Gezondheid
alle pijlers
Kanker met uitzaaiing
donderdag 17 september 2009 om 18:31
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
woensdag 20 juni 2012 om 07:40
Hoi lieve Marijke,
Geniet / succes met je training.
Ik kan niet uitleggen hoe ik voel over die artsen in NL. Wat een eikels zeg. Kom volgend jaar maar terug, als er iets mis is kunnen we niks doen.
We leven niet meer in de middeleeuwen! Er zijn mensen die jaren met stage IV overleven, omdat ze meedoen in TRIALS!
Grrr.
Anyway, ga er alsjeblieft achteraan. Een marker is een teken. Het hoeft niet 100% zeker verkeerd te zijn, maar sorry dat ik het zo schrijf, de kans is wel erg groot.
Ik weet dat er in NL een aantal trials zijn bij patienten met verdere uitzaaiingen. Je leeftijd en je goede conditie enzo verbeteren je kansen enorm. Tegenwoordig is het echt niet meer zo dat je direct afgeschreven wordt.
Mijn kennis heeft heel veel baat gehad van BRAF, met heel weinig bijwerkingen.
Ik begrijp heel goed dat jij je leven gaat aanpassen mocht het mis zijn. Ik denk er precies zo over. Hoewel ik wel zou proberen eerst de beste trial te kunnen krijgen. Eerst vechten en daarna inderdaad veel meer echt doen waar ik zin in heb.
Nogmaals heel heel veel sterkte. Hou ons alsjeblieft op de hoogte!
Geniet / succes met je training.
Ik kan niet uitleggen hoe ik voel over die artsen in NL. Wat een eikels zeg. Kom volgend jaar maar terug, als er iets mis is kunnen we niks doen.
We leven niet meer in de middeleeuwen! Er zijn mensen die jaren met stage IV overleven, omdat ze meedoen in TRIALS!
Grrr.
Anyway, ga er alsjeblieft achteraan. Een marker is een teken. Het hoeft niet 100% zeker verkeerd te zijn, maar sorry dat ik het zo schrijf, de kans is wel erg groot.
Ik weet dat er in NL een aantal trials zijn bij patienten met verdere uitzaaiingen. Je leeftijd en je goede conditie enzo verbeteren je kansen enorm. Tegenwoordig is het echt niet meer zo dat je direct afgeschreven wordt.
Mijn kennis heeft heel veel baat gehad van BRAF, met heel weinig bijwerkingen.
Ik begrijp heel goed dat jij je leven gaat aanpassen mocht het mis zijn. Ik denk er precies zo over. Hoewel ik wel zou proberen eerst de beste trial te kunnen krijgen. Eerst vechten en daarna inderdaad veel meer echt doen waar ik zin in heb.
Nogmaals heel heel veel sterkte. Hou ons alsjeblieft op de hoogte!
woensdag 20 juni 2012 om 10:40
@ montenegro: wat een ellende voor je met die onzekerheid over de marker. Ik herken die uitspraak wel. Bij mijn buurvrouw doen ze helemaal niets, geen scans en geen bloedonderzoek ondanks haar melanoom (met een rot pathologie rapport ook nog). Heel vreemd, maar ik zeg er maar niets meer van. Zij lijken zich er goed onder te voelen. Soms is 'onwetenheid' ook prettig. Een andere vriendin heeft een melanoom en krijgt ook nooit onderzoeken. Zij zegt zef praktisch ook 'als er iets mis is, kan er toch niets gedaan worden'. Ze is zelf arts. Kop in het zand steken noemen we dat denk ik. Ik weet het niet. Ik zit God zij dank niet in jullie situatie. Het lijkt me erg moeilijk.
@ swissie: wanneer hoor jij nou de uitslag? Dinsdag aanstaande?
@ swissie: wanneer hoor jij nou de uitslag? Dinsdag aanstaande?
woensdag 20 juni 2012 om 11:54
Max, ik vind deze reacties echt niet te begrijpen.
Natuurlijk is het een vreselijke k.. situatie als je verdere uitzaaiingen hebt, maar als iedereen zich ermaar bij neerlegt komt er ook nooit verbetering.
Als iemand 10 jaar geleden AIDS kreeg was hij / zij ook afgeschreven, maar vandaag de dag is de situatie toch ook beter?
Nederland moet meedoen aan trials, vraag patienten zich als proefkonijn te laten gebruiken. Tuurlijk is het een risico, en misschien heb je vervelende bijwerkingen, maar als je niks doet heb je ook niks.
Er zijn veel mensen waarbij medicijnen wel aanslaan, bij enkelen blijft de ziekte echt jaren weg.
Idd kop in het zand steken, die artsen. En daardoor zullen patienten in 10 jaar nogsteeds dezelfde problemen hebben als wij nu. grrrrrr
Ik krijg vandaag het resultaat van de CT scan. Mijn cyste is in ieder geval hetzelfde gebleven, dat heeft mijn arts al gehoord. Dus ik ga ervan uit dat verder alles ook goed was, anders hadden ze dat gisteren wel gelijk doorgegeven.
Ik heb volgende week dinsdag weer een afspraak, dan gaan ze ook weer bloedtappen.
Natuurlijk is het een vreselijke k.. situatie als je verdere uitzaaiingen hebt, maar als iedereen zich ermaar bij neerlegt komt er ook nooit verbetering.
Als iemand 10 jaar geleden AIDS kreeg was hij / zij ook afgeschreven, maar vandaag de dag is de situatie toch ook beter?
Nederland moet meedoen aan trials, vraag patienten zich als proefkonijn te laten gebruiken. Tuurlijk is het een risico, en misschien heb je vervelende bijwerkingen, maar als je niks doet heb je ook niks.
Er zijn veel mensen waarbij medicijnen wel aanslaan, bij enkelen blijft de ziekte echt jaren weg.
Idd kop in het zand steken, die artsen. En daardoor zullen patienten in 10 jaar nogsteeds dezelfde problemen hebben als wij nu. grrrrrr
Ik krijg vandaag het resultaat van de CT scan. Mijn cyste is in ieder geval hetzelfde gebleven, dat heeft mijn arts al gehoord. Dus ik ga ervan uit dat verder alles ook goed was, anders hadden ze dat gisteren wel gelijk doorgegeven.
Ik heb volgende week dinsdag weer een afspraak, dan gaan ze ook weer bloedtappen.
woensdag 20 juni 2012 om 14:52
@ swissie: ja, ik snap het ook niet. Zeker niet van mijn vriendin die zelf ook arts is. Van mijn buuf begrijp ik het beter. Zij wéét gewoon niet beter, en gaat er (dus) maar van uit dat de arts het wel weet. Ook al heb ik haar van alles uitgelegd over wat er kon etc. Dat hielp dus blijkbaar niet zo 
Spannend dus nog even voor jou de komende (klein) week. Sterkte meissie.
Spannend dus nog even voor jou de komende (klein) week. Sterkte meissie.
donderdag 21 juni 2012 om 09:51
Swissie, gefeliciteerd, supergoed nieuws!!!
Montenegro, ik zou naar aanleiding van die S100 marker zeker actie ondernemen. Geen maanden meer wachten hoor. Ik heb je hele verhaal gelezen (en ooit op internet een website van je gezien met jouw verhaal) en ik wil je even laten weten dat ik erg met je meeleef. Dikke en sterkte met alles!
Sheila, hoe gaat het nu met jou en je dochter? Wat een vreselijk nieuws, weer een uitzaaiing en zo snel al weer.
Montenegro, ik zou naar aanleiding van die S100 marker zeker actie ondernemen. Geen maanden meer wachten hoor. Ik heb je hele verhaal gelezen (en ooit op internet een website van je gezien met jouw verhaal) en ik wil je even laten weten dat ik erg met je meeleef. Dikke en sterkte met alles!
Sheila, hoe gaat het nu met jou en je dochter? Wat een vreselijk nieuws, weer een uitzaaiing en zo snel al weer.
zondag 1 juli 2012 om 13:48
Ik ben nieuw hier op dit forum. Ik ben hier terecht gekomen, omdat ik info zoek over melanoonkanker, omdat dit bij mijn moeder is geconstateerd en ik mij grote zorgen maak. Ik ben flink onder de indruk van wat ik hier allemaal lees. Over de kracht en moed die iedereen heeft. Ik heb bewondering voor hoe iedereen ermee omgaat en met name alle reacties van Swissie en Montenegro zijn erg waardevol ook voor anderen vind ik.
Dan het verhaal van mijn moeder. In de zomer 2011 werd een melanoom op de onderrug van mijn moeder geconstateerd. Breslow dikte 2,3 mm en dus een matige prognose. Vervolgens heeft een re-excisie plaatsgevonden en de huid eromheen bleek gelukkig schoon. De poortwachtklierprocedure heeft mijn moeder geweigerd, omdat de arts had gezegd dat als ze iets zouden vinden er toch niets aan gedaan zou kunnen worden en de operatie volgens de arts erg belastend zou zijn, althans, de mogelijke gevolgen.
Vervolgens ging mijn moeder de 3 maandelijkse controles in. Twee controles kwam ze zonder problemen door, maar op 31 mei jl. werd toch een bobbel in de lymfeklier in haar lies geconstateerd. En dat bleken uitzaaiingen. Vervolgens een scan om te kijken of het al verder in haar lichaam, dus in de organen, zit, maar dat bleek gelukkig (nog) niet het geval, al is zo'n scan begreep ik ook een soort schijnzekerheid. Maar goed, in ieder geval was dat fijn nieuws natuurlijk. Nu moet mijn moeder dus een operatie ondergaan, waarbij alle lymfeklieren in haar liezen worden verwijderd. Daar heb ik al flink wat over kunnen lezen op dit forum, maar nu komt mijn zorg: de arts gaat op vakantie en de operatie kan pas over 6 weken(!) plaatsvinden. Er is wel een vervangende chirurg beschikbaar, maar mijn moeder wil graag door haar 'vaste' chirurg worden behandeld, omdat ze daar erg tevreden over is. We hebben de chirurg gevraagd of hij denkt dat zo lang wachten riskant is. En zijn antwoord luidde dat hij snapt dat we gevoelsmatig het zo snel mogelijk willen, maar dat het medisch gezien wel kan denkt hij, want ja, het zit er natuurlijk al meer dan een jaar. Ik begrijp dat niet, want het is toch een proces in je lichaam dat voortgaat en waarom zou je het risico nemen dat het in die 6 weken toch verder uitzaait. Ik heb dus bij mijn moeder aangedrongen op een second opnion op dit punt, maar dat hoeft van haar niet zo. Ik vraag mij af wat jullie ervaring hiermee zijn. Hoe snel werden jullie (na het ontdekken van de uitzaaiingen in lymfeklieren of nadat de scan goed bleek) geopereerd en heeft jullie arts aangedrongen op haast? Ook heb ik de arts gevraagd of de klierenoperatie genezend kan zijn, omdat ik op veel sites op internet lees dat dit in principe niet zo is. Hij zegt dat het in dit stadium absoluut genezend kan zijn (met de nadruk op kan). Dat vind ik persoonlijk wel tegenstrijdig met zijn bericht vorig jaar dat hij niet zo'n fan was van de poortwachtklierprocedure, omdat het toch geen fluit uit zou maken....Maar goed, natuurlijk klampen we ons vast aan alle hoop, maar ik vind het allemaal nogal verwarrend.
Ben dus vooral benieuwd naar jullie ervaringen met de haast met de klierenoperatie nu de uitzaaiingen er zitten.
Dan het verhaal van mijn moeder. In de zomer 2011 werd een melanoom op de onderrug van mijn moeder geconstateerd. Breslow dikte 2,3 mm en dus een matige prognose. Vervolgens heeft een re-excisie plaatsgevonden en de huid eromheen bleek gelukkig schoon. De poortwachtklierprocedure heeft mijn moeder geweigerd, omdat de arts had gezegd dat als ze iets zouden vinden er toch niets aan gedaan zou kunnen worden en de operatie volgens de arts erg belastend zou zijn, althans, de mogelijke gevolgen.
Vervolgens ging mijn moeder de 3 maandelijkse controles in. Twee controles kwam ze zonder problemen door, maar op 31 mei jl. werd toch een bobbel in de lymfeklier in haar lies geconstateerd. En dat bleken uitzaaiingen. Vervolgens een scan om te kijken of het al verder in haar lichaam, dus in de organen, zit, maar dat bleek gelukkig (nog) niet het geval, al is zo'n scan begreep ik ook een soort schijnzekerheid. Maar goed, in ieder geval was dat fijn nieuws natuurlijk. Nu moet mijn moeder dus een operatie ondergaan, waarbij alle lymfeklieren in haar liezen worden verwijderd. Daar heb ik al flink wat over kunnen lezen op dit forum, maar nu komt mijn zorg: de arts gaat op vakantie en de operatie kan pas over 6 weken(!) plaatsvinden. Er is wel een vervangende chirurg beschikbaar, maar mijn moeder wil graag door haar 'vaste' chirurg worden behandeld, omdat ze daar erg tevreden over is. We hebben de chirurg gevraagd of hij denkt dat zo lang wachten riskant is. En zijn antwoord luidde dat hij snapt dat we gevoelsmatig het zo snel mogelijk willen, maar dat het medisch gezien wel kan denkt hij, want ja, het zit er natuurlijk al meer dan een jaar. Ik begrijp dat niet, want het is toch een proces in je lichaam dat voortgaat en waarom zou je het risico nemen dat het in die 6 weken toch verder uitzaait. Ik heb dus bij mijn moeder aangedrongen op een second opnion op dit punt, maar dat hoeft van haar niet zo. Ik vraag mij af wat jullie ervaring hiermee zijn. Hoe snel werden jullie (na het ontdekken van de uitzaaiingen in lymfeklieren of nadat de scan goed bleek) geopereerd en heeft jullie arts aangedrongen op haast? Ook heb ik de arts gevraagd of de klierenoperatie genezend kan zijn, omdat ik op veel sites op internet lees dat dit in principe niet zo is. Hij zegt dat het in dit stadium absoluut genezend kan zijn (met de nadruk op kan). Dat vind ik persoonlijk wel tegenstrijdig met zijn bericht vorig jaar dat hij niet zo'n fan was van de poortwachtklierprocedure, omdat het toch geen fluit uit zou maken....Maar goed, natuurlijk klampen we ons vast aan alle hoop, maar ik vind het allemaal nogal verwarrend.
Ben dus vooral benieuwd naar jullie ervaringen met de haast met de klierenoperatie nu de uitzaaiingen er zitten.
dinsdag 10 juli 2012 om 15:09
Hoi Mariekekol, wow wat een verhaal weer.
Achteraf kan je niks veranderen, maar ik kan me rot ergeren aan zo'n reactie van een arts. Tuurlijk had het zo kunnen zijn dat je moeder bij een poortwachtersoperatie ook "schoon" was gebleken, maar misschien waren jullie er eerder bij geweest dan nu.
Je weet eigenlijk nooit of de lymfeklier nu al een jaar tumorcellen bevat, of dat die er nu pas zijn gekomen.
Ik kan me jouw reactie heel goed voorstellen, ik zou het ook direct weg willen hebben. Bij mij hebben ze ook snel geopereerd. Weet niet meer precies hoe lang na de scan, maar niet meer dan een week volgens mij.
Helaas kan ik er geen zinnig woord over zeggen wat medisch verstandig is. Melanoomkanker kan heel erg snel groeien, dus zoals gezegd mijn reactie zou zijn het zo snel mogelijk te laten weghalen. Persoonlijk heb ik ook niet het gevoel dat op dit gebied de ene chirurg veel beter is dan een andere, maar dat is mijn mening.
Helaas is het ook niet zeker dat een operatie voldoende is. Zoals je uit mijn verhaal kunt lezen ben ik elke 3 maanden weer giga zenuwachtig, omdat ik weet dat er altijd iets terug kan groeien. Feit is dat je moeder nu verder "schoon" is, dat is super!
Ik kan je wel aanraden naar een specialist te gaan. Niet dat ik een goede indruk heb van de specialisten in NL (sorry), maar die weten toch beter waar ze op moeten letten.
Onderga eerst de operatie (neem veel rust na de tijd) en vraag daarna na wat je kunt doen. Zijn er misschien trials waar je moeder aan mee kan doen (wil ze dat)?
Een arts mag bij melanoomkanker niet spreken over "genezen". Helaas bestaat dat woord niet in het melanoom kanker woordenboek. Als een arts dit durft uit te spreken moet je echt een andere arts zoeken.
Sorry als ik hard overkom.
Er zijn echt meerdere mensen die ook na uitzaaiingen lang en gelukkig leven. Maar je moet wel reëel blijven. De kans dat een nieuwe uitzaaiing komt is groot. Volgens mij kan je daar beter vroeg dan laat bij zijn.
Achteraf kan je niks veranderen, maar ik kan me rot ergeren aan zo'n reactie van een arts. Tuurlijk had het zo kunnen zijn dat je moeder bij een poortwachtersoperatie ook "schoon" was gebleken, maar misschien waren jullie er eerder bij geweest dan nu.
Je weet eigenlijk nooit of de lymfeklier nu al een jaar tumorcellen bevat, of dat die er nu pas zijn gekomen.
Ik kan me jouw reactie heel goed voorstellen, ik zou het ook direct weg willen hebben. Bij mij hebben ze ook snel geopereerd. Weet niet meer precies hoe lang na de scan, maar niet meer dan een week volgens mij.
Helaas kan ik er geen zinnig woord over zeggen wat medisch verstandig is. Melanoomkanker kan heel erg snel groeien, dus zoals gezegd mijn reactie zou zijn het zo snel mogelijk te laten weghalen. Persoonlijk heb ik ook niet het gevoel dat op dit gebied de ene chirurg veel beter is dan een andere, maar dat is mijn mening.
Helaas is het ook niet zeker dat een operatie voldoende is. Zoals je uit mijn verhaal kunt lezen ben ik elke 3 maanden weer giga zenuwachtig, omdat ik weet dat er altijd iets terug kan groeien. Feit is dat je moeder nu verder "schoon" is, dat is super!
Ik kan je wel aanraden naar een specialist te gaan. Niet dat ik een goede indruk heb van de specialisten in NL (sorry), maar die weten toch beter waar ze op moeten letten.
Onderga eerst de operatie (neem veel rust na de tijd) en vraag daarna na wat je kunt doen. Zijn er misschien trials waar je moeder aan mee kan doen (wil ze dat)?
Een arts mag bij melanoomkanker niet spreken over "genezen". Helaas bestaat dat woord niet in het melanoom kanker woordenboek. Als een arts dit durft uit te spreken moet je echt een andere arts zoeken.
Sorry als ik hard overkom.
Er zijn echt meerdere mensen die ook na uitzaaiingen lang en gelukkig leven. Maar je moet wel reëel blijven. De kans dat een nieuwe uitzaaiing komt is groot. Volgens mij kan je daar beter vroeg dan laat bij zijn.
dinsdag 10 juli 2012 om 15:12
Oh, als ik toch bezig ben.
Ik heb mijn cyclo / races gefietst.
Zondag 1 juli in de Dolomieten 110 km met 3100 hoogtemeters. Afgelopen zaterdag in de Franse Alpen 161 km met 3900 hoogtemeters. Voor degene die wel eens naar de tour de france kijken, de Glandon, Telegraphe en de Galibier.
Ben mega-mega trots op mezelf.
3 jaar geleden alle klieren in mijn lies weg, December 2010 helemaal oververmoeid en vreselijk beroerd vanwege de medicijnen en nu dit!
Het kan allemaal!!!
Ik heb mijn cyclo / races gefietst.
Zondag 1 juli in de Dolomieten 110 km met 3100 hoogtemeters. Afgelopen zaterdag in de Franse Alpen 161 km met 3900 hoogtemeters. Voor degene die wel eens naar de tour de france kijken, de Glandon, Telegraphe en de Galibier.
Ben mega-mega trots op mezelf.
3 jaar geleden alle klieren in mijn lies weg, December 2010 helemaal oververmoeid en vreselijk beroerd vanwege de medicijnen en nu dit!
Het kan allemaal!!!
dinsdag 10 juli 2012 om 15:55
Dank je Pyridine. Ik ben in een jaar tijd zeker 20 kilo afgevallen en ga lekker zo door.
Volgend jaar wil ik beide races weer fietsen, en dan nog een iets grotere ronde maken. En ik ga voor goud (qua tijd dan). Dus op naar de volgende 15 tot 20 kilo en op naar de volgende training (volgende week pas, eerst ff rust).
Volgend jaar wil ik beide races weer fietsen, en dan nog een iets grotere ronde maken. En ik ga voor goud (qua tijd dan). Dus op naar de volgende 15 tot 20 kilo en op naar de volgende training (volgende week pas, eerst ff rust).
woensdag 11 juli 2012 om 17:08
hi allemaal,
Swissie ik ben ook bere trots op je! heerlijk dat je weer in je kracht kunt komen en op deze manier ook controle over je lijf kunt krijgen (wat er binnen allemaal gebeurt is heel onzeker, maar je werkt aan je fitheid en uithoudingsvermogen, alles wat je kan doe je en dat is denk ik heel gezond, voor lichaam en geest! )
wat betreft mij:
ik heb nu een andere arts/specialist, aanbevolen door betrouwbare mensen (en specialisten)
het blijkt dat het ging om 0.07 (en niet om 0.7!!!) klein versprekingsfoutje van mijn vorige arts... het scheelt nogal!
Nouja, in elk geval zit ik 'veilig' onder de marge van 0,2 en hoef ik mij geen zorgen te maken...
Ik blijf nu bij die andere arts en over 2 weken heb ik daar een gesprek mee om door te spreken wat ik wil, wat hij denkt dat verstandig is en wat kan. een plan de campagne dus.
Hij is een oncoloog-internist en kan mij ook helpen met mijn vermoeidheid waarschijnlijk. Ik denk dat mijn bloed (of iets anders) nog niet helemaal in orde is sinds de blaasontsteking.
maar voor nu: geen reden voor paniek meer gelukkig!!!!
Swissie ik ben ook bere trots op je! heerlijk dat je weer in je kracht kunt komen en op deze manier ook controle over je lijf kunt krijgen (wat er binnen allemaal gebeurt is heel onzeker, maar je werkt aan je fitheid en uithoudingsvermogen, alles wat je kan doe je en dat is denk ik heel gezond, voor lichaam en geest! )
wat betreft mij:
ik heb nu een andere arts/specialist, aanbevolen door betrouwbare mensen (en specialisten)
het blijkt dat het ging om 0.07 (en niet om 0.7!!!) klein versprekingsfoutje van mijn vorige arts... het scheelt nogal!
Nouja, in elk geval zit ik 'veilig' onder de marge van 0,2 en hoef ik mij geen zorgen te maken...
Ik blijf nu bij die andere arts en over 2 weken heb ik daar een gesprek mee om door te spreken wat ik wil, wat hij denkt dat verstandig is en wat kan. een plan de campagne dus.
Hij is een oncoloog-internist en kan mij ook helpen met mijn vermoeidheid waarschijnlijk. Ik denk dat mijn bloed (of iets anders) nog niet helemaal in orde is sinds de blaasontsteking.
maar voor nu: geen reden voor paniek meer gelukkig!!!!
zondag 15 juli 2012 om 17:44
Dankje swissie voor jouw uitgebreide reactie.
En wat ontzettend geweldig dat jij alweer zoveel en goed hebt gefietst. Dat is toch echt een verhaal voor anderen om aan vast te houden!
Wat betreft mijn moeder: ja, zelf wilde ze dus geen second opinion wat betreft die 6 weken termijn voor die operatie, maar via een kennis heb ik in algemene zin hierover toch informatie gekregen nota bene van een chirurg uit een specialistisch ziekenhuis. Het kwam erop neer, als ik het in lekentaal na vertel, dat het medisch gezien niet echt uitmaakt dat mijn ma 6 wkn met die operatie wacht, omdat het weghalen van die klieren eigenlijk niet (persé) uitmaakt voor het uitzaaiingenproces, omdat of het verder uitzaaiit in je lichaam meer afhangt van het karakter van de tumor en of het al in je bloedbaan zit. Zoiets. Dat strookt dan weer wel met wat ik overal hoor en lees (in forums zoals deze en op internet) dat de klierenoperatie niet genezend is (en ok niet persé het verdere uitzaaiiingeproces tegenhoudt).......Je gaat je bijna nog afvragen wat voor zin zo'n klierenoperatie dan heeft als het toch helemaal geen fluit uitmaakt, maar ja, het schijnt toch strikte noodzaak te zijn.
En ja, ik kon die reactie van die arts ook niet echt goed plaatsen. Volgens mij gaf hij niet echt antwoord op mijn vraag. Ik vroeg namelijk of de klierenoperatie genezend kan zijn en hij zei daarop iets in de trant van dat een patient in dit stadium nog absoluut wel kan genezen, dus hij abstraheerde zeg maar leek wel van de klierenoperatie, maar ja, toch gek inderdaad dat hij de term genezen gebruikte, want ik begreep later van mijn moeder dat hij op een ander (eerder) moment wel tegen mijn moeder had gezegd dat het nooit meer te genezen is.....Kortom, info die ik dan tegenstrijdig acht.
Ik vind ook dat mijn moeder direct naar een specialistisch ziekenhuis moet, dat raadt iedereen haar ook aan in haar omgeving, maar ja, zij vindt die oncologisch chirurg (die ook borstkanker, darmkanker etc opereert) in het streekziekenhuis ook prima, want zij heeft vertrouwen in hem. Kan natuurlijk ook best zo zijn dat het een goede is, maar ja, het maakt nogal verschil lijkt mij met een chirurg in een specialistisch ziekenhuis die alleen melanoomgerelateerde operaties doet. De arts die haar nu gaat opereren (want begin aug blijft dus gewoon staan....) die had het al over 'expertise inroepen van Daniel den Hoed als de klieren worden opgestuurd nd patholoog', dus dan denk ik: ga dan meteen.
Daarover gesproken: na die operatie worden de klieren dus onderzocht om te kijken hoeveel klieren zijn aangetast en of het nog in het kapsel zit of niet?? Ik neem aan dat dat ook weer een allesbepalende prognotiserende uitslag is dan? Heb ik dat goed, ging dat bij jullie ook zo en hoe snel na de operatie weet je dat dan?
Over die trials: ik meen gelezen te hebben dat dat alleen bij fase IV patienten is, of heb ik dat mis? Mijn moeder is nu nog fase III. Maar goed, het is goed om er alert op te zijn en er naar te vragen na de operatie en eventuele uitslagen denk ik (en dan als de sodemieter naar dat specialistisch ziekenhuis).
Sheila, het verhaal van jouw dochter lijkt op dit moment erg op die van mijn moeder (al zullen de leeftijden verschillen, mijn moeder is namelijk 65), hoe is haar klierenoperatie gegaan??
Groetjes
En wat ontzettend geweldig dat jij alweer zoveel en goed hebt gefietst. Dat is toch echt een verhaal voor anderen om aan vast te houden!
Wat betreft mijn moeder: ja, zelf wilde ze dus geen second opinion wat betreft die 6 weken termijn voor die operatie, maar via een kennis heb ik in algemene zin hierover toch informatie gekregen nota bene van een chirurg uit een specialistisch ziekenhuis. Het kwam erop neer, als ik het in lekentaal na vertel, dat het medisch gezien niet echt uitmaakt dat mijn ma 6 wkn met die operatie wacht, omdat het weghalen van die klieren eigenlijk niet (persé) uitmaakt voor het uitzaaiingenproces, omdat of het verder uitzaaiit in je lichaam meer afhangt van het karakter van de tumor en of het al in je bloedbaan zit. Zoiets. Dat strookt dan weer wel met wat ik overal hoor en lees (in forums zoals deze en op internet) dat de klierenoperatie niet genezend is (en ok niet persé het verdere uitzaaiiingeproces tegenhoudt).......Je gaat je bijna nog afvragen wat voor zin zo'n klierenoperatie dan heeft als het toch helemaal geen fluit uitmaakt, maar ja, het schijnt toch strikte noodzaak te zijn.
En ja, ik kon die reactie van die arts ook niet echt goed plaatsen. Volgens mij gaf hij niet echt antwoord op mijn vraag. Ik vroeg namelijk of de klierenoperatie genezend kan zijn en hij zei daarop iets in de trant van dat een patient in dit stadium nog absoluut wel kan genezen, dus hij abstraheerde zeg maar leek wel van de klierenoperatie, maar ja, toch gek inderdaad dat hij de term genezen gebruikte, want ik begreep later van mijn moeder dat hij op een ander (eerder) moment wel tegen mijn moeder had gezegd dat het nooit meer te genezen is.....Kortom, info die ik dan tegenstrijdig acht.
Ik vind ook dat mijn moeder direct naar een specialistisch ziekenhuis moet, dat raadt iedereen haar ook aan in haar omgeving, maar ja, zij vindt die oncologisch chirurg (die ook borstkanker, darmkanker etc opereert) in het streekziekenhuis ook prima, want zij heeft vertrouwen in hem. Kan natuurlijk ook best zo zijn dat het een goede is, maar ja, het maakt nogal verschil lijkt mij met een chirurg in een specialistisch ziekenhuis die alleen melanoomgerelateerde operaties doet. De arts die haar nu gaat opereren (want begin aug blijft dus gewoon staan....) die had het al over 'expertise inroepen van Daniel den Hoed als de klieren worden opgestuurd nd patholoog', dus dan denk ik: ga dan meteen.
Daarover gesproken: na die operatie worden de klieren dus onderzocht om te kijken hoeveel klieren zijn aangetast en of het nog in het kapsel zit of niet?? Ik neem aan dat dat ook weer een allesbepalende prognotiserende uitslag is dan? Heb ik dat goed, ging dat bij jullie ook zo en hoe snel na de operatie weet je dat dan?
Over die trials: ik meen gelezen te hebben dat dat alleen bij fase IV patienten is, of heb ik dat mis? Mijn moeder is nu nog fase III. Maar goed, het is goed om er alert op te zijn en er naar te vragen na de operatie en eventuele uitslagen denk ik (en dan als de sodemieter naar dat specialistisch ziekenhuis).
Sheila, het verhaal van jouw dochter lijkt op dit moment erg op die van mijn moeder (al zullen de leeftijden verschillen, mijn moeder is namelijk 65), hoe is haar klierenoperatie gegaan??
Groetjes
donderdag 19 juli 2012 om 00:19
Hi Sheila50, even snel een antwoord van mij.
Ik heb aan de binnenzijde van mijn bovenbeen geen gevoel in mijn lies tot aan mijn knie. men zeg dat het gevoel wat je na 2 jaar hebt, hebt. wat dan niet terug is komt niet meer terug.
het is dus geduld hebben, er zijn zenuwen gesneuveld dus helemaal het gevoel terug krijgen zit er denk ik niet in...
Ik heb 3 maanden heel weinig gekund. ik heb 10 dagen in het ziekenhuis gelegen waarvan 7 dagen complete bedrust. 3 drains voerden het wondvocht af.
Na 3 maanden ging het met horten en stoten steeds beter.
Ik heb helaas lymfoedeem gekregen maar lang niet iedereen krijgt dat.
De eerste maand moest ik om de dag naar het ziekenhuis om het wondvocht 'af te tappen' . Daarna moest ik zelf een gat in de wond houden om 2 x per dag zelf af te tappen.. dat was niet zo fijn en zorgde ervoor dat ik mentaal mijn been afstootte .. later heb ik mijn been weer leren accepteren. soms lukt dat beter dan anders.
Het lymfoedeem is nu nog de grootste belemmering/beperking
Ik raad aan als de wond genezen is gelijk met lymfe drainage te beginnen bij een therapeut. in elk geval preventief. ook altijd braaf de steunkous dragen. zeker het eerste halfjaar elke dag de hele dag.
Ik stop weer even. moet gaan slapen.
Sterkte! En vraag maar raak als je nog meer ervaring wilt horen.
Lfs
Ik heb aan de binnenzijde van mijn bovenbeen geen gevoel in mijn lies tot aan mijn knie. men zeg dat het gevoel wat je na 2 jaar hebt, hebt. wat dan niet terug is komt niet meer terug.
het is dus geduld hebben, er zijn zenuwen gesneuveld dus helemaal het gevoel terug krijgen zit er denk ik niet in...
Ik heb 3 maanden heel weinig gekund. ik heb 10 dagen in het ziekenhuis gelegen waarvan 7 dagen complete bedrust. 3 drains voerden het wondvocht af.
Na 3 maanden ging het met horten en stoten steeds beter.
Ik heb helaas lymfoedeem gekregen maar lang niet iedereen krijgt dat.
De eerste maand moest ik om de dag naar het ziekenhuis om het wondvocht 'af te tappen' . Daarna moest ik zelf een gat in de wond houden om 2 x per dag zelf af te tappen.. dat was niet zo fijn en zorgde ervoor dat ik mentaal mijn been afstootte .. later heb ik mijn been weer leren accepteren. soms lukt dat beter dan anders.
Het lymfoedeem is nu nog de grootste belemmering/beperking
Ik raad aan als de wond genezen is gelijk met lymfe drainage te beginnen bij een therapeut. in elk geval preventief. ook altijd braaf de steunkous dragen. zeker het eerste halfjaar elke dag de hele dag.
Ik stop weer even. moet gaan slapen.
Sterkte! En vraag maar raak als je nog meer ervaring wilt horen.
Lfs
donderdag 26 juli 2012 om 12:49
Hi Sheila,
bij mij was de wond pas dicht volledig na 2-3 maanden.
halverwege het litteken is de wond bewust open gehouden om het wondvocht eruit te laten. Dit moest ik er 2x per dag 'uitduwen'. verder inderdaad steriel afdekken.
Ik had in het ziekenhuis een wondverpleegkundige waar ik naar kon bellen en vaak dezelfde of anders devolgende dag al terecht kon als mijn verbindspullen op waren of als ik vragen had over hoe nu verder qua wondverzorging.
Ik geloof dat mijn nietjes er ongeveer 2,5 week of 3 weken in hebben gezeten. Die in mijn lies liepen mochten er na 2 weken uit, die in mijn bovenbeen en onderbuik iets later, ongeveer een week later.
er was bij mij wat huid afgestorven, schrik hier niet van, dit is heel normaal! De huid is tijdens de operatie opzij getrokken met klemmen en soms is de doorbloeding dan zo belemmerd dat het afsterft. Dit kan nog in de 3e week gebeuren. De huid wordt dan zwart met geel (het gele is je lichaam die probeert te hechten, maar dat lukt niet, het zwarte is afgestorven.
Het kan er vanzelf afvallen, maar de chirurg kan het bij de controle er ook afknippen. Ze zal hier niets van voelen, maar het is geen fijn gezicht.
bij mij duurde het ongeveer een maand voor ik echt een beetje kon rondlopen zonder pauze en uitpuffen.
even wat vragen, zodat ik wat gerichter advies kan geven:
heeft ze veel pijn? heeft ze pijnstillers?
Is haar kleermakersspier opgelegd?
bij mij was de wond pas dicht volledig na 2-3 maanden.
halverwege het litteken is de wond bewust open gehouden om het wondvocht eruit te laten. Dit moest ik er 2x per dag 'uitduwen'. verder inderdaad steriel afdekken.
Ik had in het ziekenhuis een wondverpleegkundige waar ik naar kon bellen en vaak dezelfde of anders devolgende dag al terecht kon als mijn verbindspullen op waren of als ik vragen had over hoe nu verder qua wondverzorging.
Ik geloof dat mijn nietjes er ongeveer 2,5 week of 3 weken in hebben gezeten. Die in mijn lies liepen mochten er na 2 weken uit, die in mijn bovenbeen en onderbuik iets later, ongeveer een week later.
er was bij mij wat huid afgestorven, schrik hier niet van, dit is heel normaal! De huid is tijdens de operatie opzij getrokken met klemmen en soms is de doorbloeding dan zo belemmerd dat het afsterft. Dit kan nog in de 3e week gebeuren. De huid wordt dan zwart met geel (het gele is je lichaam die probeert te hechten, maar dat lukt niet, het zwarte is afgestorven.
Het kan er vanzelf afvallen, maar de chirurg kan het bij de controle er ook afknippen. Ze zal hier niets van voelen, maar het is geen fijn gezicht.
bij mij duurde het ongeveer een maand voor ik echt een beetje kon rondlopen zonder pauze en uitpuffen.
even wat vragen, zodat ik wat gerichter advies kan geven:
heeft ze veel pijn? heeft ze pijnstillers?
Is haar kleermakersspier opgelegd?
