Gezondheid alle pijlers

Mijn vriend heeft leukemie

07-02-2009 22:46 101 berichten
Alle reacties Link kopieren
Mijn vriend heeft nou zo'n 3 jaar leukemie.Hij was net op tijd opgenomen,de politie stond voor de deur omdat hij zijn bloed had laten controleren en het bleek een levensbedrijgende situatie tezijn, ze zochten hem.Daarna volgde eenaantal opnames en 4 chemokuren.Ik ga meestal mee naar de ziekenhuis afspraken al ben ik een paar x niet geweest omdat ik zelf ziek was en een kuur voor mijn lever kreeg waar je ook heel beroerd van wordt(een lichte soort chemokuur)Gelukkig is dat voorbij en is het virus mijn lichaam uit,maar ik heb ook nog psychische problemen waardoor sommige dingen langs me heen zijn gegaan(+concentatie problemen nml ADHD).Alleen nu weet ik niet wat de echte prognose van mijn vriend is(ik heb het tot nu toe niet durven vragen ook omdat hij erbij was en het er niet van gekomen is).Nu heb ik me voor genomen om de volgende x de dokter even apart tevragen(eigenlijk zou ik gewoon willen bellen maar hij loopt bij het VU en heeft verschillende artsen dus ik weet niet naar wie ik dan vragen moet)en het dan aan hem tevragen als mijn vriend er niet bij is. hoe het er nou echt voor staat.Heeft een van jullie hier ervaring mee,en wat zou jij me aanraden in deze situatie?

-ik moet erbij vertellen dat mijn vriend van Turkse afkomst is en er dus al een kleine taal bariere is tussen de arts en hem(hij praat verder goed Nederlands hoor maar begrijpt soms de medische taal niet direct-ik ook niet trouwens)+hij kijkt erg tegen een arts op waardoor hij zich vaak groter houd dan hij in werkelijkheid is.Ik ben meestal degene die zegt"maar je hebt toch hier of daar last van?"als de arts wat vraagt.Heeft iemand een tip?

Ik open dit topic om erover tepraten en wat steun tezoeken

Groetjes Spongebabe
Alle reacties Link kopieren
Volgende week heeft hij een nieuwe afspraak wanneer weet ik niet want hij slaapt nu
Alle reacties Link kopieren
Hoi leest iemand dit eigenlijk of ben ik de enige die hier is?

-er reageert/schrijft niemand vandaar mijn vraag-
Alle reacties Link kopieren
gecondoleerd met je vriendin. wat heftig allemaal dat ze zo plotseling is overleden! kan me voorstellen dat je vaak alleen voelt in deze strijd. ik heb me ook vaak alleen gevoeld, mensen begrijpen vaak niet wat je door maakt. ook voel ik me vaak nog wel alleen omdat ik zelf het verdriet een plaats moet geven. en dat is hard werken! wat fijn dat de sauna wat verlichting geeft voor je vriend. ik hoop zo voor jullie dat de controles weer goed zijn. dat zijn altijd spanende momenten. wat lief van je vriend dat hij mee wil voor een gesprek bij jouw hulpverlener. die kan misschien nog wat dingen beter uitleggen! weer heel veel sterkte, djinnie
Alle reacties Link kopieren
Ik lees hier mee hoor Spongebabe.



Sterkte vandaag (f)
Spongebabe, ik heb het net ook gelezen. Heel veel sterkte.



Alle reacties Link kopieren
djinnie
Alle reacties Link kopieren
Hoi,bedankt voor jullie reacties Saar en Lynne



Djinnie bedankt voor je condoleance en je knuffel,doet me veel..

Ik voel me erg wisselend,was gestopt met medicatie tegen een psychose maar na 10 dagen voelde ik me steeds slechter dus ik ben er maar weer mee begonnen.Ik deed dit op eigen iniatitief,jammer dat het niet uitpakte zoals ik gehoopt had.Ik ben al ruim 1.5 jaar vrij van die psychose dus ik dacht dat kan wel zonder maar kennelijk nu nog even niet..



Groetjes Spongebabe
Alle reacties Link kopieren
Dubbelpost
Alle reacties Link kopieren
Hoi

Het gaat gelukkig weer wat beter met me.Deze week weer mee op controle geweest met SB.Die kuur moet hij toch zeker nog een jaar slikken(ik was in de veronderstelling dat hij daar eerder mee stoppen mocht en die andere medicatie nog ruim een jaar slikken moest)Dus dat is wel een teleurstelling want die kuur is juist vrij zwaar om voltehouden.Dus dat is jammer voor hem ,ik had dat dus verkeerd ingeschat.

Ik heb die zelfde kuur nml. gehad voor mijn lever maar kreeg er toen nog een injectie bij die de pillen versterkte(misschien is dat o.a het verschil tussen hetgeen wat hij heeft en hetgeen ik heb gehad voor mijn lever toen dertijd)



Gelukkig mocht hij van deze arts wel die inslaper voor de nacht want hij slaapt zo slecht...Hij slaapt al maanden op de bank zodat hij evt. tv kan kijken als hij niet slapen kan,en hij denkt nml dat hijmij wakker houdt anders door o.a zijn benauwdheid e.d.Die andere arts stopte deze aprupt ivm. evt. verslaing tvm die nieuee verskaving(die xwas ik er net nietbij anders had ik erwel wat van gezegd want daar was ik het niet meeeens.



Dat is wel verwarrend hoor zoveel wisselende artsen,

Groetjes Sponcebabe
Alle reacties Link kopieren
ik herken het dat je steeds wisselende artsen krijgt,heel vervelend. wij hebben op een gegeven moment gevraagt om een vaste arts en dat was geen probleem. dus misschien een idee voor jullie om dat ook te vragen. waardoor kan je vriend zo slecht slapen? piekert hij veel of heeft hij last van de bijwerkingen? wat vervelend dat hij zo lang zijn medicijnen moet slikken. dat zal wel zwaar wezen. jammer dat het afbouwen van je medicijnen niet is gelukt,misschien niet de juiste tijd met de spanningen rond de ziekte van je vriend. komt vast wel een tijd dat het wel lukt. ik hoop dat jullie toch een beetje van het mooie weer kunnen genieten. djinnie
Alle reacties Link kopieren
Bedankt voor de tip Djinnie ik denk dat inderdaad een vaste arts wel een bepaalde duidelijkheid geeft.Maar hij loopt bij het VU en daar heb je allerlei artsen in opleiding ik geloof dat dat hier ook meetemaken heeft.

Hoe gaat het met jouw?

Ga jij ook wel eens naar buiten om op een terras tegaan zitten?Ik heb laatst een boek gekocht en ben gewoon alleen naar een terras gegaan(de dag daarvoor was ik met een vriendin geweest na een begravenis van een arts die ik kon en die echt hart voor zijn werk had-ook kanker)Toen heb ik wel met anderen geklets maar die x daarna niet maar met een boek is het ook heerlijk,moet je ook eens doen!

liefs Sponge
Alle reacties Link kopieren
ik ben nog dit jaar nog niet op een terrasje geweest,ik vind het af en toe nog wel zwaar om de drukte in te gaan,maar verder gaat het hier goed,ik mis hem natuurlijk nog elke dag maar ik probeer nou wel wat voor afleiding te zorgen. mag je vriend wel in de zon zitten met zijn medicijnen? als mijn vriend chemo kreeg mocht hij namelijk niet in de zon zitten. slaapt je vriend al weer wat beter? djinnie
Alle reacties Link kopieren
Hoi Djinnie

Nee mijn vriend mag inderdaad niet in de zon zitten met zijn medicatie dus ik ben alleen op het terrasje geweest.Hij was aan het werk en kwam vlak voor ik wegging daar ook langs.

Dus ik moet dat soort dingen alleen doen jammer genoeg.Ik heb hem wel mee uit gevraagd voor over een paar weken zodat we toch nog wat leuks samen kunnen doen.



Jammer genoeg ga ik dit jaar steeds meer graag in het zonnetje zitten(ik ga er meer van genieten en doe het graag bedoel ik)Ik heb laatst zitten tekenen langs de waterkant o.a om gewoon lekker buiten tezijn.Was voor herhaling vatbaar



Vandaag naar mijn moeder geweest ivm. moederdag.Moeilijke dag voor m ij omdat ik mijn dochter aan wiegedood verloren ben en dus eigenlijk ook moeder ben...

Had dat ook met SB over gehad en ik mocht van hem zaterdag een parfum uitzoeken en ik kreeg een bosje rosen van hem ,de lieverd!

We zijn nml. ook naar de begraafplaats van mijn dochter geweest vandaag en heb daar 2 rosen achtergelaten,1van hem en 1 van mij.Fijn om daar toch weer even tezijn.Ze ligt nml. in een andere woonplaats begraven jammer genoeg dus ik kan niet zovaak heen als ik zou willen.



De laatste afspraak in het ziekenhuis is hij niet geweest(verslapen)dus hij heeft een nieuwe afspraak gemaakt.

Hijslaapt nogsteeds slecht en op de bank zodat hij tv kijken kan en mij niet wakker houdt zegt ie.Hij voelt zich niet zogoed de laatste tijd maar hij werkt ook teveelnml. minimaal 6 dagen per week.Dit heb ik ook tegen hem gezegd maar hij wil het zelf kennelijk want hij werkt voor zichzelf dus kan zelf de tijden bepalen.Hij antwoord elke x met dat er toch geld verdient moet worden...

S'avonds gaat hij ook vaak naar een Turkscafe onder het mom dat het voor zijn werk is...en komt hij heel laat thuis(ik wacht niet meer op hem want dat heeft geen nut hij komt toch laat)Ik vind het moeilijk in hoeverre ik hem erop aanspreken kan want hij is toch ook ziek nog.Maar hij gedraagt zich er niet naar.Moeilijk hoor

Groetjes

Spongebabe
Alle reacties Link kopieren
ik lees ook mee.

sterkte met jou situatie....wat een k**ziekte is ut toch!!!!
Alle reacties Link kopieren
hoi spongebabe,ziek of niet je kan hem best op zijn gedrag aanspreken hoor! ik kan me wel voorstellen dat je het moeilijk vind maar je moet je zelf ook niet vergeten daar heeft niemand wat aan! heel begrijpelijk dat moederdag een moeilijke dag voor je was ik hoop dat je de dag toch goed bent doorgekomen. heerlijk he in het zonnetje buiten zitten. ik kan er ook zo van genieten omdat mijn vriend dit niet meer mee kan maken geniet ik van de kleine dingen die voor mij heel bijzonder zijn, ook al vind ik het wel zwaar omdat we er niet samen meer van kunnen genieten! djinnie
Alle reacties Link kopieren
Hoi Djinnie

Je hebt gelijk wat betreft het aanspreken van hem.Ik weet alleen niet goed waar ik aan toe ben met deze rotziekte;vriend loopt tezeggen dat hij denkt dood tegaan terwijl de artsen zeggen dat het beter gaat...



Deze week weer voor controle zal ook vragenin hoeverre ik rekening moet houden ivm. die medicatie want hij gaat weer zo''n kuur met Atra krijgen en ik heb het gevoel dat ik er indirect ook last van heb als hij die zware pillen slikt.Want ik las de bijsluiter van die medicijnen en daar staat echt dat ik moet uitkijken met het toilet e.d.Hij krijgt dat toch in zijn lijf en dat scheidt hij natuurlijk ook uit/af.

Had jij daar geen last van Djinnie?Ik heb nml. het gevoel dat het wat doorwerkt op mijn lichaam die medicijnen.Het is toch erg aggressief spul allemaal..



Denk dat het wel afgewimpelt wordt dat ik het me inbeeld maar ik wil het toch eens vragen de volgende x in het VU

groetjes

Spongebabe

p.s die smilies werken niet hier jammergenoeg want ik wil je bij deze een denkbeeldige knuffel geven
Alle reacties Link kopieren
hoi

Gister weer voor controle geweest;bloed was laag.Hij is dan ook vanaf afgelopen vrijdagm t/m maandag opgenomen geweest voor eeen acute longonsteking in mijn woonplaats.Hij kreeg een antibioticakuur voor thuis maar die was volgens zijn arts telicht want hij hoest nogsteeds.

Volgende week weer terug voor controle om tekijken of het goed aangeslagen is(afwachten dus)maar hij ziet er een stuk betr uit dan vorige week gelukkig!



Ik was met en uitje een dagje naar Hoorn dus kon ook niet even weg..gelukkig was zijn zoon bij hem en is hij meegegaan naar de eerste hulpIk ging 2x per dag langs(was maar 1 uurtje per keer)Morgen ga ik mee met een uitje naar Scheveningen via Roads(stichting voor als je met de GGZ in aanrekening bent geweest op welke manier dan ook)tegen een kleine vergoeding voor het busje en meestal bezoeken we een museum;morgen niet dan gaan we hopelijk zandsculpturen bekijken

Groetjes

Spongebabe
Alle reacties Link kopieren
Hi

Vanmiddag naar een afspraak in het VU geweest,we zijn de hele middag in het ziekenhuis geweest want zijn bloeduitslagen waren niet goed dus moest hij voor een 2-e x geprikt worden.Morgenochtend moet hij terugkomen en krijgt hij nieuw bloed erbij en ze gaan hem opnieuw instellen op medicatie.Het scheelde niet veel of hij moest blijven vandaag.Morgen kan ik jammer genoeg niet mee.

Ik hoop dat hij er wat van opknapt.

Groetjes

Spongebabe
Alle reacties Link kopieren
spongebabe, hoe gaat het nu, slaat de medicatie aan?
Alle reacties Link kopieren
hoe gaat het nou met jouw en je vriend? zijn ze bloedwaardes weer goed? neemt hij al wat meer rust? djinnie
Alle reacties Link kopieren
Hoi de uitslag van zijn beenmergpunctie was goed!!gelukkig die was schoon.

Zijn bloedwaardes zijn weer bijgetrokken nadat hij nieuw bloed gekregen heeft.In eerste instantie voelde hijzich slechter maar na een week trok hij helemaal bij gelukkig!.Dus nu heeft hij gewoon over een maand weer controle.

Gelukkig gaat het qua leukemie nu beter met hem.Verder hebben we een relatiecrisis achter de rug(..)Ik was met een kennis naar een meertje hier in de buurt geweest en had hierover niets gezegd tegen mijn vriend.Natuurlijk komt hij erachter en dacht hij ook dat ik was vreemdgegaan en maakte het uit.



Maar we zijn zo'n 7 jaar samen dus dat hakte erin.We zouden een aantal dingen voor de laatste x samen gaan doen om toch goed uit elkaar tegaan.En gelukkig wou hij het nog een keer proberen.Al merk ik dat ik nu anders erin sta dan voor deze gebeurtenis



Werd door iemand erop geattendeert wat ik nu prettig zou vinden in een relatie.En ik moet zeggen dat ik me dat ook afvraag(ik ga dat ook op papier zetten)Zodat ik mijn voorwaarde voor een relatie ook kan zeggen ipv. alleen naar zijn dingen televen(want dat is het gevolg als ik dat niet duidelijk heb voor mezelf)
Alle reacties Link kopieren
wat fijn dat hij zich weer wat beter voelt! wat rot voor je dat je relatie bijna voorbij was. waarom mag jij niet met andere mensen omgaan? is hij jaloers? je moet meer voor je zelf opkomen hoor want anders wordt jij zelf ook niet gelukkig,straks mag je helemaal niks meer van hem en dat is ook geen leven. denk meer aan je zelf! een dikke knuffel van uit hier! liefs djinnie
Alle reacties Link kopieren
Dankje Djinnie(sorry dat ik zolaat reageer) voor je steunende woorden!

Ik mag wel met anderen omgaan maar hij wil niet dat ik alleen met een andere man iets doen ga zoals dat ik naar een meertje ging om tezwemmen met een mannelijke kennis zonder het tezeggen(dit had ik dus gedaan)Ik doe ook aktiviteiten via roads en dan kom ik ook in aanraking met andere mensen(zitten dus ook mogelijk mannen tussen)

Hij is dus erg jaloers en gelooft er niet in dat je als man -vrouw samen contact kunt hebben zonder sex.Maar ik blijf die aktiviteietn dan ook wel doen hoor!!



Want als ik dat niet doe ga ik dood bijwijze van spreken-dat red ik niet-Dan zitn ik hele dagen thuis en wordt rete ongelukkig Dat heb ik hem ook duidelijk gemaakt want hij sputterde tegen hierover.Ook zijn er ivm de zomerstop allerlei aktiviteieten voor het vrouwenathelier en het theater geplannend en bij het theater zitten ook mannen (toevallig kon ik 1 van die mannen al van 20 jaar geleden dus we hadden heel wat bij tekletsen; hij is een bijna ex-vriendje van mijn oudere zus-)Dat vertelde ik hem en vond hijniet leuk maar ik blijf dien dingen wel ondernemen want ik voel me er goed bij.Maar omdat ik zelf nog wel eens start problemen heb werkt het wel remmend als je omgeving er nedatief over doet.Gelukkig steunt mijn moeder me wel hier in dus die bel ik dan ook regelmatig als ik wat steun of motivatie nodig heb of zij wijst me erop.



hoe deen jullie dat in je relatie dan?(hoop dat je dit nog leest na zo'n lange tijd)



Verder is SB met een Atra-kuur(chemokuur voor thuis) begonnen sinds donderdag en zijn we maandag als laatst voor controle geweest.Die Atra duurt twee weken en is best pittig(veel bijwerkingen)Maar hij blijft doorgaan met werken,zelfs in het weekend-iets teveel vind ik-Hij voelt zich dus ook niet zolekker Maar zijn situatie was wel stabiel genoeg om die kuur testarten want hij was dus uitgesteld omdat zijn bloed 2 maanden geleden zo slecht was dat hij nieuw bloed nodig had toen.Dus het is weer even door bijten(..)

Groetjes en een voor jouw Djinnie!

p.s hoe gaat het eigenlijk met jouw?Geniet je ook zo van het weer hier thuis?
Alle reacties Link kopieren
Hoi

SB voelt zich niet lekker ivm. die Atra-kuur,slaapt ook slecht..het rare ervan is dat ik me ook minder voel tijdens zijn chemokuur terwijl ik niets slik..Ik slaap slechter en voel me vaker ellendig met SB in de buurt.Volgens de arts wordt het medicijn onschadelijk als het in zijn lichaam verwerkt wordt maar daar heb ik mijn twijfels over.Waarom staat er anderes in de bijsluiter dat hij tiojdens het gebruik van die pillen 2x de w.c doorspoelen moet voordat een ander erop gaat??
Alle reacties Link kopieren
Joehoe Djinnie ben je er nog??

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven