Gezondheid alle pijlers

leven met pijn: wie praat er mee?

24-04-2008 12:05 3006 berichten
Alle reacties Link kopieren
He hallo,



IK heb endometriose en daardoor zo goed als dagelijks pijn. Deze pijn beïnvloed mijn dagelijks gebeuren. Niet dat de pijn mijn leven beheerst (of zou moeten beheersen), maar het is er wel. Door de pijn heb ik minder energie, waardoor ik minder kan, of dingen zelfs moet laten. Tevens zit ik momenteel in de ziektewet.



Nu ben ik bezig mijn leven weer vorm te geven. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar liggen de grenzen? Hoe deel ik mijn tijd in? Hoe zorg ik dat ik niet zoveel beweeg dat mijn pijn toe neemt, maar ook niet zo weinig dat ik in een spiraal naar beneden kom?



Ik merk dat ik het best moeilijk vind soms om de balans te vinden. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier mee kampen, en die samen met mij op een constructieve wijze hier willen schrijven over het wel en wee van het aanpassen aan een leven met pijn (of vermoeidheid: ook dan moet je je leven aanpassen natuurlijk). Elkaar tips geven, harten onder riemen, soms een schop onder de kont, dat soort dingen!
Alle reacties Link kopieren
Lies, wat verrot Is er inderdaad met pijnstilling niet iets te proberen nog?



Roos Wat een verhaal zeg... Klinkt niet echt als een lekker ontspannen, zorgeloze vakantie... Nierbekkenontsteking, je weet dat mensen daar voor in het ziekenhuis belanden? Je brengt het zo tussen neus en lippen door, maar het klinkt echt niet lekker. En wat een gekut met je rolstoelen, dat ze daar niet gewoon beter op letten



Permobil en Otto Bock had ik inmiddels ook gevonden ja, maar ik heb eigenlijk toch echt mijn zinnen gezet op de Balder Als de prijslijsten op internet een beetje kloppen en ik al die opties krijg die ik graag wil (twijfel, wordt een héél duur grapje ) is de Balder ook het goedkoopst. Tel daarbij op dat de draaicirkel het kleinst is en de hoogteverstelbaarheid ook dusdanig laag kan dat je er mee onder gewone tafels kunt zitten (ook fijner voor transfers dus, ik heb geen hoog/laagbed), lijkt me dat wel een geschikte optie. Even hopen dat ik de gemeente kan overtuigen dus De leenrolstoel is een Midway trouwens, als ik het goed verstaan heb, ziet er alweer beter uit dan die Puma.
Alle reacties Link kopieren
Hmm, ik zit nog even die Permobil goed te bekijken, maar de draaicirkel van de C350 is nóg kleiner. En die ziet er ook wel comfortabel uit... Oh, dilemma, dilemma
Alle reacties Link kopieren
Tjonge Roos, ik had op iets vrolijkere verhalen gehoopt. Die Kl*te-Murphy ook Kijk, dat het lijf niet meewerkt is gewoon dikke vette pech, maar die rolstoel- en vliegellende had makkelijk voorkomen kunnen worden.

Zit je nu niet met een enorm katergevoel? Je had zo naar deze vakantie uitgekeken...



Wat betreft pijnstilling: ik gebruik nu morfine, maar die doet niet veel. Ik heb wel gemerkt dat de pijn 's avonds, na het drinken van de wietthee, beter te dragen is, dus ik denk dat ik morgenochtend ook maar vast een kopje neem. Verder lig ik vooral, omdat zitten veel extra pijn geeft.
Alle reacties Link kopieren
Wat een gedoe Lies Heeft de wietthee 's ochtends geholpen?



Gister kwam de rolstoelleverancier met de leenrolstoel. Slik. Wel meteen geprobeerd, resultaat: beschadigde voordeur, beschadigd keukenkastje, beschadigde koelkast, beschadigde slaapkamerdeur... Oeps



Vanmorgen mijn eerste echte ritje buiten. Voor mijn gevoel keek de hele stad van mijn voeten naar mijn hoofd en weer terug. In de rij bij de kassa stond een moeder met haar dochtertje achter me. Dat meisje zei tegen haar moeder: "die mevrouw heeft geen schoenen aan he?" Moeder mompelde wat, en het was even stil. Toen: "hebben ze haar schoenen gestolen dan?"



Ik heb in stilte het meisje bedankt voor het goedmaken van mijn eerste proefrit



Het is nog steeds niet helemaal duidelijk welke rolstoel er nou echt gaat komen. Eigenlijk zit alleen de Puma in het pakket, maar die wil ik dan weer niet. We hebben wat argumenten voor de Balder, goede argumenten ook vind ik , maar de gemeente moet nog akkoord gaan.



Roos, ben je al een beetje bijgekomen van je vakantie?
Alle reacties Link kopieren
Hallo,

ik ben nieuw hier, heb epilepsie, COPD, darmaandoenig en dystrofie. Elke dag veel pijn, gebruik veel pijnstillers.



Ik moet leren de dingen te ontdekken die ik nog wel kan, er is veel weg gevallen, zoals werken, fietsen, lopen en ga zo maar door. Mijn energie is heel slecht, ik moet s'

middags slapen anders trek ik het niet om de dag door te komen.

Voel me soms zo down, en ook mijn relatie is er heel anders door geworden wat best moeilijk is.



Lees hier veel herkenning,

Koba
Alle reacties Link kopieren
Ik heb twee maanden met niet uit te houden zenuwpijn geleefd. Door de Nederlandse artsen gediagnostiseerd als Clusterhoofdpijn of CPH, zonder neurlogisch onderzoek overigens. Niks aan te doen ook. Ik sliep niet, zat elke nacht jankend op de bank van de pijn, waar mijn nieuwbakken echtgenoot me dan vond. Hij was voor mij naar NL gekomen, hij was nog volop aan het wennen en ik was alleen maar bezig met overleven. Ik moest namelijk wel blijven werken want we leefden uiteraard van mijn inkomen én zijn verblijfsvergunnig was/is ervan afhankelijk.

We hebben alle ziekenhuizen en hap's afgelopen en gebeld. Nergens werden mijn klachten serieus genomen. Mijn man was boos, zo boos. In Turkije wordt je namelijk wel onderzocht als je zulke erge klachten hebt en desnoods ga je naar een prive ziekenhuis (ga ik zelf altijd daar). Uiteindelijk kreeg ik via een hap huisarts dan toch goede pijnstilling en slaappillen. Mijn eigen huisarts gooide het op stress, ik moest maar minder gaan werken en fysiotherapie gaan doen. Ik was zo wanhopig dat ik zelfs nog fysio heb gedaan, hetgeen natuurlijk niet hielp.

Toen ik op een dag ook dubbel ging zien hebben mijn man en ouders besloten dat we dan maar naar Turkije moesten gaan. Daar heb ik een MRI scan gehad (binnen een dag geregeld!!!), gelukkig bleek het niets ernstigs. Wel waren alle sinussen in mijn hoofd ontstoken. De neuroloog snapte wel dat daar mijn klachten ook niet vandaan konden komen en raadde mij aan toch eens naar mn gebit te laten kijken. Wat bleek: drie van mijn bovenkiezen achter bleken heel erg ontstoken. De bacterien in de wortelkanalen drukten op de zenuw van de kies, die weer verbonden is met de nervus trigeminus: de oorzaak van mijn vreselijk hoofd- aangezichtspijn.

Ik had geen kiespijn of gebitsklachten dus dat was niet in mij opgekomen, wat erger is dat het ook bij geen Nederlandse arts is opgekomen.

Ik heb dus voor jan met de korte achternaam zoveel pijn gehad, mijn werk en huwelijk verwaarloosd. Ik ging wel werken maar niet erg productief onder invloed van tramadol (een opiaat) zware slaappillen en (toch nog) een slaaptekort. Eigenlijk ben ik nog steeds zo ontzettend boos.



Ik wens jullie dan ook heel veel sterkte toe. Ik weet hoe vreselijk het is om zoveel pijn te hebben en ik heb het maar relatief korte tijd gehad.
if we all light up, we can scare away the dark...
Alle reacties Link kopieren
Lies, naja heb je net al wat gezegd. Je weet trouwens toch wel naar ik aanneem dat pijnbestrijding bij zenuwpijn erg anders is dan bij de 'gewone' pijn? Morfine doet daar drollenweinig mee over het algemeen (zoals je helaas dus ook al merkte), daar hebben ze ander arsenaal voor.



