
Motorisch onhandig/ trillerig. Vooral met rechterhand/ arm.
zondag 15 december 2013 om 15:00
Ik heb al een aantal weken last van (vooral mijn) rechterarm/ hand. Soort van trillerigheid (niet echt zichtbaar, tenzij ik mijn hand open en sluit, dan zie je dat dat schokkerig gaat), mijn vingers lijken wat anders te strekken/ staan dan anders, en motorisch voel ik me echt beetje gestoord. Omdat het soms zo trillerig lijkt te gaan en 'met een zwabber'/ zwenking (in mijn arm) en omdat mijn vingers dingen anders lijken vast te pakken, gaan dingen lastiger. Ik houd mijn tandenborstel als ik op een bepaalde manier moet poetsen vast als een kind/ t gaat lastiger. En dingen lospeuteren, veters strikken, sleutel omdraaien, dat soort dingen gaan wat moeizamer en/ of trilleriger.
Omdat ik inmiddels me al bijna een ernstige ziekte in het hoofd heb gehaald, had ik gistermiddag besloten me er niet zo op te focussen. Maar nu ging ik net de planten water geven met de gieter, en dat gaat dus weer niet zo soepel vanwege die 'trillingen' 'zwenking met arm' en het gestoorde vasthouden van mijn vingers of zo.
Ben sowieso algeheel wat wrakkeriger. Voel me soms net een soort gammele vogelverschrikker of robot of zo
(houteriger, schokkeriger, trager enz).
Toch maar even een topic geopend.
Ik weet dat trillerigheid en zo allemaal uiterst vage klachten zijn, maar vroeg me af of iemand zich erin herkent en of het bijv. 'gewoon' RSI of een sms-duim of zo kan zijn? Of een vitamine-of magnesiumtekort? Of dat iemand ook deze klachten had en het vanzelf weer overging?
Kan er wel mee naar de huisarts, maar die is niet echt van de vage klachten. Zeker nu het nog niet heel erg aantoonbaar is. Heb geen krachtverlies, ben niet zo zwaar motorisch gestoord dat dingen echt totaal niet meer lukken, tril niet de kamer uit daar etc.
Kan nu al wel weer voorspellen dat hij dan zegt dat er niks aan de hand is, dat hij het ook niet weet, dat het vast niks ernstigs is omdat ik buiten de doelgroep val, en aangezien ik andere ernstige rare klachten heb al 10 jaar die niet gevonden kunnen worden zal hij denken dat dit 'ook weer inbeelding/ stress' is etc.
De mensen die geen zin hebben in lappen tekst kunnen stoppen bij bovenstaande met lezen.
Hieronder even mijn klachten helemaal uitbeschreven.
Zondag 1 dec merkte ik dat mijn handen trilden toen ik een kopje van tafel wou pakken en dat kadootjes uitpakken ook wat trilleriger/ houteriger ging. Ik weet dat toen aan de kater die ik nog had van de dag ervoor.
Toen ik thuiskwam diezelfde avond keek ik naar mijn handen. Mijn middelvinger (van trilhand) heeft altijd wat scheef gestaan (bovenste kootje), maar dit leek nu wat erger (nog meer richting pink). Ik schrok daar wat van. Dacht even ‘Shit, bij reuma gaan je vingers ook scheef staan’.
Maar bij reuma merk je het natuurlijk wel neem ik aan wel, aan pijn en aan verdikkingen door ontstekingen en zo (?). Het zal me wel gewoon toen pas zijn opgevallen, al blijf ik m extreem scheef vinden staan in vergelijking met hoe ik het me herinner (en in vergelijking met de andere hand).
Maar ging toen wel meteen nadenken dat ik al poosje (paar maanden of zo) een beetje raar iets heb met die hand. Namelijk dat ik mijn pink heel gestrekt houdt, vooral bij drinken en zo, dan strek ik mijn pink echt zo op z’n Engels uit alsof ik een theekopje vasthoudt. Maar ook nu (toen ik dit typte week terug) met typen hangt mijn pink er nutteloos en uitgestrekt bij.
Ik vond het wel al langer wat apart dat ik dat deed, maar ik stond er niet bij stil dat ik dat mogelijk automatisch deed, dacht dat het gewoon raar gedrag van mij was of zo. Maar misschien is er toch meer aan de hand?
Ik begon na te denken over wat andere dingen: ik ben vaak wat trillerig, gejaagd, houterig, slechte coördinatie, struikelen over woorden, schokkerig gevoel als ik mijn hoofd draai (wiebelig), trekken van mijn wangen, ongecoordineerdere kaken etc.
Ik wijtte dat aan teveel koffie drinken (want zuip gigantisch veel koffie op mijn ene parttime job van 8 uurtjes per week), aan kou, stress, onrust en dat soort dingen.
Maar ben er eens op gaan letten, en ook als ik geen koffie drink en me mentaal gewoon rustig voel/ me daar althans op focus, heb ik last van die 'schokkerigheid/ slechte coordinatie/ houterigheid en rechterhand/ arm etc.
Ik wijtte het ook (vooral de slechte coordinatie/ orientatie) aan het feit dat ik (onverklaarbare) oogklachten heb: ik zie steeds minder. Daar word ik dan logischerwijs onzekerder over in mijn orientatie, want zie minder dingen in mijn beeld. En ook wat onzekerder en gestresster en daarom wat trilleriger/ duizeliger. Leek me wel logische verklaring.
Maar kan dit als ik goed nadenk echt niet alleen door mijn oogklachten verklaren. Als ik gewoon me concentreer op rust in mijn gedachten/ lijf, dan zou ik niet me moeten voelen als een houterige pop die over watten loopt/ op de maan loopt met grote zweefstappen en zou ik vooral gewoon normaal mijn hand moeten kunnen hanteren.
Ik snap achteraf wel waarom ik minder zin heb in dingen en minder onderneem. Omdat ik me zo onhandig en alles voel.
Waar ik nog meer over nadacht:
Heb al een poosje moeite met schrijven. Slordig handschrift, kost me moeite, onrust etc. Ik weet dat aan dat ik schrijven niet meer gewend ben doordat ik alles op PC doe, dat ik me gewoon altijd onrustig voel etc.
Maar vandaag en gister EDIT: toen ik dit schreefmerkte ik dat het ook gewoon lastig is vanwege mijn bibberige hand/ verminderde grip enz. En dat het dus misschien ook wel daardoor komt dat ik schrijven de laatste maanden niet fijn meer vind.
Afgelopen twee weken ben ik ook al twee keer bijna gevallen in de bad/ douchekuip omdat ik wat meer moeite heb mijn houding/ evenwicht te bewaren en wat ‘duizeliger’ ben (ik lijk dan ineens aan 1 kant in te zakken of zo).
Ben ook twee keer wat draaierig wakker geworden.
Het zit allemaal dus beetje in mijn hele lijf. Schokkerig gevoel in nek alsof ie wat wiebelt als ik m draai en zo (voel me dan zo'n popje met schudhoofd , schokkerig-zwenk gevoel in mijn hele lijf eigenlijk, verkrampt gevoel, wangspieren die soms wat meer trekken, kaken die wat ongecoordineerder bezig zijn soms etc.
12/12/13:
Spierpijn/ verkrampt gevoel in bovenarm van rechterarm (zo'n blauwe plek gevoel als je erop drukt en bij schrijven last van verkrampingen en pijn in bovenarm en pols enzo). In linkerarm ook maar wat minder. Ook trekt kramp soms beetje door naar schouder en ook rug (met holle rug zitten).
Heb niks gedaan wat die spierpijn kan verklaren, ben wel verkouden en die nacht wat verhoging gehad waarschijnlijk en dus liggen trillen. Dus spierpijn kan denk ik daardoor zijn gekomen.
Testen met handen: linkerhand kan ik mijn vingers meer bij elkaar houden en sneller mijn hand open en dicht klappen. Rechts gaat dat langzamer, schokkeriger en doet mijn pink soms niet mee. Ook wijsvinger wat meer naar buiten toe. Maar vingers staan daar ook wat anders (schever) dan linkerhand dus misschien wel daardoor.
Trilliingen in hand vallen niet echt op, alleen als ik mijn vingers beweeg soms dat het schokkerig gaat enzo. Neiging tot naar binnen laten vallen van vooral middel-en ringvinger. Kost meer moeite die hand uit te strekken en hij gaat ook automatisch meer naar binnen bewegen dan andere hand.
Typen gaat regelmatig wat lastiger.
15/12/13: momenteel dus dit aan het typen en net als gisteren nog last van verkrampt gevoel in arm/ schouder (spierpijn is wel weg).
Maar zit ook beetje scheef nu, ik zwenk ook steeds naar links.
Pink ook beetje last van.
Verder knakt alles (hoorbaar) in mijn lichaam laatste dagen meer: mijn vingers, mijn benen enzo.
Lang relaas. Benieuwd of iemand iets herkent.
Ergens ben ik soms een beetje bang dat het iets ernstigs is in mijn zenuwcellen of hersenen om twee redenen:
Eerste reden is dat ik langzaam (al 10 jaar, en daarnaast al 18 jaar vage andere oogklachten) steeds minder zie -mis stukken beeld- maar dit niet aan te tonen is door oogartsen (zit dus lijkt het niet in mijn ogen, maar eerder iets in mijn hersenen).
Ook heb ik een paar jaar terug heel aparte klachten aan mijn gehoor gehad. Dit is gelukkig enigszins bijgetrokken (of gewenning), maar het is niet meer geworden zoals het was.
Lijken dus rare dingen in mijn hersenen te zijn. Dus voor hetzelfde geld heb ik er nu weer iets vaags bij in mijn hersenen maar dit keer iets dat niet op mijn zintuigen, maar op mijn motoriek werkt. Alhoewel dat heel andere gebieden zijn gok ik, maar goed.
Reden 2 is dat ik door al deze onverklaarbare lichamelijke klachten (en recente andere lichamelijke dingen) enorm veel stress/ onzekerheid heb, al bijna 18 jaar. In ieder geval zeker de laatste jaren is het stressniveau enorm gestegen toen het ineens hard achteruit ging. Jarenlange chronische stress en vaak een wanhopig gevoel/ leegte etc. kan nooit goed zijn voor een lichaam en geest en misschien zenuwen wel overbelasten of voor vervelende veranderingen zorgen in je lijf/ hersenen.
Daarnaast vraag ik me af deze motorische klachten misschien door MDMA-gebruik kan komen (heb halverwege september een half pilletje XTC genomen).
Dat ik daar blijkbaar gevoelig(er) voor ben (heb namelijk ook rare visuele klachten die maanden blijven aanhouden na mdma gebruik, misschien soort HPPD-->zie google. Had zowel na klein beetje mdma gebruik in 2010 rare visuele klachten, en na gebruik afgelopen sept dus hetzelfde en bleef bij beide keren maanden aanhouden). Dat MDMA bij mij eerder iets beschadigd/ veranderd dan bij anderen. Misschien ook wel in wisselwerking met extreme chronische stress.
Omdat ik inmiddels me al bijna een ernstige ziekte in het hoofd heb gehaald, had ik gistermiddag besloten me er niet zo op te focussen. Maar nu ging ik net de planten water geven met de gieter, en dat gaat dus weer niet zo soepel vanwege die 'trillingen' 'zwenking met arm' en het gestoorde vasthouden van mijn vingers of zo.
Ben sowieso algeheel wat wrakkeriger. Voel me soms net een soort gammele vogelverschrikker of robot of zo

Toch maar even een topic geopend.
Ik weet dat trillerigheid en zo allemaal uiterst vage klachten zijn, maar vroeg me af of iemand zich erin herkent en of het bijv. 'gewoon' RSI of een sms-duim of zo kan zijn? Of een vitamine-of magnesiumtekort? Of dat iemand ook deze klachten had en het vanzelf weer overging?
Kan er wel mee naar de huisarts, maar die is niet echt van de vage klachten. Zeker nu het nog niet heel erg aantoonbaar is. Heb geen krachtverlies, ben niet zo zwaar motorisch gestoord dat dingen echt totaal niet meer lukken, tril niet de kamer uit daar etc.
Kan nu al wel weer voorspellen dat hij dan zegt dat er niks aan de hand is, dat hij het ook niet weet, dat het vast niks ernstigs is omdat ik buiten de doelgroep val, en aangezien ik andere ernstige rare klachten heb al 10 jaar die niet gevonden kunnen worden zal hij denken dat dit 'ook weer inbeelding/ stress' is etc.
De mensen die geen zin hebben in lappen tekst kunnen stoppen bij bovenstaande met lezen.
Hieronder even mijn klachten helemaal uitbeschreven.
Zondag 1 dec merkte ik dat mijn handen trilden toen ik een kopje van tafel wou pakken en dat kadootjes uitpakken ook wat trilleriger/ houteriger ging. Ik weet dat toen aan de kater die ik nog had van de dag ervoor.
Toen ik thuiskwam diezelfde avond keek ik naar mijn handen. Mijn middelvinger (van trilhand) heeft altijd wat scheef gestaan (bovenste kootje), maar dit leek nu wat erger (nog meer richting pink). Ik schrok daar wat van. Dacht even ‘Shit, bij reuma gaan je vingers ook scheef staan’.
Maar bij reuma merk je het natuurlijk wel neem ik aan wel, aan pijn en aan verdikkingen door ontstekingen en zo (?). Het zal me wel gewoon toen pas zijn opgevallen, al blijf ik m extreem scheef vinden staan in vergelijking met hoe ik het me herinner (en in vergelijking met de andere hand).
Maar ging toen wel meteen nadenken dat ik al poosje (paar maanden of zo) een beetje raar iets heb met die hand. Namelijk dat ik mijn pink heel gestrekt houdt, vooral bij drinken en zo, dan strek ik mijn pink echt zo op z’n Engels uit alsof ik een theekopje vasthoudt. Maar ook nu (toen ik dit typte week terug) met typen hangt mijn pink er nutteloos en uitgestrekt bij.
Ik vond het wel al langer wat apart dat ik dat deed, maar ik stond er niet bij stil dat ik dat mogelijk automatisch deed, dacht dat het gewoon raar gedrag van mij was of zo. Maar misschien is er toch meer aan de hand?
Ik begon na te denken over wat andere dingen: ik ben vaak wat trillerig, gejaagd, houterig, slechte coördinatie, struikelen over woorden, schokkerig gevoel als ik mijn hoofd draai (wiebelig), trekken van mijn wangen, ongecoordineerdere kaken etc.
Ik wijtte dat aan teveel koffie drinken (want zuip gigantisch veel koffie op mijn ene parttime job van 8 uurtjes per week), aan kou, stress, onrust en dat soort dingen.
Maar ben er eens op gaan letten, en ook als ik geen koffie drink en me mentaal gewoon rustig voel/ me daar althans op focus, heb ik last van die 'schokkerigheid/ slechte coordinatie/ houterigheid en rechterhand/ arm etc.
Ik wijtte het ook (vooral de slechte coordinatie/ orientatie) aan het feit dat ik (onverklaarbare) oogklachten heb: ik zie steeds minder. Daar word ik dan logischerwijs onzekerder over in mijn orientatie, want zie minder dingen in mijn beeld. En ook wat onzekerder en gestresster en daarom wat trilleriger/ duizeliger. Leek me wel logische verklaring.
Maar kan dit als ik goed nadenk echt niet alleen door mijn oogklachten verklaren. Als ik gewoon me concentreer op rust in mijn gedachten/ lijf, dan zou ik niet me moeten voelen als een houterige pop die over watten loopt/ op de maan loopt met grote zweefstappen en zou ik vooral gewoon normaal mijn hand moeten kunnen hanteren.
Ik snap achteraf wel waarom ik minder zin heb in dingen en minder onderneem. Omdat ik me zo onhandig en alles voel.
Waar ik nog meer over nadacht:
Heb al een poosje moeite met schrijven. Slordig handschrift, kost me moeite, onrust etc. Ik weet dat aan dat ik schrijven niet meer gewend ben doordat ik alles op PC doe, dat ik me gewoon altijd onrustig voel etc.
Maar vandaag en gister EDIT: toen ik dit schreefmerkte ik dat het ook gewoon lastig is vanwege mijn bibberige hand/ verminderde grip enz. En dat het dus misschien ook wel daardoor komt dat ik schrijven de laatste maanden niet fijn meer vind.
Afgelopen twee weken ben ik ook al twee keer bijna gevallen in de bad/ douchekuip omdat ik wat meer moeite heb mijn houding/ evenwicht te bewaren en wat ‘duizeliger’ ben (ik lijk dan ineens aan 1 kant in te zakken of zo).
Ben ook twee keer wat draaierig wakker geworden.
Het zit allemaal dus beetje in mijn hele lijf. Schokkerig gevoel in nek alsof ie wat wiebelt als ik m draai en zo (voel me dan zo'n popje met schudhoofd , schokkerig-zwenk gevoel in mijn hele lijf eigenlijk, verkrampt gevoel, wangspieren die soms wat meer trekken, kaken die wat ongecoordineerder bezig zijn soms etc.
12/12/13:
Spierpijn/ verkrampt gevoel in bovenarm van rechterarm (zo'n blauwe plek gevoel als je erop drukt en bij schrijven last van verkrampingen en pijn in bovenarm en pols enzo). In linkerarm ook maar wat minder. Ook trekt kramp soms beetje door naar schouder en ook rug (met holle rug zitten).
Heb niks gedaan wat die spierpijn kan verklaren, ben wel verkouden en die nacht wat verhoging gehad waarschijnlijk en dus liggen trillen. Dus spierpijn kan denk ik daardoor zijn gekomen.
Testen met handen: linkerhand kan ik mijn vingers meer bij elkaar houden en sneller mijn hand open en dicht klappen. Rechts gaat dat langzamer, schokkeriger en doet mijn pink soms niet mee. Ook wijsvinger wat meer naar buiten toe. Maar vingers staan daar ook wat anders (schever) dan linkerhand dus misschien wel daardoor.
Trilliingen in hand vallen niet echt op, alleen als ik mijn vingers beweeg soms dat het schokkerig gaat enzo. Neiging tot naar binnen laten vallen van vooral middel-en ringvinger. Kost meer moeite die hand uit te strekken en hij gaat ook automatisch meer naar binnen bewegen dan andere hand.
Typen gaat regelmatig wat lastiger.
15/12/13: momenteel dus dit aan het typen en net als gisteren nog last van verkrampt gevoel in arm/ schouder (spierpijn is wel weg).
Maar zit ook beetje scheef nu, ik zwenk ook steeds naar links.
Pink ook beetje last van.
Verder knakt alles (hoorbaar) in mijn lichaam laatste dagen meer: mijn vingers, mijn benen enzo.
Lang relaas. Benieuwd of iemand iets herkent.
Ergens ben ik soms een beetje bang dat het iets ernstigs is in mijn zenuwcellen of hersenen om twee redenen:
Eerste reden is dat ik langzaam (al 10 jaar, en daarnaast al 18 jaar vage andere oogklachten) steeds minder zie -mis stukken beeld- maar dit niet aan te tonen is door oogartsen (zit dus lijkt het niet in mijn ogen, maar eerder iets in mijn hersenen).
Ook heb ik een paar jaar terug heel aparte klachten aan mijn gehoor gehad. Dit is gelukkig enigszins bijgetrokken (of gewenning), maar het is niet meer geworden zoals het was.
Lijken dus rare dingen in mijn hersenen te zijn. Dus voor hetzelfde geld heb ik er nu weer iets vaags bij in mijn hersenen maar dit keer iets dat niet op mijn zintuigen, maar op mijn motoriek werkt. Alhoewel dat heel andere gebieden zijn gok ik, maar goed.
Reden 2 is dat ik door al deze onverklaarbare lichamelijke klachten (en recente andere lichamelijke dingen) enorm veel stress/ onzekerheid heb, al bijna 18 jaar. In ieder geval zeker de laatste jaren is het stressniveau enorm gestegen toen het ineens hard achteruit ging. Jarenlange chronische stress en vaak een wanhopig gevoel/ leegte etc. kan nooit goed zijn voor een lichaam en geest en misschien zenuwen wel overbelasten of voor vervelende veranderingen zorgen in je lijf/ hersenen.
Daarnaast vraag ik me af deze motorische klachten misschien door MDMA-gebruik kan komen (heb halverwege september een half pilletje XTC genomen).
Dat ik daar blijkbaar gevoelig(er) voor ben (heb namelijk ook rare visuele klachten die maanden blijven aanhouden na mdma gebruik, misschien soort HPPD-->zie google. Had zowel na klein beetje mdma gebruik in 2010 rare visuele klachten, en na gebruik afgelopen sept dus hetzelfde en bleef bij beide keren maanden aanhouden). Dat MDMA bij mij eerder iets beschadigd/ veranderd dan bij anderen. Misschien ook wel in wisselwerking met extreme chronische stress.
vrijdag 20 december 2013 om 13:44
quote:hamerhaai schreef op 20 december 2013 @ 11:02:
TO stoppen met zelf doktertje te spelen! Er is niets in je verhaal waardoor ik direct zou denken aan ALS!
Je kan elke willekeurige ernstige ziekte nemen en iedereen vindt daar wel symptomen die passend zijn. Vroeger werd dit het Ria Bremen syndroom genoemd. Wanneer zij met vinger aan de pols op tv was, zat de wachtkamer de dag erna vol met mensen die vermoeden dat zij het zelfde hadden.
Volgens mij ben jij je gevoel met je lijf helemaal kwijt. Ik bedoel dat je slecht kan inschatten wat normaal is en wat niet.
Verder valt het me op dat je steeds in de verdediging schiet. Je alleen maar van alles en nog wat in je hoofd haalt en op het internet naar mogelijke diagnoses gaat zoeken. Kom op schop onder je kont, en ga eens zelf wat doen waardoor jij je beter voelt. Wacht niet passief af dat een ander dit voor je gaat doen.
Ik ga weer in herhaling vallen. Zorg dat je goed en voldoende eet, van te weinig eten kan je ook slap en ongecoördineerd worden. Dit geldt trouwens ook voor voldoende drinken.
Versnelde ademhaling kan ook allerlei neurologische klachten van tintelen, trillen, spierpijn, verkrampingen, etc geven. Ontspanningsoefeningen, ademhalingsoefeningen, yoga, etc kan daarbij heel goed helpen.
Ga sporten en trainen, hoe sterker je spieren zijn en hoe vaker je ze gebruikt hoe beter je coördinatie zal worden.
Nek en schouderklachten komen heel veel voor. Meestal is dit iets volstrekt onschuldig. Ook zoals jij de klachten beschrijft.
Wanneer je meerdere MRI's gehad hebt, en ook de Visual Evoked Potentials test normaal was. Dan kan je er echt vanuit gaan dat het geen MS is.
Dat het geen MS is, ben ik zelf ook wel van overtuigd
Iemand hier opperde of ik daar niet al naar had laten zoeken, en heb toen uitgelegd waarom ik er vanuit ga dat dat het niet is.
Ik weet dat het enerzijds idioot is dat ik meteen aan het ergste (A.L.S.) denk, maar dit komt vooral omdat mijn klachten nergens anders bij lijken te passen (en wel overeen komen met begin van ALS). Bij dingen als reuma, RSI, spierpijn etc. dan heb je ook over het algemeen pijn, of (bij weer andere dingen) zou je juist weer geen last moeten hebben van dat je gewoon echt bepaalde handelingen ineens niet meer goed kunt uitvoeren (met spierpijn en verrekkingen heb je dat ook wel, maar dit is toch anders en beperkt zich niet helemaal tot 1 lichaamsdeel).
Dat maakt dat ik me toch heel erge zorgen maak
Kan gewoon niks vinden waar het nog meer bij past.....(ja, die schouder is niet meteen een signaal van iets ernstigs, maar dat van die motoriek in de vingers van mijn rechterhand die niet meer goed gaat vind ik wel doodeng) en daarbij is oxidatieve stress mogelijk een oorzaak van ALS (waar niet van? maargoed) en ik heb al jarenlang ernstige chronische stress (zelfs een keer PTSS bij mij vastgesteld), en van deze normale chronische stress kan ook je oxidatieve stress verhogen.
Daarbij eet ik niet al te gezond (te veel suikers etc.) en slaat al het vet zich bij mij vnl op rond de buik (mensen zien mij altijd als redelijk slank persoon, maar ik heb wel een buikomvang van meer dan een meter en lijk soms wel 6 maanden zwanger) en dat is de gevaarlijkste plek voor vet om zich op te slaan en verhoogd ook weer de kans op oxidatieve stress/ veranderingen in hormoongebeuren in het lichaam etc.
Dementie, hart&vaatziekten, gevoeligheid voor suikerziekte, hypoglycemie zitten ook wat in de familie (in welke familie bijna niet zou je zeggen maar er zijn toch ook families waarbij men dat niet zo erg heeft. Mijn oma kreeg al vroeg Alzheimer, mijn vader zit op het randje van suiker en hart&vaatziekten en hormonale afwijkingen komen voor in de familie van mijn moeder) en dat is ook weer verhoogd risico op ALS.
Enige voordeel/ aanwijzing dat ik minder kans maak op A.L.S. is dat ik een verschrikkelijk inert leven leidt: ik zit vnl stil en slaap teveel. Terwijl (top)sporters meer kans lijken te maken op A.L.S.
Maarja, de reden daarachter is ook weer oxidatieve stress (die vrijkomt bij veel sporten) en ik heb door een andere oorzaak waarschijnlijk ook teveel oxidatieve stress. En door mijn stress met daardoor chronische te hoge hartslag, borstademhaling, onrust, (spier)spanning krijgt mijn lichaam onderhand ook bijna dezelfde opklapper als een topsporter (nouja, zit wel wat anders maar toch).
Ik baal er nu heel erg van dat ik jarenlang zoveel stress heb gehad en veeeels te ongezond heb gegeten. Hoop zo dat het meevalt en nog niet te laat is, dan moet ik echt beginnen met het leven leven wat ik wil leven en stoppen met al die suikers etc.
En idd wat meer lichaamsbeweging (in mijn geval denk ik dan vooral aan wandelen, fietsen, dansen en beetje meer lichaamsgerichte en ontspannende activiteiten zoals yoga, meditatie, ademhalingsoefeningen, tai chi e.d. om mijn lichaam/ geest te ontspannen en meer in mijn lichaam te komen en lichaam op zachte manier wat te versterken).
TO stoppen met zelf doktertje te spelen! Er is niets in je verhaal waardoor ik direct zou denken aan ALS!
Je kan elke willekeurige ernstige ziekte nemen en iedereen vindt daar wel symptomen die passend zijn. Vroeger werd dit het Ria Bremen syndroom genoemd. Wanneer zij met vinger aan de pols op tv was, zat de wachtkamer de dag erna vol met mensen die vermoeden dat zij het zelfde hadden.
Volgens mij ben jij je gevoel met je lijf helemaal kwijt. Ik bedoel dat je slecht kan inschatten wat normaal is en wat niet.
Verder valt het me op dat je steeds in de verdediging schiet. Je alleen maar van alles en nog wat in je hoofd haalt en op het internet naar mogelijke diagnoses gaat zoeken. Kom op schop onder je kont, en ga eens zelf wat doen waardoor jij je beter voelt. Wacht niet passief af dat een ander dit voor je gaat doen.
Ik ga weer in herhaling vallen. Zorg dat je goed en voldoende eet, van te weinig eten kan je ook slap en ongecoördineerd worden. Dit geldt trouwens ook voor voldoende drinken.
Versnelde ademhaling kan ook allerlei neurologische klachten van tintelen, trillen, spierpijn, verkrampingen, etc geven. Ontspanningsoefeningen, ademhalingsoefeningen, yoga, etc kan daarbij heel goed helpen.
Ga sporten en trainen, hoe sterker je spieren zijn en hoe vaker je ze gebruikt hoe beter je coördinatie zal worden.
Nek en schouderklachten komen heel veel voor. Meestal is dit iets volstrekt onschuldig. Ook zoals jij de klachten beschrijft.
Wanneer je meerdere MRI's gehad hebt, en ook de Visual Evoked Potentials test normaal was. Dan kan je er echt vanuit gaan dat het geen MS is.
Dat het geen MS is, ben ik zelf ook wel van overtuigd

Ik weet dat het enerzijds idioot is dat ik meteen aan het ergste (A.L.S.) denk, maar dit komt vooral omdat mijn klachten nergens anders bij lijken te passen (en wel overeen komen met begin van ALS). Bij dingen als reuma, RSI, spierpijn etc. dan heb je ook over het algemeen pijn, of (bij weer andere dingen) zou je juist weer geen last moeten hebben van dat je gewoon echt bepaalde handelingen ineens niet meer goed kunt uitvoeren (met spierpijn en verrekkingen heb je dat ook wel, maar dit is toch anders en beperkt zich niet helemaal tot 1 lichaamsdeel).
Dat maakt dat ik me toch heel erge zorgen maak

Daarbij eet ik niet al te gezond (te veel suikers etc.) en slaat al het vet zich bij mij vnl op rond de buik (mensen zien mij altijd als redelijk slank persoon, maar ik heb wel een buikomvang van meer dan een meter en lijk soms wel 6 maanden zwanger) en dat is de gevaarlijkste plek voor vet om zich op te slaan en verhoogd ook weer de kans op oxidatieve stress/ veranderingen in hormoongebeuren in het lichaam etc.
Dementie, hart&vaatziekten, gevoeligheid voor suikerziekte, hypoglycemie zitten ook wat in de familie (in welke familie bijna niet zou je zeggen maar er zijn toch ook families waarbij men dat niet zo erg heeft. Mijn oma kreeg al vroeg Alzheimer, mijn vader zit op het randje van suiker en hart&vaatziekten en hormonale afwijkingen komen voor in de familie van mijn moeder) en dat is ook weer verhoogd risico op ALS.
Enige voordeel/ aanwijzing dat ik minder kans maak op A.L.S. is dat ik een verschrikkelijk inert leven leidt: ik zit vnl stil en slaap teveel. Terwijl (top)sporters meer kans lijken te maken op A.L.S.
Maarja, de reden daarachter is ook weer oxidatieve stress (die vrijkomt bij veel sporten) en ik heb door een andere oorzaak waarschijnlijk ook teveel oxidatieve stress. En door mijn stress met daardoor chronische te hoge hartslag, borstademhaling, onrust, (spier)spanning krijgt mijn lichaam onderhand ook bijna dezelfde opklapper als een topsporter (nouja, zit wel wat anders maar toch).
Ik baal er nu heel erg van dat ik jarenlang zoveel stress heb gehad en veeeels te ongezond heb gegeten. Hoop zo dat het meevalt en nog niet te laat is, dan moet ik echt beginnen met het leven leven wat ik wil leven en stoppen met al die suikers etc.
En idd wat meer lichaamsbeweging (in mijn geval denk ik dan vooral aan wandelen, fietsen, dansen en beetje meer lichaamsgerichte en ontspannende activiteiten zoals yoga, meditatie, ademhalingsoefeningen, tai chi e.d. om mijn lichaam/ geest te ontspannen en meer in mijn lichaam te komen en lichaam op zachte manier wat te versterken).
vrijdag 20 december 2013 om 15:32
Zucht ............................
Waarom moeten je klachten perse een vreselijke diagnose hebben? Kunnen de klachten niet gewoon levensstijl gerelateerd zijn? Heel veel mensen hebben vergelijkbare klachten, alle klachten, een deel van de klachten, nog meer klachten, etc. En vaak is er geen specifieke diagnose te stellen als MS, ALS, kanker, reuma, distofie, straling van buitenaardse wezens, groene mannetjes, etc.
Stop met googlen, en ik ben er van overtuigd dat wanneer jij jezelf een schop onder je kont gaat geven en je wat gaat doen aan je stress, voeding, ademhaling, ontspanning en beweging dat een deel van je klachten zullen gaan verdwijnen. Ja, want ook jij Healthissue, bent maar een gewoon mens waar de normale biologische wetten ook voor gelden.
Pffff je lijkt wel een medische student die denk ook altijd dat ze iets ernstigs hebben terwijl het gewoon een virusje is.
Waarom moeten je klachten perse een vreselijke diagnose hebben? Kunnen de klachten niet gewoon levensstijl gerelateerd zijn? Heel veel mensen hebben vergelijkbare klachten, alle klachten, een deel van de klachten, nog meer klachten, etc. En vaak is er geen specifieke diagnose te stellen als MS, ALS, kanker, reuma, distofie, straling van buitenaardse wezens, groene mannetjes, etc.
Stop met googlen, en ik ben er van overtuigd dat wanneer jij jezelf een schop onder je kont gaat geven en je wat gaat doen aan je stress, voeding, ademhaling, ontspanning en beweging dat een deel van je klachten zullen gaan verdwijnen. Ja, want ook jij Healthissue, bent maar een gewoon mens waar de normale biologische wetten ook voor gelden.
Pffff je lijkt wel een medische student die denk ook altijd dat ze iets ernstigs hebben terwijl het gewoon een virusje is.
I can't control the wind but I can adjust the sail
explore, dream & discover
explore, dream & discover

vrijdag 20 december 2013 om 19:40
Ik heb B12 tekort en herken een deel van de neurologische klachten. Dit gezegd zijnde, in tegenstelling tot jou ging ik wel naar de huisarts met mijn klachten in plaats van een algemeen forum te gebruiken als persoonlijk dagboek.
Als de klachten voor jou zo ernstig zijn, ga naar een dokter, met alleen erover zeuren of zelf internet doktertje spelen kom je nergens, zeker niet tot een oplossing.
Niets doen maar wel klagen en jezelf opnaaien vind ik eerlijk gezegd een aanfluiting voor diegene die wel de diagnoses hebben waar jij je graag mee wil identificeren met vooralsnog geen reden.
Als de klachten voor jou zo ernstig zijn, ga naar een dokter, met alleen erover zeuren of zelf internet doktertje spelen kom je nergens, zeker niet tot een oplossing.
Niets doen maar wel klagen en jezelf opnaaien vind ik eerlijk gezegd een aanfluiting voor diegene die wel de diagnoses hebben waar jij je graag mee wil identificeren met vooralsnog geen reden.

vrijdag 20 december 2013 om 20:17
Mens ga toch fietsen. En dat meen ik letterlijk, is een stuk beter voor je dan dat gepieker en gegoogle. Hou daar toch eens mee op en wacht gewoon af wat de huisarts maandag te melden heeft.Je bent geen dokter, ook niet met behulp van internet, dus je kunt geen diagnoses bij jezelf stellen. Dat jij op internet niets anders dan ALS kan vinden wat bij je klachten past zegt niets. Laat het stellen van diagnoses gewoon over aan de dokter en zoek in de tussen tijd afleiding.
vrijdag 20 december 2013 om 22:08
Het lijkt op B12 tekort, maar ook op een tendonitis in je bovenarm of een frozen shoulder, etc.
Ik begrijp best heel goed dat je een diagnose wilt, het gaat niet om het naampje maar om de diagnose.
Maar ik moet eerlijk zeggen dat ik je wel heel erg neurotisch vind klinken.
Kijk oogklachten en krachtsverlies komen voor bij MS (ik heb naast een B12 tekort ook MS). Toch lijkt het alsof je heel erg in het ALS verhaal duikt, toch wel een vd meest nare diagnoses die je maar kunt bedenken. Waarom schiet je zo door hierin?? Dat snap ik niet zo goed. Daar zit toch ook iets psychisch in, en naast jouw verhalen over stress en gebrek aan sociale contacten, kan ik me voorstellen dan er (ook) iets anders speelt.
Ik begrijp best heel goed dat je een diagnose wilt, het gaat niet om het naampje maar om de diagnose.
Maar ik moet eerlijk zeggen dat ik je wel heel erg neurotisch vind klinken.
Kijk oogklachten en krachtsverlies komen voor bij MS (ik heb naast een B12 tekort ook MS). Toch lijkt het alsof je heel erg in het ALS verhaal duikt, toch wel een vd meest nare diagnoses die je maar kunt bedenken. Waarom schiet je zo door hierin?? Dat snap ik niet zo goed. Daar zit toch ook iets psychisch in, en naast jouw verhalen over stress en gebrek aan sociale contacten, kan ik me voorstellen dan er (ook) iets anders speelt.
Optimist tot in de kist!
vrijdag 20 december 2013 om 22:10
quote:fru1t3lla schreef op 20 december 2013 @ 19:40:
Niets doen maar wel klagen en jezelf opnaaien vind ik eerlijk gezegd een aanfluiting voor diegene die wel de diagnoses hebben waar jij je graag mee wil identificeren met vooralsnog geen reden.Ja dat gevoel heb ik ook hierbij.
Niets doen maar wel klagen en jezelf opnaaien vind ik eerlijk gezegd een aanfluiting voor diegene die wel de diagnoses hebben waar jij je graag mee wil identificeren met vooralsnog geen reden.Ja dat gevoel heb ik ook hierbij.
Optimist tot in de kist!
vrijdag 20 december 2013 om 22:13
Misschien heb je hetzelfde als ik, chronische luiheid met vlagen van acute aanstelleritis. Helaas is genezing onmogelijke en hoe harder je naar je eigen navel staart hoe erger het wordt.
This user may use sarcasm and cynicism in a way you are not accustomed to. You might suffer severe mental damage.



zaterdag 21 december 2013 om 00:28
Ps mijn opa is aan ALS overleden, jouw verhaal match echt niet.
Ik zou hoogstens eens op diabetes II laten testen, krijg je ook vage klachten van
http://www.diabetesfonds. ... symptomen-diabetes-type-2
Ik zou hoogstens eens op diabetes II laten testen, krijg je ook vage klachten van
http://www.diabetesfonds. ... symptomen-diabetes-type-2
zaterdag 21 december 2013 om 16:46
quote:fru1t3lla schreef op 20 december 2013 @ 19:40:
Ik heb B12 tekort en herken een deel van de neurologische klachten. Dit gezegd zijnde, in tegenstelling tot jou ging ik wel naar de huisarts met mijn klachten in plaats van een algemeen forum te gebruiken als persoonlijk dagboek.
Ik ga ook naar een dokter, alleen zoals je kon lezen is mijn huisarts (weer) op vakantie, en ivm drukte kan ik pas maandag terecht. Verder reageer ik hier tot nu toe vnl nog op reacties van mensen, dus hoezo klagen?
Als de klachten voor jou zo ernstig zijn, ga naar een dokter, met alleen erover zeuren of zelf internet doktertje spelen kom je nergens, zeker niet tot een oplossing.
Niets doen maar wel klagen en jezelf opnaaien vind ik eerlijk gezegd een aanfluiting voor diegene die wel de diagnoses hebben waar jij je graag mee wil identificeren met vooralsnog geen reden.Heb al -zoals al eerder gemeld- vorig jaar bij de huisarts nagevraagd of ik niet eens op Vit B12 kon laten testen (o.a. omdat ik toen steeds afwijkend uitstrijkje pap 3 had waar na een jaar nog steeds geen verklaring voor gevonden kon worden, spierkrampen, laag Hb gehalte geloof ik wat toen recent uit n test was gekomen, en toch eens vanwege die neurologische klachten etc. (en klachten uit het verleden, angsten e.d.), om uit te sluiten) maar mijn huisarts vond dat een beetje onzin (is ook nogal dure test) en zei dat ik sowieso geen Vit B12 tekort kon hebben, omdat je dan per definitie bloedarmoede (of iets dergelijks) moest hebben, en dat was bij mij nog op t randje.
Ik nam daar toen wel genoegen mee.
Had bovendien een collega die echt Vit B12 tekort had, en herkende mij echt niet in haar klachten -ook al kan dat bij iedereen verschillen-, dus leek mij ook al niet dat ik het had.
Tis beetje overdreven en modeverschijnsel aan de ene kant ook om me op te laten testen, en blijkbaar duur en bij mij onnodig (alhoewel enerzijds geloof ik wel dat je bloedarmoede moet hebben om Vit B12 tekort te hebben, anderzijds betwijfel ik het ook. Over Lyme en andere ziekten zijn immers ook nog een hoop misverstanden. Zoals dat je perse een EM moet krijgen om Lyme te hebben, terwijl dat niet waar is. etc.)
Wou het gewoon voor zekerheid eens laten testen, maar als het blijkbaar duur en onnodig is, tja dan moet ik dat ook niet doen .
Voor die spierkrampen die ik vorig jaar had (o.a. in kuiten, bovenbenen, armen en zo) heb ik uiteindelijk magnesium-citraat tabletten gehaald, en dat leek na anderhalve week of zo wel te helpen. Geen idee of het placebo-effect was, maar had er toen dus wel minder last van. Dus dat had iig ook niets met een Vit B12 tekort te maken
Oh en afwijking van uitstrijkje is uiteindelijk ook gevonden -op moeilijkere plek die ze steeds niet hebben opgemerkt-
)
Ik heb B12 tekort en herken een deel van de neurologische klachten. Dit gezegd zijnde, in tegenstelling tot jou ging ik wel naar de huisarts met mijn klachten in plaats van een algemeen forum te gebruiken als persoonlijk dagboek.
Ik ga ook naar een dokter, alleen zoals je kon lezen is mijn huisarts (weer) op vakantie, en ivm drukte kan ik pas maandag terecht. Verder reageer ik hier tot nu toe vnl nog op reacties van mensen, dus hoezo klagen?
Als de klachten voor jou zo ernstig zijn, ga naar een dokter, met alleen erover zeuren of zelf internet doktertje spelen kom je nergens, zeker niet tot een oplossing.
Niets doen maar wel klagen en jezelf opnaaien vind ik eerlijk gezegd een aanfluiting voor diegene die wel de diagnoses hebben waar jij je graag mee wil identificeren met vooralsnog geen reden.Heb al -zoals al eerder gemeld- vorig jaar bij de huisarts nagevraagd of ik niet eens op Vit B12 kon laten testen (o.a. omdat ik toen steeds afwijkend uitstrijkje pap 3 had waar na een jaar nog steeds geen verklaring voor gevonden kon worden, spierkrampen, laag Hb gehalte geloof ik wat toen recent uit n test was gekomen, en toch eens vanwege die neurologische klachten etc. (en klachten uit het verleden, angsten e.d.), om uit te sluiten) maar mijn huisarts vond dat een beetje onzin (is ook nogal dure test) en zei dat ik sowieso geen Vit B12 tekort kon hebben, omdat je dan per definitie bloedarmoede (of iets dergelijks) moest hebben, en dat was bij mij nog op t randje.
Ik nam daar toen wel genoegen mee.
Had bovendien een collega die echt Vit B12 tekort had, en herkende mij echt niet in haar klachten -ook al kan dat bij iedereen verschillen-, dus leek mij ook al niet dat ik het had.
Tis beetje overdreven en modeverschijnsel aan de ene kant ook om me op te laten testen, en blijkbaar duur en bij mij onnodig (alhoewel enerzijds geloof ik wel dat je bloedarmoede moet hebben om Vit B12 tekort te hebben, anderzijds betwijfel ik het ook. Over Lyme en andere ziekten zijn immers ook nog een hoop misverstanden. Zoals dat je perse een EM moet krijgen om Lyme te hebben, terwijl dat niet waar is. etc.)
Wou het gewoon voor zekerheid eens laten testen, maar als het blijkbaar duur en onnodig is, tja dan moet ik dat ook niet doen .
Voor die spierkrampen die ik vorig jaar had (o.a. in kuiten, bovenbenen, armen en zo) heb ik uiteindelijk magnesium-citraat tabletten gehaald, en dat leek na anderhalve week of zo wel te helpen. Geen idee of het placebo-effect was, maar had er toen dus wel minder last van. Dus dat had iig ook niets met een Vit B12 tekort te maken


zaterdag 21 december 2013 om 17:22
Doe je eigenlijk wel iets om niet zo gefocust te zijn op je klachten? Heb je een bezigheid overdag, of heb je ook echt tijd om bij elk pijntje/kwaaltje te denken dat je de meest enge ziektes hebt? Lijkt me erg vermoeiend om zo te moeten leven, eerlijk gezegd.
There is no always forever...just this...


zaterdag 21 december 2013 om 21:11
quote:Zespri79 schreef op 21 december 2013 @ 18:09:
Tip, maandagochtend 8.15uur bel je je huisarts maakt afspraak en meer moet je niet doen.
Gezeik over je huisarts is bull shit wanneer jij vind dat je huisarts je niet serieus neemt ,ga je naar andere huisarts.Tja ik ga het je niet kwalijk nemen maar het staat ergens in de woordenbrij: TO heeft a.s. maandag een afspraak bij de huisarts.
Tip, maandagochtend 8.15uur bel je je huisarts maakt afspraak en meer moet je niet doen.
Gezeik over je huisarts is bull shit wanneer jij vind dat je huisarts je niet serieus neemt ,ga je naar andere huisarts.Tja ik ga het je niet kwalijk nemen maar het staat ergens in de woordenbrij: TO heeft a.s. maandag een afspraak bij de huisarts.

zondag 22 december 2013 om 17:33
TO, je vraagt herkenning. Er zijn hier meerdere mensen die melden dat ze je klachten herkennen bij hun B12 tekort. Maar in plaats van te zeggen: 'dank, goede tip' zeg jij: nee, mijn klachten lijken daar niet op (eh, zij zeggen toch juist van wel?), want mijn huisarts vond het te duur om hierop te testen. Dus kom je op een diagnose voor een naardere ziekte en je gaat hier maar over door, het lijkt bijna in de hoop dat iemand je schrijft al je symptomen te herkennen?
Ik zou er van profiteren dat je maandag een andere ha hebt, al je klachten goed op een rij zetten (ook je oogklachten, stress etc) en hem om een goede verwijzing of onderzoek vragen.
Sterkte met je klachten, ik hoop dat het iets is wat gewoon op te lossen is met het juiste medicijn! Zo veel onduidelijk klachten is hartstikke stressvol, maar probeer niet door te schieten in gepieker en gegoogle.
Ik zou er van profiteren dat je maandag een andere ha hebt, al je klachten goed op een rij zetten (ook je oogklachten, stress etc) en hem om een goede verwijzing of onderzoek vragen.
Sterkte met je klachten, ik hoop dat het iets is wat gewoon op te lossen is met het juiste medicijn! Zo veel onduidelijk klachten is hartstikke stressvol, maar probeer niet door te schieten in gepieker en gegoogle.

zondag 22 december 2013 om 17:36
quote:Zespri79 schreef op 21 december 2013 @ 18:09:
.....
Gezeik over je huisarts is bull shit wanneer jij vind dat je huisarts je niet serieus neemt ,ga je naar andere huisarts.
en bovenstaande.
Aan de ene kant klaag je over je ha, aan de andere kant wil je B12 tekort niet laten onderzoeken omdat hij dat te duur vond. Snap ik niet. Als je dat wil laten onderzoeken zeur je door of zoekt een andere ha. En anders hou je op te klagen over je ha.
.....
Gezeik over je huisarts is bull shit wanneer jij vind dat je huisarts je niet serieus neemt ,ga je naar andere huisarts.
en bovenstaande.
Aan de ene kant klaag je over je ha, aan de andere kant wil je B12 tekort niet laten onderzoeken omdat hij dat te duur vond. Snap ik niet. Als je dat wil laten onderzoeken zeur je door of zoekt een andere ha. En anders hou je op te klagen over je ha.
zondag 22 december 2013 om 17:57
zondag 22 december 2013 om 22:36
quote:aaaanne schreef op 22 december 2013 @ 17:33:
TO, je vraagt herkenning. Er zijn hier meerdere mensen die melden dat ze je klachten herkennen bij hun B12 tekort. Maar in plaats van te zeggen: 'dank, goede tip' zeg jij: nee, mijn klachten lijken daar niet op (eh, zij zeggen toch juist van wel?), want mijn huisarts vond het te duur om hierop te testen.
Nee, niet alleen daarom. Ook omdat mijn huisarts al aangaf dat ik dat sowieso niet kon hebben, omdat ik geen bloedarmoede had. En idd omdat ik de klachten niet herken. Dat jullie klachten herkennen kan ik jullie niet kwalijk nemen, want ik typ enorme lappen tekst en ben zelf niet altijd even duidelijk, en dan lezen jullie al snel uit een soort 'beroepsdeformatie' (nouja, 'ziektedeformatie' dus) wat je zelf wilt lezen: 'Ik heb Vit b12 tekort en dat lijkt idd op wat TO hier typt dus kans dat zij het ook heeft'.
Qua symptomen die wel overeen lijken te komen is het vaak dat het niet zo overeen komt als je in eerste instantie zou denken. Bijv: ja, ik mis stukken uit mijn beeld, wat je dus zou omschrijven als 'gezichtsvelduitval', en dat is ook een symptoom van Vit B12 tekort. Maarrrr bij mij is het bij oog/ gezichtsveldonderzoek niet aan te tonen. Terwijl het wel aan te tonen zou zijn als je Vit B12 tekort hebt (lijkt mij).
Sommige symptomen komen verder wel enigzins overeen, maar Vit B12 gebrek is een enorme waslijst dus er is altijd wel iets wat overeen komt. Perfect voer voor hypochonders, zo'n lijstje.
Dus kom je op een diagnose voor een naardere ziekte en je gaat hier maar over door, het lijkt bijna in de hoop dat iemand je schrijft al je symptomen te herkennen?
Nou, ik hoop liever dat hier iemand post die uit ervaring kan vertellen dat ik het zeker weten niet heb Maar ALS kan met verschillende klachten beginnen dus dat zegt nog weinig als 1 iemand het niet herkent. De een krijgt last van de fijne motoriek/ trager worden vd hand etc (net als ik o.a. heb), en de ander krijgt last van de benen of de stem.
Ik zou er van profiteren dat je maandag een andere ha hebt, al je klachten goed op een rij zetten (ook je oogklachten, stress etc) en hem om een goede verwijzing of onderzoek vragen.
Over die oogklachten ga ik bij hem (of haar, geen idee) niet beginnen, dat is voor mij een afgesloten boek -zolang die oogklachten tenminste niet zo erg achteruit gaan dat het echt fors meer dingen gaat beperken. Dan heb ik de neiging uit wanhoop ergens heen te willen vluchten naar iemand die raad weet. Maar weet uit ervaring dat ik toch altijd 0 op het rekest krijg en niemand meer iets voor me kan doen. Er is nooit iets gevonden en dat moet ik accepteren. Al is acceptatie heel lastig bij iets wat om de zoveel tijd out of the blue fors erger wordt (lees: grotere 'blinde vlek', die zie steeds minder. En dat dus 24/7. Het is ook niet zo dat de klachten soms beter worden, ze worden tot nu toe in afgelopen 10 jaar alleen maar slechter).
Ik zal het hooguit even aankaarten als in: ik heb nog iets wat waarschijnlijk neurologisch is, dus ik ben bang dat dit misschien iets anders neurologisch is. En/ of is ontstaan door de stress die ik heb om dat andere (ws) neurologische iets.
Sterkte met je klachten, ik hoop dat het iets is wat gewoon op te lossen is met het juiste medicijn! Zo veel onduidelijk klachten is hartstikke stressvol, maar probeer niet door te schieten in gepieker en gegoogle.
Ik hoop idd dat ik morgen gerustgesteld wordt. Hoop dat het niet ernstig genoeg is om me door te verwijzen, want dan ga ik hem wel zitten knijpen. En vervelende onzekerheid nu rond kerst is niet fijn.
Acht de kans wel groot dat hij geen direct antwoord heeft en het waarschijnlijk ook niet weet. Maar het zou hoe dan ook fijn zijn als ik meteen al gerustgesteld kan worden dat het zeker geen ALS is (alhoewel ik denk dat dat 100% zeker weten niet kan, want het heeft er naar mijn idee zeker symptomen van).
TO, je vraagt herkenning. Er zijn hier meerdere mensen die melden dat ze je klachten herkennen bij hun B12 tekort. Maar in plaats van te zeggen: 'dank, goede tip' zeg jij: nee, mijn klachten lijken daar niet op (eh, zij zeggen toch juist van wel?), want mijn huisarts vond het te duur om hierop te testen.
Nee, niet alleen daarom. Ook omdat mijn huisarts al aangaf dat ik dat sowieso niet kon hebben, omdat ik geen bloedarmoede had. En idd omdat ik de klachten niet herken. Dat jullie klachten herkennen kan ik jullie niet kwalijk nemen, want ik typ enorme lappen tekst en ben zelf niet altijd even duidelijk, en dan lezen jullie al snel uit een soort 'beroepsdeformatie' (nouja, 'ziektedeformatie' dus) wat je zelf wilt lezen: 'Ik heb Vit b12 tekort en dat lijkt idd op wat TO hier typt dus kans dat zij het ook heeft'.
Qua symptomen die wel overeen lijken te komen is het vaak dat het niet zo overeen komt als je in eerste instantie zou denken. Bijv: ja, ik mis stukken uit mijn beeld, wat je dus zou omschrijven als 'gezichtsvelduitval', en dat is ook een symptoom van Vit B12 tekort. Maarrrr bij mij is het bij oog/ gezichtsveldonderzoek niet aan te tonen. Terwijl het wel aan te tonen zou zijn als je Vit B12 tekort hebt (lijkt mij).
Sommige symptomen komen verder wel enigzins overeen, maar Vit B12 gebrek is een enorme waslijst dus er is altijd wel iets wat overeen komt. Perfect voer voor hypochonders, zo'n lijstje.
Dus kom je op een diagnose voor een naardere ziekte en je gaat hier maar over door, het lijkt bijna in de hoop dat iemand je schrijft al je symptomen te herkennen?
Nou, ik hoop liever dat hier iemand post die uit ervaring kan vertellen dat ik het zeker weten niet heb Maar ALS kan met verschillende klachten beginnen dus dat zegt nog weinig als 1 iemand het niet herkent. De een krijgt last van de fijne motoriek/ trager worden vd hand etc (net als ik o.a. heb), en de ander krijgt last van de benen of de stem.
Ik zou er van profiteren dat je maandag een andere ha hebt, al je klachten goed op een rij zetten (ook je oogklachten, stress etc) en hem om een goede verwijzing of onderzoek vragen.
Over die oogklachten ga ik bij hem (of haar, geen idee) niet beginnen, dat is voor mij een afgesloten boek -zolang die oogklachten tenminste niet zo erg achteruit gaan dat het echt fors meer dingen gaat beperken. Dan heb ik de neiging uit wanhoop ergens heen te willen vluchten naar iemand die raad weet. Maar weet uit ervaring dat ik toch altijd 0 op het rekest krijg en niemand meer iets voor me kan doen. Er is nooit iets gevonden en dat moet ik accepteren. Al is acceptatie heel lastig bij iets wat om de zoveel tijd out of the blue fors erger wordt (lees: grotere 'blinde vlek', die zie steeds minder. En dat dus 24/7. Het is ook niet zo dat de klachten soms beter worden, ze worden tot nu toe in afgelopen 10 jaar alleen maar slechter).
Ik zal het hooguit even aankaarten als in: ik heb nog iets wat waarschijnlijk neurologisch is, dus ik ben bang dat dit misschien iets anders neurologisch is. En/ of is ontstaan door de stress die ik heb om dat andere (ws) neurologische iets.
Sterkte met je klachten, ik hoop dat het iets is wat gewoon op te lossen is met het juiste medicijn! Zo veel onduidelijk klachten is hartstikke stressvol, maar probeer niet door te schieten in gepieker en gegoogle.
Ik hoop idd dat ik morgen gerustgesteld wordt. Hoop dat het niet ernstig genoeg is om me door te verwijzen, want dan ga ik hem wel zitten knijpen. En vervelende onzekerheid nu rond kerst is niet fijn.
Acht de kans wel groot dat hij geen direct antwoord heeft en het waarschijnlijk ook niet weet. Maar het zou hoe dan ook fijn zijn als ik meteen al gerustgesteld kan worden dat het zeker geen ALS is (alhoewel ik denk dat dat 100% zeker weten niet kan, want het heeft er naar mijn idee zeker symptomen van).