Gezondheid alle pijlers

leven met pijn: wie praat er mee?

24-04-2008 12:05 3006 berichten
Alle reacties Link kopieren
He hallo,



IK heb endometriose en daardoor zo goed als dagelijks pijn. Deze pijn beïnvloed mijn dagelijks gebeuren. Niet dat de pijn mijn leven beheerst (of zou moeten beheersen), maar het is er wel. Door de pijn heb ik minder energie, waardoor ik minder kan, of dingen zelfs moet laten. Tevens zit ik momenteel in de ziektewet.



Nu ben ik bezig mijn leven weer vorm te geven. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar liggen de grenzen? Hoe deel ik mijn tijd in? Hoe zorg ik dat ik niet zoveel beweeg dat mijn pijn toe neemt, maar ook niet zo weinig dat ik in een spiraal naar beneden kom?



Ik merk dat ik het best moeilijk vind soms om de balans te vinden. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier mee kampen, en die samen met mij op een constructieve wijze hier willen schrijven over het wel en wee van het aanpassen aan een leven met pijn (of vermoeidheid: ook dan moet je je leven aanpassen natuurlijk). Elkaar tips geven, harten onder riemen, soms een schop onder de kont, dat soort dingen!
Alle reacties Link kopieren
Hola chicas!



Weten jullie iets om krampen tegen te gaan? Alsjeblieft?
Alle reacties Link kopieren
quote:Livre schreef op 14 november 2008 @ 17:37:

Hola chicas!



Weten jullie iets om krampen tegen te gaan? Alsjeblieft?Magnesium
Alle reacties Link kopieren
Bedankt Lieske, ik ben er gelijk mee begonnen.
Alle reacties Link kopieren
Hopen dat het je helpt, Livre! Laat je het nog weten?
Alle reacties Link kopieren
Hee meiden waar zijn we allemaal? Wat een rust hier zeg.

Livre heeft de tip geholpen?



Lieske hoe nu verder met de stoel? Al wat meer duidelijkheid?



Roosvrouw hoe is het met jou? Hoe gaat het met revalideren?



Roque en met jou en de buik? Trek je het nog een beetje?



Hier gaat het met mij nog binnen de perken, wel veel meer pijn dus dagelijks pijnstilllers nemen, maar het is nog te doen. Ben snotverkouden, aangestoken door Kay. Kay is de hele week ziek geweest helaas. Arm kleintje; aantal moeten overgeven van het hoesten En de hele week koorts gehad...Gelukkig lijkt het vandaag goed te gaan, we zijn net buiten geweest toen het nog sneeuwde in de witte wereld en het gaat zeker nog goed. Nu gaat de zon schijnen en begint alles te smelten.
Alle reacties Link kopieren
Zeker rustig Cay. Hoe is het met de dames?



Kay eindelijk aan de beterende hand, gelukkig! Hopelijk ga jij wat vlotter dan kleine Kay. Bij jullie ook al sneeuw? Hier net in de sneeuw boodschappen gedaan. Blek, wat gruwel ik van dit weer. Godzijdank binnenkort er aan ontsnappen.



Hier was het rustig door een laptopoverlijden. Helemaal dood, voorbij cpr. Ik heb er een aardig deel van de week uitgelegen. Redelijk pijnlijk wanneer je verslaafd bent, er aardig wat werk te doen is en je vlak voor een vakantie zit (lees; kost al genoeg). Afijn, ik lig dus inmiddels weer achter een andere. Heb vast de smaak te pakken want moet voor vrijwilligerswerk een dezer dagen ook een laptop aanschaffen die ook voornamelijk in huize RV zal zwerven.



Reva sucks. Zoals verwacht heeft het (nog?) geen resultaat. Sterker nog; de lichte opstart bleek al te heftig. Ben nu dus maar met spalk om aan het reva-en. En dat is eigenlijk niet helemaal de bedoeling, ook bij eds niet. Nou ja, we zien wel waar het schip strandt. Voor nu zijn we aan het kijken of ik met spalk om welgeteld 10 keer per dag een gewichtje van anderhalf ons in beweging krijg. Jaja, sterkste vrouw van de wereld kijk maar uit, RV komt er aan!
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Hé Roos, hier ook al een sudden death voor mijn laptop . Zit nu even bij schoonouders, maar ben momenteel dus behoorlijk internetloos. Computerwinkel zegt: niet te maken. Buurman wil nog een poging wagen. En ondertussen ben ik me aan het oriënteren. Hoeft geen dure te worden, want het enige wat we doen met laptop is internetten, dus dat scheelt



Overigens ook mobielloos: heb het ding op het werk laten liggen. Uitermate intelligent en erg onthand dus...



Vervelend dat Reva niet aanslaat... Hoewel verwacht was het toch leuk geweest.



Caylinn, balen dat je aangestoken bent! En balen dat je zo'n pijn blijft houden... Was Kay niet ergens binnenkort jarig? Kijkt hij er al naar uit?



Lieske, alles goed?



Hier gaat het zo-zo. Ik voel me in het geheel niet lekker, veel duizelig, donderdag met sintboodschappen twee keer tegen de vlakte gegaan. Gyn heeft me op het hart gedrukt écht rustiger aan te doen (nog rustiger? Hoe dan?). 5 december krijg ik, ivm vlekje op het hart, weer een uitgebreide echo en bloed wordt onderzocht. We zullen wel zien....



Ga hier snel weer even verder met laptopjacht!
Alle reacties Link kopieren
Hallo dames



Weet iemand van jullie of gemeentes ook wel eens elektrische rolstoelen "uitleent"? Lijf doet een beetje moeilijk en we gaan hard proberen om het weer goed te krijgen, maar ik kan niet overzien hoe lang (of kort) dat gaat duren. Situatie is nu dat ik al een maand niet zelf mijn huis uit kan, rolstoel is te zwaar en scootmobiel niet te besturen zo. Om een elektrische rolstoel aan te vragen gaat me vooralsnog een beetje ver, maar ik zou wel graag wat meer bewegingsvrijheid willen hebben. Bon, lang verhaal, korte vraag. Heeft iemand er ervaring mee?
Alle reacties Link kopieren
Yoels; bel de thuiszorgwinkel/welzord/variant in jouw regio die ook aan krukverhuur etc. doet. Zij verhuren echt van alles, incl. elektrische rolstoelen. Huurkosten weet ik zo voor dit hulpmiddel niet, voor meesten geldt tot max. 26 weken gratis.



Daarnaast kun je even bij wmo-loket (naam verschilt per gemeente, kan ook samenleving, welzijn, etc. zijn ) informeren. Er zijn gemeenten die een voorzieningenpoule willen opzetten en ik geloof zelfs al wat gemeenten die dat ook daadwerkelijk hebben. Meeste beleidstukken die ik ken focussen zich daarbij op handbewogen rolstoelen en scootmobiels, maar het is het navragen waard.



Roque, hoe rustiger aan doen? Door minder te doen dan je deed. Hoe moeilijk ook, stiekem natuurlijk heel simpel.



Wat is dat toch met overlijdende laptops en puters? Volgens mij heerst er een valdood-virus ofzo.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Ah dank Roos De thuiszorgwinkel had ik ook al aan gedacht, maar het aanbod leek vooral te bestaan uit normale rolstoelen, krukken, rollators, etc. Ik ga morgen meteen bellen



(Oh, ik ben trouwens Sneeuwwitje, zeg maar, maar dat maakte de avatar vast wel duidelijk )
Alle reacties Link kopieren
Dat snap ik Roos, alleen doe ik nu al zo enorm weinig . Ik snap dus niet zo goed waar er nog winst te halen valt... (zegt ze, terwijl ze op het werk is )



He snowwhite! Alles goed verder (nee dus Roque, Lé-zen...). Sterkte, ik heb geen verstand van rolstoelen, maar hoop dat het snel wat beter gaat!
Alle reacties Link kopieren
Uiteraard had ik door wie je bent.



Wellicht heeft niet elk filiaal van de tzw alles (uitgebreid) in het aanbod, maar men doet het wel. Kunnen ze je altijd nog doorsturen naar een volgend filiaal. Hier in de regio is het voor dergelijke hulpmiddelen standaard dat men aan huis af komt leveren, wat het voor jou ongetwijfeld makkelijker zal maken.





Roque; need I say more? Nee, he? Het is alsof ik in de spiegel kijk, maar dat wil niet zeggen dat ik braaf zwijg.



Ongeluk/pech komt altijd in drievoud, was ik even vergeten. Vorige week de dode laptop, deze week een wasmachine die kaduk is. Waarschijnlijk zo kaduk dat repareren duurder is dan een nieuwe. Ik houd mijn hart vast wat er als 3e stuk gaat, yek.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Mag ik even gillen? Lionel en Kay hebben voor de zoveelste keer ruzie met elkaar en beiden zijn zo koppig als wat en dat levert dus een boze Lionel op die niet toegeeft en een kleine die over zijn toeren raakt omdat hij zijn zin niet krijgt Ga maar eens ingrijpen want hier word ik na een werkdag niet blij van.....
Alle reacties Link kopieren
Wat dacht je van ze buiten even lekker laten afkoelen? Twee vliegen in 1 klap; letterlijke afkoeling en rust voor Cay.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Ja, vertel ze dat met blote voeten in de sneeuw lopen héél grappig voelt. Kans dat je over een paar dagen met vervelende, want zíeke kindjes opgescheept zit is aanwezig, maar als tijdelijke oplossing werkt het vast



Nee roque, helemaal goed gaat het niet (of eigenlijk gaat het helemaal niet) maar artsen en ik blijven proberen om dingen weer tot rust te brengen en meestal lukt dat goed, dus er is hoop! (Blgh, ik word bijna misselijk van mijn eigen cliché's )



Roos, ik heb de thuiszorgwinkel gebeld maar die hadden geen elro's. Vandaag geen tijd gehad, maar morgen bel ik de gemeente even. Als die ook niet kunnen helpen bel ik de thuiszorg wel weer, van binnen zitten wordt tenslotte geen mens beter.



Wat rot van je laptop en wasmachine. Hell, zonder laptop zou ik volgens mij echt verpieteren
Alle reacties Link kopieren
Niet? Verbaast me. Had je een type ik-weet-waar-ik-over-lul of een type ik-zit-hier-omdat-ik-het-een-nobel-doel-vind-maar-voor-de-rest.... ? Bij de laatste is er kans dat het lampje niet is gaan branden als bijv. alleen bepaalde filialen verhuren.



WMO-loket zou je sowieso verder moeten kunnen helpen. Zou moeten, wel te verstaan. Ze hebben een organiserende/doorverwijzende functie, al verschilt het erg per gemeente hoe dit in de praktijk ook echt werkt.



En anders informeren bij de ergo? Wie weet dat die nog een idee heeft?



Verpieteren is hier geen kans voor. Ontbranden in frustratie; yep!! Ik herken mijn eigen minpunten echter dusdanig dat er 'direct' een nieuwe laptop is gekomen. Ik ben verslaafd tot en met (helemaal in deze maanden) en proud of it.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Haha, in de eerste instantie kreeg ik een soort achterwacht aan de telefoon, die hebben mijn nummer genoteerd en toen ik teruggebeld werd zat ik net in de taxi richting ziekenhuis, dus dat was een beetje lastig verstaan. Het was een vrij kort gesprek dus



Ik hoop eigenlijk dat de gemeente er eentje in hun depot heeft staan die ik tijdelijk mag gebruiken. Aangezien we er van uit gaan dat dit gewoon weer goed komt vind ik het een beetje overbodig om een hele aanvraagprocedure voor een eigen elro te starten, dus hopelijk zien ze de tijdelijke noodzaak op korte termijn van zo'n ding. 't Is sowieso al een drempel, ik had gezworen dat die nooit mijn huis in zouden komen. Zelf het huis niet meer úit komen blijkt toch een beetje erger te zijn, dus vooruit maar.



Haha, can imagine. Ik leef zo'n beetje via mijn laptop op sommige dagen, dus een nieuwe was hier ook direct gekomen. En het is ook wel weer een leuk excuus voor een nieuw speeltje
Alle reacties Link kopieren
Als je een schuurtje hebt, dan hóeft 'ie nog niet het huis in te komen. Nee serieus, weet wat je bedoelt. Maar goed, das vast wel duidelijk na mijn gruwel omtrent Het Bakbeest een paar jaar geleden.



Hoe zit je eigenlijk qua vervoersvoorziening? Het is nog niet je-dat, maar dan zou je in elk geval nog 'van deur tot deur' er af en toe even uit kunnen.



Leuke excuustruusjes heb ik liever als mister banksaldo het daar ook mee eens is. Volgende week op vakantie en recentelijk e.e.a. geregeld voor de Lieske-en-RV-gaan-florida-en-de-caribbean-onveilig-maken-2009-trip, dus mister was niet erg amused zullen we maar zeggen. Maar goed, klaptop is hier bijna belangrijker dan voedsel dus toch een mouw aan weten te passen.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Nah Yoels, ziek is de kleinste al geweest, net een beetje beter. Grootste man is (nog) niet ziek en dat wilde ik graag zo houden.



Succes met de rolstoel!



Roos balen dat wasmachine nu ook de geest geeft Kan me voorstellen dat je zoiets hebt van: whats next?



Roque balen dat je niet meer weet hoe je nog rustiger aan zou kunnen doen. Sterkte er mee
Alle reacties Link kopieren
Hé Sneeuwwi... uh, Yoels, leuk je weer te lezen! Jammer alleen dat het niet met beter nieuws is. Ik duim voor je dat je op korte termijn aan een tijdelijke elro komt!



Nee, Roos, nu ook je wasmachine nog?! Slechter had je het niet kunnen plannen



Roque, ik geloof dat ik ook wel weet waar je het nog rustiger aan kun doen als ik lees dat je op je werk zit Herkenbaar, hoor, maar dáár valt waarschijnlijk winst te behalen



Cay, nog steeds meer pijn? Scheelt het een beetje dat we de sneeuw weer kwijt zijn?



Ik heb net een migraine-driedaagse doorstaan als gevolg van hormonen gecombineerd met, jawel, sneeuw. Zeg maar hoe het kan, maar sneeuw werkt als een rode lap op een stier voor mijn migraine. Gelukkig is het (ik denk dankzij de wiet) beperkt gebleven tot drie dagen, maar mán, wat kunnen die lang duren...

Ik heb wel waan-zin-nig goed nieuws: ik krijg de cannabis vergoed door de verzekering!!!



Verder mogen jullie zaterdag voor me duimen, want dan heb ik weer een deelexamen van mijn opleiding. Spannend!
Alle reacties Link kopieren
Oh wow Roos en Lies, dat is ook zo, jullie mini-wereldreis! Jullie gingen een cruise doen, toch? Of heb ik dat er zelf bij verzonnen?



Lieske, studeer jij via het LOI of via een "normale" onderwijsinstelling?



Ik ben vandaag met mijn zusje naar de stad geweest. Conclusies: jurkjes in een rolstoel zijn prima, hetzelfde geldt voor pony's (niet in een rolstoel dus he, maar op mijn hoofd, hmm, nu heb ik visuals van een shetlander in een rolstoel?), ik heb dringend behoefte aan een hoofdprijsje staatsloterij (of twee) en het was fijn om weer even buiten te zijn. Goede dag
Alle reacties Link kopieren
Ben even illegaal aan het internetten (op computer waar ik van mijn wederhelft niet op mág internetten, maar hé, dan moet hij maar wat sneller zijn met nieuwe laptop aanleveren ).



Mag ik ter verdediging even aanvoeren dat ik "slechts" twee uur per twee weken doorbreng op mijn werk? (En dat de laatste keer inderdaad niet erg goed voor mij was? Mijn vervangster is er geloof ik van overtuigd dat zij op rozen zit ewn ik niet meer terugkom ofzo. Mijn aangepaste en aangemete bureaustoel is foetsie want zij vond 'm niet lekker zitten, ze had al eerder mijn persoonlijke spullen op een kast geflikkerd (waar ik ze gelukkig nog heb kunnen redden) en nu blijkt dat ze met de verhuizing (afgelopen maandag is de hele afdeling verhuisd) al mijn naslagwerken weggegooid heeft in het kader van "oude troep" (wetboeken 2007/2008, vooruit: ook ewen paar wat ouder daar WAO nog wel actueel is maar niet meer bestaat voor nieuwe klanten en de WWB ook nogal eens veranderd, en verder ongeveer nog een stuk of tien naslagwerken met betrekking tot regelingen en belastingen vanaf 2006. Écht oud man ). Dus als ik straks weer ga werken, na mijn bevallingsverlof zeg maar, is het onmogelijk om mijn werk uit te voeren daar ik geen enkel naslagwerk meer heb. Ik ben er nog steeds boos over: z\e heeft met haar tengels van mijn spullen af te blijven! Daarbij heb ik nooit een drempel ervaren om straks terug aan het werk te gaan, terwijl die drempel nu torenhoog lijkt te worden voor me: ik heb zó het gevoel niet meer gewenst te zijn, daar er nu niets meer van mij is daar. Het voelt enorm raar. Ik weet wel dat ik ondertussen al een tijd gebruik maak van de ziektewet, en ik snap dat een vervanger zich óók thuis wil voelen en dat ze geen zijn heeft om bijvoorbeeld tegen mijn kind aan te kijken, maar ik ben wel tenminste eens in de twee weken op het werk én de hele kakmer heeft mijn telefoonnummer. Je kunt toch met mij overleggen over dat mijn spullen jou in de weg staan en wat we er het beste mee kunnen doen? (valt het op dat ik gefrustreerd ben? Zwangerschapshormonen werken in deze ook niet mee ). Ben nog even aan het twijfelen hoe het een en ander naar mijn leidinggevende te verwoorden (al is het alleen maar om te zorgen dat straks er weer wetbundels en naslagwerken op mijn bureau staan, óók degene die uit eigen middelen zijn bekostigd...)



Verder qua zwangerschap: ik heb nu al een dwars kind: kind ligt in stuit. Als kind volgende week nog niet gedraaid is, gaan ze het proberen te draaien in het ziekenhuis. Lukt dit niet, dan wordt het waarschijnlijk een keizersnee. If so, dan ga ik voorstellen dat ze in één ruk de eierstokken verwijderen en de boel schoonmaken. Geen idee of ze dat ook willen, maar het lijkt me wel zo praktisch. Verder volgende week vrijdag weer uitgebreide echo om het hartje in de gaten te houden. Helaas gaat lief het waarschijnlijk niet redden (hij landt om half negen en om elf uur moeten we in het ziekenhuis zijn), dus daar zie ik wat tegenop. Ben nog aan het nadenken wie ik eventueel mee kan nemen die me ook écht tot steun kan zijn (geen moeders dus, of schoonmoeders) en die tijd heeft... LIef probeert zijn vlucht nog zo om te gooien dat hij eventueel donderdagavond om 0.00 uur landt (wat betekent dat ik hem op moet halen, wat eigenlijk ook al geen wereldidee is) dus nouja, het ios even afwachten...



Roos, zie dat je al bijna vertrekt! Lekker zeg! Wanneer precies? Wie weet kun je nog minimeeten met mijn lief, die gaat volgende week de hele week naar Spanje (weet hij tenminste zeker dat zwarte Piet hem niet meeneemt ) En wasmachine óók nog kapot: mag toch hopen dat onze jullie voorbeeld niet volgt... (ongeluk komt niet in drieën. Echt niet. Het blijft bij de laptop hier )



Cay, zit het in de lucht: boze mannen? Gisteren was ik niet thuis (vriendinnetje gepromoveerd) en lief en Beer alleen thuis. Wat ik zo begreep was het één groot drama. (wat ik dan wel weer grappig vond om te horen: op een gegeven moment was lief het recalcitrante gedrag van Beer zó zat, dat hij 'm voor straf op de trap zette. Gaat hij Beer na twee minuutjes weer ophalen, is het jong naar boven geslopen en ligt hij lekker in een donkere kamer in zijn bed. Hoezo "ik ben moe" ? Maar vervolgens wel weer amok maken als papa dan zijn pyama aan wil doen )



Yoels, ik hoop dat er snel een oplossing komt en je weer wat meer bewegingsvrijheid krijgt: alleen maar binnen zitten (hoe guur het weer ook is) is niks natuurlijk! Fijn dat de jurkjesjacht en de pony ( ) geslaagd zijn!



Lieske gefeliciteerd met de verzekering! En ik ga me rotduimen morgen! Hoe is de rolstoelzoektocht afgelopen trouwens?



En weet iemand van jullie hoe het met Ambra is? Hoe zou het bezwaar afgelopen zijn en hoe zou ze het hebben in haar eigen huisje?



Zo, kunnen jullie er aankomende week weer even tegenaan voor wat betreft mijn bijdrage ?
Alle reacties Link kopieren
Yoels: (of SW, wat je wilt ) ik heb voor ik mijn elro kreeg, een half jaar zo'n ding gehuurd ergens. Wel eigen kosten, had ook alles al geprobeerd via thuiszorgwinkel enzo, voor zover ik weet hébben ze die dingen gewoon niet, maar kan ik me in vergissen. Maar goed, ik zat toen in aanvraagprocedure elro, en kon al meer dan een jaar de deur niet zelf uit, dreigde daardoor depressief te worden en kreeg ook nog eens een afwijzing voor de elro in 1e instantie (CIZ-arts vond dat ik niet uitbehandeld was omdat ik nog niet bij een psychiater was geweest- ja echt!)



Maar goed, mijn zoektocht toen: ze zijn verrekte moeilijk te vinden. Welzorg verhuurt ze voor idioot hoge bedragen. De rolstoelcentrale in Roosendaal lag toen net op z'n gat, maar dat zou nu weer de goedkoopste optie zijn. www.rolstoelcentrale.nl . Uiteraard weet ik niet in welke regio jij zoekt, maar ik ben destijds bij een particulier bedrijfje in Barneveld uitgekomen. Goeie service trouwens, maar niet heel veel keus qua elro's, ze doen meer met scoots, geloof ik. Maar heb toen wel via hen ook mijn huidige model elro kunnen proberen, als ze toevallig net iets binnen hebben, is de keus ineens wat ruimer. Wil je meer weten, dan gil je maar.



Lieske: ge-wel-dig dat je de vergoeding rond hebt! Is het een groot gevecht geweest, of viel het mee?



Roque: vervelend, dwars kind. Sterkte d'rmee, hoop dat 't allemaal goed gaat. Is de pijn momenteel te doen, of kan ik daar maar beter niet naar vragen?



Roos: sterkte met de kapotte apparaten. Is idd niet gunstig voor banksaldo. Die verrekte Murphy ook!



Iedereen 'n voorzichtige knuffel, en alle goeds.
Alle reacties Link kopieren
Tjesses Roque dat lijkt me een vreselijk gevoel en ik kan me voorstellen dat je er erg kwaad om geworden bent zeg! Hoe moeilijk is het om even te vragen wat ze met je persoonlijke dingen moet doen en aan te geven dat ze in de weg staan.

Och jee een dwars kind, ik hoop dat de draaipoging lukt, ik ga duimen voor je.



Jee Lies weer migraine gehad, lastig dat je zo op sneeuw reageert, gelukkig dan maar dat het niet zó vreselijk vaak sneeuwt in Nederland.

Hoe is het met je examen gegaan?



Hier tas ingepakt want ik ga een nachtje bij mijn ouders logeren aangezien ik morgenvroeg naar de mondhygiënist moet. Voor het eerst sinds kind er is een nachtje weg zonder kind. Wel al eens een nachtje zonder zoon alleen thuis geweest, maar nog nooit andersom.
Alle reacties Link kopieren
Ow en Roos; alvast een fijne vakantie mocht ik je voor die tijd niet meer spreken via forum!



En hai Sent!

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven