Gezondheid
alle pijlers
jong en kanker - wie ook?
dinsdag 24 april 2007 om 19:50
donderdag 3 juli 2008 om 08:36
Hoi Carla,
Ik had echt gehoopt op een betere uitslag voor je.
Ik denk er toch altijd even aan als jullie een uitslag hebben.
Hou de moed er in.
Het gaat je zeker lukken.
Mijn eigen wens was om gewoon weer een normaal leven te leiden. Om nooit meer aan de tumor te hoeven denken. Dat was mijn wens.
Voor een ander iets kleins voor mij iets groots. Ik wens jou hetzelfde toe.
Groetjes Julia.
Ik had echt gehoopt op een betere uitslag voor je.
Ik denk er toch altijd even aan als jullie een uitslag hebben.
Hou de moed er in.
Het gaat je zeker lukken.
Mijn eigen wens was om gewoon weer een normaal leven te leiden. Om nooit meer aan de tumor te hoeven denken. Dat was mijn wens.
Voor een ander iets kleins voor mij iets groots. Ik wens jou hetzelfde toe.
Groetjes Julia.
woensdag 9 juli 2008 om 13:40
Oh verschrikkelijk Carla, wat een klote uitslag!
En nu maar flink duimen dat die chemokuur goed aanslaat..dat je er een beetje goed doorheen komt. Brrr, weer een gevecht aangaan! Het lijkt gewoon zo oneerlijk. Ik wens je heel veel sterkte toe..ook voor je vriendje. Hoe gaat hij er mee om??
Jeetje carla, ik weet niks anders te zeggen dan al die cliche dingen die iedereen zegt..en dat wil ik niet!
Remember: het is JOUW tijd!
Dikke knuffel Meghan
En nu maar flink duimen dat die chemokuur goed aanslaat..dat je er een beetje goed doorheen komt. Brrr, weer een gevecht aangaan! Het lijkt gewoon zo oneerlijk. Ik wens je heel veel sterkte toe..ook voor je vriendje. Hoe gaat hij er mee om??
Jeetje carla, ik weet niks anders te zeggen dan al die cliche dingen die iedereen zegt..en dat wil ik niet!
Remember: het is JOUW tijd!
Dikke knuffel Meghan
donderdag 24 juli 2008 om 10:19
Ik ben nu beig met intensieve chemo: 1 week wel, 1 week niet om te herstellen en zo door.
Eerste week was weer even wennen, iedere middag op bed gelegen (dan kom je niet echt aan andere dingen toe in je vakantie).
Nu bezig met tweede week, gaat al iets beter.
Maar ik heb ook last van hoofdpijn, van de tumor zelf denk ik, en van vage pijntjes als een zere arm. Dan lijkt de dood opeens zo dichtbij te komen.
Ik heb af en toe gewoon zo ontzettend genoeg van het hele ziek zijn. Zou ook gewoon zo graag lekker gezond zijn en zwanger worden (ik ben 29, de leeftijd om te beginnen zeg maar).
Mijn vriend is nu wel heel belangrijk voor me, een grote steun. Hij gaat er goed mee om voor zover dat mogelijk is in deze situatie. We gaan in oktober samenwonen, dus nu is de verhuizing voor ons een mooie afleiding.
Maar ook vriend is erg bezig met mijn ziekte en met het moment dat het echt niet meer goed met me gaat. Hij heeft op zijn werk al uitgezocht hoe het zit met zorgverlof en zo.
Eerste week was weer even wennen, iedere middag op bed gelegen (dan kom je niet echt aan andere dingen toe in je vakantie).
Nu bezig met tweede week, gaat al iets beter.
Maar ik heb ook last van hoofdpijn, van de tumor zelf denk ik, en van vage pijntjes als een zere arm. Dan lijkt de dood opeens zo dichtbij te komen.
Ik heb af en toe gewoon zo ontzettend genoeg van het hele ziek zijn. Zou ook gewoon zo graag lekker gezond zijn en zwanger worden (ik ben 29, de leeftijd om te beginnen zeg maar).
Mijn vriend is nu wel heel belangrijk voor me, een grote steun. Hij gaat er goed mee om voor zover dat mogelijk is in deze situatie. We gaan in oktober samenwonen, dus nu is de verhuizing voor ons een mooie afleiding.
Maar ook vriend is erg bezig met mijn ziekte en met het moment dat het echt niet meer goed met me gaat. Hij heeft op zijn werk al uitgezocht hoe het zit met zorgverlof en zo.
maandag 11 augustus 2008 om 09:24
Chemotherapie blijkt wel te doen te zijn. Bij jou ook Essie?
Af en toe een beroerde dag, maar over het algemeen kan ik goed vooruit. Ik ben maar alvast begonnen met inpakken voor de verhuizing. Of ik in oktober nog steeds goed vooruit kan, is maar afwachten.
Over vier weken weer een MRI-scan waarop de eerste effecten zichtbaar zouden kunnen zijn. De artsen zijn al blij als de tumor qua groei stabiel blijft. Ik heb nu geen last meer van hoofdpijn en minder van druk op mijn hoofd. Ik heb goede hoop dat de temodal zijn werk doet.
Nog een paar weken spannend dus.
Af en toe een beroerde dag, maar over het algemeen kan ik goed vooruit. Ik ben maar alvast begonnen met inpakken voor de verhuizing. Of ik in oktober nog steeds goed vooruit kan, is maar afwachten.
Over vier weken weer een MRI-scan waarop de eerste effecten zichtbaar zouden kunnen zijn. De artsen zijn al blij als de tumor qua groei stabiel blijft. Ik heb nu geen last meer van hoofdpijn en minder van druk op mijn hoofd. Ik heb goede hoop dat de temodal zijn werk doet.
Nog een paar weken spannend dus.
woensdag 13 augustus 2008 om 11:33
woensdag 13 augustus 2008 om 18:55
Nou, ik ben wel erg moe zeg, dat valt wel echt tegen.Maar 2 daagjes beetje misselijk geweest,maar dat is door pilletje goed te doen, dat is dan wel weer handig . T praten gaat alleen niet zo goed meer, heel vreemd, praat heel nasaal en kan soms sommige klanken als 'st' in stom niet uitspreken. En ook daarvan weten ze niet wat t is. Irritant...
dinsdag 9 september 2008 om 20:42
Na twee maanden intensieve chemo heb ik een MRI gehad: chemo slaat aan, foto's zagen er een stuk beter uit.
Chemo op zich was qua bijwerkingen nog redelijk goed te doen.
De neuroloog stelde voor door te gaan met chemo, ik was daar wel voor: als je ziet waarvoor je het doet.
Nu zijn mijn bloedwaardes niet goed en moet ik wachten tot die zich weer herstelllen. Het kan nog wel even duren voor het weer goed is, maar je lichaam moet het zelf doen. Ondertussen wachten we dus af, maar krijgt de tumor ook alle kans om weer aan te groeien. Ik hoop dus dat het gauw weer goed komt met mijn beenmerg.
Een beetje dubbel nieuws van mijn kant dus.
Chemo op zich was qua bijwerkingen nog redelijk goed te doen.
De neuroloog stelde voor door te gaan met chemo, ik was daar wel voor: als je ziet waarvoor je het doet.
Nu zijn mijn bloedwaardes niet goed en moet ik wachten tot die zich weer herstelllen. Het kan nog wel even duren voor het weer goed is, maar je lichaam moet het zelf doen. Ondertussen wachten we dus af, maar krijgt de tumor ook alle kans om weer aan te groeien. Ik hoop dus dat het gauw weer goed komt met mijn beenmerg.
Een beetje dubbel nieuws van mijn kant dus.
vrijdag 12 september 2008 om 18:13
Heeee Carla en de rest van de meiden,
Ik ben er een tijdje niet geweest, had het weer te druk met andere dingen.
Wel goed Carla dat je laat weten hoe het met je gaat.
Ik vind het jammer dat dit forum een beetje stil ligt zo nu en dan.
Ik zou graag soms een beetje contact hebben met lotgenoten.
Ik kan je dubbele gevoel wel begrijpen, de ene kant slaat de chemo aan en de andere kant laat je lichaam je weer in de steek.
Maar wel fijn dat de chemo aanslaat?
Trek je het ondanks alles een beetje?
Ik blijf van af nu dit forum weer goed volgen, misschien helpt het een beetje af en toe zo het van je af te schrijven. dat heb ik soms wel.
Als ik je stukjes op internet lees dan vind ik je altijd heel moedig.
groetjes
Ik ben er een tijdje niet geweest, had het weer te druk met andere dingen.
Wel goed Carla dat je laat weten hoe het met je gaat.
Ik vind het jammer dat dit forum een beetje stil ligt zo nu en dan.
Ik zou graag soms een beetje contact hebben met lotgenoten.
Ik kan je dubbele gevoel wel begrijpen, de ene kant slaat de chemo aan en de andere kant laat je lichaam je weer in de steek.
Maar wel fijn dat de chemo aanslaat?
Trek je het ondanks alles een beetje?
Ik blijf van af nu dit forum weer goed volgen, misschien helpt het een beetje af en toe zo het van je af te schrijven. dat heb ik soms wel.
Als ik je stukjes op internet lees dan vind ik je altijd heel moedig.
groetjes
zaterdag 20 september 2008 om 16:29
Hallo iedereen,
Ik wil graag met Julianaa in contact komen, maar weet niet zo goed hoe dat moet.
Ik heb namelijk sinds donderdag een naam gekregen voor de soort hersentumor die ik heb en heb in een ander onderwerp gelezen dat jij, Julianaa, dezelfde soort tumor hebt.
Informatie is heel moeilijk te vinden over deze zeldzame soort, pleiomorf xantho astrocytoom. Of eigenlijk, ik kan niets vinden. Ik denk dat jij meer weet dan ik en zou het erg fijn vinden als je mij wat kunt vertellen of mij kunt doorverwijzen naar informatiebronnen.
Zou je dat willen doen, via dit forum? of kan ik op een manier je e-mail adres krijgen? Ik wacht je bericht af.
Iedereen echt heel veel sterkte,
Veel liefs Laura
Ik wil graag met Julianaa in contact komen, maar weet niet zo goed hoe dat moet.
Ik heb namelijk sinds donderdag een naam gekregen voor de soort hersentumor die ik heb en heb in een ander onderwerp gelezen dat jij, Julianaa, dezelfde soort tumor hebt.
Informatie is heel moeilijk te vinden over deze zeldzame soort, pleiomorf xantho astrocytoom. Of eigenlijk, ik kan niets vinden. Ik denk dat jij meer weet dan ik en zou het erg fijn vinden als je mij wat kunt vertellen of mij kunt doorverwijzen naar informatiebronnen.
Zou je dat willen doen, via dit forum? of kan ik op een manier je e-mail adres krijgen? Ik wacht je bericht af.
Iedereen echt heel veel sterkte,
Veel liefs Laura
woensdag 24 september 2008 om 23:47
hallo,
Ja, ik vind het ook heerlijk om zo nu en dan weer even contact te hebben met 'mijn' lotgenoten. Natuurlijk kan ik ook bij mijn vrienden terecht..maar soms is een beetje meer begrip en herkenning wel lekker!
Misschien moeten we maar een dagje samenkomen!! ??
Dan komen we bij jou Julianaa in Turkije, hihi, is het lekker weer daar??
En Carla? Hoe is het afgelopen met je bloedwaardes en je volgende chemo?
Hoever ben je al met je verhuizing?? Lekker zeker, wat afleiding!?
Heel veel sterkte weer iedereen!
Groetjes meghan
Ja, ik vind het ook heerlijk om zo nu en dan weer even contact te hebben met 'mijn' lotgenoten. Natuurlijk kan ik ook bij mijn vrienden terecht..maar soms is een beetje meer begrip en herkenning wel lekker!
Misschien moeten we maar een dagje samenkomen!! ??
Dan komen we bij jou Julianaa in Turkije, hihi, is het lekker weer daar??
En Carla? Hoe is het afgelopen met je bloedwaardes en je volgende chemo?
Hoever ben je al met je verhuizing?? Lekker zeker, wat afleiding!?
Heel veel sterkte weer iedereen!
Groetjes meghan
vrijdag 26 september 2008 om 20:13
Mijn bloedwaardes zijn nog steeds niet goed. Ik begin me nu wel echt zorgen te maken, de tumor moet nu wel weer aangroeien.
Verhuizing en werk is inderdaad wel mooie afleiding. We krijgen maandag de sleutel van het huis.
Meghan: heb jij al uitslagen van de scans?
Essie: trek jij de chemo nog?
Een keertje afspreken lijkt me ook wel leuk, mag ook in Nederland wat mij betreft.
Verhuizing en werk is inderdaad wel mooie afleiding. We krijgen maandag de sleutel van het huis.
Meghan: heb jij al uitslagen van de scans?
Essie: trek jij de chemo nog?
Een keertje afspreken lijkt me ook wel leuk, mag ook in Nederland wat mij betreft.
dinsdag 30 september 2008 om 15:56
Jeetje, rot dat je bloedwaardes niet goed zijn nog en je niet met de chemo kunt beginnen! Ik moest eigenlijk afgelopen vrijdag beginnen, maar bloed was ook niet goed...
Uhm, heb ik wat gemist qua afspreken? Of was dat heel niet ook voor mij bedoeld?
Nou, ik zie het even niet meer zo zitten, kan al bijna niet meer lopen
Uhm, heb ik wat gemist qua afspreken? Of was dat heel niet ook voor mij bedoeld?
Nou, ik zie het even niet meer zo zitten, kan al bijna niet meer lopen
donderdag 16 oktober 2008 om 11:22
hee Essie
wat ongelooflijk *** voor je dat je bijna niet kunt meer kunt lopen. Wat zijn de vooruitzichten? Kan het weer verbeteren?
Keertje afspreken lijkt mij ook erg leuk en als je niet mobiel bent komen we gewoon naar jou toe.
Hoe gaat het met de rest? Carla zijn jou bloedwaarden alweer goed genoeg omverder tegaan met de chemo?
wat ongelooflijk *** voor je dat je bijna niet kunt meer kunt lopen. Wat zijn de vooruitzichten? Kan het weer verbeteren?
Keertje afspreken lijkt mij ook erg leuk en als je niet mobiel bent komen we gewoon naar jou toe.
Hoe gaat het met de rest? Carla zijn jou bloedwaarden alweer goed genoeg omverder tegaan met de chemo?
En wees blij dat je oud wordt want dat betekent dat je het gras niet van onderen ligt te bekijken.
maandag 20 oktober 2008 om 21:35
hallo,
Jeetje Essie, je kan bijna niet meer lopen? En komt dat door de chemo? Dat trekt dan toch wel weer weg he? Tjonge jonge, ik kan me voorstellen dat het behoorlijk eng is..
Ik weet nog wel dat ik na mijn 2de en 3de operatie ook een paar weken lang niks kon bewegen, laat staan lopen. En dan kunnen de doktoren nog zo vaak zeggen: "het trekt wel weer weg, die verlamming" , jij zit ermee, en het is gewoon doodeng!
Ik hoop dat je wat afleiding hebt Essie, dat je toch nog dingen kan doen die je plezier geven!
Carla? Ben je alweer begonnen aan een nieuwe kuur?
Voor Essie trouwens ook: Zijn jullie bloedwaarden weer goed?
En wat betreft afspreken; het was eigenlijk een geintje toen ik dat noemde, maar als er echt interesse voor is dat moeten we eens zien wat we kunnen doen!!
Oja, mijn uitslag is bekend: Niet fantastisch en ook niet dramatisch; 1 plekje is een beetje kleiner geworden en 1 plekje is hetzelfde gebleven. In ieder geval geen groei meer..maar ik hoop natuurlijk dat het eens helemaal weg zal zijn! Over een halfjaar weer een nieuwe scan!
En we gaan weer door....
Dikke knuffel Meghan
Jeetje Essie, je kan bijna niet meer lopen? En komt dat door de chemo? Dat trekt dan toch wel weer weg he? Tjonge jonge, ik kan me voorstellen dat het behoorlijk eng is..
Ik weet nog wel dat ik na mijn 2de en 3de operatie ook een paar weken lang niks kon bewegen, laat staan lopen. En dan kunnen de doktoren nog zo vaak zeggen: "het trekt wel weer weg, die verlamming" , jij zit ermee, en het is gewoon doodeng!
Ik hoop dat je wat afleiding hebt Essie, dat je toch nog dingen kan doen die je plezier geven!
Carla? Ben je alweer begonnen aan een nieuwe kuur?
Voor Essie trouwens ook: Zijn jullie bloedwaarden weer goed?
En wat betreft afspreken; het was eigenlijk een geintje toen ik dat noemde, maar als er echt interesse voor is dat moeten we eens zien wat we kunnen doen!!
Oja, mijn uitslag is bekend: Niet fantastisch en ook niet dramatisch; 1 plekje is een beetje kleiner geworden en 1 plekje is hetzelfde gebleven. In ieder geval geen groei meer..maar ik hoop natuurlijk dat het eens helemaal weg zal zijn! Over een halfjaar weer een nieuwe scan!
En we gaan weer door....
Dikke knuffel Meghan
vrijdag 24 oktober 2008 om 11:35
Ik heb een zware tijd gehad: We kregen de sleutel van ons huis. De klus- en verhuisperiode is super verlopen.
We woonden er net anderhalve week, toen ik ernstig last van hoofdpijn kreeg. Dus naar het ziekenhuis voor een spoedMRI. Di bleek niet goed: in de 4/5 chemoloze weken was de tumor weer aangegroeid tot een gezwel van zo'n 9 cm. Dan word je opgenomen, krijg je dexamethason en de volgende dag mag je weer naar huis met het bericht dat je uitbehandeld bent en dat je cru gezegd naar huis mag om te sterven. Wat me te wachten staat is zo onzeker. Ik ben mijn laatste half jaar in gegaan waarschijnlijk. Eerst even bij mijn ouders gweest, nu weer met vriend in nieuw huis. Werk heb ik op moeten geven en dat voelt heel leeg.
Hoe ga ik nu de komende tijd invullen en waar zal ik zijn.
We woonden er net anderhalve week, toen ik ernstig last van hoofdpijn kreeg. Dus naar het ziekenhuis voor een spoedMRI. Di bleek niet goed: in de 4/5 chemoloze weken was de tumor weer aangegroeid tot een gezwel van zo'n 9 cm. Dan word je opgenomen, krijg je dexamethason en de volgende dag mag je weer naar huis met het bericht dat je uitbehandeld bent en dat je cru gezegd naar huis mag om te sterven. Wat me te wachten staat is zo onzeker. Ik ben mijn laatste half jaar in gegaan waarschijnlijk. Eerst even bij mijn ouders gweest, nu weer met vriend in nieuw huis. Werk heb ik op moeten geven en dat voelt heel leeg.
Hoe ga ik nu de komende tijd invullen en waar zal ik zijn.
vrijdag 24 oktober 2008 om 11:54
