Gezondheid
alle pijlers
leven met pijn: wie praat er mee?
donderdag 24 april 2008 om 12:05
He hallo,
IK heb endometriose en daardoor zo goed als dagelijks pijn. Deze pijn beïnvloed mijn dagelijks gebeuren. Niet dat de pijn mijn leven beheerst (of zou moeten beheersen), maar het is er wel. Door de pijn heb ik minder energie, waardoor ik minder kan, of dingen zelfs moet laten. Tevens zit ik momenteel in de ziektewet.
Nu ben ik bezig mijn leven weer vorm te geven. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar liggen de grenzen? Hoe deel ik mijn tijd in? Hoe zorg ik dat ik niet zoveel beweeg dat mijn pijn toe neemt, maar ook niet zo weinig dat ik in een spiraal naar beneden kom?
Ik merk dat ik het best moeilijk vind soms om de balans te vinden. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier mee kampen, en die samen met mij op een constructieve wijze hier willen schrijven over het wel en wee van het aanpassen aan een leven met pijn (of vermoeidheid: ook dan moet je je leven aanpassen natuurlijk). Elkaar tips geven, harten onder riemen, soms een schop onder de kont, dat soort dingen!
IK heb endometriose en daardoor zo goed als dagelijks pijn. Deze pijn beïnvloed mijn dagelijks gebeuren. Niet dat de pijn mijn leven beheerst (of zou moeten beheersen), maar het is er wel. Door de pijn heb ik minder energie, waardoor ik minder kan, of dingen zelfs moet laten. Tevens zit ik momenteel in de ziektewet.
Nu ben ik bezig mijn leven weer vorm te geven. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar liggen de grenzen? Hoe deel ik mijn tijd in? Hoe zorg ik dat ik niet zoveel beweeg dat mijn pijn toe neemt, maar ook niet zo weinig dat ik in een spiraal naar beneden kom?
Ik merk dat ik het best moeilijk vind soms om de balans te vinden. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier mee kampen, en die samen met mij op een constructieve wijze hier willen schrijven over het wel en wee van het aanpassen aan een leven met pijn (of vermoeidheid: ook dan moet je je leven aanpassen natuurlijk). Elkaar tips geven, harten onder riemen, soms een schop onder de kont, dat soort dingen!
maandag 16 februari 2009 om 22:40
We krijgen van mijn moeder, die "lid" is van iets time-sharederigs iets (laat het haar maar niet horen , Als ik "time-share" zeg dan kijkt ze me vernietigend aan om me te vertellen dat het géén time-share is!) een week weg. en laten ze in Orlando ook zo'n park hebben van die organisatie. Dus dat zit wel snor. Ik begreep van de website dat ze echt op een steenworp afstand zitten van WDW. Heb nog geen idee of we meerdere dagen gaan: weet niet of Beer dat gaat trekken. Bedenken we nog wel.
Helaas blijken de huisjes die wij op het oog hadden in dat park (met eigen zwembad en whirlpool ) niet van mijn moeders "punten" betaald te kunnen worden. Bummer. We zagen dat wel zitten: klein beetje bijbetalen en dan een eigen zwembad en whirlpool bij ons vakantiehuisje
Helaas blijken de huisjes die wij op het oog hadden in dat park (met eigen zwembad en whirlpool ) niet van mijn moeders "punten" betaald te kunnen worden. Bummer. We zagen dat wel zitten: klein beetje bijbetalen en dan een eigen zwembad en whirlpool bij ons vakantiehuisje
maandag 16 februari 2009 om 22:46
Ach timeshare is zo maar verdraaide handig. Nu niet verwend gaan worden he. Als je het bad nu gewoon enorm laat overlopen heb je ook een eigen zwembad. Nog goedkoper ook, enzo.
Als je over Beer twijfelt, dan is het handiger om een 1 dag ticket te halen en die eventueel na afloop te 'upgraden' naar meer dagen. Is het goedkoopst, veiligste voor jullie (want geen dagen onverhoopt verloren als Beer helemaal overhyper is), wat wil een mens nog meer?
Als je over Beer twijfelt, dan is het handiger om een 1 dag ticket te halen en die eventueel na afloop te 'upgraden' naar meer dagen. Is het goedkoopst, veiligste voor jullie (want geen dagen onverhoopt verloren als Beer helemaal overhyper is), wat wil een mens nog meer?
vandaag ga ik van alles kunnen
maandag 16 februari 2009 om 23:10
precies
En ze hebben ook een gemeenschappelijk zwembad op het park hoor, maar ja: dat is zóóó 2008 !
Nog een meevallertje is dat lief door zijn werk zoveel flymiles heeft, dat we waarschijnlijk anderhalf ticket "gratis" krijgen. Nadeelis dat je Beeer's plek bij KLM volledig moet betalen, maar dan nog zijn we vele malen goedkoper uit dan via België / Düsseldorf vliegen. Dus he bah: dan gaan we maar luxe met KLM
(Ik ben zeker wel een luxepaardje he? Moet je lief hebben. Die vond dat we maar een 8-persoons auto moeten huren, want anders "kunnen we onze bagage niet kwijt" (lees: een kinderwagen, twee koffers en max. twee rugzakken ))
En ze hebben ook een gemeenschappelijk zwembad op het park hoor, maar ja: dat is zóóó 2008 !
Nog een meevallertje is dat lief door zijn werk zoveel flymiles heeft, dat we waarschijnlijk anderhalf ticket "gratis" krijgen. Nadeelis dat je Beeer's plek bij KLM volledig moet betalen, maar dan nog zijn we vele malen goedkoper uit dan via België / Düsseldorf vliegen. Dus he bah: dan gaan we maar luxe met KLM
(Ik ben zeker wel een luxepaardje he? Moet je lief hebben. Die vond dat we maar een 8-persoons auto moeten huren, want anders "kunnen we onze bagage niet kwijt" (lees: een kinderwagen, twee koffers en max. twee rugzakken ))
maandag 16 februari 2009 om 23:16
Ha ik kom ook weer even aanwaaien.
Ik kan me voorstellen dat je 2009 wil doorspoelen Roos
Ha Roque, ook nog wakker? Hoe is het met Frummel (grappig, die werknaam heeft Kay hier af en toe nog altijd ) en Beer? Beer een beetje trots op zijn zusje?
Hier weer pet, hoewel ketoprofen de scherpe randjes er een beetje afhaalt.. Zucht Nederland is niet zo goed voor mij.
Babs wat een prestatie van je jochie! Geweldig!
Ik kan me voorstellen dat je 2009 wil doorspoelen Roos
Ha Roque, ook nog wakker? Hoe is het met Frummel (grappig, die werknaam heeft Kay hier af en toe nog altijd ) en Beer? Beer een beetje trots op zijn zusje?
Hier weer pet, hoewel ketoprofen de scherpe randjes er een beetje afhaalt.. Zucht Nederland is niet zo goed voor mij.
Babs wat een prestatie van je jochie! Geweldig!
maandag 16 februari 2009 om 23:19
maandag 16 februari 2009 om 23:26
KLM is erg fijn als je lang bent en je krijgt nog eten (en veel marsjes ) tijdens de vlucht: meer verlang ik niet . En ja:we hebben eerder een auto gehuurd. Alleen Amerikanen doen qua huurauto's niet echt aan stationauto's, waardoor kinderwagen + koffers wat sneller een probleem wordt. Maar goed: dan huren we weleen SUV
Hé Cay! Wat naar dat je zoveel pijn hebt! Fijn dat de scherpe randjes worden weggehaald, maar dan nog...
Met Frummelgaat het goed (hoewel zwaan-kleef-aan: als ik de afwasmachine maar ga uitruimen heeft ze vijf minuten later door dat ik niet in de buurt ben en gaat ze huilen... Zolang ik in de buurt ben is ze supermakkelijk!) . Beer begint langzaam zijn draai te vinden en is erg lief voor Frummel. Veel kusjes, speentje in mond drukken, helpen met haar in bad doen enz. Erg lief!
Vannacht was Beer wakker geworden. Lagen we uiteindelijk met z'n vieren in ons bed te slapen. Gelukkig hebben we een groot bed... Voelde me echt de koning(in) te rijk!
Hé Cay! Wat naar dat je zoveel pijn hebt! Fijn dat de scherpe randjes worden weggehaald, maar dan nog...
Met Frummelgaat het goed (hoewel zwaan-kleef-aan: als ik de afwasmachine maar ga uitruimen heeft ze vijf minuten later door dat ik niet in de buurt ben en gaat ze huilen... Zolang ik in de buurt ben is ze supermakkelijk!) . Beer begint langzaam zijn draai te vinden en is erg lief voor Frummel. Veel kusjes, speentje in mond drukken, helpen met haar in bad doen enz. Erg lief!
Vannacht was Beer wakker geworden. Lagen we uiteindelijk met z'n vieren in ons bed te slapen. Gelukkig hebben we een groot bed... Voelde me echt de koning(in) te rijk!
maandag 16 februari 2009 om 23:31
maandag 16 februari 2009 om 23:31
maandag 16 februari 2009 om 23:35
Ach, en anders loop ik straks met een 16-jarige die m'n rokken vasthoudt
Ik ga m'n frummeltje trouwens maar even wakker pesten, voeden (heb van de wijkverpleegkundige begrepen dat ik haar 'snachts niet meer wakker hoef te maken: hoezee! Wie weet slaapt ze wel de hele nacht door!) en dan slapen. Morgen naar de verjaardag van neefje die zes wordt!
Ik ga m'n frummeltje trouwens maar even wakker pesten, voeden (heb van de wijkverpleegkundige begrepen dat ik haar 'snachts niet meer wakker hoef te maken: hoezee! Wie weet slaapt ze wel de hele nacht door!) en dan slapen. Morgen naar de verjaardag van neefje die zes wordt!
maandag 16 februari 2009 om 23:37
dinsdag 17 februari 2009 om 14:19
dinsdag 17 februari 2009 om 20:41
Hoe is het met Frummel, Roque? Check overigens je sms even, als je die vanmiddag nog niet gezien hebt.
Denise, ja hoor klep gerust mee. Sommigen mogen elkaar dan inmiddels al wat langer of zelfs privé kennen, maar het is hier zeker geen besloten topic.
Hier weinig nieuws.
Denise, ja hoor klep gerust mee. Sommigen mogen elkaar dan inmiddels al wat langer of zelfs privé kennen, maar het is hier zeker geen besloten topic.
Hier weinig nieuws.
vandaag ga ik van alles kunnen
dinsdag 17 februari 2009 om 22:07
hoi meiden, hier ff een dippie in lichaam en geest zogezegd.
hoop dat het een virusje is, maar wordt je daar zo sippig van?
nou ja, naar bed, morgen Pilates 2e les, (moet er nu niet aan denken) werken, en bekken/nek laten rechtzetten door orthomanueel arts. Iets zegt mij dat die dag niet lekker gaat lopen..
Roque, hoop dat frummeltje niet ziek wordt! Ik ga hier gauw weg, dat ze het niet van mij krijgt..
dag dag
hoop dat het een virusje is, maar wordt je daar zo sippig van?
nou ja, naar bed, morgen Pilates 2e les, (moet er nu niet aan denken) werken, en bekken/nek laten rechtzetten door orthomanueel arts. Iets zegt mij dat die dag niet lekker gaat lopen..
Roque, hoop dat frummeltje niet ziek wordt! Ik ga hier gauw weg, dat ze het niet van mij krijgt..
dag dag
woensdag 18 februari 2009 om 10:21
Goedemorgen,
Back in town na een paar dagen genoten te mogen hebben van de goede zorgen in Hotel Isala Klinieken. Ben zondagochtend opgenomen na een nacht heftige diarree, braken en een darmbloeding. Kon nog niet rechtop zitten of ik viel al flauw, dus met ambu afgevoerd. Was uitgedroogd en heb bloedarmoede. Op zeer korte termijn volgen nog een colonoscopie en een gastroscopie om de oorzaak van de bloeding te achterhalen, mits het UMCG groen licht geeft (bij bindweefselziektes kán een scopie gevaarlijk zijn, maar de indicatie is hard en goede alternatieven zijn niet beschikbaar).
Verder bleek in het ziekenhuis mijn ECG afwijkend te zijn en werd ik maandag plotseling opgehaald voor een echo van mijn hart. De afwijking kon nl. wijzen op het niet goed meepompen van een deel van het hart, mogelijk t.g.v. een infarct. Godzijdank bleek dit niet het geval te zijn. Nu zijn er nog twee verklaringen voor de afwijking: óf een tijdlang een veel te hoge hartslag hebben gehad (check), óf iets wat zich in de buik heeft afgespeeld (ook check). Wordt in Groningen verder uitgezocht.
En nu... doodmoe, size zero (dus nutridrink) en een hart dat als een razende tekeergaat. Zal wel tijd nodig hebben.
Als ik puf heb, zien jullie me hier wel weer verschijnen!
Back in town na een paar dagen genoten te mogen hebben van de goede zorgen in Hotel Isala Klinieken. Ben zondagochtend opgenomen na een nacht heftige diarree, braken en een darmbloeding. Kon nog niet rechtop zitten of ik viel al flauw, dus met ambu afgevoerd. Was uitgedroogd en heb bloedarmoede. Op zeer korte termijn volgen nog een colonoscopie en een gastroscopie om de oorzaak van de bloeding te achterhalen, mits het UMCG groen licht geeft (bij bindweefselziektes kán een scopie gevaarlijk zijn, maar de indicatie is hard en goede alternatieven zijn niet beschikbaar).
Verder bleek in het ziekenhuis mijn ECG afwijkend te zijn en werd ik maandag plotseling opgehaald voor een echo van mijn hart. De afwijking kon nl. wijzen op het niet goed meepompen van een deel van het hart, mogelijk t.g.v. een infarct. Godzijdank bleek dit niet het geval te zijn. Nu zijn er nog twee verklaringen voor de afwijking: óf een tijdlang een veel te hoge hartslag hebben gehad (check), óf iets wat zich in de buik heeft afgespeeld (ook check). Wordt in Groningen verder uitgezocht.
En nu... doodmoe, size zero (dus nutridrink) en een hart dat als een razende tekeergaat. Zal wel tijd nodig hebben.
Als ik puf heb, zien jullie me hier wel weer verschijnen!
woensdag 18 februari 2009 om 11:45
Lies; WB! Wel even te vroeg voor alle post, maar vooruit maar weer. Nee serieus, doe rustig aan en take care!
Denis3; (ja Roque daar ga ik weer ) ken je het boek 'de pijn de baas' van Frits Winters? Dit boek legt een hoop uit over hoe pijn werkt fysiologisch, hoe voorbij de pijn te komen en handvaten hoe je dat kunt doen. In pijnrevalidatie werkt men vaak met dit boek en met deze theorie.
Ik ben gewoon maar even heel hard eerlijk, ik denk dat je een stukje acceptatie 'moet' gaan nastreven. Niets móet natuurlijk, maar het alternatief is wat je nu zelf al noemt; na elk artsenbezoek een enorme klap in het gezicht krijgen. Cru gezegd heb je nu eenmaal chronische pijn en laat die nu net vaak niet meer verdwijnen. Acceptatie betekend niet dat je alle hoop op minder of geen pijn op moet geven, maar het houdt wel een stukje in van 'het is shit, maar zeer waarschijnlijk is dit hier om te blijven'.
Is het woord artrose al eens genoemd? Of in de volksmond; slijtage. Tenzij er rare andere dingen gaande zijn, is dat wat het 'verdwijnen' van kraakbeen is. En als dat wel het geval is; welkom bij de club! Nee serieus, er lopen hier geloof ik meerderen rond met artrose (geheugen van niets, vergeet altijd de helft van al die extraatjes). Als het artrose is, dan kunnen ze er weinig mee. Pijnstilling, verantwoord in beweging blijven, eventueel voedingssupplementen slikken om het kraakbeen waar mogelijk te ondersteunen, dat werk. In de hefstigste gevallen kan men soms een kunstgewricht plaatsen, maar dat is ook niet altijd je-dat. Zoals alles in de medische wereld haar mindere kanten heeft.
Het klinkt cru, maar er rest je ook weinig anders dan er mee te leren leven. In het begin met pijn zijn mensen aan het overleven. Niet aan het leven, maar overleven. Want; ome dokter lost het wel weer op, dus dit is toch maar tijdelijk. (even lekker gechargeerd) Bij chronische pijn kan ome dok het niet weg toveren. Nog tig jaren overleven, dat is ook niet echt aantrekkelijk. En dan komt de uitdaging; leren hoe je weer gaat léven, ook met pijn.
Misschien een leuke uitdaging; wat is volgens jou léven? Let wel; ik vraag niet wat je zou willen als je zou kunnen toveren. Als je alleen maar zou hoeven kijken naar wat jij zou willen, hoe jij léven interpreteert en dat inpast in waar jouw lichamelijke grens ligt...... waar kom je dan op uit?
Waarom ik dat vraag? Als je een duidelijk doel hebt, is het makkelijker daar naar toe werken. Voor de een is léven het leuk hebben met hun kleintjes. Die persoon bedenkt dat ze wellicht de kleine niet meer uren op haar schouders kan zetten, maar dat het ook geweldig leuk kan zijn om samen in het bos gek te doen. Voor een ander is léven reizen. Die persoon bedenkt dat ze wellicht niet meer met een rugzakje op door een woestijn of outback kan trekken, maar dat een tijdje zon, hangmat, strand en lekker mannelijk uitzicht eigenlijk ook helemaal niet zo idioot gek is. Met een doel is het makkelijker keuzes maken, makkelijker kijken voorbij 'kan niet' en is het ook sneller een batterij herladen omdat je ook weer zo veel positieve input hebt.
Nou ja, ik ga wauwelen, dus kap er mee. Voor iemand me weer een mep komt geven.
Denis3; (ja Roque daar ga ik weer ) ken je het boek 'de pijn de baas' van Frits Winters? Dit boek legt een hoop uit over hoe pijn werkt fysiologisch, hoe voorbij de pijn te komen en handvaten hoe je dat kunt doen. In pijnrevalidatie werkt men vaak met dit boek en met deze theorie.
Ik ben gewoon maar even heel hard eerlijk, ik denk dat je een stukje acceptatie 'moet' gaan nastreven. Niets móet natuurlijk, maar het alternatief is wat je nu zelf al noemt; na elk artsenbezoek een enorme klap in het gezicht krijgen. Cru gezegd heb je nu eenmaal chronische pijn en laat die nu net vaak niet meer verdwijnen. Acceptatie betekend niet dat je alle hoop op minder of geen pijn op moet geven, maar het houdt wel een stukje in van 'het is shit, maar zeer waarschijnlijk is dit hier om te blijven'.
Is het woord artrose al eens genoemd? Of in de volksmond; slijtage. Tenzij er rare andere dingen gaande zijn, is dat wat het 'verdwijnen' van kraakbeen is. En als dat wel het geval is; welkom bij de club! Nee serieus, er lopen hier geloof ik meerderen rond met artrose (geheugen van niets, vergeet altijd de helft van al die extraatjes). Als het artrose is, dan kunnen ze er weinig mee. Pijnstilling, verantwoord in beweging blijven, eventueel voedingssupplementen slikken om het kraakbeen waar mogelijk te ondersteunen, dat werk. In de hefstigste gevallen kan men soms een kunstgewricht plaatsen, maar dat is ook niet altijd je-dat. Zoals alles in de medische wereld haar mindere kanten heeft.
Het klinkt cru, maar er rest je ook weinig anders dan er mee te leren leven. In het begin met pijn zijn mensen aan het overleven. Niet aan het leven, maar overleven. Want; ome dokter lost het wel weer op, dus dit is toch maar tijdelijk. (even lekker gechargeerd) Bij chronische pijn kan ome dok het niet weg toveren. Nog tig jaren overleven, dat is ook niet echt aantrekkelijk. En dan komt de uitdaging; leren hoe je weer gaat léven, ook met pijn.
Misschien een leuke uitdaging; wat is volgens jou léven? Let wel; ik vraag niet wat je zou willen als je zou kunnen toveren. Als je alleen maar zou hoeven kijken naar wat jij zou willen, hoe jij léven interpreteert en dat inpast in waar jouw lichamelijke grens ligt...... waar kom je dan op uit?
Waarom ik dat vraag? Als je een duidelijk doel hebt, is het makkelijker daar naar toe werken. Voor de een is léven het leuk hebben met hun kleintjes. Die persoon bedenkt dat ze wellicht de kleine niet meer uren op haar schouders kan zetten, maar dat het ook geweldig leuk kan zijn om samen in het bos gek te doen. Voor een ander is léven reizen. Die persoon bedenkt dat ze wellicht niet meer met een rugzakje op door een woestijn of outback kan trekken, maar dat een tijdje zon, hangmat, strand en lekker mannelijk uitzicht eigenlijk ook helemaal niet zo idioot gek is. Met een doel is het makkelijker keuzes maken, makkelijker kijken voorbij 'kan niet' en is het ook sneller een batterij herladen omdat je ook weer zo veel positieve input hebt.
Nou ja, ik ga wauwelen, dus kap er mee. Voor iemand me weer een mep komt geven.
vandaag ga ik van alles kunnen
woensdag 18 februari 2009 om 13:12
Roos heeft alle gras al voor mijn voeten weggemaaid . Accepteren sucks, maar geeft wel een hoop rust. Accepteren betekent alleen wel: accepteren dat je niet alles meer kan en dat je je leven zal moeten aanpassen.
Bij mij zie je ook niets aan de buitenkant. En ik heb nog steeds (vooral op mijn werk) de neiging om me te verdedigen als ik niet in staat ben om te werken. Ik probeer zo lang mogelijk door te gaan, ten kote van al het andere. Tot het écht niet meer gaat. Maar ondertussen heb ik wel geleerd dat ontspanning minstens zo belangrijk is, omdat je daar, ondanks de pijn, ook energie uit haalt. Keuzes maken is the key word.
Als je echt met jezelf in de knoop ligt of constant tegen je eigen grenzen aanbotst, is het een idee om eenste gaan praten met een medisch psycholoog? Zij zijn gespecialiseerd in mensen met chronische pijn. En heb je je specialist al eens gevraagd om goede pijnstilling voor de nacht? Niet slapen helpt niet echt mee natuurlijk...
Bij mij zie je ook niets aan de buitenkant. En ik heb nog steeds (vooral op mijn werk) de neiging om me te verdedigen als ik niet in staat ben om te werken. Ik probeer zo lang mogelijk door te gaan, ten kote van al het andere. Tot het écht niet meer gaat. Maar ondertussen heb ik wel geleerd dat ontspanning minstens zo belangrijk is, omdat je daar, ondanks de pijn, ook energie uit haalt. Keuzes maken is the key word.
Als je echt met jezelf in de knoop ligt of constant tegen je eigen grenzen aanbotst, is het een idee om eenste gaan praten met een medisch psycholoog? Zij zijn gespecialiseerd in mensen met chronische pijn. En heb je je specialist al eens gevraagd om goede pijnstilling voor de nacht? Niet slapen helpt niet echt mee natuurlijk...
