Gezondheid
alle pijlers
jong en kanker - wie ook?
dinsdag 24 april 2007 om 19:50
maandag 25 februari 2008 om 20:53
Ik geniet momenteel volop van de 'goede periode' waar ik in zit en hoop dat die heel lang zal duren.
Nog een aspect van ziek zijn waar ik het wel eens over wil hebben:
waarom brengen mensen cadeautjes voor je mee als je ziek bent, ook al zeg ik: je hoeft niets mee te brengen, ik vind het al leuk als je komt. De afleiding die die persoon brengt is al leuk genoeg.
Ziek zijn is geen prestatie: het overkomt je en je probeert er zo goed mogelijk mee om te gaan.
Nu is het niet dat ik heel ondankbaar ban of zo, maar dan lig je in het ziekenhuis met een ernstige ziekte en brengt iemand chocolaatjes voor je mee en die heten: Celebrations.
Snappen jullie dat nou?
Nog een aspect van ziek zijn waar ik het wel eens over wil hebben:
waarom brengen mensen cadeautjes voor je mee als je ziek bent, ook al zeg ik: je hoeft niets mee te brengen, ik vind het al leuk als je komt. De afleiding die die persoon brengt is al leuk genoeg.
Ziek zijn is geen prestatie: het overkomt je en je probeert er zo goed mogelijk mee om te gaan.
Nu is het niet dat ik heel ondankbaar ban of zo, maar dan lig je in het ziekenhuis met een ernstige ziekte en brengt iemand chocolaatjes voor je mee en die heten: Celebrations.
Snappen jullie dat nou?
woensdag 5 maart 2008 om 15:12
Hee carla,
Om op jouw onderwerp terug te komen: Nee, ik heb geen problemen met kadootjes krijgen als ik in het ziekenhuis lig..vind celebrations dan ook heerlijk Ik denk ook niet dat zo'n kadootje bedoelt is als een beloning op je prestatie. Soms komt het voort uit traditie (iets meenemen voor zieke) maar meestal is het gewoon een blijk van meeleven. Ik vind het dan ook super lief als ze zo goed aan me denken. En je mag ook best verwend worden dan toch?? Kom maar op met die kadootjes!! haha! Waar ik me weleens aan kan storen zijn de kaartjes met BETERSCHAP erop...tsss, alsof het een griepje is!
Ben blij dat het goed met je gaat onder deze omstandigheden! Enjoy!!
Liefs meghan
Om op jouw onderwerp terug te komen: Nee, ik heb geen problemen met kadootjes krijgen als ik in het ziekenhuis lig..vind celebrations dan ook heerlijk Ik denk ook niet dat zo'n kadootje bedoelt is als een beloning op je prestatie. Soms komt het voort uit traditie (iets meenemen voor zieke) maar meestal is het gewoon een blijk van meeleven. Ik vind het dan ook super lief als ze zo goed aan me denken. En je mag ook best verwend worden dan toch?? Kom maar op met die kadootjes!! haha! Waar ik me weleens aan kan storen zijn de kaartjes met BETERSCHAP erop...tsss, alsof het een griepje is!
Ben blij dat het goed met je gaat onder deze omstandigheden! Enjoy!!
Liefs meghan
woensdag 5 maart 2008 om 19:08
Ja, die heb ik ook paar keer gehad ja, maar vond ze stiekem wel errug lekker Krijgen jullie nog veel kaartjes? Ik bijna elke dag nog wel, terwijl de uitslag echt dik half jaar geleden is, vind ik ook echt superlief van al die mensen, dat ze gewoon nog steeds aan je denken!
Hoe gaat het verder met jullie??? Ik heb gister MRI gehad, uitslag was erg goed, heb t bij mijn topic weggeschreven.
Groetjes Esther
Hoe gaat het verder met jullie??? Ik heb gister MRI gehad, uitslag was erg goed, heb t bij mijn topic weggeschreven.
Groetjes Esther
woensdag 12 maart 2008 om 11:06
Hello,
Ja, ik krijg ook nog steeds heel veel kaarten..ik heb er echt al duizenden gekregen..ben ook al 5 jaar bezig met deze rottumor.. ..dus elke keer als ik geopereerd was, herstellende of zoals nu nabehandeling krijg..kaarten stromen weer binnen. Echt helemaal super! Inderdaad, dat ze aan je denken en de moeite nemen om een kaartje te sturen, wauw! Soms dan doen mensen niet echt wat je zou willen..maar ze doen "the best they can"! Voor iemand die totaal niet weet hoe het is om een hersentumor te hebben?? Het is ook moeilijk om je dan te verplaatsten. Zelfs wij, die weten hoe het is, zullen nog weleens verkeerd reageren op iemand die ziek is. Niemand is gelijk, en mensen kunnen niet 'ruiken' hoe het moet. Dus eigenlijk zul je mensen moeten vertellen hoe je het wilt hebben..en kijk, dat vind ik dan weer weer moeilijk. Dus dan maar accepteren wat ze doen..en op waarde schatten!
Liefs meghan
(vandaag behalve storm in mijn leven ook storm in heel Nederland!:) )
Ja, ik krijg ook nog steeds heel veel kaarten..ik heb er echt al duizenden gekregen..ben ook al 5 jaar bezig met deze rottumor.. ..dus elke keer als ik geopereerd was, herstellende of zoals nu nabehandeling krijg..kaarten stromen weer binnen. Echt helemaal super! Inderdaad, dat ze aan je denken en de moeite nemen om een kaartje te sturen, wauw! Soms dan doen mensen niet echt wat je zou willen..maar ze doen "the best they can"! Voor iemand die totaal niet weet hoe het is om een hersentumor te hebben?? Het is ook moeilijk om je dan te verplaatsten. Zelfs wij, die weten hoe het is, zullen nog weleens verkeerd reageren op iemand die ziek is. Niemand is gelijk, en mensen kunnen niet 'ruiken' hoe het moet. Dus eigenlijk zul je mensen moeten vertellen hoe je het wilt hebben..en kijk, dat vind ik dan weer weer moeilijk. Dus dan maar accepteren wat ze doen..en op waarde schatten!
Liefs meghan
(vandaag behalve storm in mijn leven ook storm in heel Nederland!:) )
donderdag 20 maart 2008 om 20:56
Mensen vinden het vaak moeilijk om met ernstige ziektebeelden om te gaan. Een 'gebroken been bezoek' is stukken makkelijker. Waarschijnlijk willen ze je opvrolijken en denken ze dat dat beter gaat met een cadeautje erbij en is het uiteindelijk goed bedoeld. Lekker opeten dus!
Maar nu we het over rare cadeautjes hebben, ik denk dat ik toch ook een topper heb. Mijn man is terminaal en die kreeg een kalender voor 2008! Tja wat moet je daarmee als je weet dat je dit jaar niet vol gaat maken.......
Heel veel sterkte met alles!!
Maar nu we het over rare cadeautjes hebben, ik denk dat ik toch ook een topper heb. Mijn man is terminaal en die kreeg een kalender voor 2008! Tja wat moet je daarmee als je weet dat je dit jaar niet vol gaat maken.......
Heel veel sterkte met alles!!
vrijdag 21 maart 2008 om 00:24
ik heb geen celebrations gekregen terwijl ik in het ziekenhuis lag, was er beide keren ook na 4 dagen weer uit. wel heel veel kaarten en ik verbaas me iedere keer weer hoe mensen de "goede" woorden kunnen zetten op zo'n kaartje, niet alleen heel veel sterkte maar vaak ook hele verhalen.
ben nu alweer een tijd "gewoon" aan het werk, dus (helaas) voor mij geen kaartjes (meer).
Kris, lees mee op jou topic en een kalender voor 2008 vind ik wel een heel bizar kado, ik kan me niet voorstellen hoe je daar op reageert. veel sterkte
liefs rtyler
ben nu alweer een tijd "gewoon" aan het werk, dus (helaas) voor mij geen kaartjes (meer).
Kris, lees mee op jou topic en een kalender voor 2008 vind ik wel een heel bizar kado, ik kan me niet voorstellen hoe je daar op reageert. veel sterkte
liefs rtyler
En wees blij dat je oud wordt want dat betekent dat je het gras niet van onderen ligt te bekijken.
zaterdag 22 maart 2008 om 11:13
Hai Carla,
Ik zat net te zoeken naar het onderwerp dat jij eerder geopend hebt en ik zag daarin dat jij dezelfde TO was als dit topic. Wat goed! Ik denk namelijk vaak aan je en zat me net af te vragen hoe zou het met dat meisje zijn die haar begrafenis aan het voorbereiden was, maar gelukkig gaat het dus - naar verhouding - iets beter met je.
Ik ga nu even je topic lezen, ik ben gewoon even blij dat je alive and kicking nog hier aan het posten bent. En nog maar even een knuffel van me, ik ben echt blij dat je hier nog bent!
(Jemig, dit klinkt zo stom, maar ik dacht dat je hier al heel lang niet meer geweest was en ik was bang dat je dood was, ook al ken ik je dan niet. Dus ik was gewoon blij dat dat niet zo is, snap je? Pfff, ben in dit soort onderwerpen altijd zo bang dat ik onbedoeld iets heel stoms zeg, sorry.)
Ik zat net te zoeken naar het onderwerp dat jij eerder geopend hebt en ik zag daarin dat jij dezelfde TO was als dit topic. Wat goed! Ik denk namelijk vaak aan je en zat me net af te vragen hoe zou het met dat meisje zijn die haar begrafenis aan het voorbereiden was, maar gelukkig gaat het dus - naar verhouding - iets beter met je.
Ik ga nu even je topic lezen, ik ben gewoon even blij dat je alive and kicking nog hier aan het posten bent. En nog maar even een knuffel van me, ik ben echt blij dat je hier nog bent!
(Jemig, dit klinkt zo stom, maar ik dacht dat je hier al heel lang niet meer geweest was en ik was bang dat je dood was, ook al ken ik je dan niet. Dus ik was gewoon blij dat dat niet zo is, snap je? Pfff, ben in dit soort onderwerpen altijd zo bang dat ik onbedoeld iets heel stoms zeg, sorry.)
Am Yisrael Chai!
donderdag 27 maart 2008 om 11:14
hello!
Ben vandaag zeer happy! Heb vandaag mijn laatste bestraling! En ben er wonder boven wonder erg goed door heen gekomen..afgezien van 2 redelijk grote kale plekken op mijn hoofd merk ik er niks van!
Vandaag lekker shoppen, mezelf verwennen, en uit eten om het te vieren!
Moest dit ff kwijt! Haha!
Groetjes meghan
PS: Hoe gaat het met jullie??
Ben vandaag zeer happy! Heb vandaag mijn laatste bestraling! En ben er wonder boven wonder erg goed door heen gekomen..afgezien van 2 redelijk grote kale plekken op mijn hoofd merk ik er niks van!
Vandaag lekker shoppen, mezelf verwennen, en uit eten om het te vieren!
Moest dit ff kwijt! Haha!
Groetjes meghan
PS: Hoe gaat het met jullie??
maandag 31 maart 2008 om 17:17
Meghan, wat fijn dat de bestraling weer voorbij is. Wanneer volgt de scan om het effect te bekijken?
Met mij gaat gelukkig alles nog steeds heel erg goed. Ik ben nog steeds volop aan het werk en zo.
Volgende maand controle, toch al weer snel. Aangezien ik nog helemaal geen klachten heb, ook niet heel vaag, ga ik ervan uit dat het wel goed zal zijn, maar helemaal zeker ben je nooit: je kunt zelf nou eenmaal niet in je hoofd kijken. Dus de komende weken zullen de zenuwen wel toe gaan nemen denk ik.
Met mij gaat gelukkig alles nog steeds heel erg goed. Ik ben nog steeds volop aan het werk en zo.
Volgende maand controle, toch al weer snel. Aangezien ik nog helemaal geen klachten heb, ook niet heel vaag, ga ik ervan uit dat het wel goed zal zijn, maar helemaal zeker ben je nooit: je kunt zelf nou eenmaal niet in je hoofd kijken. Dus de komende weken zullen de zenuwen wel toe gaan nemen denk ik.
donderdag 3 april 2008 om 13:30
hee carla,
Tja, die scan is pas over een halfjaar..en dan nog is het niet te verwachten dat ze effect van de bestraling kunnen zien, meestal doen ze namelijk een scan na 18 maanden..dat is toch echt te lang voor mij..maar ik dus over een halfjaar, ik denk omdat die van mij wel als langzaamgroeiend bekend staat, en zo ook uit de onderzoeken komt, maar in praktijk toch zo'n 10 centimeter per jaar groeit. Daarom dus wat sneller een controle..ook voor mijn eigen gemoedsrust natuurlijk.. Ik hoop dat ik het kan volhouden, een halfjaar, ben natuurlijk reuzebenieuwd.. Ik probeer er de komende maanden niet aan te denken..tot een maand voor de scan (langer hou ik het niet vol, haha) en dan toch op het ergste voorbereiden..zodat het in het echt hopelijk meevalt. Jarenlang zo gedaan tot een halfjaar geleden..toen was ik 2 jaar schoon en dacht ik: Nu mag ik wel iets positiever gaan denken. En prompt..weer een aangroei! Grr, doe ik dus niet meer weer..
En jij dus straks weer over een maand..tja, dan komen de zenuwen wel weer, heel begrijpelijk! Wens je veel 'rust' toe.
Ik denk dat jij je wel kan vasthouden aan het feit dat je geen verschijnselen hebt..ik hoop met je mee!
(ik krijg altijd pas klachten als ie 10 cm of groter is, dat is over een halfjaar, als de bestraling niet geholpen heeft, niet het geval dus ik heb totaal geen waarschuwing vooraf)
En wat goed dat je volop aan het werk bent..wat doe je eigenlijk voor werk?
Veel sterkte toegewenst!
Groetjes meghan
Tja, die scan is pas over een halfjaar..en dan nog is het niet te verwachten dat ze effect van de bestraling kunnen zien, meestal doen ze namelijk een scan na 18 maanden..dat is toch echt te lang voor mij..maar ik dus over een halfjaar, ik denk omdat die van mij wel als langzaamgroeiend bekend staat, en zo ook uit de onderzoeken komt, maar in praktijk toch zo'n 10 centimeter per jaar groeit. Daarom dus wat sneller een controle..ook voor mijn eigen gemoedsrust natuurlijk.. Ik hoop dat ik het kan volhouden, een halfjaar, ben natuurlijk reuzebenieuwd.. Ik probeer er de komende maanden niet aan te denken..tot een maand voor de scan (langer hou ik het niet vol, haha) en dan toch op het ergste voorbereiden..zodat het in het echt hopelijk meevalt. Jarenlang zo gedaan tot een halfjaar geleden..toen was ik 2 jaar schoon en dacht ik: Nu mag ik wel iets positiever gaan denken. En prompt..weer een aangroei! Grr, doe ik dus niet meer weer..
En jij dus straks weer over een maand..tja, dan komen de zenuwen wel weer, heel begrijpelijk! Wens je veel 'rust' toe.
Ik denk dat jij je wel kan vasthouden aan het feit dat je geen verschijnselen hebt..ik hoop met je mee!
(ik krijg altijd pas klachten als ie 10 cm of groter is, dat is over een halfjaar, als de bestraling niet geholpen heeft, niet het geval dus ik heb totaal geen waarschuwing vooraf)
En wat goed dat je volop aan het werk bent..wat doe je eigenlijk voor werk?
Veel sterkte toegewenst!
Groetjes meghan
woensdag 16 april 2008 om 15:49
Nu ik vlak voor de scan zit, krijg ik opeens weer vage klachten: lichte hoofdpijn rechts (waar de tumor zit), het gevoel alsof er iets aan mijn bot knaagt van binnenuit, een soort kriebelend gevoel.
Ik weet niet wat ik ervan moet denken. Spanning of is het weer mis? Zolang ik geen ernstige neurologische klachten heb, wordt de scan niet vervroegd. Dus nog ruim een week spanning voor ik weer weet waar ik aan toe ben.
Ik weet niet wat ik ervan moet denken. Spanning of is het weer mis? Zolang ik geen ernstige neurologische klachten heb, wordt de scan niet vervroegd. Dus nog ruim een week spanning voor ik weer weet waar ik aan toe ben.
donderdag 24 april 2008 om 21:51
Ik heb de scan gehad en ben terug geweest bij de chirurg.
De foto's zijn onduidelijk: er zijn verschillende plekjes zichtbaar; het zou tumorweefsel kunnen zijn (dat kan bestreden worden met chemo) of bloed dat zich ophoopt in de holte die is achtergebleven na de vorige operatie.
De chirurg denkt dat het tumorweefsel is, maar de radioloog en oncoloog twijfelen daaraan.
Nu worden er nieuwe scans gepland om het een en ander duidelijker te krijgen: CT-scan en over 6 weken nieuwe MRI.
Tot die tijd geen verdere behandelingen.
Nog even geduld hebben dus.
Heeft iemand van jullie eerder meegemaakt dat de foto's niet duidelijk waren?
De foto's zijn onduidelijk: er zijn verschillende plekjes zichtbaar; het zou tumorweefsel kunnen zijn (dat kan bestreden worden met chemo) of bloed dat zich ophoopt in de holte die is achtergebleven na de vorige operatie.
De chirurg denkt dat het tumorweefsel is, maar de radioloog en oncoloog twijfelen daaraan.
Nu worden er nieuwe scans gepland om het een en ander duidelijker te krijgen: CT-scan en over 6 weken nieuwe MRI.
Tot die tijd geen verdere behandelingen.
Nog even geduld hebben dus.
Heeft iemand van jullie eerder meegemaakt dat de foto's niet duidelijk waren?
zaterdag 26 april 2008 om 23:30
hee carla,
Wat ontzettend rot voor je jah..
En helemaal natuurlijk die onzekerheid!
Tja, heb nooit echt onduidelijke fotoos gehad maar wel dat de doktoren het niet helemaal met elkaar eens waren. Moet eerlijk zeggen dat ik het meeste vertrouwen in mijn neurochirurg heb..
Dankzij mijn neurochirurg is er op het laatste moment besloten op 2 verschillende plekken te bestralen terwijl de radiotherapeut bijna geen reden zag op de foto om uberhaupt te bestralen..
En als het wel tumorweefsel is, is dat dan nog te bestrijden met chemo over 6 weken?
Maar goed, het heeft eigenlijk niet zo heel veel zin om te gaan speculeren.. je kan niet anders dan gewoon afwachten..over 6 weken weet je meer. Meis, wens je veel sterkte en geduld toe..
Knuffel Meghan
Wat ontzettend rot voor je jah..
En helemaal natuurlijk die onzekerheid!
Tja, heb nooit echt onduidelijke fotoos gehad maar wel dat de doktoren het niet helemaal met elkaar eens waren. Moet eerlijk zeggen dat ik het meeste vertrouwen in mijn neurochirurg heb..
Dankzij mijn neurochirurg is er op het laatste moment besloten op 2 verschillende plekken te bestralen terwijl de radiotherapeut bijna geen reden zag op de foto om uberhaupt te bestralen..
En als het wel tumorweefsel is, is dat dan nog te bestrijden met chemo over 6 weken?
Maar goed, het heeft eigenlijk niet zo heel veel zin om te gaan speculeren.. je kan niet anders dan gewoon afwachten..over 6 weken weet je meer. Meis, wens je veel sterkte en geduld toe..
Knuffel Meghan
maandag 12 mei 2008 om 20:10
Aanvullende CT-scan is gemaakt. Maar ook nu konden ze niet met duidelijkheid zeggen of de afwijkende plekjes bloeduitstortingen zijn of toch tumorweefsel.
Een andere bloeduitstorting in mijn hoofd trekt weg, dus dat is goed nieuws en betekent ook minder hoofdpijn.
Nu krijg ik begin juli een nieuwe MRI. Tot die tijd geen behandelingen.
Het zou natuurlijk kunnen dat het tumorweefsel gaat groeien de komende weken, "maar dan is het in juli nog steeds wel behandelbaar" zegt de chirurg. Helemaal gerustgesteld ben ik daar niet mee, eerlijk gezegd.
Een andere bloeduitstorting in mijn hoofd trekt weg, dus dat is goed nieuws en betekent ook minder hoofdpijn.
Nu krijg ik begin juli een nieuwe MRI. Tot die tijd geen behandelingen.
Het zou natuurlijk kunnen dat het tumorweefsel gaat groeien de komende weken, "maar dan is het in juli nog steeds wel behandelbaar" zegt de chirurg. Helemaal gerustgesteld ben ik daar niet mee, eerlijk gezegd.
donderdag 29 mei 2008 om 14:27
hi Carla,
Tja dat is inderdaad niet echt geruststellend. In principe zegt het helemaal niks..maar dat is het juist, alle opties blijven openstaan en dat zorgt voor die giga onzekerheid, waarbij je soms die doktoren wel bij hun mooie stopdasje wilt pakken en meesleuren om nu eindelijk eens echt antwoord te geven! Frustratie!! En je doet er helemaal niks aan!
