Gezondheid alle pijlers

Leven met allergieën

16-07-2013 22:32 519 berichten
Dit topic is bedoeld voor mensen die zelf of in hun gezin te maken hebben met mensen met allergieën. Een topic om ervaringen uit te wisselen, elkaar tips te geven, om af en toe te klagen als je weer eens in zes pannen tegelijk staat te roeren en ook om elkaar een hart onder de riem te steken als het even tegen zit. Het is bedoeld voor iedereen die te maken heeft met aanpassingen in het eetpatroon.



Edit: omdat bleek dat er eigenlijk veel meer tips en ervaringen worden beschreven dan alleen over eten is de titel aangepast in 'leven met allergieen" en is het topic verplaatst naar de pijler gezondheid.
quote:reisa1978 schreef op 06 augustus 2013 @ 19:57:

[...]





Volgens mij is geen broodje geen probleem, er zit ook op de kassa een knop 'zonder brood'. Ze kijken wel eens een beetje vreemd, maar ik lees op internet dat iedereen dit met coeliakie doet.

De patat van MacDonalds in het buitenland is trouwens meestal niet glutenvrij. Ik geloof dat dat komt omdat ze dan ook gekruide aardappelpartjes hebben die niet glutenvrij zijn.Dan hoop ik maar dat deze Mac een uitzondering is, was echt vreselijk. In onze woonplaats kreeg je dus altijd een sticker waarop stond: speciaal voor jouw gemaakt. Daar pasten ze alles aan, maar volgens de Miep van de andere Mac kon dat niet omdat zij een 'echte Macdonals waren'.
(Bedoel het trouwens niet onaardig Reisa, het zit me nog steeds er hoog zoals je merkt )
Je blijft afhankelijk van de welwillendheid van anderen en van hun kennis van zaken. En dat vind ik ook lastig, want zo moeilijk is het vaak niet. Een kleine aanpassing en jij en ik kunnen ook (lekker) eten, maar dan moet een ander wel mee werken.

Laatst op het coeliakieforum een verhaal gelezen van iemand die in een restaurant glutenvrij brood kreeg gemaakt met gewone bloem, totaal niet glutenvrij dus en erg ziek geworden. Dat is wel heel erg, eerst zeggen dat je weet wat glutenvrij is, maar zo'n fout maken. Begin er dan niet aan, denk ik dan.
Erg vervelend is dat inderdaad. Het is voor mij ook een reden waarom ik liever thuis eet dan dat ik uit eten ga. Ik durf mensen gewoon niet meer te vertrouwen.

En vandaag ervaar ik dat helaas ook weer. Vanochtend brood gegeten wat melkvrij moet zijn, na een half uur werd ik dus ontzettend beroerd, de bakker opgebeld en er zit wel melk in :'(.
Alle reacties Link kopieren
Zelfs in academisch ziekenhuis gaat het mis.

Verkeerde voeding aangekoppeld door nachtzuster. Gelukkig zonder gevolgen, want we zijn thuis. Nu herstellen.
Alle reacties Link kopieren
Jeetje Lien, dat is schrikken. Gelukkig is het goed gegaan. En lekker weer thuis, heerlijk! Sterkte met de kleine meid.



Ik ben druk bezig met inpakken, morgen op vakantie. Wel last van reisefieber hoor! Niet alleen gaan we voor het eerst vliegen met beide kids, maar ook het eten van zoon vraagt enige voorbereiding.



Ik neem wat dingen mee, (pasta, crackers en wat brood, wat koekjes). Verder zijn de supermarkten in Portugal redelijk uitgerust heb ik begrepen. En we zullen merendeels zelf koken dus het moet vast goed komen. Maar toch spannend.



Zoon gaat erg goed! Hij eet weer stukken beter, heeft vandaag zelfs voor het eerst sinds iets van een half jaar zijn hele bordje warm eten leeggegeten. Inclusief groente :-) Zo zie je maar dat de aanpak werkt; loslaten en het gezellig houden aan tafel. En dan opeens als je niet kijkt neemt hij een hap groente :-) Trots en opgelucht. Iedereen zei wel; dat komt vanzelf weer, maar ik vond het wel lastig hoor.



Ben trouwens benieuwd hoe het bij de Mac zal gaan, hoop dat de medewerker überhaupt van gluten gehoord heeft ;)



Fijn weekend allemaal!
Fijne vakantie Bibaatje! Bij de Mac moet het lukken, patatjes en frietsaus zijn glutenvrij en een hamburger zonder broodje kan ook gewoon. Ook als ze niets van gluten afweten, komt het wel goed.

Dat je zoon beter eet kan ook door zijn glutenvrije dieet komen. Mijn eetlust is ook enorm toegenomen sinds ik glutenvrij eet, ik zat altijd heel snel vol en had snel een opgeblazen gevoel. Dat is helemaal weg.
quote:lienepiennetje schreef op 09 augustus 2013 @ 21:34:

Zelfs in academisch ziekenhuis gaat het mis.

Verkeerde voeding aangekoppeld door nachtzuster. Gelukkig zonder gevolgen, want we zijn thuis. Nu herstellen. Ai, gelukkig goed gegaan. Altijd fijn, thuis!
Alle reacties Link kopieren
quote:reisa1978 schreef op 09 augustus 2013 @ 23:00:



Dat je zoon beter eet kan ook door zijn glutenvrije dieet komen. Mijn eetlust is ook enorm toegenomen sinds ik glutenvrij eet, ik zat altijd heel snel vol en had snel een opgeblazen gevoel. Dat is helemaal weg.



Ja, dat denk ik ook. En we hebben met hulp van de pedagogen van het ziekenhuis ook ons eigen gedrag veranderd. Gewoon aanbieden, niet over emmeren maar ook niks anders geven. En dan zorgen dat de maaltijd een gezellig onderdeel van de dag is. En dat werkt dus. Wij beslissen wat hij eet, hij hoeveel hij eet. En hij eet zelf, met zijn handjes.

We zitten zo relaxt aan tafel, niemand hoeft gevoerd (alleen met toetje) en we keuvelen een beetje over van alles en nog wat. Waar het avondeten echt een stressmoment was (vooral voor mij), is het nu een gezellig onderonsje.
Alle reacties Link kopieren
Wat fijn, bibaatje!

Prettig dat je zoon mag kiezen of hij wil eten of niet. Daar ging het bij ons mis... Maar na plaatsing laten we het ook bij dochter en missend eiwit gaat via de sonde.



Het is inderdaad lekker om weer thuis te zijn. Direct in het ritme weer, druk met van alles. Maandag word ik gebeld of ik een officiële klacht wil indienen. Nu liep het met een sisser af. Maar ze hebben een voeding met teveel eiwitten aangehangen en dochter had vergiftigd kunnen worden. Ik denk er nog over na...
Alle reacties Link kopieren
Jeetje dat is heftig zeg. Je zou denken dat ze bij jouw dochter wel drie keer checken voordat ze iets geven.

Lijkt me lastig beslissen of je een klacht wilt indienen. Aan de ene kant wil je dat iemand dit nooit weer kan doen maar aan de andere kant kost het vast veel energie die je liever aan je gezin besteedt.
Alle reacties Link kopieren
Als ze voeding van een kind aan hadden gehangen dat eiwitrijk dieet heeft, had ze zomaar in coma kunnen raken. Medicijnen controleren ze zo vaak, standen van de pompen genoteerd, maar voeding blijft ondergeschoven kindje. Zelfs bij Metabole patiënt...
hai allemaal,



Lien: Knapt je dochter inmiddels wel op. En fijn om weer thuis te zijn. wat ontzettend slordig van dat ziekenhuis. En ik zou dus een klacht indienen, ze mogen namelijk best op de vingers getikt worden voor dit soort fouten. Bij mij is het tijdens mijn operaties (niet voor allergieen, maar blindedarm met complicaties) ook misgegaan met zowel het eten als met medicijnen die ik niet verdraag. Ik was godzijdank helder genoeg om te vragen wat er in zat, maar blijkbaar worden de dossiers niet goed gelezen (ik mocht ook geen histamineremmers voor de jeuk, want dat kenden ze niet, stond wel in het dossier,) Een klacht indienen zelf kost niet veel energie, je doet je medling en klaar is kees. Pas als het rechtzaken worden gaat het veel tijd kosten, maar ik zou het er zeker niet bij laten.



Biba: voor zoons eetlust. En wat fijn dat jullie nu zo gezellig kunnen eten. Wat Reisa zegt over het toenemen van de eetlust herken ik ook. Vriend weet niet wat hij ziet, hiervoor at ik echt baby-porties. Geniet van je vakantie!!! EN hopelijk gaat het helemaal goedkomen daar.



Hier gaat het redelijk goed met eten. De afgelopen dagen ging er wat mis met eten, ik heb twee dagen enorme last gehad van mijn darmen en daarbij ontzettende misselijkheid. Vandaag heb ik de lactose-vrije koffiemelk laten staan en de klachten zijn weg. Zal toch iets niet goed meegaan denk ik, maar morgen nog een keer proberen.
Alle reacties Link kopieren
Beterschap Elke. Het is bij jou echt trial en error of niet?? Moeilijk hoor.
Dank je Biba, vind het op dit moment best zwaar, vooral omdat je soms echt niet weet wat het is. De combinatie van histamine en lactose.
Alle reacties Link kopieren
Alle reacties Link kopieren
Gisteren had ik voor het eerst een heftige reactie op m'n notenallergie. Hier ben ik echt enorm van geschrokken. Ik speur altijd alle verpakkingen af, weet precies wat ik eet.



Gisteren was ik op verjaardag en kreeg ik een gebakje. Ik vroeg nog wat er in zat. Ze zei: geen melk, dus je mag het hebben (koemelkallergie). Ik blij, dus ik eet het lekker op. Ik had bijna het gebakje op toen ze bedacht dat ze het in amandelmeel had gebakken. Ik schrok me rot natuurlijk, maar dacht dat het wel mee zou vallen.



In eerste instantie leek het goed te gaan, tot ik na een half uur last kreeg met slikken, ik een enorm rood hoofd had en kippenvel op m'n armen. Er kwam slijm omhoog. Toch maar even de huisarts gebeld. Hierna gelijk naar dichtsbijzijnde huisarts gegaan (alleen in de auto, hoe slim!). In de hal wachtende werd ik ook nog duizelig. De doktersassistent wees me een brandcard toe, daar ben ik op gaan liggen. Ik was aan het hyperventileren. Waarschijnlijk meer van de schrik dan van de allergische reactie. Ook kreeg ik steeds meer moeite met praten, m'n adem was op en lange zinnen moesten in stukken. De huisarts concludeerde dat het nog niet zo ernstig was dat ik een injectie moest hebben. Ik kreeg een medicijn Tavegil mee, tegen allergische reacties. Deze ingenomen. Vervolgens slaperig en vermoeid. Vannacht een goede nacht gehad maar nog steeds moeite met slikken. Dus nog maar een pil. Nadeel is dat ik er suf van wordt en je niet mag autorijden. Voordeel daarvan is dat ik thuis rustig aan kan doen.



Eerder ben ik eens bij de huisarts geweest voor een epipen, deze mocht ik toen niet hebben omdat mijn allergie niet heftig genoeg was. Gisteren heb ik ervaren dat dat wel zo is. Dus volgende week maar naar de huisarts, ik wil een epipen.



Conclusie is dat ik nog beter moet opletten wat er in het voedsel zit en niet zomaar iets opeten. Ik heb nu de reactie gezien, hier ben ik zo enorm van geschrokken dat ik de volgende x 3 keer vraag wat er precies in zit...
Vervelend liesje! Gaat het nu beter? Als die pillen niet helpen moet je de HAP bellen hoor! En je kunt nooit vertrouwen op mensen die zeggen 'dat mag je wel'. Dat komt omdat ze vaak niet weten wat je precies niet mag. Ik vraag alle ingrediënten, vraag of ik etiketten mag lezen en als ik het dan niet vertrouw eet ik het niet. Mijn schoonmoeder zegt ook altijd 'dat mag Elke ook' waarna vriend haar aan een kruisverhoor onderwerpt. Vaak mag ik het dan toch niet.

Ik heb een epi-pen gekregen nadat ik steeds vaker prednison voorgeschreven kreeg waar ik slecht op reageerde. Ik had geluk dat mijn huisarts het voordeel ervan inzag. Als je ern Arts hebt die dat niet zien, laat je dan doorverwijzen naar een goede allergoloog.





Hier gaat het niet zo goed. Weer last van extreme misselijkheid en lig weer op de bank. Vriend is nu een docu aan het zoeken zodat ik wat te doen heb. Gisteren een heel goed gesprek gehad met vriend over wat het betekend voor mij en waarom ik zo'n moeite heb met het eten wat zijn moeder maakt. Hij weet dat ik op een aantal mensen kan vertrouwen. Tijdens het gesprek kwam na voren dat hij dus zijn moeder ook niet helemaal vertrouwd. Ook vertelde hij dat hij zo ontzettend baalt als het toch misgaat bij het koken. Het was een goed gesprek!
quote:liesje1989 schreef op 10 augustus 2013 @ 11:03:

Gisteren had ik voor het eerst een heftige reactie op m'n notenallergie. Hier ben ik echt enorm van geschrokken. Ik speur altijd alle verpakkingen af, weet precies wat ik eet.



Gisteren was ik op verjaardag en kreeg ik een gebakje. Ik vroeg nog wat er in zat. Ze zei: geen melk, dus je mag het hebben (koemelkallergie). Ik blij, dus ik eet het lekker op. Ik had bijna het gebakje op toen ze bedacht dat ze het in amandelmeel had gebakken. Ik schrok me rot natuurlijk, maar dacht dat het wel mee zou vallen.



In eerste instantie leek het goed te gaan, tot ik na een half uur last kreeg met slikken, ik een enorm rood hoofd had en kippenvel op m'n armen. Er kwam slijm omhoog. Toch maar even de huisarts gebeld. Hierna gelijk naar dichtsbijzijnde huisarts gegaan (alleen in de auto, hoe slim!). In de hal wachtende werd ik ook nog duizelig. De doktersassistent wees me een brandcard toe, daar ben ik op gaan liggen. Ik was aan het hyperventileren. Waarschijnlijk meer van de schrik dan van de allergische reactie. Ook kreeg ik steeds meer moeite met praten, m'n adem was op en lange zinnen moesten in stukken. De huisarts concludeerde dat het nog niet zo ernstig was dat ik een injectie moest hebben. Ik kreeg een medicijn Tavegil mee, tegen allergische reacties. Deze ingenomen. Vervolgens slaperig en vermoeid. Vannacht een goede nacht gehad maar nog steeds moeite met slikken. Dus nog maar een pil. Nadeel is dat ik er suf van wordt en je niet mag autorijden. Voordeel daarvan is dat ik thuis rustig aan kan doen.



Eerder ben ik eens bij de huisarts geweest voor een epipen, deze mocht ik toen niet hebben omdat mijn allergie niet heftig genoeg was. Gisteren heb ik ervaren dat dat wel zo is. Dus volgende week maar naar de huisarts, ik wil een epipen.



Conclusie is dat ik nog beter moet opletten wat er in het voedsel zit en niet zomaar iets opeten. Ik heb nu de reactie gezien, hier ben ik zo enorm van geschrokken dat ik de volgende x 3 keer vraag wat er precies in zit...Oei, schrikken! Dan valt coeliakie nog mee, overgeven en diarree is vervelend en natuurlijk niet goed omdat je darmvlokken afsterven, maar het is niet zo acuut.
Alle reacties Link kopieren
@Elke: Wat vervelend dat je schoonmoeder hier niet genoeg om denkt. Misschien toch maar helpen met de bereiding van het eten of daar niet meer eten? Je een paar dagen niet fit voelen is ook niet fijn.



@Reisa: Alle allergieën zijn vervelend, de ene erger dan de ander. Coeliakie hebben is ook niet prettig...





Hier gaat het weer helemaal goed gelukkig. Na 2 tabletten Tavegil voelde ik me stukken beter. Tot zaterdagavond enorm suf geweest, bijwerking, maar daarna was t over! Kan ik ook weer autorijden, de booschappen in huis halen



Ik heb net een afspraak gemaakt bij de huisarts, ik wil graag zo'n epipen. Ik zal me er nog eens over inlezen.



En voor de volgende keer: Toch maar 3x vragen wat er precies in zit, voordat ik iets op eet.



Wat ik bij jullie ook lees en wat ik herken: Och, Liesje heeft ook altijd wat. Koemelk, geen noten, geen pinda's. Last van latex, exceem op haar handen en ga zo maar door.... Ik heb vaak het idee alsof ze denken dat ik me maar aanstel. Afgelopen week is iedereen dan ook behoorlijk geschrokken van de allergische reactie. Misschien is dat ook wel eens goed, want dan weten ze dus dat ik me niet aanstel.



Eerder nam ik vaak wel producten met melk erin, zoals koekjes en dergelijke (melkeiwit, melkpoeder etc). Dit doe ik sinds 2 weken helemaal niet meer omdat ik merk dat m'n exceem er van weg gaat. Reactie schoonmoeder na weigeren cake: Och, ze is weer aan het lijnen natuurlijk.. Toen vertelde ik over mijn koemelkallergie maar ze luisterde maar half. Mensen snappen niet dat je er zoveel last van hebt als ze het zelf niet hebben. Soms denk ik wel eens, laat ze het ook maar eens ervaren en dan praten we wel weer eens.



Einde zeurbericht!
Alle reacties Link kopieren
Liesje je zeurt niet! Het gaat om je gezondheid!

Liesje: niets van aantrekken! Mensen snappen het inderdaad niet en denken vaak dat ze het wel weten want "Oom Piet mag ook geen chocola" terwijl hij een beetje jeuk krijgt en het voor een ander levensgevaarlijk is. Hopelijk gaat het in de loop der tijd beter. Ik merk inmiddels dat mensen tegen mij gewoon 'oke' zeggen in plaats dat ze zeggen dat ik niet moet zeuren. Misschien komt het omdat ik het anders breng of misschien komt het omdat ze het eindelijk accepteren. Ik weet het niet.



Wat betreft Epipen. Als je de mogelijkheid hebt om een Anapen te krijgen zou ik voor die kiezen. Die is een stuk prettiger om te gebruiken. Bij de Epipen moet je het apparaat met een flinke kracht in je been slaan. Dat is moeilijker omdat je jezelf dus pijn gaat doen, waardoor je zeg maar 'stopt'. De Anapen heeft een knopje bovenop. die zet je op je been en drukt het knopje in. Dan spuit hij vanzelf. Het is alleen per apotheek/huisarts verschillend. Ik ben helaas al weer een aantal jaar aan de Epipen.



Lien: hoe gaat het met je dochter?



Hier gaat het wat beter. Heb vanochtend mijn koffie eens laten staan en tot nu toe heb ik (behalve een zwaar koffiegebrek) nergens last van. Ik denk dan toch dat het probleem in een van de ingrediënten van mijn koffie zit. Dat ga ik morgen eens proberen.
quote:DieFetteElke schreef op 12 augustus 2013 @ 12:41:

Liesje: niets van aantrekken! Mensen snappen het inderdaad niet en denken vaak dat ze het wel weten want "Oom Piet mag ook geen chocola" terwijl hij een beetje jeuk krijgt en het voor een ander levensgevaarlijk is. Hopelijk gaat het in de loop der tijd beter. Ik merk inmiddels dat mensen tegen mij gewoon 'oke' zeggen in plaats dat ze zeggen dat ik niet moet zeuren. Misschien komt het omdat ik het anders breng of misschien komt het omdat ze het eindelijk accepteren. Ik weet het niet.



Wat ik me aangewend heb is om niet te zeggen dat ik iets niet 'mag', maar om te zeggen dat ik iets niet eet. Mijn ervaring is dat als je zegt dat je iets niet mag hebben, je inderdaad vaak van die 'oom Piet' verhalen krijgt. Als ik alleen maar zeg dat ik bepaalde producten niet eet, komt er veel minder discussie.



Ik heb het dan wel over allerlei sociale situaties, waarin ik geen zin heb om me in allerlei bochten te wringen om een verklaring te geven en me als het even tegenzit nog te moeten verdedigen ook. Vrienden en familie krijgen uiteraard gewoon de uitgebreide uitleg, als ze dat willen. Op een enkele uitzondering na wordt het ook gewoon geaccepteerd dat ik een aantal zaken niet kan eten .



(Overigens heb ik geen voedselallergie, maar zijn er andere medische redenen waarom ik allerlei producten niet klachtenvrij kan eten)
quote:milonga schreef op 12 augustus 2013 @ 13:19:

[...]





Wat ik me aangewend heb is om niet te zeggen dat ik iets niet 'mag', maar om te zeggen dat ik iets niet eet. Mijn ervaring is dat als je zegt dat je iets niet mag hebben, je inderdaad vaak van die 'oom Piet' verhalen krijgt. Als ik alleen maar zeg dat ik bepaalde producten niet eet, komt er veel minder discussie.



Ik heb het dan wel over allerlei sociale situaties, waarin ik geen zin heb om me in allerlei bochten te wringen om een verklaring te geven en me als het even tegenzit nog te moeten verdedigen ook. Vrienden en familie krijgen uiteraard gewoon de uitgebreide uitleg, als ze dat willen. Op een enkele uitzondering na wordt het ook gewoon geaccepteerd dat ik een aantal zaken niet kan eten .



(Overigens heb ik geen voedselallergie, maar zijn er andere medische redenen waarom ik allerlei producten niet klachtenvrij kan eten)



Volgens mij zeg ik dat ook eigenlijk. Of gewoon 'nee dank je' als er gebak of iets dergelijks wordt aangeboden. Het levert soms wel rare blikken op als ik zeg dat ik alleen koffie met suiker wil en dan mijn eigen melk op tafel zet. Maar dan zeg ik vaak dat ik geen gewone koffiemelk mag hebben.



Mag je veel niet hebben? Eet je veel niet?
@ Elke. Rare blikken zijn volgens mij niet te vermijden. Meestal laten ze me siberisch, soms zijn er momenten dat ik er van baal. Maar dat altijd nog 10 x liever dan mensen die denken overal verstand van te hebben.



Er zijn geen producten die ik niet 'mag' hebben. Wel zijn er meerdere stoffen waarvan ik maar een beperkte hoeveelheid binnen mag krijgen. In de praktijk komt het er dus op neer dat ik bepaalde producten compleet laat staan (omdat die een hoog gehalte van een bepaalde stof bevatten). Daarmee valt prima te leven, zolang ik zelf kook. In het begin wat het wel lastig omdat ik me een totaal ander eetpatroon moest aanwennen, maar na zo veel jaar is dat een tweede natuur geworden. Buiten de deur eten is en blijft een grotere uitdaging, helaas.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven