Gezondheid
alle pijlers
Medische fout? Zoon ligt op IC
woensdag 15 februari 2017 om 04:27
Mijn zoontje van 8 maanden is opgenomen op de IC ivm vermoedelijk een hersenvliesontsteking. De situatie is zorgelijk, hij ligt aan de beademing en wordt in slaap gehouden.
Donderdagavond ben ik met hem naar de eerste hulp gegaan omdat hij hele hoge koorts kreeg (41,5), heel suf was en slecht contact kon maken. Daar hebben ze hem nagekeken en ons naar huis gestuurd met de boodschap: uitzieken, hij heeft een virale infectie.
De dag erna op vrijdag ging het wat beter maar zaterdag was hij de hele dag suf, wel ging zijn koorts omlaag en dronk hij weer beter dus ik dacht dat hij aan het uitzieken was en heb niet aan de bel getrokken. Zaterdagnacht werd ik wakker en heb direct de ambulance gebeld omdat ik zag dat het foute boel was. Maar waarschijnlijk speelde dit dus al sinds donderdag en zijn we er nu heel laat bij. Het is nog maar de vraag of en hoe hij straks bij gaat komen.
Ik kan dit maar niet uit mijn hoofd krijgen en heb dit ook al besproken met de verpleegkundigen op de IC. Zijn wij wel terecht naar huis gestuurd donderdag of is hier een ernstige inschattingsfout gemaakt? Hadden wij veel eerder de behandeling kunnen starten? Iedereen zegt hetzelfde: het is zo moeilijk in te schatten bij baby's/kinderen. Ja dat zal best maar met de complexe medische achtergrond die mijn zoontje al heeft, heeft de arts op de eerste hulp wel de juiste beslissing gemaakt door ons naar huis te sturen?
Mijn vraag is hoe kan ik dit het beste aanpakken? Ik wil dat een onafhankelijk persoon gaat beoordelen of hier wel zorgvuldig genoeg is gehandeld. Misschien moet ik hier nog even mee wachten maar het is voor mij belangrijk om te weten, ik heb heel lang het gevoel dat ik niet serieus genomen wordt door het ziekenhuis, maar deze inschattingsfout gaat ons waarschijnlijk zeer duur komen te staan.
Ik snap dat mensen nu zullen zeggen, steek je energie in je zoontje, maar dat doe ik ook, ik zit dag en nacht aan zijn bed, maar hij wordt in slaap gehouden en is nog niet wakker geweest. Dit geeft mij het gevoel dat ik tenminste wat kan doen en ik hoop dat er hier mensen zijn die mij advies kunnen geven hoe ik dit moet aanpakken.
Donderdagavond ben ik met hem naar de eerste hulp gegaan omdat hij hele hoge koorts kreeg (41,5), heel suf was en slecht contact kon maken. Daar hebben ze hem nagekeken en ons naar huis gestuurd met de boodschap: uitzieken, hij heeft een virale infectie.
De dag erna op vrijdag ging het wat beter maar zaterdag was hij de hele dag suf, wel ging zijn koorts omlaag en dronk hij weer beter dus ik dacht dat hij aan het uitzieken was en heb niet aan de bel getrokken. Zaterdagnacht werd ik wakker en heb direct de ambulance gebeld omdat ik zag dat het foute boel was. Maar waarschijnlijk speelde dit dus al sinds donderdag en zijn we er nu heel laat bij. Het is nog maar de vraag of en hoe hij straks bij gaat komen.
Ik kan dit maar niet uit mijn hoofd krijgen en heb dit ook al besproken met de verpleegkundigen op de IC. Zijn wij wel terecht naar huis gestuurd donderdag of is hier een ernstige inschattingsfout gemaakt? Hadden wij veel eerder de behandeling kunnen starten? Iedereen zegt hetzelfde: het is zo moeilijk in te schatten bij baby's/kinderen. Ja dat zal best maar met de complexe medische achtergrond die mijn zoontje al heeft, heeft de arts op de eerste hulp wel de juiste beslissing gemaakt door ons naar huis te sturen?
Mijn vraag is hoe kan ik dit het beste aanpakken? Ik wil dat een onafhankelijk persoon gaat beoordelen of hier wel zorgvuldig genoeg is gehandeld. Misschien moet ik hier nog even mee wachten maar het is voor mij belangrijk om te weten, ik heb heel lang het gevoel dat ik niet serieus genomen wordt door het ziekenhuis, maar deze inschattingsfout gaat ons waarschijnlijk zeer duur komen te staan.
Ik snap dat mensen nu zullen zeggen, steek je energie in je zoontje, maar dat doe ik ook, ik zit dag en nacht aan zijn bed, maar hij wordt in slaap gehouden en is nog niet wakker geweest. Dit geeft mij het gevoel dat ik tenminste wat kan doen en ik hoop dat er hier mensen zijn die mij advies kunnen geven hoe ik dit moet aanpakken.
zaterdag 25 februari 2017 om 19:04
TtsPositive, wat fijn voor jullie beiden dat je hem weer hebt kunnen vasthouden. Ook een geruststelling dat hij geen honger meer heeft.
Heb je nog geplande bezoeken staan van familieleden, zoals je zus? Of gaat dat meestal spontaan. Weet dat er iig aan jullie wordt gedacht en meegeleefd
En ik sluit me aan bij Marie, je doet het fantastisch!
Heb je nog geplande bezoeken staan van familieleden, zoals je zus? Of gaat dat meestal spontaan. Weet dat er iig aan jullie wordt gedacht en meegeleefd
En ik sluit me aan bij Marie, je doet het fantastisch!
zondag 26 februari 2017 om 20:02
zondag 26 februari 2017 om 20:06
quote:Marie87 schreef op 25 februari 2017 @ 15:56:
Lastig zeg, mbt de voeding. Fijn dat hij nu in ieder geval zijn sonde weer heeft. Je doet het goed, dat weet je wel he? Wat lief Vandaag heeft hij zijn eerste flesje gedronken ipv via de sonde, dat zijn zulke fijne momenten, om te zien dat er stappen worden gemaakt. Ik denk dat hij zo van de sonde af is, maar nog even afwachten of hij nu het zelf drinken vol gaat houden.
Lastig zeg, mbt de voeding. Fijn dat hij nu in ieder geval zijn sonde weer heeft. Je doet het goed, dat weet je wel he? Wat lief Vandaag heeft hij zijn eerste flesje gedronken ipv via de sonde, dat zijn zulke fijne momenten, om te zien dat er stappen worden gemaakt. Ik denk dat hij zo van de sonde af is, maar nog even afwachten of hij nu het zelf drinken vol gaat houden.
zondag 26 februari 2017 om 20:12
quote:TGIF schreef op 25 februari 2017 @ 19:04:
TtsPositive, wat fijn voor jullie beiden dat je hem weer hebt kunnen vasthouden. Ook een geruststelling dat hij geen honger meer heeft.
Heb je nog geplande bezoeken staan van familieleden, zoals je zus? Of gaat dat meestal spontaan. Weet dat er iig aan jullie wordt gedacht en meegeleefd
En ik sluit me aan bij Marie, je doet het fantastisch!Ook weer zo lief, dankjewel TGIF! Omdat wij in het ziekenhuis zitten die niet in de buurt van mijn familie en vrienden is, zijn de bezoekjes schaars. Mijn zusje staat wel dag en nacht voor me klaar. En een vriendin van me. Maar ik ben ook best teleurgesteld in wat mensen die het misschien teveel moeite vinden. Ik snap dat echt niet zo goed, andersom had ik wel die moeite genomen. Ik moet mijn best doen daar niet in blijven te hangen, ik heb mijn energie nodig voor mijn zoontje. Maar dit doet best pijn. Maar ben ook dankbaar voor de mensen die er wel voor me zijn.
TtsPositive, wat fijn voor jullie beiden dat je hem weer hebt kunnen vasthouden. Ook een geruststelling dat hij geen honger meer heeft.
Heb je nog geplande bezoeken staan van familieleden, zoals je zus? Of gaat dat meestal spontaan. Weet dat er iig aan jullie wordt gedacht en meegeleefd
En ik sluit me aan bij Marie, je doet het fantastisch!Ook weer zo lief, dankjewel TGIF! Omdat wij in het ziekenhuis zitten die niet in de buurt van mijn familie en vrienden is, zijn de bezoekjes schaars. Mijn zusje staat wel dag en nacht voor me klaar. En een vriendin van me. Maar ik ben ook best teleurgesteld in wat mensen die het misschien teveel moeite vinden. Ik snap dat echt niet zo goed, andersom had ik wel die moeite genomen. Ik moet mijn best doen daar niet in blijven te hangen, ik heb mijn energie nodig voor mijn zoontje. Maar dit doet best pijn. Maar ben ook dankbaar voor de mensen die er wel voor me zijn.
zondag 26 februari 2017 om 20:15
quote:SallySpectra schreef op 25 februari 2017 @ 20:04:
Fijn dat het weer iets beter lijkt te gaan, dat geeft je hopelijk weer wat hoop.
Ik wens jullie een rustige en voorspoedige nacht!Thanx Sally! Ja ik heb weer een beetje hoop, vandaag ging weer beter dan gisteren en hopelijk morgen nog weer ietsje beter dan vandaag! Fijne avond!
Fijn dat het weer iets beter lijkt te gaan, dat geeft je hopelijk weer wat hoop.
Ik wens jullie een rustige en voorspoedige nacht!Thanx Sally! Ja ik heb weer een beetje hoop, vandaag ging weer beter dan gisteren en hopelijk morgen nog weer ietsje beter dan vandaag! Fijne avond!
zondag 26 februari 2017 om 20:32
Jullie kunnen het al lezen maar vandaag was een goede dag. Hij is meer wakker, helder en heeft minder pijn. Een glimlachje heb ik nog steeds niet gezien, maar volgens mij gaat dat niet heel lang meer duren.
Ik had jullie verteld dat hij misschien nog een keer geopereerd moest omdat ze dachten dat het achtergebleven bloed bij zijn hersenen was gaan ontsteken omdat de ontstekingswaarden in zijn bloed weer omhoog waren gegaan. Maar nu lijkt het erop dat hij een urineweginfectie heeft opgelopen hier in het ziekenhuis. Bizar dat hij dat ook weer heeft opgelopen maar hij is blijkbaar ongelooflijk vatbaar voor infecties. Op zich is dit wel goed nieuws omdat een urineweginfectie makkelijk te behandelen is en er dus geen operatie meer nodig is.
Hij huilt wel veel wat natuurlijk volkomen logisch is. Daarmee komt het wanhopige gevoel van voor de opname wel weer om de hoek kijken. Maak me veel zorgen over hoe het straks thuis zal gaan, de situatie waarin we zaten was uitzonderlijk zwaar en intensief, hoe zal dat straks dan gaan.... Maar goed stapje voor stapje, eerst maar beter worden!
Ik had jullie verteld dat hij misschien nog een keer geopereerd moest omdat ze dachten dat het achtergebleven bloed bij zijn hersenen was gaan ontsteken omdat de ontstekingswaarden in zijn bloed weer omhoog waren gegaan. Maar nu lijkt het erop dat hij een urineweginfectie heeft opgelopen hier in het ziekenhuis. Bizar dat hij dat ook weer heeft opgelopen maar hij is blijkbaar ongelooflijk vatbaar voor infecties. Op zich is dit wel goed nieuws omdat een urineweginfectie makkelijk te behandelen is en er dus geen operatie meer nodig is.
Hij huilt wel veel wat natuurlijk volkomen logisch is. Daarmee komt het wanhopige gevoel van voor de opname wel weer om de hoek kijken. Maak me veel zorgen over hoe het straks thuis zal gaan, de situatie waarin we zaten was uitzonderlijk zwaar en intensief, hoe zal dat straks dan gaan.... Maar goed stapje voor stapje, eerst maar beter worden!
zondag 26 februari 2017 om 22:01
Ik heb af en toe meegelezen, TO, en daardoor weet ik niet goed wat er allemaal al gezegd is. Maar ik wil je graag iets meegeven van mijn afgelopen jaar.
Mijn zoontje, inmiddels 19 maanden, is niet gezond geboren en is in de eerste 11 maanden na zijn geboorte 6x geopereerd. Aan alle operaties zaten ziekenhuisopnames vast. Hij heeft niet op de IC gelegen, maar als pasgeboren baby wel op de NICU, en daarna meerdere keren op de chirurgische afdeling (gelukkig in een kinderziekenhuis). Tijdens die opnames, maar eigenlijk die volledige elf maanden, heb ik geleefd op de automatische piloot. Ik wilde niet voelen wat al die operaties en opnames met mij deden. Thuis was het trouwens ook heftig, omdat mijn zoontje veel medische verzorging nodig had.
Drie maanden na zijn geboorte verwees mijn gynaecoloog me naar de medische psychologie. Ik vond het zelf eerst niet zo nodig, maar uiteindelijk ben ik daar zo'n 10 maanden geweest, in het begin tweewekelijks en later 1x per maand. Praten over mijn gevoelens deed ik alleen daar. Ik kreeg handvatten mee die ik kon inzetten als het te zwaar werd. In het dagelijks leven ging ik door op die automatische piloot. Ik moest wel, want als ik mijn gevoelens toe zou laten, dan zou ik instorten en kon ik er ook niet meer voor mijn kind zijn.
Pas na alle operaties en toen het thuis ook rustiger werd, kon ik gaan beginnen met verwerken. En dat was heftig. Maar achteraf is mijn verwerking al begonnen tijdens de gesprekken met de psycholoog. Nu zijn we ongeveer 9 maanden verder en het gaat eindelijk weer goed met me. Die moeilijke maanden hebben een plekje gekregen, hoewel ik nog wel wekelijks droom over het ziekenhuis. Ik geloof dat ik nu wel (bijna) geaccepteerd heb dat mijn zoon een chronische ziekte heeft. Het blijft moeilijk, maar niet meer de hele dag. En ik dúrf weer te voelen.
Wat ik met dit lange en persoonlijke verhaal wil zeggen, TO: het is heel logisch dat je alleen maar met je kind bezig bent. Dat je als een leeuwin voor 'm opkomt nu in het ziekenhuis. Maar ook dat je het er zelf zo zwaar mee hebt. Dat het wanhopige gevoel van de afgelopen acht maanden weer terug begint te komen. Ik herken het helemaal en raad je juist daarom aan om op zoek te gaan naar een professional, iemand die verder van je afstaat dan familie en vrienden, en waarmee je kunt praten. De maatschappelijk werker in het ziekenhuis is een optie, maar nog beter is het om naar je huisarts te gaan en je door te laten verwijzen. Zo'n tweewekelijkse of maandelijkse afspraak waarin het even alleen over jou en jouw gevoelens gaat, is echt fijn. Het helpt je om heel even op adem te komen. En als mijn advies te vroeg komt, is het ook niet erg. Of als je het niet nodig vindt. Maar ik wil je graag meegeven dat, hoe moeilijk alles nu ook is, die zon uiteindelijk echt weer zal gaan schijnen.
Oh, en wees niet bang voor problemen met de hechting. Jouw zoontje weet dat je er bent en dat is alles waard. Mijn zoon kon ook vaak aanrakingen niet verdragen, maar we (zijn vader en ik) hebben zo'n sterke band met hem, daar komt niemand meer tussen!
Sterkte TO, en slaap lekker.
Mijn zoontje, inmiddels 19 maanden, is niet gezond geboren en is in de eerste 11 maanden na zijn geboorte 6x geopereerd. Aan alle operaties zaten ziekenhuisopnames vast. Hij heeft niet op de IC gelegen, maar als pasgeboren baby wel op de NICU, en daarna meerdere keren op de chirurgische afdeling (gelukkig in een kinderziekenhuis). Tijdens die opnames, maar eigenlijk die volledige elf maanden, heb ik geleefd op de automatische piloot. Ik wilde niet voelen wat al die operaties en opnames met mij deden. Thuis was het trouwens ook heftig, omdat mijn zoontje veel medische verzorging nodig had.
Drie maanden na zijn geboorte verwees mijn gynaecoloog me naar de medische psychologie. Ik vond het zelf eerst niet zo nodig, maar uiteindelijk ben ik daar zo'n 10 maanden geweest, in het begin tweewekelijks en later 1x per maand. Praten over mijn gevoelens deed ik alleen daar. Ik kreeg handvatten mee die ik kon inzetten als het te zwaar werd. In het dagelijks leven ging ik door op die automatische piloot. Ik moest wel, want als ik mijn gevoelens toe zou laten, dan zou ik instorten en kon ik er ook niet meer voor mijn kind zijn.
Pas na alle operaties en toen het thuis ook rustiger werd, kon ik gaan beginnen met verwerken. En dat was heftig. Maar achteraf is mijn verwerking al begonnen tijdens de gesprekken met de psycholoog. Nu zijn we ongeveer 9 maanden verder en het gaat eindelijk weer goed met me. Die moeilijke maanden hebben een plekje gekregen, hoewel ik nog wel wekelijks droom over het ziekenhuis. Ik geloof dat ik nu wel (bijna) geaccepteerd heb dat mijn zoon een chronische ziekte heeft. Het blijft moeilijk, maar niet meer de hele dag. En ik dúrf weer te voelen.
Wat ik met dit lange en persoonlijke verhaal wil zeggen, TO: het is heel logisch dat je alleen maar met je kind bezig bent. Dat je als een leeuwin voor 'm opkomt nu in het ziekenhuis. Maar ook dat je het er zelf zo zwaar mee hebt. Dat het wanhopige gevoel van de afgelopen acht maanden weer terug begint te komen. Ik herken het helemaal en raad je juist daarom aan om op zoek te gaan naar een professional, iemand die verder van je afstaat dan familie en vrienden, en waarmee je kunt praten. De maatschappelijk werker in het ziekenhuis is een optie, maar nog beter is het om naar je huisarts te gaan en je door te laten verwijzen. Zo'n tweewekelijkse of maandelijkse afspraak waarin het even alleen over jou en jouw gevoelens gaat, is echt fijn. Het helpt je om heel even op adem te komen. En als mijn advies te vroeg komt, is het ook niet erg. Of als je het niet nodig vindt. Maar ik wil je graag meegeven dat, hoe moeilijk alles nu ook is, die zon uiteindelijk echt weer zal gaan schijnen.
Oh, en wees niet bang voor problemen met de hechting. Jouw zoontje weet dat je er bent en dat is alles waard. Mijn zoon kon ook vaak aanrakingen niet verdragen, maar we (zijn vader en ik) hebben zo'n sterke band met hem, daar komt niemand meer tussen!
Sterkte TO, en slaap lekker.