Luister gewoon goed naar je lichaam..zodra je iets merkt, trek aan de bel. Het is niet menselijk zo in onzekerheid thuis te blijven wachten! Probeer zoveel mogelijk afleiding te zoeken, doe dingen waar je zin in hebt, het is JOUW tijd!
Positief dat je minder last van hoofdpijn hebt! Dat je dus ook weer wat meer kunt genieten!
Wens je dat dan ook toe..
Groetjes meghan
PS: essie? hoe gaat het met jou?
Tja dat is inderdaad niet echt geruststellend. In principe zegt het helemaal niks..maar dat is het juist, alle opties blijven openstaan en dat zorgt voor die giga onzekerheid, waarbij je soms die doktoren wel bij hun mooie stopdasje wilt pakken en meesleuren om nu eindelijk eens echt antwoord te geven! Frustratie!! En je doet er helemaal niks aan!
Luister gewoon goed naar je lichaam..zodra je iets merkt, trek aan de bel. Het is niet menselijk zo in onzekerheid thuis te blijven wachten! Probeer zoveel mogelijk afleiding te zoeken, doe dingen waar je zin in hebt, het is JOUW tijd!
Positief dat je minder last van hoofdpijn hebt! Dat je dus ook weer wat meer kunt genieten!
Wens je dat dan ook toe..
Groetjes meghan
PS: essie? hoe gaat het met jou?
woensdag 11 juni 2008 om 17:13
Hmm... al die onzekerheid is k*t he?!
Uhm, met mij gaat t niet echt geweldig, maar ik zal geen klaagverhaal op gaan hangen. Scans worden elke keer beter, maar ikzelf ga alleen maar achteruit, heel vreemd . Soms heb ik echt het idee dat ik 'aan het doodgaan' ben i.p.v. ooit doodga. Mn linkerhand doet niks meer als krampen en dichtzitten, kan er dus niks mee, niet typen(typ met rechts), geen staart in mn haar, geen knopen vast/los, geen jas aantrekken, geen bord tillen etcetc. Maar ja... mag over paar weken naar ergotherapeut, misschien kan die er nog wat mee...
Verder krijg ik over 2 weken hairextensions!!!! 27 juni, ben echt heel benieuwd! Eindelijk petje af, beetje te warm nu he?
Carla, jij had ook uitval toch? Hangt jouw mondhoek ook(vooral als je lacht)?
Met jou alles goed Meghan??? En met de rest??
Uhm, met mij gaat t niet echt geweldig, maar ik zal geen klaagverhaal op gaan hangen. Scans worden elke keer beter, maar ikzelf ga alleen maar achteruit, heel vreemd . Soms heb ik echt het idee dat ik 'aan het doodgaan' ben i.p.v. ooit doodga. Mn linkerhand doet niks meer als krampen en dichtzitten, kan er dus niks mee, niet typen(typ met rechts), geen staart in mn haar, geen knopen vast/los, geen jas aantrekken, geen bord tillen etcetc. Maar ja... mag over paar weken naar ergotherapeut, misschien kan die er nog wat mee...
Verder krijg ik over 2 weken hairextensions!!!! 27 juni, ben echt heel benieuwd! Eindelijk petje af, beetje te warm nu he?
Carla, jij had ook uitval toch? Hangt jouw mondhoek ook(vooral als je lacht)?
Met jou alles goed Meghan??? En met de rest??
donderdag 12 juni 2008 om 23:16
Hallo lieve allemaal,
Ik lees wel altijd mee hoe het met iedereen gaat, maar ik heb weinig tijd gehad om te reageren.
Ik ben blij dat ondanks alles het een beetje goed gaat.
Ik heb 23 april de MRI gehad en voor de 2e keer was hij goed.
De chirurg kon vreemd genoeg niks zien. Het wordt minder zei hij de eerste keer en nu voor de 3e keer is er eigenlijk niet iets te zien.
Hij wil eigenlijk pas over een jaar de MRI, maar weer heb ik gezegd dat ik daar niks voor voel. Er kan zoveel veranderen in een half jaar.
Dus ik mag nog 1 keer over een half jaar en dan moet het 1 keer per jaar worden. Goed nieuws dus. Ik begrijp alleen niet waarom ik gewoon niet door mag gaan met 1 keer per 6 maanden. Dat zou toch moeten de eerste 5 jaar.
Ik hou nog wel de klachten maar dat zijn de gevolgen van hersenletsel. Veel last van epilepsie en gebruik nog steeds 5 verschillende soorten medicijnen hier tegen.
Meiden hou de moed er in en we blijven nu eenmaal vechten tegen deze tumor.
doeg Juliana
Ik lees wel altijd mee hoe het met iedereen gaat, maar ik heb weinig tijd gehad om te reageren.
Ik ben blij dat ondanks alles het een beetje goed gaat.
Ik heb 23 april de MRI gehad en voor de 2e keer was hij goed.
De chirurg kon vreemd genoeg niks zien. Het wordt minder zei hij de eerste keer en nu voor de 3e keer is er eigenlijk niet iets te zien.
Hij wil eigenlijk pas over een jaar de MRI, maar weer heb ik gezegd dat ik daar niks voor voel. Er kan zoveel veranderen in een half jaar.
Dus ik mag nog 1 keer over een half jaar en dan moet het 1 keer per jaar worden. Goed nieuws dus. Ik begrijp alleen niet waarom ik gewoon niet door mag gaan met 1 keer per 6 maanden. Dat zou toch moeten de eerste 5 jaar.
Ik hou nog wel de klachten maar dat zijn de gevolgen van hersenletsel. Veel last van epilepsie en gebruik nog steeds 5 verschillende soorten medicijnen hier tegen.
Meiden hou de moed er in en we blijven nu eenmaal vechten tegen deze tumor.
doeg Juliana
vrijdag 20 juni 2008 om 00:25
Hoi allemaal,
zoals ik al in het andere topic schreef hier ook weinig nieuws (wat dus goed is). eerst even genieten van de zomer en dan in september weer een mri.
carla; hoe gaat het nu met je? nog steeds minder hoofdpijn? en trek je het nog een beetje die onzekerheid? ik vind het zelf altijd zo moeilijk als de arts geen duidelijke uitspraak over m'n mri kan (wil?) doen. Kan me alleen maar bij meghan aansluiten; het is jouw tijd dus ik hoop dat je nu de dingen aan het doen bent die jij wilt.
Meghan; wat goed dat je je verjaardag weer gevierd hebt; ik wilde het vorig jaar (in september, maand na de operatie) rustig vieren, zou alleen even naar m'n stamkroeg gaan maar daar hadden m'n vrienden eten en taart meegebracht dus heb ik het uiteindelijk toch nog uitgebreid gevierd.
Zijn je haren ook al weer wat meer gegroeid?
essie; wat vervelend dat je dat gevoel hebt, ik vind het knap dat je je verhaal zo postief doet maar als je wilt mag je hier best een klaagverhaal ophangen. Als het hier niet kwijt dan met allemaal meiden die in hetzelfde schuitje zitten waar dan wel?
goed dat je extensions krijgt, ben benieuwd hoe dat is. heb zelf altijd het idee dat het zwaar voelt maar dat zal wel meevallen denk ik.
julianaa; wat vervelend dat je zoveel last blijft houden van epilepsie en zoveel medicijnen moet slikken; zoals ik al eens eerder heb gezegd; alsof alleen een hersentumor hebben nog niet genoeg is.
Ik ben een beetje in dubio of ik na september (hopende dat deze mri goed is) een of twee keer per jaar een scan wil; volgens mij geeft het mij ook wel wat rust, en zoals mijn neuroloog zegt; dan ben je ook wat minder patient.
heel verhaal weer, hoop op goede berichten voor iedereen,
liefs
zoals ik al in het andere topic schreef hier ook weinig nieuws (wat dus goed is). eerst even genieten van de zomer en dan in september weer een mri.
carla; hoe gaat het nu met je? nog steeds minder hoofdpijn? en trek je het nog een beetje die onzekerheid? ik vind het zelf altijd zo moeilijk als de arts geen duidelijke uitspraak over m'n mri kan (wil?) doen. Kan me alleen maar bij meghan aansluiten; het is jouw tijd dus ik hoop dat je nu de dingen aan het doen bent die jij wilt.
Meghan; wat goed dat je je verjaardag weer gevierd hebt; ik wilde het vorig jaar (in september, maand na de operatie) rustig vieren, zou alleen even naar m'n stamkroeg gaan maar daar hadden m'n vrienden eten en taart meegebracht dus heb ik het uiteindelijk toch nog uitgebreid gevierd.
