Gezondheid alle pijlers

mensen met PCO (S)

18-07-2010 19:26 25 berichten
Alle reacties Link kopieren
Lieve forummers,



Een van mijn beste vriendinnen blijkt PCO (s) te hebben.

Ik vind dit echt heel vervelend voor haar en probeer haar te ondersteunen waar mogelijk. Bijvoorbeeld door mee te gaan naar een dokter of naar haar te luisteren.

Toch kan ik haar niet genoeg helpen omdat ik niet hetzelfde voel als haar. Echt, écht begrijpen gaat niet.



Ongeveer een jaar geleden heb ik het vivaforum ontdekt en ik heb hier echt heel erg veel aan gehad. Niet alleen om een luisterend oor te vinden maar vooral door mensen te vinden die in een soortgelijke situatie zaten.



Dit heeft mij heel erg geholpen en ik hoop dat dit mijn vriendin ook gaat helpen; ook als het betekent dat ik hierdoor mijn 'anonimiteit' moet opgeven.



Ik heb mijn vriendin voorgesteld om een topic hier te openen en haar wat oude topics over PCO laten lezen.

Toch durft ze nog niet.



Ik hoop dat hier enkele mensen reageren met dezelfde ziekte en dat ik een link aan haar kan doorsturen met wat 'bemoedigende' berichten waar zij op kan en wil reageren.



Dank alvast



En voor wie niet weet wat PCO is:



Polycysteus-ovariumsyndroom of PCOS is een aantal samenhangende afwijkingen, waarbij vaak (kleine) cysten in de eierstokken aanwezig zijn. De afwijkingen worden waarschijnlijk veroorzaakt door, en of gaan gepaard met hormonale afwijkingen.



Hierdoor ontwikkelen zich in de eierstokken (ovarium) meerdere (poly) cystes. De eicellen groeien niet of onregelmatig, waardoor er geen of onregelmatig een eisprong optreedt en vrouwen onregelmatig of niet menstrueren. Doordat de eisprong onregelmatig of geheel niet plaatsvindt zijn deze vrouwen verminderd vruchtbaar. Een hormoonbehandeling kan dit verhelpen.



Naar schatting heeft ongeveer tien tot vijftien procent van de vrouwen PCOS. Het komt relatief vaker voor bij Indiase vrouwen en Aboriginals. In Afrika is het veel zeldzamer.



En de symptomen:





Door een teveel aan testosteron kunnen één of meerdere van de volgende symptomen optreden.



Onregelmatige menstruatie (< 9 maal per jaar), of geheel uitblijven van de menstruatie

Onvruchtbaarheid / verminderde vruchtbaarheid (als gevolg van anovulatie)

Acne, vette huid en vette roos

Hirsutisme: toegenomen lichaamsbeharing in een mannelijk patroon (bovenlip, kin, rond tepels, midden op de buik, binnenzijde bovenbenen).

Alopecia androgenetica: haarverlies in een mannelijk patroon (dunner worden op de kruin, "inhammen")

cystes (vochtblaasjes) in de eierstokken. Dit zijn ongerijpte eiblaasjes.

hogere/verhoogde LDL cholesterol en/of verlaagde HDL cholesterol

hoge bloeddruk

plekken verdikte en donkerbruine/zwarte huid (acanthosis nigricans) in de nek, op de armen, oksels, borsten of dijen

zogenaamde skin tags (acrochordon), kleine wratjes of vleesboompjes in de oksels, rond de hals en nek, of in het gezicht

pijn in het bekken

angst of depressie als gevolg van uiterlijk of vruchtbaarheidsproblemen



Andere mogelijke gevolgen van PCOS: metabole- en cardiovasculaire afwijkingen.



Overgewicht en obesitas, vooral rond het middel

Diabetes type 2 of insuline-resistentie

Hoge bloeddruk

Hart- en vaatziekten

Slaapapneu



Bovenstaand bericht net aan vriendinnetje laten lezen en 'toestemming' gekregen om het te plaatsen....
Alle reacties Link kopieren
Welkom vriendin van LA!



Een paar weken geleden stond in de Viva (of Flair, zou ook kunnen) een artikel over PCOS.

Het was eigenlijk het eerste wat ik erover las. Vervelende aandoening!



Welke symptomen merk je er zelf van? En weet je al lang dat je dit hebt?
Life isn't about waiting for the storm to pass, it's about learning how to dance in the rain
Hallo vriendin van LA,

Eerlijk gezegd had ik nog nooit van PCOS gehoord, maar het lijkt me heel erg vervelend.

Ik begrijp dat je nog niet op het forum durft? Dat is helemaal niet zo gek, hoor. Ik kan je echter wel zeggen dat het een heel fijne manier is om over problemen én alledaagse leuke dingen te schrijven en je gevoelens daaromtrent te delen.

Ik ben nu bijna een jaar lid en heb met schroom een topic geopend over schizofrenie. Ik vond het best eng, maar ben zó blij dat ik het gedaan heb! Ik ondervind veel steun aan andere forummers en ik krijg er vaak een fijn gevoel van.

Het is niet allemaal kommer en kwel hoor. Er valt ook te lachen.



Er zijn misschien meer forummers met PCOS die hun symptomen en gevoelens met je willen delen en daar voel je je misschien beter door begrepen.



Heel veel succes en misschien lees ik wel wat van je binnenkort?



Groetjes van Annemeike
Alle reacties Link kopieren
Nog even beter gelezen, 10 tot 15 procent is wel erg veel. Je zou toch denken dat dat niet klopt, aangezien het relatief onbekend is.



(of wellicht komt het bij 'blanke' Europese vrouwen weinig voor. Sommige getinte vrouwen hebben eerder last van 'mannelijke' beharing, denk ik. Maargoed, het gaat nu even niet om de cijfers)
Life isn't about waiting for the storm to pass, it's about learning how to dance in the rain
Alle reacties Link kopieren
Hallo Vriendin van LA;



Wat een ontzettend vervelende aandoening; ik moet eerlijk zeggen dat ik er nog niet eerder van heb gehoord. Het is en enorme waslijst aan klachten die je kunt hebben.... Zoals Moon al vroeg, hoe uit het zich bij jou? Hoe zijn ze erachter gekomen? Waar heb je het meest last van?

Ik hoop op reacties van ervaringsdeskundigen om je zo wat herkenning te geven. Heel erg veel succes en sterkte,



en nogmaals, welkom!
Alle reacties Link kopieren
Hallo vriendin van LA.



Ik ken PCOS niet. Lijkt me heel vervelend (=understatement). Wel fijn dat je je verhaal bij LA kwijt kan en dat ze met je mee naar de dokter gaat.



Hoe zijn ze er achter gekomen dat je dit hebt? Wat zijn/waren je klachten?
Snjókorn falla, á allt og alla
Hoi vriendin van LA. Hier op het forum kun je vast veel informatie krijgen en steun vinden! Wat dat betreft kan een faorum echt heel fijn zijn!
Alle reacties Link kopieren
(LA, kun je ook links plaatsen naar de oude topics over PCOS?)
Life isn't about waiting for the storm to pass, it's about learning how to dance in the rain
Alle reacties Link kopieren
En wat ben je een lieve vriendin LA
Alle reacties Link kopieren
hi ben het vriendinnetje van LA,



bedankt voor jullie lieve welkom!
Alle reacties Link kopieren
.
Alle reacties Link kopieren
Oh, je bent er al! Goed van je dat je hier durft te komen!
Alle reacties Link kopieren
Heeeel erg bedankt voor jullie warme welkom!



Verder laat ik dit topic even voor wat het is, ik heb beloofd aan mijn vriendinnetje hier verder niet te lezen zodat zij het privé kan houden.



Nogmaals bedankt



LA
Alle reacties Link kopieren
Hoi Bag,



Wees niet verbaasd als je over een tijd nog een andere aandoening hebt. Namelijk forumverslaving

(nu kun je nog terug)
Life isn't about waiting for the storm to pass, it's about learning how to dance in the rain
Alle reacties Link kopieren
quote:bag schreef op 18 juli 2010 @ 20:16:

hi ben het vriendinnetje van LA,



bedankt voor jullie lieve welkom!Welkom! Ik heb inderdaad een paar weken terug in de Viva een artikel hierover gelezen. Ik was best geschrokken. Kan me voorstellen dat dat ook voor jou geldt. Maar je vindt hier vastwel mensen die het herkennen. Wat bof jij met een vriendin als LA, die hier nu haar anonimiteit heeft opgegeven! Meis ik wens je heel veel sterkte en kracht toe de komende tijd!
Alle reacties Link kopieren
Hallo bag,

Zelf heb ik ook PCOS. Heel vervelend inderdaad. Ik weet al 8 jaar dat ik het heb. De arts die mij toendertijd behandelde heeft mij alleen geholpen om zwanger te worden (gelukt!) maar over de andere symptomen sprak ze eigenlijk niet. Nu ben ik een tijdje geleden goed gaan zoeken op het internet omdat ik best veel last van bepaalde dingen had. Zo ben ik op de site soulcysters gekomen. Dit is een engelstalige site voor en door vrouwen met PCOS. Wat een openbaring. Er worden heel veel ervaringen en tips gedeeld op het forum daar. Een echte aanrader! Misschien een idee voor je om daar ook een keer te kijken.

Heel veel sterkte er mee.
Hoi Bag,



Welkom hier! Ik begrijp dat het misschien spannend is om hier te schrijven, maar ook ik heb veel aan dit forum gehad.



Ik had nog niet eerder van PCOS gehoord. Ik kan je daar dus ook niet verder mee helpen.

Wel ben ik onvruchtbaar, vanwege een baarmoederverwijdering. Dus als ik je wat dit betreft ergens mee kan helpen, dan zeg het maar. Als ik het goed begrijp, heb je met PCOS nog wel een kans om zwanger te worden. Ik hoop van harte dat dit voor jou gaat lukken! (wanneer je eraan toe bent om moeder te worden).
Alle reacties Link kopieren
bedant allemaal vvor jullie reactie ik ben bag,



het is voor mij heel raar. bedankt voor jullie reactie. ik denk wel dat het allemaal goedkomt. ik heb namelijk een vriendinnetje als LA!
Alle reacties Link kopieren
Fijn dat LA je op dit forum heeft gewezen. Vond jij jullie high tea ook gezellig?
Life isn't about waiting for the storm to pass, it's about learning how to dance in the rain
Alle reacties Link kopieren
Hier ook een geval van PCOS, al sinds mijn eerste menstruatie (12jaar, nu 29) klachten. Vele operaties om cystes te verwijderen.



Ik heb vijf jaar moeten doen om zwanger te raken van mijn zoon (nu 6 jaar oud en een heerlijk mannetje). Omdat zwanger worden zo moeilijk ging had ik besloten nooit een tweede te willen.

Totaan maart dit jaar, ik leek genezen van PCOS maar er zat toch een cyste. Weg laten halen in april en in mei was ik zwanger. Het kán echt!



PCOS is een hele hele hele nare ziekte, mensen zien aan de buitenkant niet dat je wat mankeert en daarom is er veel onbegrip. Overgewicht en onvruchtbaarheid worden geweten aan het slecht voor jezelf zorgen terwijl daar de oorzaak absoluut niet te zoeken is.



Ook ik had last van overgewicht, ik ben 1.60 en ik woog op mijn zwaarst 106KG. Met heel veel pijn en moeite heb ik dat terug gebracht naar 55KG maar ik blijf een 'eng' buikje houden, no matter what I do.



Acne, ook veel last van. Ten tijde van behandelingen op de gekste plekken: dijbenen, oksels, flanken, borsten.



Ook overbeharing (mannelijke beharing) is mij niet vreemd. Een paar maal per maand epileer of wax ik mijn hele lichaam, niemand die er ooit iets van ziet.





Heeft jouw arts jou ook verteld dat PCOS te genezen is? Als je twee eierstokken hebt zou je er 1 kunnen laten verwijderen, ook genees je van PCO als je een kindje hebt gebaard.



Drastisch, maar je zit er niet perse je hele leven aan vast.



Vriendinnetje van LA, je mag ontzettend in je handjes klappen met zo'n geweldig persoon die jou steunt!

Weet dat je niet alleen bent, en deel je angsten en verdriet!
Alle reacties Link kopieren
hallo,



Voor mij ook allemaal nieuw dit!

Wel fijn om ook eens te zien dat je niet de enige bent!



Ik heb zelf 10 jaar geleden ondekt dat ik pcos heb.

Ik werd niet ongesteld, overbeharing dus voor de dokter was het 1+1 = 2



Ik ben toen aan de pil gegaan. De Diana 35 kreeg ik. Dat werkte voor mij heel goed tegen de overbeharing. Die slik ik nog steeds.



Inmiddels ook wat overgewicht en alleen rond mijn middel! Dus of dat ook met pcos te maken heeft???? Snoep kan ik toch ook neit laten staan



Een kinderwens heb ik (nog) niet. Maar ik ben nu 26 en zal toch niet te lang moeten wachten mocht ik het wel willen.



't is helaas niet iets wat veel bekendheid heeft terwijl toch aardig wat vrouwen het moeten hebben volgens de cijfers. Hoorde dat veel vrouwen er ook pas achter komen op het moment dat ze zwanger willen worden.



Groetjes
Alle reacties Link kopieren
Ook hier PCOS. Ik kwam er pas achter toen ik stopte met de pil (kinderwens) en de menstruatie uitbleef. Bij de gynaecoloog was al snel duidelijk wat het probleem was. PCOS en dus geen eisprong.



Overige symptomen: Ik heb geen overgewicht, maar wel last van zwaardere beharing/overbeharing (niet zichtbaar omdat ik me goed scheer/hars/epileer etc, maar poeh wat een werk).



Omdat ik graag kinderen wilde kwamen we meteen in de medische molen. Bij de eerste heb ik er 1,5 jaar over gedaan om zwanger te raken. Clomid moeten slikken en alles. Heel vervelend, maar niet het eind van de wereld. (ik heb het overleefd ).



Verrassend genoeg werd ik na 1,5 jaar totaal onverwacht zwanger van nummer 2 en inmiddels is nummer 3 geboren (ook spontaan).



De arts weet niet precies hoe het komt dat nummer 2 en 3 zo spontaan zijn gekomen, maar volgens hem gebeurt dat wel vaker en kan het te maken hebben met hormoonschommelingen.



Ik wil verder niets zeggen met dit bericht, maar wil je wel aangeven dat er dus echt ook positieve verhalen zijn m.b.t. PCOS. Ik hoop dat je wat aan mijn verhaal hebt.
Alle reacties Link kopieren
quote:Wolkje29 schreef op 19 juli 2010 @ 23:19:





Heeft jouw arts jou ook verteld dat PCOS te genezen is? Als je twee eierstokken hebt zou je er 1 kunnen laten verwijderen, ook genees je van PCO als je een kindje hebt gebaard.



Drastisch, maar je zit er niet perse je hele leven aan vast.



Vriendinnetje van LA, je mag ontzettend in je handjes klappen met zo'n geweldig persoon die jou steunt!

Weet dat je niet alleen bent, en deel je angsten en verdriet!Ehm, dat is niet waar. De symptomen kunnen verminderen of zelfs verdwijnen, maar de aanleg blijft, ook met 1 eierstok. Het zit nl in beide eierstokken. Wel werd er vroeger een operatie(wigexcisie) gedaan waarbij een gedeelte van de eierstok werd weggehaald om de produktie van androgenen te beperken. Maar door de grote kans op vergroeiigen wordt dit bijna niet meer gedaan. Ook is er nog de LEO, er worden dan kleine gaatjes in de eierstok gebrand wat de hormoonhuishouding tijdelijk normaliseert. De voor-en ndelen daarvan zijn echter nog niet bekend. Hormonen zitten in je bloed en maken geen onderscheid tussen de linker of rechter. Genezen kun je niet. Wel kan je cyclus terugkomen door af te vallen, als je een PCOS-er met overgewicht bent. Ik heb zelf een tijd als assistente op een poli gynaecologie gewerkt en heb zelf PCOS, heb jaren in het medisch circuit vertoeft. Ik weet dus wel enigszins waar ik het over heb.



Ook gaat PCOS niet over als je een kind hebt gekregen. Ik heb er zelfs 4 gekregen en ik heb het nog steeds hoor. Ik ken verder ook niemand met PCOS die na haar eerste kind ineens van de PCOS af was, op een tijdelijk regelmatige cyclus na. Overbeharing, acne, een cyclus van niks en ik moet ontzettend op mijn eetpatroon letten om niet nog dikker te worden dan ik nu ben. Ik was een zgn "slanke" PCOS-er maar de kilo's die ik er tijdens mijn eerste zwangerschap bij kreeg heb ik er nooit meer allemaal af kunnen krijgen. Ik heb nu geen overgewicht, maar er moet ook niet meer bij komen. Mijn kinderen zijn, op 1 na, allemaal in de medische molen verwekt. Mijn derde kind is spontaan verwekt, het komt regelmatig voor dat vrouwen met PCOS toch een eisprong krijgen, maar dat houdt niet in dat het "dus" genezen is. Voor mijn vierde moest ik gewoon weer de molen in.



Waar mogelijk wordt de diagnose al bij het eerste bezoek gesteld. Dan worden ook direct vervolgafspraken gemaakt. PCOS is een aanleg die op zichzelf niet te genezen is. Wel kunnen maatregelen genomen worden om diabetes en hart- en vaatziekten te voorkomen. Eventueel kan behandeling van de vaak voorkomende onvervulde kinderwens in gang worden gezet. Voor patiënten die kampen met overgewicht komt de diëtiste in beeld. Als er sprake is van huidproblemen, is verwijzing naar de dermatoloog mogelijk.



Uit de informatiefolder van de PCOS-poli van het Martini-ziekenhuis
Alle reacties Link kopieren
... .
Alle reacties Link kopieren
Ik heb gelaserd tegen de overbeharing. Verwacht er niet te veel van. Na 5.000 euro ben ik gestopt en ik moet nog steeds scheren. Het is echt wel minder geworden hoor, maar niet wat ik gedacht had.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven