Mijn vriend heeft leukemie

Mijn vriend heeft nou zo'n 3 jaar leukemie.Hij was net op tijd opgenomen,de politie stond voor de deur omdat hij zijn bloed had laten controleren en het bleek een levensbedrijgende situatie tezijn, ze zochten hem.Daarna volgde eenaantal opnames en 4 chemokuren.Ik ga meestal mee naar de ziekenhuis afspraken al ben ik een paar x niet geweest omdat ik zelf ziek was en een kuur voor mijn lever kreeg waar je ook heel beroerd van wordt(een lichte soort chemokuur)Gelukkig is dat voorbij en is het virus mijn lichaam uit,maar ik heb ook nog psychische problemen waardoor sommige dingen langs me heen zijn gegaan(+concentatie problemen nml ADHD).Alleen nu weet ik niet wat de echte prognose van mijn vriend is(ik heb het tot nu toe niet durven vragen ook omdat hij erbij was en het er niet van gekomen is).Nu heb ik me voor genomen om de volgende x de dokter even apart tevragen(eigenlijk zou ik gewoon willen bellen maar hij loopt bij het VU en heeft verschillende artsen dus ik weet niet naar wie ik dan vragen moet)en het dan aan hem tevragen als mijn vriend er niet bij is. hoe het er nou echt voor staat.Heeft een van jullie hier ervaring mee,en wat zou jij me aanraden in deze situatie?

-ik moet erbij vertellen dat mijn vriend van Turkse afkomst is en er dus al een kleine taal bariere is tussen de arts en hem(hij praat verder goed Nederlands hoor maar begrijpt soms de medische taal niet direct-ik ook niet trouwens)+hij kijkt erg tegen een arts op waardoor hij zich vaak groter houd dan hij in werkelijkheid is.Ik ben meestal degene die zegt"maar je hebt toch hier of daar last van?"als de arts wat vraagt.Heeft iemand een tip?

Ik open dit topic om erover tepraten en wat steun tezoeken

Groetjes Spongebabe

*sorry voor de laate reactie Djinnie*



Haden ze jouw dat zelf verteld van die handschoenen,ik wist dat namelijk niet...Datn hebben ze mij nooit verteld.



Met SB gaat het stabiel nu al moet hij om de zoveel weken een Atra(chemo)kuur slikken.En dat duurt nog wel even jammer genoeg.Ik ga elke x mee naar het ziekenhuis als ik kan.



Ben nu zelf niet lekker;slik antibiotica voor een ontsteking in mijn been.Moet morgen naar de internist,zie er tegen op.De situatie is wel verbeterd maar zeker nog niet over;hij is nog steeds dikker dan mijn andere been.



Ik ben begonnen met paardrijden en dat ging ook wat moeilijk ivm. mijn dikke been.(heb vroeger een eigen pony gehad ben alleen gestopt op mijn 12-e ivm. de scheiding van mijn ouders(alles moets verkocht)Maar het rijden doet me goed;het is iets positiefs waar ik me aan probeer vast tehouden.



Mijn oma heb ik vandaag begraven dus iets positiefs kan ik wel gebruiken!



hoe gaat het verders met jouw,voel je je al wat beter?



EV leuk je hier tezien!



liefs

Hoi Djinnie

Nee mijn vriend gaat "gewoon" werken als hij weer een kuur moet slikken.Hij werkt voor zichzelf dus begint wanneer hij zelf wil en dat is meestal rond een uur of 11 maar soms ook later(hij slaapt heel laat maar ook slecht)Hij slaapt op de bank in de huiskamer omdat hij mij anders wakker houdt(zegt ie) maar hij kan dan ook tv kijken de hele nacht.



Maar hij zegt wel dat een ander in zijn situatie dan ziek op bed zou liggen .Dus hij geeft wel aan dat hij niet lekker is maar hij kan er niet tegen om de hele dag thuis tezitten en niet tewerken .Denk dat hij daar eerderaan kapot zou gaan dat werk houdt hem op een bepaalde manier op de been lijkt het wel.



Ben gister bij de internist geweest voor mijn been.Had allerlei dingen willen vragen maar dat kwam er niet van(de afspraak was om 8.30 dus ik was nog niet zo wakker)Moet morgen bellen voor een bloeduitslag en zal dan maar wat vragen dan(heb al een briefje gemaakt met de vragen)Het gaat wel beter maar hij is nog steeds dikker dan mijn andere been en hij voelt nog niet o.k.Moet nog 1 dag antbiotica,hoop dat het na het stoppen ook nog beter zal gaan(want dan moet mijn eigen lijf het weer zelf en alleen doen)



Het paardrijden doet me echt goed!Heb vroeger als kind een eigen pony gehad dus reed elke dag zo'n 6 jaar lang.Maar moest wel helemaal opnieuw inkomen hoor;ben niet meer zo flexiebel als toen natuurlijk+in mijn herinnering reed ik veel beter en ging het veelmakkelijker(..)Mag zondag voor het eerst mee met een duinrit en heb daar ontzettend veel zin in!!(ik volg nu wekelijks een groepsles bij een manege)



Hoe gaat het verder met jouw?(hoop dat je wat beter slaapt iig)

Ik weet nog niet wanneer SB weer naar het ziekenhuis moet voor controle ..(hij zegt de dokter erover tebellen)Want hij zou weer een Atra-kuur moeten gaan slikken zei de dokter de vorige keer en da's nu al ongeveer 2 weken geleden.

Hij schrijft het ook nergens op en ik moet dat dus doen maar ik zit ook met andere dingen in/aan mijn hoofd(+ADHD) en er ontgaan mij dus ook dingen...Ggrr

Deze week moeten we weer voor controle in het ziekenhuis.Volgens mij had hij nu al met die atra moeten starten (volgens SB nog niet)Volgende keer schrijf ik het wel op in mijn agenda al is dat eigenlijk zijn verantwoordelijkheid(..)







Gister was de sterfdag van mijn dochter..We konden jammer genoeg niet langs maar dat komt nog wel.Mis haar erg,al heb ik er nu meer vrede mee lijkt het wel.



Zou die EMDR dan toch werken?Denk dat het daar door komt dat als ik eraan denk ik niet bang meer ben voor mijn eigen emoties.En dat is een prettig gevoel en ervaring!

Dank je Djinnie!!

Mijn dochter zou nu 8 geworden zijn dit jaar(was 4 maanden dat ze overleed) .Die EMDR wekt toch nog door hoor..

Lichamelijk gaat het ook niet lekker;been is weer dikker en weer een onsteking die nu bijna weg is.Ik wordt morgen opgenomen om er even tussenuit tezijn want ik trek het eventjes niet meer...



Die medicatie helpt wel iets maar het is zeker nog niet weg erdoor jammer genoeg(ADHD) maar zonder zou ik gek worden dwenk ik.



Je krijgt de groeten van mijn vriend en hij wenst jouw ook veel sterkte!



(sorry dat ik wat kort ben van stof maar ben zenuwachtig voor morgen...)Tot later,liefs

Hai Djinnie!

Ik ben vandaag(woe.) thuis gekomen ;eigenlijk dacht ik dondredag tehebben afgesproken maar dat bleek een dag eerder tezijn dus(..)



Maar het was wel genoeg zo;ik botst erg met iemand daar en ben blij van die spanning af tezijn!!Verdre heb ik een goed tijd gehad en ben weer wat dichter bij mezelf gekomen zeg maar.Morgen heb ik alweer een afspraak bij psyq(=therapie) en ga ik tekenen en zo heb ik elke dag wel wat geplanned de komende tijd(voel ik me goed bij op die manier)Heb 3 x bezoek gehad ook van mijn oom ,moeder en vriendin van mij en ging elke dag in bad(=heerlijk!)Ook ben ik 3x in het ziekenhuis zelf geweest om naar mijn been telaten kijken.



Ze hebben een scan gemaakt en bloed geprikt en vogende week ga ik voor een echo om weer tekijken of het trombose is.Ook kunnen ze in mijn bloed zien of er nog ergens een ontsteking zit dus dat hoor ik nog.



Mijn been is wel dunner geworden maar toch nog 6 centimeter dikker dan mijn rechterbeen...(=toch wel veel want hij was nog dikker!)Maar ik lag met het voetenend omhoog in bed en deed mijn been steeds omhoog en draag een steunkous dus dat helpt wel iets.Verder heb ik 2 weken(13 dagen) niet gesport en 3x per dag goed gegeten dus ben wel wat aangekomen maar daar maak ik me niet druk om.Ga morgen of vrijdag wel sporten(maandag verloopt mijn abbonnement op de sportschool)



Ik voel me weer wat beter en ga er weer tegen aan! T"is wel weer wennen zo alleen thuis..SB slikt weer een atrakuur en was 2 dagen ziek thuis-dat die de andre dagen volhoudt is meer dat hij wat afleiding heeft maar wel ontzettend zwaar(+eigenlijk onmogelijk!)maar hij wil het zelf dus..



Hij moet nog een week slikken(kuur),eind april loopt zijn behandeling af na 2 jaar,maar hoe het daarna zal gaan???(heb geen flauw idee;zoals ik hier ook lees op het forum komt het toch vaak terug..-een ramp lijkt me dat-



Hoe gaat het verders met jouw??Zie je erg op tegen de feestdagen zonder hem(of maak ik nu iets los-da''s niet de bedoeling-)Ik denk eraan omdat SB aan mij vroeg wat tegaan doen met oud&nieuw vandaar(heb geen flauw idee trouwens)Wou dit jaar voor het eerst sinds jaren mijn verjaardag eens vieren want die valt altijd in het niet in deze feestmaand(ben 21-12 jarig)Wil eigenlijk wat mensen(familie voornamelijk)uitnodigen maar weet het nog niet zeker.Meestal zie ik ze 1 van de kerstdagen en krijg ik dan als ik mazzel heb een cadaeutje maar nemen ze dus niet de moeite om nog eens speciaal langstekomen (dit schrijf ik nu wel maar weet ik natuurlijk niet maar daar lijkt het op dus da maak ik daar die conclusie uit op)



voor je(+je bent een lieverd!)

Ik vind dat SB er goed uitziet maar een kennis van ons schrok zich een hoedje toen ze hem zagen(diegene had hem een jaar niet gezien en kent hem nog van "vroeger")Maar diegene vond hem er dus errug slecht uitzien.Ik zie hem elke dag dus dan kijk je toch met andere ogen kennelijk..



Zijn behandeling stopt rond april volgend jaar;weet eerlijk gezegd niet goed wat teverwachten maar volgens mij was het positief die naderende datum(..)Zal toch wat duidelijkere vragen moeten gaan stellen kennelijk.Ook hoe groot de kans is op dat het terug komt-in hoeverre ze dat uberhaupt zeggen kunnen-

Hoi Djinnie

SB is van de week alleen naar het ziekenhuis geweest voor controle want ik had een afspraak met de thuiszorg dus moest thuis zijn.Ze waren heel hard tegen hem dat als hij zo doorgaat met al die stress ze de behandeling zouden stoppen omdat hij beter voor zichzelf zorgen moet.Want zoals je weet werkt hij voor zichzelf maar dat leveret inderdaad de nodige spanning op kennelijk(..)(dt keer had hij dus een strenge arts zogezegd).



Morgen moet ik zelf naar het ziekenhuis ;weer controle voor mijn been en ook om een steunkous aan telaten meten(..)Maar ik pas weer in een oude spijkerbroek dus ik denk dat hij weer dunner is geworden gelukkig!



Ook zit ik weer wat beter in mijn vel gelukkig,ben bezig met een verzorgpaard tevinden en ik ga zaterdag bij een paard kennismaken als het goed is;erg spannend ben toch nog wel onzeker over mezelf en of ik het wel goed genoeg zal doen(het moet ook klikken tussen het paard en mij dus dat kan je niet afdwingen al zal hij mij wel moeten accepteren als zijn leider als ik erop rijden wil enz.



Zondag komt alleen mijn familie(gezin) langs maar dat is voor het eerst in heel wat jaren,mijn (half) broertje is hier zelfs nog nooit geweeest.Zie er wel wat tegen op hoor(maar zterdag vind ik spannender bij dat paard)



De therapie die ik doe is nu om de 2 weken ipv. elke week en dat bevalt me beter dan voorheen.Vandaag nog getekent en morgen als ik optijd terug ben ga ik waarschijnlijk beeldhouwen voor het eerst sinds tijden.



Wens je fijne dagen ,en bedenk maar ze zijn zo over en dan heb je weer heel veel gewone dagen in het verschiet toch?Ga je niet een dagje naar familie ofzoiets?

liefs,

Sponge

Ja het was gezellig met mijn verjaardag !



Met mijn been gaat het gelukkig beter;tegen de verwachtingen in van de artsen!!Hij is nog iets dikker dan de andre maar niet zoals eerst.Wel liggen mijn aders dichter onder mijn huid van mijn bovenbeen zag ik tot mijn schrik.als ik maar geen spataderen krijg(..)



Mijn vriend moet morgen(zijn verjaardag) voor controle. Het gaat wel wat beter met hem gelukkig!



Ik ga zaterdag bij een verzorgpaard kijken en vrijdag ga ik er naar 1 toe.Ik heb met 1 iemand afgesproken om 2 x per week dat paard teverzorgen(nog niet rijden) om tekijken of het klikt tussen dat paard en mij en om tewennen.

Maar omdat een ander paard dichterbij staat ga ik daar ook nog kijken of dat wat is.En die gaat van de zomer staan vlakbij de duinen en dat lijkt me wel wat zodoende...Wel dubbel om ook bij een ander tekijken maar ik kan altijd kijken en vergelijken toch?



Ben nml. ook ergens anders wezen kijken en dat was niets,althans ze zochten iemand voor 5 dagen per week en ik wil 2 hoogstens 3 dagen per week+het was niet duidelijk voor welk paard ik eigenlijk kwam(diegene waar ik op mocht rijden was onwijs schrikachtig dus ik heb maar een heel klein stukje gedraaft verders gestapt)



Vrijdag dus naar die ene en zaterdag bij die ander kijken.Oh ik was ook bij een ander adres geweest maar daar vonden ze me na 3x teonervaren(!?)Daar was ik het niet mee eens dus dat hield op

Ze zeggen dat het na het stoppen van de behandeling de leukemie als het goed is niet meer terug komt!

Maar nu slikt hij nog allerlei pillen en als dat stopt moet zijn lichaam het weer zelf doen da's toch maar afwachten lijkt mij?



Ik ben wel opgelucht maar toch nog onzeker,ook omdat ze er eigenlijk geen uitspraken over mogen doen..

Hai djinnie

Ik ben net terug van 3,5 week ziekenhuis waarvan ik 2,5 week alleen op bed mocht liggen en alles in bed moest doen behalve naar de w.c naast mijn bed op de postoel.Ik zat 1,5 week vast aan een infuus met erggg zware antibiotica die je niet oraal nemen kan omdat het testerk is.Nu slik ik tabletten(ook erg veel)antibiotica waarmee gestart is na de operatie en wat ik nog ruim 4 weken slikken moet;waarvan ik me niet lekker voel..



Ik had een ontsteking in mijn lies welke verbonden was met mijn slagader en 2x per dag bloedde(bleek mijn slagader tezijn)Ik moest langs de eerste hulp om een hechtingkje telaten zetten maar mocgt niet meer naar huis.Het bloedde 1x overdags en dan moest je het echt lang dicht duwen voordat het stopte en 1x s'nachts(elke dag)Wist niet dat het mijn slagader was want ik had dus dood kunnen bloeden in mijn slaap s'nachts(1x werd ik ervan wakker maar die andere kerewn is het gelukkig vanzelf gestopt anders had ik hier niet meer gezeten).Ze hebben het eerst dicht proberen tekrijgen via een drukverband maar ik kreeg s'nachts weer een bloeding en toen wouden ze me accuut die dag nog opereren wat uitgesteld werd(moest 4x nuchter blijven voordat het doorging)Aan de buitenkant zag het er rustig uit en was het een heel klein plekje maar toen ze me opereerde zagen ze op 2 plaatsen pus dus hebben ze een stuk weggehaald en er een ander stuk ader tussen gezet en dichtgenaaid-veel meer dus dan ze dachten dat nodig was;gaatje dichtmaken-



Na de operatie kreeg ik een infuus met heel zware antibiotica die je niet slikken kan-verdraagt je maag niet-voor 1,5 week en daarna over op de antibiotica tabletten.Als ik van het infuus af zou mogen dan mochtn ik ook snel naar huis was gezegd.Maar op de dag dat ik met ontslag zou gaan kwamen ze met het nieuws dat ik blijven moest;ze konden me niet helpen met evt. thuishulp thuis maar ik moest zoveel mogelijk rust houden dus leek het ze verstandiger om langer daar teblijven.



Vriendlief is nml. ook erg ziek;hij piept echt nauwelijks (ook niet tijdens zijn chemokuur terwijl ik zo ziek ben geweest van antibiotica alleen al..maar nu zegt hij echt dat ie zich ziek voelt)Ik vroeg of hij zich zo voelde als tijdens zijn chemokuur maar hij zegt dat ie zich nog zieker voelt dan toen..(dan moet het wel heel erg zijn)Hij is wel naar het ziekenhuis geweest en hij krijgt over 2weken nieuw bloed toegediend maar dat duurt nog zolang!Heb hem al gezegd dat hij weer terug moet en vragen of het niet eerder kan-bij het ziekenhuis moet je soms erg duidelijk zeggen dat het niet gaat anders zien ze het niet-.



Die antibioti9ca breekt andere medicatie die ik slik af waardoor ik me dubbel ziek voelde;heb dat steeds gezegd ,ook de suggestie gegeven of het elkaar niet beinvloedde maar dat werd ontkent.Toen heb ik mijn zorgmentor gebelt en de situatie uitgelegd en zij heeft het ziekenhuis weer gebelt dat het echt niet ging maar pas na 5 dagen zeiden ze dat ik toch gelijkl had gehad en hebben ze mijn medicatie aangepast;ze luisteren heel slecht hoor maar ze hebben ook (weinig tot)geen ervaring met mijn soort medicijnen blijkt wel.



Maar gelukkig ben ik nu thuis na 3,5 week en ik was er ook helemaal niet op voorbereid..Voel me nogsteeds ziek door die antibiotica.Zelfs mijn transpiratie is gelig daardoor en verkleurt mijn kleding zo aggressief is dat spul!Maar ik heb echt mazzel gehad want ik ben door het oog van de naald gegaan en moet nog-zolang ik die antibiotica slik(nog4 weken)-rustig aan doen want als dit weer stuk zou gaan(onstoken weefsel kan je eigenlijk niet opereren daarom moest ik ruim 2,5 week op bed blijven liggen) dan moet ik mijn been missen dus ik doe mijn best.



Vriendlief doet de boodschappen dus ik zit nu 2 dagen binnen(sinds ik thuis ben).Ik hoop dat hij snel geholpen wordt!Nu ik weer thuis ben zorg ik wel dat hij goed eet iig want dat schoot er bij in toen ik er niet was zei hij.





Hij is vergeten de planten water tegeven..er is er gelukkig maar 1 echt dood gegaan.

Hoe gaat het met jouw?

Hai Djinnie

Mijn vriend is deze week alleen naar het ziekenhuis geweest en hij mag stoppen met zijn medicatie;de leukemie is weg!Over 3 maanden hoeft hij op controle tekomen en bloedafgeven.Ik moet zeggen dat het nog niet goed tot me is doorgedrongen hoor!..-ik durf er niet echt op tevertrouwen zeg maar want dan zit je met het volgende of het maar niet terug komen zal..



Ikzelf was gister voor controle in het ziekenhuis en ik mag stoppen met de antibiotica gelukkig!Voor mijn gevoel knap ik dan pas echt op,voelde me zo beroerd...

Mag weer alles van de dokter,durf nog niet paardterijden hoor!Doe dat dus ook even niet,maar ik ga wel weer sporten rustig aan iig.



Het was zeker schrikken djinnie allemaal,maar ik onderging het allemaal maar want je hebt geen keus.Gelukkig is het allemaal goed gegaan.Moet over een paar maanden terug voor een echo temaken.



Hoe gaat het met jouw?

Lukt het met de "feest"dagen?Ga je regelmatig lekker in de zon zitten dat is ook gezond!Ik ga regelmatig naar het park om iig even buiten tezijn.Sterkte meid!

Gister naar mijn verzorgpaard geweest,S.B was mee gegaan.Hij bood het aan en aangezien het de eerste keer was op die boerderij vond ik dat wel prettig.Ik heb hem geborstelt en heb hem laten grazen en eten gegeven.Het mieserde wel wat maar we waren niet erg nat gelukkig!

Timon was erg blij dat hij van dat stukje land afkon dus was erg enthousiast gelukkig.Ben ook wel tevrede hoe het gegaan is,want ik had al allerlei beren op de weg gezien van tevoren..

Dus al met al een positieve ervaring.



Ook ben ik op 5 mei backstage bij Bevrijdingspop geweest en heb ik dan ook voor bij het podium gestaan bij Ed Kowalczyk en ook gewoon op het terrein zelf waar ik mijn broer ontmoete die daar met een groep vrienden was.Heb ook Jumkie XL gezien samen met mijn vriend maar die kon niet tegen de drukte,kreeg het benauwd,dus gingen we naar huis.Eenmaal thuis belde mijn broer en ben ik alsnog terug gegaan en ik heb hem gevonden!Hun gingen naar huis toen die Ed beginnen moest dus toen ben ik backstage gegaan en heb schuin vooraan bij het podium gestaan.Alleen mijn foto's zijn niet gelukt dus ik moet het met mijn herinnering doen(..)Ben tot het end gebleven en toen ben ik naar huis gegaan;het was een geslaagde dag!



Kom er alleen achter dat ik een medewerkersfeest gemist heb van het 30 jarige bestaan van Bevrijdingspop .Ik zou nml. als vrijwilliger meehelpen net als vorig jaar alleen door mijn operatie zagen ze er liever vanaf en dat ik dan volgend jaar weer meehelp maar ik mocht nu backstage komen kijken als ik dat wilde 5 mei zelf.Want vorig jaar heb ik dus wel meegeholpen als servicemedewerker.



Lekker he de zon!Ik ga nu 2x per week naar het paard en dan ben ik ook lekker buiten.Het voelt net als een batterij die je oplaad door in de zon tezitten;ik voel me opgeladen daarna tenminste van energie.



Mijn vriend zit thuis sinds hij gestopt is met zijn medicatie;hij heeft veel pijn(?) in zijn botten en zijn knie is ook dik..Hij heeft er last van dat hij die pillen niet meer slikt zegt ie,hij heeft toch 2 jaar aan die pillen gezeten..

Raar want hij zou zich toch beter moeten voelen als je "gezond" bent verklaard??

Hij moet ook nog eejn afspraak maken met een long arts voor zijn benauwdheid maar dat zie ik nog niet zo snel gebeuren dus nog een keer zeggen en afwachten maar

Sinds SB gestopt is met zijn medicatie voor de leukemie is hij ziek thuis terwijl hij anders altijd naar zijn werk ging..Hij zegt dat hij zich niet lekker voelt.Volgens het VU moet hij een afspraak maken met de longarts nu maar afwachten wanneer hij dat doet..(hij is iig ziek genoeg om daar tijd voor temaken nu,meestal wacht hij tot hij ergens niet meer onderuit komen kan;da's nu lijkt me..

Maar zijn leukemie schijnt toch echt weg tezijn maar die longklachten lopen daar namelijk ook doorheen waardoor het voor mij nogal onduidelijk is wat nou waar van komt



Bovendien moet ik erg wennen dat hij de hele dag hier op de bank zit tv tekijken.Anders had ik de hele dag voor mijzelf thuis maar nu moet ik rekening houden met hem;makkelijk is anders iig..

Ga vrijdagmiddag weer wandelen met het paard,dan laat ik hem grazen.Daar is hij erg blij mee want op dat stukje land waarop hij staat is nu niets groen dus hij wil continue gras eten om de zoveel meter..Maar ik geniet er wel van al zou ik liever gaan rijden maar daar moet ik nog even geduld voor hebben.