leven met pijn: wie praat er mee?
donderdag 24 april 2008 om 12:05
He hallo,
IK heb endometriose en daardoor zo goed als dagelijks pijn. Deze pijn beïnvloed mijn dagelijks gebeuren. Niet dat de pijn mijn leven beheerst (of zou moeten beheersen), maar het is er wel. Door de pijn heb ik minder energie, waardoor ik minder kan, of dingen zelfs moet laten. Tevens zit ik momenteel in de ziektewet.
Nu ben ik bezig mijn leven weer vorm te geven. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar liggen de grenzen? Hoe deel ik mijn tijd in? Hoe zorg ik dat ik niet zoveel beweeg dat mijn pijn toe neemt, maar ook niet zo weinig dat ik in een spiraal naar beneden kom?
Ik merk dat ik het best moeilijk vind soms om de balans te vinden. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier mee kampen, en die samen met mij op een constructieve wijze hier willen schrijven over het wel en wee van het aanpassen aan een leven met pijn (of vermoeidheid: ook dan moet je je leven aanpassen natuurlijk). Elkaar tips geven, harten onder riemen, soms een schop onder de kont, dat soort dingen!
IK heb endometriose en daardoor zo goed als dagelijks pijn. Deze pijn beïnvloed mijn dagelijks gebeuren. Niet dat de pijn mijn leven beheerst (of zou moeten beheersen), maar het is er wel. Door de pijn heb ik minder energie, waardoor ik minder kan, of dingen zelfs moet laten. Tevens zit ik momenteel in de ziektewet.
Nu ben ik bezig mijn leven weer vorm te geven. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar liggen de grenzen? Hoe deel ik mijn tijd in? Hoe zorg ik dat ik niet zoveel beweeg dat mijn pijn toe neemt, maar ook niet zo weinig dat ik in een spiraal naar beneden kom?
Ik merk dat ik het best moeilijk vind soms om de balans te vinden. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier mee kampen, en die samen met mij op een constructieve wijze hier willen schrijven over het wel en wee van het aanpassen aan een leven met pijn (of vermoeidheid: ook dan moet je je leven aanpassen natuurlijk). Elkaar tips geven, harten onder riemen, soms een schop onder de kont, dat soort dingen!
woensdag 30 juli 2008 om 12:43
O, Aruba, was je opmerking over de vier gyneacologen hier ? Misschien even mailen met elkaar? Geef ik je de naam van een fatsoenlijke gyn (O, wat is dit topic fijn! Leer je nog eens waar je wél kan aankloppen!)
Mensen, wat ben ik pissig zeg. Krijg even van ene Elninjo te horen op het topic over endo dat endo geen ene reet voorstelt, want met een baarmoederverwijdering ben je er vanaf. Sommige mensen weten én niks van de ziekte waarover ze dingen gaan roepen én sporen niet. Tjézus. (zwangerschapshormonen. Écht. Ik kan er niets aan doen )
Lieske, wat jammer dat de migraine niet helemaal weg is, maar wel fijn dat het minder vaak (toch?) en minder erg is. Doet de thee in elk geval iets . Paracetamol mag inderdaad wel (maar niet teveel), maar doet echt nada noppes niks bij mij. Als ik hoofdpijn heb slaat het nog wel aan, maar voor de buik/gewrichtspijn niet dus. Helaas pindakaas. En ja: ik hoop dat de gyn me door wil sturen. Zo niet, dan ga ik de arts van Mik bellen om te vragen of ik zonder verwijzing terecht kan
Mensen, wat ben ik pissig zeg. Krijg even van ene Elninjo te horen op het topic over endo dat endo geen ene reet voorstelt, want met een baarmoederverwijdering ben je er vanaf. Sommige mensen weten én niks van de ziekte waarover ze dingen gaan roepen én sporen niet. Tjézus. (zwangerschapshormonen. Écht. Ik kan er niets aan doen )
Lieske, wat jammer dat de migraine niet helemaal weg is, maar wel fijn dat het minder vaak (toch?) en minder erg is. Doet de thee in elk geval iets . Paracetamol mag inderdaad wel (maar niet teveel), maar doet echt nada noppes niks bij mij. Als ik hoofdpijn heb slaat het nog wel aan, maar voor de buik/gewrichtspijn niet dus. Helaas pindakaas. En ja: ik hoop dat de gyn me door wil sturen. Zo niet, dan ga ik de arts van Mik bellen om te vragen of ik zonder verwijzing terecht kan
woensdag 30 juli 2008 om 15:25
Roque, let it be. Ik heb gisteren wat bijgelezen en volgens mij is de forummer die jij noemt bepaald niet vies van een controversiele mening. Maar bovenal; je zult altijd wel tegen iemand aanlopen die haarfijntjes denkt te weten waarom maaktnietuitwatdanook géweldig meevalt. Nou, prachtig toch voor hen als het ze ooit overkomt. Zal ze géweldig meevallen, is elk mens gegund.
Lieske, jammer dat de wiet niet geheel alle migraine doet verdwijnen maar geweldig dat je er nog altijd profijt van hebt! Je hebt gelijk qua hond; zowel ik als shn moeten na donderdag nog een positief beeld hebben van de al-dan-niet-onstane klik. Is die niet 'genoeg' bevonden door een van beiden dan gaat het hele verhaal niet door. Het is een blonde golden. Heel erg vooroordeel hulphond dus. Nog niet geshopt. Wil sowieso minimaal tot donderdag wachten. Geen dingen vervloeken en even rustig overleggen met welke spulletjes hond eventueel al zou intrekken. Van wat ik begrepen heb komen ze namelijk al met een aantal basic eigen spullen en dat wil ik bewust zo houden als het wel deze hond zou worden. (beest heeft rust nodig, dus herkenbare punten acht ik nog belangrijker dan gemiddeld)
Aruba, hoe voel je je bij deze gyn-afdeling? (ga er nav de opmerking over 4 gyns maar even vanuit dat men daar niet met vaste specialist op bepaalde patiënt werkt maar met 'wie er dienst heeft krijgt nu mevrouw Aruba') Als je je er prettig en begrepen voelt; geweldig! Zo niet, is het dan een idee om elders een second opinion op te doen? Ik kon zelf in elk geval niet optimaal aan de slag met 'hoe nu verder met pijn' op het moment dat ik me niet serieus genomen voelde. Ik kan me indenken dat het voor jou wellicht ook moeilijker is om de pijn minder grip op jouw leven te laten krijgen/hebben met dat gebrek aan vertrouwen.
Mik, je bent gewoon telefoon-uit-tas-haal-lui ja!
Mijn assurantieman heeft me vandaag weer eens blij gemaakt. Ook voor december moeten natuurlijk beide rolstoelen goed verzekerd zijn voor het geval eentje onverhoopt gesloopt wordt in het vliegtuig of ter plekke. Vorig jaar was ik voor 8 dagen ¤200,- kwijt. We gaan nu 2 weken en beide rolstoelen hebben inmiddels een hogere te verzekeren waarde (ga er nog altijd maar vanuit dat nieuwe handbewogen tegen die tijd er door is), dus ik had een klapper van minimaal ¤400,- verwacht. Niets is minder waar! Blijkt dat er hierop een minimale premie zit en die is dus ¤200,-. De hogere gedekte waarde blijkt nog altijd onder het bedrag te zitten waarvoor men de premie verhoogd en het aantal reisdagen doet er niet toe. Hupsa, das toch weer mooi ¤200,- bespaard.
Lieske, jammer dat de wiet niet geheel alle migraine doet verdwijnen maar geweldig dat je er nog altijd profijt van hebt! Je hebt gelijk qua hond; zowel ik als shn moeten na donderdag nog een positief beeld hebben van de al-dan-niet-onstane klik. Is die niet 'genoeg' bevonden door een van beiden dan gaat het hele verhaal niet door. Het is een blonde golden. Heel erg vooroordeel hulphond dus. Nog niet geshopt. Wil sowieso minimaal tot donderdag wachten. Geen dingen vervloeken en even rustig overleggen met welke spulletjes hond eventueel al zou intrekken. Van wat ik begrepen heb komen ze namelijk al met een aantal basic eigen spullen en dat wil ik bewust zo houden als het wel deze hond zou worden. (beest heeft rust nodig, dus herkenbare punten acht ik nog belangrijker dan gemiddeld)
Aruba, hoe voel je je bij deze gyn-afdeling? (ga er nav de opmerking over 4 gyns maar even vanuit dat men daar niet met vaste specialist op bepaalde patiënt werkt maar met 'wie er dienst heeft krijgt nu mevrouw Aruba') Als je je er prettig en begrepen voelt; geweldig! Zo niet, is het dan een idee om elders een second opinion op te doen? Ik kon zelf in elk geval niet optimaal aan de slag met 'hoe nu verder met pijn' op het moment dat ik me niet serieus genomen voelde. Ik kan me indenken dat het voor jou wellicht ook moeilijker is om de pijn minder grip op jouw leven te laten krijgen/hebben met dat gebrek aan vertrouwen.
Mik, je bent gewoon telefoon-uit-tas-haal-lui ja!
Mijn assurantieman heeft me vandaag weer eens blij gemaakt. Ook voor december moeten natuurlijk beide rolstoelen goed verzekerd zijn voor het geval eentje onverhoopt gesloopt wordt in het vliegtuig of ter plekke. Vorig jaar was ik voor 8 dagen ¤200,- kwijt. We gaan nu 2 weken en beide rolstoelen hebben inmiddels een hogere te verzekeren waarde (ga er nog altijd maar vanuit dat nieuwe handbewogen tegen die tijd er door is), dus ik had een klapper van minimaal ¤400,- verwacht. Niets is minder waar! Blijkt dat er hierop een minimale premie zit en die is dus ¤200,-. De hogere gedekte waarde blijkt nog altijd onder het bedrag te zitten waarvoor men de premie verhoogd en het aantal reisdagen doet er niet toe. Hupsa, das toch weer mooi ¤200,- bespaard.
vandaag ga ik van alles kunnen
woensdag 30 juli 2008 om 17:07
Meisje toch! Wat klote! Heb je wel goede pijnstillers? Ibuprofen 600/800? of naproxen? De laatste hielp mij erg goed...
Roos, ik weet het, dat ik het moet laten gaan. Maar zwangerschapshormonen he, dan reageer ik nogal heftig, maar kort Heb het dus al laten gaan, En goed man, 200 euro bespaart! Ga je daar nu vakantiekleren voor shoppen ?
Heb net van de buren een ieniminie trampoline gekregen. En blij dat Beer er mee is joh! Zo schattig om te zien! Hij springt op en neer, komt op z'n luierkont terecht en schreeuwt dan met een heel blij koppie: AUW! om weer door te springen
Roos, ik weet het, dat ik het moet laten gaan. Maar zwangerschapshormonen he, dan reageer ik nogal heftig, maar kort Heb het dus al laten gaan, En goed man, 200 euro bespaart! Ga je daar nu vakantiekleren voor shoppen ?
Heb net van de buren een ieniminie trampoline gekregen. En blij dat Beer er mee is joh! Zo schattig om te zien! Hij springt op en neer, komt op z'n luierkont terecht en schreeuwt dan met een heel blij koppie: AUW! om weer door te springen
woensdag 30 juli 2008 om 22:11
Aruba
Roque ik sluit me aan bij RV, laten gaan. Wat ik gelezen heb van die persoon is die of zo bot of zo kortzichtig.
Lieske balen dat de wietthee niet tegen de migraine helpt, maar wat fijn dat je in ieder geval er wat minder last van hebt gehad.
Ik ben gewoon niet zo'n mobiele beller, heb het ding al jaren maar er niet zo aan gehecht geloof ik. Hoor 'm zelden, laat het ding rustig thuis liggen En wat fijn dat je toch 200 euro bespaard.
Roque schattig!
Hier Zoonmik net in bed aangetroffen met laken losgetrokken en daaronder op een hoop zijn dekbed.
Roque ik sluit me aan bij RV, laten gaan. Wat ik gelezen heb van die persoon is die of zo bot of zo kortzichtig.
Lieske balen dat de wietthee niet tegen de migraine helpt, maar wat fijn dat je in ieder geval er wat minder last van hebt gehad.
Ik ben gewoon niet zo'n mobiele beller, heb het ding al jaren maar er niet zo aan gehecht geloof ik. Hoor 'm zelden, laat het ding rustig thuis liggen En wat fijn dat je toch 200 euro bespaard.
Roque schattig!
Hier Zoonmik net in bed aangetroffen met laken losgetrokken en daaronder op een hoop zijn dekbed.
woensdag 30 juli 2008 om 22:27
met dit weer ligt de hoes gewoon alleen op zijn bed en het dekbed opgevouwen op de kast. Hij heeft dus het overtrek losgetrokken, toen eerst het dekbed op een hoop over zich heen gedrapeerd en daarna nog de hoes overgedaan. Klein vuurrood koppie erboven
Onze exemplaren zijn zeer goed gelukt al zeg ik het zelf
Blergh misselijk, net MTX gespoten, en daar word ik altijd misselijk van
Onze exemplaren zijn zeer goed gelukt al zeg ik het zelf
Blergh misselijk, net MTX gespoten, en daar word ik altijd misselijk van
woensdag 30 juli 2008 om 22:38
Aruba;
Jullie exemplaren zien er uit als 'ene moment grootste engel en andere moment Kattekwaad met een hoofdletter K'. Mijn voorkeur.
Vakantiekleren shoppen? Wasda? Neuh, us bin zunig qua kleding sinds mijn reisidioterie. ¤200,- is al snel 2 dagen extra vakantie, dan weet ik het wel! En ach, het shopt qua kleding daar ook goedkoper dan hier. Dubbele smoes om vooral meer dagen te gaan, kan ik ook rustiger shoppen.
Jullie exemplaren zien er uit als 'ene moment grootste engel en andere moment Kattekwaad met een hoofdletter K'. Mijn voorkeur.
Vakantiekleren shoppen? Wasda? Neuh, us bin zunig qua kleding sinds mijn reisidioterie. ¤200,- is al snel 2 dagen extra vakantie, dan weet ik het wel! En ach, het shopt qua kleding daar ook goedkoper dan hier. Dubbele smoes om vooral meer dagen te gaan, kan ik ook rustiger shoppen.
vandaag ga ik van alles kunnen
woensdag 30 juli 2008 om 22:51
Klinkt als een heel gezond kind dus.
Over duiveltjes en kinderen gesproken. Ironie ten top; jochie in ouders straat heeft de naam Damian meegekregen. Inderdaad; duivel. Ik moet zeggen; nog nooit zo'n passende naam getroffen. Een jaartje of zes is het jochie nog maar, maar er gaat geen dag voorbij zonder dat er iets (van een ander) gesloopt wordt, een kind gemept/geschopt of andere troep uitgehaald wordt.
Over duiveltjes en kinderen gesproken. Ironie ten top; jochie in ouders straat heeft de naam Damian meegekregen. Inderdaad; duivel. Ik moet zeggen; nog nooit zo'n passende naam getroffen. Een jaartje of zes is het jochie nog maar, maar er gaat geen dag voorbij zonder dat er iets (van een ander) gesloopt wordt, een kind gemept/geschopt of andere troep uitgehaald wordt.
vandaag ga ik van alles kunnen
woensdag 30 juli 2008 om 22:53
Vandaag weer zonder migraine doorgekomen, en dat nog wel in de stopweek...!
Ik heb alleen het idee dat mijn meest recente pot wietthee een beetje sterker is uitgevallen dan normaal: vannacht voelde ik me echt een dronken tor . Misschien was het wel de combi met een halfje diazepam dat ik 's morgens had gehad; dat zal straks blijken als ik m'n kopje thee achterover geslagen heb.
Aruba
Roque, kan me voorstellen hoor, dat zo'n opmerking even helemaal verkeerd schiet - en dan ben ik niet eens zwanger
Had ik trouwens al eens geschreven dat een vriendin van mij aan endometriose is geopereerd? Bij haar is de baarmoeder weggehaald, maar is de chirurg ook urenlang bezig geweest de endo weg te halen van blaas en darmen. Geen kattenpies dus! Ze is nu al wel jarenlang klachtenvrij.
Wat geweldig, dat mannetje van je op de trampoline
Roos, die 200 euro hou je mooi op zak, ehm, ik bedoel, kun je lekker ergens anders aan spenderen!
Een golden is wel echt het prototype hulphond ja, maar wel mooi! Is het een reu of teef? Slim dat je even wacht met spulletjes kopen, want het beestje moet natuurlijk al behoorlijk omschakelen. Die van mij is echt heel makkelijk en voelt zich overal thuis; hopelijk geldt dat ook voor jouw (?) hond.
Mik, ik ben net zo'n lousy mobiele beller als jij; laat m'n telefoon gerust dagenlang met een lege batterij liggen en vergeet 'm vaak mee te nemen (wat in het geval van een lege batterij geen ramp is )
Wat spookt Zoonmik allemaal uit in bed??
Ik heb alleen het idee dat mijn meest recente pot wietthee een beetje sterker is uitgevallen dan normaal: vannacht voelde ik me echt een dronken tor . Misschien was het wel de combi met een halfje diazepam dat ik 's morgens had gehad; dat zal straks blijken als ik m'n kopje thee achterover geslagen heb.
Aruba
Roque, kan me voorstellen hoor, dat zo'n opmerking even helemaal verkeerd schiet - en dan ben ik niet eens zwanger
Had ik trouwens al eens geschreven dat een vriendin van mij aan endometriose is geopereerd? Bij haar is de baarmoeder weggehaald, maar is de chirurg ook urenlang bezig geweest de endo weg te halen van blaas en darmen. Geen kattenpies dus! Ze is nu al wel jarenlang klachtenvrij.
Wat geweldig, dat mannetje van je op de trampoline
Roos, die 200 euro hou je mooi op zak, ehm, ik bedoel, kun je lekker ergens anders aan spenderen!
Een golden is wel echt het prototype hulphond ja, maar wel mooi! Is het een reu of teef? Slim dat je even wacht met spulletjes kopen, want het beestje moet natuurlijk al behoorlijk omschakelen. Die van mij is echt heel makkelijk en voelt zich overal thuis; hopelijk geldt dat ook voor jouw (?) hond.
Mik, ik ben net zo'n lousy mobiele beller als jij; laat m'n telefoon gerust dagenlang met een lege batterij liggen en vergeet 'm vaak mee te nemen (wat in het geval van een lege batterij geen ramp is )
Wat spookt Zoonmik allemaal uit in bed??
woensdag 30 juli 2008 om 23:06
Daar verbaas ik me ook wel eens over, Mik; kinderen 'vallen' echt letterlijk in slaap. Zitten ze te spelen/eten/wat dan ook, is het in één keer boem, weg.
Blijft zoonmik wel braaf in bed liggen 's avonds?
Roos, ik denk dat die ouders gehoopt hadden de letterlijke betekenis van de naam (temmen, bedwingen) waar te maken, maar zo te lezen is die opzet niet helemaal geslaagd...
Blijft zoonmik wel braaf in bed liggen 's avonds?
Roos, ik denk dat die ouders gehoopt hadden de letterlijke betekenis van de naam (temmen, bedwingen) waar te maken, maar zo te lezen is die opzet niet helemaal geslaagd...
woensdag 30 juli 2008 om 23:13
Anderzijds maakt dat wel dé ideale kans voor geweldige filmpjes en fotos. Kinderen die te pas (en gaarne vooral te onpas) in de meest maffe situaties in slaap vallen. Zoals een slapend hoofd in een bord patat oid.
Klinkt veelbelovend Lieske! Hopelijk zet deze ervaring zich door.
Oh en Mik, wat heb jij gegeten vandaag? Snelheidsduivelgroente ofzo? Je bent niet bij te houden vandaag!
Klinkt veelbelovend Lieske! Hopelijk zet deze ervaring zich door.
Oh en Mik, wat heb jij gegeten vandaag? Snelheidsduivelgroente ofzo? Je bent niet bij te houden vandaag!
vandaag ga ik van alles kunnen
donderdag 31 juli 2008 om 12:36
Was de saté nog lekker, Roos ?
Morgen vertrekken we voor een weekendje ardennen. Zin in! Hoop op leuk gezelschap (De gastdame en partner is in elk geval leuk!) en op fatsoenlijk weer (als in: geen regen en niet te absurd warm). Neem maar badje mee voor Beer, denk ik.
Aruba, hoe is de pijn vandaag? Beetje te harden?
Morgen vertrekken we voor een weekendje ardennen. Zin in! Hoop op leuk gezelschap (De gastdame en partner is in elk geval leuk!) en op fatsoenlijk weer (als in: geen regen en niet te absurd warm). Neem maar badje mee voor Beer, denk ik.
Aruba, hoe is de pijn vandaag? Beetje te harden?