Mijn man had leukemie
donderdag 10 juni 2010 om 21:38
Vandaag heb ik te horen gekregen dat mijn man (hier HIH afkorting van HijIsHij) Acute lymfatische leukemie heeft. Zojuist al begonnen met prednison en van de week beginnen we met de chemo.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
vrijdag 3 december 2010 om 19:50
Ik zag je even op een ander topic en dacht meteen, oh jaaa de Efteling. Wat goed om te lezen dat jullie zo van deze dag hebben genoten. En wat ontzettend fijn dat jullie deze bijzondere momenten nog met elkaar hebben kunnen delen en dat HIH het aankon vandaag! Geniet maar lekker na van deze bijzondere dag
zaterdag 4 december 2010 om 12:17
Zo heb goed geslapen gelukkig.
Hih krijgt vanmiddag waarschijnlijk toch weer sondevoeding want eet nog steeds niks. Plasmedicatie hebben ze vermindert en je merkt direct dat hij ook minder Plast. Ben benieuwd wat ze daar aan gaan doen.
Ga vanmiddag met zussen naar zuidplein toe. Nog ff wat kado's kopen voor neefje.
Zit nu te wachten op de dokter. Hih is wat verwart en vertel me allemaal dingen die tegen hem gezegd worden. Zo gaf hij me net een hondje dat ik moest uit gaan laten.
Hih krijgt vanmiddag waarschijnlijk toch weer sondevoeding want eet nog steeds niks. Plasmedicatie hebben ze vermindert en je merkt direct dat hij ook minder Plast. Ben benieuwd wat ze daar aan gaan doen.
Ga vanmiddag met zussen naar zuidplein toe. Nog ff wat kado's kopen voor neefje.
Zit nu te wachten op de dokter. Hih is wat verwart en vertel me allemaal dingen die tegen hem gezegd worden. Zo gaf hij me net een hondje dat ik moest uit gaan laten.
zaterdag 4 december 2010 om 13:55
Lieve IBI,
Wat rot dat ze toch de zonde weer gaan proberen. Maar ik hoop dat het deze keer wel goed gaat.
Die waanideeen maken het niet gemakkelijker. Ik hoop dat je de kracht hebt om daar wat humor in te kunnen zien? Zwarte humor kan erg goed helpen om jezelf overeind te houden en toch wat lucht te geven aan je emoties zonder in elkaar te storten. (Het is niet voor niets dat hulpdienstmedewerkers soms erg foute grappen maken onder elkaar).
Wat rot dat ze toch de zonde weer gaan proberen. Maar ik hoop dat het deze keer wel goed gaat.
Die waanideeen maken het niet gemakkelijker. Ik hoop dat je de kracht hebt om daar wat humor in te kunnen zien? Zwarte humor kan erg goed helpen om jezelf overeind te houden en toch wat lucht te geven aan je emoties zonder in elkaar te storten. (Het is niet voor niets dat hulpdienstmedewerkers soms erg foute grappen maken onder elkaar).
zaterdag 4 december 2010 om 18:06
Ja kan wel lachen soms om zijn opmerkingen. Zo zei hij net dat hij zijn tanden wilde poetsen want anders kwam de tandenpolitie. Ik vroeg hem of die vaak kwam. Hij keek me heel indringend aan: heel vaak.
Bleek dat verpleging veel bezig was geweest met zijn tanden en spoelen vandaag.
Haha de tandenpolitie
Bleek dat verpleging veel bezig was geweest met zijn tanden en spoelen vandaag.
Haha de tandenpolitie
zaterdag 4 december 2010 om 18:06
Ja kan wel lachen soms om zijn opmerkingen. Zo zei hij net dat hij zijn tanden wilde poetsen want anders kwam de tandenpolitie. Ik vroeg hem of die vaak kwam. Hij keek me heel indringend aan: heel vaak.
Bleek dat verpleging veel bezig was geweest met zijn tanden en spoelen vandaag.
Haha de tandenpolitie
Bleek dat verpleging veel bezig was geweest met zijn tanden en spoelen vandaag.
Haha de tandenpolitie
zaterdag 4 december 2010 om 20:07
quote:ikbenikenbenertrotsop schreef op 04 december 2010 @ 18:06:
Ja kan wel lachen soms om zijn opmerkingen. Zo zei hij net dat hij zijn tanden wilde poetsen want anders kwam de tandenpolitie. Ik vroeg hem of die vaak kwam. Hij keek me heel indringend aan: heel vaak.
Bleek dat verpleging veel bezig was geweest met zijn tanden en spoelen vandaag.
Haha de tandenpolitie
Krijgt HIH morfine? Want daar komt dat door, hè...
Levert soms wel grappige momenten op, als je een beetje zwarte humor hebt zoals Nummerzoveel al zei. Mijn moeder had dat ook en het gekke was dat ze het zelf door had en zich ervoor verontschuldigde. Maar goed dat jij er zelf ook nog wel een beetje om kunt lachen
Ja kan wel lachen soms om zijn opmerkingen. Zo zei hij net dat hij zijn tanden wilde poetsen want anders kwam de tandenpolitie. Ik vroeg hem of die vaak kwam. Hij keek me heel indringend aan: heel vaak.
Bleek dat verpleging veel bezig was geweest met zijn tanden en spoelen vandaag.
Haha de tandenpolitie
Krijgt HIH morfine? Want daar komt dat door, hè...
Levert soms wel grappige momenten op, als je een beetje zwarte humor hebt zoals Nummerzoveel al zei. Mijn moeder had dat ook en het gekke was dat ze het zelf door had en zich ervoor verontschuldigde. Maar goed dat jij er zelf ook nog wel een beetje om kunt lachen
Beter onvolmaakt en echt dan gemaakt volmaakt - Beati pauperes spiritu
zondag 5 december 2010 om 03:14
Goed dat je zussen zijn geweest en hopelijk heb je er wat afleiding in gevonden. Goed dat ik je dan vanmiddag niet gebeld/ge-sms-t heb. Komt wel.
@allen: jullie hebben mij de afgelopen maanden massaal gemaild mbt IBI/HIH. Ik moest mijn mailbox echter wat opschonen. De 'gewone' vragen om mijn gegevens heb ik gedelete/ben ik aan het deleten.
Je kunt me echter altijd opnieuw mailen als je mijn gegevens kwijt bent.
Ibi, ik wens jullie een goede zondag toe
@allen: jullie hebben mij de afgelopen maanden massaal gemaild mbt IBI/HIH. Ik moest mijn mailbox echter wat opschonen. De 'gewone' vragen om mijn gegevens heb ik gedelete/ben ik aan het deleten.
Je kunt me echter altijd opnieuw mailen als je mijn gegevens kwijt bent.
Ibi, ik wens jullie een goede zondag toe
zondag 5 december 2010 om 15:49
zondag 5 december 2010 om 22:41
Zo ben weer in het familiehuis. Was gezellig met mijn familie hoewel het erg raar is om zoiets te vieren zonder HIH.
HIH heeft vanmorgen weer sonde gekregen en na een half uur heeft hij hem er zelf weer uitgetrokken. Verpleging is een beetje boos geworden en gezegd dat hij dan echt zelf moet gaan eten. Nu heeft hij dus 7 happen vla op.
De verwardheid word steeds erger. Het word gewoon zielig. Zo wist hij helemaal niet meer hoe hij de verpleging moest bellen, raakt in paniek omdat fantasiehond weggelopen is, scheurt telkens zijn luierbroekje kapot, heeft ongelukjes met plassen, praat verward, probeert bed uit te klimmen.
Gaan dit dinsdag wel bespreken met de artsen misschien overdag ook haldol starten.
HIH heeft vanmorgen weer sonde gekregen en na een half uur heeft hij hem er zelf weer uitgetrokken. Verpleging is een beetje boos geworden en gezegd dat hij dan echt zelf moet gaan eten. Nu heeft hij dus 7 happen vla op.
De verwardheid word steeds erger. Het word gewoon zielig. Zo wist hij helemaal niet meer hoe hij de verpleging moest bellen, raakt in paniek omdat fantasiehond weggelopen is, scheurt telkens zijn luierbroekje kapot, heeft ongelukjes met plassen, praat verward, probeert bed uit te klimmen.
Gaan dit dinsdag wel bespreken met de artsen misschien overdag ook haldol starten.