Gezondheid
alle pijlers
Medische fout? Zoon ligt op IC
woensdag 15 februari 2017 om 04:27
Mijn zoontje van 8 maanden is opgenomen op de IC ivm vermoedelijk een hersenvliesontsteking. De situatie is zorgelijk, hij ligt aan de beademing en wordt in slaap gehouden.
Donderdagavond ben ik met hem naar de eerste hulp gegaan omdat hij hele hoge koorts kreeg (41,5), heel suf was en slecht contact kon maken. Daar hebben ze hem nagekeken en ons naar huis gestuurd met de boodschap: uitzieken, hij heeft een virale infectie.
De dag erna op vrijdag ging het wat beter maar zaterdag was hij de hele dag suf, wel ging zijn koorts omlaag en dronk hij weer beter dus ik dacht dat hij aan het uitzieken was en heb niet aan de bel getrokken. Zaterdagnacht werd ik wakker en heb direct de ambulance gebeld omdat ik zag dat het foute boel was. Maar waarschijnlijk speelde dit dus al sinds donderdag en zijn we er nu heel laat bij. Het is nog maar de vraag of en hoe hij straks bij gaat komen.
Ik kan dit maar niet uit mijn hoofd krijgen en heb dit ook al besproken met de verpleegkundigen op de IC. Zijn wij wel terecht naar huis gestuurd donderdag of is hier een ernstige inschattingsfout gemaakt? Hadden wij veel eerder de behandeling kunnen starten? Iedereen zegt hetzelfde: het is zo moeilijk in te schatten bij baby's/kinderen. Ja dat zal best maar met de complexe medische achtergrond die mijn zoontje al heeft, heeft de arts op de eerste hulp wel de juiste beslissing gemaakt door ons naar huis te sturen?
Mijn vraag is hoe kan ik dit het beste aanpakken? Ik wil dat een onafhankelijk persoon gaat beoordelen of hier wel zorgvuldig genoeg is gehandeld. Misschien moet ik hier nog even mee wachten maar het is voor mij belangrijk om te weten, ik heb heel lang het gevoel dat ik niet serieus genomen wordt door het ziekenhuis, maar deze inschattingsfout gaat ons waarschijnlijk zeer duur komen te staan.
Ik snap dat mensen nu zullen zeggen, steek je energie in je zoontje, maar dat doe ik ook, ik zit dag en nacht aan zijn bed, maar hij wordt in slaap gehouden en is nog niet wakker geweest. Dit geeft mij het gevoel dat ik tenminste wat kan doen en ik hoop dat er hier mensen zijn die mij advies kunnen geven hoe ik dit moet aanpakken.
Donderdagavond ben ik met hem naar de eerste hulp gegaan omdat hij hele hoge koorts kreeg (41,5), heel suf was en slecht contact kon maken. Daar hebben ze hem nagekeken en ons naar huis gestuurd met de boodschap: uitzieken, hij heeft een virale infectie.
De dag erna op vrijdag ging het wat beter maar zaterdag was hij de hele dag suf, wel ging zijn koorts omlaag en dronk hij weer beter dus ik dacht dat hij aan het uitzieken was en heb niet aan de bel getrokken. Zaterdagnacht werd ik wakker en heb direct de ambulance gebeld omdat ik zag dat het foute boel was. Maar waarschijnlijk speelde dit dus al sinds donderdag en zijn we er nu heel laat bij. Het is nog maar de vraag of en hoe hij straks bij gaat komen.
Ik kan dit maar niet uit mijn hoofd krijgen en heb dit ook al besproken met de verpleegkundigen op de IC. Zijn wij wel terecht naar huis gestuurd donderdag of is hier een ernstige inschattingsfout gemaakt? Hadden wij veel eerder de behandeling kunnen starten? Iedereen zegt hetzelfde: het is zo moeilijk in te schatten bij baby's/kinderen. Ja dat zal best maar met de complexe medische achtergrond die mijn zoontje al heeft, heeft de arts op de eerste hulp wel de juiste beslissing gemaakt door ons naar huis te sturen?
Mijn vraag is hoe kan ik dit het beste aanpakken? Ik wil dat een onafhankelijk persoon gaat beoordelen of hier wel zorgvuldig genoeg is gehandeld. Misschien moet ik hier nog even mee wachten maar het is voor mij belangrijk om te weten, ik heb heel lang het gevoel dat ik niet serieus genomen wordt door het ziekenhuis, maar deze inschattingsfout gaat ons waarschijnlijk zeer duur komen te staan.
Ik snap dat mensen nu zullen zeggen, steek je energie in je zoontje, maar dat doe ik ook, ik zit dag en nacht aan zijn bed, maar hij wordt in slaap gehouden en is nog niet wakker geweest. Dit geeft mij het gevoel dat ik tenminste wat kan doen en ik hoop dat er hier mensen zijn die mij advies kunnen geven hoe ik dit moet aanpakken.
dinsdag 21 februari 2017 om 21:00
Bedankt iedereen, het voelt alsof ik in een boze droom zit en maar niet wakker kan worden. Toch zal aan deze slechte periode ooit een einde komen, wie weet wat voor moois mij en mijn zoontje nog te wachten staat, het lijkt nu alleen zo ver weg.
Hij is nu al een uur in slaap met zware medicatie, het is te hopen dat hij de nacht zo rustig blijft, dan hoeven we niet naar de IC en dus niet tien stappen terug.
Hij is nu al een uur in slaap met zware medicatie, het is te hopen dat hij de nacht zo rustig blijft, dan hoeven we niet naar de IC en dus niet tien stappen terug.
dinsdag 21 februari 2017 om 21:14
woensdag 22 februari 2017 om 04:23
Sterkte Tryto. Ik hoop dat het snel beter gaat met zoontje.
Ik weet niet of je op nog een ervaringsverhaal zit te wachten, want ik snap ook heel goed dat je grote zorgen hebt nu. Maar wij hebben ook een hersenvliesontsteking meegemaakt met onze jongste zoon, toen hij 4 maanden oud was. Ik begrijp je zoektocht naar een schuldige ook goed, al gaf ik mijzelf de schuld. Waren we niet te laat naar de huisarts gegaan? Ik moet zeggen dat een gesprek met de arts bij ons wel verhelderend was, die gaf ook eerlijk toe, dat als we avond ervoor op de HAP waren geweest we waarschijnlijk ook met een paracetamol weg waren gestuurd. Maar naast dat hij uiteindelijk wel op het juiste moment in het ziekenhuis was, ging hij ieder uur achteruit. Wat een paniek heb je dan. Ik herinner me nog zo goed een sms van mijn ouders, met de vraag "is het kritiek?" En dat ik me op dat moment ineens besefte, ja dat is het zeker.
Uiteindelijk is hij na de start van de antibiotica na ruim een week wel opgeknapt. Wat me daarna echt opviel waren de vragen van de omgeving. Elke keer werd de vraag gesteld, houdt hij er iets aan over? Alsof ik dat weet...het was nog maar een baby.
Inmiddels is hij zes jaar en zou ik dat beter moeten kunnen beantwoorden, maar ik weet het nog steeds niet. Het is geen grote prater, want hij kan vaak moeilijk uit zijn woorden komen, maar of dat daar nog door komt, geen idee.
Wat betreft de hechting, ik heb juist het idee dat hij enorm sterk aan mijn man en mij gehecht is, veel meer dan onze oudste zoon.
Ik weet niet of je op nog een ervaringsverhaal zit te wachten, want ik snap ook heel goed dat je grote zorgen hebt nu. Maar wij hebben ook een hersenvliesontsteking meegemaakt met onze jongste zoon, toen hij 4 maanden oud was. Ik begrijp je zoektocht naar een schuldige ook goed, al gaf ik mijzelf de schuld. Waren we niet te laat naar de huisarts gegaan? Ik moet zeggen dat een gesprek met de arts bij ons wel verhelderend was, die gaf ook eerlijk toe, dat als we avond ervoor op de HAP waren geweest we waarschijnlijk ook met een paracetamol weg waren gestuurd. Maar naast dat hij uiteindelijk wel op het juiste moment in het ziekenhuis was, ging hij ieder uur achteruit. Wat een paniek heb je dan. Ik herinner me nog zo goed een sms van mijn ouders, met de vraag "is het kritiek?" En dat ik me op dat moment ineens besefte, ja dat is het zeker.
Uiteindelijk is hij na de start van de antibiotica na ruim een week wel opgeknapt. Wat me daarna echt opviel waren de vragen van de omgeving. Elke keer werd de vraag gesteld, houdt hij er iets aan over? Alsof ik dat weet...het was nog maar een baby.
Inmiddels is hij zes jaar en zou ik dat beter moeten kunnen beantwoorden, maar ik weet het nog steeds niet. Het is geen grote prater, want hij kan vaak moeilijk uit zijn woorden komen, maar of dat daar nog door komt, geen idee.
Wat betreft de hechting, ik heb juist het idee dat hij enorm sterk aan mijn man en mij gehecht is, veel meer dan onze oudste zoon.
woensdag 22 februari 2017 om 09:02
@thembo: juist fijn een verhaal van een ervaringsdeskundige, dat geeft in dit geval hoop, helemaal wat je zegt over de hechting, daar heb ik zoveel angst over. (En even om te weten dat we niet de enige zijn, er zijn meer mensen die dit soort dingen meemaken, en dat heb ik echt even nodig om te relativeren en niet in een slachtofferrol te gaan zitten, daar schiet niemand wat mee op)
Dus vandaag weer een nieuwe dag, de nacht is goed gegaan!! De kleine ligt nog steeds in diepe slaap, hij krijgt nu medicijnen tegen epilepsie en ze hebben de juiste dosering gevonden nu om de insulten te onderdrukken. Ik ben benieuwd hoe hij overkomt als hij straks wakker is.
Dus vandaag weer een nieuwe dag, de nacht is goed gegaan!! De kleine ligt nog steeds in diepe slaap, hij krijgt nu medicijnen tegen epilepsie en ze hebben de juiste dosering gevonden nu om de insulten te onderdrukken. Ik ben benieuwd hoe hij overkomt als hij straks wakker is.
woensdag 22 februari 2017 om 21:28
Dag lieve forummers,
Even mijn gedachten weer met jullie delen, er blijft zoveel tijd over in het ziekenhuis met wachten en verveling.
Zoals jullie nu wel weten is afgelopen jaar een rollercoaster geweest met veel diepe dalen. Nu vraag ik mij af, zijn er meer mensen hier die meelezen die door een zware periode zijn gegaan waarbij ze het niet meer konden overzien. En dan mijn vervolgvraag, hoe ben je daarmee omgegaan? Zoals mijn naam als zegt, ik wil positief blijven, ik moet er voor waken om niet verbitterd te raken en ik moet moeite doen om nog wel te kunnen blijven genieten van de kleine dingen in het leven.
Vanochtend heb ik een mooie ochtend gehad met mijn zoontje. Er stonden geen onderzoeken gepland en we hadden dus tijd samen. Ik heb fijne muziek aangezet, babymassage gegeven en geknuffeld (in bed, hij kan er nog niet uit). En hij was voor het eerst sinds lange tijd even ontspannen. Maar ondanks dat we een goede ochtend hebben gehad overheerst mijn verdriet. Ook om het feit dat hij nog niet een glimlachje heeft laten zien na de opname. Dat vind ik moeilijk.. En dan zou ik blij moeten zijn dat het vanochtend gelukt is om hem ontspannen te krijgen, maar ik ben vooral verdrietig omdat ik geen sprankeling meer zie in zijn ogen. (Misschien ook omdat hij onder de zware medicatie zit)
Maar mijn vraagt dus, hoe ga je om met tegenslag? Hoe blijf je genieten, hoe raak je niet verbitterd? Ik snap dat ik verdriet mag hebben en het toe moet laten, maar als dit nog een jaar (of in erger geval nog veel langer) zo doorgaat, dan hoop ik toch niet nog een jaar alleen met verdriet te moeten leven, maar een manier vinden om gelukkig te zijn en te dealen met wat het leven je geeft. Ik zou juist willen opladen van een ochtend zoals vandaag en daar gelukkig van worden ipv die ochtend laten overschaduwen door verdriet en zorgen.
(Een korte update, vandaag een rustige dag gehad. De epilepsie wordt onderdrukt met medicatie. Morgen staat een MRI gepland om te kijken waar de epilepsie vandaan komt.)
Even mijn gedachten weer met jullie delen, er blijft zoveel tijd over in het ziekenhuis met wachten en verveling.
Zoals jullie nu wel weten is afgelopen jaar een rollercoaster geweest met veel diepe dalen. Nu vraag ik mij af, zijn er meer mensen hier die meelezen die door een zware periode zijn gegaan waarbij ze het niet meer konden overzien. En dan mijn vervolgvraag, hoe ben je daarmee omgegaan? Zoals mijn naam als zegt, ik wil positief blijven, ik moet er voor waken om niet verbitterd te raken en ik moet moeite doen om nog wel te kunnen blijven genieten van de kleine dingen in het leven.
Vanochtend heb ik een mooie ochtend gehad met mijn zoontje. Er stonden geen onderzoeken gepland en we hadden dus tijd samen. Ik heb fijne muziek aangezet, babymassage gegeven en geknuffeld (in bed, hij kan er nog niet uit). En hij was voor het eerst sinds lange tijd even ontspannen. Maar ondanks dat we een goede ochtend hebben gehad overheerst mijn verdriet. Ook om het feit dat hij nog niet een glimlachje heeft laten zien na de opname. Dat vind ik moeilijk.. En dan zou ik blij moeten zijn dat het vanochtend gelukt is om hem ontspannen te krijgen, maar ik ben vooral verdrietig omdat ik geen sprankeling meer zie in zijn ogen. (Misschien ook omdat hij onder de zware medicatie zit)
Maar mijn vraagt dus, hoe ga je om met tegenslag? Hoe blijf je genieten, hoe raak je niet verbitterd? Ik snap dat ik verdriet mag hebben en het toe moet laten, maar als dit nog een jaar (of in erger geval nog veel langer) zo doorgaat, dan hoop ik toch niet nog een jaar alleen met verdriet te moeten leven, maar een manier vinden om gelukkig te zijn en te dealen met wat het leven je geeft. Ik zou juist willen opladen van een ochtend zoals vandaag en daar gelukkig van worden ipv die ochtend laten overschaduwen door verdriet en zorgen.
(Een korte update, vandaag een rustige dag gehad. De epilepsie wordt onderdrukt met medicatie. Morgen staat een MRI gepland om te kijken waar de epilepsie vandaan komt.)
woensdag 22 februari 2017 om 21:42
Lieve Tryto, je kunt niet anders dan verdrietig zijn op dit moment. Door van jezelf te verwachten dat je moet genieten van de positieve momenten leg je de lat heel hoog (te hoog) voor jezelf. Je mag en moet het verdriet inderdaad toelaten en verder is het stap voor stap, dag voor dag. Je krijgt heel veel op je bordje en het kost tijd om daar mee om te leren gaan.
Een aantal dingen die mij hebben geholpen: het viva-forum, Lotje & co (tijdschrift), besloten FB-pagina's over de beperkingen van mijn kind, therapie, andere ouders en de instelling die jij ook hebt: ik wil niet alleen maar verdrietig zijn, ik wil niet verbitterd raken, ik wil leren hoe ik hier op een positieve manier mee om kan gaan.
Mijn zoon is inmiddels bijna 6. Aan veel dingen raak je na verloop van tijd gewend, ik raak minder snel overweldigd en als het toch weer eens even heel veel is, dan gun ik mezelf tijd/ruimte om weer te herstellen. Het scheelt heel veel als je niet continu van alles van jezelf verwacht.
Een aantal dingen die mij hebben geholpen: het viva-forum, Lotje & co (tijdschrift), besloten FB-pagina's over de beperkingen van mijn kind, therapie, andere ouders en de instelling die jij ook hebt: ik wil niet alleen maar verdrietig zijn, ik wil niet verbitterd raken, ik wil leren hoe ik hier op een positieve manier mee om kan gaan.
Mijn zoon is inmiddels bijna 6. Aan veel dingen raak je na verloop van tijd gewend, ik raak minder snel overweldigd en als het toch weer eens even heel veel is, dan gun ik mezelf tijd/ruimte om weer te herstellen. Het scheelt heel veel als je niet continu van alles van jezelf verwacht.
woensdag 22 februari 2017 om 21:46
Lieve tryto, ik heb geen ervaring gehad zoals de jouwe, maar ik ben meestal van mening dat je gevoelens het beste er kunt laten zjjn. Je mag verdrietig zijn in zo'n situatie als vanochtend. Je mag ook verdrietig en blij tegelijkertijd zijn. Misschien verwacht je nu teveel van jezelf. Maar ik snap ook je zorg dat je niet nog een lange periode jezelf zo wilt voelen. Eerlijk gezegd zou ik niet weten hoe. In een situatie als de jouwe zou ik denk ik vol zijn van dubbele gevoelens. Misschien ook wel tegenstrijdige gedachten. Volgens mij zijn hier wel ervaringsdeskundgen, helaas. Hopelijk kan je bij hun wat herkenning vinden
Verder fijn dat het een redelijk positieve dag was. Slaap fijn alvast zometeen
Verder fijn dat het een redelijk positieve dag was. Slaap fijn alvast zometeen
woensdag 22 februari 2017 om 21:47
Je zult moeten leren om per dag te leven. Wat dat aangaat geven kinderen wel het goede voorbeeld trouwens, die leven hier en nu. Ze hebben NU honger, ze willen NU knuffelen. Een heel mooi voorbeeld; het was de afgelopen week in onze regio zonnig met een fijne temperatuur. Buurkinderen wilden het zwembad wel in de tuin . Kinderen kijken niet naar de kalender, ze leven op gevoel.
Voordeeltje; als je kindje straks weer wat beter is, is het ook weer goed. Kinderen zijn gelukkig wel behoorlijk flexibel.
De tand des tijds kan een antieke kast nou juist nét dat karakter geven. Zonde om over te schilderen. Avena.
woensdag 22 februari 2017 om 21:59
@Nansie: ik vind je zo'n ontzettende lieverd
Ik kijk denk ik inderdaad te ver vooruit. Ja ik weet dat ik het verdriet mag toelaten, maar ik vind het zo verdomd moeilijk omdat we nog zo'n lange weg te gaan hebben, en door aan mijn verdriet toe te geven voelt het alsof ik toegeef aan een leven vol verdriet.
Ik kijk denk ik inderdaad te ver vooruit. Ja ik weet dat ik het verdriet mag toelaten, maar ik vind het zo verdomd moeilijk omdat we nog zo'n lange weg te gaan hebben, en door aan mijn verdriet toe te geven voelt het alsof ik toegeef aan een leven vol verdriet.
