Gezondheid
alle pijlers
jong en kanker - wie ook?
dinsdag 24 april 2007 om 19:50
vrijdag 30 november 2007 om 19:21
Vreselijk he dat wachten. Ik voel in de weken voorafgaand aan m'n mri en tijdens het wachten op de uitslag altijd van alles in m'n hoofd.
sterkte met het wachten op de uitslag.
Ik ben zelf niet zo zeer bang om dood te gaan maar meer bang voor alles wat er aan vooraf gaat mn afhankelijk worden, karakterveranderingen etc. ik hoop heel hard dat het mij en alle anderen op het forum met een hersentumor nog heel lang bespaard blijft
sterkte met het wachten op de uitslag.
Ik ben zelf niet zo zeer bang om dood te gaan maar meer bang voor alles wat er aan vooraf gaat mn afhankelijk worden, karakterveranderingen etc. ik hoop heel hard dat het mij en alle anderen op het forum met een hersentumor nog heel lang bespaard blijft
En wees blij dat je oud wordt want dat betekent dat je het gras niet van onderen ligt te bekijken.
donderdag 6 december 2007 om 20:45
Beste allemaal,
Zoals de meeste van jullie al begrepen hadden uit mijn topic "Mijn begrafenis nadert", heb ik helaas geen goed nieuws gekregen van de neuroloog: de tumor is weer flink aan het groeien, net nu ik 3 maanden medicijn- en behandelvrij was en het privé ook heel lekker ging: nieuwe liefde en weer volop aan het werk. Ja, dit was echt een klap die we geen van allen in deze mate aan zagen komen en zeker niet nu al.
Ik probeer er desondanks toch een mooie tijd van te maken, het einde heeft zich nogmaals aangekondigd, maar helemaal zover is het voorlopig nog niet.
Eerst afwachten wat de artsen voor behandeling voorstellen en daarna weer de medische molen in voor hopelijk wat extra tijd met mijn dierbaren.
De vele berichtjes en reacties op mijn topics doen me in ieder geval heel goed, met tranen van ontroering zit ik achter de pc.
Zoals de meeste van jullie al begrepen hadden uit mijn topic "Mijn begrafenis nadert", heb ik helaas geen goed nieuws gekregen van de neuroloog: de tumor is weer flink aan het groeien, net nu ik 3 maanden medicijn- en behandelvrij was en het privé ook heel lekker ging: nieuwe liefde en weer volop aan het werk. Ja, dit was echt een klap die we geen van allen in deze mate aan zagen komen en zeker niet nu al.
Ik probeer er desondanks toch een mooie tijd van te maken, het einde heeft zich nogmaals aangekondigd, maar helemaal zover is het voorlopig nog niet.
Eerst afwachten wat de artsen voor behandeling voorstellen en daarna weer de medische molen in voor hopelijk wat extra tijd met mijn dierbaren.
De vele berichtjes en reacties op mijn topics doen me in ieder geval heel goed, met tranen van ontroering zit ik achter de pc.
woensdag 12 december 2007 om 16:31
Deze week ben ik langs de neurochirurg geweest. Gezien mijn leeftijd en de plek waar de tumor zit (zelfde als vorige keer) denken ze dat een tweede operatie goed mogelijk is.
De chirurg dat zelfs dat hij wel 90% van de tumor weg zou kunnen halen. aangezien ik nu nog geen verdere klachten heb (zoals uitvalsverschijnselen, spraak- of geheugenstoornissen), kan de operatie uitgesteld worden tot januari. Dan lig ik in ieder geval niet met Kerst in het ziekenhuis.
Na de operatie volgt dan weer chemotherapie (Temodal) om de rest van de tumor zo lang mogelijk onder controle te houden.
Na vorige week, klonk dit bericht me bijna als muziek in de oren; ongelooflijk hoe je van het ene in het andere uiterste geslingerd wordt.
De chirurg dat zelfs dat hij wel 90% van de tumor weg zou kunnen halen. aangezien ik nu nog geen verdere klachten heb (zoals uitvalsverschijnselen, spraak- of geheugenstoornissen), kan de operatie uitgesteld worden tot januari. Dan lig ik in ieder geval niet met Kerst in het ziekenhuis.
Na de operatie volgt dan weer chemotherapie (Temodal) om de rest van de tumor zo lang mogelijk onder controle te houden.
Na vorige week, klonk dit bericht me bijna als muziek in de oren; ongelooflijk hoe je van het ene in het andere uiterste geslingerd wordt.
maandag 24 december 2007 om 11:13
Het blijft een onwerkelijk idee dat ik deze week waarschijnlijk mijn laatste Kerstmis beleef en toch lijkt de dood nog steeds ver weg omdat ik nog steeds weinig merk van het feit dat ik ziek ben.
Op 14 januari staat er een operatie gepland die me eerst weer zieker zal maken, maar die me uiteindelijk meer tijd van leven moet geven.
Ik merk dat ik nu heel erg naar die datum toeleef en nog niets durf te plannen voor de tijd daarna. Wel probeer ik zoveel mogelijk te genieten van het nu, maar deze ziekte hangt toch altijd ergens als het zwaard van Damocles boven mijn hoofd.
Op 14 januari staat er een operatie gepland die me eerst weer zieker zal maken, maar die me uiteindelijk meer tijd van leven moet geven.
Ik merk dat ik nu heel erg naar die datum toeleef en nog niets durf te plannen voor de tijd daarna. Wel probeer ik zoveel mogelijk te genieten van het nu, maar deze ziekte hangt toch altijd ergens als het zwaard van Damocles boven mijn hoofd.
maandag 31 december 2007 om 00:41
hallo lotgenoten,
Ik kan helaas ook met jullie meepraten, ben 26 en heb een hersentumor. Het is een goedaardige die helaas niet in zn geheel te verwijderen is en snel groeit..ben al 3 keer geopereerd. Ik heb morgen een gesprek over bestraling. weet iemand iets over het verschil van bestraling tussen goedaardige en kwaadaardige hersentumoren?? Heb helaas ook nog ervaringen met een partner met kanker..
Ik merk aan mezelf dat als het echt even heel recent is (dus dagelijks bezig met de ziekte) ik echt zoiets heb van: ik ga elke dag genieten en wil allerlei gekke dingen doen..maar als het al een poosje niet meer actief is (tussen de operaties door) ik alleen maar een "gewoon" leven wil. Een saai, alledaags leventje met veel zekerheden. En daar loop ik dus nu ook weer tegenaan: ben eergisteren uit mijn dak gegaan qua shoppen, hihi, van kleren word ik blij! Weet sinds een week dat de tumor weer terug is..
Maar ik weet diep van binnen dat ik gewoon een burgelijk, normaal leven wil zonder kanker en ziektes!
Ik kan helaas ook met jullie meepraten, ben 26 en heb een hersentumor. Het is een goedaardige die helaas niet in zn geheel te verwijderen is en snel groeit..ben al 3 keer geopereerd. Ik heb morgen een gesprek over bestraling. weet iemand iets over het verschil van bestraling tussen goedaardige en kwaadaardige hersentumoren?? Heb helaas ook nog ervaringen met een partner met kanker..
Ik merk aan mezelf dat als het echt even heel recent is (dus dagelijks bezig met de ziekte) ik echt zoiets heb van: ik ga elke dag genieten en wil allerlei gekke dingen doen..maar als het al een poosje niet meer actief is (tussen de operaties door) ik alleen maar een "gewoon" leven wil. Een saai, alledaags leventje met veel zekerheden. En daar loop ik dus nu ook weer tegenaan: ben eergisteren uit mijn dak gegaan qua shoppen, hihi, van kleren word ik blij! Weet sinds een week dat de tumor weer terug is..
Maar ik weet diep van binnen dat ik gewoon een burgelijk, normaal leven wil zonder kanker en ziektes!
maandag 7 januari 2008 om 18:35
Carla: maakt het iets uit of het normaal is? Wees blij dat jij niet zenuwachtig bent, zelfs al zouden alle anderen in jouw situatie het wel zijn. Het leven is te kostbaar om nerveus te zijn! Maar als het je iets uitmaakt: volgens mij is het inderdaad normaal. Soms is het moeilijker om aan de zijlijn te staan dan om alles zelf te ondergaan. Sommige mannen kunnen er totaal niet tegen dat hun vrouw aan het bevallen is, terwijl het prima met de vrouw gaat.
Een heel klein beetje vergelijkbaar: mijn vader heeft kanker, ongeneeslijk, uitbehandeld, hij heeft niet lang meer te leven. Hopelijk heeft hij nog een maandje of 2, op meer hoeven we niet te hopen. Hij is niet zo jong als jij natuurlijk, maar ook niet bepaald oud. Maar hij heeft er vrede mee, is rustig net als jij, terwijl ik een knoop in mijn maag krijg bij de gedachte aan hoe erg ik hem ga missen. Ik vind hem dapper, maar tegelijkertijd is hij gewoon zoals hij is en doet hij er niet iets bijzonders voor. Iedereen is anders en iedereen maakt zijn eigen proces door. Vergelijken is zinloos.
Veel sterkte bij je operatie volgende week.
Een heel klein beetje vergelijkbaar: mijn vader heeft kanker, ongeneeslijk, uitbehandeld, hij heeft niet lang meer te leven. Hopelijk heeft hij nog een maandje of 2, op meer hoeven we niet te hopen. Hij is niet zo jong als jij natuurlijk, maar ook niet bepaald oud. Maar hij heeft er vrede mee, is rustig net als jij, terwijl ik een knoop in mijn maag krijg bij de gedachte aan hoe erg ik hem ga missen. Ik vind hem dapper, maar tegelijkertijd is hij gewoon zoals hij is en doet hij er niet iets bijzonders voor. Iedereen is anders en iedereen maakt zijn eigen proces door. Vergelijken is zinloos.
Veel sterkte bij je operatie volgende week.
maandag 7 januari 2008 om 22:54
quote:carla1979 schreef op 07 januari 2008 @ 17:44:
Over precies een week word ik voor de tweede keer geopereerd aan de tumor in mijn hoofd.
De mensen in mijn omgeving worden steeds zenuwachtiger, maar ikzelf ben er nog heel rustig onder. Is dat wel normaal?
Hallo carla,
Wat spannend hee, over een week alweer..
Ik snap je volkomen..ik was er zelf ook altijd veel rustiger onder dan mijn omgeving. Jij bent dan ook diegene die het ondergaan moet..en je weet dan waarschijnlijk diep van binnen dat het geen zin heeft om je heel erg druk te gaan maken omdat dat toch niks helpt en die operatie er toch moet komen. Tenminste zo ervaar ik het altijd wel. Dus ja, het is normaal
Maak je er geen zorgen over..
Ik wil je heel veel sterkte toewensen, zo'n operatie is geen pretje..wens je heel veel kracht toe en dan ook voor je omgeving!
Meghan
(ik heb ondertussen al 3 operaties achter de rug..ben al 5 jaar aan het 'vechten' tegen de hersentumor!)
Over precies een week word ik voor de tweede keer geopereerd aan de tumor in mijn hoofd.
De mensen in mijn omgeving worden steeds zenuwachtiger, maar ikzelf ben er nog heel rustig onder. Is dat wel normaal?
Hallo carla,
Wat spannend hee, over een week alweer..
Ik snap je volkomen..ik was er zelf ook altijd veel rustiger onder dan mijn omgeving. Jij bent dan ook diegene die het ondergaan moet..en je weet dan waarschijnlijk diep van binnen dat het geen zin heeft om je heel erg druk te gaan maken omdat dat toch niks helpt en die operatie er toch moet komen. Tenminste zo ervaar ik het altijd wel. Dus ja, het is normaal
Maak je er geen zorgen over..
Ik wil je heel veel sterkte toewensen, zo'n operatie is geen pretje..wens je heel veel kracht toe en dan ook voor je omgeving!
Meghan
(ik heb ondertussen al 3 operaties achter de rug..ben al 5 jaar aan het 'vechten' tegen de hersentumor!)
maandag 7 januari 2008 om 23:11
oh en... Ik ben ook erg benieuwd naar ervaringen van andere mensen die bestraald zijn .. voor een hersentumor. Volgens mijn dokter zijn er niet zoveel bijwerkingen (ja haar kwijt, maar voor hoelang?) en voor de vochttoename begin ik van te voren al aan dexamethason. 25 jan heb ik een petscan, daarna volgen nog een MRI scan en een navigatiescan om te kijken welke soort bestraling het beste bij mij past, 1malige stereotactische bestraling of 30 keer 'gewone' bestraling. Ik heb door de operatie al een uitval van mijn rechtervoet.
Alle verhalen welkom...
Groetjes meghan
Ps: vroeg me af hoe het met essie is...
Alle verhalen welkom...
Groetjes meghan
Ps: vroeg me af hoe het met essie is...
dinsdag 8 januari 2008 om 00:00
Hallo lieve allemaal,
Ik ben een tijdje niet geweest hier
Ik ben voor de kerstdagen bij mijn vader. Ik wilde toch een beetje bij mijn vader zijn. Was toch erg leuk. Naar de kerk geweest. Toch wel moeilijk, omdat ook mijn moeder de uitvaart had in die kerk. Mijn moeder is ook overleden aan kanker. En nu ik ook nog een hersentumor is het voor hem erg moeilijk.
Ik hoorde in de kerk in het latijns het lied in paradisum, een lied over engelen die je begeleiden naar het paradijs. Ik weet nu dat ik dat lied net zoals mijn moeder bij de uitvaart wil. Toch ben ik met zulke dingen wel bezig.
Maar hopelijk is dat nog lang niet zover.
Lieve Carla, wat een rot tijd voor je. Heb je wel leuke momenten? Of voel je echt heel ziek?
Ik was ook helemaal niet zenuwachtig voor de operatie, iedereen zat maar te bellen en te huilen, terwijl ik zoiets had, o maar dat ding gaat er gewoon even uitgehaald worden hoor, en dat haar groeit er weer heel mooi over heen. Ik vroeg de neurochirurg nog niet te veel haar weg te scheren en dat ik het haar terug wilde hebben en bewaren. Ik heb dat haar trouwens weggegooid. Ik wilde het niet de hele tijd zien. Ik had heel lang haar tot aan mijn billen. Ik maakte nog grapjes met iedereen. Ik kreeg een heel lekker pilletje om rustig van te worden, maar ik riep o wat een lekker pilletje daar wil ik nog 1 van.
Nu heb ik heel dun haar door de medicatie voor epilepsie. Ik kan dus echt niet minder medicatie hebben hebben. Ik ben ook 7 kilo zwaarder geworden. En veel mensen denken ja en? Ik vind dat gewoon echt niet leuk. Er zijn ergere dingen, maar ik vind dat vervelend.
Lieve Meghan80,
Wat rot voor je die bestraling. Sterkte deze tijd.
Ik weet niks van bestralingen, ik heb ooit wel eens gelezen dat de resten wel goed weg kunnen gaan na een bestraling.
Ik ken iemand die ook resten had en na een periode er niet meer waren. Ze zijn al jaren niet meer op de MRI te zien. Ze blijft wel onder controlle.
Verder heeft een vriendin een hersentumor die nu ingekapseld is. Zij heeft er geen last meer van en het is nu 15 jaar geleden. Ze is nu 33.
Nou lieverds allemaal heel veel sterkte de komende dagen.
Lieve Carla heel veel sterkte met de operatie.
Doeg Juliana
Ik ben een tijdje niet geweest hier
Ik ben voor de kerstdagen bij mijn vader. Ik wilde toch een beetje bij mijn vader zijn. Was toch erg leuk. Naar de kerk geweest. Toch wel moeilijk, omdat ook mijn moeder de uitvaart had in die kerk. Mijn moeder is ook overleden aan kanker. En nu ik ook nog een hersentumor is het voor hem erg moeilijk.
Ik hoorde in de kerk in het latijns het lied in paradisum, een lied over engelen die je begeleiden naar het paradijs. Ik weet nu dat ik dat lied net zoals mijn moeder bij de uitvaart wil. Toch ben ik met zulke dingen wel bezig.
Maar hopelijk is dat nog lang niet zover.
Lieve Carla, wat een rot tijd voor je. Heb je wel leuke momenten? Of voel je echt heel ziek?
Ik was ook helemaal niet zenuwachtig voor de operatie, iedereen zat maar te bellen en te huilen, terwijl ik zoiets had, o maar dat ding gaat er gewoon even uitgehaald worden hoor, en dat haar groeit er weer heel mooi over heen. Ik vroeg de neurochirurg nog niet te veel haar weg te scheren en dat ik het haar terug wilde hebben en bewaren. Ik heb dat haar trouwens weggegooid. Ik wilde het niet de hele tijd zien. Ik had heel lang haar tot aan mijn billen. Ik maakte nog grapjes met iedereen. Ik kreeg een heel lekker pilletje om rustig van te worden, maar ik riep o wat een lekker pilletje daar wil ik nog 1 van.
Nu heb ik heel dun haar door de medicatie voor epilepsie. Ik kan dus echt niet minder medicatie hebben hebben. Ik ben ook 7 kilo zwaarder geworden. En veel mensen denken ja en? Ik vind dat gewoon echt niet leuk. Er zijn ergere dingen, maar ik vind dat vervelend.
Lieve Meghan80,
Wat rot voor je die bestraling. Sterkte deze tijd.
Ik weet niks van bestralingen, ik heb ooit wel eens gelezen dat de resten wel goed weg kunnen gaan na een bestraling.
Ik ken iemand die ook resten had en na een periode er niet meer waren. Ze zijn al jaren niet meer op de MRI te zien. Ze blijft wel onder controlle.
Verder heeft een vriendin een hersentumor die nu ingekapseld is. Zij heeft er geen last meer van en het is nu 15 jaar geleden. Ze is nu 33.
Nou lieverds allemaal heel veel sterkte de komende dagen.
Lieve Carla heel veel sterkte met de operatie.
Doeg Juliana
dinsdag 8 januari 2008 om 09:49
Hoi Carla,
heel herkenbaar dat je zelf rustig blijft en iedereen om je heen niet. Ik ben afgelopen zomer ook voor de 2e keer geopereerd en ik ben eigenlijk ook tijdens het wachten op de operatie de hele tijd rustig gebleven. (behalve de avond voor de ok, toen dacht ik " help ik heb toch nog nergens last van waarom laat ik me nu weer opereren" )
Meghan met bestralen heb ik (nog) geen ervaring mijn neuro oncoloog wil hiermee wachten totdat de tumor weer begint te groeien.
liefs
heel herkenbaar dat je zelf rustig blijft en iedereen om je heen niet. Ik ben afgelopen zomer ook voor de 2e keer geopereerd en ik ben eigenlijk ook tijdens het wachten op de operatie de hele tijd rustig gebleven. (behalve de avond voor de ok, toen dacht ik " help ik heb toch nog nergens last van waarom laat ik me nu weer opereren" )
Meghan met bestralen heb ik (nog) geen ervaring mijn neuro oncoloog wil hiermee wachten totdat de tumor weer begint te groeien.
liefs
En wees blij dat je oud wordt want dat betekent dat je het gras niet van onderen ligt te bekijken.
donderdag 17 januari 2008 om 21:41
zaterdag 26 januari 2008 om 19:33
Beste allemaal,
Mijn operatie is inmiddels alweer bijna twee weken geleden (14 januari).
Ik heb na de operatie een week in het ziekenhuis gelegen en ben dus ook alweer bijna een week thuis.
Het gaat heel goed: op de MRI is bijna niets meer van de tumor te zien. Verdere behandelingen, zoals chemotherapie, zijn voorlopig opgeschort. Pas als na controle de tumor weer gaat groeien, is dat een optie.
Ik heb gelukkig ook niets over gehouden aan de operatie; ik hield ergens rekening met motorische uitval links, maar gelukkig kan ik alles nog prima bewegen, horen en zien.
Ik kan me dus weer een tijdje op het leven gaan richten in plaats van op medische toestanden.
Groetjes,
Carla
Mijn operatie is inmiddels alweer bijna twee weken geleden (14 januari).
Ik heb na de operatie een week in het ziekenhuis gelegen en ben dus ook alweer bijna een week thuis.
Het gaat heel goed: op de MRI is bijna niets meer van de tumor te zien. Verdere behandelingen, zoals chemotherapie, zijn voorlopig opgeschort. Pas als na controle de tumor weer gaat groeien, is dat een optie.
Ik heb gelukkig ook niets over gehouden aan de operatie; ik hield ergens rekening met motorische uitval links, maar gelukkig kan ik alles nog prima bewegen, horen en zien.
Ik kan me dus weer een tijdje op het leven gaan richten in plaats van op medische toestanden.
Groetjes,
Carla
zondag 27 januari 2008 om 11:56
Hey Carla,
Fijn voor je dat de operatie goed gegaan is en dat je weer wat tijd gewonnen hebt! Echt super. Ik vind dat je je er geweldig doorheen slaat. Ik ben blij dat ik dit topic nu gelezen heb, ik had begin dit jaar op je andere topic gereageerd, maar ik ben blij dat je je nu weer even ophet leven kunt concentreren. Hopelijk heb je ook fijne mensen om je heen die je steunen en helpen. Ik denk aan je...
Knuf, Rommel
Fijn voor je dat de operatie goed gegaan is en dat je weer wat tijd gewonnen hebt! Echt super. Ik vind dat je je er geweldig doorheen slaat. Ik ben blij dat ik dit topic nu gelezen heb, ik had begin dit jaar op je andere topic gereageerd, maar ik ben blij dat je je nu weer even ophet leven kunt concentreren. Hopelijk heb je ook fijne mensen om je heen die je steunen en helpen. Ik denk aan je...
Knuf, Rommel
zondag 27 januari 2008 om 22:54
Wauw, fantastisch dat het zo goed is gegaan..geniet van het leven dat nog voor je ligt..
Carla, je kent me niet maar ik ben begaan met jouw situatie..ik zat al regelmatig te kijken of je al gereageerd had..ben blij om iets van je te lezen.
Wil je heel veel sterkte toewensen maar bovenal veel 'levensvreugde' (hoe duf dat woord ook is, ik hoop dat je begrijpt wat ik bedoel..het leven is gelukkig niet duf )
Knuffel
Carla, je kent me niet maar ik ben begaan met jouw situatie..ik zat al regelmatig te kijken of je al gereageerd had..ben blij om iets van je te lezen.
Wil je heel veel sterkte toewensen maar bovenal veel 'levensvreugde' (hoe duf dat woord ook is, ik hoop dat je begrijpt wat ik bedoel..het leven is gelukkig niet duf )
Knuffel
maandag 28 januari 2008 om 20:31
Hoi allemaal,
Ik ben echt al heel lang niet meer geweest, maar wilde toch weer komen en vind t ook wel fijn om weer even wat te laten horen.
Jeetje, heb dus ook helemaal gemist dat je, Carla, geopereerd moest worden en nu dus al bent geopereerd. Wel super dat de operatie zo goed gelukt is en er niks beschadigd is, daar zou ik ook erg bang voor zijn! En super dat er niet veel meer op de MRI te zien is! Misschien dat t erg goed uitpakt?!
Volgens mij heb ik nog niet eens de uitslag van mij 1e MRI verteld na de bestralingen. Die was goed, in de zin dat er niet echt iets veranderd was, was zeker niet groter. Maar ook niet kleiner, want dat kan volgens de dokter niet, het enige wat kan is dat je de cellen voor een onbepaalde tijd kapot straalt, zodat ze dood zijn. Totdat ze het weer gaan doen. Maar het was goed aangeslagen, het foute weefsel was mooi kapot gestraald. Dus maar hopen dat het nu jaren stil blijft.
Dat was dus wél leuk. Het afbouwen van de dexa was wel een drama... Zat tijdens bestralen op 2mg en daar ging het eigenlijk erg goed mee, links wel uitval, maar erg goed te doen (kon zelfs redelijk goed paardrijden op bijna oude niveau). Maar met snel afbouwen in 4 weken, kreeg ik erge hoofdpijn, niet te houden. Dus toen zijn we weer naar 2mg gegaan en langzamer gaan afbouwen. Na 6 weken was ik op 0. Niet erg veel hoofdpijn, goed te doen in ieder geval, had eerst van zulke heftige steken links dat ik bijna knock-out ging. Alleen ging links weer achteruit.
Het lopen ging weer moeilijker, kreeg mijn arm bijna niet meer omhoog, kon nog geen bord met eten tillen en mijn vingers konden ook niet zoveel meer... Typen was sowieso geen optie. Erg zonde, omdat het zo goed ging. Ben ook van de trap gestuiterd en met de hond gevallen 2x. Was heel bang dat de tumor weer was gaan groeien, zo net na het bestralen. En als die groeit is het einde weer een stukje dichterbij... De dokter wilde zeker weten of het vocht was, of groei of iets, dus weer een MRI. Was doodzenuwachtig... Gelukkig hadden we binnen 2 uur de uitslag (heb echt een supervrouw als dokter). En de uitslag was gewoon goed. Ze weet niet waarom precies links het weer minder doet, heb wel een astrocytoom, maar dan eigenlijk net een stuk anders dan anderen met die tumor, dus ze heeft geen vergelijkingsmateriaal van andere mensen.
Dus nu zit ik WEER aan de dexa. Niet leuk... Eerst 1,5mg, hielp niet, toen 3mg, hielp niet, toen 6mg (de dokter zei, als dit niet helpt, stoppen we, dan gaat het niet helpen). Eigenlijk een beetje, baat het niet dan schaadt het niet, want er zit geen vocht, te weinig om te zien iig, maar misschien dat ik door vermoeidheid en bestralen gewoon te weinig energie had om zelf uit de dip te komen. Nou, bij 6mg ging het eindelijk werken (net als alle fijne bijwerkingen). Alleen kon ik toen niet meer dan 1 uur per nacht slapen, zelfs niet met 3 slaappillen, dus nu gaan we kijken hoeveel dexa ik moet slikken om wél te slapen en toch energie te houden en links aan de gang te houden. Want die doet het nu weer bijna net zo goed als paar maanden terug en het is echt ZO fijn als je je gewoon kan bewegen en dingen kan beetpakken, typen enzo. Besef je je normaal niet... En als het nu weken goed gaat, mag ik afbouwen en kijken of ik het helemaal zelf kan (zit nu op 2x 0,75mg per dag).
Pfoe, lang verhaal al... Wil nog een leuk en een minder leuk ding zeggen.
Niet leuk: paardrijden gaat niet meer. Kan mijn teugel niet meer beethouden, been niet in beugel, die gaat heel hard trillen en ook evenwicht is minder. Dus die 2 dagen in het jaar dat ik wel zo goed ben dat ik kan rijden vind ik te weinig om een paard voor te houden. Wel superkut, het was echt mijn alles, op weg naar professioneel, verdiende al geld met lesgeven en was er 3-4 uur per dag mee bezig... Dus paard staat te koop....
Wel leuk: Ik zou minor fotografie volgen, maar door ziek worden niet meer... En wil nu straks als k beter voel liever werken dan leren, want wie zegt dat ik ooit wat aan opleiding heb? Liever eerder geld, auto, samenwonen, trouwen enzo. Moet nu leuke dingen doen.
Maar... Via familie heb ik nu contact met een vakfotograaf en die wil mij wel onder zijn hoede nemen!! Dus beetje opleiden enzo. Dat is wel supervet.
Laatste ding over mij: tis uit geweest met vriend, die was beetje muurtje om zich aan het bouwen en mij aan het afstoten. Heel veel werken en als ik hem zag moe en in het weekend totaal uit zijn plaat en gemeen tegen mij. Nou, ik heb daar geen zin in, dus na paar weken heb ik het uitgemaakt. Was volgens mij het beste wat ik kon doen, want hij was er zo van ondersteboven (had ik niet verwacht). Nu ging hij dus over alles nadenken, waar die eigenlijk niet aan wilde denken eerst (tis voor hem natuurlijk ook moeilijk en in het begin heb je zoiets: tuurlijk blijf ik bij dr, maar ja, als het dan wat rustiger wordt, begint alles weer anders te worden). Maar hij was dus helemaal ongelukkig en kwam erachter dat ie stom was geweest en heel veel spijt had en me echt supernodig heeft en nooit meer kwijt wil enzo enzo. Voor iemand die niet echt makkelijk over gevoelens praat echt superlief. En kreeg lieve roos en kaartje (wat ook NIKS voor hem is). Dus nu weten we iig zeker dat we echt opnieuw voor elkaar hebben gekozen, ook al ben ik ziek.
Ik ben echt al heel lang niet meer geweest, maar wilde toch weer komen en vind t ook wel fijn om weer even wat te laten horen.
Jeetje, heb dus ook helemaal gemist dat je, Carla, geopereerd moest worden en nu dus al bent geopereerd. Wel super dat de operatie zo goed gelukt is en er niks beschadigd is, daar zou ik ook erg bang voor zijn! En super dat er niet veel meer op de MRI te zien is! Misschien dat t erg goed uitpakt?!
Volgens mij heb ik nog niet eens de uitslag van mij 1e MRI verteld na de bestralingen. Die was goed, in de zin dat er niet echt iets veranderd was, was zeker niet groter. Maar ook niet kleiner, want dat kan volgens de dokter niet, het enige wat kan is dat je de cellen voor een onbepaalde tijd kapot straalt, zodat ze dood zijn. Totdat ze het weer gaan doen. Maar het was goed aangeslagen, het foute weefsel was mooi kapot gestraald. Dus maar hopen dat het nu jaren stil blijft.
Dat was dus wél leuk. Het afbouwen van de dexa was wel een drama... Zat tijdens bestralen op 2mg en daar ging het eigenlijk erg goed mee, links wel uitval, maar erg goed te doen (kon zelfs redelijk goed paardrijden op bijna oude niveau). Maar met snel afbouwen in 4 weken, kreeg ik erge hoofdpijn, niet te houden. Dus toen zijn we weer naar 2mg gegaan en langzamer gaan afbouwen. Na 6 weken was ik op 0. Niet erg veel hoofdpijn, goed te doen in ieder geval, had eerst van zulke heftige steken links dat ik bijna knock-out ging. Alleen ging links weer achteruit.
Het lopen ging weer moeilijker, kreeg mijn arm bijna niet meer omhoog, kon nog geen bord met eten tillen en mijn vingers konden ook niet zoveel meer... Typen was sowieso geen optie. Erg zonde, omdat het zo goed ging. Ben ook van de trap gestuiterd en met de hond gevallen 2x. Was heel bang dat de tumor weer was gaan groeien, zo net na het bestralen. En als die groeit is het einde weer een stukje dichterbij... De dokter wilde zeker weten of het vocht was, of groei of iets, dus weer een MRI. Was doodzenuwachtig... Gelukkig hadden we binnen 2 uur de uitslag (heb echt een supervrouw als dokter). En de uitslag was gewoon goed. Ze weet niet waarom precies links het weer minder doet, heb wel een astrocytoom, maar dan eigenlijk net een stuk anders dan anderen met die tumor, dus ze heeft geen vergelijkingsmateriaal van andere mensen.
Dus nu zit ik WEER aan de dexa. Niet leuk... Eerst 1,5mg, hielp niet, toen 3mg, hielp niet, toen 6mg (de dokter zei, als dit niet helpt, stoppen we, dan gaat het niet helpen). Eigenlijk een beetje, baat het niet dan schaadt het niet, want er zit geen vocht, te weinig om te zien iig, maar misschien dat ik door vermoeidheid en bestralen gewoon te weinig energie had om zelf uit de dip te komen. Nou, bij 6mg ging het eindelijk werken (net als alle fijne bijwerkingen). Alleen kon ik toen niet meer dan 1 uur per nacht slapen, zelfs niet met 3 slaappillen, dus nu gaan we kijken hoeveel dexa ik moet slikken om wél te slapen en toch energie te houden en links aan de gang te houden. Want die doet het nu weer bijna net zo goed als paar maanden terug en het is echt ZO fijn als je je gewoon kan bewegen en dingen kan beetpakken, typen enzo. Besef je je normaal niet... En als het nu weken goed gaat, mag ik afbouwen en kijken of ik het helemaal zelf kan (zit nu op 2x 0,75mg per dag).
Pfoe, lang verhaal al... Wil nog een leuk en een minder leuk ding zeggen.
Niet leuk: paardrijden gaat niet meer. Kan mijn teugel niet meer beethouden, been niet in beugel, die gaat heel hard trillen en ook evenwicht is minder. Dus die 2 dagen in het jaar dat ik wel zo goed ben dat ik kan rijden vind ik te weinig om een paard voor te houden. Wel superkut, het was echt mijn alles, op weg naar professioneel, verdiende al geld met lesgeven en was er 3-4 uur per dag mee bezig... Dus paard staat te koop....
Wel leuk: Ik zou minor fotografie volgen, maar door ziek worden niet meer... En wil nu straks als k beter voel liever werken dan leren, want wie zegt dat ik ooit wat aan opleiding heb? Liever eerder geld, auto, samenwonen, trouwen enzo. Moet nu leuke dingen doen.
Maar... Via familie heb ik nu contact met een vakfotograaf en die wil mij wel onder zijn hoede nemen!! Dus beetje opleiden enzo. Dat is wel supervet.
Laatste ding over mij: tis uit geweest met vriend, die was beetje muurtje om zich aan het bouwen en mij aan het afstoten. Heel veel werken en als ik hem zag moe en in het weekend totaal uit zijn plaat en gemeen tegen mij. Nou, ik heb daar geen zin in, dus na paar weken heb ik het uitgemaakt. Was volgens mij het beste wat ik kon doen, want hij was er zo van ondersteboven (had ik niet verwacht). Nu ging hij dus over alles nadenken, waar die eigenlijk niet aan wilde denken eerst (tis voor hem natuurlijk ook moeilijk en in het begin heb je zoiets: tuurlijk blijf ik bij dr, maar ja, als het dan wat rustiger wordt, begint alles weer anders te worden). Maar hij was dus helemaal ongelukkig en kwam erachter dat ie stom was geweest en heel veel spijt had en me echt supernodig heeft en nooit meer kwijt wil enzo enzo. Voor iemand die niet echt makkelijk over gevoelens praat echt superlief. En kreeg lieve roos en kaartje (wat ook NIKS voor hem is). Dus nu weten we iig zeker dat we echt opnieuw voor elkaar hebben gekozen, ook al ben ik ziek.
maandag 28 januari 2008 om 20:45
Hoi Meghan,
Ik kan je wel wat vertellen over bestralen, heb zelf de 30x behandeling gehad. Vond het bestralen zelf wel te doen, elke dag wel vroeg eruit en weer naar het ziekenhuis, maar het was 6 weken en eigenlijk was ik het wel zat, maar niet zo dat ik mezelf erheen moest slepen. Tijdens bestralen was ik nog niet erg moe, de dokters verbaasden zich erover hoe fit ik was (ook door dexa, dat had ik na 2 weken, want ik kreeg megahoofdpijnen rechts en extra uitval links, kon mijn hand niet eens meer open doen). Door het bestralen kwam er vocht om de tumor en die zorgde daarvoor. Met 2mg dexa ging het wel weer goed.
Wel veel last van bijwerkingen van dexa:
- verstopt zitten, dit vind ik echt de ergste, het wordt echt een mega-issue, ook psychisch. Met veel poeders en thee enzo kon ik het weer een beetje op gang krijgen, maar wel veel last van buik.
- moeilijk slapen, niet meer dan 5 uur per nacht, met inslapertje
- dik gezicht (bah)
- 8 kilo aangekomen! Woog altijd mooi 60kg, 1.75m, dus hartstikke best, was er blij mee en door de dexa MEGAhonger en vreetbuien, trillen enzo. En vocht vasthouden rond mij buik en middel. Volgens iedereen niet het ergste, is het ook niet, maar 2 kledingmaten groeien is niet leuk...
- opgejaagd gevoel.
- van alles waar ik nu ff niet op kan komen
O ja, haaruitval... Dat is wel echt vreselijk, maar ik heb ook echt geen mazzel gehad. Werd van voren en van rechts bestraald en ben ruim de helft van mijn haar kwijt. Was echt een heel freaky gezicht, heel frustrerend, ook mooi lang blond haar... Veel mensen zeiden, scheer het toch af, dan ben je er vanaf. Gelukkig niet geluisterd, want ik heb precies het gedeelte haar dat onder een petje uitkomt nog wél. Dus met petje zie je het niet, want had heel dik haar. Maar ik ben echt ruim de helft verloren, links rechts en bovenop. Begint nu weer te groeien en hoop over 3-4 maanden zoveel te hebben dat ik er hairextensions in kan hangen en een leuk kapsel kan nemen. En weer petloos door het leven kan!
Meer weet ik er even niet over, als je andere dingen wilt weten, moet je het maar vragen, misschien dat ik wel antw heb.
Ik kan je wel wat vertellen over bestralen, heb zelf de 30x behandeling gehad. Vond het bestralen zelf wel te doen, elke dag wel vroeg eruit en weer naar het ziekenhuis, maar het was 6 weken en eigenlijk was ik het wel zat, maar niet zo dat ik mezelf erheen moest slepen. Tijdens bestralen was ik nog niet erg moe, de dokters verbaasden zich erover hoe fit ik was (ook door dexa, dat had ik na 2 weken, want ik kreeg megahoofdpijnen rechts en extra uitval links, kon mijn hand niet eens meer open doen). Door het bestralen kwam er vocht om de tumor en die zorgde daarvoor. Met 2mg dexa ging het wel weer goed.
Wel veel last van bijwerkingen van dexa:
- verstopt zitten, dit vind ik echt de ergste, het wordt echt een mega-issue, ook psychisch. Met veel poeders en thee enzo kon ik het weer een beetje op gang krijgen, maar wel veel last van buik.
- moeilijk slapen, niet meer dan 5 uur per nacht, met inslapertje
- dik gezicht (bah)
- 8 kilo aangekomen! Woog altijd mooi 60kg, 1.75m, dus hartstikke best, was er blij mee en door de dexa MEGAhonger en vreetbuien, trillen enzo. En vocht vasthouden rond mij buik en middel. Volgens iedereen niet het ergste, is het ook niet, maar 2 kledingmaten groeien is niet leuk...
- opgejaagd gevoel.
- van alles waar ik nu ff niet op kan komen
O ja, haaruitval... Dat is wel echt vreselijk, maar ik heb ook echt geen mazzel gehad. Werd van voren en van rechts bestraald en ben ruim de helft van mijn haar kwijt. Was echt een heel freaky gezicht, heel frustrerend, ook mooi lang blond haar... Veel mensen zeiden, scheer het toch af, dan ben je er vanaf. Gelukkig niet geluisterd, want ik heb precies het gedeelte haar dat onder een petje uitkomt nog wél. Dus met petje zie je het niet, want had heel dik haar. Maar ik ben echt ruim de helft verloren, links rechts en bovenop. Begint nu weer te groeien en hoop over 3-4 maanden zoveel te hebben dat ik er hairextensions in kan hangen en een leuk kapsel kan nemen. En weer petloos door het leven kan!
Meer weet ik er even niet over, als je andere dingen wilt weten, moet je het maar vragen, misschien dat ik wel antw heb.
woensdag 30 januari 2008 om 22:35
Hee essie,
Bedankt voor je update en je ervaringen met bestralingen. Vind het best wel spannend wat me allemaal te wachten..en al weet ik dat het voor iedere 'patient' weer anders is, is het wel fijn om iets te horen van iemand die er mee te maken heeft gehad zodat je een globaal beeld kan vormen. Aanstaande maandag heb ik nog een paar ondezoeken (scans) en dan krijg ik gelijk de uitslag..welke bestraling soort het gaat worden .. en dan begint gelijk ook alles! Spannend!!!
Ik weet niet of je ook al aan het werk bent/was of dat je naar school gaat/ging..maar moet ik erop rekenen dat ik weken/maanden thuis kom te zitten of zal ik wel aan het werk kunnen? Het lijkt me namelijk helemaal niks om steeds alleen thuis te zitten? Mijn dokter had het ook al over dexa..in principe heb ik wel goede ervaringen met dexa..kan iets minder makkelijk in slaap komen en kwam er van aan (jaaa, ik herken die vreetbuien..het idee dat je moet blijven eten/kauwen!) maar that's it. Krijg er altijd een hele mooie huid van, haha. Wel is het zo dat ik al blijvende uitval rechts heb..dus misschien dat ik daar nog meer kan verwachten? tja,, en dan het haar! Ik heb al kort haar dus ik denk dat als het die 30 keer wordt ik het er af knip en gewoon wat sjaaltjes ga kopen. Als het de eenmalige word dan hoef ik me er niet druk om te maken.. je weet vast wel waar mijn voorkeur naar uit gaat!
Tjong, nu leef ik nog zo 'normaal'! En vanaf maandag kan dat weer helemaal anders zijn! raar eigenlijk..dat ik helemaal nergens last van heb (gezond ben) en door de bestraling alleen maar ziek ga worden..
Ze geven je jaren? Niet iets specifieker? Bij mij is het volgens mij 90 % kan s op stop tumorgroei voor komende 10 jaar. En daarna zou ik nog een andere bestralingssoort kunnen krijgen.. al met al best wel positief. Na 5 jaren van vechten ben ik wel toen aan 10 jaar rust !!!!
Essie, ik wil je heel veel sterkte toewensen bij je herstel..leuk dat je weer wat van je hebt laten horen en bedankt voor je verhalen!
Groetjes!
Bedankt voor je update en je ervaringen met bestralingen. Vind het best wel spannend wat me allemaal te wachten..en al weet ik dat het voor iedere 'patient' weer anders is, is het wel fijn om iets te horen van iemand die er mee te maken heeft gehad zodat je een globaal beeld kan vormen. Aanstaande maandag heb ik nog een paar ondezoeken (scans) en dan krijg ik gelijk de uitslag..welke bestraling soort het gaat worden .. en dan begint gelijk ook alles! Spannend!!!
Ik weet niet of je ook al aan het werk bent/was of dat je naar school gaat/ging..maar moet ik erop rekenen dat ik weken/maanden thuis kom te zitten of zal ik wel aan het werk kunnen? Het lijkt me namelijk helemaal niks om steeds alleen thuis te zitten? Mijn dokter had het ook al over dexa..in principe heb ik wel goede ervaringen met dexa..kan iets minder makkelijk in slaap komen en kwam er van aan (jaaa, ik herken die vreetbuien..het idee dat je moet blijven eten/kauwen!) maar that's it. Krijg er altijd een hele mooie huid van, haha. Wel is het zo dat ik al blijvende uitval rechts heb..dus misschien dat ik daar nog meer kan verwachten? tja,, en dan het haar! Ik heb al kort haar dus ik denk dat als het die 30 keer wordt ik het er af knip en gewoon wat sjaaltjes ga kopen. Als het de eenmalige word dan hoef ik me er niet druk om te maken.. je weet vast wel waar mijn voorkeur naar uit gaat!
Tjong, nu leef ik nog zo 'normaal'! En vanaf maandag kan dat weer helemaal anders zijn! raar eigenlijk..dat ik helemaal nergens last van heb (gezond ben) en door de bestraling alleen maar ziek ga worden..
Ze geven je jaren? Niet iets specifieker? Bij mij is het volgens mij 90 % kan s op stop tumorgroei voor komende 10 jaar. En daarna zou ik nog een andere bestralingssoort kunnen krijgen.. al met al best wel positief. Na 5 jaren van vechten ben ik wel toen aan 10 jaar rust !!!!
Essie, ik wil je heel veel sterkte toewensen bij je herstel..leuk dat je weer wat van je hebt laten horen en bedankt voor je verhalen!
Groetjes!
