Mijn vriend heeft leukemie

En kan je idd psychotisch worden van een PTSS? Jee....

Sponge, het is allemaal niet niks zeg, pfoeh!



Het lijkt me zinvol als je nu weer contact zoekt met je psychiater van Geestgronden, want zonder professionele steun wordt het echt heel moeilijk voor jou.

Hier een mede adhd-er ( met nog wat gratis extra's) en tevens moeder van een meisje met Leukemie.

Ik wil je behalve een hart onder de riem steken, ook wat vragen stellen, wie weet kan ik dan, als je de eventuele prognoses nog steeds zo belangrijk vindt, ergens mee helpen.

Na bijna 2 jaar chemokuren met mijn dochter, ben ik onderhand nagenoeg een expert geworden op dit gebied helaas.



Om te beginnen zijn er verschillende soorten leukemie. Je hebt ALL ( acute lymfatische leukemie, deze soort zie je met name bij kinderen, mijn dochter heeft deze variant, en zit in de medium risico groep.) Dan heb je nog AML en niet lymfatische leukemie, chronische leukemie, en ga zo maar door. Je hebt B-cellen, T-cellen, chromosomen, varianties in risicogroepen binnen de soorten leukemie, dus het is zonder deze achtergrond informatie erg lastig voorspellen allemaal.



In de regel zijn kinderen beter te genezen van leukemie ( kanker in zijn algemeenheid) dan volwassenen. Leukemie is een van de best te behandelen soorten van kanker bij kinderen, bij volwassenen is dit alweer een ander verhaal. Toch overleven gelukkig nog steeds de meesten jongvolwassenen ook van een ALL variant, de meest veel voorkomende dus.



Ik weet niet of je vriend een beenmerg of stamcel transplantatie moet, of al heeft gehad wellicht? 2 keer 2 jaar kuren is behoorlijk heftig, ik ga er zomaar vanuit dat hij na die eerste 2 jaar een recidief heeft gekregen?



Hopenlijk kan ik je ergens mee helpen. Ik zal mijn best iig voor je doen.



Liefs van Zoyla

Spongebabe, ik wil je even laten weten dat ik je topic gelezen heb.

Je had er al wel iets over verteld, maar ik wist niet precies hoe en wat. Zal dit topic in de gaten blijven houden nu.

Blijf je, naast de zorgen om je vriend, ook goed voor jezelf zorgen?



Liefs!

Je hebt een heftig leven achter de rug. Ik herken goddank een groot deel niet, maar een ander deel dan weer wel. Mij heeft het geholpen het een en ander op te gaan schrijven. Eerst onsamenhangend, totdat er een geheel ontstaat. Dit kan een chaotisch proces van jaren zijn, en wellicht is het niets voor je. Maar mij heeft het een soort van inzicht en rust gegeven. Lang niet altijd, en vaak genoeg was ik de losslingerende papiertjes gedachtespinselen weer eens kwijt, of had ik de boel niet opgeslagen op de pc.



Ik slik concerta en ritalin. ( onderandere, ik heb ook een schildklierziekte en hartritmestoornissen waarvoor ik thyrax en betablokkers slik) maar heb een heel verleden van antidepressiva en therapie achter de rug, ik zal je niet vermoeien met de detaills. Maar bottom line is dat het alles er niet gemakkelijker op maakt als je in aanleg depressief bent, adhd hebt en of andere co morbiditeiten, zoals ikzelf onderandere borderline, als je wordt geconfronteerd met zoiets heftigs en ongrijpbaars als het verlies van een kind of kanker. Goddank heb ik geen ervaring met het verliezen van een kind, en godstamijbij dat dat ook nooit zal gebeuren ook.

Maar heb wel andere heel hete vuren moeten bedwingen helaas.



Onze dochter van 11 is al bijna 2 jaar in behandeling voor ALL, hetzelfde dus als je vriend heeft. Opzich gunstig, als je alles leukemie's op een hoop kwakt, want om in de lijn van prognoses te blijven, is dit het beste van al het kwade wat je krijgen kan. Klinkt krom, en dat is het ook, maar kan het even niet anders verwoorden.



Ik weet niet precies hoe het bij volwassenen gaan, maar in de regel bij kinderen, afhankelijk van de ingedeelde risico groep, krijgen ze intraveneuze chemotherapie middels een onderhuids aangebrachte port-o-cath ( vap) een kastje aangesloten op de slagader onder het sleutelbeen. Hierdoor zullen ze na het eerste intensieve deel van pak hem beet een half jaar, elke paar dagen op de dagbehandeling hun portie tjernobiel naar binnen gespoten of gedruppeld krijgen middels een infuus of shot.



De eerste maanden lag onze dochter veel opgenomen voor langere kuren, na die eerste fase werd zij na een x aantal beenmergpuncties en lumbaalpuncties, ingedeeld in de medium risico groep, niet de beste groep, en niet de slechtste zullen we maar zeggen. Ergens precies ertussen in dus. Verreweg de meeste kinderen met all komen in deze risico groep terecht overigens. In de laatste fase, de onderhoudsfase, waarin zij nu zit, komt ze nog elke week 1 maal op de poli kinderoncologie op de dagbehandeling voor haar portie chemo. Dit is nu de mtx, de vincristine, en de 6 mercaptopurine ( als ik het goed schrijf ) eens in de 2 weken krijgt zij daarbij een stootkuur dexamethason, en ze moet eens in de 4 weken vernevelen met pentamedine, en ze krijgt eveneens eens in de 4 weken een infuus met immuunglobelines. Thuis geven we uiteraard nog elke zoveel uur een bult aan andere rommel die ter ondersteuning, ter verzachting of ter preventie werken.



Dit is peanuts bij wat het was, serieus. Maar je zal er alles vanaf weten. Ik denk dat veel medicijnen wel overeen zouden komen bij je vriend en bij mijn dochter.



Ze is maanden kaal geweest, maar nu in de onderhoudsfase heeft ze weer een mooie kop met haar terug gekregen gelukkig. Zelfd haar wimpers en wenkbrouwen waren op het laatste uitgevallen.

Ook is ze heel pafferig geworden van de corticosteroiden. Een dikke buik met name, en bolle wangen. Ik zeg altijd gekscherend dat in het heetst van de strijd alle kankerpatienten op mekaar lijken. En dat klopt ook wel een beetje. Je mist zonder haren en wimpers enzo, echt je uitdrukking, je uitstraling. Het wordt al gauw een opgezet blote billen gezicht. In en in wit, en kaal. En vaak met nog een sonde erin ook. Mijn dochter heeft er door alle schimmel infecties en het vele braken halverwege het proces, helaas ook aan moeten geloven. Maar je groeit er op de een of andere vage manier in mee. Je geeft je eraan over. Maar wennen doet het nooit, zeker als we nu foto's terug zien van vorig jaar. Dan zie je ineens hoe afschuwelijk zij er daar aan toe was en dat we dat toen veel minder zagen. We 'zagen' het wel, maar....hoe leg je het uit....je zou me vast wel begrijpen denk ik.



Onze dochter heeft geen beenmergtransplantatie of stamcelteruggave gehad. Ik hoop voor haar en voor ons dat dat ook niet gebeuren zal ook.



Als je vriend dit al gehad heeft en daarna de kanker is terug gekomen en hij nu die purenithol slikt, krijg ik toch een vreemd voorgevoel....wat bedoel je exact met prognoses? Bedoel je hoe lang hij nog te leven heeft om het beestje maar bij zijn naam te noemen, of het feit of hij uberhaupt beter zou kunnen gaan worden. Helemaal genezen dus van de leukemie....



Ik vind het naar om te zeggen, maar ik heb altijd begrepen, althans voor kinderen geldt dit in de regel, dat als een transplantatie niet aanslaat, de kanker terug komt, men vaak bar weinig alternatieven meer heeft. Tenminste om oud te worden met deze ziekte bedoel ik dus.



Het is mogelijk middels transfusies dan om het leven op te rekken. Maar de vraag is of iemand dat wil.

Een bloedtransfusie of plasmatransfusie is feitelijk dwijlen met de kraan open. En elke transfusie heeft ook zo weer zijn risico's.



Ik weet niet of jullie beiden wel eens van het middel clivec gehoord hebben. Bij kinderen wordt het niet gebruikt, maar bij sommige soorten van leukemie bij volwassene schijnt het een wondermiddel te kunnen zijn. Maar pin me er niet op vast.



Aan de andere kant klinkt je verhaal ook weer overwegend positief wat je vriend betreft. Ik vind het dus best heel moeilijk en lastig om vanuit hier daar een conclusie uit te trekken of er harde uitstraken over te doen.



Desalniettemin wens ik je alle kracht en liefde van de wereld toe. Het is verdorie allemaal niet niks waar je doorheen moet al die jaren....



Als je wat wilt weten of vragen, anytime.....

Nou daar zal ik maar niet aan beginnen hier, mijn levensverhaal bedoel ik dan, daar kan ik een boekenplank aan vuistdikke boeken mee vullen onderhand En ik heb helemaal niet de intentie om hier alle aandacht naar me toe te trekken om of zielig gevonden te worden

Daarbij ben ik hier al jaren niet meer anoniem en lezen veel goede vrienden en familie leden met mij mee, dus wil ik zelf een beetje voorzichtig zijn met wat ik wel en niet openbaar maak, snap je. Ik wil niemand tegen de schenen schoppen, al dan niet per ongeluk.

Laten we het erop houden dat het hard werken was, en nog steeds.



Ik ben getrouwd trouwens, en moeder van 3 kinderen. De oudste is een kadootje uit een heel zware relatie, alweer 11 jaar geleden. Ook dit is een verhaal opzichzelfstaand. Maar te privacy gevoelig, en uit respect wil ik daar hier niet over uit de school klappen als je begrijpt wat ik bedoel.



Mijn huidige huwelijk is prachtig en totaal in evenwicht. Ik ben dan ook 100% gelukkig met mijn man, en kinderen.



Ik ben niet afgekeurd, daar was ik blijkbaar niet gek genoeg voor Maar slik wel medicijnen en stond bij psychiatrie onder behandeling, nu niet meer omdat mijn oudste dochter al mijn tijd opslokt. Alles wat mijzelf betreft staat dus noodgedwongen even on-hold. Maar de medicijnen ondervangen veel gelukkig.



Het is niet altijd even gemakkelijk, mij zijn bedoel ik dan. Zeker niet als je naast alle deels onverwerkte ellende, een kind met kanker hebt. Multitasken, of heel veel stress....ik blijf het nagenoeg onmogelijk vinden om daar een acceptabele weg in de vinden. Die zowel voor mijzelf, als mijn man, als mijn kinderen gezond is. Het blijft zoeken. En mezelf opnieuw uitvinden zeg maar.



Omgaan met onverwachte situaties vind ik nog steeds afschuwelijk. Het beste voor mij is een zo regelmatig mogelijk leven te hebben. Maar daar is helaas nu geen sprake meer van. We hebben welliswaar een soortemet van nieuwe balans met mekaar gevonden. Maar de allesverlammende onzekerheid eist toch wel zijn tol moet ik zeggen. Ik heb therapie vanuit het ziekenhuis geprobeerd, maar dat sloeg als een lul op een drumstel. Ik heb teveel gezien en met teveel mensen gepraat in mijn leven, dat je van goede huize moet komen wil je mij nog iets leren. Het gaat er dan ook niet om dat ik niet zou weten hoe het moet, of hoort, maar het gaat puur om de praktijk. De theorie kan ik wel dromen. Alleen als je man overdag werkt, en je de zorg over 3 kinderen hebt, en je eigen dingen er nog bij, dan is dat best wel zwaar soms. Sowieso is een gezin runnen al heftig, maar met adhd, en een meisje met kanker is dat dubbel heftig. En toch....toch doen we het hardstikke goed met z'n allen. Ik neem mijn eigen tijd, dat moet ook wel om mijn batterij op te kunnen laden. En leer steeds meer hulp accepteren. Waar ik over het algemeen ontzettend slecht in ben/was. Maar als het om mijn gezin gaat, heb ik moeten leren, toch mijn trots opzij te zetten.



We hebben afgelopen kleine 2 jaar meermalen de dood in de ogen gekeken. Onze dochter is er een paar keer extreem slecht aan toe geweest. Kleine kans toen dat ze de nacht zou redden bijv. Een van die laatste keren lag ze gekoeld en wel in schok aan de hartmonitor en zaten mijn ouders in Belgie met vrienden ( minibreak) en mijn man was thuis met de andere 2 kindjes. Toen voelde ik me zo alleen, zo machteloos, ik was zo bang dat ik alleen zou zijn als ze zou komen te overlijden. Goddank knapte ze weer op, heel langzaam dat wel, maar het is goedgekomen. Maar het put je uit. Wel heb ik ervaren dat in tijden van échte stress, ik als het ware uit mijn lichaam treed, en er een heel aparte soort van innerlijke rust over mij heendaalt, waardoor ik heel helder kan funcioneren en handelen. Op de automatische piloot schakelt er dan een knop om die je ineens de boel vanuit een totaal ander perspectief leert zien. Dus ja, ik ben mezelf wel tegengekomen deze jaren. En heb een nieuwe kant van mezelf ontdekt. Meerdere nieuwe kanten trouwens.



Dit hele avontuur, om het zo maar te zeggen, heeft ons uitgedaagd tot op het bot. We zijn tot het nulpunt gegaan, om vervolgens vanaf daar weer omhoog te kruipen. Chronisch slaapgebrek, zorgen waarvan je het bestaan niet afwist, wanhoop en machteloosheid gaan hand in hand met onvoorwaardelijke liefde en dankbaarheid.

Het klinkt misschien wat vaag, maar we hebben ook vreselijk veel gekregen uit deze droevernij. Ons gezin was al sterk, maar is nog meer naar elkaar toegegroeid. We weten precies wat we aan elkaar hebben. En onze band onderling is onverwoestbaar. Je wordt gedwongen van dag tot dag en soms zelfs van uur tot uur te leven. Tijd bestaat niet meer, en je gaat de meest simpele dingen in een totaal ander perspectief zien. Kanker dwingt je tot een andere manier van leven. En hoewel we liever de dingen op een andere manier hadden willen leren, zien we ook de positieve kant van deze verschrikking in. Maar dat heeft zeker zijn tijd nodig gehad. Want zelfs nu, of juist nu, het is maar hoe je het bekijkt, weten en beseffen we ons, dat we nog een lange, lange weg te gaan hebben. Kanker heb je niet eventjes, kanker heb je voor altijd. Kanker heb je ook niet alleen, kanker heb je met iedereen die je lief hebt. Maar zonder hoop, geen leven, dus we kijken naar wat we wél hebben, en niet naar wat we níet hebben.



Ik wens je veel wijsheid en liefde toe.

Zoyla

djinnie

Lieve Spongebabe,



Een beenmergpunctie wordt gedaan om oa te controleren of de leukemie onder controle is. Een transplantatie wordt gedaan om het eigen zieke beenmerg te vervangen door gezond donor beenmerg. In sommige gevallen wordt overgegaan tot een tweede beenmergtransplantatie, en soms wordt er ipv een beenmergtransplantatie gekozen voor een stamcelteruggave. Deze laatste optie staat vooralsnog nog redelijk in de kinderschoenen. Daar de resultaten tot op heden min of meer expirimenteel en omstreden zijn ( voor zover ik heb begrepen, maar pin me er niet op vast, ik put mijn informatie merendeel vanzelfsprekend uit de info die wij op de poli kinderoncologie verkrijgen).



Onze dochter, nu 11 jaar, zit ook in de 'onderhoudsfase' zoals ik ook tussen de regels door begrijp net als jouw vriend. Ook zij slikt en krijgt mtx ingespoten. Daarnaast nog de 6mp en vincristine, jouw partner vast ook wel bekend.



Het is een dagelijks terugkerend innerlijk gevecht. Wat is wijsheid hé? Ik wens je zoveel kracht en liefde toe als ik maar bedenken kan.



XXX

jij heb ook al heel wat meegemaakt wat vreselijk! wel fijn dat de prognose goed is maar ik snap dat de angst blijft dat het terug komt! het blijft een rotziekte! heeft hij veel bijwerkingen van de medicijnen? krijgen jullie genoeg steun van jullie omgeving? ik heb wel gemerkt tijdens de ziekte van mijn vriend dat sommige vrienden wegvallen en sommige waar je het niet van verwacht juist heel dierbaar wordt door de steun die je dan krijgt! zorg goed voor je zelf! djinnie