Mijn man had leukemie
donderdag 10 juni 2010 om 21:38
Vandaag heb ik te horen gekregen dat mijn man (hier HIH afkorting van HijIsHij) Acute lymfatische leukemie heeft. Zojuist al begonnen met prednison en van de week beginnen we met de chemo.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
zondag 21 november 2010 om 20:52
Lieve IBI,
Ik benijd je niet. Hoe denken de artsen er nu over? Wat fijn dat jullie samen gesprekken over de dood kunnen voeren - in mijn familie zijn twee mensen op jonge leeftijd overleden zonder die gesprekken te kunnen voeren, omdat iedereen tegen beter weten in bleef hopen op een wonder. Zelf denk ik dat je beter deze gesprekken kunt voeren en er volgend jaar - als de zon hopelijk weer schijnt - met mededogen op kunt terugkijken. Beter dan dat je tegen heug en meug in vastklampt aan elke straaltje hoop en vergeet ook het inktzwarte in de ogen te kijken. Ik wens jullie het allerbeste en hoop dat het jullie - in de wetenschap dat jullie met onversaagdheid de dood in de ogen kijken - nog gegeven is heel lang samen te blijven. Heel veel sterkte!
Ik benijd je niet. Hoe denken de artsen er nu over? Wat fijn dat jullie samen gesprekken over de dood kunnen voeren - in mijn familie zijn twee mensen op jonge leeftijd overleden zonder die gesprekken te kunnen voeren, omdat iedereen tegen beter weten in bleef hopen op een wonder. Zelf denk ik dat je beter deze gesprekken kunt voeren en er volgend jaar - als de zon hopelijk weer schijnt - met mededogen op kunt terugkijken. Beter dan dat je tegen heug en meug in vastklampt aan elke straaltje hoop en vergeet ook het inktzwarte in de ogen te kijken. Ik wens jullie het allerbeste en hoop dat het jullie - in de wetenschap dat jullie met onversaagdheid de dood in de ogen kijken - nog gegeven is heel lang samen te blijven. Heel veel sterkte!
maandag 22 november 2010 om 12:51
quote:Mylene_Valerie schreef op 21 november 2010 @ 15:58:
[...]
Niet aan de dood denken, je gaat het gewoon halen met de steun van je lieve vrouw en familie. Daar gaan we voor en bidden we voor.
Door je kop in het zand te steken worden je kansen niet beter. 60% is een mooie kans maar 40% is ook niet weinig. Dat klinkt misschien hard, maar de realiteit is helaas keihard. Als je niet over die angst praat, dan komt daar ook nog eens enorme eenzaamheid bij omdat je het allerbelangrijkste niet met elkaar deelt.
Dus praat over de dood en weet straks dat je alles tegen elkaar hebt gezegd wat je wilde zeggen. Dat is loodzwaar maar ook goed en heel mooi. Misschien krijgen jullie nog maar weinig kansen samen, maar dan heb je in elk geval gegrepen wat je had. Maar natuurlijk hopen we met zijn allen vurig dat jullie hier sterker dan ooit samen weer uitkomen.
[...]
Niet aan de dood denken, je gaat het gewoon halen met de steun van je lieve vrouw en familie. Daar gaan we voor en bidden we voor.
Door je kop in het zand te steken worden je kansen niet beter. 60% is een mooie kans maar 40% is ook niet weinig. Dat klinkt misschien hard, maar de realiteit is helaas keihard. Als je niet over die angst praat, dan komt daar ook nog eens enorme eenzaamheid bij omdat je het allerbelangrijkste niet met elkaar deelt.
Dus praat over de dood en weet straks dat je alles tegen elkaar hebt gezegd wat je wilde zeggen. Dat is loodzwaar maar ook goed en heel mooi. Misschien krijgen jullie nog maar weinig kansen samen, maar dan heb je in elk geval gegrepen wat je had. Maar natuurlijk hopen we met zijn allen vurig dat jullie hier sterker dan ooit samen weer uitkomen.