Zijn je haren ook al weer wat meer gegroeid?
essie; wat vervelend dat je dat gevoel hebt, ik vind het knap dat je je verhaal zo postief doet maar als je wilt mag je hier best een klaagverhaal ophangen. Als het hier niet kwijt dan met allemaal meiden die in hetzelfde schuitje zitten waar dan wel?
goed dat je extensions krijgt, ben benieuwd hoe dat is. heb zelf altijd het idee dat het zwaar voelt maar dat zal wel meevallen denk ik.
julianaa; wat vervelend dat je zoveel last blijft houden van epilepsie en zoveel medicijnen moet slikken; zoals ik al eens eerder heb gezegd; alsof alleen een hersentumor hebben nog niet genoeg is.
Ik ben een beetje in dubio of ik na september (hopende dat deze mri goed is) een of twee keer per jaar een scan wil; volgens mij geeft het mij ook wel wat rust, en zoals mijn neuroloog zegt; dan ben je ook wat minder patient.
heel verhaal weer, hoop op goede berichten voor iedereen,
liefs
En wees blij dat je oud wordt want dat betekent dat je het gras niet van onderen ligt te bekijken.
zondag 22 juni 2008 om 13:00
Na onduidelijke scan vorige keer, staan de nieuwe scans nu al weer bijna voor de deur: over twee weken weer een uitslag.
Ik heb nu nog steeds weinig last van mijn hoofd en eigenlijk geen uitval, alleen af en toe tintelingen in mijn linkerhand.
De uitslag wordt dus toch wel weer spannend.
Om deze keer onduidelijkheid te voorkomen, krijg ik een MRI en CT-scan.
Voor mij nog even spannend dus.
Essie: ik heb gelukkig geen last van een hangende mondhoek of zo. Mijn haar begon een half jaar na de bestralingen weer met groeien. Nu anderhalf jaar na de bestralingen zijn er geen kale plekken meer, maar is het haar op die plekken wel dunner. Ik heb het op een lengte laten knippen en loop al tijden zonder petje, maar mijn boblijn heb ik nog lang niet terug.
Mensen beginnen wel altijd over het haar: je ziet er bijna niets meer van. Alsof dat nu het belangrijkste is. Het lijkt mij het fijnst als die ellende in mijn hoofd zich nog heel lang koest houdt.
Ik heb nu nog steeds weinig last van mijn hoofd en eigenlijk geen uitval, alleen af en toe tintelingen in mijn linkerhand.
De uitslag wordt dus toch wel weer spannend.
Om deze keer onduidelijkheid te voorkomen, krijg ik een MRI en CT-scan.
Voor mij nog even spannend dus.
Essie: ik heb gelukkig geen last van een hangende mondhoek of zo. Mijn haar begon een half jaar na de bestralingen weer met groeien. Nu anderhalf jaar na de bestralingen zijn er geen kale plekken meer, maar is het haar op die plekken wel dunner. Ik heb het op een lengte laten knippen en loop al tijden zonder petje, maar mijn boblijn heb ik nog lang niet terug.
Mensen beginnen wel altijd over het haar: je ziet er bijna niets meer van. Alsof dat nu het belangrijkste is. Het lijkt mij het fijnst als die ellende in mijn hoofd zich nog heel lang koest houdt.
woensdag 2 juli 2008 om 14:41
Ik heb weer scans en uitslag achter de rug: helaas geen goed nieuws. De foto's waren zeer duidelijkdeze keer, dat wel: de tumor groeit weer flink aan op de snijranden van de operatie.
Na de operatie in januari heb ik 5 hele goede maanden gehad zonder medicijnen.
Nu wacht mij een zomer van chemokuren en als die goed aanslaan gaan we een half jaar door met de chemo (temodal).
Dan halen we tenminste de kerst nog.
Hopelijk hebben jullie betere berichten.
Groetjes,
Carla
Na de operatie in januari heb ik 5 hele goede maanden gehad zonder medicijnen.
Nu wacht mij een zomer van chemokuren en als die goed aanslaan gaan we een half jaar door met de chemo (temodal).
Dan halen we tenminste de kerst nog.
Hopelijk hebben jullie betere berichten.
Groetjes,
Carla
