Gezondheid
alle pijlers
leven met pijn: wie praat er mee?
donderdag 24 april 2008 om 12:05
He hallo,
IK heb endometriose en daardoor zo goed als dagelijks pijn. Deze pijn beïnvloed mijn dagelijks gebeuren. Niet dat de pijn mijn leven beheerst (of zou moeten beheersen), maar het is er wel. Door de pijn heb ik minder energie, waardoor ik minder kan, of dingen zelfs moet laten. Tevens zit ik momenteel in de ziektewet.
Nu ben ik bezig mijn leven weer vorm te geven. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar liggen de grenzen? Hoe deel ik mijn tijd in? Hoe zorg ik dat ik niet zoveel beweeg dat mijn pijn toe neemt, maar ook niet zo weinig dat ik in een spiraal naar beneden kom?
Ik merk dat ik het best moeilijk vind soms om de balans te vinden. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier mee kampen, en die samen met mij op een constructieve wijze hier willen schrijven over het wel en wee van het aanpassen aan een leven met pijn (of vermoeidheid: ook dan moet je je leven aanpassen natuurlijk). Elkaar tips geven, harten onder riemen, soms een schop onder de kont, dat soort dingen!
IK heb endometriose en daardoor zo goed als dagelijks pijn. Deze pijn beïnvloed mijn dagelijks gebeuren. Niet dat de pijn mijn leven beheerst (of zou moeten beheersen), maar het is er wel. Door de pijn heb ik minder energie, waardoor ik minder kan, of dingen zelfs moet laten. Tevens zit ik momenteel in de ziektewet.
Nu ben ik bezig mijn leven weer vorm te geven. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar liggen de grenzen? Hoe deel ik mijn tijd in? Hoe zorg ik dat ik niet zoveel beweeg dat mijn pijn toe neemt, maar ook niet zo weinig dat ik in een spiraal naar beneden kom?
Ik merk dat ik het best moeilijk vind soms om de balans te vinden. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier mee kampen, en die samen met mij op een constructieve wijze hier willen schrijven over het wel en wee van het aanpassen aan een leven met pijn (of vermoeidheid: ook dan moet je je leven aanpassen natuurlijk). Elkaar tips geven, harten onder riemen, soms een schop onder de kont, dat soort dingen!
woensdag 18 februari 2009 om 15:55
Roque, hoe is het met Frummel?
Livre, elektrische rolstoelen zijn er in diverse soorten met een zogenaamde stoellift, kunnen dus in zithouding omhoog. Deze stoelen zitten echter over het algemeen wel al standaard 'hoog' in vergelijk met handbewogen rolstoelen, gemiddelde stoelen en tafels. Zoals altijd dient daar uiteraard een indicatie voor te zijn. Handbewogen ken ik enkel stoelen met een sta-functie waardoor je kunt 'staan' in de stoel. Wordt echter alleen geïndiceerd en vergoed in zeer enkele gevallen, voor verreweg de meesten zal het pure voor-de-heb-willen zijn.
Livre, elektrische rolstoelen zijn er in diverse soorten met een zogenaamde stoellift, kunnen dus in zithouding omhoog. Deze stoelen zitten echter over het algemeen wel al standaard 'hoog' in vergelijk met handbewogen rolstoelen, gemiddelde stoelen en tafels. Zoals altijd dient daar uiteraard een indicatie voor te zijn. Handbewogen ken ik enkel stoelen met een sta-functie waardoor je kunt 'staan' in de stoel. Wordt echter alleen geïndiceerd en vergoed in zeer enkele gevallen, voor verreweg de meesten zal het pure voor-de-heb-willen zijn.
vandaag ga ik van alles kunnen
woensdag 18 februari 2009 om 17:07
woensdag 18 februari 2009 om 17:44
Lieske, helemaal niet op jou gereageerd . Meid, wat zal je geschrokken zijn! KLinkt niet erg goed! Waardoor ben je uitgedroogd? Had je de griep? Of was er een andere oorzaak? En hoe gaat het nu met je?
Denis, misschien overbodig, maar als je zoveel pijnklachten hebt kun je óf zelf contact opnemen met je specialist (je hoeft echt niet de twee jaar "uit te zitten" als je zoveel hinder van je (pijn) klachten ondervindt), óf je kunt contact opnemen met je huisarts en met je huisarts bespreken wat de mogelijkheden zijn. Werkt de Ibu voldoende, of slaap je nog steeds niet ondanks de ibu? En bij langdurig gebruik even met je huisarts overleggen en idd een maagbeschermer erbij vragen . Wees astjeblieft niet bang "ewen zeur" te zijn of jezelf een aansteller te vinden: dagelijks pijn is doodvermoeiend en als er iets tegen te doen is: fijn. Als je specialist een reden heeft om geen pijnstilling te geven, vraag dan wat de alternatieven zijn, zodat je op z'n minst weer wat rust kan pakken.
Decaan is een goed idee, maar ik weet niet of hij naar een klinisch psycholoog door kan sturen (en iemand gespecialiseerd in chronische pijn lijkt me voor jou wel fijn!). Huisarts of specialist kan dit in elk geval wel!
Denis, misschien overbodig, maar als je zoveel pijnklachten hebt kun je óf zelf contact opnemen met je specialist (je hoeft echt niet de twee jaar "uit te zitten" als je zoveel hinder van je (pijn) klachten ondervindt), óf je kunt contact opnemen met je huisarts en met je huisarts bespreken wat de mogelijkheden zijn. Werkt de Ibu voldoende, of slaap je nog steeds niet ondanks de ibu? En bij langdurig gebruik even met je huisarts overleggen en idd een maagbeschermer erbij vragen . Wees astjeblieft niet bang "ewen zeur" te zijn of jezelf een aansteller te vinden: dagelijks pijn is doodvermoeiend en als er iets tegen te doen is: fijn. Als je specialist een reden heeft om geen pijnstilling te geven, vraag dan wat de alternatieven zijn, zodat je op z'n minst weer wat rust kan pakken.
Decaan is een goed idee, maar ik weet niet of hij naar een klinisch psycholoog door kan sturen (en iemand gespecialiseerd in chronische pijn lijkt me voor jou wel fijn!). Huisarts of specialist kan dit in elk geval wel!
woensdag 18 februari 2009 om 19:00
Ha Roque,
Ik was uitgedroogd doordat ik in één nacht meer dan tien keer (ben de tel kwijtgeraakt ) flink had overgegeven én ook meer dan tien keer waterdunne diarree had gehad. Oorzaak is nog onbekend, maandag volgen kijkonderzoeken van maag en darmen. Braken en diarree passen namelijk wel bij een ordinaire buikgriep, maar de bloeding en bloedarmoede niet.
Wat het braken en de diarree betreft: van het eerste ben ik gelukkig af, van het tweede nog niet helemaal. Verder heb ik nog totaal geen eetlust, maar heb ik er vandaag wel een beschuit en twee appels in gekregen, plus twee flesjes Nutridrink. En ik ben moe en slap met hoofdletters, maar dat mag geen wonder heten.
Hoe is 't nu met je kleine meisje?
Ik was uitgedroogd doordat ik in één nacht meer dan tien keer (ben de tel kwijtgeraakt ) flink had overgegeven én ook meer dan tien keer waterdunne diarree had gehad. Oorzaak is nog onbekend, maandag volgen kijkonderzoeken van maag en darmen. Braken en diarree passen namelijk wel bij een ordinaire buikgriep, maar de bloeding en bloedarmoede niet.
Wat het braken en de diarree betreft: van het eerste ben ik gelukkig af, van het tweede nog niet helemaal. Verder heb ik nog totaal geen eetlust, maar heb ik er vandaag wel een beschuit en twee appels in gekregen, plus twee flesjes Nutridrink. En ik ben moe en slap met hoofdletters, maar dat mag geen wonder heten.
Hoe is 't nu met je kleine meisje?
woensdag 18 februari 2009 om 20:57
*Gaat neigingen onderdrukken om Lieske -hoe goedbedoeld ook- hoogst irritant moederlijk toe te willen spreken en zo ongeveer goedvoedende soepjes te gaan koken en zo verdert*
Denis; zoals inderdaad al gezegd; maagbeschermer. En ook zoals al gezegd; het is geen verplichting om zo lang te wachten he. Het staat je vrij om bij specialist of huisarts eerder aan de bel te hangen omdat je bijv. merkt dat je niet op het juiste pad zit qua pijnstilling.
Hoe te accepteren? Voor mij ligt de clue in 'wat wel en niet wat niet'. Stil staan bij wat niet is, kan, wordt, weet ik veel niet, dat krijgt op lange duur elk persoon down of kierewiet. Das niet alleen niet bevorderlijk voor het gemoed, maar het leven wordt er zwaarder op en de pijn los je er ook niet mee op. Kijken naar wat wél maakt het een stuk vrolijker en lichter. Pijn lost het niet op, maar och. Domweg doen en beleven. Ervaren dat het leven met pijn niet gelijk hoeft te staan aan Verschrikkelijk Lijdende Gruwelweg Tot De Verlossende Dood. Dus dan zijn er misschien 100 dingen die ik niet meer of beperkt kan. Dus? Dat feit kan ik toch niet veranderen, weinig zin om er dan over te blijven dwalen. Er zijn nog minimaal 100 keer zoveel dingen die ik wél kan.
Livre, tja call me crazy maar dat is niet een van de eerste dingen waar ik qua rolstoel mee bezig ben. Op dat punt heb ik persoonlijk liever een handbewogen. Die mag dan niet op sta-hoogte zijn, maar wél op zithoogte. Een elektrische komt in een gesprek te vaak niet op een hoogte dat ik iemand op gelijke hoogte recht in de ogen kijk, en bij een zittend gesprek ook niet.
Denis; zoals inderdaad al gezegd; maagbeschermer. En ook zoals al gezegd; het is geen verplichting om zo lang te wachten he. Het staat je vrij om bij specialist of huisarts eerder aan de bel te hangen omdat je bijv. merkt dat je niet op het juiste pad zit qua pijnstilling.
Hoe te accepteren? Voor mij ligt de clue in 'wat wel en niet wat niet'. Stil staan bij wat niet is, kan, wordt, weet ik veel niet, dat krijgt op lange duur elk persoon down of kierewiet. Das niet alleen niet bevorderlijk voor het gemoed, maar het leven wordt er zwaarder op en de pijn los je er ook niet mee op. Kijken naar wat wél maakt het een stuk vrolijker en lichter. Pijn lost het niet op, maar och. Domweg doen en beleven. Ervaren dat het leven met pijn niet gelijk hoeft te staan aan Verschrikkelijk Lijdende Gruwelweg Tot De Verlossende Dood. Dus dan zijn er misschien 100 dingen die ik niet meer of beperkt kan. Dus? Dat feit kan ik toch niet veranderen, weinig zin om er dan over te blijven dwalen. Er zijn nog minimaal 100 keer zoveel dingen die ik wél kan.
Livre, tja call me crazy maar dat is niet een van de eerste dingen waar ik qua rolstoel mee bezig ben. Op dat punt heb ik persoonlijk liever een handbewogen. Die mag dan niet op sta-hoogte zijn, maar wél op zithoogte. Een elektrische komt in een gesprek te vaak niet op een hoogte dat ik iemand op gelijke hoogte recht in de ogen kijk, en bij een zittend gesprek ook niet.
vandaag ga ik van alles kunnen
woensdag 18 februari 2009 om 21:29
woensdag 18 februari 2009 om 21:47
Livre, zie bijvoorbeeld http://www.pgbgids.nl/emotion-wielen-p-184.html
woensdag 18 februari 2009 om 21:59
O fijn, da's snel uitdrogen ja...
Met mijn meisje gaat het gelukkig goed . Ze had gisteren geen koorts en bij de ha kreeg ik het antwoordapparaat.Ik vond het geen dusdanig spoedgeval om de noodlijn te bellen. En nu gaat het welweer, gelukkig. Ha is trouwens vandaag zomaar spontaan langs geweest om Frummel te bewonderen en ging in een tripdown memory lane. Weet nu dat hij in Amerika stage heeft gelopen, dat in die periode ook woodstock was (dus dat betekent dat die man ondertussen toch een keer met pensioen zou gaan, toch?) en dat hij een hoopconcerten van Grootheden daar heeft bezocht. Nuttige informatie, zoals jullie snappen . Maar wel wederom attent, zo'n huisbezoek .
Met mijn meisje gaat het gelukkig goed . Ze had gisteren geen koorts en bij de ha kreeg ik het antwoordapparaat.Ik vond het geen dusdanig spoedgeval om de noodlijn te bellen. En nu gaat het welweer, gelukkig. Ha is trouwens vandaag zomaar spontaan langs geweest om Frummel te bewonderen en ging in een tripdown memory lane. Weet nu dat hij in Amerika stage heeft gelopen, dat in die periode ook woodstock was (dus dat betekent dat die man ondertussen toch een keer met pensioen zou gaan, toch?) en dat hij een hoopconcerten van Grootheden daar heeft bezocht. Nuttige informatie, zoals jullie snappen . Maar wel wederom attent, zo'n huisbezoek .
donderdag 19 februari 2009 om 13:42
Ben net gebeld door de kinderopvang: Frummel kan per 1 mei 2 dagen komen, voor Beer is er per 26 mei plek (weliswaar niet op zijn eigen groep, maar de groep ernaast. Gelukkig heb ik een makkelijk mannetje ). Soep is dus niet zo heet als deze opgediend werd. Of misschien heeft wekelijks aan de telefoon hangen wel geholpen . Ik ben blij! En schoonmoeder ook, zo te horen aan de telefoon! (En misschien willen ze me de volgende keer, met mijn zwangerschapshormonen, me niet zo in de boom jagen met "in elk geval tot 1 oktober geen plek 
)
)
vrijdag 20 februari 2009 om 17:33
Sommige artsen...
Kreeg net de ontslagbrief uit het ziekenhuis. De zaalarts schreef daar doodleuk in dat er 'ietsje bloed' in de diarree zat. Zonder in allerlei onsmakelijke details te vervallen: ik poepte meerdere keren bijna louter bloed (maar uiteraard niet meer in het ziekenhuis...).
Nou ja, moet het maandag voor de onderzoeken even aangeven van de huisarts, al maakt het voor de onderzoeken zelf niet uit.
Verder blijk ik een 'fors afwijkend' ECG te hebben, wat me nu ineens toch best heftig in de oren klinkt...
Nu eerst maandag maar 's afwachten. Heb wel weer behoorlijk buikpijn nu, waarschijnlijk doordat ik probeer er wat eten in te krijgen. Blegh, voel me echt een dweil.
* einde klaagzang *
Kreeg net de ontslagbrief uit het ziekenhuis. De zaalarts schreef daar doodleuk in dat er 'ietsje bloed' in de diarree zat. Zonder in allerlei onsmakelijke details te vervallen: ik poepte meerdere keren bijna louter bloed (maar uiteraard niet meer in het ziekenhuis...).
Nou ja, moet het maandag voor de onderzoeken even aangeven van de huisarts, al maakt het voor de onderzoeken zelf niet uit.
Verder blijk ik een 'fors afwijkend' ECG te hebben, wat me nu ineens toch best heftig in de oren klinkt...
Nu eerst maandag maar 's afwachten. Heb wel weer behoorlijk buikpijn nu, waarschijnlijk doordat ik probeer er wat eten in te krijgen. Blegh, voel me echt een dweil.
* einde klaagzang *
zaterdag 21 februari 2009 om 16:41
Even kort door de bocht:
Roos: EDS
Lieske: EDS en migraine
Ambra: EDS
Caylinn: reuma
ik: endometriose
Heel kort door de bocht hoor
En nu ga ik snel weer naar mijn bezoek. Maar niet voordat ik Lieske en Cay een knuffel heb gegeven:
Cay, ik bel je snel even. Komt morgen uit? Dan bel ik daarvoor of daarna Roos
Roos: EDS
Lieske: EDS en migraine
Ambra: EDS
Caylinn: reuma
ik: endometriose
Heel kort door de bocht hoor
En nu ga ik snel weer naar mijn bezoek. Maar niet voordat ik Lieske en Cay een knuffel heb gegeven:
Cay, ik bel je snel even. Komt morgen uit? Dan bel ik daarvoor of daarna Roos
zaterdag 21 februari 2009 om 17:49
Roque! Gefeliciteerd met Frummel! Je kan hier ook niet even weg zijn... Fijn dat alles goed is gegaan en dat Frummel (en Beer ) het zo goed doen!
Lies, brr, wat een naar verhaal Dat klinkt echt niet goed zeg. Hopelijk komt er uit dat onderzoek iets dat eenvoudig op te lossen is zodat je je ook weer beter gaat voelen.
Livre, mijn nieuwe elro is er een met hoog/laag functie.Er zijn meer stoelen die dat hebben, maar de mijne kan zo laag dat hij ook onder tafels kan en zo hoog dat ik op ophoogte met iemand van 1.60/1.70 meter kan praten. Dat is wel een speciaal model dat niet in het standaard pakket zit, dus je moet wel een goede reden hebben om die vergoed te krijgen (in mijn geval dat ik er anders niet zelf in en uit kan komen).
Rolstoel laat nog steeds op zich wachten trouwens Operatie is wel gedaan afgelopen dinsdag, pomp is verplaatst naar rechts. Het voelt nog een beetje strak en stijf en gevoelig allemaal, maar de pijn valt me alles mee en ik merk nu al minder kramp in mijn heup en bovenbeen. Het extra litteken lijkt ook niet al te lelijk, gelukkig
Lies, brr, wat een naar verhaal Dat klinkt echt niet goed zeg. Hopelijk komt er uit dat onderzoek iets dat eenvoudig op te lossen is zodat je je ook weer beter gaat voelen.
Livre, mijn nieuwe elro is er een met hoog/laag functie.Er zijn meer stoelen die dat hebben, maar de mijne kan zo laag dat hij ook onder tafels kan en zo hoog dat ik op ophoogte met iemand van 1.60/1.70 meter kan praten. Dat is wel een speciaal model dat niet in het standaard pakket zit, dus je moet wel een goede reden hebben om die vergoed te krijgen (in mijn geval dat ik er anders niet zelf in en uit kan komen).
Rolstoel laat nog steeds op zich wachten trouwens Operatie is wel gedaan afgelopen dinsdag, pomp is verplaatst naar rechts. Het voelt nog een beetje strak en stijf en gevoelig allemaal, maar de pijn valt me alles mee en ik merk nu al minder kramp in mijn heup en bovenbeen. Het extra litteken lijkt ook niet al te lelijk, gelukkig
zaterdag 21 februari 2009 om 18:04
Waar te beginnen, Denis? Het antwoord is eigenlijk simpel; bij het begin, datgene waarvan jij vindt dat je het als eerst wilt/nodig hebt. Pijnstilling, acceptatie, whatever. De uitvoering kan wat lastiger zijn.
Cay;
Lieske, nog nieuws sinds ons laatste contact? Dacht je net even online te zien schieten maar was te laat.
Yoels, goed om te horen dat de operatie haar vruchten al begint af te werpen!
Roque, we gaan bellen? Gezellig! Al moe van al die muiseters die bij je over de vloer komen?
Hier weinig te melden. Ben veel tijd aan het opmaken aan potentiele mei vakantieplannen. Hotel is inmiddels nog weer goedkoper, me like. Ook al vliegtickets gezien voor ¤291,-!!! Helaas wel voor maart, maar mét de maatschappij waar mijn huidige voorkeur ligt qua tijden, service en type toestellen. (waar we in September ook mee vliegen Lieske, lijkt me een goed idee om het eerst eens te testen die route ) Het is wel duidelijk hoe de maatschappijen aan het economie-recessie lijden zijn. Hopelijk komt er voor die periode nog meer leuks uit. Maar eerst maar eens even rustig de komende bezoekjes plastischen afwachten. Als daar wel besloten wordt tot snijden, dan vind ik dat net even belangrijker.
Oh, heb trouwens inmiddels wat geneusd op Google naar die James Bond horloge, Lieske. Snap de omschrijving nu. Vermoed na de omschrijvingen dat het ook zoiets zal worden, al had 'speeltjesdealer' het over een knopje indrukken en degenen die ik zo 1-2-3 zag werkten d.m.v. handoplegging. Zullen wel meerdere types zijn of dealer mag weer op een cursusje communicatie. Want nu ik dit gezien heb wil ik uiteraard ook zo'n James Bond geval!
Cay;
Lieske, nog nieuws sinds ons laatste contact? Dacht je net even online te zien schieten maar was te laat.
Yoels, goed om te horen dat de operatie haar vruchten al begint af te werpen!
Roque, we gaan bellen? Gezellig! Al moe van al die muiseters die bij je over de vloer komen?
Hier weinig te melden. Ben veel tijd aan het opmaken aan potentiele mei vakantieplannen. Hotel is inmiddels nog weer goedkoper, me like. Ook al vliegtickets gezien voor ¤291,-!!! Helaas wel voor maart, maar mét de maatschappij waar mijn huidige voorkeur ligt qua tijden, service en type toestellen. (waar we in September ook mee vliegen Lieske, lijkt me een goed idee om het eerst eens te testen die route ) Het is wel duidelijk hoe de maatschappijen aan het economie-recessie lijden zijn. Hopelijk komt er voor die periode nog meer leuks uit. Maar eerst maar eens even rustig de komende bezoekjes plastischen afwachten. Als daar wel besloten wordt tot snijden, dan vind ik dat net even belangrijker.
Oh, heb trouwens inmiddels wat geneusd op Google naar die James Bond horloge, Lieske. Snap de omschrijving nu. Vermoed na de omschrijvingen dat het ook zoiets zal worden, al had 'speeltjesdealer' het over een knopje indrukken en degenen die ik zo 1-2-3 zag werkten d.m.v. handoplegging. Zullen wel meerdere types zijn of dealer mag weer op een cursusje communicatie. Want nu ik dit gezien heb wil ik uiteraard ook zo'n James Bond geval!
vandaag ga ik van alles kunnen
zaterdag 21 februari 2009 om 19:29
quote:roque schreef op 21 februari 2009 @ 16:41:
Even kort door de bocht:
Roos: EDS
Lieske: EDS en migraine
Ambra: EDS
Caylinn: reuma
ik: endometriose
Heel kort door de bocht hoor
En nu ga ik snel weer naar mijn bezoek. Maar niet voordat ik Lieske en Cay een knuffel heb gegeven:
Cay, ik bel je snel even. Komt morgen uit? Dan bel ik daarvoor of daarna Roos Morgen komt uit, ben gewoon thuis.Strompel een beetje door het huis als oud vrouwtje, moet elk hoog meubelstuk vast pakken voor extra steun. inderdaad het zit weer eens in mijn voeten. Oh joy Niet dat de rest minder zeer doet, maar daar loop ik niet op
Even kort door de bocht:
Roos: EDS
Lieske: EDS en migraine
Ambra: EDS
Caylinn: reuma
ik: endometriose
Heel kort door de bocht hoor
En nu ga ik snel weer naar mijn bezoek. Maar niet voordat ik Lieske en Cay een knuffel heb gegeven:
Cay, ik bel je snel even. Komt morgen uit? Dan bel ik daarvoor of daarna Roos Morgen komt uit, ben gewoon thuis.Strompel een beetje door het huis als oud vrouwtje, moet elk hoog meubelstuk vast pakken voor extra steun. inderdaad het zit weer eens in mijn voeten. Oh joy Niet dat de rest minder zeer doet, maar daar loop ik niet op
