Medische fout? Zoon ligt op IC

Wat ontzettend fijn om te lezen, heel veel kracht de komende tijd en veel actief genieten van elkaar

Trystostaypositive...wat fijn dat het zo goed gaat! Fijn om te lezen! Ik denk aan jullie.

Het is ook niet niets wat jullie meemaken. Dat is loodzwaar en ga je voelen. Ik hoop dat jullie een goede nacht hebben en het er morgen weer wat beter uitziet.

Waarom stuur je niet een kaartje naar dat andere jongetje en zijn ouders?

Ik begrijp dat je het thuis ook grotendeels alleen deed?

Is er iemand uit je omgeving - een zus, een vriendin, ... - die je meer vertrouwt om een halve dag of 1 nacht bij je kindje te laten?

Zodat jij es thuis kan slapen of alleen al maar rustig thuis een douche kan gaan nemen en de post kan doornemen?

Sliep hij uberhaupt - voor dit alles - soms bij zijn vader?



Wat die andere mensen betreft ... zou ik kijken / vragen hoe ziek hun kind op dit moment is.

Maar wie weet willen ze wel degelijk een gesprek maar weten zij ook niet of jij daarvoor open staat?

Ik zou dus wel eerst polsen bij de verpleging, maar anders er toch op afstappen.

Al stap je er desnoods op af met de woorden "Hé, da's toevallig dat onze jongens dezelfde naam hebben en maar 1 week schelen ...".

Het hoeft nog niet direct over hun handicap / beperking te gaan.

Maar als jij er straks compleet aan onderdoor gaat, moeten zij het wel overnemen.



Ik zou dan liever nu iemand een dag (of desnoods 3 dagen) laten "meelopen" en meekijken met jou, laten zien hoe hij het het liefst heeft en dan een halve dag voor jezelf nemen.

Dan dat je straks crasht en hij erbij omdat hij niemand anders gewend is.



Ik zou overigens niet ineens voor een hele nacht gaan.

Dan lig jij toch maar wakker en je zorgen te maken of alles wel goed gaat.

Eerst maar es beginnen met een paar uur.

quote:Trytostaypositive schreef op 11 maart 2017 @ 20:25:





Ben het ziekenhuis zoooo zat. Daarnaast vind ik het WKZ echt een rotziekenhuis. UMCG was zoveel persoonlijker en daar had iedereen tijd voor je. Als ik nu op de bel druk moet ik vaak wel een half uur wachten, dat is super ergelijk als je de voorgaande drie weken anders gewenst bent. Daar stonden ze binnen een minuut op je kamer.



Maar dat hoeft nu dus niet meer, omdat het dus beter gaat.. Das op zich ook wel fijn om je te bedenken natuurlijk.





quote:Nog een voorbeeld, er ligt hier een jongen op de afdeling die 1 week ouder is dan mijn zoontje met dezelfde naam en ook geboren met spina. Hoe toevallig is dat!! Dat vertelde een verpleegkundige mij, dus ik vraag haar of ik die ouders kan spreken, heb het nu al drie keer gevraagd aan drie verschillende verpleegkundigen, en krijg het uiteindelijk gewoon niet teruggekoppeld. Weet dus niet of die ouders niet op mij zitten te wachten of dat de verpleegsters het gewoon vergeten iedere keer. Ben gewoon nieuwsgierig naar hun verhaal. Ben in staat zelf bij ze langs te lopen en het zelf maar te vragen, maar dat is een beetje ongepast denk ik.

Is er geen koffiehoekje/familiekamer waar je die mensen 'spontaan' kunt treffen? Mijn ervaring is dat ouders met een kind in het ziekenhuis er juist dol op zijn hun verhaal kwijt te kunnen aan iemand die in hetzelfde schuitje zit. Zeker als de problematieken zo overeen komen. Maar ik kan me ook wel weer voorstellen dat de verpleeg het simpelweg te druk heeft om dergelijke contacten tot stand te brengen, dat zul je toch echt zelf moeten doen. En wat kan je nou helemaal gebeuren? Hooguit kunnen die ouders aangeven dat ze liever geen lotgenotencontact willen, nou dan weet je dat ook weer.



[/quote]

quote:Trytostaypositive schreef op 11 maart 2017 @ 21:06:

Dat is denk ik wel een goed idee Mietrot, ik zit namelijk aan mijn max, dus moet iemand achter de hand hebben die het over kan nemen. En idd niet direct een nacht. Zou helemaal niet kunnen slapen als ik in een keer zonder mijn zoon thuis zou gaan slapen. Maar voor een aantal uur gewoon overdag wordt het al wat overzichtelijker. Bedankt voor het meedenken!Kun je niet in het Ronald McDonald huis? Dat was voor ons echt een uitkomst. Konden we af en toe toch even het ziekenhuis uit en iets voor onszelf doen (of slapen ), en mocht er iets aan de hand zijn konden we binnen tien minuten weer present zijn. Dat gewoon in het ziekenhuis hebben wij precies twee dagen uitgehouden, en ik kan me zo voorstellen dat dat na drie weken toch echt flink gaat opbreken ja.

Tryto: Die drempel om haar aan te spreken, voelt natuurlijk heel hoog voor je. Maar zelf vond ik het alleen maar heel fijn als een moeder in het ziekenhuis mij aansprak. Steun aan elkaar hebben, zeker als je in dezelfde situatie zit, hielp mij echt. Een kaartje sturen is ook een goed idee, als je het niet echt aan durft.



Oh, en dat moeten wachten is vervelend. Maar ik dacht altijd maar: blijkbaar is er een kindje met meer spoed dan de mijne, en dan prees ik mezelf maar weer een beetje gelukkig. Zou het niet kunnen dat je het WKZ een rotziekenhuis vindt, omdát je er zo doorheen zit? Drie weken is lang en voorlopig is er ook nog geen zicht op naar huis gaan. Probeer echt goed voor jezelf te zorgen: je zoontje heeft uiteindelijk het meeste aan een mama die goed in haar vel zit.



Sterkte, met de komende nacht!

quote:Trytostaypositive schreef op 11 maart 2017 @ 21:42:





Ronald mcdonald vind ik ook niet fijn, wil graag bij mijn zoontje zijn 's nachts, hij wordt regelmatig in paniek wakker en ik wil er dan direct bij zijn om hem te troosten.



Maar aan een uitgebluste moeder heeft je zoontje ook niks. En ik vermoed, als ik je zo eens lees, dat je flink onderweg bent om uitgeblust te raken. Soms moet je juist een keer aan jezelf denken om het beste te doen voor je kind.

Trytostaypositive, je loopt jezelf voorbij en dat is voor niemand goed. Hoe moeilijk het misschien ook is: ga toch die nachten thuis slapen, of in het Ronald McDonaldhuis. Je zoontje krijgt geen hechtingsstoornis van een nachtje doorhuilen en zelfs van een week nachtjes doorhuilen, krijgt hij niet zomaar een hechtingsstoornis. Echt niet. Als er al iets licht verstoord wordt, dan kan dat gewoon weer gefixt worden op de momenten dat je wel bij hem bent. Er is 's nachts gewoon verzorging voor hem, tijd voor jou om voor jezelf te zorgen.



Sowieso lees ik dat je het allemaal wel heel erg naar je toe trekt. Ook al kun jij hem het beste troosten, je kind heeft ook een vader. En als hij zijn vader regelmatig ziet, dan heeft hij met zijn vader ook een band. Dan kan je ex misschien niet net zo goed troosten als jij, maar voor je zoontje is het wel net zo goed fijn als zijn andere ouder er is. Stop met je ex weg te duwen omdat jij het beter kunt. Je ex kan het wel namelijk en zorgen voor een kind hoeft niet altijd perfect te gaan. Gewoon goed is ook goed genoeg. Geef je ex bovendien de ruimte om op zijn manier met zijn kind om te laten gaan. Dat is sowieso goed, maar zeker nu jij zo op je tandvlees loopt, is dat voor jou ook het beste.



Vier weken is lang, ik ben eerlijk gezegd verrast dat je het al zo lang volhoudt. Tijdens de vijf weken ziekenhuisopname van mijn kind zag ik de ouders die er continue bij wilden zijn veel eerder instorten. Maar nu jij merkt dat je op instorten staat, wil ik je echt adviseren om je bezoeken aan je zoontje te beperken. De nachten moet jij gewoon rustig slapen, om de dagen vol te kunnen houden. En overdag zou ik je adviseren om ook een blok van zeker twee, drie uur naar buiten te gaan om te wandelen, ergens met iemand af te spreken, wat dan ook. Ga even ergens de lente opsnuiven en laad jezelf op, zodat jij er ook weer tegenaan kunt.



Voor wat betreft het contact met het ziekenhuis: vervelend dat je het gevoel hebt dat het zo stroef loopt. (Al is mijn persoonlijke ervaring dat ook daar vermoeidheid bij jezelf wel een rol in kan spelen.) Maar de ouders van dat andere jongetje, dat zou ik niet als voorbeeld nemen. Degene die je ingelicht heeft over zijn gezondheidssituatie, is haar boekje te buiten gegaan. Die had dat nooit aan jou mogen vertellen. Dat ze er nu niet meer op terugkomen, vind ik dus volstrekt logisch.

Hoe is dat in het WKZ? Is er een familiekamer op de afdeling, of een andere plek waar je de ouders van de andere kinderen tegen het lijf loopt, of kunt lopen? Ik zou niet de kamer van het andere jongetje binnen gaan en de ouders aanspreken op de ziekte van hun zoontje. Dat omdat het dus echt niet de bedoeling is dat dat soort medische informatie over andere patiënten met jou gedeeld zou worden. Maar in het ziekenhuis waar mijn kind lag, sprak ik de andere ouders gewoon op zaal, in de gang, in de familiekamer of in de zitjes rond de afdeling. Ik wist snel genoeg welke ouders een kind hadden met een vergelijkbare gezondheidssituatie als de mijne. Dus als je al contact wil, dan zou ik het langs die weg proberen, door gewoon eens praatjes te maken met andere ouders. En wie weet loop je ze tegen het lijf. Maar op een andere manier zou ik het niet doen. En ik zou het verplegend personeel er niet op aankijken dat ze jullie niet aan elkaar voorstellen, want nogmaals: de fout ligt in het teveel aan communicatie in dit geval, niet in het tekort eraan.



Veel sterkte, voor je zoontje, maar zeker ook voor jou. En probeer de zorg echt een beetje los te laten, want je zoontje heeft meer aan een moeder die er minder is, maar die dan wel overeind staat, dan aan een moeder die er altijd is, maar die wel ingestort is.

Lieve TtsPositive, niet gek dat je juist nu begint te merken dat je er soms doorheen zit



Het loslaten lijkt me erg lastig voor je. Mijn voorgangers hebben al veel advies en tips voor je. Misschien kun je hier nog wat mee:

- zoals je zelf al aangaf kun je starten met overdag ipv meteen een hele nacht. Gun jezelf in dat dagdeel ook de rust/afleiding/slaap.

- Misschien zou het je helpen als je een vast aantal minuten/uren huilen of ontroostbaar zijn afspreekt waarna je wordt ingelicht doordegene die bij je zoontje blijft. Wellicht lees ik het verkeerd, maar ik krijg de indruk dat een deel vd angst ook zit in dat hij heel lang aan een stuk zou kunnen huilen en maar niet te troosten is door iemand anders dan jij. Door er op te kunnen vertrouwen dat je (wakker) gebeld wordt wanneer het niet zo lekker gaat durf je misschien de controle in eerste instantie iets meer los te laten. Meteen loslaten en even 100% op jezelf richten gaat makkelijker als je bovenstaande niet toepast, maar misschien geeft deze tussenstap je wat meer vertrouwen waardoor je op een gegeven moment wel 's nachts thuis slaapt.

- Schakel de hulp van je zusje, ex en de oma's ook in voor praktische zaken. Bijvoorbeeld wasjes draaien. Of tegen het eind vd 3 weken boodschappen halen, maaltijden koken die je kunt invriezen, andere huishoudelijke hulp de eerste tijd, misschien zelfs iemand die de eerste dagen bij jou in huis komt om te helpen.



Het is een zware tijd lieverd, probeer jezelf niet voorbij te lopen. En vraag anderen om hulp. Hoop dat jullie een goede nacht achter de rug hebben

Hoi Tryto, ik snap heel goed dat je de hele tijd bij hem wilt zijn. Met een kind dat zo angstig is en zo snel in paniek wil je hem toch een gevoel van veiligheid en geborgenheid geven. Maar om dat te kunnen blijven doen, moet je ook voor jezelf zorgen. En het is geen kwestie van nog even een paar weken volhouden; als je straks thuis bent sta je er weer 24/7 alleen voor. Deze intensieve zorg blijft nog heel erg lang zo intensief. Je moet dus keuzes maken.

Nu hij in het ziekenhuis ligt, kun je ervoor kiezen om de komende weken goede nachten te maken. Als je straks weer thuis bent heb je die keuze niet meer. En je kunt je niet permitteren om echt in te storten.



Ook overdag moet je regelmatig even een uurtje weggaan. Maak een wandeling, lees een tijdschrift of ga koffiedrinken met een vriendin. Laat je zoontje alleen met zijn vader, dan krijgt vader ook de kans om een band op te bouwen met jullie zoon. Als jij er altijd bij bent, is dat veel moeilijker.



Een verandering van ziekenhuis is altijd erg moeilijk. In het WKZ moet je elkaar weer leren kennen, terwijl jij verwacht dat het daar net zo gaat als in het UMC. Laat je verwachtingen los en leer de verpleegkundigen en artsen kennen. Ook zij hebben het beste voor met je zoontje en met jou.

Ik snap wel dat je in de nacht bij je kind wil zijn. Zou ik ook doen. Probeer dan wel overdag wat bij te slapen, dan houdt je het wel vol. Sterkte!!

Fijn dat je overdag familie hebt die nu komt zorgen, en jij even wat ontlast wordt!! Misschien een roulatieschema voor 2 weken opstellen?