Yoels; gefeliciteerd! Wat een oetlul van een uitleenman zeg! Elke halve maloot in deze branche weet dat je nimmer binnen moet beginnen met rijden in een nieuwe stoel (zelfs met ervaring), omdat het altijd weer erg wennen kan zijn. Hij had je gewoon even mee naar buiten moeten nemen naar een stukje met ruimte zodat je niet acuut een half huis sloopt. Dat had je evengoed nog wel kunnen doen. Bedenk voor jezelf (en overleg bijv. met een ergo) of je het sturen genoeg machtig bent en genoeg energie hebt om op 'langere' stukken een rechte lijn te blijven rijden. Zo niet, dan zijn daar namelijk hulpmiddeltjes voor qua electronica! Kan per merk verschillen, weet ook niet of elk merk het heeft, maar het verkennen waard. Ik schijn volgens ergo en stoelenvent 'zo' perfect weg te rijden met een C500 zonder dat foefje, maar heb het ook erop gekregen i.v.m. de energiebesparing voor 'langere' ritjes. Lees; naar een supermarkt bijv.



PROBEER overigens een aantal waar mogelijk. Draaicirkel is belangrijk, maar in de praktijk zou het kunnen zijn dat dit voor jou ondergeschikt blijkt aan iets anders en dat de keuze weer beïnvloedt. Van wat ik weet zijn meer gemeenten te porren dat ze de c500 toekennen dan c350, maar die info kan ook weer achterhaald zijn. Qua hoogte; heb je de c500lowrider al gezien? Meerkosten vallen mee, maar deze stoel is perfect voor aanschuiven aan normale tafels etc. Wordt bij veel gemeenten als pluspunt gezien bóven andere stoelen zoals puma etc. In het kader van de motivatie dichttimmeren. Minpunt; die bieden ze enkel in de c500, en als er extra niet-permobil-zooi ingebouwd moet worden, dan kan dat lang niet altijd. Zie mijn luchtvering. tsk.



Lekker he, die kleine kinderen. Wat mij hielp was de stoel op een of andere manier 'mijn' te maken. Zoiets simpels als mijn joystick veranderen naar een Animal (van de muppets) erop en ik voelde me net wat meer thuis erin en kon net even beter de blikken negeren.



Welkom, Kootje!



Tatlitatli; geweldig voor je dat je een oplossing hebt gevonden die voor je werkt!





Yoels, ehm nee, had geen flauw benul van die ziekenhuisopmerking bij nierbekkengedoe. Zoals Goofy zegt; the blissfulness of simplicity. Begin te vermoeden dat ik boel ook ietsjes heb onderschat. Vrijdag naar huisarts geweest (daarvoor te brakkig qua jetlag en ach het loopt toch niet weg) en daar ging een lampje branden. Hele arsenaal gaat open, ben voor nu bij hem zoet en eerste week jan. weer naar de uro. Ik nog leuk blaten over gewone ontsteking die wat lang de tijd kreeg voor het de kop ingedrukt werd en zo wat verder ging. Haha, blatend schaap die ik ben, die droom heeft hij wel even doorgeprikt in niet te misverstane woorden. De bijkomende instructies wanneer te bellen en me niet te wagen aan 'het zijn nu feestdagen' en het noemen van zijn dienstschema deze dagen waren de punt op de I. Die preek en lijst is zo'n beetje ons 'ritueel' van ons-kent-ons bij gelazer.



Afijn, de tijd zal het wel leren, kan er voor nu toch weinig aan veranderen. Gisteren de kerstboom neer gezet. Nou ja, vooral instructies gegeven dan toch. Elk jaar hangt die weer wat voller met disney ornaments. Dit jaar zijn er 'villians' (slechterikken) bijgekomen en de Fab 5 (mickey, minny, goofy, pluto en donald) in pirates of the caribbean style. Heb daarnaast Mulan en Ariël gekregen, dus boom is behoorlijk aangevuld. Tel er bij op dat ik dit jaar echt heuze stockings heb meegenomen. Uiteraard ook souvenirs en broer en schoonzus zie ik 2e kerstdag pas. Kortom; de gelegenheid om de boel in te pakken en in de stockings te mikken. Ietsjes te zwaar om op te hangen, maar zo staand onder de kerstboom toch ook wel errug leuk. Wat gingerbreak cookies erbij en hoppa ik blijf nog even in de sferen.



Want heel eerlijk? Nederland is weer even goed wennen. Ben blij om weer thuis te zijn, maar mis toch ook nog dingen van daar.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Even zwaaien en zeggen dat mijn nek weer zo goed als in fatsoen is Alleen de zenuw moet nog ff herstellen.



En: welkom Kootje en Tatlatatli (als je hier tenminste nog eens opduikt nu je zenuwpijn gelukkig over is!)!
Alle reacties Link kopieren
He allemaal!



Kom ook maar weer even aanwaaien



Roos, we hebben inmiddels al bijgekletst (was leuk!), maar wat een vakantie heb je achter de rug zeg... Durf je nog wel mee Lieske, na Roos haar relaas ? Ben trouwens erg benieuwd naar je kerstboom. Hier ook geen standaard kerstboom: er hangt geen bal in (als in: letterlijk ). Mijn versieringen komen eigenlijk allemaal van de wereldwinkel (elk jaar koop ik weer wat in de uitverkoop) en van stichting Aap. Vind de gedachte wel mooi dat alles wat in die boom hangt eerlijk is gemaakt of/en meehelpt aan een goed doel . Maar mijn versiering bestraat dus wel uit handgemaakte kralen sterretjes en van bierblikjes (of frisdrank, daar wil ik vanaf zijn) gemaakte vredesduiven



Lieske, fijn te horen dat het weer wat beter gaat! Is er nu nog iets te doen tegen die zenuwpijn? Of helpt de wietthee daar ook tegen? En hoe is het gesprek met die ene vriendin verlopen? Moest er laatst inene aan denken...



Kootje, hoe lang heb je al last van deze aandoeningen / van de pijn? Het klinkt alsof je midden in het proces zit van leren accepteren, en dat is niet het makkelijkste proces. Natuurlijk heeft ziek zijn en pijn hebben invloed en z'n weerslag op je relatie: jij kan immers niet alles meer en je hebt een stuk minder energie. Heb je het stopkpaardje van Roos ("leven met pijn" heet het geloof ik, dat boek) al in huis? Het is écht een goed boek en ik denk dat je best wat kan hebben aan wat er daar beschreven staat en aan de oefeningen. Eigenlijk moet je je oude leven loslaten ehn een nieuw leven opbouwen: dat hebben we allemaal gemoeten in dit topic en het is hoe dan ook retemoeilijk: oude patronen loslaten en nieuwe starten. Maar het keyword is accepteren. Met verzetten en vinden dat je niét hoeft te slapen overdag of dat je tóch die was moet kunnen doen, daar wordt jij (en je partner) alleen maar slechter van. Kijk waar je prioriteiten liggen (tijd met man en evt. kids, een keer met vriendinnen koffie kunnen drinken, weet ik het) en zoek voor het overige een oplossing (thuishulp inschakelen om schoon te maken, appie boodschappen laten bezorgen, weet ik het). Sterkte in elk geval!



Cay, leef je nog, of ben je ondergesneeuwd in de kerst"drukte" op het werk? Alles goed meis? Het weer is weer fijn vochtig: niet teveel last?



Jasmine, leuk dat je ook weer even bent binnengewandeld! Stom dat het wat minder gaat daarentegen...



Yoels: druk bezig met oefenen dus? Is er nog iets van je huis over ondertussen ? En heb je na het verhaal van Roos een leuk schadeclaimpjew ingediend?



Hiewr begint het wat beter te gaan. Dat wil zeggen: qua mist. Niet qua pijn, daarmee gaat het alleen maar bergafwaarts. De staalpillen beginnen echter hun werk te doen en het scheelt al een slok op een borrel dat je niet na een half uur alweer moet liggen omdat je alleen maar aan het duizelen bent. Ook de bloeddruk begint iets te stijgen (60 over 105. Nog steeds niet een enorme bovendruk, maar al beter dan 95!) wat ook mee zal helpen. Kind ligt me echter letterlijk enorm in de weg: heeft nogal de neiging om mijn blaas aan moes te schoppen en met z'n kont lekker in mijn bekken te draaien. Ach ja: het kind moet maar snel geboren gaan worden (maar wel in het nieuwe jaar, want dan meer recht op ouderschapsverlof!)
Alle reacties Link kopieren
O, Tatlitatli, heb nog niet op jou gereageerd. Ik weet niet zo goed wat ik met je post aan moet. Wil je ons nu allemaal naar Turkije sturen omdat de gezondheidszorg hier volgens jouw ervaring te wensen overlaat? Of wil je gewoon je verhaal kwijt? Ben in elk geval blij dat je geen pijn meer hebt en dat het iets relatief onschuldigs bleek te zijn!
Alle reacties Link kopieren
ennuhm... ik geloof dat Roos en ik wel kampioen langposters zijn hier
Alle reacties Link kopieren
quote:roque schreef op 23 december 2008 @ 12:25:

ennuhm... ik geloof dat Roos en ik wel kampioen langposters zijn hier

Gheh ik ben gewoon kort van stof op papier



Kootje, lastig dat je daar je weg nog in moet vinden. Ik kan alleen maar zeggen neem elke dag zoals deze komt, probeer jezelf niet te hard te verzetten.



Tadinges(sorry naam kwijt) fijn voor jou dat je geen pijn meer hebt en dat de oorzaak bekend is. Bij de meesten van ons is de oorzaak wel bekend, is er ook een behandeling maar werkt de behandeling niet afdoende. Ook ik krijg bij jou verhaal een beetje een nasmaak dat als wij maar naar het buitenland zouden gaan wij allemaal van de pijn af zullen zijn, maar helaas is dat niet zo. Onze ziektebeelden gaan nu eenmaal met pijn gepaard helaas. Take it or leave it zeg maar. Nu ja take it, want leaven gaat niet.



Ik zit nu op mijn werk illegaal te forummen aangezien er niets te doen is voor mij. Echt werkelijk niks. Ik ga nog even wat opruimen en ordenen en dan heb ik het werk wel gehad vrees ik.



Met de pijn gaat het niet beter of slechter dan voorheen. Het blijft nu weer even op het zelfde niveau zeuren. Altijd aanwezig op de achtergrond, soms op de voorgrond. Ik had het er laatst volgens mij met Roos over, dat ik niet eens meer weet hoe mijn lijf zonder pijn aanvoelt. Het is al zo lang aanwezig dat het echt een deel van mij is geworden net als een arm of een been.

Ow gisteren trouwens wel een electrische tandenborstel aangeschafd omdat handmatig poetsen mij regelmatig niet meer lukt. Roos jij een idee of ik dit kan aftrekken van de belasting op grond van medisch enzo?
Alle reacties Link kopieren
Vond het ook gezellig, Roqje. Ben benieuwd of kind nu al naar je zal luisteren of hierin net zo dwars zal zijn als zijn/haar ligging.



Kerstboom zo op foto is denk ik geen goed idee, valt e.e.a. weg. Als alles afgetuigd is, maak ik wel even een overzichts shotje van wat er in gehangen heeft qua disney (hangt nog meer in). Moet zeggen, jouw boom klinkt ook erg leuk.



Goede vraag, Cay. De discussie is een beetje wat nog een hulpmiddel of aanpassing is, wat algemeen gebruikelijk goed en ga zo maar door. Voor zo'n klein bedrag als dit zou ik niet eerst de molen laten draaien maar opvoeren en zien. Bereken het zelf ook eens zonder eventuele twijfelachtige aftrekposten en je weet wat je apart moet zetten omdat ze er op terug kunnen komen.



Zelf heb ik de discussie gevoerd met de Inspecteur over op eerste oog erg twijfelachtige posten, waar we toen wel spraken over een paar honderd euro meer of minder terug krijgen. Ik ga niet hier dat verhaal uit de doeken doen, wil dat privé met alle liefde doen. Gevolg; de boel gewoon af kunnen trekken en 80% terug gehad (hoge percentage vooral door mijn lage inkomen en toch al ruim drempel overschrijden). We hebben het geloof ik al meer privé over deze aftrekpost van mij gehad, denk dat je misschien wel idee hebt waar ik het over heb.



Niets te doen voor je op het werk? Ben je dan al klaar met mijn brief? (voor de andere dames; Cay loopt nog meer weg met mijn klacht richting airline dan ikzelf -en das best knap- en trekt allerlei handige hulptroepen uit allerlei kasten)
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Het is inderdaad de vraag is het een hulpmiddel of is het een algemeen goed. Maar het is een vergelijkbaar argument wat jij ook hebt aangevoerd inderdaad. Zonder het ding kan ik regelmatig gewoon mijn tanden niet poetsen, en zonder reuma had ik het ding niet gekocht....



Pff laatste loodjes hier, zit al poos met Roos te mailen en heb me wederom met brief bezig gehouden. Dit maal zonder assistentie van klega's
Alle reacties Link kopieren
Cay, roddel niet zo over me. tsk. Zelf ook nog weer even geknutseld met Cay-versie3 en RV-versie3 van brief tot een verbeterde RV-versie3 van brief. We komen er wel, arme airline. gna. Beetje knutselen nog met lay out en zie daar; terug tot 3 pagina's. Ben nog niet uit over de lay out, maar we hebben nog wel ffies om te peinzen. (rekening is nog niet binnen, verwacht die pas na feestdagen)



Precies dezelfde redenatie met borstel idd. Daarom zou ik het persoonlijk ook gewoon opvoeren en zien, zeker omdat het toch om een klein bedrag gaat en het geen ramp is als ze er later op terug komen.



Net even laatste hand gelegd aan de stocking-kerst-souvenir-weet-ik-het-cadeaus. Straks nog even wat rode ui door de hakker halen en niet vergeten de zooi voor morgen uit de vriezer te halen. Mijn kerstavond is gevuld met vervang-fysio. Eigenlijk in het kader van overdrukke praktijk, ik vakantiesloopauw, en praktijk volgende week dicht, maar een slechtere timing kan an sich best. En een lekkere massage, en even lekkere pijndemping en vervangerd is zeker niet erg om tegen aan te moeten kijken. Beter dan in de kerk zitten op kerstavond, zullen we maar zeggen.



Voor diegenen die ik niet meer spreek; prettige feestdagen dames!
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Ha dame ben uiteindelijk om half twee weggegaan. Nog even wat geshopt en toen lekker naar huis. Hier vast vanalles aan het rommelen en ondertussen een eitje aan het koken. Lionel is naar de winkel en als hij terug is duik ik even op bed in het kader van: nog genoeg voorbereidingen te treffen voor morgen...



Ben benieuwd naar versie RV-3
Alle reacties Link kopieren
Wat dacht je er van als we na de kerstdagen daar weer eens verder mee gaan? Airline loopt niet weg en de léuke dingen wel als we niet oppassen.



Half twee, valt me nog alles mee.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Gheh ik heb het tijdens de kerstdagen toch te druk voor airline die wacht maar even hoor
Alle reacties Link kopieren
Kerstdagen beginnen nu al een beetje joh. Je bent thuis, Lionel is aan het kerstshoppen, zo kerstavond, kortom kerst. Hoppa.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Hoe's je blaas Roos? Nog last van?



Die lowrider had ik nog niet gezien! Nu wel, maar rolstoelmeneer heeft uberhaupt nog niet gebeld dus ik heb hem er ook nog niet over kunnen spreken. Vooralsnog lijkt de Balder op papier toch de meeste pluspunten te hebben voor me, dus ik hoop dat ik die sowieso mag proberen



Caylinn, herkenbaar wat je zegt over pijn. Het valt eigenlijk alleen nog op als het héél erg is, verder hoort het er gewoon bij. Anderhalf jaar geleden was ik op vakantie in een aangenaam klimaat en voelde me al een dag heel raar. Wel goed, maar anders dan anders. Na een tijdje kwam ik tot de conclusie dat ik eigenlijk maar heel weinig pijn had. Raar hoor, dat voelde heel vreemd



Caylinn en Roos, lekker bezig met die brief Als ze nu niet met excuses, gratis reizen en schadevergoedingen over de brug komen...



Fijne kerstdagen allemaal!
Alle reacties Link kopieren
Gehe Yoels, op mijn werk heeft de jurist er naar gekeken en hele goede tips gegeven. Hij leest die brief natuurlijk met juristenogen. ik vond de brief erg sterk, maar nadat jurist oordeel gaf over wat hij wel en niet zou lezen. Die tips heb ik weer aan Roos doorgespeeld



Pijn is een raar iets, zeker hoe snel het een deel van jou wordt. Ik kan me echt niet meer herinneren hoe het zonder pijn voelt. IK weet wel hoe het voelt als ik eens een keer minder pijn heb, maar nooit pijn? Geen idee meer.



Ik hop voor jou dat het rolstoelverhaal dé rolstoel naar wens op levert voor jou!
Alle reacties Link kopieren
Nee ik wil jullie niet naar Turkije sturen. Ik zou dat zelfs niemand aanraden zonder kennis van het land of de taal. Al ben ik wel van mening dat de private gezondheidszorg vaak beter is dan in Nederland, ja. Ik zeg helemaal nergens, noch kan je volgens mij gerechtvaardigd die indruk krijgen, dat ik denk dat jullie met een reisje Turkije van de pijn af zouden zijn.

Verder verwijs ik naar mijn post: ik wilde jullie veel sterkte toewensen omdat ik korte tijd heb moeten ervaren hoe naar het is om te leven met pijn. Pijn is onzichtbaar en veel mensen begrijpen het dus niet, ik wel een beetje. Dat is verdorie het enige wat ik kwijt wilde. Jammer dat mijn bericht zo negatief geinterpreteerd wordt.
if we all light up, we can scare away the dark...
Alle reacties Link kopieren
Hallo allemaal,



op uitnodiging van Roosvrouw (dank je wel!) kom ik hier eens een kijkje nemen.

Roosvrouw, en anderen, hebben heel lief gereageerd op mijn topic over de chronische pijn van mijn man.

Jullie topic heb ik even vluchtig doorgelezen, vol bewondering moet ik zeggen.

Wat zijn jullie allemaal positief!

Mijn man heeft door jarenlange diabetes zenuwpijnen aan zijn voet.

Hij heeft op dit moment 1 maal daags lyrica 75 mg. maar dit heeft nog niet echt veel effect.

Vooral de nachten zijn verschrikkelijk: hij ligt wakker van de pijn, weet niet hoe hij moet gaan liggen, uit bed, weer terug in bed, mopperen over de lamellen die een beetje rammelen door de wind en de kamer die zo koud is omdat het raam open staat.....

En ik die van iedere scheet wakker wordt. Duidelijk mag zijn dat dit z'n tol begint te eisen. Het veroorzaakt toch wel de nodige spanningen in onze relatie.



Morgen eens de dokter bellen of de lyrica opgehoogd kan worden. Eigenlijk wil mijn man dit niet omdat hij graag wil blijven werken en normaal functioneren, hij is bang dat hij van die lyrica zo suf als een konijn op de bank voor zich uit gaat zitten staren.

Maar dit kan toch ook niet eeuwig doorgaan? Ik heb het gevoel dat hij langzaam maar zeker in een vicieuze cirkel komt: niet slapen door de pijn en steeds minder pijn kunnen verdragen doordat hij zo moe is.

Ik ben bang dat hij vandaag of morgen met z'n vermoeide kop een ongeluk krijgt.

Nou, dat was een iets langer kennismakingsbericht dan ik in gedachten had.

Maar als jullie hte goed vinden kom ik af en toe eens hier m'n neus om het hoekje steken.
Alle reacties Link kopieren
Propje mijn ervaring met chronische pijn is dat het op den duur gaat wennen, maar het kost wel moeite om het toe te laten. Wat je eigenlijk moet doen is niet langer tegen de pijn vechten, maar met de pijn meegaan als het ware. Ik vergelijk het met bevallen. Toen ik aan het bevallen was heb ik heel lang tegen de pijn gevochten waardoor iedere wee ontzettend zeer deed en niet te harden was. Tot het moment dat ik me kon overgeven aan de pijn, toen was de pijn te behappen en kon ik het prima verdragen. Zo werkt voor mij de chronische pijn ook. Het is een deel van mij en zonder zou ik me even geen raad meer weten. Het heeft heel wat tranen, vloeken, ruzies gekost voor ik me kon overgeven aan de pijn. Daarmee bedoel ik niet dat ik op de bank zat te zwelgen van de pijn, maar wel dat ik kon accepteren dat het er was, het voelen ipv het juist niet willen voelen. Het zorgde er ook voor dat ik rustiger werd waardoor ik die vicieuze cirkel wat uitkwam.

Slapen doe ik nog altijd slecht, ik heb weken achtereen dat ik per nacht niet meer dan een uur of 3 slaap; verspreid over de nacht natuurlijk . Ook dat heb ik leren accepteren, ik harder ik probeerde om te slapen hoe minder ik sliep. Hoe meer ik accepteerde dat ik niet sliep en gewoon in bed bleef liggen met mijn ogen dicht, inwendig mijn pijn voorstellend als een ijsblokje die ik mijn hand liet smelten, hoe sneller ik sliep.



Tegenwoordig is mijn pijngrens zo omhoog gegaan dat ik het een hele tijd zonder pijnstillers kan uithouden. Of dat wenselijk is? Eigenlijk niet, want de keerzijde is dat ik simpele dingen die zeer zouden moeten doen pas laat voel (stoten, in vingers snijden noem maar op).



Ik raad je man voor de nachten in ieder geval aan niet steeds in en uit bed te gaan, dat zorgt er gegarandeerd voor dat je niet kunt slapen. Maximaal 1 keer in en uit bed en dan kiezen of je in je bed blijft liggen, lezen/tv kijken oid of uit je bed en dan op de bank gaan zitten/liggen. Je man mag dan veel pijn hebben, maar het wordt nu ook tijd om rekening met jou te houden. Als ik verrek van de pijn en niet kan liggen, slaapt mijn man op de bank. Om de simpele reden dat ik hem dan niet wakker kan houden en door de slaapkamer kan rommelen als ik niet kan liggen. Als dank zorg ik ervoor dat ik niet in de woonkamer kom op mijn strompeltochten zodat hij kan slapen.



Om chronische pijn te doorstaan zul je een positieve houding moeten krijgen, anders red je niet. Hoe negatiever je bent/wordt hoe meer vat het uitzichtloze van chronische pijn op je krijgt. En dat dit gebeurt is logisch, maar je zult moeten proberen om je er tegen te verzetten, desnoods met hulp van een revalidatiekliniek. Roos kan je vertellen wat een pijnprogramma voor je kan doen. Je man zal niet ineens geen pijn meer hebben, maar er wel mee leren omgaan, zodat het dragelijk wordt voor hem.



Tatlitatli het spijt me maar uit jouw bericht blijft me door sommige dingen die je benadrukt het gevoel bekruipen dat als wij maar het buitenland (niet persé Turkije) zouden op zoeken voor medische hulp wij wellicht van onze pijn af zouden zijn. Zoals je heel goed kunt lezen wordt jij er niet van beschuldigd dat jij zegt dat wij naar Turkije moeten, maar dat ons het gevoel bekruipt. Oftewel dat wij dat gevoel krijgen na het lezen van jouw bericht. en met alle respect geen van de dames hier kan begrijpen wat ik door maak, net zo als ik niet kan begrijpen wat zij doormaken, simpelweg omdat ík het niet doormaak. Ik kan me inleven en voor een deel voorstellen, maar ik niet begrijpen wat dit voor invloed op hun leven heeft. Zelfs niet van Roos en Roque die ik irl erg goed ken.

Het spijt me voor de felle toon, maar ik ben tamelijk allergisch voor de term: ik begrijp wat je voelt. Vlieg op niemand begrijpt wat ik voel, aangezien ik de enige ben die dat voelt. No hard feelings naar jou toe, ik waardeer het dat je ons een hart onder de riem probeert te steken, alleen val ik over de toon en wat ik tussen de regels door lees ook al staat het er niet.
Alle reacties Link kopieren
wauw dit is vast 1 van mijn langste postingen ooit

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven