, zoals borrelnootjes of een cracker. Je zou eens kunnen kijken of dat bij jou ook helpt. Dat deed mij vermoeden dat het echt vanuit mijn kaak kwam.

Heb je eigenlijk ook beta blokkers geprobeerd?
inktlijn wijzigde dit bericht op 12-07-2017 13:09
Reden: Taalfoutjes
0.30% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
pepexx schreef:
11-07-2017 17:49
Het is mij nu pas duidelijk dat je een man bent. Laat je alstublieft snel testen / nakijken of het echt geen clusterhoofdpijn is.
Dat zou het ook kunnen zijn.
Alle reacties Link kopieren
Opbeetplaat is iets anders, zit dus op een plaatje (soms wordt ten onrechte opbeetplaat gezegd terwijl bitje/splint wordt bedoeld).

Wanneer oorsuizen bij bv. wakker worden of op andere tijdstippen niet aanwezig is, komt het meestal door spierspanning van de kaak, nek etc.
Wanneer je het wilt weten kun je je gehoor laten testen, het kan ook idd door gehoorbeschadiging komen maar dan is het altijd aanwezig..
Alle reacties Link kopieren
pepexx schreef:
12-07-2017 11:07
Het komt gemiddeld vaker voor bij mannen vandaar. Zuurstof helpt alleen op het moment zelf en is meer aanval remmend.

Weet je wat het is, een huisarts krijgt misschien 1 keer in zijn hele carrière een clusterhoofdpijn patiënt. Het is heel moeilijk te herkennen als je er niet bekend mee bent.

Heb jij toevallig ook dat je voor een aanval heel erg op je omgeving gaat afgeven?. Misschien weet je dat niet maar misschien is het een idee om een soort van dagboek te gaan bijhouden.

Of ze het echt kunnen testen weet ik niet maar je herkent het natuurlijk ook aan bepaalde symptomen.

heb nu hoofdpijn , familie aan het feest wegens vejaardag van grootmoeder maar ik voel me ellendig en zit thuis , proberen slapen lukt niet , met cpap ben ik veel meer uitgerust .

op omgeving afgeven niet specifiek nee , eerder in mezelf nukkig worden omdat het weeral een hele dag pijn hebben word.
Als ik hoofdpijn heb ben ik echt een vod en zonder ik me liefst gewoon af , ben ook heel mak en beduusd dan , zeker niet afgeven op mensen of druk maken ofzo (behalve op het feit dat ik pijn heb )de rest ontgaat le dan gewoon weg....

nog eens wat aan de zuurstof flessen gehangen die ik gekocht heb , lijkt geen effect te hebben, toen niet , nu ook niet

vind me echt niet terug in clusterhoofdpijn eigenlijk en neurologen en dokters ook niet
Alle reacties Link kopieren
Inktlijn schreef:
12-07-2017 12:58
Delen uit jouw post zijn erg herkenbaar voor mij kv12. Bij het opstaan merk je al dat alles vastzit en pijn doet en de migraine opkomt.
Gelukkig heb ik het niet zo vaak en helpen triptanen mij wel.

Wat jij hebt klinkt deels als TMD / TMJ (http://www.isala.nl/patienten/folders/5 ... tsklachten) en ik denk dat Nina ook goede tips hiervoor geeft.

Wat mij helpt is:
- stress klachten verhelpen of erover praten; daardoor klem ik minder 's nachts
- voldoende bewegen / wandelen
- indien mogelijk scherm tijd (computer) inperken
- elke dag een kopje koffie (caffeine kan echter ook tegendraads werken, dat is een kwestie van proberen)
- dagelijkse prikkels proberen te beperken, en anders na een sociaal drukke dag een oplaad-dag inplannen met weinig werk

In slaap vallen tijdens een aanval lukt mij meestal wel met een luisterboek of ontspanning app.

Daarnaast merk ik dat bij een aanval de klachten tijdelijk worden verlicht wanneer ik op iets hard kauw, zoals borrelnootjes of een cracker. Je zou eens kunnen kijken of dat bij jou ook helpt. Dat deed mij vermoeden dat het echt vanuit mijn kaak kwam.

Heb je eigenlijk ook beta blokkers geprobeerd?

beta blokkers geprobeerd ja , hielp niet tegen de hoofpdijn , kreeg wel geen stress meer , ik doe aan vliegwedstrijden mee waar ik soms wel erg scherp en opgepept van raak maar met beta blokkers geen krimp meer , neem ze al lang niet meer .

Als ik eet lijkt het even beter te gaan ja , maar zodra ik stop met kauwen word het weer erger.
ik drink al jaren geen cafiene omdat het de hoofdpijn verergerd en neem ook nooit geen kauwgom omdat het mijn spieren te fel bezigt en ik daardoor hoofdpijn krijg .

Maar tijdens pijn helpt het om wat te klemmen ja , wat contradictorisch lijkt omdat het denk ik net de oorzaak is .

ik heb door mijn asperger denk ik veel stress door prikkels alleen ervaar ik dat zo niet omdat ik zo geboren ben en daar heb mee leren omgaan (of toch niet, t'is maar hoe je het bekijkt)
Maar ik werk deeltijds en doe dit thuis , geen deadlines of stress eigenlijk daar hoewel ik een detail freak ben en me vaak stoor aan kleine imperfecties en moeite heb om mijn werk als voldoende te beschouwen terwijl anderen zeggen dat het A+ is ....

ik wil zo hard af van die ellende , zonder hoofdpijnheb ik zin om wat van mijn leven te maken en met hoofdpijn ben ik eigenijk een hoopje ellende...
Alle reacties Link kopieren
Nina_1967 schreef:
15-07-2017 01:21
Opbeetplaat is iets anders, zit dus op een plaatje (soms wordt ten onrechte opbeetplaat gezegd terwijl bitje/splint wordt bedoeld).

Wanneer oorsuizen bij bv. wakker worden of op andere tijdstippen niet aanwezig is, komt het meestal door spierspanning van de kaak, nek etc.
Wanneer je het wilt weten kun je je gehoor laten testen, het kan ook idd door gehoorbeschadiging komen maar dan is het altijd aanwezig..
waar haal je zo'n opbeetplaat? dus ik heb een splintje ?
probeer even te omschrijven wat ik heb , mijn bovenrij tanden daar een plastic laagje overgegoten van 2 mm dik.
Het enige wat bewezen werkt tegen clusterhoofdpijn is psilocybine.
OpenHaardVuur schreef:
05-07-2017 10:53
Mijn eerste gedachte was ook dry needling, eventueel gecombineerd met een chiropractor. Als je wervels scheef staan kan dat in je hele lichaam voor extra spanning en pijn zorgen.

Heel veel sterkte!
dry needling: kwakzalverij
chriropractor: kwakzalverij
Niet aan beginnen dus.
Ik wens je verder heel veel sterkte en hopelijk komt er ooit een oplossing voor je pijn.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven