Gezondheid alle pijlers

leven met pijn: wie praat er mee?

24-04-2008 12:05 3006 berichten
Alle reacties Link kopieren
He hallo,



IK heb endometriose en daardoor zo goed als dagelijks pijn. Deze pijn beïnvloed mijn dagelijks gebeuren. Niet dat de pijn mijn leven beheerst (of zou moeten beheersen), maar het is er wel. Door de pijn heb ik minder energie, waardoor ik minder kan, of dingen zelfs moet laten. Tevens zit ik momenteel in de ziektewet.



Nu ben ik bezig mijn leven weer vorm te geven. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar liggen de grenzen? Hoe deel ik mijn tijd in? Hoe zorg ik dat ik niet zoveel beweeg dat mijn pijn toe neemt, maar ook niet zo weinig dat ik in een spiraal naar beneden kom?



Ik merk dat ik het best moeilijk vind soms om de balans te vinden. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier mee kampen, en die samen met mij op een constructieve wijze hier willen schrijven over het wel en wee van het aanpassen aan een leven met pijn (of vermoeidheid: ook dan moet je je leven aanpassen natuurlijk). Elkaar tips geven, harten onder riemen, soms een schop onder de kont, dat soort dingen!
Alle reacties Link kopieren
Dreamer, voor het geval de pijn in je oren je uit de slaap houdt:

Alle reacties Link kopieren
wow, dat is een futuristisch model

Nee, ik ben er gelukkig 's nachts niet wakker van.. heel soms maar. Ik heb juist dat ik óverdag af en toe ineens steken in m'n oorschelpen heb.. dat hebben jullie dus weer niet?

Oh, dat is wel fijn voor jullie, natuurlijk
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Nee geen oorschelppijn hier, tenzij ik ze zelf dubbelvouw.



Dromende, je bent dus hard aan het trainen.



Cay, doe mij maar een Caribbean Sun. Het drankje, en de letterlijke vertaling s.v.p.



Ambra, zoon heeft gewoon een zelfregulerende en/of hoge lichaamsthermostaat. Kan hem niet helemaal ongelijk geven.



Mag zelf 'binnenkort' weer eens naar de reva (een van de tig), moeten e.e.a. onderbouwen voor ander AD-matras. Deze is killing voor mijn gewrichten. Was al wel gewaarschuwd dat het even kon duren, want vakantietijd. Nou, dát blijkt wel. Op 1 september, allemachtig zeg!



Andere reva is een stuk sneller. Daar vorige week voor pols geweest na maanden wachten. Wel flut-planning daar, weten ze waarvoor ik kom, plannen ze me op een van de weinige vrije dagen van de reva die zich specialiseerd in arthrodeses en polsen. Nee, dat was slim inderdaad. Zelf wat geschrokken van de uitslag en sindsdien gezegend met spiergelazer in mijn vingers. Oh joy. Afijn, vrijdag ben ik terug gebeld, er is overleg gepleegd. Sja sja. Er schijnt weer een nieuw type spalk te zijn, dus die willen ze dan tóch maar weer uitproberen. En ik? Ik word er moe van. We zijn nu al anderhalf jaar bezig met ene arts na de andere en duidelijkheid ho maar.



Het zou prachtig zijn als de spalk de oplossing zou zijn, maar ik zie het niet meer gebeuren. Wil geen potentiële opties niet proberen voor we naar het mes grijpen, maar anderzijds weet ik ook net even te goed dat dit het vast niet zal worden en sowieso inferieur is in deze situatie. Zucht. Eigenlijk wil ik gewoon duidelijkheid. Afijn, daar kan ik over anderhalve week weer terecht en dan maar weer verder zien.



Oh en Cay; heb je die warmte wel met express-sms gestuurd? Volgens mij blijft het ergens onderweg toch hangen, schiet hier nog niet erg op.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Warmte is met express sms gestuurd, maar blijkbaar onderweg wat afgekoeld Nog eens per expresse forumbericht



Ben geloof ik verbrand terwijl ik op Kay wachtte bij school
Alle reacties Link kopieren
Meen je dat nou Roos? DAt het bij jullie niet warm is? Hier heeft Beer vanaf half elf tot een half uur geleden in het zwembadje gepoedeld en ligt nu afgepeigerd voor de tv. (En elke keer netjes uit het badje gestapt om op het potje te plassen, maar voor de tv vergeet hij het. Dus nu is er op onze bank geplast ). O, meis huilt. Later!
Alle reacties Link kopieren
Yeiks; bank kunnen redden Roque?



Het is mij niet warm genoeg, dat is wat anders. Het begint hier elke dag erg laat, tot een uur of half 12 is het ronduit grijs, bewolkt en koelt de boel af. Later op de dag trekt het pas bij. Tel erbij op dat we hier aan zee zitten, en dan snap je dat het hier zeker een stuk minder warm is dan bij jou. In de middag warm genoeg voor menigeen, maar dat is weer een andere discussie.



Cay, smeer dan ook schat.
vandaag ga ik van alles kunnen
Hallo dames,

Ik mocht hier komen buurten van Roosvrouw.

Ik heb steeds periodieke terugkerende pijn in mijn gewrichten (elke maand) en volgens de HA is het Palindroomreuma. Ik moet morgen bloed prikken om te kijken of er een reumafactor is en naar de reumatoloog.

Heb op internet gegoogled en er is helaas niet veel aan te doen, behalve pijnstillers slikken. De klachten zijn gekomen na de geboorte van mijn zoontje (8 maanden geleden).
Alle reacties Link kopieren
Mocht. Hahaha Dit is een draadje waar de posters gewoon lekker relaxt zijn, Liubi. Geen gezeik over 'topic is vol' enzo.



De andere dames kennende zullen ze later op de dag pas wel opduiken, die zitten nu ergens massaal in een koelcel. Zelf heb ik geen kind(eren), maar moeders zijn ook hier goed vertegenwoordigd. Altijd handig voor die hele praktische tips.





Cay; die express van jou is traaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaag. Die is vanmorgen pas aangekomen, joh. Wel beetje oncourante timing, moet vanavond naar het gemeentehuis en dat is hier een nogal benauwd gebouw. Awel, be carefull what you ask for.



Hoe is het met de rest, de ijsjesconsumpie al ernstig opgeschroefd?
vandaag ga ik van alles kunnen




Oh ja, ik vergat er ook bij te vertellen dat ik CU heb, (colitis ulcerosa) maar daar heb ik op het moment geen last van.
Alle reacties Link kopieren
Hai Liubi

Ik zou willen zeggen "welkom" maar in geval van pijn klinkt dat eigenlijk helemaal niet aardig Wat is CU? Behalve een moeilijke term?



Ik was vandaag moe moe en nog eens MOE. Stapte met lood in m'n benen van bed en het werd niet beter. Was dan ook dolgelukkig, toen ik rond half 3 m'n computer op het werk uit kon zetten én dat ik, met voorzienende blik kennelijk, vrijdag al vrijgenomen had



Ik voel me nu wel wat beter, gelukkig... sja.. 's avonds he.. en dan vanavond weer niet op tijd naar bed



Ik vind het ook niet snel te warm, trouwens dus ben erg blij met dit weer. En nneh.. Roosvrouw, bij zee wonen is natuurlijk dermate lekker, dat je die bewolking voor lief neemt!

Wel een gedoe weer met dokter(s) enzo.. pff
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Nee Dream, mijn oren gaan juist ontzettend pijn doen als ik erop lig; zo erg dat ik erdoor wakker word en je er dan bij wijze van spreken nog niet naar mag wijzen. Overdag alleen last als ik in bed lig of als ik een muts o.i.d. draag (maar dat doe ik niet met dit weer ); verdraag de druk op een of andere manier gewoon niet.



Oh Cay, die drankjes zien er niet verkeerd uit! Roos, heb jij dat nou ook, dat je jezelf al met zo'n cocktail op een tropisch eiland ziet zitten?



Roque, je weet wel op wat voor tijdstip je frut uitleent, he Ik heb voor de hond een leuk logeeradres voor tijdens de vakantie, kan wel informeren of frut daar ook welkom is

Nee joh, gekheid, maar het is een heerlijk meidje!



Liubi, welkom! Dus onze voorzitster heeft je toestemming verleend hier mee te komen schrijven

Ik hoop voor je dat het bezoekje aan de reumatoloog je wat oplevert. Succes morgen!



Hier is het nu op het balkon goed toeven. Uit de zon, lekker windje... In huis is het echter niet te harden op zes hoog direct onder het platte dak. De ventilator draait dan ook overuren.

Vanmiddag in de stad een Italiaans ijsje gehaald. Té lekker zijn die hier bij de originele Italiaanse ijscoboer
Dank jullie wel. Ik moet heel eerlijk zeggen dat de pijn op het moment in het gewricht heel erg meevalt. Heb het wel eens erger gehad.



CU (colitis ulcerosa) is een chronische darmontsteking. Soms heel pijnlijk maar meestal heel irritant met naar de wc gaan. Men denk eigenlijk ook wel dat de ontstekingen daarvan komen. Nou ja, afwachten maar.
Alle reacties Link kopieren
Liubi, welkom hier. Jouw verhaal liijkt een beetje op het mijne, ware het niet dat mijn reumatoloog RA bij mij vaststelde en dat bij mij de pijn niet periodiek maar constant is. Wel vergelijkbaar is dat bij mij de reuma heftig opvlamde 7 mnd na de geboorte van mijn uk. Voor tips die je zou kunnen gebruiken; roep maar waar je behoefte aan hebt, alleen even van je af mutsen en miepen mag ook hier



Ja zeg Roos, ik kan het niet helpen dat die warmte het IJsselmeer nog over moet en dat niet kan



Dream moe hoort wel een beetje bij pijn én het weer. Alleen deze temperaturen zorgen er bij mij al voor dat als ik ga liggen ik zo weg ben Daar kwam Roos gister ook achter



Hier een über zielig kind. Tussen de middag ging de telefoon op het werk; man met heftig huilend kind op de achtergrond. Kind bleek acute en heftige oorpijn te hebben en jammerde met gierende uithalen"Auuuuwwwwwaaaaaahhhhauwauwahhhhh. voor mijn kleine bikkeltje was dat heel bijzonder. Die huilt zelden en gilt al helemaal niet snel van de pijn, dus voor ons was duidelijk dat het heftig was. Man belde huisarts, maar nee hoor met oorpijn hoef je niet te komen Geef maar paracetamol. Nou ja dat hielp een beetje, het ijsje hielp een beetje en mama die op kantoor sshh sshh sshh in de hoorn deed 5 minuten lang hielp ook. (mijn dank aan klega op de kamer is groot, die nam alle telefoon over en deed de deur even dicht zodat niemand mij hoefde te horen ) Nu ligt uk te slapen, totaal uitgeput van oorpijn en koorts (38.5 en dat met dit weer )
Alle reacties Link kopieren
Och Caylinn.. wat een schrik. En wat erg voor je man!

Echt.. ik heb vroeger (9 jr) de ziekte van Pfeiffer gehad, lag dus met veel koorts in de kamer, en kreeg toen kiespijn.. ik heb - voor mijn gevoel - uuuuuren gebruld om m'n moeder, die werkte

Ik heb nu, als volwassen vrouw, echt zo'n spijt naar m'n vader toe!

Mijn moeder werkte al sinds m'n 4e, ik was juist erg gewend aan m'n vader thuis. En dan toch zo'n heisa maken..



Nouja.. voor je bikkel ook erg, natuurlijk.



Moe bij dit weer, ja, het zal wel.. ook onrustig dromen, héél erg!
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Man heeft inderdaad tijdje geprobeerd om uk te kalmeren, maar weet ook uit ervaring dat in dit soort gevallen alleen mama goed genoeg is. Als er echt iets is dan heeft uk mama nodig. En dan mag mama op het werk gebeld worden, mama komt alleen niet naar huis, want papa is gewoon thuis, maar troost door de telefoon vragen mag dan weer wel
Alle reacties Link kopieren
Caylinn, wat zielig dan zo'n kindje. En helemaal met dit weer inderdaad...



Dream, fijn dat je morgen vrij hebt, hopelijk heb je de dag niet alleen maar nodig om bij te komen.



Fijn dat het leuk was zondag (ja, ik reageer met vertraging )! En het lijkt me ook heel leuk om er de volgende keer wel bij te zijn. Maar vanaf 23 juli is alles makkelijker reisbaar dan waar ik nu woon, dus dat komt vast goed.



Roos, doe mij een beetje van jouw koelte? Ik wil echt heel, heel graag gaan slapen maar het is nog steeds 30 graden hier in huis... Heb ik wel eindelijk tijd om jullie allemaal leuke dingen te vertellen Yes, ik ga definitief verhuizen! Naar een aangepaste studentenwoning, stukje kleiner dan waar ik nu woon, maar voor een student natuurlijk wel ontzettend riant Over twee weken krijg ik de sleutel, over drie weken moet ik hier definitief weg zijn. Nu speel ik fulltime telefoniste met allerhande instanties, maar er lijkt wel een soort progressie in te zitten.



Ook yes, ik krijg eigen krukken. Lopen zonder gaat buiten niet goed, maar ik vond uit dat het met krukken (of eigenlijk: kruk, alleen rechts want links zijn mijn vingers nog steeds verkrampt) heel goed gaat.



Nou heb ik nooit lang op mijn voorzieningen hoeven wachten, maar de snelheid waarmee dit ging was vrij bizar. Dinsdag een briefje bij de dokter gehaald, nog snel opgestuurd 's middags en vanmiddag kreeg ik telefoon. Of het uitkwam dat ze ze morgen komen leveren?







Heel fijn dus, kunnen mijn leenkrukken terug naar de thuiszorg en heb ik geen "gat" als ik ga verhuizen.
@Caylinn, ah wat zielig!



Ik ben vandaag wezen bloedprikken. Heb begin augustus een afspraak bij een reumatoloog. De HA houdt er sterk rekening mee dat het echter geen RA is maar dat de ontstekingen verband hebben met de colitis. Net als de menstruatie die wegblijft, want colitis schijnt ook voor hormonale storingen te zorgen.

Nou, dan ga ik maar weer eens aan de salofalk. Nooit geweten dat een (relatief kleine) darmontsteking voor zoveel ellende kan zorgen.
Alle reacties Link kopieren
Cay hoe is het nu met Kay? Hopelijk is gisteren alweer een slechte droom.



Dromende, maakt het warme weer niet ook dat moeheid heftiger binnen komt?



Ja Lieske, ik zie ons ook al zitten op dat strand. Geniet van je ijs, heerlijk is het niet?! Ik kan nu serieus al uitzien naar mijn serieuze fix mint-chocolate-chips ijs. Whoohoo.



Yoels, krukken zijn toch zorgverzekeraar? Dat soort dingen wil wel vaker normaal verlopen. Heb je nog gekozen voor een kleurtje?



Liubi, van die invloed vanuit de CU heb ik inderdaad meer gehoord. Het schijnt ook zo te zijn dat je bij bepaalde vormen van reuma meer mensen met CU en Crohn ziet. Lastige zooi, in elk geval.



Mijn weekend is zojuist begonnen. En meer dan terecht, al zeg ik het zelf. Gisteravond naar een raadsvergadering geweest. Hoopte op een snelle vergadering, maar dat viel goed tegen. De vergadering heeft ruim 5 uur geduurd. Was pas om 1 uur vannacht thuis en dan heb ik het netwerken en seizoen afsluiten maar gewoon laten zitten. En jegh wat ging die wekker vroeg zeg. Beetje onhandige planning, had om 9 uur alweer een afspraak op datzelfde gemeentehuis. Note to self; niet nog een keer zo plannen.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Alweer een beetje erbovenop, Roos?



Ondanks dagje vrij, gisteren, toch weer teveel te doen, misschien, dit weekend. Wel allemaal leuk weer en ach.. nog 3 dagen werken en dan vakantie. Het moet maar even



Nu slapies doen dus
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Lekker geslapen, Dromende? Hoe lang heb je vakantie en ga je nog weg of blijf je thuis?



Hier zelf spontaan 'nergens last meer van'. Te druk ook met infobaak/back up voor ouders spelen. Gaat op zijn zachtst gezegd niet goed met vader. Had vrijdag de huisarts al gebeld, dat hij dusdanig last had dat hij zo het weekend niet in wilde. Hop, pittige ophoging van de tramadol. Nacht van vrijdag op zaterdag foute boel. Hij is nog eigenwijzer, onafhankelijker en sterker dan ondergetekende, maar vond het op dat moment een best idee om een ambulance te bellen. Uiteindelijk van dienstdoende huisarts geen bal gedaan gekregen, muts vond kennelijk haar slaap belangrijker. Aangegeven dat ze mij ook wakker mogen maken indien nodig of gewenst. Dan zal ík mijn waffel wel even open trekken.



Overdag overleg geweest met dienstdoende huisarts (andere), en nee ook die wilde geen stap zetten. Gister werd ik even na middernacht weer gebeld; weer foute boel. Weer was al vervangende huisarts gebeld, enige vinger die uitgestoken werd 'hij mag wel wat paracetamol erbij'. Gloeiende apen op een zandstrand, die vervangers denken echt dat je dom bent, op zoek bent om te scoren en een jankerd qua pijn. Vandaag schijnt eigen huisarts dienst te hebben, dus heb al gezegd; bel overdag al, want wordt weer kermis vannacht.



En dan maar hopen dat de reumatoloog hem maandag meteen al aan het infuus kan hangen en het niet alleen babbelen is. De leverancier van zijn spuiten wist al te vertellen dat die behandeling stopgezet is -goed teken in deze. Maar meestal moeten met dit soort medicatie een hoop dingen geregeld worden, toestemming gekregen worden etc. Ben er zelf beducht op dat er deze week nog niet(s) (genoeg) gebeurd.



Reuma, een f*ckziekte, dat is het. Maar dat hoef ik menigeen hier niet te vertellen.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Tjesses Roos, wat een schrikken zeg! Balen dat artsen ook niet mee werken of überhaupt willen luisteren

Zag je sms-je vanmiddag pas, was nog wel wakker geweest zag ik bij beter kijken, maar had telefoon niet in de buurt liggen dus niet gehoord....
Alle reacties Link kopieren
Jasses Roos, wat een gedoe Sterkte voor je vader!
Alle reacties Link kopieren
Hebah, Roos, wat vervelend (statement) voor/met je vader!



Zoals Jasmine al heel goed opmerkte: nog zo'n paar daagjes moeten werken, maakt wel inbreuk op mijn al aanwezige vakantiegevoel Gisteren lekker bij vrienden in de tuin gezeten, maar op zich dan toch weer op tijd naar huis, want we moeten werken en IK moet voldoende slaap. Heb ik hele nacht slecht geslapen... Nouja.. het zijn maar 6 uurtjes, dat werken, en daarna heb ik een bezoek aan een psycholoog op programma staan! Vond de arbo-arts een goed idee, en die spreken we natuurlijk niet tegen!



Pff.. gaap



Tot laterz!

Later is nu
Alle reacties Link kopieren
En ohja.. we gaan weg.. zuidelijk zonnig gaan we
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Cay, kan gebeuren. Was dat niet (had toen telefoontje nog niet gehad), maar zag dat je nog laat online was dus poging gewaargd.



Dromende, het zonnige zuiden. Hmmmmmm, lekker hoor!!
vandaag ga ik van alles kunnen

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven