Gezondheid alle pijlers

leven met pijn: wie praat er mee?

24-04-2008 12:05 3006 berichten
Alle reacties Link kopieren
He hallo,



IK heb endometriose en daardoor zo goed als dagelijks pijn. Deze pijn beïnvloed mijn dagelijks gebeuren. Niet dat de pijn mijn leven beheerst (of zou moeten beheersen), maar het is er wel. Door de pijn heb ik minder energie, waardoor ik minder kan, of dingen zelfs moet laten. Tevens zit ik momenteel in de ziektewet.



Nu ben ik bezig mijn leven weer vorm te geven. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar liggen de grenzen? Hoe deel ik mijn tijd in? Hoe zorg ik dat ik niet zoveel beweeg dat mijn pijn toe neemt, maar ook niet zo weinig dat ik in een spiraal naar beneden kom?



Ik merk dat ik het best moeilijk vind soms om de balans te vinden. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier mee kampen, en die samen met mij op een constructieve wijze hier willen schrijven over het wel en wee van het aanpassen aan een leven met pijn (of vermoeidheid: ook dan moet je je leven aanpassen natuurlijk). Elkaar tips geven, harten onder riemen, soms een schop onder de kont, dat soort dingen!
Alle reacties Link kopieren
Ik bedoelde het vrij letterlijk Ambra, op school was ik al een drama in klimmen Ik kom een klein eindje en dan ehmm nou ja blijf ik steken



Jahoo vandaag de pijnstilling voor kaakje kunnen laten staan en eindelijk met de pijnstilling voor reuma gestart (vanwege kaakje vond ik ibu even fijner, want dan beter zicht op wanneer beter of niet). Ben benieuwd wat dit doet.....



Basjuh wekom! Kan me voorstellen dat het dubbel is. Voor mijn oorspronkelijke beroep ben ik niet meer geschikt, maar voor ik daarvoor afgekeurd kon worden ben ik gaan omscholen naar een functie waarvoor ik 100% geschikt ben lichamelijk en als ik manager vandaag hoorde ook qua functioneren



Roque hoe is het vandaag?
Alle reacties Link kopieren
Ambra, ben jij stiekem begonnen met wiet roken? Je haalt wat mensen door elkaar.



Cay, smoesjes. Dan doe je maar aan het omgekeerde klimmen net zoals ik. Ga zo door kaak!



De kleine al vermanend toegesproken dat het vandaag een mooie dag is om geboren te worden, Roque?



WB Lies. Gebrek fatsoenlijke rolstoel, heb jij bij tns destijds ook de niet geveerde versies als spazz en zephyr uitgeprobeerd? Mocht je het er beter mee kunnen redden dan met wat je nu hebt, mag je met alle liefde mijn 'oude' spazzie lenen tot jouw nieuwe er is. We verschillen geloof ik wel wat qua lengte, dus weet niet hoe dat voor jou uit zou pakken maar het aanbod staat.



Regelen, ah ja joepie. Mag ik dit weekend ook weer doen. Mijn bus is 17 december gekeurd en daarna kun je pas een grijs kenteken regelen, tot die tijd betaal je geel (lees; veeeeeeel). Aanpasbedrijf had al paar keer RDW gebeld, want duurde wel erg lang voor papieren binnen waren. Blijkt de zooi nu een maand op een bureau te hebben gelegen, want we konden toch wel ruiken dat de regeltjes voor onze bus net afwijken en we dus weer eerst andere papieren moesten regelen? Ehm nee, staat niet vermeld op de belastingdienstwebsite noch kon enige medewerker me dat vertellen. Afijn daar achteraan, PGB-administratie nu er weer een kalenderjaar om is, wat nieuwe subsidiezooi regelen, belastingpapieren pgb-medewerker, uwv in wat papieren voorzien etc. Bovendien hebben we morgen weer een kindervoorstelling in het dorpshuis, dus de telefoon rinkelt met behoorlijke regelmaat.



Babsjuh, de vakbond zal het je perfect kunnen uitleggen, maar het UWV werkt met die maffe komma-zoveel uren omdat men op andere manieren rekenen (en denken ) dan de gemiddelde logische mens.



Yoels, klinkt als formaliteit die offerte. Gevalletje slag om de arm houden, want stel dat er in ene een offerte van ¤100.000,- binnen komt.



Ben zelf al wat minder grappig behand. Mag grote spalk voor pink (lees; vanaf halverwege onderarm t/m hele hand erin) afwisselen met een klein ielig dingetje alleen om mijn pink. Niet uit medelijden overigens, daar doet het reva-team niet aan. Dat gaat overigens behoorlijk demotiverend. Kon maandag zelf nog tot 24 graden komen (moet eigenlijk nul zijn, maar vrut), was gisteren nog maar 35 graden. Echt een groot verschil in zo'n korte tijd en zo kort na de operatie. Lijkt vandaag ook wel weer minder te zijn, we zullen maandag eens zien.



En even reisbureau gespeeld. Mijn ouders gaan in het voorjaar nog even 2 weekjes naar Thailand. Even bijtanken na alle zooi van het laatste jaar. Vanmorgen dus even vluchten voor ze geregeld, regelgeving voor medicijnen uitgespit, wat verzekeringspul geregeld en klaar zijn ze. Tis niet eerlijk, ik dacht met 9 maanden na de vorige trip weer snel intercontinentaal weg te gaan. Kruipt stiekeme slimme moeder me voorbij, binnen 5 maanden even naar Florida en Thailand. Tsk!
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
oh sorry Roosvrouw, ben ik aan het klutsen geslagen?

Verbaasd me niks, ik haal hier thuis mijn kinderen al door elkaar. En dat zijn er maar 2, meisje/jongen, 3 jaar verschil, enfin, je zou het moeten kunnen onthouden..

Niks geen wiet, hooguit port. Die had ik wel op gisteren trouwens. Kan ik daar nou ook al niet meer tegen?



Ik zal maar eens een viva-pijnforum meisjes administratie gaan aanleggen. Kan er nog wel bij naast al die andere administratie.

Eerst nog maar een glaasje, hips..
Alle reacties Link kopieren
Roos, dat aanbod klinkt goed. Zal in elk geval beter zijn dan wat ik nu heb. Ik mail je binnenkort even!

Balen trouwens van je pink; dat belooft niet veel goeds



Ambra, proost



Kan het klimmen even uitgesteld worden totdat mijn gekneusde rug weer over is? Ben vanochtend bijna flauwgevallen in de douche en kwam daarbij niet zacht met een muurtje in aanraking.



Oh, Yoels, de vakantieverhalen zijn niet zo spectaculair, hoor . Het genieten bestond grotendeels uit gezellig samen zijn met ouders en zus, mooie omgeving, met m'n gat in het bubbelbad zitten, sauna, uit eten, spannend boek, hond die compleet door het dolle was... Nou ja, dat dus
Alle reacties Link kopieren
Lieske, ik wacht wel ff met proosten met jou totdat jij weer stevig op je pootjes staat.

Hard he, zo'n muur..

Als ik groot ben wil ik knuffelmuren in de douche.
Alle reacties Link kopieren
Cay, eet je alweer appels?



Ambra, murenhumor.



Lieske, heeft niemand je verteld dat de douche is om te douchen en niet om rare capriolen uit te halen? Beterschap!



Hoe is het met de rest? Hier is een halve woningbouwverenigingsoap en/of oorlogje uitgebroken in de gemeente. Hard tegen hard, gevolg; VROM mag nu de boel komen beoordelen en sussen. Kan niet wachten tot wat corrupte figuren gepiepeld worden, met hen heb ik sowieso nul kans op een andere woning voor 2047.



En heb vanmorgen de conclusie getrokken dat pink niet resultaat gaat brengen dat nodig zal zijn. Sta inmiddels in rust alweer bijna in 90 graden, met heel veel manipulatie kom ik nog ergens tot 50 graden ofzo. Blijf volop revalideren, wil er alles uithalen, maar eigenlijk nu dus met dat als doel i.p.v. het echte 'scoren'. Reva-fysio heeft het niet zo hard gesteld, maar is het eigenlijk ook wel met mee eens. Als mijn plastische terug is van de lange latten maar weer eens verder kleppen.



Oh, en ik heb een tosti-verslaving op het moment. Het tosti-ijzer van AO is in dit huishouden aangekomen en dat heeft resultaat zullen we maar zeggen. Ben benieuwd hoe lang de verslaving zal duren.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Appels nog niet, maar ik eet weer gewoon. Kaak voelt nog wat stijf, hechtingen beginnen op te lossen (gadver ook dat smaakt ook smerig zeg) dus dat gaat goed.



Vooralsnog lijkt nieuwe pijnmedicatie iets te doen, minder pijn tot geen pijn dus wie weet hoe lang het duurt, zou dit het zijn?

Roos you go girl voor je eigen woning! Ik duim dat corrupte zooi eruit gaat!



Lies hoe is het met de rug? Gaat het al wat beter?



Ambra hoe is het met jou?



Roque met jou?



Andere meiden hoe is het met jullie?
Alle reacties Link kopieren
Even een zucht van verlichting plaatsen hoor; ahhhhhhhh. Uitleg? Moet oppassen met wat ik openbaar zeg, maar kort samengevat heb ik een 'toevallige simpele steekproefsgewijze' controle door een fraudecontroleur UWV gehad. Staat zo'n flip leuk op de stoep als je net bezig bent om een tekst voor een crematie in elkaar te draaien. Inmiddels ook alweer bericht dat alles normaal bevonden is en daarmee dossier gesloten. Blij mee, want bij die 'rakkers' wil ik alles eerst zwart-op-wit zien.



Cay; klinkt goed! Hechtingen; even goed mee spelen, dan zijn ze er een stuk sneller uit.



Roque; lekker geslapen nog uiteindelijk?
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Geh ze zijn er al uit Roos, ik zat al een tijdje met de hechtingen te spelen namelijk



Zucht jij maar eens van verlichting! Groot gelijk

Zo pauze om, weer werken nu.
Alle reacties Link kopieren
Nog geen kindje bij Roque?



Roos, mag ik om je hulp vragen alsjeblieft, ik heb iets waar ik niet goed uitkom?
Alle reacties Link kopieren
He meiden,



Bedankt voor Die Blümen! Ze zijn prachtig! Sorry dat ik niet alle sms-jes beantwoord heb (waarvoor ook dank uiteraard!), maar ben echt nog herstellende. Zoveel buikpijn als ik had met het uitrekken van de baarmoeder, zoveel pijn heb ik nu met het inkrimpen. Gelukkig is pijnmedicatie nu weer toegestaan .



Met Frummel gaat alles geweldig: na een nacht huilen in het ziekenhuis (Frummel had nogal klem gezeten bij het persen en verging van de hoofdpijn, wat resulteerde in een kreunend, huilend mensje) is ze bijgetrokken en kijkt ze nu met grote kijkers de wereld in. Mijn wereldwondertje.



Kom snel weer kijken als ik me beter voel!



Dikke kus voor jullie allemaal!



(En Roos, sterkte met de maffia!)
Alle reacties Link kopieren
Roque gefeliciteerd met Frummel! Wees lekker verliefd op de nieuwste aanwinst in je gezin. Hoe vindt Beer het? En sterkte met herstellen, doe lekker rustig aan.



Zo ik ga douchen en morgen meer.
Alle reacties Link kopieren
roque, gefeliciteerd! leuk nieuws! kwam even spieken hier of je al bevallen was, en jaaaa! leuk hoor, sterkte met herstellen en geniet van je mooie wereldwondertje. Hoe gewoon het ook is, het is toch echt inderdaad een wonder vind ik, elke keer weer.
Alle reacties Link kopieren
Hé Roque, gefeliciteerd meid! voor mij is iedere vrouw die zwangerschap en bevalling doorstaat een heldin, en voor jou telt dat dubbel! ik begrijp dat Frummel een meisje is? gaaf joh! ik hoop echt dat je nu ondanks de pijn voluit kunt genieten van dit mooie wondertje.
Alle reacties Link kopieren
Roque, hoe doet Frummel het? En mama-frummel? Kaartje; thumbs up! Mooie kwaliteit papier trouwens ook.



Livre, heb je gemaild.



Cay; moet jij niet eens gaan werken? Het forum doet het immers weer, das werktijd.



Lies, ben blij dat je nog niet langs geweest bent. Mijn band zei zojuist nogal ietwat boel hard boem. Is morgen weer verleden tijd na nieuw bandje, maar voor nu toch wel even handig dat oude spazzie nog in de berging stond.



Ik ben vandaag los gegaan qua shoppen. Voor mezelf nog niet geslaagd, maar daar morgen poging 2 toe. Een kledingwinkel tegenover mijn straat is bezig met het laatste stukje uitverkoop. Nu is de winkel al niet duur met nieuwe collecties, uitverkoop is niet gek maar de laatste stukjes zijn gewoon om je suf te lachen. De naamgenote van Frummel gaat binnenkort weer grandioos verwend worden. Heb me nog ingehouden (oh wat is er veel leuks voor dat kleine grut, heerlijk!), maar toch uiteindelijk 2 truitjes, shirt met lange mouwen, jurkje/overgooier, vest en rokje gescoord. De schade? ¤17,-
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Wat goed dat er een Frummel is! Proficiat Roque.



Roos, mijn hotmail doet raar, dus ik heb het nog niet gezien. Ik mail jou weer.
Alle reacties Link kopieren
He meiden!



Roos, hoe is alles afgelopen met woningbouw? En ja:er is té veel leuks. De kraamverzorgster verzuchte elke dag dat ik wel véél kleertjes had (oude garderobe Beer en tja.. ook nog een nieuwe garderobe speciaal voor Frummel gescoort). Maar hé: een vrouw hoort toch veel kleertjes te hebben ?



Arwen, Sent en Livre, bedankt voor de felicitaties!



Met Frummel gaat alles trouwens goed. Een zeer aanhankelijk meisje dat niet bij mama is weg te slaan, maar verder erg lief en rustig. Ze drinkt als een tierelier, wat betekent dat ik er reeds een beginnende borstonteking op heb zitten (want enorme stuwing). Verder verrek ik nog van de buikpijn. Hoewel de signalen discutabel zijn (wel wat leukocyten in de urine, maar geen nitraat), word ik nu wel behandeld voor blaasontsteking. Laten we maar hopen dat dat het is.



Zo, en nu wel weer genoeg ego: ik ga weer naar bed!
Alle reacties Link kopieren
Hoi allemaal!



Roque nog van harte met Frummel!! Fijn te lezen dat alles zo goed gaat met haar, nu hopen dat jij ook snel opknapt!



Ik hoop dat het verder met iedereen (naar omstandigheden dan) goed gaat en dat de papierwinkels een beetje meewerken!!



Ik dacht dat ik 't "omgaan met pijn en leven naar m'n kracht in plaats van naar m'n wil" redelijk onder de knie had, maar dat valt toch even tegen... De uitspraak van het UWV dat ik afgekeurd ben en dat ze m'n klachten dus erkennen heeft me zoveel kracht gegeven, geestelijk, dat ik m'n lichaam weer eens aan 't voorbijrennen ben geweest. Ik probeer 't maar te zien als weer een leermomentje.

Met m'n wederhelft gaat het even wat minder. Die is zelf ook aan 't sukkelen met z'n gezondheid (afgelopen voorjaar een klein herseninfarct gehad waardoor hij sinds die tijd clusterhoofdpijn heeft) en bij hem is de rek er uit. Had eindelijk z'n droombaan gevonden en dat tijdelijke contract is niet verlengd. Begrijpelijk want van de 6 maanden heeft hij er 4 maanden ziek thuis gezeten, maar wel even slikken.

Voor ons allebei is het hoog tijd dat er rust in de tent komt, dat alles geregeld en afgehandeld is, dan kunnen we gaan herstellen want daar komen we nu allebei gewoon niet aan toe.



Maar ook positief nieuws!

Mijn werkgever blijkt een heel pakket verzekeringen afgesloten te hebben, en ik ga daaruit een aanvulling op m'n WIA-uitkering krijgen EN m'n pensioenpremies worden doorbetaald! Was er even stil van toen ik dat hoorde... Ik had 't kunnen weten natuurlijk, maar was er eigenlijk gewoon niet aan toe gekomen dat uit te zoeken. Maar daarvoor mag ik vandaag dan weer een heel pakket aan formulieren in gaan vullen.



En... zoonlief heeft z'n zwemdiploma A gehaald!!! Dat doen kinderen van die leeftijd (6, bijna 7) natuurlijk met bosjes tegelijk, maar... "Het" ongeluk gebeurde toen zoonlief en ik onderweg waren naar zijn tweede zwemles ooit... En voor hem is zwemles heel lang verbonden geweest aan het ongeluk. In overleg met allerlei 'peuten en de zwemschool is hij toch blijven zwemmen toen, het eerste half jaar voor spek en bonen want hij was het eerste half uur bezig met bijkomen van de autorit en het tweede half uur bezig met voorbereiden op de rit naar huis... Hij heeft heel veel tranen gelaten, maar is door de mensen van de zwemschool fantastisch opgevangen. En 2 jaar (min 2 dagen) na het ongeluk heeft hij z'n A-diploma gekregen!! We hadden er zelf op gerekend dat het toch wel 2,5 tot 3 jaar zou duren voor hij z'n A haalde, en dat was okee. Maar hij heeft zelf zo z'n best gedaan EN gaat weer met plezier naar zwemles, ben er gewoon verbaasd van!

Het ventje heeft geknokt en heel hard gewerkt, en we zijn zooooooooooo trots op hem!!



En om 11 uur hebben manlief en ik een afspraak bij een orthopedagoog/kinderpsycholoog, want zoonlief heeft heel hard gewerkt aan z'n zwemdiploma maar verder gaat 't eigenlijk niet zo goed met 'm. Concentratieproblemen op school, nachtmerries, bedplassen. Op aanraden van z'n juf die afspraak gemaakt, en we gaan straks eens horen wat men denkt dat ze voor zoonlief kunnen betekenen. 't Ventje lijkt nog heel erg met 't ongeluk te zitten (nachtmerries gaan over 2 thema's: iets ergs met een auto en/of iets ergs met een dierbare/een voor hem dierbaar ding). Dat papa en mama allebei ziek thuis zitten helpt 'm daarin natuurlijk ook niet. Maar daar kunnen we helaas niets aan veranderen, maar eens kijken waarmee en hoe we 'm dan wel kunnen helpen.
Iets anders
Alle reacties Link kopieren
Babs: wat geweldig dat jullie kerel zo hard geknokt heeft en nu zijn diploma heeft gehaald. echt hardstikke goed van 'm, gefeliciteerd joh! verder hoop ik dat er een goede behandeling gestart kan worden mbt zijn angsten en nachtmerries, het is natuurlijk een hele heftige traumatische ervaring voor zo'n knul, maar ik hoop toch dat hij het niet lang meer zal hoeven herbeleven in zijn dromen, want dat lijkt me echt heel angstig voor hem.



Even iets anders, ik hoop niet dat jullie het erg vinden dat ik zo even inbreek. ik had me eigenlijk min of meer teruggetrokken, al lees ik nog altijd wel mee. maar ik heb een korte vraag aan Roos: kun jij je met je stoma met één hand katheteriseren? mijn uro twijfelt nl. over deze optie voor mij vanwege mijn handfunctie, maar volgens mij telt dat bezwaar nog veel sterker bij een 'gewoon' stoma. hij zegt dat je voor katheteriseren via een stoma sowieso twee handen nodig hebt, en ik kan momenteel rechts amper gebruiken én zit beetje tegen een arthrodese aan voor die schouder (volgende week proefarthrodese mbv extern fixateur). vooralsnog is het mbt de blaas eerst een kwestie van meer onderzoeken, maar mijn blaas reageert erg eigenwijs op de katheter en dat zorgt voor een hoop ellende, dus vandaar dat de optie van een stoma al een paar keer langs is gekomen, hoewel dat in 1e instantie dus over een 'nat' stoma ging. nou ja, lang verhaal iets korter: jij bent op dit gebied de enige ervaringsdeskundige die ik ken, dus hoor graag van je. oh, en waar zit je stoma precies? (ja, op je buik, maar hoe hoog, en is 't aan één kant of in 't midden, dat soort dingen )
Alle reacties Link kopieren
Roque; fotos mag je gerust mailen hoor.



Mitrofanoff? Tja, het zal wel aan mij liggen maar ik ben van de wetenschap dat elk urinestoma met 1 hand gebruikt kan worden indien nodig. Is een handfunctie dusdanig dat een stoma niet mogelijk is, dan is imho geen enkel stoma een optie om zelfstandig te verzorgen. Logisch gevolg is dus het volgende; ja, ik kan mijn stoma met 1 hand verzorgen. Indien nodig met 2 vingers, en daarbij dezelfde regel als hierboven.



Minpunten van een mitrofanoff? Kans op dichtgroeien, wildgroei littekenweefsel, hoog percentage opstartproblematiek, hoog percentage dat een 2e of meer ingrepen nodig heeft, deel die door problemen alsnog over zullen stappen naar ander type stoma, kans op lekkage, meer kans op irritatie/overprikkeling van de blaas doordat er een aantal keer per dag een catheter ingebracht dient te worden, vaker pleister dienen te verwisselen en niet te vergeten een beduidend zwaardere ingreep versus bijv. een suprapubisch die poliklinisch aangeprikt wordt.



Pluspunten boven andere stoma-opties? Voor zover bekend (want minder oud) geen verhoogd risico op blaaskanker en blaasstenen. Esthetischere oplossing volgens sommigen, en bedoeld als continente oplossing. En voor zover bekend geen kans meer op blindedarmonsteking.



De lokatie? In mijn geval half-half; in de navel en eronder. De insteek is vaak om het in de navel te doen, maar verschilt zeer afhankelijk van vele factoren. Persoonlijke voorkeur bijv. (in de navel geeft meer problemen met vochtdicht afsluiten indien er wel lekkage ontstaat, waar elders op de buik in de weg van kleding kan zitten), maar ook de staat van de blindedarm. Als deze te kort is, zullen de meeste urologen lager plaatsen en niet ook nog eens darm vrij prepareren en gebruiken. Ook de plaatselijke anatomie is van invloed. Van te voren zal in overleg bepaald worden waar de 1e voorkeur ligt, en afhankelijk van de arts een uitwijkmogelijkheid gekozen worden. Echter, het blijft uiteindelijk onzeker tot je open en wel op de OK-tafel ligt. Pas dan kan men zien hoe alle factoren het spel volledig beïnvloeden en naar aanleiding daarvan kunnen handelen.



Zaligmakend is het zeker niet. Er zitten beduidend meer onzekere factoren aan dan aan welk ander urinestoma dan ook.





Babsjuh; vervelend dat het contract van man niet verlengd is zeg!



Hier de neiging om 2009 door te willen spoelen. Tot nu toe een zeer crappy begin. Geen gevalletje openbaar, maar een goede kennis heeft de wereld deze week volledig zien instorten op een walgelijke manier. En zo nog wat mensen in de omgeving die een dreun hebben gehad. Geen best jaar vermoed ik.



Eens kijken of Lieske haar voicemail inmiddels uit heeft staan. Haat die krengen! (nee, geen lieskes maar voicemails )
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Moeten snel maar even bijpraten Roos



En er staan foto's op hyves (Sorry, maar ben nogal laks met foto's... Wil het wel beloven, maar moet dan eerst met stick naar zolder om foto's uit te zoeken en dan naar de laptop om te versturen. En dat blijf ik dan maar uitstellen. Dus tegen de tijd dat ik wél de puf ervoor vindt, ga ik je foto's sturen . Tot die tijd mag je mijn meisje gewoon op hyves bewonderen )



En Sent, sterkte met wel/geen stoma en de rest!
Alle reacties Link kopieren
O, en Babs: gefeliciteerd met je stoere vent! Super dat hij ondanks angst nu zijn A heeft! Ik hoop dat de peuten wat voor hem kunnen betekenen....
Alle reacties Link kopieren
Weet het niet precies, Roos. prof had t over een katheteriseerbaar stoma, dat zal toch wel mitrofanoff of een daarop gelijkende procedure zijn? ik heb nu een aantal verschillende problemen, waarvan ik niet weet of ze alle opgelost kunnen worden. maar de incontinentie is nog het ergst, omdat dat mijn zelfstandigheid weer bedreigt. daarnaast blaaskrampen, zelfs met katheter (suprapubisch) nog retentie (soms blijft er volgens mij rustig een halve liter achter, die dan dus langs onder wegloopt en da's te veel om met inco-materiaal op te vangen) en daardoor infecties. "in uiterste geval een stoma" was al door twee urologen genoemd, maar nu vertelde prof (so aangevraagd door eigen uro) me van de week dat een stoma dat de blaas 'omzeilt' (dus een afvoer vanuit de urineleiders in een zakje) op langere termijn nogal eens problemen met de hogere urinewegen en nieren kan geven. hij vond dan een katheteriseerbaar stoma een betere optie, maar twijfelde dus over mijn handfunctie.



mijn gevoel zegt dat dat reuze mee zou vallen, want op buikhoogte kan ik bijna álles (exclusief zware dingen) met m'n handen, het probleem is bij mij het bereik, vanwege m'n schouders. de insteekopening van de suprapub kan ik ook prima zelf verzorgen. daarbij lijkt het bezwaar van de handfunctie mij veel zwaarder tellen als je zakjes moet gaan wisselen, wat mij erg goed uitkomt aangezien het idee om met extern opvangmateriaal te moeten gaan werken, mij ENORM tegenstaat. ik werk ook met een katheterventiel (loos zodra ik aandrang heb boven het toilet) en wil geen beenzak, maar ook omdat ik daar niet bij zou kunnen. maar ik ben blij met je antwoord, erg blij zelfs, omdat het mijn gevoel van "moet best kunnen" bevestigt. en nee, zaligmakend is t niet, weet ook via-via van iemand met EDS bij wie dat 'klepje' is gaan verzakken, maar zoals het nu gaat, gaat het ook niet. heel eerlijk: ik denk dat ik weer tegen een opname aanzit als hier niet snel een oplossing voor komt. ik kan bijv. niet rusten 's middags want bij de transfer (of verzitten, of even staan) loopt m'n blaas leeg, dus moet steeds blijven zitten en beetje naar voren leunen om dat te voorkomen, en dat gaat na een aantal maanden erg vermoeien. heb nu al aantal weken een logé die mij af en toe op toilet kan helpen om erger te voorkomen, maar zodra die weer weg is, zit ik met een groot probleem.



Goed, da's eigenlijk strikt genomen iets wat hier niet echt thuishoort, dus zal er verder over ophouden. maar nogmaals: ben blij met je antwoord!



2009 doorspoelen? heeft die vriendin die nu bij mij logeert het ook steeds over. die is hier ook niet voor de gezelligheid, maar uit pure nood. dus misschien snap ik wel een beetje wat je bedoelt. moet eerlijk zeggen dat ik momenteel best somber kan worden van alle ellende die ik om me heen zie momenteel, ook ernstige ziekte bij vrienden, en dan meer dan één of twee.



in mijn eigen leven momenteel wél goed nieuws, bijv. dat er nu schot komt in schoudergedoe (mag volgende week dus uitproberen of arthrodese een optie zal zijn) en dat t UWV na jaren van vechten momenteel dusdanig meewerkt dat ik én vanaf deze maand eindelijk Wajong krijg, én de toezegging heb dat ik een taxikostenvergoeding ga krijgen voor m'n studie, zodat het verder kunnen gaan en ooit af kunnen maken ervan ineens heel goed mogelijk lijkt! blaasgedoe is domper op dat geheel maar ook daarin wordt nu wel ergens aan gewerkt, al is het afwachten van de verdere onderzoeken nog minstens twee maanden. ondanks dat ben ik een beetje aan het dromen voor de toekomst, want áls die arthrodese een optie is, en áls die blaas zich eenmaal gedraagt, áls ik m'n studie heb afgemaakt.. kan er naar mijn idee ineens heel veel. geen al te wilde plannen hoor, maar dromen die "wie weet ooit" bereikbaar zijn, heb ik genoeg
Alle reacties Link kopieren
Goh, wat een drukte hier



Vandaag belde mijn gyn uit het academisch. Eerst heeft de assistente gebeld met lief, omdat we geen achternaam vermeld blijken te hebben op het geboortekaartje, dus ze wisten daar niet van wie ze een geboortekaartje hadden gekregen. Maar een uur later belde dus mijn gyn. Om me te feliciteren met Frummel. Vinden jullie dat nou niet attent? Vond het echt zo lief! En om te zeggen dat als ik 'm nog een keer nodig heb, niet moet aarzelen om langs te komen. Dat noem ik nou nog eens een persoonlijke benadering van je arts! En dit in tegenstelling tot het "in het academisch ben je maar een nummertje-verhaal" van mijn buurvrouw .



Verder... zijn we druk bezig met vakantie te plannen. Begin april gaan we met z'n vieren naar Amerika. Waarschijnlijk, naast familiebezoek, ook een week naar Orlando. En Roos weet wat dat betekent .



Wat betreft "2009 mag overgeslagen worden": Gezien de geboorte van Frummel valt dat bij mij nog wel mee, maarik kan je begrijpen Roos. Vervelend dat de nare gebeurtenissen zich op lijken te volgen
Alle reacties Link kopieren
Dat is zeker empathisch, Roque!! Logisch dat je 2009 niet door wilt spoelen.



Wat een verschil per ziekenhuis en soms zelfs arts, toch. Sprak vandaag een vriendinnetje die in het ziekenhuis ligt, blijkt dat ze daar nog aan zalen voor 8 personen doen. Acht. Moet je je indenken. Brr.



Leuk dat je het ziet zitten om inderdaad de oceaan over te gaan. Hoop dat jullie het geweldig gaan hebben, lekker rust, zon en veel plezier. Zal vast wel! Jammer dat het niet een maandje later is, want ik heb een groot nieuwtje. Ik ga als alles mee zit in mei voor 9 dagen ook nog even op en neer! Dank je wel, AO!!!! Echt zó heerlijk! En natuurlijk iedereen even waarschuwen dat Lieske er aan komt.



Neem aan dat je een beetje bij bent qua kortingen? Is erg leuk te scoren daar op hotels en dies alles. Een toverwoord is AAA. Is de amerikaanse ANWB. Als je hier lid bent van ANWB, dan heb je recht op de AAA-rate. En laat die korting bij allerlei hotels etc te krijgen zijn! Gewoon even om vragen, zelf rechtstreeks boeken is het goedkoopste. Als je wdw-tickets wilt gaan scoren voor meer dan 1 dag, dan is het vaak goedkoper om het via internet al te doen.
vandaag ga ik van alles kunnen

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven