Gezondheid
alle pijlers
Mijn man had leukemie
donderdag 10 juni 2010 om 21:38
Vandaag heb ik te horen gekregen dat mijn man (hier HIH afkorting van HijIsHij) Acute lymfatische leukemie heeft. Zojuist al begonnen met prednison en van de week beginnen we met de chemo.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
dinsdag 9 november 2010 om 16:40
Eindelijk een klein beetje goed nieuws. De katheter is eruit. Hij plast nu nog wel veel bloed omdat het zo ontstoken daar is maar als hij niet aan het plassen is doet het ook geen pijn meer een hele verbetering.
Heb een kort gesprek met de arts gehad vandaag. Sommige waardes zijn aan het dalen (dat is goed) maar andere belangrijke waardes zijn
aan het stijgen (zeer slecht) er zit vocht in zijn longen dit kan de kortademigheid verklaren.
Heb vanaf vandaag al zorgverlof genomen. Ik merkte dat ik me ook niet meer goed kon concentreren op mijn werk. De dokter was er blij mee
dat ik nu in de buurt ben wanneer nodig. Heb haar gevraagd of de kans aanwezig is dat zijn hart er snel mee gaat stoppen. Daar was ze wat twijfelend over maar gaf aan het niet nu direct te verwachten. Ze benadrukte wel weer dat het heel zorgelijk is en dat de medicatie dus wel iets
doet maar niet het gehoopte snelle effect. Blijft dus afwachten.
HIH heeft vandaag wel een danontje toetje op en probeer straks een mandarijn aan te smeren bij hem. Als het eten niet snel weer wat beter gaat dan moet hij weer aan de sondevoeding.
Ikzelf heb gebeld naar het familiehuis met de vraag of ik er vanaf morgen terecht kan. Ze bellen me erover terug.
Heb een kort gesprek met de arts gehad vandaag. Sommige waardes zijn aan het dalen (dat is goed) maar andere belangrijke waardes zijn
aan het stijgen (zeer slecht) er zit vocht in zijn longen dit kan de kortademigheid verklaren.
Heb vanaf vandaag al zorgverlof genomen. Ik merkte dat ik me ook niet meer goed kon concentreren op mijn werk. De dokter was er blij mee
dat ik nu in de buurt ben wanneer nodig. Heb haar gevraagd of de kans aanwezig is dat zijn hart er snel mee gaat stoppen. Daar was ze wat twijfelend over maar gaf aan het niet nu direct te verwachten. Ze benadrukte wel weer dat het heel zorgelijk is en dat de medicatie dus wel iets
doet maar niet het gehoopte snelle effect. Blijft dus afwachten.
HIH heeft vandaag wel een danontje toetje op en probeer straks een mandarijn aan te smeren bij hem. Als het eten niet snel weer wat beter gaat dan moet hij weer aan de sondevoeding.
Ikzelf heb gebeld naar het familiehuis met de vraag of ik er vanaf morgen terecht kan. Ze bellen me erover terug.
dinsdag 9 november 2010 om 16:46
IBI, ik lees al een tijd mee, maar alles wat ik wil zeggen, is al gezegd. Heel veel sterkte in ieder geval.
Gelukkig doen de medicijnen wel íets. Al is het niet het effect waarop je/jullie gehoopt had/hadden.
Het is altijd lastig om te voorspellen hoe zo'n ziekte verloopt, zeker omdat het bij iedereen anders is. Gelukkig ligt HIH in het ziekenhuis, waar ze alles uit de kast trekken om hem beter te maken!!
Nogmaals veel sterkte, hoop dat je in het familiehuis terecht kunt.
Gelukkig doen de medicijnen wel íets. Al is het niet het effect waarop je/jullie gehoopt had/hadden.
Het is altijd lastig om te voorspellen hoe zo'n ziekte verloopt, zeker omdat het bij iedereen anders is. Gelukkig ligt HIH in het ziekenhuis, waar ze alles uit de kast trekken om hem beter te maken!!
Nogmaals veel sterkte, hoop dat je in het familiehuis terecht kunt.
dinsdag 9 november 2010 om 17:06
IBI, een rare spannende tijd waarin een hoop langs je heengaat en er tegelijkertijd zoveel gebeurt.... Ondanks alles hoop ik dat er ook mooie momenten zijn. Met HIH, met je naasten, zodat deze tijd niet alleen maar nare herinneringen teweeg brengt. Zelfs in een rotperiode als deze, of juist zelfs, is liefde dat wat er bovenuit steekt. Daar mag je trots op zijn.
dinsdag 9 november 2010 om 17:46
IBI ik hoop dat je afspraak van vanavond door kunt/wilt laten gaan zodat je heel even je kunt laven/opladen aan een beetje IQT (Ibi Quality Time). Mocht je hier niet meer lezen, heb haar gevraagd het bericht door te geven dat ik vandaag 4 nachten naar je heb overgemaakt, er weer bijna 2 gegeven zijn en dat ik hoop dat je in het huis kunt morgen.
dinsdag 9 november 2010 om 19:03
Dank je Thee.
Het contrast kan zo groot zijn. Genieten van het feit dat je een kring van mensen om je heen hebt met wie je je verbonden voelt. Voelen dat je zoveel van iemand houdt dat je bereid bent los te laten als dat beter voor de ander is. Je zo ontzettend ´alive´ voelen, en dankbaar voor wat er aan moois is, dat contrast.
Het contrast kan zo groot zijn. Genieten van het feit dat je een kring van mensen om je heen hebt met wie je je verbonden voelt. Voelen dat je zoveel van iemand houdt dat je bereid bent los te laten als dat beter voor de ander is. Je zo ontzettend ´alive´ voelen, en dankbaar voor wat er aan moois is, dat contrast.
dinsdag 9 november 2010 om 19:08
quote:hanke321 schreef op 09 november 2010 @ 19:03:
Dank je Thee.
Het contrast kan zo groot zijn. Genieten van het feit dat je een kring van mensen om je heen hebt met wie je je verbonden voelt. Voelen dat je zoveel van iemand houdt dat je bereid bent los te laten als dat beter voor de ander is. Je zo ontzettend ´alive´ voelen, en dankbaar voor wat er aan moois is, dat contrast.zo ontzettend waar
Dank je Thee.
Het contrast kan zo groot zijn. Genieten van het feit dat je een kring van mensen om je heen hebt met wie je je verbonden voelt. Voelen dat je zoveel van iemand houdt dat je bereid bent los te laten als dat beter voor de ander is. Je zo ontzettend ´alive´ voelen, en dankbaar voor wat er aan moois is, dat contrast.zo ontzettend waar
woensdag 10 november 2010 om 08:51
woensdag 10 november 2010 om 11:17