Gezondheid alle pijlers

Leven met pijn: ongemakken, wilskracht en salamiworsten

28-01-2012 15:03 3145 berichten
Alle reacties Link kopieren
Hier een topic waar we verder schrijven over het leven. Voor mensen die leven met pijn, en mensen die leven zonder pijn - maar die veel kunnen leren van hoe deze dames (of heren) in het leven staan.



We borduren voort op het vorige topic, maar gaan er hier en nu niet verder over discussiëren.



Dames, kom erin
Life isn't about waiting for the storm to pass, it's about learning how to dance in the rain
Alle reacties Link kopieren
Dreamer, wat goed dat je reva doet! Is het een pijnprogramma of individueel? Mochten er onderdelen niet al aangeboden worden waar je denkt profijt te kunnen halen; vraag erom! Vaak kan er veel gedaan worden als je een concrete hulpvraag deponeert. Bijv. hoe om te gaan met die boosheid.



Ziektewinst is idd een heel discussiepunt geweest. Dat zou kunnen spelen, maar ook angst, boosheid en heel veel andere dingen. Alleen jij weet wat de clues voor jou zijn. Je noemt er al een; angst voor doorslaan in niets doen. Maar is dat wel terecht? Met jou karakter volgens mij alles behalve, ben je eerder iemand die doorslaat naar het te veel doen. Als dat klopt, dan zou die "authority" nodig hebben niet zo gek zijn in het kader "gewoon" (ahum) veel te streng voor jezelf zijn.



Of neem die grenzen. Signalen op "rust"dagen kunnen signalen zijn dat je toch teveel doet in de balans. Rennen, rennen, en dan is het rust en merk je de rekening op zogezegd. Of waar ik dan in beland; zombie meets op hol geslagen Duracellkonijn zodra er ruimte en tijd voor rust in. Klinkt enorm tegenstrijdig, is het gevoelsmatig vaak ook, maar ergens toch een twisted logica soms als je merkt "zo werkt mijn lijf kennelijk, dit zijn mijn signalen". Blader in dat boek misschien eens een keer terug naar die basisbalansindeling. Of met de reva? Vind het zelf een erg handige tool om te móeten kijken naar wat de grenzen zijn en ze te leren herkennen en waarderen omdat je ook resultaten mag proeven bij vasthouden aan zo'n balans.



Ons topic, zelfs langer al denk ik?? Tijd vliegt duidelijk!



Grijns, Florida gaat inderdaad nooit zonder slag of stoot maar het is het zó enorm waard. Moet straks SchipholGroup weer eens contacteren. Je kent me inmiddels wel een beetje, ben het type "verdorrie, het kan ongekend veel beter, waarom dan in hemelsnaam zo flut doen, dat laat ik niet zo maar over mijn kant gaan". Niet geschoten is altijd mis, maar de zooi die het nu is daar moet ik toch eens mijn scheur over opentrekken.
when you wish upon a star...
Alle reacties Link kopieren
@Pixie: uhmm... lees ik nu dat er veel om het vorige topic te doen is geweest afgelopen weekend? Heb ik even gemist...... Kan ik dat nog terugzoeken??
Alle reacties Link kopieren
Pixie:



Ga binnenkort naar een opendag van een MBO en de week daarna heb ik een gesprek met de decaan. HBO heb ik maar even in de ijskast geschoven, kleine stapjes!

En misschien een klein stapje naar acceptatie, wat ik iemand anders ook al zag zeggen, ik ben gewoon boos op m'n lichaam. Die hoort naar mij te luisteren ipv andersom!



Verder wel benieuwd wat vriendje hiervan gaat zeggen, heb de laatste tijd steeds meer het idee dat hij niet meer helemaal snapt hoe het nou met me gaat. :(
Alle reacties Link kopieren
Kuuk; nee. Das "beleid" hier van de moderator; alles wat ook maar "off-topic" is wordt gedelete. En de moderator hier achtte die hele discussie met vragen waarom topic op slot en later verwijderd "off-topic". Daar houd ik het openbaar maar even bij.
when you wish upon a star...
Alle reacties Link kopieren
Mooi om te zien dat er zo veel wordt geschreven.



Ik merk dat mijn hoofd te vol zit met van alles dus probeer wat te 'ontprikkelen'. Zal dus even niet reageren, ook al had ik wel min of meer toegezegd op bepaalde dingen terug te komen.
Life isn't about waiting for the storm to pass, it's about learning how to dance in the rain
Alle reacties Link kopieren
Allemachtig... ik kan het tempo hier ff niet bijhouden...

Ik lees/leef wel mee, maar kan het moeilijk volgen (hersenletsel heeft niet mijn intelligentie aangetast, wel de snelheid van informatieverwerken), dus ik reageer waarschijnlijk niet zo veel.
Alle reacties Link kopieren
quote:Pixiedust schreef op 31 januari 2012 @ 16:33:

Dreamer, wat goed dat je reva doet! Is het een pijnprogramma of individueel? Mochten er onderdelen niet al aangeboden worden waar je denkt profijt te kunnen halen; vraag erom! Vaak kan er veel gedaan worden als je een concrete hulpvraag deponeert. Bijv. hoe om te gaan met die boosheid.



Het beweegprogramma is individueel, het praatprogramma (Haha,we komen niet op tv hoor) is in een groep. Je mag ook iemand meenemen dan en er is een heus cursusboekachtig iets bij. Mijn vraag is inderdaad "hoe om te gaan met de boosheid" Die is nu wel weer weg hoor, maar een bepaald moment in september, toen juist alles zo goed ging, ik met windmee in de zon dag voor weekend naar huis fietste en BAM PIJN zo erg dat ik amper nog af durfde stappen.. dat was niet leuk



Ziektewinst is idd een heel discussiepunt geweest. Dat zou kunnen spelen, maar ook angst, boosheid en heel veel andere dingen. Alleen jij weet wat de clues voor jou zijn. Je noemt er al een; angst voor doorslaan in niets doen. Maar is dat wel terecht? Met jou karakter volgens mij alles behalve, ben je eerder iemand die doorslaat naar het te veel doen. Als dat klopt, dan zou die "authority" nodig hebben niet zo gek zijn in het kader "gewoon" (ahum) veel te streng voor jezelf zijn.



Ik heb ook heel veel hele luie dagen hoor.. Nu even minder, want ik doe dus een cursus.. en kan momenteel amper tijd vinden. Dat kost wel energie, maar ik heb nog veel dagen over van vorig jaar. Binnenkort neem ik een week vrij en ga in het (momenteel lege) huis van m'n ouders een week afzonderen, ws zonder internet.

En verder.. ja, soms moeten dingen. Voor m'n kinderen en hun dingen ga ik nogal eens over de grens. Ik zeg ook eerlijk als dat niet lukt, maar zoals morgen is er bij zoon op school een presentatie. Mijn vrije dag, daar kan ik gewoon niet niet bij zijn.



Of neem die grenzen. Signalen op "rust"dagen kunnen signalen zijn dat je toch teveel doet in de balans. Rennen, rennen, en dan is het rust en merk je de rekening op zogezegd. Of waar ik dan in beland; zombie meets op hol geslagen Duracellkonijn zodra er ruimte en tijd voor rust in. Klinkt enorm tegenstrijdig, is het gevoelsmatig vaak ook, maar ergens toch een twisted logica soms als je merkt "zo werkt mijn lijf kennelijk, dit zijn mijn signalen". Blader in dat boek misschien eens een keer terug naar die basisbalansindeling. Of met de reva? Vind het zelf een erg handige tool om te móeten kijken naar wat de grenzen zijn en ze te leren herkennen en waarderen omdat je ook resultaten mag proeven bij vasthouden aan zo'n balans.



IK heb hoge verwachtingen van de praatgroepen. Tijdens het bewegen hebben we het ook al over energieverdeling. Maar eigenlijk vond ik dat ik daarmee al goed op weg was. Ik moet nog wel van wat 'moeten' dingetjes af. Zoals dat ik met de fiets naar het werk zou 'moeten' gaan en dat ik een 'watje' ben als ik de auto neem, terwijl ik wéét dat dat af en toe beter voor me is. Maar ik leer .. en te vaak de auto is ook niet goed, tenslotte

En fietsen is ook gewoon lekker.

Ik ga trouwens ook voor mezelf nog over grenzen hoor, bedenk ik me nu.. komend weekend een fotografielezing in het midden van het land, zondag kraamvisite aan een andere kant van 't land. Ik ben daarentegen er ook beter in geworden om leuke en sociale dingen af te zeggen als ik het echt niet trok en dingen te doseren. Niet altijd leuk, ook niet altijd in dank afgenomen, maar het is niet anders. In m'n schoonfamilie komt 'gelukkig' meer pijn voor en in elk geval nog één iemand met FM.. daardoor wel begrip





Ons topic, zelfs langer al denk ik?? Tijd vliegt duidelijk!

Zou af te lezen moeten zijn aan een aantal kleine kinderen



Grijns, Florida gaat inderdaad nooit zonder slag of stoot maar het is het zó enorm waard. Moet straks SchipholGroup weer eens contacteren. Je kent me inmiddels wel een beetje, ben het type "verdorrie, het kan ongekend veel beter, waarom dan in hemelsnaam zo flut doen, dat laat ik niet zo maar over mijn kant gaan". Niet geschoten is altijd mis, maar de zooi die het nu is daar moet ik toch eens mijn scheur over opentrekken.





Wanneer ben je voor het laatste geweest? EN ging alles een beetje naar wens toch? Pff.. heerlijk, Florida ~zwijmel~
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
quote:yezka schreef op 31 januari 2012 @ 21:38:

Allemachtig... ik kan het tempo hier ff niet bijhouden...

Ik lees/leef wel mee, maar kan het moeilijk volgen (hersenletsel heeft niet mijn intelligentie aangetast, wel de snelheid van informatieverwerken), dus ik reageer waarschijnlijk niet zo veel.



doe rustig aan

Ik heb soms ook problemen met de langere stukken (en schrijf vervolgens zelf zo'n stuk ) ik breek ze wel op in stukjes en lees ze nog eens over.
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
quote:koettie schreef op 31 januari 2012 @ 17:34:

Pixie:



Ga binnenkort naar een opendag van een MBO en de week daarna heb ik een gesprek met de decaan. HBO heb ik maar even in de ijskast geschoven, kleine stapjes!

En misschien een klein stapje naar acceptatie, wat ik iemand anders ook al zag zeggen, ik ben gewoon boos op m'n lichaam. Die hoort naar mij te luisteren ipv andersom!



Verder wel benieuwd wat vriendje hiervan gaat zeggen, heb de laatste tijd steeds meer het idee dat hij niet meer helemaal snapt hoe het nou met me gaat. :(



Het is ook moeilijk voor de partner!

Mijn partner ziet mij van 't weekend weer van hot naar haar gaan, dingen die ik heel leuk vind, om dan het weekend daarna of waarschijnlijk woensdag al (=vrije dag) weer als een zombie op de bank door te brengen. En sjachrijnig te zijn. Moet ik nog ongesteld worden ook, arme hij Daarom zit ik er wel over te denken hem mee te nemen naar zo'n avond van de reva. Schijnt veel begrip te kweken. En.. nouja, zoals de reva-fysio ook al zegt, voor onszelf is het vaak al moeilijk te begrijpen, hoe moet iemand anders dat dan doen? Hij weet niet wat je voelt, hij weet niet waarom je de ene keer wél vrijdags een familiefeest kan hebben en zaterdags vrijwilligerswerk doen en de volgende keer niet eens de puf hebt om mee te gaan winkelen. Bijvoorbeeld.
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Zo

en

nu naar bed, waar ik al had moeten liggen

Ik vind die salami-vergelijking trouwens weergaloos!



:-)

toedels!
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Dankjewel, Dreamer.

En welterusten allemaal.
Alle reacties Link kopieren
quote:dreamer schreef op 31 januari 2012 @ 22:38:

[...]





Het is ook moeilijk voor de partner!

Mijn partner ziet mij van 't weekend weer van hot naar haar gaan, dingen die ik heel leuk vind, om dan het weekend daarna of waarschijnlijk woensdag al (=vrije dag) weer als een zombie op de bank door te brengen. En sjachrijnig te zijn. Moet ik nog ongesteld worden ook, arme hij Daarom zit ik er wel over te denken hem mee te nemen naar zo'n avond van de reva. Schijnt veel begrip te kweken. En.. nouja, zoals de reva-fysio ook al zegt, voor onszelf is het vaak al moeilijk te begrijpen, hoe moet iemand anders dat dan doen? Hij weet niet wat je voelt, hij weet niet waarom je de ene keer wél vrijdags een familiefeest kan hebben en zaterdags vrijwilligerswerk doen en de volgende keer niet eens de puf hebt om mee te gaan winkelen. Bijvoorbeeld.

Oh wat een herkenbaar stuk.



Herkennen jullie ook dat je graag dingen onder voorbehoud afspreekt?

Als er in het weekend iets op het programma staat dat me veel energie kost, laat ik het liefst in de week vooraf weten of ik definitief heen ga.
Life isn't about waiting for the storm to pass, it's about learning how to dance in the rain
Alle reacties Link kopieren
weet ik oo wel dreamer, ben momenteel ook de makkelijkste niet. Maar we drijven een beetje uit elkaar heb ik het idee. Hij weet niet ptecies wat me mankeerd, snapt niet dat hormonen behandeling zo'n invloed hebbeb, waarom ik soms zo verdrietig ben.. En dan wil ik hem meenemen naar een lezing\bijeenkomst... En dan zegt ie doodleuk 'neuh,. niet boeiend en geen zin.' Joh, bedankt voor de steun he denk ik dan vaak.
Alle reacties Link kopieren
poeh.. Koettie, wat moeilijk voor je. Heb in een vorige relatie soortgelijk meegemaakt. Toen ik 2 operaties kort achter elkaar had gehad en Pfeiffer kreeg duwde hij de rolstoel... Iedereen in de buurt vond het geweldig wat ie deed, maar ondertussen deed ie eigenlijk niks en kon zich niet verplaatsen in de situatie.... Dat leverde mij alleen maar meer pijn en verdriet op. Wij zijn uit elkaar gegaan toen ik ernstig ziek werd (hij kon niet tegen ziekte zei ie)



Gaat jouw vriend weleens mee naar een arts of heb je hem zelf uitgelegd wat jouw ziekte inhoudt? (soms maakt het meer indruk op een vent wat een arts zegt)

Misschien dat een goed gesprek helpt? Ga er eens voor zitten, zet een paar punten op papier... Want vaak weten mannen totaal niet wat er bij je leeft, ook al heb je het al een paar keer gezegd.



Mijn huidige vriend heb ik meteen toen we elkaar leerden kennen uitgelegd wat ik heb. Tja, uiterlijk vallen meteen een paar dingen op als ik me uitgekleed heb dus daar kon hij zich wel wat bij voorstellen. Maar mijn hartafwijking zie je niet, dus in het begin snapte hij dat ook niet zo heel erg goed. Hij wist daardoor ook niet dat ik vaak gespannen was voor een controle bij de arts, en ook niet wáár ik dan zo gespannen voor was (achteruitgang van het hart). Na een paar keer een 'slecht-nieuwsgesprek' bij de arts (waar ik alleen heen was gegaan) bood hij aan om de volgende keer mee te gaan. Vanaf dat moment viel het kwartje... Ik had het natuurlijk ook aan hem kunnen vragen...

Momenteel gaat hij bijna ieder ziekenhuisbezoek mee, en dat is minimaal één keer in de week (hij heeft één vrije dag p.w. en in overleg met zijn baas kan hij daar heel flexibel mee omgaan)



Nu scheelt het in mijn situatie heel erg dat ik dus een (soms) zichtbare lichamelijke handicap (wat een rotwoord vind ik dat) heb. Want daardoor kunnen de meeste mensen zich voorstellen dat ik dus vaak naar het zh moet (terwijl ik dus enkel en alleen voor de 'onzichtbare' dingen moet) Mijn vriend krijgt daarom ook alle medewerking op zijn werk als een hij een extra vrije dag moet nemen. Als ik mijn onderbenen gewoon had gehad en het dus alleen om mijn hart/longen/bloed/nieren/kinderwens ging dan was het waarschijnlijk veel moeilijker geweest, want dat zijn de dingen die je niet ziet!

Denk dat er sowieso erg veel onbekendheid is over de ziekte die jij hebt Koettie.... Dus blijft het moeilijk om het steeds weer uit te leggen.



En..... als het een paar dagen lekker gaat, dan zal het 'wel weer goed gaan met haar'. En dan snappen mensen het heel moeilijk als je weer een paar 'dip-dagen' hebt. Want... je ziet toch niets aan haar???!!! Dat is/blijft frustrerend! Probeer je er zo min mogelijk van aan te trekken (makkelijk gezegd, ik weet het)

Aan mij wordt ook steeds vaker gevraagd wanneer ik weer (meer) ga werken in onze familiezaak (winkel) Mensen snappen niet dat ik niet heel lang kan staan (je lichaamsgewicht drukt je stompen steeds iets dieper in je protheses..... dus sta je op de onderkant van je bot wat vervolgens tegen/door je huid gaat prikken) Ik leg het dan maar niet meer uit....



Maar Koettie, nog even terugkomend op de reactie van je vriend 'neuh... niet boeiend en geen zin.' Leg hem op dat moment uit dat je díe steun zo nodig hebt... dat je verwacht dat hij een nog duidelijker beeld krijgt van waar je mee bezig bent.

Misschien helpt het en gaat hij mee, ook al is het met tegenzin... En als hij dan mee is geweest, leg hem daarna dan uit wat dat voor jou betekende en hoe blij je daarmee bent.

Mannen zien het niet aan je neus... Je moet ze er soms met hún neus bovenop drukken! (ze zijn niet zo fijngevoelig als vrouwen, daar gaan wij te veel vanuit! Heb ik zelf ook gedaan...)
Alle reacties Link kopieren
quote:kuukelesaan schreef op 01 februari 2012 @ 08:17:

poeh.. Koettie, wat moeilijk voor je. Heb in een vorige relatie soortgelijk meegemaakt. Toen ik 2 operaties kort achter elkaar had gehad en Pfeiffer kreeg duwde hij de rolstoel... Iedereen in de buurt vond het geweldig wat ie deed, maar ondertussen deed ie eigenlijk niks en kon zich niet verplaatsen in de situatie.... Dat leverde mij alleen maar meer pijn en verdriet op. Wij zijn uit elkaar gegaan toen ik ernstig ziek werd (hij kon niet tegen ziekte zei ie)



Pfft.. Heftig Kuuk! En vind het stiekem heel naar om hierover te praten maar ach

Gaat jouw vriend weleens mee naar een arts of heb je hem zelf uitgelegd wat jouw ziekte inhoudt? (soms maakt het meer indruk op een vent wat een arts zegt)

Misschien dat een goed gesprek helpt? Ga er eens voor zitten, zet een paar punten op papier... Want vaak weten mannen totaal niet wat er bij je leeft, ook al heb je het al een paar keer gezegd.



Ik heb meerdere keren gezegd wat het is maar uiteindelijk blijft het niet echt hangen. En het is niet dat het hem niets doet, als ik ongesteld ben en lig te huilen dan weet hij van gekkigheid ook niet wat hij moet doen, wat ook wel logisch is. Mee naar een dokter ga ik nog eens vragen, ik had hier een tijdje terug ook een topic over geopend, ik moet de 9e, dan is ie vrij! En boeken enz heb ik ook wel eens gegeven maar dat leest hij gewoon niet.



Mijn huidige vriend heb ik meteen toen we elkaar leerden kennen uitgelegd wat ik heb. Tja, uiterlijk vallen meteen een paar dingen op als ik me uitgekleed heb dus daar kon hij zich wel wat bij voorstellen. Maar mijn hartafwijking zie je niet, dus in het begin snapte hij dat ook niet zo heel erg goed. Hij wist daardoor ook niet dat ik vaak gespannen was voor een controle bij de arts, en ook niet wáár ik dan zo gespannen voor was (achteruitgang van het hart). Na een paar keer een 'slecht-nieuwsgesprek' bij de arts (waar ik alleen heen was gegaan) bood hij aan om de volgende keer mee te gaan. Vanaf dat moment viel het kwartje... Ik had het natuurlijk ook aan hem kunnen vragen...

Momenteel gaat hij bijna ieder ziekenhuisbezoek mee, en dat is minimaal één keer in de week (hij heeft één vrije dag p.w. en in overleg met zijn baas kan hij daar heel flexibel mee omgaan)



Nu scheelt het in mijn situatie heel erg dat ik dus een (soms) zichtbare lichamelijke handicap (wat een rotwoord vind ik dat) heb. Want daardoor kunnen de meeste mensen zich voorstellen dat ik dus vaak naar het zh moet (terwijl ik dus enkel en alleen voor de 'onzichtbare' dingen moet) Mijn vriend krijgt daarom ook alle medewerking op zijn werk als een hij een extra vrije dag moet nemen. Als ik mijn onderbenen gewoon had gehad en het dus alleen om mijn hart/longen/bloed/nieren/kinderwens ging dan was het waarschijnlijk veel moeilijker geweest, want dat zijn de dingen die je niet ziet!



Zo moeilijk als mensen niets aan je zien! Wel goed dat hij mee wilde naar een gesprek ook. Hier zie je ook niets aan me, alleen word ik wel volgepropt met steeds andere hormonen en word gillend gek van de bijwerkingen. Grote borsten, kleine borsten, hoofdpijn, stemmingswisselingen. En stiekem gewoon heel alleen omdat hij het niet snapt. En ik snap ook wel dat hij het vaak niet snapt maar het blijft lastig. Weet hij veel hoe het is om over te geven van de kramp of vol te zitten met hormonen.



Denk dat er sowieso erg veel onbekendheid is over de ziekte die jij hebt Koettie.... Dus blijft het moeilijk om het steeds weer uit te leggen.



Onbekend helaas nog wel. Ik zou juist denken dat hij dan wilt weten wat er is. "Je hebt WAT? Wat een moeilijke naam, even opzoeken.." Maar zo zit hij helemaal niet in elkaar.



En..... als het een paar dagen lekker gaat, dan zal het 'wel weer goed gaan met haar'. En dan snappen mensen het heel moeilijk als je weer een paar 'dip-dagen' hebt. Want... je ziet toch niets aan haar???!!! Dat is/blijft frustrerend! Probeer je er zo min mogelijk van aan te trekken (makkelijk gezegd, ik weet het)

Aan mij wordt ook steeds vaker gevraagd wanneer ik weer (meer) ga werken in onze familiezaak (winkel) Mensen snappen niet dat ik niet heel lang kan staan (je lichaamsgewicht drukt je stompen steeds iets dieper in je protheses..... dus sta je op de onderkant van je bot wat vervolgens tegen/door je huid gaat prikken) Ik leg het dan maar niet meer uit....



Jij bent volgens mij ook wel een stoer wijf hoor trouwens! Heftig allemaal! En heb gister m'n baan op gezegd, ik ben even op. Zit in de wajong dus ik hoef niet te werken en toch moest het van mezelf. Om maar te bewijzen dat ik niet zielig was, het best kon. Nou nu even niet en daar heeft iedereen maar even mee te dealen.



Maar Koettie, nog even terugkomend op de reactie van je vriend 'neuh... niet boeiend en geen zin.' Leg hem op dat moment uit dat je díe steun zo nodig hebt... dat je verwacht dat hij een nog duidelijker beeld krijgt van waar je mee bezig bent.

Misschien helpt het en gaat hij mee, ook al is het met tegenzin... En als hij dan mee is geweest, leg hem daarna dan uit wat dat voor jou betekende en hoe blij je daarmee bent.

Mannen zien het niet aan je neus... Je moet ze er soms met hún neus bovenop drukken! (ze zijn niet zo fijngevoelig als vrouwen, daar gaan wij te veel vanuit! Heb ik zelf ook gedaan...)Bedankt voor je hulp, ga vanavond vragen of hij mee gaat naar het ziekenhuis. Ik ben stiekem alleen als de dood dat hij dan weer nee zegt. Ik hoop dat ik dan niet ontplof!
Alle reacties Link kopieren
Qua begrip van anderen; vergeet niet dat niemand je écht kan begrijpen. Niet alleen omdat die persoon bijv. geen ervaring heeft met de pijn (of wat dan ook) waar je tegenaan loopt, maar ook omdat die persoon niet jouw lijf heeft, de ervaringen, emoties, psyche, levensvisie en wat al niet meer zoals jij hebt. Je kunt het nog zo willen begrijpen, maar daar blijven grenzen aan. Of zoals ik dan zeg; godzijdank maar, want dat gun ik niemand. Voorbeeldje; ik heb via het hele oude algemene pijntopic een leuke vriendin opgeduikeld met eenzelfde aandoening. Leuk, aardig, veel herkenning ook, maar we blijven verschillend. Ik zal nooit alles van haar ervaringen echt kunnen begrijpen en vice versa. Zelfs wanneer het bijna een carbon print is, kan zij een kant op gaan en ik een ander.



Als het gaat om keuzes moeten maken, google dan eens "spoon theory". Die legt redelijk simplistisch en begrijpelijk uit voor buitenstaanders hoe het werkt als je keuzes moet maken door pijn, vermoeidheid of wat dan ook.





Dreamer, het viel me op dat je het had over afzeggen van leuke, sociale dingen. Pas je daar ook een beetje mee op? (hoor wie het zegt, grijns) Het is een erg aanlokkelijke valkuil om daar eerst in te schrappen en niet in het "moeten". Want ja, die laatste....... dat móet. Kan best eens, maar het kan ook makkelijk uitmonden in nog een keer leuk schrappen, nog een keer sociaal schrappen en voor je het weet bestaat de balans alleen maar uit "moeten". Terwijl die leuke en sociale dingen ook nodig zijn om de geest op te laden. In lastigere periodes kan het helpen om die heel bewust in te plannen, bijna alsof je een mag-moment "moet" inplannen.



Ben afgelopen december een kleine 17 dagen naar Florida geweest. Was een "second best" nadat ik de geplande trip in september/oktober -wat eigenlijk mijn vaste periode is- heb moeten annuleren omdat het in de zomer faliekant mis ging rondom mijn peg-plaatsing en vooral behandeling toen dat niet zoals "de norm" ging. Zou eigenlijk vanaf Barcelona, via wat Europese eilanden, Caribbean en Bahama's naar Florida cruisen en er daar nog een verblijf aan plakken. Zou al met al om een dikke maand gaan. Zucht, over droomvakantie gesproken! Enorm zuur dus dat die geannuleerd moest worden, maar goed. Was in december lichamelijk hartstikke onverantwoord, maar óh wat hemels. Het heeft me meteen doen inzien dat ik nóg meer over blijk te hebben gezondheidstechnisch voor die trips dan ik al dacht. Plan in september/oktober weer te gaan. Hopelijk 3 weken (is eigenlijk minimum lichamelijk), misschien 2 weken om het financieel houdbaar te houden.



Heb zelf al een erg productieve dag achter de rug, voor mijn doen. Ik ben geen ochtendmens, zullen we maar zeggen. De ergo stond al vroeg in de agenda, dus moest wel. Erg produktief geweest weer, alhoewel dubbel. Zoals verwacht ging ze in alles mee wat ik zelf al voor ogen had en ingeschat heb, maar zij wil ook graag wel weer een volledige reva-evaluatie omdat er zoveel gebeurd is de laatste tijden en waar mogelijk weer revalideren. Heeft ze feitelijk gelijk in, maar "zin" erin kan ik niet van beschuldigd worden. Ik hoop eerdaags te horen dat ik aan mijn polsen/middenhand geopereerd wordt, waar ook een lang revalidatietraject aan vastzit. Zou positief zijn als er ingeschat wordt dat er met algemene reva winst behaald kan worden, maar anderzijds dat bij elkaar opgeteld? Ben je zo weer tot 2013 onder de pannen. Houd ik niet van.
when you wish upon a star...
Alle reacties Link kopieren
quote:Moonlight82 schreef op 31 januari 2012 @ 22:46:

[...]



Oh wat een herkenbaar stuk.



Herkennen jullie ook dat je graag dingen onder voorbehoud afspreekt?

Als er in het weekend iets op het programma staat dat me veel energie kost, laat ik het liefst in de week vooraf weten of ik definitief heen ga.Als ik met een groep afspreek (zoals een forumdinnenmeet) dan zeg ik altijd "plan maar een afspraak, ik schuif wel aan als het lukt"
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
quote:Pixiedust schreef op 01 februari 2012 @ 12:47:

Dreamer, het viel me op dat je het had over afzeggen van leuke, sociale dingen. Pas je daar ook een beetje mee op? (hoor wie het zegt, grijns) Het is een erg aanlokkelijke valkuil om daar eerst in te schrappen en niet in het "moeten". Want ja, die laatste....... dat móet. Kan best eens, maar het kan ook makkelijk uitmonden in nog een keer leuk schrappen, nog een keer sociaal schrappen en voor je het weet bestaat de balans alleen maar uit "moeten". Terwijl die leuke en sociale dingen ook nodig zijn om de geest op te laden. In lastigere periodes kan het helpen om die heel bewust in te plannen, bijna alsof je een mag-moment "moet" inplannen.





o





Zie hierboven Komend weekend dus alleen leuke dingen en ik wil proberen daarvoor de dinsdag vrij te nemen.



Die oorspronkelijke trip klinkt wel goddelijk zeg, wat jammer dat dat niet lukte! En wat fijn dat december, ondanks alles, wel lukte! Sowieso nu, met dat koude weer, de warmte in lijkt me hemels

Over plannen gesproken, ik kijk er al jaren naar uit dat we, als de kinderen niet meer meegaan, in januari/februari naar de zon gaan. Ze zijn dus 14 en 12 Laatst deze plannen ook maar eens aan manlief meegedeeld, die hier toch ietwat verbaasd op reageerde. Alvast vroeg opwarmen dus maar.



Vandaag was me weer duidelijk waarom ik reva 3 jaar terug niet verkoos. Qua tijd moet het gewoon op een vrije dag en dus kóst het me ook een halve vrije dag. En eigenlijk ga ik nu dus wegens reva over m'n grens 'er komt niets aan m'n vrije dag' heen. Daar baal ik van. Vandaag ook nog iets bij zoon op school, dat was heel leuk, maar ja.. toedeloe vrije dag en dus ook al geen rustig weekend.

En huiswerk ook al niet af, dus ik ga even heel ego doen, niet verder reageren, maar achter de boeken. Eten komt vanavond uit de vriezer
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Nog effe voor koettie:



Je moet niet ontploffen als ie niet mee wil. Je moet vragen: 'Schat, ik zou het eigenlijk wel heel erg fijn vinden als je volgende week meegaat naar de arts... Het zou heel veel voor me betekenen als je dat doet.... Ik maak me er best wel druk/gestrest/bang voor elke keer naar een arts, dus jouw steun/aanwezigheid zou ik heel fijn vinden..'

Zoiets zeg maar. Duik dan daarna de stad in voor een bak koffie oid... Kom hem ook een beetje tegemoet, want waarschijnlijk vindt hij de drempel (erg) hoog. En: mannen praten vaak niet... Ze zien niet aan je neus wat het is en als ze dan eenmaal een keer mee zijn geweest gaat het daarna vast makkelijker. (bij mijn vriend zeker, die gaat in 95% van de gevallen mee tegenwoordig, zónder dat ik iets hoef te vragen! Maar dat gaat dus niet vanzelf)



Mocht hij nou nee zeggen, vraag dan waarom hij niet mee wil. Misschien is het angst... En misschien komt het gewoon niet bij hem op. Bedank hem als ie meegaat!!!!!!!!!!! (daar groeien ze een meter van, haha)
Alle reacties Link kopieren
Dreamer, vind het lastig verwoorden zonder in het gepreek te vervallen dus lees daar even overheen svp.



Maar dat van vandaag, klinkt me bekend. Gebeurt je vaker en lijkt me verre van gek met een gezin, pubers, werk, huishouden, lijf en reva. Zou het iets kunnen zijn om bij de reva op tafel te gooien als een doel om aan te werken? Kijken of er handvaten zijn, passend bij jóu, om ook die onverwachte ballen in de lucht te kunnen houden waar nodig zonder lichamelijk een te grote rekening te krijgen?



En stel, die reva blijkt echt te heftig ingepland voor jou zoals het nu is. Wat is er mis met de weekplanning opnieuw tegen het licht te houden? Om bijv. tijdelijk iets minder te werken of reva waar nodig in overleg iets aan te passen? Even aan de rem trekken, daarna de bel en kijken hoe verder. De oplossing moet dan samen nog gezocht worden, maar reva heeft ook geen zin als het een te grote aanslag op je zou plegen.





Zelf vanmiddag een soort loopgravenkoudeoorloggesprek gevoerd met de huisarts. Kwam voor de nodige verwijzen. Altijd een uitdaging met de controlelustige ha die ik heb. Ondanks eerdere beloften hierover was het vandaag dus ook weer even.... investeren. Bijna een uur bezig geweest. Maar goed, dan heb je ook wat naast de nodige irritaties. Ik help het ons beiden hopen dat er voorlopig geen nieuwe verwijzen meer nodig zijn.
when you wish upon a star...
Alle reacties Link kopieren
wow, dat lijkt me ook een hoop energie kosten, dat je verdorie een gesprek van een uur moet voeren met/bij de ha?? Pff.. Ik sta altijd zo weer buiten, ha en ik hebben elkaar niet veel te zeggen (ik ga er ook niet graag hee, that's another story)



Mijn geval momenteel is tijdelijk, Pixie. Tenminste, dat van vandaag icm dit weekend. Eigenlijk zelfs extreem tov afgelopen maanden. Het ritme is juist goed en in balans. Ik ben de afgelopen jaren (op eigen kosten) een paar uur minder gaan werken. Hierdoor heb ik tussen werk en avondspits (als in eten/sporten v. kinderen enz) een half uurtje voor mezelf. Dat bevalt heel erg goed, is eigenlijk precies wat ik nodig had. De kinderen zijn ouder, doen meer, doen meer zelf, maarja.. het is niet zo dat er gelijk geen aandacht meer gegeven hoeft te worden. Ze weten dat niet altijd alles kan ivm mijn energie enzo. Maar juist ook daardoor wilde ik wel naar de presentatie op school. De kinderen leveren al wat in én ik vond het zelf ook heel leuk

Voor wat betreft de reva: die is 1x per 2 weken en is nou eenmaal op die locatie. EN dmv het bewegen leer ik met m'n ziekte om te gaan. Zegt hij. En met wat we erover praten. Maar normaal voor fysio ben ik 1,5 uur weg, incl. een aantal boodschappen die ik op de woensdag doe. Nu, nu ik ook op de fiets moest, kost reva me ruim 2,5 uur. Daarin zit trouwens wel ontspannen in een warm zwembad en sauna.. zo erg is het nou ook weer niet EN nouja, normaliter heb ik niet 2 dagen in het weekend wat en dan ook nog overver. Daar zorg ik eigenlijk altijd voor, alleen dit keer niet. De zondag is forumkraammeet waar ik écht graag bij ben. Heb me inmiddels voorgenomen dinsdag vrij te nemen, zodat ik dan helemaal niets hoef.



Maar goed, als ik het beweeggedeelte vna de reva niet zou móeten doen om het praatgedeelte te mogen doen, zou ik dat niet eens doen. De reva gaf ook al aan: FM is onvoorspelbaar, komt zonder reden ineens op. Ook met dagboekjes niet in te schatten, en juist op momenten dat je het verwacht, is er niets aan de hand. Daar wil ik dus mee om leren gaan, waarbij die acceptatie er (nu nog) niet is. En ik vraag me eigenlijk af of dat met praatgroepen er wel komt, maar ik kan het allicht proberen
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Nou, ik heb het gevraagd hoor



Gewoon van, Lieverd, ik moet volgende week weer naar het ziekenhuis en ik zou het heeeeeel fijn vinden als je meegaat want ik zie er best wel tegenop..



Nou, daar moest ie wel even over denken, waarvoor moest ik dan precies en wanneeer en waarom blabla.



Dus ik heb duidelijk uitgelegd dat ik naar een nieuwe arts moet, waarschijnlijk (Hopelijk!!) nieuwe medicijnen en dat ik het gewoon naar vind. Dus hij zei, nou ik ga wel mee maar wel met tegenzin. Dus we gaan beide met tegenzin, beter dan niets.



En Dreamer, wat houd Reva precies is? "gewoon" Revalidatie of iets heel anders? En ik hoop dat die acceptatie snel komt, steeds zo boos zijn, daar word je heel moe van
Alle reacties Link kopieren
Reva is revalidatie



Fijn dat ie meegaat!



Ik ben vandaag braaf verstandig met de auto, want had het gevoel de afgelopen week eigenlijk wel weer genoeg bewogen te hebben. Toen ik bovendien hoorde van een felle Noordoostenwind, waar ik dan op terugweg tegenin zou moeten..brr.. toen was de beslissing snel gemaakt, hoewel ik me vanmorgen eigenlijk best fit voelde.
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Aha, dan heb ik goed gegokt!



En ach, lekker met de auto is ook niets mis mee!
Alle reacties Link kopieren
Fijn koettie!



Schreef ik gisteren zo braaf dat mannen niets kunnen zien aan je neus én dat je eigenlijk altijd héél duidelijk moet zijn............ Gebeurde mij gisteravond dit:

Vriend en ik lagen in bed en hij vroeg of ik tegen vrijdag (morgen) op zie. Ik heb dan onderzoeken en gesprek met nieuwe cardioloog. Dit is op afdeling 'harttransplantatie'. En ik leg hem uit dat ik dit best wel heftig vind. Vraagt ie: "ja, maar een harttransplantatie is toch niet voor jou?! Daar is helemaal nog geen sprake van geweest!"

Vriend had ergens iets gemist.... Sta niet voor transplantatie op de lijst, máár voor de toekomst is dit niet uitgesloten. Meerdere keren tegen hem gezegd..... Maar 't is niet blijven hangen. Duidelijk verteld dat er tijdens mijn ziekteperiode sprake van is geweest maar dat ik toen heel redelijk hersteld ben (pompfunctie v/h hart lag iets onder dat van een gemiddeld mens) Inmiddels was die pompfunctie een kwart verminderd en hoe die nu is horen we morgen.



Vriend was behoorlijk geschrokken.. kwam ineens allemaal erg dichtbij enzo.... Ik nog erger geschrokken, dacht echt dat ik heel erg duidelijk was geweest. Maar kennelijk hierin ook te snel gedacht dat ie aan een half woord genoeg had....



Pfff... beetje in de stress voor morgen dus. Voel me goed, denk dat m'n hart weer iets beter is dan 3 maanden geleden... maar je weet maar nooit. En... deze cardioloog 'mag' dus eigenlijk voor ons bepalen of ik een zwangerschap aankan.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven