Gezondheid
alle pijlers
Mijn man had leukemie
donderdag 10 juni 2010 om 21:38
Vandaag heb ik te horen gekregen dat mijn man (hier HIH afkorting van HijIsHij) Acute lymfatische leukemie heeft. Zojuist al begonnen met prednison en van de week beginnen we met de chemo.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
maandag 6 december 2010 om 14:58
Hoi IBI!
Is dit ook overlegd met HIH's behandelend arts? Het herplaatsen van die katheter bedoel ik? Als jij daar toch je overduidelijke bezwaren over hebt neergelegd, mag dat toch niet zomaar alsnog toch maar even gedaan worden? Ik begrijp uit je verhaal een beetje dat het de verpleging is geweest die dit besluit genomen en doorgevoerd heeft, dus misschien kan jullie behandelend arts nog iets betekenen hierin... Zeker ook omdat er de vorige keer een ontsteking optrad. Ik kan me zo voorstellen dat jullie arts ook van mening zou kunnen zijn dat er niet opnieuw het risico van een ontsteking mag worden genomen... Legt misschien wat meer gewicht in de schaal.
Groetjes,
Jolie
Is dit ook overlegd met HIH's behandelend arts? Het herplaatsen van die katheter bedoel ik? Als jij daar toch je overduidelijke bezwaren over hebt neergelegd, mag dat toch niet zomaar alsnog toch maar even gedaan worden? Ik begrijp uit je verhaal een beetje dat het de verpleging is geweest die dit besluit genomen en doorgevoerd heeft, dus misschien kan jullie behandelend arts nog iets betekenen hierin... Zeker ook omdat er de vorige keer een ontsteking optrad. Ik kan me zo voorstellen dat jullie arts ook van mening zou kunnen zijn dat er niet opnieuw het risico van een ontsteking mag worden genomen... Legt misschien wat meer gewicht in de schaal.
Groetjes,
Jolie
maandag 6 december 2010 om 17:46
Balen dat er iets gedaan werd zonder overleg maar misschien heeft hij er wel minder last van mét katheter dan zonder. Dat zou goed kunnen. Zeker mannen krijgen trouwens bijna altijd een ontsteking van een katheter. Dat is vooral na het verwijderen een rotgevoel Maar kijk het eerst even aan. Misschien laat HIH het zitten en geeft het ook een soort rust. Sterkte met alles, er komt zoveel op jullie af Wel erg fijn dat vrijdag geslaagd was. Sterkte!!
maandag 6 december 2010 om 18:17
De behandelend art is nog even binnen geweest om meer te verklaren. Ik snap nu beter dat het echt noodzakelijk was (klapperen van de kou door in de urine te liggen, kans op infectie en doorligplekken, pijn bij het verschonen)
alleen de manier waarop zit me nog dwars.
Morgen weer een voortgangsgesprek ik ben benieuwd
alleen de manier waarop zit me nog dwars.
Morgen weer een voortgangsgesprek ik ben benieuwd
maandag 6 december 2010 om 18:45
maandag 6 december 2010 om 19:37
maandag 6 december 2010 om 22:41
Zit nu weer even bij hih. Oom en tante zijn net weg bij familiehuis ik had het vanavond even te kwaad. Heb redenen om aan te nemen dat ze morgen beslissen om ook de ondersteunende medicatie stop te zetten en weet vanaf vanavond ook dat hij dan nog maar kort heeft. Kan het nu niet aan om er meer over los te laten maar ik kan wel zeggen dat hij er nu al niet meer is. Hij weet niet meer waar hij is en hij is nu helemaal niet meer aanspreekbaar.
Ik ben hem kwijt
Ik ben hem kwijt
maandag 6 december 2010 om 22:47