Gezondheid alle pijlers

Medische fout? Zoon ligt op IC

15-02-2017 04:27 592 berichten
Alle reacties Link kopieren
Mijn zoontje van 8 maanden is opgenomen op de IC ivm vermoedelijk een hersenvliesontsteking. De situatie is zorgelijk, hij ligt aan de beademing en wordt in slaap gehouden.



Donderdagavond ben ik met hem naar de eerste hulp gegaan omdat hij hele hoge koorts kreeg (41,5), heel suf was en slecht contact kon maken. Daar hebben ze hem nagekeken en ons naar huis gestuurd met de boodschap: uitzieken, hij heeft een virale infectie.



De dag erna op vrijdag ging het wat beter maar zaterdag was hij de hele dag suf, wel ging zijn koorts omlaag en dronk hij weer beter dus ik dacht dat hij aan het uitzieken was en heb niet aan de bel getrokken. Zaterdagnacht werd ik wakker en heb direct de ambulance gebeld omdat ik zag dat het foute boel was. Maar waarschijnlijk speelde dit dus al sinds donderdag en zijn we er nu heel laat bij. Het is nog maar de vraag of en hoe hij straks bij gaat komen.



Ik kan dit maar niet uit mijn hoofd krijgen en heb dit ook al besproken met de verpleegkundigen op de IC. Zijn wij wel terecht naar huis gestuurd donderdag of is hier een ernstige inschattingsfout gemaakt? Hadden wij veel eerder de behandeling kunnen starten? Iedereen zegt hetzelfde: het is zo moeilijk in te schatten bij baby's/kinderen. Ja dat zal best maar met de complexe medische achtergrond die mijn zoontje al heeft, heeft de arts op de eerste hulp wel de juiste beslissing gemaakt door ons naar huis te sturen?



Mijn vraag is hoe kan ik dit het beste aanpakken? Ik wil dat een onafhankelijk persoon gaat beoordelen of hier wel zorgvuldig genoeg is gehandeld. Misschien moet ik hier nog even mee wachten maar het is voor mij belangrijk om te weten, ik heb heel lang het gevoel dat ik niet serieus genomen wordt door het ziekenhuis, maar deze inschattingsfout gaat ons waarschijnlijk zeer duur komen te staan.



Ik snap dat mensen nu zullen zeggen, steek je energie in je zoontje, maar dat doe ik ook, ik zit dag en nacht aan zijn bed, maar hij wordt in slaap gehouden en is nog niet wakker geweest. Dit geeft mij het gevoel dat ik tenminste wat kan doen en ik hoop dat er hier mensen zijn die mij advies kunnen geven hoe ik dit moet aanpakken.
Alle reacties Link kopieren
Hoe gaat het vandaag met jullie? Heb je het idee dat het beter gaat nu je zoontje weer pijnstilling krijgt?
Alle reacties Link kopieren
Het gaat sinds gistermiddag weer heel goed. Het is heel vreemd maar sinds gistermiddag is alle spanning weer weg bij hem en is hij helemaal ontspannen vrolijk en relaxed, het lijken echt twee verschillende kindjes.

Vanochtend is hij onder de MRI geweest zonder narcose en hij vond het helemaal prima, viel zelfs in slaap halverwege, dat is echt niet te geloven. De spijnstilling zijn we na 1 dag gestopt omdat het geen verschil maakte, dus daar komt het niet door. Het is een groot raadsel hoe hij zo kan verschillen per dag. Als de uitslag van de MRI goed is mogen we zondag naar huis!! Als mijn zoontje zo ontspannen is, kijk ik daar zo vreselijk naar uit!! Ik hoop gewoon zo dat het even goed mag blijven gaan, want op dagen als vandaag kan ik heel erg genieten van hem.



Ik heb trouwens een gesprek aangevraagd met de arts die ons twee avonden voor hersenvliesontsteking naar huis had gestuurd (waar het hele topic mee was begonnen) volgende week hebben ze dat gesprek ingepland. Daar moet ik me nog op voorbereiden. Hoe gaat het met jou dan Elise? Hoe oud is je kindje?
Alle reacties Link kopieren
Fijn om te horen dat het weer goed, maar wel heel raadselachtig hoe dat zo kan verschillen. Ik hoop dat dat nog een keer duidelijk wordt, al zou het natuurlijk nog beter zijn als het zo goed blijft gaan als nu.



Ik hoop dat het jou lukt om de komende dagen een beetje uit te rusten en te ontspannen, zodat je een kleine (energie)buffer hebt als je straks weer thuis bent!
Alle reacties Link kopieren
Wauw TtsPositive, verschil van dag en nacht dus. Ik hoop ook dat je op goede dagen een beetje kunt bijtanken. Gun jullie alleen maar zulke fijne dagen. En zondag misschien al naar huis, spannend!!



Wat spannend dat je er een gesprek gaat komen met de arts. Heb je een bepaalde insteek/doel? Helpt wellicht ook voor de verwerking van dit geheel (ook al merk je er nu misschien niet zo veel van). Ga je het gesprek alleen in of heb je iemand die je bij zal staan?
Alle reacties Link kopieren
Ik duim mee dat alles goed blijft gaan.



En voor nu heb je er nog niks aan, maar mijn zus is op vaste dagen oppas voor een zwaar gehandicapt kind, wat de moeder betaalt uit een pgb. Misschien kun je daar later eens over nadenken, of dat aan te vragen is voor jou. Er zijn strikte regels voor, waar dat geld voor gebruikt mag worden, maar als je een vaste avond in de week de zorg kunt overdragen om iets voor jezelf te doen kan dat heel veel uitmaken.



Plus; als je kindje groter wordt zul je misschien aangepaste spullen moeten hebben. Kan ik me zo voorstellen. Het ligt aan de handicap natuurlijk maar dergelijke zaken zijn bepaald niet goedkoop en doorgaans niet via marktplaats te krijgen. En volgens mij kun je vanaf een bepaalde leeftijd ook dubbel kindergeld krijgen (iets met klok en klepel).



Maar dat is allemaal voor later. Eerst maar eens naar huis.
De tand des tijds kan een antieke kast nou juist nét dat karakter geven. Zonde om over te schilderen. Avena.
Alle reacties Link kopieren
Wat fijn dat het nu weer goed gaat, maar heel raar dat het dan zo kan verschillen! Ik hoop dat je erachter kan komen waar dat aan ligt... Ik hoop voor jou dat hij zo blijft als hij nu is!



Mijn zoontje is iets ouder dan jouw zoontje, 11 maanden. En het gaat wel, lief dat je het vraagt terwijl je zelf zoveel aan je hoofd hebt! Ik probeer elke dag te nemen zoals die komt en niet teveel vooruit te denken en plannen.
Tryto, ik hoop enorm voor je dat jullie dit weekend naar huis mogen. Wat moet dat fijn zijn, zo met de lente voor de deur



En wat spannend dat dat gesprek nu op de agenda staat. Dat lijkt vast alweer een hele tijd geleden dat je daar zo mee bezig was.
Alle reacties Link kopieren
Wij zijn THUIS!!!!!!!!!!!!!! Sorry dat ik niet meer gereageerd heb op al jullie berichtjes, maar hebben weer stressvolle dagen gehad.



Een aantal dagen geleden moesten we verhuizen naar een ziekenhuis in de buurt ivm ruimtegebrek in het WKZ. Door die verhuizing was mijn zoontje weer helemaal van slag (en ik ook!) weer nieuwe mensen, nieuwe regels. Ik voelde me echt doodongelukkig en verloren daar. Zoontje die bijna niet meer wilde slapen. We zouden morgen naar huis mogen, maar ik was helemaal op vanochtend, gevraagd of we weg mochten, dan krijgt hij een dag Antibiotica minder, maar was volgens de arts geen probleem, zoooooooo fijn dat ze even flexibel waren ipv protocol volgen. En zo vreselijk blij om thuis te zijn, echt niet uit te leggen.



Met mijn zoontje gaat het niet super goed, goeie en minder goeie momenten. Uit de MRI bleek dat hij weer verhoogde hersendruk heeft. Hij moet een drain. 5 april hebben we weer een afspraak en dan gaan we ws een datum plannen voor de operatie. Aan de ene kant vreselijk aan de andere kant hoop ik zo dat dit een oplossing gaat bieden voor zijn spanning en klachten, dan zelfs liever vandaag dan morgen. Ik heb hem nu ontspannen gezien, stel je voor dat hij iedere dag zou zijn...!
Ik hoop dat jullie thuis snel rust vinden.
Alle reacties Link kopieren
Wat heerlijk dat je thuis bent! Een heel fijn weekend gewenst en slaap lekker in je eigen bed.



Iemand reageerde eerder met wat opmerkingen over kinderbijslag en pgb etc. Voor Tryto en anderen voor wie het relevant is:

-Vanaf het moment dat een zorgintensief kind 3 jaar is kun je dubbele kinderbijslag aanvragen. Er staat bij dat je een indicatie van ciz moet hebben, maar dat is niet zo. Als je geen indicatie hebt moet je wel een lange vragenlijst (15 pagina's) invullen.

-Vanaf 5 jaar vergoedt de verzekering luiers, in sommige gevallen ook al eerder. Afhankelijk van handicap en verzekeraar.

-Een pgb of zin zal in de toekomst vast wel aan de orde komen. Stichting MEE kan je helpen met het aanvragen en ondersteunen bij gesprekken met de gemeente. Per Saldo is de belangenvereniging voor pgb-houders, handig om lid van te zijn! Zij geven advies en heel veel informatie aan hun leden.

-Meld je bij je gemeente aan als mantelzorger. In veel gemeentes kun je dan gebruik maken van een aantal voorzieningen (bijvoorbeeld huishoudelijke hulp voor een kleine eigen bijdrage)

-Neem een abonnement op het tijdschrift Lotje & co (voor ouders van zorgintensieve kinderen). Een heel fijn blad, waar je veel herkenning zult vinden.
Alle reacties Link kopieren
Jee, dat is dubbel. Fijn dat jullie thuis zijn.

Maar wat rot van de verhoogde hersendruk.



Hopelijk komen jullie beiden nu tot rust en is het voor jou ook fijn om samen thuis te zijn en maak je je niet al teveel zorgen nu.
Alle reacties Link kopieren
quote:nansie schreef op 25 maart 2017 @ 20:54:

Wat heerlijk dat je thuis bent! Een heel fijn weekend gewenst en slaap lekker in je eigen bed.



Iemand reageerde eerder met wat opmerkingen over kinderbijslag en pgb etc. Voor Tryto en anderen voor wie het relevant is:

-Vanaf het moment dat een zorgintensief kind 3 jaar is kun je dubbele kinderbijslag aanvragen. Er staat bij dat je een indicatie van ciz moet hebben, maar dat is niet zo. Als je geen indicatie hebt moet je wel een lange vragenlijst (15 pagina's) invullen.

-Vanaf 5 jaar vergoedt de verzekering luiers, in sommige gevallen ook al eerder. Afhankelijk van handicap en verzekeraar.

-Een pgb of zin zal in de toekomst vast wel aan de orde komen. Stichting MEE kan je helpen met het aanvragen en ondersteunen bij gesprekken met de gemeente. Per Saldo is de belangenvereniging voor pgb-houders, handig om lid van te zijn! Zij geven advies en heel veel informatie aan hun leden.

-Meld je bij je gemeente aan als mantelzorger. In veel gemeentes kun je dan gebruik maken van een aantal voorzieningen (bijvoorbeeld huishoudelijke hulp voor een kleine eigen bijdrage)

-Neem een abonnement op het tijdschrift Lotje & co (voor ouders van zorgintensieve kinderen). Een heel fijn blad, waar je veel herkenning zult vinden.





Goede post!



1 aanvulling: kijk of je kind voor Wlz in aanmerking komt. Zal niet makkelijk zijn op jonge leeftijd, maar biedt veel voordelen.
Alle reacties Link kopieren
Hoi, hoe gaat het nu jullie en tijdje thuis zijn? Kun je je draai weer een beetje vinden? En hoe is de afspraak gisteren gegaan, weet je al wat de plannen zijn? Ik denk aan jullie en hoop dat het goed met jullie gaat!
Hai ik hoop ook dat jullie in goede handen zijn, en je zoontje ontspannen pijnvrij is, en jij je nachtrust kan pakken.
Trytostaypositive,hoe gaat het nu bij jullie thuis? Hoe is de afspraak gegaan?
Alle reacties Link kopieren
Ik wilde hetzelfde komen vragen als mijn voorgangers. Hoop dat alles goed gaat.
Alle reacties Link kopieren
Het gaat helaas nog niet zo goed. Vorige week heeft mijn zoontje een drain gekregen. Ik probeer daar niet teveel aan terug te denken, want mijn maag draait weer om als ik het erover heb. Hij was zo overstuur na de ingreep en heeft de hele nacht zo hartverscheurend gehuild, dat is het ergste wat er is om je kind zo te zien.



Hij was wel wonderlijk snel hersteld vd ingreep, de dag erop kon hij alweer lachen en mochten we zelfs al naar huis. Ik had gehoopt dat de drain de klachten weg zou nemen, maar helaas, de drain heeft niks veranderd. Ik blijf dus grote zorgen houden om het feit dat hij zich niet ontwikkeld, zijn handen vanwege verhoogde spierspanning niet kan gebruiken, hij veel huilt en niet lekker in zijn vel zit. Ik snap het gewoon niet. Ik heb weer contact opgenomen met het ziekenhuis en aankomende woensdag wordt hij weer opgenomen ik het WKZmaar dan ter observatie. Er gaat een observatieteam naar hem kijken of zij kunnen achterhalen wat er is, en ik hoop dat er van A t/m Z wordt gekeken wat er kan zijn. Van voedselallergie tot misschen een andere ernstige handicap. Ik heb wel wat ideeën en die wil ik dan graag bespreken. Ik hoop maar zo dat daar iets zinvols uit gaan komen.



Met mij gaat het met ups and downs, er zijn dagen dat ik niet meer kan stoppen met huilen en het echt niet meer zie zitten. Maar er zijn ook dagen dat ik er het beste van wil proberen te maken. Gelukkig was vandaag een goeie dag. Ik heb heerlijk met hem gefietst met de maxi cosi achterop de fiets, ik heb dat zo laten maken omdat hij veel van beweging houdt maar hij nog niet goed kan zitten in een fietstoeltje. Ik dacht dat hij dit helemaal geweldig zou vinden en hij geniet daar inderdaad zo ontzettend van, dan geniet ik ook, en een mooie dag als vandaag doet sowieso wonderen. Maar morgen kan het zo weer anders zijn. Het is en blijkt vreselijk zwaar en ik hoop maar dat de opname deze week ons verder gaat helpen.
Alle reacties Link kopieren
Wat ontzettend rot voor jullie dat maar niet goed wil gaan, ik vind het zo vervelend voor je! Wel heel knap dat je dan toch weer iets positiefs van vandaag hebt kunnen maken.



Fijn dat er een observatieteam mee gaat kijken, ik hoop echt dat daar iets uitkomt.



Heel veel sterkte!!
Alle reacties Link kopieren
Het blijft zo zwaar, Tryto, wat jammer. Ik had gehoopt dat het inmiddels wat beter met jullie ging. De ups en downs kan ik me heel goed voorstellen. Het is ongelooflijk wat je allemaal moet doorstaan, en dat je daar niet altijd vrolijk en opgewekt onder bent is heel logisch. Ik hoop dat ze er in het WKZ achter kunnen komen waar hij nu (nog steeds) last van heeft en dat daar een oplossing voor is.

Heel veel sterkte maar weer...
Alle reacties Link kopieren
Hey! Geen idee of mensen dit nog lezen maar ik moet dit gewoon delen. Het gaat zooooo goed met mijn zoontje. Een aantal dagen voor de observatieopname viel me al op dat hij een stuk rustiger was. Tijdens de opname werd hij alleen nog maar rustiger en hebben we besloten de opname vroegtijdig te beëindigen. Sinds we weer thuis zijn gaat het ook iedere dag weer een beetje beter en hij maakt echt sprongen vooruit. Hij is vrolijk, hij begint te brabbelen, hij kan spelen.. Ik kijk er iedere ochtend naar uit dat hij weer wakker wordt, hij wordt elke keer stralend wakker met een glimlach van oor tot oor. De drain heeft dus geholpen, het duurde alleen even voordat het zijn uitwerking had. Ik ben de gelukkigste moeder van de wereld, zo voel ik mij nu.
Oh wat ontzettend fijn om te lezen. En wat goed dat jij je nu ook beter voelt!



Ik blijf duimen dat het zo door blijft gaan.
Alle reacties Link kopieren
Nooit meegeschreven op dit topic maar wat een fantastisch nieuws
Schuin spaan en Zee gras planten potjes
Alle reacties Link kopieren
Wat fijn, Tryto! Eindelijk kan je weer een beetje genieten, super dat het zoveel beter gaat met je kleine man! Ik duim voor een goede voortgang!!
Alle reacties Link kopieren
Wat fijn dat het zo goed gaat!! Wat een goed nieuws!
Alle reacties Link kopieren
Oh wat fijn voor jullie. Geniet ervan!

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven