Leven met pijn: ongemakken, wilskracht en salamiworsten

Qoute van Pixie: "Ik hoop dat er hier ook plaats mag blijken voor een stuk(je) van de diepgang, ontwikkeling en enorme openheid en (soms pijnlijke) eerlijkheid en introspectie zoals er was in het helaas inmiddels verwijderde topic."



Inderdaad. Zoals in 'Powervrouwen', dat was mijn idee er in ieder geval over, ook n.a.v. een 'goede-adviezen-met-diepgang-topic' van iemand anders. Alleen is de insteek van dit salami-topic vooral het thema pijn en hiermee omgaan.



"Bewuste keuze geweest, wilde de 1e verjaardag van mijn enige neefje niet aan me voorbij laten gaan. Of het dat waard is geweest, daar is de jury nog niet over uit."



Herkenbaar: Yezka schreef hier ook iets over, dat je het soms een paar dagen moet bezuren omdat je over je grens bent gegaan. Maar ik kies dus soms ook bewust om die salami in één keer naar binnen te schuiven (hoezo dubbelzinnig hè Mies, hihi). Dan weet ik van tevoren dat ik er last van ga krijgen, maar dat kan ik dan zowel in mijn hoofd incalculeren, als in mijn dagelijkse bezigheden. Die pijn voelt voor mij dan als een keuze en dáárdoor is hij al anders!

Volgens mij is het een goede OP.



Vandaag helemaal geen salami gehad

Wat een fijn topic!!



Sinds 2003 heb ik continue last van obstipatie. Die gaat gepaard met een pijnlijk opgeblazen buik ( ik lijk haast 6 maanden zwanger dan), bloed bij ontlasting, geen eten kunnen verdragen. Afgewimpeld met spastische darm. Maar ik heb nooit diarree dus hoe ze hier bij kwamen geen idee. Verder gezocht. Intussen zat ik ieder weekend op de eerste hulp zowat omdat ik verging van de pijn en zo hoopte dat ook maar iemand ineens zou zeggen "je hebt dit en dit en dit gaan we er aan doen". Maar niks. Op een gegeven moment gebruikte ik 5 klysma's op een dag om een beetje leeg te raken en was ik, ondanks de hoeveelheid ontlasting in mijn buik, 10 kg lichter omdat ik niks kon eten.



Ik heb alles geprobeerd, dieeten, fysio, allergietesten enz. Toen naar een ander ziekenhuis gegaan. Daar vertelde ze me dat ik psychosomatische klachten had en een hypertome bekkenbodemspier wat inhoudt dat mijn bekkenbodemspier altijd aangespannen staat. Weer fysio, weer een dieet. 2 jaar later (Afgelopen zomer) kreeg ik tijdens een vergadering op mijn werk zo'n pijn dat ik niet kon opstaan en continue flauw viel. Ik heb toen een week in het ziekenhuis gelegen. Hier kreeg ik de diagnose, luie darm. Nu gebruik ik laxeermiddelen en magnesium. Ook blijkt dat ik coeliakie heb en koemelkallergie. Daar volg ik nu ook een dieet voor.



Ik voel me veel beter! Tot twee weken terug Ik kreeg een maagvliesontsteking, ik heb COPD en heb regelmatig longontsteking en dus ook antibiotica, hierdoor is mijn weerstand echt 0.0% waardoor deze maagvliesontsteking kon ontstaan. Vreselijke pijn en niks binnen kunnen houden. De magnesium werd even van mijn medicatie af gehaald. Met als gevolg, een megaverstopping. Vervolgens moest ik weer allemaal klysma's en heel zwaar laxeren. Vorig weekend werd ik minder alert, kreeg ik koorts, een hele droge mond en huid, pijn aan mijn nieren. Naar het ziekenhuis dus maar. Ik was uitgedroogd door alle klysma's en laxeermiddelen van de afgelopen weken. Nu begin ik langzaamaan weer op te krabbelen en hoop ik dat het nu even zo kan blijven. 24 en alleen maar ziek is niet echt wat je in gedachten hebt... En over problemen op werk en met afstuderen maar niet te spreken.



Pff, wat een verhaal! Sorry hoor!

Yeeej!!! Heb jullie weer gevonden! Heb jullie gemist dames!

(en nu ga ik effe teruglezen)

Zo, weer helemaal up-to-date.

Veel nieuwe gezichten/verhalen! Welkom allemaal. Hopelijk kunnen we wat van elkaar leren!



Hele korte intro: Twintig jaar rugklachten gehad (op 11 jr een zware hernia-operatie) Op m'n 31ste 2 rug-operaties in 3 maanden, daarna maanden plat gelegen, gipskorset e.d. En tussendoor Pfeiffer. Die sloeg op hartspier en legde die bijna lam. Gevolg: ernstige trombose in hart, longen (-infarcten en -emboliëen), slagaders én beide benen. Door slechte pompfunctie van het hart (pompte nog geen 10%) zeer kritieke weken op IC mee gemaakt. Na 6 weken waren mijn onderbenen dusdanig zwart en afgestorven dat amputatie de enige mogelijkheid was. (begin maart is dat 2 jaar geleden)

Nooit meer zou ik lopen, en ik zou een donorhart nodig hebben.



Na 6 weken intern revalideren mocht ik naar huis en 3 keer in de week extern therapie volgen. Drie maanden na amputatie kreeg ik protheses en 6 weken daarna liep ik los. Zou nooit gaan gebeuren... Maar tóch gelukt!

Inmiddels loop ik tot 7 km per dag en kan ik traplopen.

Hart en longen hebben wel een zware beschadiging opgelopen en mijn hart speelt dagelijks op (sta onder zware controle)

Door het afsterven van mijn benen heb ik continu fantoompijn. Zware pijnstilling gebruikt en nu het laatste restje zelf afgebouwd.

Inmiddels weer een prettig leven opgebouwd met af en toe een 'dip'-dag veroorzaakt door pijn/niet kunnen dragen van de protheses/hartklachten/vermoeidheid/....





Afgelopen week te veel gedaan... Maar: het was het meer dan waard! Samen met mijn lief zijn trouwpak uitgezocht, in ondertrouw gegaan, feestje gegeven, huis weer opgeruimd en een paar uur later hup in de auto en naar de kust gereden en een hotelletje gepakt, uit eten geweest en veel lol gehad. Inmiddels thuis met een overbelaste schouder (combi van te veel doen en schouder anders en meer belasten. Denk aan overstap maken in en uit rolstoel zonder je onderbenen en áltijd zelf die rolstoel willen bewegen als ik hem nodig heb want ik wil liever niet 'geduwd' worden.... stronteigenwijs...)

Nu een lekker rustig dagje, niet te veel salami vandaag en morgen zien we wel weer verder!

Overmorgen een heerlijke massage staan... Dat doe ik eens in de 2 weken. Al mijn rug- en nekspieren worden een uur lang lekker losgemaakt en ook mijn schouders worden even meegepakt. Ultiem genieten en het is nog goed voor mijn lijf ook!



Pfffoe... wat een verhaal... ik zou het kort houden

Maar goed, de nieuwe gezichten hier hebben dan meteen een beetje een beeld...

Ik lees mee!

Wat een fijn topic.

Zoveel herkenning, vooral in de valkuilen die toch dagelijks weer op de loer liggen. De ene dag ben je er vatbaarder voor dan de andere dag.

Als je eenmaal (ong.) weet wat de kosten-baten zijn, dan kun je bewust gaan investeren, alhoewel ik al jaren meen dit te kunnen, betrap ik me er zelf vaak op dat het toch tegenvalt.

Vooral omdat een lichaam met pijn en een situatie niet constant is. In het begin van mijn "ziekte"-carriere viel ik vaak héél hard naar beneden en kon ik het psychisch/emotioneel moeilijk opvangen. Stukje bij beetje wordt dit minder en is het steeds makkelijker om weer vooruit te kunnen kijken en positief te denken.



Om in het thema te denken,

Soms denk ik meer salamiworst te kunnen eten, maar verslik ik me toch.



Ik vind het fijn dat hier mensen bijelkaar zijn die open zijn en eerlijk durven te kijken naar zichzelf.

Voor mij is het erg waardevol om te lezen hoe anderen omgaan met hun ziek-zijn. Ik denk vaak (elke dag weer ) dat ik er al ben,maar toch blijft het aanpoten. Vooral lichamelijk. Te veel doen, grenzen overschrijden,te veel afspraken op goede dagen, etc. Telkens weer op zoek gaan naar die balans.Herkennen jullie dit ook?



Ik zal de volgende keer op jullie reageren en iets meer persoonlijke achtergrond vertellen. Voor nu wilde ik eigenlijk alleen even aangeven hoe fijn ik het vind dat dit topic er is.



(zo, nu weten jullie meteen dat aan mijn spraakwater niks mankeert! )

Even een dikke knuffel voor jullie allemaal.





Ik heb respect voor jullie.

Jeetje... ik weet niet waar ik moet beginnen met reageren. Wat een heftige verhalen. En wat een herkenbaarheid. Ik merk dat ik me nog wel een beetje geremd voel om open te zijn. Ik ben bang dat de combinatie van klachten die ik heb, mij voor bekenden heel herkenbaar maakt. Ik denk dat dit voor jou, Kuukelesaan, ook zo is. (Herkenbaarheid door klachtencombi). Hoe kijk jij daarnaar?



Littlemissdaisy, ik lees dat jij ook coeliakie hebt die zich uit in verstopping. Bij mij werd steeds gezegd dat dat niet kon. Bij coeliakie heb je diaree. Ik ben nu ruim een jaar op dieet (het eerste jaar ook lactosevrij, maar dat kan ik nu in beperkte hoeveelheid wel aan) en het gaat op dat gebied goed!



En ik wil me ook nog even aansluiten bij de laatste post van Ingelke: Even een dikke knuffel voor jullie allemaal.

Ik heb respect voor jullie

Wat betreft herkenbaarheid..... Als een plaatsgenoot van mij op dit forum zit en mijn verhaal leest dan weten ze meteen wie ik ben

Maar dat maakt me niet zoveel uit... Als ik morgen de stad in ga zonder protheses zou je me zo tegen kunnen komen en denken 'hey, dat moet kuuk zijn!' So what? Mij maakt het niet uit. Alles wat ik hier vertel en kwijt wil is 100%. Net als ikzelf... Al mis ik een deel van mijn lijf en ben ik een stuk korter: tóch ben ik 100% kuuk!



Ik begrijp het als een ander bang is om herkend te worden hoor. Respect voor iedereen! Maar ik denk dat het met mijn 'probleem' sowieso niet echt makkelijk is om 'onherkenbaar' te blijven.



Vorig jaar kreeg ik via hyves een berichtje van iemand die aan de andere kant van NL woonde en mij de dag ervoor gezien had in een dierentuin... (we waren lid van hetzelfde forum, waar ik eigenlijk nog maar één kort berichtje had geplaatst)

Tja, dat krijg je als je uiterlijke kenmerken niet meer aan het 'normale plaatje' voldoen. Ik moet soms zelfs wennen aan de 'anonimiteit' die ik heb als ik gewoon lopend in een andere plaats ben... (met rolstoel val je sowieso al meer op, als je voor een tweede keer in een winkel komt weet de verkoper áltijd dat je daar de week ervoor ook was..)





Wat betreft het 'te veel aan salami':

Ik heb hele goede dagen, maar ondanks dat is mijn energie niet meer wat het was. Voorheen werkte ik 80 uur per week. Nu ben ik 100% afgekeurd en help ik op vrijwillige basis hier en daar. Als ik 's morgens op sta dan zit ik vaak vol plannen. Ik wil het huis opruimen, de boodschappen doen, de was, en ook nog strijken en 's avonds naar een feestje... (om maar iets te noemen)

Halverwege de dag, als ik met moeite de vaatwasser heb volgedaan en een halfje wit heb gehaald bij de bakker, plof ik in de bank en bedenk ik me dat ik wéér de denkfout heb gemaakt als de dagen daarvoor. Ik kán gewoon niet alles wat ik wil. Soms frustrerend, maar nu (na anderhalf jaar in mijn eigen huisje) went het dat ik er zo vaak naast zit.

Dus dan doe ik 's middags weinig. Ik maak (soms op papier, soms in mijn hoofd) een schemaatje met wat ik nog móet doen en wat ik nog wíl doen. Dan wordt het afstrepen... En meestal komt het er dan op neer dat ik een uurtje op de bank zit, de was nog doe, weer een poosje zit en daarna kook.

Het helpt ook om het op te splitsen in 10 minuten was, 30 minuten zitten, 10 minuten stofzuigen, uurtje zitten, e.d.

En wat ik dan zittend kan dat doe ik dan zittend (koken meestal)



Als ik er zo op terug kijk dan denk ik dat ik alles redelijk snel weer onder controle had, behalve dan het inplannen van mijn dag... Daar ben ik net sinds kort achter dat ik eigenlijk elke dag te veel plannen heb en dat ik dan maar de helft kan doen...

Maar aan de andere kant: als ik te weinig plannen heb dan heb ik mijn 'doelen' te snel gehaald en ga ik misschien zitten lummelen... Is toch ook niet de bedoeling dacht ik zo

Moon; OP hoeft wat mij betreft niet gewijzigd hoor!quote:ingelke32 schreef op 29 januari 2012 @ 12:46:

Telkens weer op zoek gaan naar die balans.Herkennen jullie dit ook?



Ja en nee. Laat ik beginnen met het laatste. Ik lees in je posting ook wel het nodige zoeken naar balans in het "gewone kabbelende". Even ter verduidelijking wat ik daarmee bedoel; dat is voor mij een periode van minimaal x-maanden of jaren waarin het gemiddelde stabiel is, maar er uiteraard betere en mindere dagen zijn. Daarin zoeken naar balans, dat herken ik niet. Dat is overigens ook een typisch punt in pijnrevalidatie en "het" boek. Het belang van het hebben van balans die hanteerbaar is op alle dagen van die gemiddeld stabiele periode, incl. goede en mindere dagen. Dat ervaar ik zelf ook zo, daar een goede balans in hebben beperkt ook vermijdbare schommelingen etc.



Wat de ja in de herkenning dan is? Die komt bij mij voort uit een aantal dingen. Enerzijds het feit dat mijn situatie progressief is. Gevolg daarvan is dat wanneer ik weer eens significant blijvend ingeleverd heb, het weer even zoeken is wat die nieuwe balans nu weer is. En die eenmaal gevonden; hoe ga ik die invullen zodat het past bij wie ik ben, wat ik wil en wat ik zoek. Anderzijds spelen er ook (nog) te veel externe factoren mee. Mijn zorg is alles behalve wat het moet zijn. Dat op poten krijgen is nogal een hels karwei, zacht gezegd. Zo moet er momenteel een grotendeels nieuw team samengesteld worden. Reken uit wat daar aan werk in zit wanneer je bedenkt dat er minimaal 6 nieuwe specialisten moeten komen (eigenlijk idealiter meer, maar soit). Gecombineerd met een controlefreakende huisarts -die dus nimmer doorverwijst zonder halve oorlogen voorafgaand- en het hebben van een erg onbekende aandoening maar een zeer duidelijke invulling van het zorgplan -waardoor er veel specialisten af zullen vallen, kan onverhoopt veel zoeken worden- en zie daar; erg lange tijd waar enorm veel tijd gepompt moet worden in het opzetten van die basis en crisismanagement hoogtij viert. Op zich niet geheel onbekend, maar dat gecombineerd met ook nu zo'n periode van hereiking na een achteruitgang en die balans is weer even zoekende.





quote:molly74 schreef op 28 januari 2012 @ 20:39:

Herkenbaar: Yezka schreef hier ook iets over, dat je het soms een paar dagen moet bezuren omdat je over je grens bent gegaan. Maar ik kies dus soms ook bewust om die salami in één keer naar binnen te schuiven (hoezo dubbelzinnig hè Mies, hihi). Dan weet ik van tevoren dat ik er last van ga krijgen, maar dat kan ik dan zowel in mijn hoofd incalculeren, als in mijn dagelijkse bezigheden. Die pijn voelt voor mij dan als een keuze en dáárdoor is hij al anders!



Ik merk dat er voor mij onderscheid in zit. Nu heb ik goede motivatie om mijn keuzes heel bewust te maken (want veelal blijvende prijs) en maak die keuzes normaal gesproken heel bewust wetende waar ik me in ga begeven (wat gisteren dus niet was, en vandaar dat juryoverleg). Dat zijn echter wel nog altijd uitzonderingen op de regel. Of terughakend naar die balans; uitschieters op de dagelijkse tred. Terwijl Yezka het had over wat ik dan altijd samenvat als "ik wist nog niet beter en ging dus maar op instinct, wilde iets nú en oeps, verdomd er komt een rekening aan, niet echt bewust bij stilgestaan of dat nu zo verstandig is". Een welbekend fenomeen bij een groep voordat bijv. revalidatie gedaan is. Dat is niet meer weloverwogen een keuze maken en de consequenties kunnen en willen accepteren en overzien, maar ergens een beetje alsof je een parachutesprong maakt zonder eerst te checken of de parachute wel werkt en of je die überhaupt meegenomen hebt. Maar goed, das mijn visie.





Yezka; heb je dat ten tijde van reva al gemerkt dat die grenzen lastig herkenbaar zijn voor je soms? Of kwam dat erna pas? Reden van vragen is omdat je tijdens reva er natuurlijk nog mee aan de slag kunt en ook een stuk lering. Wat maakte dat je toen wel bepaalde grenzen kon herkennen en nu lastiger? Zijn ze daadwerkelijk lastiger herkenbaar, is het een nieuw soort grenzen voor je, zit je minder strikt in het ritme waardoor het makkelijker grenzen te laat herkennen is, zijn er nu omgevingsfactoren die je makkelijker afleiden, waar ligt de kern voor jou waardoor? Met dat antwoord heb je meteen een deel van de oplossing. Daarmee aan de slag.



Voor mij is bijv. een welbekende factor dat ik dan altijd bewust of onbewust loop te "bokken". Ga ik daar niet rap genoeg mee aan de gang, dan wordt het lastiger om grenzen te blijven herkennen. Eigenlijk dus gewoon -veelal onbewust- wíllen herkennen op zo'n moment.

Pixidust:Yezka; heb je dat ten tijde van reva al gemerkt dat die grenzen lastig herkenbaar zijn voor je soms?

Ja, dat was in het revalidatiecentrum al een probleem. Als ik iets leuk vind (tafeltennis bij de fysio) of ik ben geconcentreerd bezig (NPO) dan ga ik te lang door. Als ik dan daarna opsta of juist ga zitten, slaat het in alle hevigheid toe. Maar soms merk ik het ook pas de volgende dag, als ik door de pijn bijna mijn bed niet uit kan komen.

Of kwam dat erna pas? Reden van vragen is omdat je tijdens reva er natuurlijk nog mee aan de slag kunt en ook een stuk lering. Wat maakte dat je toen wel bepaalde grenzen kon herkennen en nu lastiger? Toen dus niet en nu nog niet. Ik moet gewoon alles inplannen volgens het energiepuntenschema dat ik daar heb geleerd. Dan houd ik mijn hoofd redelijk boven water. Maar zodra ik dat schema los laat, gaat het mis. Zoals ik de afgelopen maanden ontdekte. Het vraagt discipline om een weekschema te maken en me er aan te houden. en helpt de ergotherapeut me nu om het weer op te pikken. Zijn ze daadwerkelijk lastiger herkenbaar, is het een nieuw soort grenzen voor je, zit je minder strikt in het ritme waardoor het makkelijker grenzen te laat herkennen is, zijn er nu omgevingsfactoren die je makkelijker afleiden, waar ligt de kern voor jou waardoor? Eh... Herken nu ineens een grens.. Hahaha! Ik kan je vragen even niet verwerken (qua hersencapaciteit). Mijn informatieverwerkingscentrum is licht beschadigd. Vandaar.. Misschien als ik het morgen nog eens lees. Met dat antwoord heb je meteen een deel van de oplossing. Daarmee aan de slag.

Oh ja, flut. We doen voorstelrondje inmiddels. Eens zien hoor, Pixie dus. Begin dertiger, inmiddels "bewust" met chronische pijn sinds een jaar of 12. Achteraf bekeken al sinds geboorte, maar heb dat altijd weggeredeneerd als zijnde een normaal fenomeen waar elk mens mee te maken zou hebben, want datgene wat bij mij pijn uitlokte, daar was een mensenlijf toch niet op gemaakt. Klinkt vaag merk ik. Simpel voorbeeldje; klimrek klimmen of aan zo'n koprolrek hangen. Dat doet zeer, maar was logisch want een mens is geen aap en dus niet gemaakt om aan armen of benen te hangen, aldus mijn logica. Later zou ik leren dat de norm kennelijk is dat zoiets geen pijn doet. Ik was dat kind in de gymles die in een poging over het paard te springen er dwars doorheen ging en dan nog verbaasd was ook. Gewoon onhandig, niet fysiek. Kan gebeuren. Als jongvolwassene raakte ik binnen een dag of 2 bedlegerig en ging de medische molen officieel in. Iedereen incl. ik dacht "gewoon een vorm van reuma", aangezien dat net zo'n familie-eigenschap is als menig andere. Grote verbazing dus toen het dat niet bleek. Wat wel? Na vele jaren zoeken dacht mijn huisarts aan een bindweefselafwijking. Die was het niet, maar toen kwam een andere bindweefselafwijking in beeld; het ehlers-danlos syndroom. Alsof je een encyclopedie opensloeg en bij dat woord mijn foto zag. Paste precies, tot en met de vroegste ontwikkelingen in de babytijd. Toen begon de lol helemaal. Enerzijds gaf het mij inzage in wat mijn lijf dus wel en beter niet kon hebben. Anderzijds is het nog steeds een grotendeels onbekende aandoening in de medische wereld. Gemiddeld kijkt een specialist je aan en zegt "wat zegt u, hoe schrijf ik dat?". Bindweefsel is de bouwstof in het lijf op vele plaatsen. Die is bij mij door een gendefect van slechte kwaliteit. Zo zorgt dat ervoor dat er honderden keren per dag wel een of meerdere gewrichten uit de kom schieten. Ook organen etc. hebben in mijn geval zo hun problemen hierdoor. Resultaat; chronische pijn. Minpuntje; symptomen die hierbij voorkomen worden vaak als op zichzelf staand iets gezien en behandeld als men de kans krijgt. Helaas is de normbehandeling voor die symptomen in een "normsituatie" precies wat met die achtergrond van eds niet aanslaat en vaak voor verergering zorgt. Zie daar; regelmatig aan de stok met de medische wereld. Daarom ben ik nu o.a. bezig met het opstellen van een zorgplan waarin opgenomen wordt welke behandeling nog wel of niet, reanimatie en niet etc. om de adequate zorg zo wat beter na te kunnen gaan streven en afdwingen.



Ik ben inmiddels bedlegerig voor het grootste gedeelte van de dag. Daarnaast doe ik o.a. vrijwilligerswerk in een buurthuis annex sociaal centrum en een adviesraad. Beide zijn even in de koelkast gezet i.v.m. belastbaarheid maar hoop ik binnenkort weer op te gaan pakken. En anders gewoon ander vrijwilligerswerk. Ik heb een enorme voorliefde voor reizen. Vakantie is Heilig in dit huis. Momenteel ligt daarbij de focus op Florida en cruisen. Een andere passie -tot geluk en soms wanhoop van menigeen in mijn omgeving- is bakken. Fondanttaarten, koekjes, brood, noem het maar op. Ook adviseer ik bepaalde lokale politieke partijen rondom sociaal beleid (golvend gebeuren, is meer ruimte, budget en aandacht voor in periodes voorafgaand aan verkiezingen). En zoals jullie kunnen zien; ik kan 5 kwartier in een uur lullen.





En oh ja, herkenningvraag van Yezka. Dat is een keuze die een ieder moet maken. Zeker als je dat afzet tegen de mogelijke diepgang en heftigheid die hierin voorbij kan komen. Niet iedereen zal dat altijd willen als ze bijv. weten dat hun buuf hier ook rondhangt. Anderen zal het worst zijn. Ik ben zo herkenbaar als maar kan, jammer dan. Ik beledig niemand, en daarmee ben ik er inmiddels klaar mee. Wat velen niet altijd direct bedenken; wees ervan bewust dat hier ook mensen met andere motieven meelezen dan vrolijk forummen. Je struikelt op fora over (semi)(wannabe)journalisten op zoek naar hun volgende artikel. Of Viva die er in het verleden nog wel eens een handje van had dat er in ene een zin gequote werd vanuit het forum in het blad. Joepie.....

Yezka; hebben ze in reva je dan niet op de klok of kookwekker leren werken? Das echt zo'n must in het begin. Bloedirritant (breek me de bek niet open zeg, brr), maar als je zelf die rem niet hebt dan heb je hulpmiddelen nodig om dat in te bakken. (of het leren aanvoelen wanneer te stoppen of het leren wanneer je niet op jezelf kunt vertrouwen en dus een hulpmiddel in moet schakelen)



Overigens nog gecondoleerd met overlijden van je oma. Op dat soort momenten moet je inderdaad soms gewoon wel eens afwijken van de normindelingen. Dan heb je meer ad-hoc ruimte nodig en soms (veel) meer dan eigenlijk idealiter is.

@ LMD:

Met deze problemen merk je pas wat je mist als het niet lukt. Het lijkt zo vanzelfsprekend, even naar het toilet, gewoon kunnen eten, geen pijn . . . .





Ik kreeg 10,5 jaar geleden cauda equina syndroom. Heb 0,00 herstel gehad, moet ook maar verder met hoe het nu gaat. Dat is geen pretje, maar wel te doen, als je bedenkt, dat het allemaal nog erger kan. De pijnstilling is helaas niet zo effectief meer . . . . . . Ik merk ook duidelijk verschil door het ouder worden, alles gaat langzamer/moeilijker dan toen de beperkingen er net waren . . . . . .

Toch probeer ik nog zo veel mogelijk zelf te doen. Verlies daarbij ook grenzen uit het oog. En merk dat anderen het erg onderschatten.

Eén ding is wel "positief" , ik heb de overgang al achter de rug. Zelfs al ruim voordat ik C.E.S. kreeg . . . . . .

Even een vraagje voor allen die het boek hebben gelezen. Schrijven jullie elke dag op wat jullie willen doen. En aan het eind van de dag wat er daadwerkelijk gedaan is. Of maken jullie lijstjes `in je hoofd`



Heftige verhalen hoor.

Heb niet alles gelezen maar zal me even voorstellen enzeu.



Ik ben Koettie, 20 jaar, woon nog thuis met m'n 2 zusjes en m'n moeder. Heb nu 3 jaar (ofzo?) een vriendje en ik heb endometriose.



Korte verhaal: Ik heb na 5 jaar rellen eindelijk een diagnose.



Langer verhaal: Niemand nam me serieus 'menstruatiepijn is normaal, stel je niet aan" Gedoe, kreeg geen doorverwijzing en toen ik eindelijk een doorverwijzing kreeg op m'n 18e namen ze me in het ziekenhuis nog niet helemaal serieus. Ik was 'te' jong, het zou allemaal wel meevallen. Ja hoor, kotsen en flauwvallen van de krampen, ik doe maar alsof. Pfft. Na veel gedoe eindelijk een kijkoperatie gehad en ja hoor. Nadat ik al begon te twijfelen aan mezelf.. ik had toch Endo. Nieuwe arts die me de prikpil gaf waar ik niet tegen kon, 3 maanden huilend in bed gelegen. Inmiddels zit aan provera tabletten en ik hoop maar dat het beter gaat.



Eerst had ik alleen last en pijn als ik ongesteld was, inmiddels heb ik vaker buikpijn, ben ik vaker ziek en is m'n weerstand laaaaag.



Stiekem ben ik helemaal nog niet in de fase dat ik er mee om kan gaan, dat ik weet dat ik maar een klein stukje salami moet eten, ik wil gewoon een hele! Ik ben nog in de fase dat ik boos ben, iedereen kan lekker uit, ik lig met pijnstillers in bed. Iedereen kan naar school, ik werd weggestuurd van mijn opleiding omdat ik te vaak afwezig was, kom nergens door m'n proeftijd.. En ik weet dat ik het moet accepteren en ermee moet leren leven. Maar stiekem is dat veel moeilijker dan ik dacht dat het zo worden. Dus, kom maar op met die goedbedoelde adviezen en scherpere reacties!

Ho, dubbel

Kan begrijpen dat veel mensen met vragen zitten als 'waarom heb ik dit?' En dat sommige dingen moeilijk zijn om te accepteren...

Ik heb daar geen pasklaar antwoord op, maar heb zelf gelukkig nooit dat idee gehad. Vanaf de dag dat ik doorkreeg dat ik op de IC lag en wat de vooruitzichten waren heb ik alleen gedacht: "waarom ík niet? Waarom zou een ander ziek worden en ik niet? Ik heb toch niet meer rechten als een ander?"

Dat klinkt heel erg vroom misschien.... Maar zo heb ik het echt ervaren. En ook vaak bedacht dat ik er niets aan zou hebben om mezelf de vraag te stellen 'waarom ik'.

Misschien dat er voor mij ook meespeelde dat de overlevingskans nihil was.. Misschien dat je dan 'beter' accepteert dat je verder moet met deze beperking... Ik weet het niet.



Wat voor mij wel effe lastig is geweest (lees: ik moet er niet te veel bij nadenken) dat het verwijtbaar is.. In de periode dat ik ziek werd ben ik 6 keer in 2 weken weggestuurd bij mijn ha. Het zat 'tussen mijn oren' volgens hem, ik moest me niet aanstellen. Nou... 'tussen mijn oren' was volgens mij de enige plek in mijn lijf waar géén trombose zat!

Ik ging hem ook echt geloven. Dacht ook echt dat ik een burn-out had ofzo en dat alles psychisch was. Mijn ex had me net laten zitten (had geen zin in een vriendin die steeds zieker werd) dus ja, het zou psychisch kunnen zijn misschien en als de ha het zegt.... die heeft ervoor geleerd toch?



Vorig jaar kreeg ik het rapport van de onafhankelijk medisch adviseur. Ik wíst dat de ha had gefaald, maar terwijl ik de laatste alinea las waarin stond dat hij ook écht heeft gefaald schrok ik me helemaal klem omdat het nu ineens zwart op wit stond. Het was dus echt zo.... Het was zijn schuld dat ik zo verder moest...



En dat gevoel overvalt mij nog weleens als iets niet lukt of als ik me niet goed voel. Zo van 'joh lul, dit heb ik aan jou te danken!'

Ik laat het dan even toe en ik mag dan van mezelf effe een kwartier janken. Maar daarna moet ik ook weer iets LEUKS gaan doen. Want erin blijven hangen heeft geen zin! Ik wil niet dat ik dan zo'n 'slachtoffer' word ofzo.



Terugkomend op het accepteren, ik denk dat dat voor iedereen anders is en dat er geen pasklaar antwoord voor is. Je kunt het voelen als een soort 'rouwproces' waar je doorheen moet en dat gaat met vallen en opstaan... En de één doet dit sneller dan een ander..

Hoi allemaal..

Ik wil ook graag meeschrijven als dat mag//



Ik zal me eerst ff kort voorstellen



ik ben rainbow 50 jaar, gescheiden, sinds 3 jaar latrelatie met een kanjer heb 2 kindernen war van een nog thuiswoont



Nu precies 10 jaar geleden is bij mij de diagnose colitis ulcerosa[crohn] vastgesteld



Op zich kom ik daar de afgelopen jaren wel goed doorheen maar toch ook wel vaak ziek met behoorlijk wat nevenklachten zoals extreem moe en pijnen aan botten gewrichten..



Aan de buitekantzieje gelukkig niets aan mij maar helaas de binnenkant voelt heel vaak als bagger..

Ik heb moeite methet accepteren van mijn ziekte heel veel moeite



Ik heb bv 3 maanden geen klachten en dan vergeet ik gewoon dat ik chr ziek ben



En moonlight wat een schitterende en duidelijke uitleg over die worsten



Tis idd elke dag kiezen bv middagje strand en savonds verjaardag,,,ja dat gaat niet bij mij moet daarin kiezen anders ben ik dagen ziek..





Ik ben jaren geleden naar de toppers geweest daarna moest ik 3dagen bijkomen ik kon niet meer van vermoeidheid dan kan ik wel janken om mijn lichaam dat me in de steek laat



ik wil zo graag en veel en het kan niet ik takel steeds meer af ...ik voel het



Zo ook met werk ik werk maar 3 dagdelen HH in de zorg dat is het minumum aantal uren minder kan niet en ik red het niet ik red het gewoon niet





Ben afgelopen jaar 3 x ziek geweest van mn buik en nu weer zit met zo een dilemma



Ik vind het schoonmaakwerk zeg ik eerlijk niet leuk maar heb zulke lieverds van clienten



Maar denk dat ik moet stoppen omdat het lichamelijk te zwaar is-word



Dan ga ik ook het salarismissen van 350 eu p maand waar ik van kan eten en nog wat van over hou



Dat betekent dat ik binnen een paar jaar in de bijstand kom omdat ik alleen maar als inkomen mn partnerallimentatie heb van 600 p maand



Mn vader is kwaad op mij ..kijk eens naar jezelf zegt hijje sloopt jezelf met je werk en ik weet dat hij gelijk heeft tegelijk slaat dan de paniek toe



Ben nu van mijn spaargeld aan het levenplus plukje inkomen en dan de Partnerallm.





En ik ...ik weet t niet meer mijn inkomen is id niet hoog maar zie het wel als etensgeld....



Maar ik trek gewoon mn werk niet meer als ik thuiskom lijg ik daarna de heel middag op bed..bij te komen pfffff



Werken jullie en hoe doen jullie dat dan???

Ik werk niet momenteel Rainbow01.. En daar baal ik van! Momenteel zit ik in de Wajong.. Vind het maar niets maar ik kan iig mijn rekeningen en dergelijke betalen..